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  #31  
Alt 04.05.2004, 09:21
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Liebe Sabine,

wenigstens hatte Deine Mutter einen ruhigen Tod-das wünsche ich meinem Vater auch.
Ich bin jetzt schon wieder am Organisieren, wie ich meine Kinder am besten unterbringe, damit ich kommenden Sonntag noch mal fahren kann.ich spüre dass er das momentan sehr braucht.
Über das Sterben zu sprechen ist wirklich nicht einfach, aber mein Vater öffnet sich immer mehr...
Die Magensonde, die ihm gestern gelegt wurde schmerzt ihn zwar ein wenig, doch so muss er wenigstens nicht mehr spucken.

Ja, liebe Sabine, das sind schlimme Zeiten.-Lieb von Dir dass Du mit mir korrespondierst-es weckt bei Dir ja auch noch mal schlimme Erinnerungen!!!

Bis bald und liebe Grüsse, Riki
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  #32  
Alt 04.05.2004, 11:36
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Liebe Riki,

das wünsche ich Deinem Vater auch. Ja das liebe organisieren kenne ich. Wenigstens ist man aber durch die Kinder etwas abgelenkt.
Es ist jetzt genau ein halbes Jahr her mit meiner Mutter, aber es kommt mir immer noch vor wie gestern. Sie fehlt natürlich.....

Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute, viel Kraft in der schlimmen Zeit. Lass mal wieder was von Dir hören. Es tut gut darüber zu reden.

Bis bald.
Viele liebe Grüsse
Sabine
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  #33  
Alt 04.05.2004, 21:28
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Hallo an euch alle

ich habe heute morgen den Anruf meiner besten Freundin bekommen. Wir kennen uns nun schon seit mehr als 15 Jahren. Sie war mit Hepatitis ins Krankenhaus gekommen. Dort wurde eine "Raumanforderung" in der Leber festgestellt (schön neutraler Name). Wir haben seit der Gewebeentnahme auf die ERgebnisse gewartet. Leider ist es ein Gallenwegskarzinom.
Die Nachricht ist noch ganz frisch und ich bin noch dabei, die ganzen neuen Infos zu verdauen, die ich im Internet so gefunden habe. Demnach kann es in einem Jahr zuende sein. Jedenfalls, wenn man den Tumor nicht operieren kann.

Vor ziemlich genau zwei Jahren ist mein Bruder an Lungenkrebs gestorben. Von der Diagnose bis zu seinem Tod verging gerade mal ein halbes Jahr. Damals habe ich alles nicht wahrhaben wollen und mich erst später überhaupt mit der Krankheit auseinandergesetzt.-
Diesmal möchte ich meiner Freundin gerne unterstützend zur Seite stehen. Wenn also jemand gut Tips hat, wäre ich sehr dankbar.

Liebe Grüße an alle,

Vera!
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  #34  
Alt 05.05.2004, 14:36
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hallo leute

habe dieses forum vor kurzem entdeckt, finde es ganz toll.
zu meiner person, ich bin 46 jahre und habe ein cholangio cellulären carcinom (kurzbezeichnung CCC)
seit 1980 habe ich eine colitis ulcerosa, 1995 wurde dann eine primär sklerosierende cholangities diagnostiziert, daraufhin entdeckte man einen tumor der mir auch 1995 in einer op in hamburg incl. des linken leberlappens entfernt wurde
im oktober 2003 entdeckte man wieder einen tumor im nachgewachsenen linken leberlappen, wieder op, diesmal in der uni essen, (ich komme aus oberhausen), und der chirurg der mich in hamburg operiert hatte ist jetzt in der uni essn, diagnose leider ein ccc

jetzt 3 monate später nach einem pet-ct wurde wieder die gleiche diagnose gestellt, mit einer grösse von ca 1 cm x 1 cm, diesmal inoperabel weil der tumor zu nah am gallenhauptgang liegt
jetzt will man mit chemo den tumor bekämpfen, evtl. wird ein schlauch bis zum tumor geschoben und dann gezielt bekämpft,(wartezeit mind. 2 monate) leider habe ich noch eine gallenwegverengung und dadurch schlechte leberwerte, deshalb müssen die ärzte erst einmal schauen welche chemo sie mir verabreichen können ohne die leber zu schädigen
ziel der ärzte ist es den tumor zu verkleinern um ihn dann evtl. operativ zu entfernen oder mit einem laser weg zu brennen
sollte ich das erreichen muss ich 6 monate tumor frei sein um auf die transplantationsliste zu kommen, vielleich kommt dann auch eine leberlebendspende in frage, aber bis dahin ist sicherlich noch ein langer weg
ich bin demnächst weiterhin in der uni essen in der tumorklinik bei einem dr. strumberg in behandlung
über ratschläge und infos über chemo und tumorklinik essen wäre ich sehr dankbar
vielleicht kann mir einer seine erfahrung mit chemo und diesem karzinom mitteilen
mein rat, nicht aufgeben und positiv denken
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  #35  
Alt 20.05.2004, 18:52
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Liebe Sabine,


Mein Vater ist am 15.5.04, nach einer Woche Todeskampf, der mir immer in Erinnerung bleiben wird, gestorben.

