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  #46  
Alt 04.11.2007, 12:21
Benutzerbild von Grille
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallöchen allerseits!
Denkt nur nicht, ich bin in der Versenkung verschwunden, weil lange Zeit kein Kommentar meinerseits im Forum auftauchte. Nein, nein, die Ursachen waren abgeschmierte Kiste, mußte alles neu installern und zweitens erst jetzt !!! nach ca. 7 Wochen erhielt ich Befundung der 1. Nachsorge. Fazit, TTT mit positivem Verlauf, inhomogene Wandunregelmäßigkeit mit Restprominenz unter 2mm bei hoher Binnenreflektivität erkennbar. Erstsono ging von 3,1mm Prominenz aus. Kleiner Erfolg also. Mein fleißiges Nachlesen des AM-Elends bis heute zeigte immer wieder, dass Kerstin als Mutter Teresa aus dem Pfefferkuchenland, Lebkuchen sind das gleiche m. E. meist den Finger auf die Wunde legt, um Betroffenen mittels guten Ratschlägen einen Hoffnungsschimmer zu verschaffen, wo sind Möglichkeiten, wo gibt es kompetentes Fachwissen bei den Medizinern und wie kann ICH GEGENSTEUERN damit es nicht zu spät ist, weitere Therapiemaßnahmen einzuleiten. Vorausetzung sind immer wieder regelmäßig alle Halbjahre CT vom Kopf, Abdomen (Bauchraum), PET Ganzkörper und Knochenszintigraphie ebenfalls Ganzkörper machen zu lassen. Dies funzt nur, wenn ein Onkologe den Ernst der Lage erkennt , sein Fachwissen einsetzt und die Überweisungen veranlasst. Ich muß z. B. Di zur zweiten CT, weil über Szinti im ISG (Kreuzbein-Darmbein-Gelenk) erhöhte Osteoblastenaktivitä erkennbar waren und somit eine Metaherdsetzung nicht ausgeschlossen werden kann.
CT Kopf war o. B. CT Abdomen, Lunge, Leber, Nieren, Lymphe o. B. Und nun diese Hiobsbotschaft. Schaun wir mal. Liebe Mitbetroffene, beim Nachlesen werdet ihr erkennen: "es gilt keine Zeit zu verlieren, geht den HÄ auf den Geist und verlangt sofort Metabefallforschung in eurem Körper" und sehr wichtig, halbjährliche Wiederholung der sämtlichen Untersuchungen mit PET, CT und auch MRT, wobei MRT sehr lange Warteschlangen aufweist.
Nach Erst-PET Uniklinik L erfolgt automatisch nach 1 Jahr Zweit-PET. Ich wäre schon im April 2008 zur 2. PET fällig. Wenn zwischenzeitlich nix passiert wäre auf mein Drängen hin ,könnte letztlich zu viel Zeit bis zur nächsten bildmorphologischen Metaerkundung verstreichen. Da im Forum auch schon Erkenntnisse zur Herkunft AM vorliegen, d. h. es könnte infolge Monosomie 3 ein Zusammenhang bestehen, ist auch ein Histologe zu Rate zu ziehen, um mit Gewißheit konstatieren zu können, mich hat es erwischt (noch Verweildauer kurz) oder liegt bei mir nicht vor und laut Forum kamen auch schon mal 10 Jahre Überlebenszeit zum Ausdruck. Exakte Werte lassen sich leider nur nach Enukleation des betroffenen Organes ermitteln, aber Hilfestellung kann ein Histologe allemal geben. Bis zum 28.11. ist net mehr lang, dann 2. Nachsorge Uniklinik L. Bin gespannt was dann wohl erkennbar wird.

Bis denne grüßt Didi
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  #47  
Alt 04.11.2007, 19:50
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sleeping sun sleeping sun ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Didi, hallo Leutz im Forum!

