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  #1  
Alt 30.01.2007, 17:28
Nesnah Nesnah ist offline
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Beiträge: 8
Standard Aderhautmelanom

Hallo zusammen,
seit bei meiner Mutter (67) im August 2006 diese Diagnose gestellt wurde, lese ich hier oft, schreiben tu ich aber das erste Mal.
Sie muss den Tumor schon seit Jahren gehabt haben, Dr. Esser in Essen hat ihn vermutlich bei den jährlichen (privat bezahlten) Untersuchungen schlicht übersehen.
Das Aderhautmelanom wurde im September 2006 im Klinikum Essen bestrahlt und ist angeblich tot, die Zellreste werden langsam "abtransportiert". Im Anschluß machte man u.a. ein MRT, es waren bereits 4 Metastasen von 2-5 cm in der Leber, die theoretisch oparabel sind, doch sagte man uns, daß das onkologisch keinen Sinn mache, ebensowenig wie LITT oder all die anderen Therapien, bei denen man den Tumor verletzt. Nicht bei Metastasen vom Aderhautmelanom, zumal in der Leber noch weitere winzige Metastasen unter 0,5 mm zu sein scheinen.
Eine mehrmalige Chemoembolisation im Marienhospital Düsseldorf mit Cisplatin hat nichts gebracht, der Tumor ist seit Diagnosestellung unverändert. Nun ist Fotemustin dran und man denkt über einen Port nach. In München hat man grünes Licht für SIRT gegeben, aber diese Möglichkeit wollen wir uns aufsparen für den Fall, daß die Embolisation mit Fotemustin auch nichts bringt.
Das Aderhautmelanom ist ein seltener Tumor mit speziellen Eigenschaften, Forschung lohnt sich aber hier für die Pharmaindustrie nicht, auch Literatur dazu ist recht spärlich. Ich denke, was ich online finden konnte, habe ich gelesen, selbst Studien, in den, nebenbei angemerkt, Patienten als "Material" betitelt werden.
Was mir fehlt, ist jemand, der mir sagen kann, worauf wir uns einrichten müssen. Meiner Mutter geht es eigentlich gut, hat keinerlei Symptome, die leberwerte sind gut, sie sieht kein bischen krank aus. Die Ärzte sind alle sehr nett und vorsichtig, sagen, wenn man den Status Quo durch Chemoembolisation erhalten könne, könne man das viele, viele Jahre so fortführen.
ABER: Metastasen können Metastasen bilden. Eine Portader kann man vermutlich auch nicht beliebig oft anpieksen. Und wenn ich an die Ergebnisse der Studien denke...
Frage ich danach, dann kommen mitleidige Blicke und Rumgedruckse. Ich habe nicht den Eindruck, daß die Ärzte ehrlich sind.
Meine Mutter freut sich so sehr, daß sie nun seit gerade 3 Jahren Oma ist, lange hat sie auf das erste Enkelkind warten müssen. Sie ist eine so aktive Frau, die gerne lebt, viel unternimmt, sich für 1000 Dinge interessiert und engagiert. Natürlich will sie leben und ich wünsche mir nichts mehr als das. Würde das Sinn machen, würde ich meine Leber mit ihr teilen (onkologisch gesehen Unsinn, ich weiß). Ich weine und wüte und bin deprimiert, die ganze Palette eben, und das ist ganz normal, denke ich. Es ist so schwer, damit umzugehen. Und doch...
...ich will verdammt nochmal Ehrlichkeit seitens der Ärzte.
Würde mich sehr freuen, wenn mir jemand antwortet.
Liebe Grüße von
Sabine
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  #2  
Alt 31.01.2007, 17:16
HeikeHH HeikeHH ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Sabine,

