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  #631  
Alt 24.05.2011, 17:29
Fritz56 Fritz56 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Vielen Dank, Liz, für die schnelle Beantwortung
Ich habe den Artikel zwar gelesen, aber noch nicht wirklich viel verstanden Außer, dass Protonen schonender sind als Photonen, wie du ja geschrieben hattest. Da die Diagnose erst vor kurzem gestellt wurde (im Urlaub), besteht bei mir noch erheblicher Informationsmangel! Das war jetzt die dritte Uniklinik, in der ich wegen Fritz war. Die 1. hat mich zu einer 2. geschickt, weil sie sich nicht sicher waren. Das fand ich schon toll, dass sie nicht einfach rumgedoktort haben, sondern von sich aus noch eine 2. Meinung haben wollten. Leider war die 2. Klinik, in der angeblich die Profis wären, der totale Reinfall. Das einzige, was ich noch weiß (außer, dass wir von 7 Stunden dort sein 6,5 Std. Wartezeit hatten), dass mir eine Ärztin erklärt hat, da würden mir dann Plättchen aufs Auge genäht werden, dann käme ich ein Zimmer, das ich nicht verlassen dürfte und Besuch könnte ich auch nicht bekommen. Ich habe dieses Haus fast fluchtartig verlassen! Das hatte auch mit meiner Depression zu tun, wegen der ich seit 2 Jahren nicht mehr arbeiten kann und mittlerweile leider in Frührente bin. Ich habe unter anderem Probleme in (besonders tageslichtlosen) Räumen mit vielen Menschen und genau das hatte ich in dieser Klinik den ganzen Tag. Dieser Tag, den ich dort verbracht habe würde Seiten füllen! Und jetzt, in der 3. Klinik bin ich wirklich als Mensch und Patientin behandelt worden. Es war wirklich gut! Upps, jetzt bin ich ins Schwafeln gekommen, muß dringend los.
Bis bald
Liebe Grüße
Eva
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  #632  
Alt 24.05.2011, 22:24
katyb katyb ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

So, nur ein kurzes hallöchen von mir an die Eva, willkommen bei uns!!!

bin hundemüde, deshalb hüpf i glei ins bettle, aber morgen schreib i mal wieder ein bissi

also guts nächtle!

zzzzzzzzzzzzzzzzz
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  #633  
Alt 25.05.2011, 19:50
Woodie Woodie ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

[FONT="Times New Roman"]Guten Abend an alle Betroffene. Ich bin leider auch einer und habe bis jetzt (2 1/2 Jahre ) nur still mitgelesen.
Bei mir wurde das AM von meinem Augenarzt im November 2008 diagnostiziert. Es wanderte immer ein schwarzer Punkt durch das Gesichtsfeld. Wenn ich früher mal zum Augenarzt gegangen wäre, hätte er das wahrscheinlich schon eher entdeckt, aber naja...
Mein Fiesling war ca. 7 x 8 mm mit einer Prominenz von knapp 4 mm und liegt dummerweise ganz dicht am Sehnerv.
Bei der ersten Untersuchung in Leipzig wollten sie mir das linke Auge sofort entfernen, da eine Strahlenbehandlung aufgrund der Sehnervnähe nicht möglich wäre und durch die Bestrahlung das Auge erblinden würde. Ein blindes Auge würde generell entfernt werden.
Der Schock nach dieser Diagnose war einfach niederschmetternd, anders kann man es nicht bezeichnen. Ich wollte mich damit aber nicht zufrieden geben und fing an, das Netz durchzuforsten. Dabei stieß ich auf die Cyberknife-Seite und den Hinweis auf eine Studie an 22 AM-Patienten.
Ich fuhr nach München zu Dr.Schaller, wurde gründlich untersucht und mir wurde gesagt, dass Cyberknife möglich wäre, der Visus aber stark zurückgehen würde.
Am 16.12.2008 wurde nach einer Betäubungsspritze (nicht sehr angenehm aber aushaltbar) und Anfertigung einer Gesichtsmaske mit der Photonenbestrahlung, oder sollte man besser Beschießung sagen, begonnen. Ich lag eine 3/4 Stunde auf dem Tisch wobei der Roboter mit der Photonenkanone mich von mehreren Seiten ins Visier nahm.
Das alles verlief völlig schmerzfrei, man konnte sogar seine Lieblings-CD anhören.
Ich muss zugeben, dass das alles ein bischen nach Science Fiction klingt und ein wenig Skepsis, ob ich es richtig gemacht habe, ist immer noch da.
Die halbjährlichen Kontrolluntersuchungen jedenfalls verliefen, wenn man den Ärzten glauben kann, alle zufriedenstellend. Ich sehe auf dem linken Auge zwar nicht mehr viel und nicht sehr deutlich, aber das war aufgrund der Sehnervnähe auch nicht anders zu erwarten. Der Wermutstropfen bei der ganzen Sache ist der, dass meine Kasse keinen müden Euro zur Behandlung beigesteuert hat (immerhin allein Cyberknife 7500,-€)
Am 29.06. fahre ich wieder nach München-mal sehen.
Nun noch was zur Nachsorge der "restlichen" Organe. Anfangs habe ich vierteljährlich in Leipzig Pet-CT machen lassen. Davon bin ich jetzt abgegangen und mache nur noch halbjährlich Oberbauchsono und Blutkontrolle.
Durch mein stöbern im Netz habe ich mitgekriegt, dass es kaum was nützt, wenn wenn man sich zusätzlich mit harter Röntgenstrahlung bombardiert und vielleicht dadurch mögliche Metastasen 2 Monate früher entdeckt, so richtig bekämpfen kann man sie, zur Zeit jedenfalls, doch nicht. Also was soll's?
Eine erfolgsversprechende Chemotherapie gibt es nicht, damit sollten sich alle Betroffenen irgendwie versuchen zu arrangieren. Das das verdammt schwerfällt, ist mir klar.
Trotzdem schönen Abend an alle die's erwischt hat
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  #634  
Alt 25.05.2011, 22:30
katyb katyb ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hey Eva,

