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  #1  
Alt 05.11.2017, 12:57
dilbert67 dilbert67 ist offline
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Standard adenoidzystisches karzinom: kasse will schwerionentherapie nicht zahlen

hallo,

meine kk weigert sich die therapie am heidelberger hit zu bezahlen, da die überlegene wirksamkeit gg eine normalen photonenbestrahlung nicht nachgewiesen sei.

für acc gibts wohl keine s3 leitlinie, und die für generelle mundhöhlenkarzinome erwähnt keine schwerionen/protonen etc therapie.

ich habe schon nach amerikanischen studien gesucht, die die überlegenheit moderner radiotherapien bei acc belegen könnten, bin aber nicht fündig geworden.

hat hier jemand das gleiche problem und argumentativ mehr glück gehabt? neuere studien o.ä?

lg dilbert67
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  #2  
Alt 08.11.2017, 22:33
anita_Saarland anita_Saarland ist offline
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Standard AW: adenoidzystisches karzinom: kasse will schwerionentherapie nicht zahlen

Hallo, ich hatte 2013 eine Therapie für ACC durchgemacht. Dabei auch eine Ionenbestrahlung. Ich hätte keine Probleme mit der Krankenkasse. Von einer Leitlinie weiß ich leider nichts. LG Anita
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  #3  
Alt 25.11.2017, 12:53
dilbert67 dilbert67 ist offline
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Standard fragen zu imrt und schwerionentherapie im mundraum

hallo,

ich leide an einem adenoid zystischen karzinom in der oberlippe, das aufgrund suboptimaler nachsorge sich als rezidiv in der gesamten rechten gesichtshälfte ausgebreitet hat.

ich bekomme jetzt 25 imrt sessions. die ersten 12 habe ich hinter mir. das zahnfleisch ist stark zurückgegangen. die lippen sind innen quasi offen, die zunge ist ebenfalls schon extrem schmerzempfindlich, so dass ich jetzt schon nur noch kalte, weiche speisen essen kann.

von mitpatienten weiss ich, dass es bei einigen die zähne komplett zerbröselt hat. die 6 hit fraktionen haben anderen dann den komplette abschuss gegeben. nichts würziges mehr, selbst ein bier ist nicht mehr trinkbar. und das 8 monate nach therapieende.

wie sind eure erfahrungen? könnt ihr dies bestätigen?
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  #4  
Alt 26.11.2017, 14:59
Marlem Marlem ist offline
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Beiträge: 145
Standard AW: fragen zu imrt und schwerionentherapie im mundraum

Zitat:
Zitat von dilbert67 Beitrag anzeigen
und das 8 monate nach therapieende.
8 Monate sind bei einer Bestrahlung im Kopfbereich keine lange Zeit
Da fängt der Körper erst an sich richtig zu erholen.
Mit dem Essen und Trinken kannst du das mit einem Baby vergleichen, dem würdest du mit 8 Monaten auch nicht´s scharfes oder zu heißes geben.
Es wird besser mit der Zeit und immer wieder neuen Anläufen und versuchen.
Und es kommt auch immer darauf an was in der Bestrahlung alles zerstört wurde, das sieht mal leider erst immer hinterher.


Bei mir sind es 8 Jahre nach der Bestrahlung auch IMRT. Und habe immer noch kleinere Probleme mit dem Essen, liegt aber daran das bei mir zum Teil die Speicheldrüsen zerstört wurden.
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  #5  
Alt 27.11.2017, 10:30
dilbert67 dilbert67 ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: adenoidzystisches karzinom: kasse will schwerionentherapie nicht zahlen

hallo marlem,

danke für die ehrliche antwort!

deckt sich nicht so ganz mit dem "die schleimhäute erholen sich binnen 2 wochen" der radioonkologen, aber das scheint system zu sein.

4 weeks to go..
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  #6  
Alt 27.11.2017, 12:50
Brynhildr Brynhildr ist offline
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Beiträge: 340
Standard AW: adenoidzystisches karzinom: kasse will schwerionentherapie nicht zahlen

Hallo Dilbert,
ernsthaft - es kann gut sein, daß Du 2 bis 3 Wochen nach Bestrahlungsende so einiges wieder essen kannst. Vor allem Sachen, die nicht heiss, scharf, mit Fruchtsäure, trocken oder eckig sind.
Willkommen Joghurt, Sahne-Pudding, Wiener Würstchen, Kürbis-Suppe

Über die Wochen und Monate lernt sich das wieder, ist bei jedem unterschiedlich schnell ....

Dennoch - bei mir sind die Schleimhäute jetzt, 5 Jahre nach Bestrahlungsende immernoch nicht wie vorher.... :P - Aber das neue Gesund ist durchaus lebenswert.

Alles Gute! ... Es ist auf jeden Fall eine harte Nummer, was Du da jetzt durchmachst
Bruni


PS (ich hatte ein Karzinom eines anderen Typs im Hals, aber auch Bestrahlungen)
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