Gestern war Beerdigung.

Ich bin sehr traurig,



Liebe Grüsse von Riki
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  #36  
Alt 21.05.2004, 13:22
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Liebe Riki,

habe eben Deine Nachricht gelesen. Es tut mir sehr sehr leid. Mein herzlichstes Beileid.

Es weiss ja keiner, dem's nicht geschah wie's ist, wenn einer nun nicht mehr da.
Wenn leer die Stätte des, den man so gern
noch nah.
Es weiss ja keiner, der's nicht erlebt wie's ist,
wenn einer die Flügel hebt und leise, leise sich
auf die Reise - die letzte macht.

Ich hoffe er hat nicht so leiden müssen und ist sanft eingeschlafen.

Ich wünsche Die viel Kraft für Dich und Deine Familie.
Es ist schwer, einen geliebten Menschen zu verlieren und ihn dann noch leiden zu sehen.

Würde mich freuen, wenn wir weiterhin im Kontakt bleiben würden. Wenn Du Lust hast, dann kannst Du dich ja mal melden. Gebe Dir mal meine E-Mail Adresse: kabica@t-online.de

Viele herzliche Grüsse
Sabine
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  #37  
Alt 25.05.2004, 13:43
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Standard Gallengangskarzinom!!cholangiozelluläres Karzinom

Hallo Vera (und vielleicht ist es auch ein Tipp für Akki!),

mein Vater hat ebenfalls dieses Gallengangskarzinom. Ihm wurde keine Chance mehr gegeben. Die Leberwerte sind zu schlecht für Chemo und es ist nicht mehr operabel. Wir sind gerade dabei eine Zweitmeinung bei Herrn Prof. Dr. Otto (Koryphäe auf diesem Gebiet) in der Mainzer Poliklinik, Abt. Lebertransplantation, einzuholen. Vielleicht sollte Deine Freundin sich dort vorstellen. Freitags von 9-12 ist Sprechstund in der Chirurgie (siehe Internet http://www.klini.uni-mainz.de/Transp...echstunden.htm)
Man muss sich aber vorher anmelden.
Es gibt eine Methode, die sich Radiofrequenzablation (RFA) nennt. Die vielleicht in Frage kommt, wenn der Tumor nicht größer als 5 cm ist und sich sonst keine Metastasen im Körper befinden. Das kann man aber alles im Internet nachlesen.
Ich hoffe dass wir diese Woche noch bescheid bekommen. Ich melde mich nochmal.

Wir wollen auf jeden Fall die Hoffnung noch nicht aufgeben und wenn der Strohhalm noch so klein ist. Aber ich denke so ergeht es jedem hier im Forum. Man kann sehr gut mitfühlen!!!!

liebe Grüße, Heike
heike.kotzab@gmx.de
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  #38  
Alt 15.07.2004, 13:04
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hallo an alle

danke auch an heike für den hinweis

wie ich schon erwähnte hat man mir im november 2003 einen bösartigen tumor entfernt, der im märz 2004 nach einem kontroll pet-ct wieder mit einer grösse von ca 1 X 1 cm diagnostiziert wurde

chemo kam auf grund der schlechten bilirubin werte nicht in frage, ich habe eine gallenwegsverengung die man weder von aussen noch über ein ercp beheben kann

dann kam im mai ein anruf vom chirurg aus essen, er würde mich noch einmal operieren, aber er konnte mir nichts versprechen, das diese op erfolg hat

es sollte bei der op am 02.07.04 entschieden werden ob etwas machbar ist,als erstes sollte die gallengangs verengung geweitet werden und dann der tumor beseitigt werden, (rausschneiden oder wegbrennen), wenn es möglich ist

man sagte mir es kann auch passieren, das man mich aufmacht und der tumor inoperabel ist und mich dann wieder zu macht, und das wärs dann gewesen