Erst mal bin ich froh Didi, von Dir zu hören weil ich hab mir schon ein wenig Sorgen gemacht aber Deine Abwesenheit letztendlich damit begründet, dass Du mal eine "Verschnaufpause" von hier brauchst
Andauernd möchte man sich nicht mit AM konfrontieren, das ist vollkommen klar!
Und zweitens bin ich jetzt nachdem ich Deinen Beitrag gelesen hab doch ziemlich erschüttert: warum lassen sich die Ärzte so lang Zeit um die Befunde von Nachuntersuchungen zu besprechen?
7 Wochen, da fehlen mir die Worte!
Nun, eine zweite CT...wegen Osteoblastenaktivität im ISG...ich hab ehrlich gesagt keine Ahnung was Osteoblasten sind ...trotzdem wag ich mich jetzt mal aufs Eis und behaupte, Didi, geh hin, mach Dich aber bitte nicht verrückt!
Ich habe von noch keinem einzigen Fall AM gehört oder gelesen, wo als erstes Knochenmetas aufgetreten sind (sorry, ich weiß dass sich das echt gruslig anhört), bei Dir Didi weiß ich aber, Du bist ein Mensch der selbst Klartext redet und das auch von anderen erwartet.
Die anderen CT`s waren ja ok und Du wirst sehen, diese Blasten sind sicher nix schlimmes...
Hmm zu den Nachsorgeabständen hab ich mich ja hier schon mehrmals geäußert:
ein halbes Jahr ist zu lang!
3 Monate, zumindest in den ersten 2-3 Jahren halte ich für
sicherer, wenn auch kein Garant für Metalosigkeit.
Auf jeden Fall können kleine Metas wesentlich besser behandelt werden!

Und wieder erfahren wir, dass man als AM Betroffener wirklich selbst alles in die Hand nehmen muß...diese Erkenntnis bringt mich immer wieder auf die Palme zusammen mit der Ahnungslosigkeit vieler Ärzte.

Didi, 28.11. sind bissl was über 3 Wochen, ich werd alle Daumen drücken dass nix ist so dass Du gelassen auf Weihnachten zugehen kannst.
Ich erwarte einen positiven Bericht.

Allen anderen hier liebe Grüße, besucht mal Nürnberg, da gibts leckere Lebkuchen und den Christkindlasmarkt

Kerstin
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  #48  
Alt 23.11.2007, 12:22
claraz claraz ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Zusammen, habe dieses Forum erst vor 1 Woche entdeckt und mich entschlossen, auch hier nach Hilfe und Informationen in Punkto AM zu suchen.
Bei meiner Mutter wurde die Enu 04/07 in Essen durchgeführt. Leider verlief schon die OP nicht optimal, ihr ging es danach lange Zeit sehr schlecht, obwohl sie bei vorhergehenden OPs diesbezüglich nie Probleme hatte. Danach stellte sich sehr bald eine Infektion ein, die die Ärzte bis heute nicht im Griff haben. Außer Ratlosigkeit und immer neuen Antibiotika haben sie auch kaum etwas zu bieten, da es wohl auch damit kaum Erfahrungen gibt bzw. Enus des Auges wohl meist problemlos ablaufen. Meine Mutter leidet sehr darunter, da sich das Auge durch die ständigen Sekretabsonderungen auch nicht richtig schließen läßt. Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht? Eine Frage speziell an dich, Didi: Wie ist es mit dieser Monosomie 3? Ist es denn heute bereits möglich, den Tumor darauf zu untersuchen? Bisher dachte ich, das sei Zukunftsmusik...
So hoffe ich, mich bald mit euch austauschen zu können. Alles Gute bis dahin....eure Claudia
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  #49  
Alt 23.11.2007, 15:37
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sleeping sun sleeping sun ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Claudia, hallo alle hier im AM Forum!

Erst einmal herzlich willkommen Claudia!
Es tut mir sehr leid dass Deine Mutter erkrankt ist an diesem Tumor.
Hinsichtlich der Entzündung Deiner Mutter kann ich Dir nix sagen, bei meinem Vater war nach der Enu alles soweit ok aber sicher kann Dir hier jemand dazu Tipps geben.Wurde denn Deine Mutter vor der Enu am Auge bestrahlt?