dass sich bisher noch niemand bei dir gemeldet hat, hängt sicher mit dieser seltenen Krebsart zusammen.
Ich bin Angehörige eines krebskranken Vaters (Speiseröhre/Zunge) und habe keine Ahnung von der Krankheit deiner Mutter, will dir aber trotzdem schreiben. Du hast im Internet schon einiges gesucht und wahrscheinlich schon vieles gefunden. Ich habe den Suchbegriff trotzdem eingegeben und bin auf das Klinikum Hamburg-Eppendorf gestoßen, habe dabei dann festgestellt, dass der Beitrag – in dem auch die Behandlung besprochen ist – von einem Prof. oder Dr. des Klinikums Essens zur Verfügung gestellt wurde...........aber dort wart ihr ja selbst schon. Ich werde trotzdem noch weiter nachsehen (vielleicht bringt eine andere Suchmaschine andere Treffer) und mich deshalb wieder melden. Nach dem Befall des Auges scheint hauptsächlich die Leber angegriffen zu werden, wenn ich das richtig verstanden habe!?

Aber erstmal: Egal um welche Krebsart es sich handelt, bitte die allg. Prognosen über Lebenserwartung nicht als unabänderlich nehmen. Gebt die Hoffnung nicht auf, viele hier können vom Gegenteil erzählen. Dass die Ärzte rumdrucksen hängt sicher damit zusammen, dass sie keine richtige Erfahrung mit dieser Krebsart haben. Sprich sie einfach darauf an und bitte um klare Antworten. Gibt es denn keinen einzigen Facharzt dafür????? Natürlich habt ihr ein Recht auf Aufklärung und der Arzt sollte auch so offen sein dazu zu stehen, wenn er mit seinem Latein am Ende ist. Es ist schlimm, wenn ihr nirgendwo einen versierten Ansprechpartner habt.

Deiner Mutter geht es zur Zeit gut, das ist wichtig. Diese Lebensenergie ist die beste Medizin und oft Voraussetzung für einen guten Verlauf. Mit deiner Wut, deiner Angst und den Depressionen nach einer solchen Diagnose bist du auf jeden Fall nicht alleine! Das ist immer eine Wendung im Leben. Ich werde mich morgen wieder bei dir melden, Kopf hoch, ich suche auch mal für dich im www. Melde dich doch mal zurück und schreibe, wie es euch geht.

Viele Grüße, Heike
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  #3  
Alt 31.01.2007, 17:31
HeikeHH HeikeHH ist offline
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Beiträge: 127
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Sabine,

ich habe noch was gefunden: Das Aderhautmelanonom wird oft unter "Hautkrebs" erwähnt und hier im Forum habe ich folgenden Tread hier im Forum gefunden:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...derhautmelanom

Der letzte Beitrag ist vom Oktober 2006, vielleicht hilft es dir weiter,

Heike
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  #4  
Alt 09.02.2007, 14:00
Tristus Tristus ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Sabine,
ich schreibe heute auch hier zum erstenmal. Ich kann deine Angst gut nachvollziehen, denn meine Mutter(55) bekam im Dezember 2006 auch die Diagnose "Aderhautmelanom" gestellt. Seitdem bin ich eigentlich unentwegt im Netz unterwegs und suche Informationen. Leider sind diese Aufgrund der geringen Krankheitsrate eher dürftig und meist auch aus der gleichen Quelle. Hier ist eine Seite die so ziemlich alle Informationen enthält die ich im Netz finden konnte

:--> http://www.krebs-webweiser.de/

Einfach dort nach Aderhautmelanom suchen. Vielleicht findest du da noch etwas was dir weiterhilft. Ansonsten hab ich auch ein paar wissenschaftliche Arbeiten dazu, aus denen man aber eher nur schwer Informationen bekommt, aber ich kann sie Dir gerne zukommen lassen wenn du willst.
Bei meiner Mutter wurden zum Glück keine Metastasen in Lunge oder Leber festgestellt, aber die Angst ist natürlich trotzdem groß, da sie ja so klein sein können dass man sie noch nicht feststellen kann.
Ich hätte auch eine Frage an Dich. Letzte Woche war meine Mutter zur Brachytherapie mit Ruthenium in Essen. Der Applikator blieb 7 Tage auf dem Auge. Nun ist sie wieder zuhause und hat ziemliche Schmerzen und sieht auf dem Betroffenen Auge doppelt. Der Arzt sagt dass das normal sei und zum Heilungsprozess dazugehört. Und dass das auch noch eine ganze Weile so bleiben wird. Kannst du das in irgendeiner Form bestätigen? Oder kannst du mir kurz schildern wie bei dir der Heilungsprozess verlaufen ist und wie lange es gedauert hat? Das wäre nett...
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter ganz viel Kraft und Lebensmut, denn anders glaube ich hat man gegen diesen fiesen Krebs leider keine Chance...
Also nie die Hoffnung aufgeben.