aber ich habe in dieser hinsicht einen sechser im lotto gehabt
der diagnostizierte tumor war ein abzess von mittlerweile in der grösse eines tischtennis balles

op verlief gut, bin seit dem 14.07.04 wieder zu hause

ich hoffe das ich den krebs besiegt habe, jetzt ist eine transplantation im gespräch, längstenfalls muss ich ab jetzt ein halbes jahr tumorfrei sein um auf die liste zu kommen, ich hoffe ich habe diese schreckliche krankheit dann ganz besiegt

ich wünsche allen betroffenen das gleich glück

also ich kann nur die uni essen empfehlen, da ist man in guten händen
einfach mal einen termin in der leberambulanz machen
der chef ist ein gewisser prof. brölsch, und der chirurg der mich jetzt zum dritten mal operiert hat heisst prof. dr. malago

nochmals allen viel glück
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  #39  
Alt 20.07.2004, 15:16
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Hallo Riki,

habt Ihr einmal an alternative Heilmethoden gedacht? Ich weiß, die sind teuer. Das bisher beste Präparat ist wohl auch nach dem Deutschen Ärzteblatt "Wobe-Mugos E". Allerdings bedarf es in den meisten Fällen die Mithilfe des Freundes- und Verwandtenkreises, um dieses mittel zu bezahlen. Es gibt noch eine Alternative, die habe ich auf dem kanadischen Markt ausgemacht. Da kosten 800 Tabletten 75,00 Dollar und man kommt doch etwa 3 Monate damit hin. Dieses mittel heisst Wobenzym, die Fa. ist Herbal Globel. Im Internet unter: www.herbalglobal.com zu finden. Weitere Alternativen sind Heilpilze und Laetril.
Mit lieben Grüßen
Peter
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  #40  
Alt 27.10.2004, 14:17
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Grundsätzlich ist auch noch die Uniklinik Essen (Operatives Zentrum II, Oberarzt Dr. Lange) mehr als empfehlenswert und auch über die Grenzen von Essen hinaus bekannt. Die tun wirklich ALLES was noch irgendwie möglich und sinnvoll ist.

Viel Glück!!!
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  #41  
Alt 10.07.2005, 22:08
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Hallo, bei meiner Mutter wurde vor 2 Wochen ein Gallengangskarzinom festgestellt, wahrscheinlich ein Klatskin-Tumor. Vor 2 Tagen wollte man einen Stent legen, hat dies aber nicht geschafft und keiner weiß genau an was es liegt, daß sie nicht durchkommen. Meine Mutter ist schon sehr gelb, hat starken Juckreiz und es geht ihr sehr schlecht. Weiß jemand welche Klinik am besten ist?name@domain.de
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  #42  
Alt 10.07.2005, 22:44
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Hallo Ulrika,
mein Vater hatte dasselbe, bitte verliere keine Zeit, du musst dich sofort an eine Klinik wenden, die auf diesem Gebiet spezialisiert ist, bitte in keinem Feld-Wald-Wiesen-Krankenhaus bleiben. Wir waren vor einem Jahr in Mainz in der Uniklinik (www-klinik.uni-mainz.de), bei Professor Otto, er ist eine Choriphäe auf diesem Gebiet. Er hätte meinem Vater vielleicht helfen können, wenn wir schon früher gekommen wären. Ich hatte Prof. Otto nach der Diagnose sofort eine E-Mail geschrieben und ihn gebeten, meinen Vater doch so schnell wie möglich anzuschauen. Wir hatten innerhalb einer Woche einen Termin bei ihm und er veranlasste sofort Untersuchungen. Ein Stent konnte noch am selben Tag erfolgreich verlegt werden, der Juckreiz hörte augenblicklich auf. Leider war aber der Krebs schon so fortgeschritten, dass beide Leberlappen schon angegriffen waren und somit nichts mehr möglich war.
Deshalb handel bitte sehr schnell !!!!!!!! Sollte nur ein Leberlappen angegriffen sein, kann man ihn entfernen, er wächst wieder nach!!!