Wie ich hier schon oft geschrieben habe, kann nach der Enu, wenn das Auge histologisch untersucht wird, die Zellzusammensetzung des AM`s bestimmt werden und somit auch eine Monosomie 3.Das ist keine Zukunftsmusik,
Monosomie 3 konnte schon als mein Vater seine Enu hatte (2004) erkannt
werden.Allerdings denke ich, dass die Ärzte einem nur auf Verlangen sagen,
ob man von Monosomie 3 betroffen ist.
Laßt euch den Befund unbedingt erklären wenn ihr wissen wollt
worauf ihr euch einstellen müßt!
Nehmt unbedingt die komplette Vorsorge
wahr in kompetenten Kliniken und bei sehr guten Fachärzten die AM Erfahrung haben.
Legt größten Wert auf Untersuchungen der Leber und zwar mit MRT oder PET,
denn mit der Sono kann man Veränderungen nicht früh genug erkennen.

Wenn Du Fragen hast werden wir alle versuchen Dir zu helfen

LG von Kerstin aus dem Lebkuchenland
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  #50  
Alt 25.11.2007, 21:32
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Claudia, hallo alle hier!


Ich habe zum Thema AM (insbesondere auch wg. Erklärung Monosomie 3) einen doch recht ausführlichen (und auch sehr sehr langen )Artikel im
Edit by Mod: Quellenangabe verlinkt (Ist lt. Urheberrecht Pflicht) Deutschen Ärzteblatt 101, Ausgabe 38 vom 17.09.2004, gefunden.

Perspektiven der Ophtaloonkologie

Intraokulare Tumoren des Erwachsenenalters – Leitsymptome
Initiale Symptome intraokularer Tumoren sind wesentlich durch die Lage der Tumoren bestimmt. Periphere Tumoren können lange Zeit unbemerkt bleiben und erst durch eine Sehverschlechterung, bedingt durch Verlagerung der Linse, Sekundärglaukom oder Gesichtsfeldausfälle, bemerkt werden.

Ich wünsche euch einen guten Start in die neue Woche, LG

Kerstin
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Geändert von gitti2002 (04.09.2014 um 21:01 Uhr) Grund: Quellenangabe verlinkt
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  #51  
Alt 26.11.2007, 20:48
claraz claraz ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Kerstin, hallo an alle anderen..
danke für deine schnelle Reaktion auf meinen "Einstiegsbeitrag". Den langen Bericht in deinem letzten Eintrag habe ich kurz überflogen und ausgedruckt, um ihn heute abend in Ruhe zu studieren.
Ja, meine Mutter wurde schon bestrahlt. Sie hat das AM bereits seit 1987. Nach der Diagnose 1987 wurde sie in Leipzig bestrahlt (Brachytheraphie mit Ruthenium-Jod-Applikator). Nach der Enu 2007 stellten die Ärzte fest, dass wohl noch Reste des Tumors vorhanden sind (Augenhöhle) Diese wurden dann nochmals bestrahlt, diesmal in Jena. Meine Mam wird sich aber hier auch noch in das Forum einklinken und einen genaueren Verlauf ihrer Behandlungen aufzeigen. Momentan war sie aber gerade für ein paar Wochen zur Reha und ist momentan noch zur Nachbehandlung in Essen. Die Angst, dass der Tumor metastisiert, ist immer da. Auch nach 20 Jahren besteht diese Möglichkeit noch und was ich hier gelesen habe, zeigt, wie wichtig es ist, selber aktiv zu sein, sich Wissen anzueignen, um den behandelnden Ärzten "auf die Sprünge" zu helfen. Ich habe oft das Gefühl, dass man für viele Ärzte als einzelner Mensch nicht existiert, sondern nur als ein Patient von vielen. Viele Ärzte sind sich wohl nicht mehr bewußt, was sie für eine Verantwortung in den Händen halten. Und ein zusammenarbeitendes Team - Hausarzt, Onkologe, Hautarzt Internist, Augenarzt...das gibt es wohl in den seltesten Fällen und sollte doch eigentlich die Norm sein bei so einer Diagnose. Liebe Kerstin, vielen Dank für deine Hilfe hier im Forum. Die Geschichte deines Vaters ging mir sehr nahe.
Sende dir und allen anderen hier viele liebe Grüße
eure Claudia
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  #52  
Alt 01.12.2007, 20:50
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Standard AW: Aderhautmelanom

