Aderhautmelanom

[lisa.]

Dankeschön für den Link. Mein Mann hat heute den Onkodoc angerufen. Nachdem er sich in Essen erkundigt hat, ist die Interferontherapie vom Tisch. Guter Doc! In der Uniklinik in Essen ist es überhaupt nicht üblich bei einem AM solch eine Therapie durch zu führen.

Wir haben nochmals eine Frage, entschuldigung wenn wir nerven.
Der Onkodoc hat meinem Mann angeboten sämtliche Nachsorgetermine zu übernehmen. Er ist angegliedert in der Klinik in Aurich. Für uns wäre es wesentlich näher als Münster. Nach Aurich brauchen wir 45 Minuten, zur UKM gleich 1 1/2 bis 2 Stunden.

Wo lasst Ihr Eure Nachsorgetermine durchführen? In der Klinik oder beim Doc? Ist es richtig zu wechseln, oder sollte mein Mann lieber in Münster bleiben?

Liebe Grüsse
Marion

[Gerlinde 1962]

Hallo Marion,
also ich lasse meine Kontrollen immer beim Onkologen machen. Bin auch sehr zufrieden mit diesem. Die Termin sind immer schnell und reibungslos erledigt. Bis auf einmal im Jahr wenn ich zur Augenklinik zur Kontrolle muß. Dahin überweist mich dann aber der Onkologe und die Untersuchungen dauern immer ewig lange und man muß ganz schön lange Wartezeiten mitbringen. Alle anderen Untersuchungen macht der Onkologe. Dieser überweist mich jedes halbe Jahr zum Radiologen zwecks Ganzkörper-MRT. Desweiten lasse ich einmal im Jahr die Hautuntersuchung von einem Hautarzt machen. Am Anfang habe ich alle diese Untersuchungen auch in der Uni machen lassen. Aber da ist man immer nur eine Nummer und man braucht Tage bis alles erledigt ist.
Fühle mich bei meinem Onkologen gut aufgehoben.
Liebe Grüße an alle von Gerlinde

[Diddy1707]

Hallo Gemeinde,
hallo Liz,

ich würde auch gern ein Bild zu meinem Profil einstellen bin aber als PC Legastheniker leider zu blöde.

Gestern habe ich es versucht, war kurz davor das Notebook aus dem Fenster zu werfen.

Da ich mich aber im Erdgeschoss befand, hätte ich die kurze Flugphase und den darauf folgenden Aufprall nicht genießen können, also habe ich Abstand dazu genommen. Hat mich aber nicht weiter gebracht. Aus Wut und Verzweifelung habe ich den Kontakt zu meine Notebook kurzfristig abgebrochen und den ganze Abend ignoriert.
Ich bin mir nicht sicher wer letztlich gewonnen hat, aber ich habe die Macht ihn auszuschalten und das genieße ich in solch einem Moment.

Zu meiner beantragten Reha bzw. zu meinem zweiten Widerspruch liegt mir noch keine Stellungnahme des Kostenträgers vor.
Ich glaube die haben z.Z. keine Almhütte frei die sie mir anbieten könnten.
Die Macht ist in diesem Fall vermeindlich auf Ihrer Seite, aber ich habe die Macht mich zu widersetzen. Das gibt einem doch ein gutes Gefühl.

Nach der kurzen Hitzewelle bin ich froh, dass das Tauwetter für Dicke wieder vorbei ist. Sonne ist ja ganz schön aber mehr als 25 Grad Celsius muss ich nicht haben.

Habe vor mir ein Motorrad zu kaufen, aber in der Familie gehen die Meinungen über mein Qualifikation sehr weit auseinander, weil ich ja vierzig Jahre kein motorisiertes Zweirad mehr gefahren bin.
Motorradfahren ist wie Schwimmen und Radfahren, man verlernt es nicht, meine ich. Das sehen meine Frau, meine Kinder und sogar mein Enkel ganz anders. Die Ignoranten!
Verstehe ich nicht! Die haben kein Vertrauen zu meinen Fähigkeiten und drohen mit der Prüfung meines geistigen Zustandes. Der alte spinnt.
Fahrrad fahren darf ich aber kein Motorrad wo ist da die Logik.

Nicht verraten, wenn ich ehrlich bin, kann ich einen gewissen Respekt vor der geballten Kraft einer 125ccm Maschine nicht verleugnen.

Das alt werden macht auch so seine Probleme, ( Rücken, Knie, Auge)
aber wenn ich dann an die einzige Alternative denke. oh, oh Zitat von Robert Lembke

Ihr seht, die Probleme im Alltag machen mir schon schwer zu schaffen aber meiner Familie auch.

Wie dem auch sei, lacht mal wieder und nehmt euch selbst nicht immer so ernst, denn die Lage ist schon ernst genug und lachen hilft mir und vielleicht auch euch ein wenig die Angst zu nehmen.