Viele Grüße Nico
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  #5  
Alt 14.02.2007, 16:12
Nesnah Nesnah ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Nico,
danke für die lieben Worte.
Bin sehr im Zeitdruck, meiner mutter geht es inzwischen sehr schlecht, deswegen heute nur kurz:
Ja, bei meiner Mutter war das auch so. Bis heute hängt das Lid ein wenig runter, sie hat einen sich ausweitenden "Blinden Fleck" und sieht auch gelegentlich doppelt. letzteres ist aber inzwischen fast vollständig verschwunden. Schmerzen hatte sie auch, die aber, wie sie meinte, "auszuhalten" waren. Was auch immer das heißt. Das empfindet vermutlich jeder Mensch anders.
Meine Mutter war übrigens auch in der Uniklinik Essen.
Dir und Deiner Mutter alls Gute, ich hoffe für Euch, daß niemals Metastasen auftauchen. Und verlasst Euch um Himmels Willen nicht auf die Sono, da war bei meiner Mutter nämlich auch nichts zu sehen. Sofort zum MRT!
Liebe Grüße von
Sabine
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  #6  
Alt 14.02.2007, 16:14
Nesnah Nesnah ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Heike,

bin in Eile, meiner Mutter geht es inzwischen schlecht, aber für Deine lieben Worte und Deine Bemühungen wollte ich Dir noch schnell herzlich danken.
Melde mich bald wieder.
Dir und Deinem Vater viel Kraft!

Lieben Gruß,
Sabine
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  #7  
Alt 22.02.2007, 13:49
Nesnah Nesnah ist offline
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Beiträge: 8
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Nico,

wollte mich wie versprochen nochmal melden. Ich hoffe, Deiner Mutter geht es gut.
Ist es besser geworden mit dem Sehen? Hat sie noch Schmerzen? Auch bei meiner Mutter blieb der Applikator 7 Tage auf dem Auge. Ob die Sehkraft nachlässt hängt, so sagte uns Prof. Bornfeld, davon ab, wie nah am Sehnerv der Tumor sitzt und wieviel Strahlung er abbekommt. Bei meiner Mutter war der Abstand groß, trotzdem ist der sehende Bereich leicht eingeschränkt. Die Doppelsichtigkeit ist fast ganz verschwunden, aber die Bestrahlung ist nun auch schon 6 Monate her. Auch die Schmerzen sind inzwischen verschwunden.