Moin,moin allerseits, mal ne andere Begrüßung und vor allem herzliche Grüße an den Urlaubsrückkehrer Kerstin aus dem Osterzgebirge von Didi. Also Claudia dat is nach meinen Recherchen so zu verstehen, genetisch belegbar ist AM zurückzuführen auf fehlenden Chromosomenanteil ( hier wohl Y ), daher auch MONO, im Chromosom 3. Exakte Aussagen liefern nach Enu die Untersuchungen. Wenn noch keine Enu, aber so wie ich , Wissen um diese Monosomie 3 gefordert wird, besteht die Möglichkeit histologische Erkenntnisse über eine Blutuntersuchung anzugehen. Habe ich gemacht. Leider noch keinen Befund erhalten. Diese Aussage ist so wichtig, weil hier abgeleitet werden kann, ob mit Sicherheit eine Metastasierung zu erwarten ist und vor allem kurzfristig (m. E. in 3 - 5) Jahren oder längerfristig in 5 - 10 Jahren kaum ein Metabefall eintritt. Für die "Verbleibende" Zeit und eine angemessene Lebensqualität ein ganz entscheidender Faktor. Denn machen wir uns doch nix vor, trotz aller Therapien, dazu gehört auch die Enu, bleiben die Tumorzellen vom AM weiterhin im Organismus in Bereitschaft, um sich dann anzusiedeln in den allseits bekannten Organen: LEBER, LUNGE, LYMPHE, KNOCHEN....
Meine 2 Nachsorge in L wurde vom OA positiv begutachtet, d. h. er meinte verbal der Tumor wäre nach TTT jetzt ohne Prominenz und gut vernarbt. Das Dokument dazu flattert erst in ca. 4 Wochen ein. Mal schauen. Prognostisch meinte er 3. Nachsorge wäre dann in 1/2 Jahr erst wieder erforderlich. Keine Aussage wie zwischenzeitlich bildmorphologisch zu verfahren wäre. Ich erkenne hier, wie auch alle anderen Betroffenen bereits feststellen mußten, der Patient ist nur eine Nummer auf der Liste, welche gem. Belegung der Warteräume, abgearbeitet werden muß.
Liebe Kerstin, Dein eingestellter Artikel aus Dt. Ärztblatt gibt schon Hinweise in die Richtung wie beim AM-Elend auch das Umfeld, Familie, Nachbarn, Milieu, Arbeitskreis, Verbände-Vereine.......etc mit einbezogen werden müssen.
Fachspezifisch "Systemische Therapie" genannt, welche leider wieder eine Kostenfrage ist für die Ersatzkrankenkassen.
Ich habe mir den Gesamtartikel ausgedruckt und zwar mit Bildern, den ich im Net unter dem Link gefunden habe.
Bei mir wurde radiologisch Knochenszintigraphie gemacht mit unklarem ISG Fenster. Darauf CT des ISG machen lassen und als Fazit kam: keine eindeutig zu definierenden destruktiven tumorsuspekten knöchernen Veränderungen am ISG und Nachbarschaft. Uff, man konnte meinen alles ok, aber hier wird wenigstens darauf hingewiesen in 3 Monaten erneut eine Verlaufskontrolle über CT vorzunehmen.
Über einen guten Onkologen empfehle ich allen AM-Betroffenen weiterhin alle
3 Monate CCT(Kopf), CT(Abdomen), oder MRT bzw.jährlich 1x PET machen zu lassen.
Sollten sich hier Auffälligkeiten ergeben, dann kann die Chemokeule zum Einsatz kommen. Beim Verpassen von Minimetas kommt es dann zum Größenwachstum, was auch kein guter Operateur mehr richten kann.
So, nun adventet es sehr....alle Räuchermänner, Bergmann-Engel, Nußknacker mit Pyramide und Schwibbögen in the windows wurden aufgestellt und angebammelt und es kann xmas kommen.
Frohe Adventstage wünscht allen Didi
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  #53  
Alt 12.12.2007, 15:37
Balor Balor ist offline
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Hallo Didi,