Eigendlich wollte ich nur wissen wie man ein Foto hier einstellt, sollte sich jemand veranlaßt fühlen mir sein Wissen zukommen zu lassen, dann bitte in ganz kleinen Schritten, ihr wisst schon, PC Legasthenie.

Bis dann mal!

[ellsan]

Hallo Diddy,

leider kann ich dir nicht weiterhelfen. Wenn Liz das liest hilft sie bestimmt, sie kann das.

Ich verstehe nicht warum du so Probleme mit deiner Reha hast. Bekommst du kein KG mehr?
Ich wurde von meiner KK aufgefordert innerhalb 10 Wochen einen Antrag zur Rehabilitation bei der DRV Bund einzureichen.
Wenn ich die Frist nicht einhalte verfällt mein Anspruch auf KG, außerdem wäre das Fortbestehen der Mitglieschaft zu prüfen.
Sollte diese Reha, wenn sie genehmigt wird, nicht erfolreich sein, wollen sie mich in Rente schicken.

Ich war schon 3 Wochen zu einer med. Reha in Masserberg und jetzt soll es eine berufliche Reha sein, wurde mir gesagt.
Sie wollen mich testen was ich im Berufsleben noch leisten kann. In meinem Beruf sitzt ich den ganzen Tag am PC.
Mein Flackern das immer noch da ist kann auch eine Reha nicht weg zaubern.
Tübingen konnte mir bis jetzt auch nicht sagen, wann oder ob es überhaupt
weg geht.

Auch mich plagen so manche Zipperlein: konnte diese Woche plötzlich nur noch unter Schmerzen in beiden Beinen laufen-aber wenn ich dann an die einzige Alternative denke. oh, oh
Da malt man sich so manchen Unsinn aus, was ist wenn es nun.....

Find ich toll, das du wieder Motorrad fahren willst. Ich fahre seit 15 Jahren wieder E-Bike und fühle mich sehr unsicher.
Auf dem rechten Auge habe ich nur eine Sehkraft von 20% und dann das ständige flackern macht mich unsicher.
Schau`n wir mal wie es weiter geht und lachen eine Runde.

Grüßle an Alle
Ellen

[Diddy1707]

Hallo Gemeinde, Hey Liz, Hey Heaven, Hey Christa,
Hey Lisa, Hey Marion, Hey Ellen, Hey Gerlinde,
Hallo Johannes,

oh man, kenn ich viele Frauen, wenn das meine Frau wüßte.

Ich hoffe das ich niemanden vergessen habe, sollte dem so sein, fühlt euch trotzdem angesprochen.

Nach diesem herzerfrischenden und aufbauenden Schreiben der Arbeitdgemeinschaft für Krebsbekämpfung im Lande Nordrhein- Westfalen von Gestern, habe ich mich schon ein wenig abgeregt.

Heute, bei meinem Hausarzt, gab es fast nur positive Nachrichten, dass Blutbild ohne jede Beanstandung, die CT ohne Befund. Nur meine Figur passt nicht ins Bild. (Etwas sehr sehr Vollschlank). Herr Sch..... Sie müssen dringend abnehmen damit ihre Figur zum Blutbild passt. Da alle Blutwerte mehr als gut sind, könne es ja nicht an einer falschen oder übermäßig fetten Ernährung liegen. Ich trinke keinen Alkohol, keine gezuckerten Getränke oder Obstsäfte. Ich bin so toll eigentlich könnte ich heiraten. Ach, geht ja gar nicht, bin ich ja schon!
Tut mir leid Mädels, ihr musst euch weiter mit dem behelfen, was ihr euch vor Jahren mal ausgesucht habt.
Man kann nicht vollkommen sein. Mein Hausarzt raucht übrigens wie ein Schlot.
Das schlimmste Erlebnis nach meiner Enukleation des rechten Auges war, dass ich drei Monate, gezwungenermaßen, Beifahrer war. Das war die Hölle, nicht nur für mich.
Da ich der einzig gute Autofahrer überhaupt bin und immer alles richtig mache, verstehe ich nicht warum nicht alle so fahren wie ich.
Als Fahrlehrer wäre ich wohl ein Katastrophe, hätte aber den Vorteil das ich wohl niemanden zur Prüfung anmelden würde und somit die Straßen leerer wären.

Wollte euch eigentlich nur sagen das alles i.O. Ist.

Bild dann

[lisa.]

Ach Mensch Diddy,

da kann das Wochenende ja kommen. Wir (auch mein Mann hat mitgelesen) freuen sich wahnsinnig für Dich.

Liebe Grüsse
Marion und Klaus

[heiti]

Auch ich werde für Johannes ganz fest alle Daumen drücken.

Liebe Grüße an alle

[lisa.]

Es ist leider nicht nur in englisch, es funktioniert auch leider nicht.

Liebe Grüsse
Marion

[Gerlinde 1962]

Hallo an alle Mitstreiter,

habe wieder drei Monate hinter mich gebracht. Dieses Mal war nur Blutuntersuchung und Sono. Alles sauber und in Ordnung. Wieder mal für drei Monate Ruhe. Freue mich riesig. Im November dann wieder Ganzkörper-MRT und Hautarzt und das übrliche beim Onkologen.
Ich wünsche euch allen nur immer gute Ergebnisse.
Liebe Grüße von Gerlinde

[lisa.]