Noch ein paar Worte zu meiner ersten Antwort, die ich sehr in Eile geschrieben habe.
Es liegt mir fern, hier Panik zu verbreiten. Ganz sicher nicht. Aber die Sache mit den Metastasen und wie sie gefunden werden ist mir wirklich ein großes Anliegen.
Hätte meine Mutter auf den Rat der Ärzte gehört, wäre sie lediglich zur Sonographie gegangen. Das hat sie zunächst auch getan, kam mit strahlendem Lächeln raus und sagte, es sei alles in bester Ordnung.
Nun hatten wir aber im Bekanntenkreis vor gut 2 Jahren einen Todesfall, und im Zusammenhang mit der Erkrankung meiner Mutter erfuhren wir, daß die Todesursache ebenfalls ein Aderhautmelanom bzw. dessen Metastasen war. Diese waren im Sono nicht erkennbar gewesen und wurden erst gefunden, als die Lebermetastasen bereits Beschwerden machten (und das machen sie lange, lange nicht)
Es gilt aber: Je früher sie entdeckt werden, desto größer sind die Chancen, noch einige Lebenszeit MIT LEBENSQUALITÄT zu haben.
Meine Mutter hat also eine Überweisung zum MRT erstritten, wo sich 4 größere und zahlreiche Mikrometastasen zeigten. Was für ein Schock, hatte sie nach der Sono 3 Wochen zuvor doch eine ganz andere Info bekommen.
Deswegen kann ich an alle, die dies hier lesen, nur dringend raten: NICHT AUF DIE SONO VERLASSEN!!!!
Meine Mutter bekam zuerst eine Chemoembolisation mit Cisplatin, das wirkungslos blieb, nun versucht man Fotemustin. Trotz Embolisation sind die nebenwirkungen ziemlich heftig - breits nach der ersten Behandlung. Deswegen geht es ihr auch nicht gut derzeit.
Ich wünsche Euch auf jeden fall ganz viel Kraft. Metastasen müssen ja nicht sein, ich wünsche Euch, daß niemals welche auftauchen. Es ist schon so oder so fies genug, immer mit der Angst davor leben zu müssen. Nach der Diagnosestellung Aderhautmelanom war für mich am schockierendsten die erkenntnis, daß unser leben nie mehr so unbeschwert sein wird, wie es vorher war. Diese Diagnose verändert alles.
Alles Gute und herzliche Grüße von
Sabine
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  #8  
Alt 26.02.2007, 21:34
Tristus Tristus ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Sabine,
erstmal ein großes Dankeschön dass Du Dir trotz Deiner Umstände die Zeit nimmst zu Antworten. Und ich muss Dir auch rechtgeben was die Diagnose angeht, auf einmal ist alles anderes. Man sieht vieles mit anderen Augen und macht sich Gedanken über Dinge an die hat man vorher überhaupt nicht gedacht...
Bei meiner Mutter war der Tumor ziemlich nah am Sehnerv, was natürlich noch beunruhigender ist. Die Schmerzen haben zwar etwas nachgelassen(sind aber immer noch da), aber die Doppelbilder nicht. Sie ist dadurch natürlich sehr eingeschränkt und hofft umso mehr dass bald Besserung eintrifft. Es sind ja aber auch erst 4 Wochen vergangen...
Das mit dem MRT werd ich ihr sofort sagen, es wurde diesmal zwar eins gemacht, aber nicht dass Sie in Zukunft nur zur Sono geschickt wird. Danke auch dafür. Ich wünsche Euch dass die derzeitige Therapie gut anschlägt und Ihr es weiterhin schafft stark zu sein. Zumindest scheint es bei Fotemustin eine gute Ansprechrate zu geben, soviel konnte ich aus dem Netz Erfahren, aber sonst ist es wie gesagt schwer an Informationen zu kommen. Umso wichtiger sind Foren wie dieses damit sich Betroffene austauschen können...
Liebe Grüße und viel Glück wünscht euch Nico
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  #9  
Alt 09.04.2007, 00:56
Nesnah Nesnah ist offline
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Beiträge: 8
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Nico,
nun melde ich mich nach einer stressigen Zeit doch nochmal. Wie geht es Deiner Mutter? Jetzt sind ja doch einige Wochen mehr vergangen seit der Bestrahlung. Hat die Doppelsichigkeit etwas nachgelassen? Und die Schmerzen auch?
Bei meiner Mutter hat die Leberperfusion mit dem Fotemustin leider eine paradoxe Wirkung gehabt: Die Metastasen haben sich verdoppelt (an Größe) und es sind viele neue hinzugekommen. Nun bleibt nur noch systemische Chemo übrig, aber es sieht gar nicht gut aus :-( Die ersten Beschwerden tauchen auf, die Leberwerte sind schlecht, und sie versucht, obwohl sie eigentlich ganz genau Bescheid weiß, das alles zu ignorieren. Nicht einfach, damit umzugehen. Ich denke, sie ist vielleicht noch nicht so weit, den Tatsachen ins Auge zu sehen und lasse sie.