zuerst drück ich Dir die Daumen, daß das CT vom ISG in 3 Monaten o.B. ausfällt!!!
Wie groß war Dein AM (Basis und Prominenz), daß bei Dir Laserbestrahlung als Therapie zum Einsatz kam? Hatte gelesen, daß diese Therapie nur bei kleinen AMs verwendet wird? Dein Visus, bzw. Dein Gesichtsfeld sind ja doch ganz schön eingeschränkt, da muß man ja ganz schön viel "Fläche" gelasert haben?
Ich hatte einen Rutheniumapplikator für knapp 4 Tage mit Kontakt zum Sehnerv, bis jetzt ist "nur" das obere Gesichtsfeld eingeschränkt und der Visus beträgt noch 1,0. Leider ist die Prognose für meinen Sehnerv in 2 -3 Jahren nicht so prickelnd, da sich dann irgendwann die Spätfolgen durch die Bestrahlung (Optikusneuropathie) bemerkbar machen werden. Bin für jeden Monat/Jahr dankbar, in dem ich noch so gut sehen kann!!!!
Hatten die Ärzte bei der Metaabklärung ohne Probleme gleich MRT und PET gemacht? Indiskrete Frage: bist Du Privatpatient?
Bei mir hat man in der Unihautklinik Tübingen, nachdem ich von meinem Hautarzt zur Nachsorge dorthin überwiesen worden war, zwar (erstmalig)ein CT von Kopf , Thorax und Abdomen gemacht ,( in Erlangen, wo mein AM behandelt wurde, wurde nur Thoraxröntgen und Oberbauchsonographie gemacht), aber das CT wird, wenn nichts aussergewöhnliches eintritt, nur einmal jährlich wiederholt. Vierteljährlich Lebersono und Tumormarker.
Bei der Lunge war zwar ein kleiner Befund, vereinbar mit einem Granulom, festgestellt worden (Nov 07), deshalb will man in einem halben Jahr ein KontrollCT machen.
Aber eigentlich ist das PET doch am Aussagekräftigsten?! Aber das kommt wahrscheinlich nur in seltneren Fällen zum Einsatz ?

Ich wünsch Dir noch eine schöne Vorweihnachtszeit, auch allen anderen !!!
und laß Dich nicht unterkriegen :-) !

Viele Grüße, Nicole
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  #54  
Alt 21.12.2007, 09:41
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Hallo an alle,


ich wünsche Euch ein ruhiges, besinnliches Weihnachtsfest
im Kreise Euerer Lieben und einen guten Rutsch ins neue Jahr!
Mögen sich all Euere Wünsche erfüllen !

Wir haben nun das erste Weihnachten ohne unseren Vater und Opa
und ich muß ehrlich gestehen, ich bin froh wenn es wieder vorbei ist...
es ist nix mehr wie`s mal war und ein Platz wird leer bleiben.

Also feiert schön, wir hören uns sicher im neuen Jahr bzw.
wir lesen uns...