Eine gute Nachricht! Klasse!

Liebe Grüsse
Marion

[Steffi-Maja]

Das ist klasse. Ich wünsche allen nur gute Ergebnisse. Ich war auch beim Hautarzt, CT und alles o.K.. Übermorgen fahre ich mit meinem Mann und unserer Oma ein paar Tage weg. Wir hatten dieses Jahr noch keinen Urlaub. Es wird jetzt Zeit. Die Diagnose hat dieses Jahr alles durcheinander gebracht.: Aber jetzt wird alles besser. Ich will jetzt auch wieder Auto fahren. Das wird schon gehen und wenn ich nächstes Jahr meine letzte OP überstanden habe ( Öl muß raus ) will ich mir auch ein paar Stunden Arbeit suchen. Die Rente ist ja ein Witz und mir fällt die Decke auf den KopfMal sehen, ob das alles so klappt, wie ich mir das vorstelle. Muß ja weiter gehen. Ich wünsch euch allen noch viel Glück diese Woche und mir selber schönes Wetter. Bis bald Eure Steffi

[ellsan]

Hallo Steffi,

glückwunsch zu deinem guten Ergebniss.

Bei mir hat sich die Netzhaut auch abglöst, daher das ständige Flackern. Hast oder hattest du das auch? Wie groß war den dein Tumor? Bei mir war die Präsenz 6,8 mm. Ich sehe nur noch 20% mit dem Auge, wird auch nicht mehr besser. Mir wurde gesagt abwarten bis sich der Tumor zurück bildet, dann legt sich die Netzhaut wieder an. Es sind jetzt schon fast 9 Monate und nichts hat sich getan.
Ich wußte auch nicht, das der Tumor teilweise entfernt werden kann.
Ich bin am überlegen ob ich das Auge nicht entfernen lassen soll, denn ich habe keinen nutzen davon.
Ich bin auch fast einäugig und fahre Auto, nur in Parkhäuser und Garage traue ich mich nicht. da müßte ich nach Gehör fahren.

Ich wünsche dir und deiner Familie einen erholsamen und sonnigen Urlaub

Ganz liebe Grüße an Alle
Ellen

[Johannes]

Was ist denn eigentlich aus Johannes geworden?


Liebe AM Gemeinde,
erst mal sehr herzlichen Dank fürs "Daumendrücken" und all die vielen und lieben Gedanken, die bislang nicht zuletzt auch Dank der chin. Medizin TCM ( Artesunate) recht gut halfen. Selbst Leinöl- Quark- Therapie, schwarze Katze um die Schulter legen, carpe diem und was es sonst noch für Empfehlungen gibt, sind nicht mehr erfolgreich, um das fortschreitende Wachstum der AM- Metastasen zu bremsen.

Es ist nunmehr der Zeitpunkt gekommen, dass die Nebenwirkungen stärker als die erwünschten Wirkungen werden und ich einen anderen Weg gehen muss.
Werde mich also in der nächsten Woche in die Hände erfahrener Kliniker begeben und mich einer Chemotherapie (ATCE) unterziehen.
Das ist natürlich eine palliative Maßnahme, verspricht jedoch einen Aufschub des Metastasenwachstums.
Sollte es misslingen, so verabschiede ich mich schon einmal vorsorglich von Euch und werde an anderer Stelle für Euch dann ganz bestimmt die Daumen drücken.

"Denn die Schutzengel unseres Lebens fliegen manchmal so hoch,
dass wir sie nicht mehr sehen können,
doch sie verlieren uns niemals aus den Augen"
Jean Paul

Alle guten Wünsche
herzlichst
Johannes

[Steffi-Maja]

Ich danke Euch allen für die lieben Grüße und Wünsche für meinen Urlaub. Danke für die Idee des freiwilligen Jahrs. Da muß ich mich mal erkundigen. Jetzt zur Frage von Ellsan. Ja , ich hatte auch ständig flackern vorm Auge, die Netzhaut hatte sich schon abgelöst und die Präsenz meines Tumors war 8,1. jetzt sehe ich noch 5% auf dem Auge und langsam gewöhne ich mich dran. Ist schon lustig, wenn ich die Lupe vergessen habe und wiedermal was falsches einkaufe. Na,ja es gibt schlimmeres. Das Auge ist mit Öl " aufgefüllt" damit die Netzhaut sich wieder anlegt. ( wurde mir gesagt ???? ). Im Januar muß es raus und dann werden wir sehen:confused

Liebe Grüße an Johannes und " Kopf hoch " Wir denken an Dich. Liebe Grüße Steffi

[lisa.]

Hm Johannes, das hört sich nicht gut an.
Wir werden auch weiterhin die Daumen drücken dass die Therapie nicht misslingt.

Liebe Grüsse
Marion