Ich wünsche Euch so sehr, daß bei Deiner Mutter niemals Metastasen auftauchen.
Alles Gute wünscht Euch
Sabine
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  #10  
Alt 09.04.2007, 01:37
Nesnah Nesnah ist offline
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Beiträge: 8
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Heike,
ich habe eben Deine lieben Zeilen nochmal gelesen.
Wie geht es Deinem Vater? Du klingst so, als würdest Du Dich schon länger mit dem Thema "Krebs" beschäftigen.
Prognosen sind nicht unabänderlich, das ist wahr, und ich hoffe mal, daß Dein Vater jede pessimistische Prognose Lügen straft.
Leider gehts meiner Mutter nicht gut, die Metastasen wachsen trotz Fotemustin (bzw. gerade deswegen) und die ersten Beschwerden treten auf.
Klare Worte hatten wir aber inzwischen, als wir in Berlin an der Charité waren. Wir hatten dort ein Gespräch mit einem Prof. Keilholz, der sehr nett und sehr ehrlich war und auch Erfahrung mit Metastasen des Aderhautmelanoms hat, was ja wirklich eine Seltenheit ist. Er soll nun auch, sobald er aus den Ferien zurück ist, einen neuen Therapieplan erstellen. Berlin ist jedes Mal eine weite Reise, aber meine Mutter fühlt sich dort gut aufgehoben. Ergo ist es richtig, hinzufahren.
Vielen Dank nochmal, Heike, uns alles Gute für Dich und Deinen Vater.
Sabine
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  #11  
Alt 20.04.2007, 14:02
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Grille Grille ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Sabine,
Nico und Heike werden ja mitlesen, also zu meinem Fall ist anzumerken, was Deine Mutter bereits durchmachte, ihr noch bevorsteht bis es nicht mehr
geht, kommt mit Riesenschritten auch auf mich zu. Solange ich noch die Kiste
bedienen kann, möchte ich über das AM-Elend von Diagnose über Therapie am
eigenen Körper berichten, um eventuell anderen Betroffenen dieser seltenen
aber auch sehr aggressiven Krebsart hinsichtlich von Metastasierungen ein bißchen Hilfestellung geben zu können.
Hammerschlag auf Kopf (Diagnose AM) am 13.03.07, noch schlimmer aber, es
sind zwei Herde nebeneinander vorhanden. Ultraschall bereits RF 3,1mm.
Zum Woher keine ärztlichen Angaben. Sono der Leber und Thoraxbilder machen lassen für Tumorklinik L, wo am 11.04.07 bestätigt wurde Vorhandensein AM.
Aus dem Forum ließ sich erkennen, daß Sono u. Thoraxröntgen zu grobmaschig
sind, um Metastasen aufspüren zu können.Bat um sofortige MRT und CT der
mit Sicherheit zuerst befallenen Organe (Leber, Lunge....) und erhielt
Termin für PET (Positronenemissionstomografie) nüchtern am 24.04.07.
Gleichzeitig Termin des 1.Therapieversuches mittels Laserung für 04.05.07
stationär erhalten.
Infolge Wärmebehandlung sollen also die Krebszellen zerstört und am Wachsen
gehindert werden. Nach Angaben der Ärzte kann dabei umliegendes Gewebe
geschädigt werden, eine Sehnervbeeinträchtigung erfolgen und das Seh-
vermögen sich ebenfallks verschlechtern.
Kann das Tumorwachstum nicht eingedämmt werden, ist ein 2. Therapiever-
such mit Applikator (Beta- oder Gammastrahler) vorgesehen.
Aus der Literatur geht hervor, dieser Tumor ist sehr strahlenresistent und es
wird umliegend gesundes Gewebe beeinträchtigt, was bei weiterhin keinem
Erfolg der Brachytherapie für die Überlebenschance des Patienten zu einer
Enukleation (Entfernung) des Auges führen kann.
Mit Sicherheit ist dies auch keine Lösung über einen Therapieerfolg, weil
seit Tumorbildung auch die Tumorzellen im Körper unterwegs sind.
Bei bereits vorliegendem Matastasenbefall ist parallel die Chemopalette abzu-
fahren. Liebe Sabine, Deiner Mama noch viel fröhliche Stunden mit der
Familie, mir wird auch noch viel Kraft abverlangt werden.
Leider konnte kein Kommentar des Forums angeben, wielange es dauerte
von Chemo mit Cisplatin, Fotemustin, 5Fluoruracil, CPT11, LITT und SIRT
bis festgestellt wurde, es ist kein Erfolg erkennbar.
Die Literatur weist eine Überlebensrate von 6 Monaten bis 5,9 Jahre aus.
Ich finde nicht sehr hilfreich.
Wenn es interessiert werde ich meine Versuche der Tumorbehandlung hier
weiter aufzeigen.
Bereits jetzt ein Rat: Jedes Jahr 1x zum Augenarzt, ab 50 Pflicht
Jedes Jahr 1x zum Urologen, ab 60 Pflicht