LG von der Lebkuchenfee aus dem saukalten aber nicht mit Schnee
gesegnetem Nürnberg
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  #55  
Alt 21.12.2007, 20:57
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Hallöchen allerseits! Schnell allen noch ein frohes Fest gewünscht, feiert einträchtig im Kreis der Familie und haltet Euch so weit als möglich gesund. Liebe Kerstin und Nicole, als direkt oder indirekt Betroffene und ich sowieso, sehe ich erstmals dieses Weihnachten aus einem anderen Blickwinkel. Anhand der Beispiele im Forum könnte es fast das letzte "noch enigermaßen gesunde" Fest sein, denn wie schnell beginnen die körperlichen Einbrüche trotz aller reglmäßigen Kontrollen, um eben nicht überrascht zu sein, wenn es beginnt zu zwicken und zwacken, was heißt, her mit der Chemokeule .
Möchte diese Gedanken gar nicht weiterführen...............
Komme gerade aus KH, 10 Tage wegen PNP (Neuro-Probs), was ursächlich mit AM nix zu tun hat. Zudem dort noch eine Gallenkolik durchgemacht, was ich keinem wünsche, aber auch hier keine Ursachen mit Sono gefunden. MRT von LWS gemacht, LP dazu (Lumbalpunktion) zur Liquorgewinnung und letztlich wieder keine Ursachen ermittelt. Fazit der Mediziner: mit sensormotorischer PNP müssen sie halt leben.
So nun zum AM: Erstbefund 9,8 x 8,2 Prominenz 3,1mm 13.03.2007
Visus: RA sc = 0,40 +1,0 +0,75/62° = 1,00 ETDRS
Die Entscheidung, ob Applikator oder TTT (Transpopullärethermotherapie) liegt beim Arzt, wobei die Tumorgröße natürlich entscheidend ist. Die PET erfolgte
in Uniklinik L, kein Befall ermittelt. Nach 1 Jahr soll automatisch nächste PET durchgeführt werden, laß`mich überraschen.....Durch schlaumachen im Forum erfuhr ich alles über diesen fiesen Tumor und suchte mir einen Onkologen mit dessen Hilfe ich CCT, CT und Szintigraphie des Ganzkorpers machen lassen konnte. Auch CT vom ISG (Kreuzbein-Darmbein-Gelenk) alles ok. Privatpatient bin ich nicht. Ich finde den jährlichen Abstand einer CT zu lange. Nur mit Hilfe Deines Onkologen, liebe Nicole, kann 1/4 jährlich CT Kopf und CT Bauchraum eingefordert werden, Sono der Leber muß bei jedem Arztbesuch erfolgen, weil alle wissen, hier schlagen die Tumorzellen auf ihrer Wanderung zu allererst zu.
Thoraxröntgen ist zu ungenau, lieber CT machen lassen, weil nur so Micrometas sich aufspüren lassen. Mein Befund über Monosomie 3 oder nicht ist auch noch offen. Wenn der was aussagt, kann mit Sicherheit die Metastasierung der Leber erwartet werden, Das große Fragezeichen WANN ?? ist leider nicht konkret vorherzusagen.
Genug fachgesimpelt.

Frohe Feiertage und eien guten Rutsch wünscht allen DIDI
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  #56  
Alt 22.12.2007, 13:22
Balor Balor ist offline
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Hallo Didi,
als ob AM nicht reicht, nun auch Polyneuropathie (soll wohl die Abkürzung PNP heißen?) Ich bin von Beruf Physiotherapeutin und habe des öfteren Patienten mit diesem Krankheitsbild. Ich drück Dir die Daumen, daß die Symptomatik sich in Grenzen hält!!! Wenigstens war der ISG CTBefund negativ!!!
Kann man ohne Gewebeprobeentnahme testen, ob Monosomie 3 besteht?
Hat man bei Dir Gewebe entnommen, da Du noch auf diesen Befund wartest?
Habe auch viel im Internet recherchiert und eine interessante Abhandlung über
Angiographie der Netzhaut gelesen. Dort wurde über den Zusammenhang zwischen der Art der Verästelung der Gefäße, die den Tumor versorgen und dessen Agressivität berichtet. Es handelt sich um einen speziellen Farbstoff, der verwendet wurde und wahrscheinlich auch um hochwertigere Geräte ,die zum Einsatz kommen?!
Fazit: besitzten die Gefäße viele kleine Querverbindungen (Crosslings), dann ist der Tumor aggressiver. (Wahrscheinlich wird diese Art der Angiographie nicht standartmäßig gemacht, da zu teuer, zu aufwändig?).
Bezüglich guten Onkologen werde ich mich mal auf die Suche machen, mal sehen :-) , was sich findet! Im Januar gehts dann erst mal wieder In die Augenklinik zum Check und im Februar wieder in die Hautklinik. Aber jetzt kommt erst mal Weihnachten, also

ich wünsch Dir, Didi, ein paar unbeschwerte Feiertage und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Das kommende Jahr kann nur besser werden!

Auch allen anderen Betroffenen und Mitbetroffen ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch!