liebe Grüße, Heike (ich halte euch alle Daumen die ich habe)heike.kotzab@gmx.de
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  #43  
Alt 18.07.2005, 19:47
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Hallo Heike,
vielen Dank für Deine Antwort, hast Du vielleicht auch die E-Mail-Adresse von Prof. Otto? Heute hat man meiner Mutter noch ein halbes Jahr gegeben und ihr gesagt, daß man sie nicht operieren kann. Sie bekommt jetzt einen Stent nach außen gelegt. Ich würde gerne mit Prof. Otto Kontakt aufnehmen.
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  #44  
Alt 18.07.2005, 23:07
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Hallo Ulrika,
hier ist die E-Mail-Adresse von Professor Otto: otto@transplantation.klinik.uni-mainz.de
Ansonsten sind die Sprechstunden bei Ihm Freitags von 9 bis 12 Uhr, Anmeldung über das Sekretariat (Frau Beimgraben) Telefon: 06131 / 17-5816, beimgraben@transplantation.klinik.uni-mainz.de.
Ich hatte allerdings Herrn Prof. Otto direkt angemailt und ihn kurz und bündig informiert um was es geht.
Habe dann sofort alle Unterlagen die ich vom Krankenhaus bekommen habe an ihn weitergeleitet (Kernspinaufnahmen, Bericht...) damit er sich vorab schon einmal ein Bild machen konnte. Leider konnte er auf den Bilder nicht erkennen, wie der Krebs schon fortgeschritten war. Das hat er erst auf den Aufnahmen, die er nach unserem Eintreffen sofort veranlasste, gesehen.

Ich melde mich morgen nochmal, meine kleine Tochter ist gerade aufgewacht und weint herzzerreissend.
Grüße, Heike
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  #45  
Alt 19.07.2005, 23:52
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Hallo Ulrika
Ich möchte dir Mut machen, alles zu versuchen, um deiner Mutter noch etwas mehr Zeit zu geben. Auch 1, 2, 3 Jahre sind viel Zeit, wenn man sie noch leben darf.
Leider ist diese Art von Krebs sehr agressiv, es ist nur eine Frage der Zeit. Das kannst du feststellen, wenn du einmal die Seiten hier im Krebsforum liest.
Mein Vater bekam diesen Krebs im Mai vor 2 Jahren. Damals wurden wir erst von dem behandelnden Arzt darauf vorbereitet, dass es sehr schnell gehen könnte, wenn sich herrausstellt, dass das entnommene Gewebe bösartig ist, aber es war gutartig und wir waren nur froh und glücklich, dass mein Vater nun doch nicht sterben musste. Hätte ich mich damals schon damit auseinandergesetzt und nachgeforscht, wäre mir gleich Prof. Otto empfohlen worden, hätten mein Vater noch ein bisschen mehr Zeit gehabt und wir hätten diese Zeit bestimmt sehr intensiv miteinander genutzt. Genau nach 1 Jahr wurde mein Vater wieder gelb und bekam unglaublichen Juckreiz. Er lag 3 Wochen im Krankenhaus bis sie endlich feststellten, dass es dieses besagte Gallengangskarzinom war. Ich war bei ihm, als der Arzt ihm seine Diagnose stellte. Wir konnten es nicht fassen, waren total geschockt und konnten uns nur noch im Arm halten. Für meine Mutter brach damals die Welt zusammen. Ich versuchte sofort alles in Bewegung zu setzen, ich konnte meinen Vater doch nicht einfach so sterben lassen. Und eine Woche später waren wir schon in Mainz. Leider war alles zu spät. Prof. Otto konnte ihm nur noch Erleichterung verschaffen, indem er den Juckreiz (durch den Gallenabfluss) abstellte. Es wurden immer wieder Stents gelegt aber der Krebs hatte sich schon breit gemacht. Ich verbrachte 3 Wochen mit meiner Mutter zusammen bei meinem Vater in Mainz im Krankenhaus. Es war die intensivste Zeit, die wir hatten und für ihn sehr wichtig. Es war nur so furchtbar mit anzusehen, wie alles ganz schnell ging. An dem Tag, als Prof. Otto uns mitteilte, dass nichts mehr möglich wäre, hatte ich morgens einen Schwangerschaftstest gemacht mit positivem Ergebnis. Ich konnte es ihm noch mitteilen, wir hielten uns lange an den Händen und weinten. Er hätte so gerne mein Baby noch miterlebt. Dann erfüllten wir ihm noch seinen letzten Wunsch: er wollte nach Hause. Wir waren in seinen letzten Stunden bei ihm, konnten ihm die Hand halten und waren froh, dass es nicht im Krankenhaus passierte. So konnte jeder von uns noch in Ruhe Abschied von ihm nehmen. Es tat unglaublich weh und er fehlt uns sehr. Unser einzigster Lichtblick war dann nur noch das kleine Leben in mir. Luisa ist nun ein halbes Jahr alt und hilft meiner Mutter und mir so über manche schmerzhafte Erinnerung hinweg.
Deshalb ist es wichtig, die Zeit zu nutzen!!!

liebe Grüße, Heike
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