Grüße vom Didi
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  #12  
Alt 10.05.2007, 20:46
Nesnah Nesnah ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Didi,
es ist schon gemein genug, diese Erkrankung zu haben, aber daß man so wenig darüber weiß weil sie so selten ist macht das ganze noch viel schwieriger.
Meine Mutter war inzwischen im PSI in Villingen in der Schweitz. Dort arbeitet man mit Protonen und wird ab nächstem Sommer auch bewegliche Tumoren (wie z.B. Lebermetastasen) behandeln können. Man bestrahlt dort auch viele Aderhautmelanome. Es wird eine "Maske" angefertigt, über die dann bestrahlt wird, kein Applikator aufgenäht.
Der Vorteil soll - soweit ich als Laie das verstanden habe - der sein, daß die Protonentherapie nicht nur sehr wirksam, sondern auch schonend ist.
Das Auge wird nicht so sehr verletzt wie beim Aufbringen und Entfernen des Applikators. Außerdem geben Protonen ihre Strahlung erst dann frei, wenn Sie am vorbestimmten Ort ankommen, wodurch das gewebe um den Tumor geschont wird.
Vielleicht magst Du Dich ja im PSI mal erkundigen? Ich habe keine Ahnung, ob die GKVs diese Kosten übernehmen, meine Mutter hat zum Glück eine Zusatzversicherung.
Anbei ein Link:
http://p-therapie.web.psi.ch/faq.html?forprint
Alles Gute, ich melde mich wieder.
Sabine
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  #13  
Alt 10.05.2007, 22:47
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Grille Grille ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Sabi!
Danke für Antwort. Wie beschrieben datiert mein Befall seit März 2007. Diesen Hammerschlag nicht nur auf Kopp, sondern auch unter die Gürtellinie habe ich noch nicht aufgearbeitet, zumal ich durch "Schlaumachen" im Forum erst mal gesehen habe wie es anderen Betroffenen ergangen ist und noch ergeht. Abgeleitet davon muß ich somit annehmen letztlich auch von den Metastasen gekillt zu werden. Diese Ungewißheit belastet mich enorm. Momentan wurde am 24.04.07 in Uniklinik L eine PET gemacht, mit dem Ergebnis es wäre keine Metastasierung erkennbar. Ich sage NOCH nicht.Alles eine Frage der Zeit. Beeinflussen kann das Individuum Mensch hier nix mehr. Weiterhin wurde als 1. Therapiemaßnahme eine Laserung des Tumors im re Auge am 04.05.07 in L vorgenommen. Nach lokaler Betäubung mittels Spritze und pupillenerweiternder Tropfung begann der Laser sein zerstörerisches Werk. Da der Tumor in der Aderhaut gewachsen ist und die Netzhaut davor liegt, ist klar erkennbar, es wurde nicht nur Tumorgewebe emboliert, sondern gleichzeitig die Retina mit zerstört. Diese Aussicht wurde ärtzlicherseits benannt. Stimmt, ich sehe an diesen Stellen nix mehr. Die verbleibende Sehfläche ist sichelförmig oben re und liefert nur ein verwaschenes Abbild dedr Realität. Wurde vom OA auch mit angegeben.
Sollte nach Kontrolluntersuchung der Nachsorge im August kein Erfolg erkennbar sein, wird ein 2. Mal gelasert (noch mehr gesundes Gewebe möglicherweise geschädigt) und letztlich mittels Applikatoren versucht das Wachstum des Tumors zu unterbinden.
Es stehen also noch einige Therapieversuche an. Abzuwarten bleibt trotzdem, wann eine Chemokeule zum Einsatz kommen wird. Die Literatur im Forum ergab, dass letztenendes gerade dieser Fall nicht auszuschließen war.
Wollen wir das Beste hoffen, liebe Sabi. Werde Deinen Link mal aufsuchen.
Daß die ganze Angelegenheit eine teure Sache ist ,habe ich auch schon bemerkt. Man ist halt auf Gedeih und Verderb den Kassen ausgeliefert.