Viele Grüße,

Nicole
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  #57  
Alt 24.12.2007, 11:31
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Iceman1974 Iceman1974 ist offline
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Hallo zusammen,

nun ist es schon etwas länger her, das ich hier etwas geschrieben habe.
Ich hab öfters gelesen und dabei ist mir immer ganz komisch geworden, irgentwie hat und nimmt mich das alles immer noch sehr mit, auch wenn es keiner in meiner Umgebung sieht oder merkt, Fassade ist halt alles. Und es geschieht schon wieder, das ich merke, wie es mich runter zieht.... Deshalb, schnell das Thema gewechselt....

Ich wünsch Euch allen FROHE WEIHNACHTEN.

Ich hoffe nächstes Jahr hab ich mehr Zeit hier mit Euch zu reden, denn irgentwie fehlt mir das ganz gewaltig, Leute, die mir zuhören....

Also bis dann

Liebe Grüsse Ulli
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  #58  
Alt 01.01.2008, 18:52
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Hallo ihr Lieben!

Ich wünsche Euch und Euern Familien ein gutes neues Jahr mit Glück und Gesundheit angefüllt und vor allem...ohne AM-Nervenzermürberei !
Bleibt alle so wie Ihr seid und vorsicht mit den Vorsätzen für 2008 ...

Grüße aus Nürnberg von Kerstin
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  #59  
Alt 05.01.2008, 17:02
Schorschi Schorschi ist offline
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Hallo und alles Gute fürs Jahr 2008 an alle,

ich heiße Georg, bin 36 Jahre alt und in Südtirol Zuhause. Ich möchte Euch von meiner Odyssee des AM erzählen. Angefangen hat es im Frühjahr 2007, zuerst sah ich einen Schatten mit dem rechten Auge, also Anfang Juni zur Augenärztin, Diagnose: Sehstärke 4/10 und Retinopathia centralis serosa, heilt normalerweise in 2-3 Monaten ab sonst kann man mit Laser die Netzhautmembrane wieder “zusammenkleben“. Nach einem Monat zur Kontrolle, Sehstärke 7/10, Ärztin macht mir Hoffnung weil in kurzer Zeit Besserung. Mitte September wieder zur Kontrolle, Sehstärke 5/10, nicht Gut, Fluoresenzangiographie im KH notwendig, Ergebnis der FAG im KH Meran: Diagnose von meiner Augenärztin bestätigt, Lasertherapie angeraten. Ende September Lasertherapie gemacht, eine Woche später zur Kontrolle, keine Veränderung, jetzt Verdacht auf Melanom (im Internet Infos gesucht und dabei auch dieses Forum gefunden), Ultraschall und Angiograpie im KH Bozen gemacht. Ärzte bestätigen ein Melanom. In Bozen haben sie wenig Erfahrung und Therapiemöglichkeiten, sie Fragen mich ob ich lieber in Deutschland oder in Italien weiterbehandelt werden möchte. Ich Tippe auf Deutschland, die Bozner Ärzte sprechen mit Klinik in München, wegen der Lage des AM empfehlen die Behandlung mit GAMMA KNIFE, das naheste Gerät steht in Verona (140 km). Wunder wirken kann keiner also entscheide ich mich für Verona. Da wieder FAG / Angiographie, Blut- Urinprobe, Ultraschall Auge und Bauchraum, Thorax geröntgt, EKG und MRT vom Kopf gemacht. Termin beim Chef der Augenklinik und Professor der Uniklinik von Verona: das AM liegt sehr nahe am Sehnerv, deshalb sind keine der 3 Therapiemethoden die sie in Verona haben geeignet, weis aber einen Arzt in Genua der Protonenbestrahlung macht. Am 27.12.07 Untersuchung bei Dr. Mosci in Genua (jetzt kommt der Hammer): das AM liegt so nahe am Sehnerv dass er diesen mitbestrahlen muss, die Folge ist dass ich in 1-2 Jahren auf diesem Auge blind werde. So jetzt warte ich auf die OP (Clip auf Auge aufnähen) und zwei Wochen Therapie in Nizza (ca.570km).
Mal schauen was mein Hausarzt alles in Bezug AM und nötigen Untersuchungen weis. Habe Info über AM im Netz gefunden die der Doc in Genua zusammengestellt hat, da wird auch die Monosomie 3 angesprochen. Deshalb glaube ich in guten Händen bei Dr. Mosci zu sein.
Danke an alle die hier ihre Erfahrungen ins Forum stellen, so hat man wenigsten eine kleine Ahnung was auf einen zukommen kann.