Melde mich nach neuen Erkenntnissen wieder. Bis denne grüßt Didi
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  #14  
Alt 16.06.2007, 11:34
Siegfried2 Siegfried2 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Didi :

Ich habe auch ein AM. Diagnose am 20.4.07. Bin 47. Hab mir das Auge entfernen lassen, bin also in ähnlicher Situation.

Zu Metas :
Nicht alle bekommen Metastasen. Bei Monosomie 3 in 3 Jahren 50 %
Ohne Monsonomie: Von 24 Pat nach 3 Jahren keiner.

Siehe hierzu http://www.biometrie.uni-heidelberg....lk_huesing.pdf

grusse
Siegfried2
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  #15  
Alt 18.07.2007, 22:42
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Grille Grille ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallöchen Siggi!
Danke für Deine Antwort als ebenfalls Betroffener des Probs AM. Frage, wieso hast Du Enukleation machen lassen, war RF so riesengroß, oder waren andere Therapiemaßnahmen ärtzlicherseits nicht erfolgversprechend????
Die Enukleation ist doch nach meinen Recherchen in allen einschlägigen Foren erst dann sinnvoll, wenn Laserung und Beta-oder Gammaapplikatoren versagt haben, bzw. Op-Maßnahmen wegen des Gesungheitszustandes (auch altersbedingt) nicht in Frage kommen und Protonenbeschuß in B zu lange Wartezeiten vorweist ev. auch kassenseitig nicht getragen wird.
Am 08.08.07 bin ich in L zur 1. Nachsorge einbestellt. Bekam zum ersten Termin gesagt, dass nach Einschätzung nicht alles bösartiges Gewebe "verdampft" zu haben eine 2. Laserung möglich ist. Laß`mich überraschen. Leider ist nicht zu vermeiden auch Retinaanteile, welche vor der Aderhaut liegen mit zu zerstören.
Mein rechtes Sehfeld umfasst auch nur noch einen oberen Sichelanteil.
Damit läßt es sich noch leben.
Die Perspektive macht mir Sorgen, wenn denn die Chemokeule geschwungen werden muß. Um hier Klarheit zu bekommen sind MRT, CT oder PET von großer Bedeutung, denn nur mittels dieser Maßnahmen lassen sich befallene Herde in den bekannten Organen wie Leber, Lunge, Lymphbahnen und Knochen lokalisieren. Diese Untersuchungen sind nicht gerade billig und der Krankenträger verlangt dazu eine stationäre Einweisung, sonst werden die Kosten nicht übernommen.
So lieber Siggi, dies ein kurzer Abriß meiner Daten.
Machs gut u. melde Dich mal, ich berichte nach neueren Erkenntnissen weiter in diesem Forum.
ciao Didi
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