Schöne Grüße aus dem verschneiten Südtirol,
Georg

Geändert von Schorschi (07.01.2008 um 22:14 Uhr)
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  #60  
Alt 06.01.2008, 09:35
Balor Balor ist offline
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Hallo Georg,

bei mir gings ähnlich mit den Beschwerden los: Blitze und Schatten im linken Auge. Bin innerhalb zwei Wochen zum Augenarzt, Befund wie bei Dir: Flüssigkeitsansammlung in der Netzhaut, sollte sich innerhalb der nächsten Monate wieder abbauen, aber als Nebenbefund diagnostizierte der Augenarzt ein Aderhautnävus. Er schickte mich dann in die Augenklinik Ulm zur Mitbeurteilung und Dokumentation. Bei dem ersten Termin meinte der Arzt, der den Ultraschall machte, das wäre etwas mehr, wie ein Nävus und die Lage sei ungünstig, da sehr nah am Sehnerv. Er sprach dann auch von Gamma-Knife und Protonenbestrahlung als Therapie, Rutheniumplaque wäre nicht so optimal, wegen der hohen Strahlenbelastung des Sehnervs. Es folgte 5 Wochen später ein neuer Termin in ULm mit zusätzlicher Angiographie : AM.
Der Prof in Ulm überwies mich dann nach Erlangen zur Behandlung mit Rutheniumplaque! Als mich dann der Operateur in Erlangen untersuchte, frug ich natürlich nach den anderen Möglichkeiten, die schonender für den Sehnerv wären. Er erklärte mir, das AM sei so nah am Sehnerv, daß eine Protonenbestrahlung auch den Sehnerv mitbestrahlen würde, da sei es eigentlich unerheblich welche Methode man einsetzt, schließlich sei die Tumorkontrolle wichtiger. Also willigte ich zur Rutheniumplaquebehandlung ein. Das Plaque hatte eine Aussparung zum Sehnerv, wie mir der Operateur nach der OP sagte, es lag also direkt am Sehnerv dran. Super, also hat der Sehnerv auch die volle Dröhnung bekommen.
Heute mit Abstand (1/2 Jahr nach der OP) frage ich mich, ob ich nicht doch erst noch eine zweite Meinung in München hätte einholen sollen. Vielleicht hätte man doch schonender behandeln können?! Aber in Erlangen, bei der Untersuchung und gleichzeitig OP-Besprechung , war ich da etwas überfordert, mir da in aller Ruhe erst noch eine zweite Meinung einzuholen, zumal die Zeit ja auch drängt, und bei Protonenbestrahlung, die man hier in Berlin macht, auch mit Warteliste ist. Aber jetzt ist es schon "rum ums Eck" , also hoffe ich, das es nicht bis zum Äußersten, sprich Erblindung, kommt. Der Operateur in Erlangen meinte, in 2 - 3 Jahren wäre dann mit der Strahlenopticusneuropathie zu rechnen. Bis heute hat sich zwar der Gesichtsfeldausfall etwas vergrößert, entsprechend dem Bestrahlungsgebiet, aber der Augenarzt in Ulm meinte, es sei doch positiv, daß ich den Gesichtsfeldausfall überhaupt registriere, toll! Bis jetzt ist mein Visus immernoch 1,0 und ich hoffe, daß mir meine Sehkraft, allen Vorankündigungen zum Trotz, einigermaßen erhalten bleibt. In 2 bis 3 Jahren bin ich schlauer!
Welche Ausmaße hat Dein AM ?
Auf jeden Fall drück ich Dir ganz fest die Daumen, daß in Genua alles gut verläuft und der Sehnerv nicht allzu viel abbekommt, denn die Protonenbestrahlung ist zumindest schonender, wie die Rutheniumplaquebehandlung!!!!! Also Toi , toi , toi !!!

Viele Grüße,

Nicole
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