ich kann deine Ängste, Fragen etc gut nachvollziehen, ich bin zwar keine Patientin, aber eine Angehörige, wie du vielleicht schon gelesen hast. meine Mama ist die betroffene und noch anfang März bin ich auch so planlos und ratlos und voller Angst hier rein gesprungen, doch die liebe Liz und auch viele andere, haben mir dann unendlich viel erklärt und damit weiter geholfen und mir auch ein bisschen die Angst und den schock genommen. du bist hier bei uns mal seelisch gesehen in guten händen. Mir tut es gut, hier alles los werden zu können und auf ein offenes ohr zu stoßen :-)
Bei meiner mama liegt der Tumor ja auch ´direkt an ihrem sehnerv, aber berlin ist so gut, dass die da haarscharf vorbei schießen können, sie wird nun doch nicht wie anfangs geglaubt blind werden, es wird zwar schlechter, aber nur in grenzen. man kann nun allerdings so eine art furche im auge sehen, schaut komisch aus, aber von weitem fast nicht sichtbar.
Ansonsten tut es mir sehr leid, dass du dieses problem mit den menschen hast und depressionen hast, tja da bin ich auch eine angehörige, weil mein vater das schon sein leben lang hat und sehr hart für mich immer war. Ich hoffe es wird dir besser gehen, in jeder Hinsicht!!!!

Nun zu dir Liz,
danke für diesen überaus lieben beitrag, hat mi voll gefreut und berührt. Wahnsinn, was da damals passiert ist, klingt ja echt furchtbar, tut mir leid dass du das mitmachen musstest!
Bis jetzt hab ich mich bei dem mann nicht mehr gemeldet, ich weiß nicht wie ich ihm das sagen soll, kommt ja blöd an irgendwie, bisschen unsympathisch, wenn ich sage dass ich keinen mann möchte. echt blöd grad. hm

Ja und meine Mama hat gesagt, dass es früher einfach nicht geht, da lässt sich nichts machen. vol schade halt, aber besser wie nix.

Ja und sonst begrüße ich noch herzlich den woodie :-)

soooo jetzt bin i wieder müde und geh ins bett, gute nacht an alle hier!!!
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  #635  
Alt 26.05.2011, 09:46
Fritz56 Fritz56 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Ein fröhliches Hallo an alle
Ja, Katy, das Gefühl hab ich auch, dass ich froh sein kann, diese Seite gefunden zu haben Vielen Dank für die freundliche Aufnahme!
Es tut einfach gut, mit jemandem zu reden, der weiß, wovon ich rede. Mein Mann ist zwar einfach nur toll (auch mit meinen Problemen durch die Depression
geht er super um!), aber trotzdem ist es etwas anderes, sich mit Betroffenen auszutauschen.

Liz, durch deinen Tip mit den Protonen und den Link hab' ich mittlerweile einiges im Net gefunden. Werde nächste Woche in Berlin anrufen, um mir einen Termin für die 1. Untersuchung zu holen. Dein letzter Beitrag ist zwar nicht sehr ermutigend, was den Umgang mit den Patienten angeht, aber zum einen hab' ich ja mittlerweile einige Erfahrung (ergänzt durch meine Psychotherapie), zum anderen geht's um mein Auge, und Berlin scheint ja DIE Adresse zu sein.

Hallo Woodie, herzlich willkommen

An alle: Ich hoffe, ich kann mich bald an euren Gesprächen beteiligen und nicht nur an mich denken Aber das schaff ich schon

Alles Liebe
Eva
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  #636  
Alt 27.05.2011, 19:55
mh79 mh79 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo, ich bins mal wieder.
Meine Mum ist seit Mittwoch wieder zu Hause. Die 2 Wochen Krankenhaus haben sie ziemlich geschafft. Es geht jetzt jeden Tag ein wenig bergauf. Die Schmerzen hat sie im Griff, ein kleiner Trost momentan.
Am Dienstag müssen wir wieder in die Uniklinik, die Ärzte wollen sich bis dahin ein Therapiekonzept überlegen. Da bin ich ja mal gespannt. Aber wir wissen im Grunde alle, das es leider keine Heilung mehr geben wird.
Eigentlich wollte ich nur kurz noch etwas zur Vorsorge loswerden, da es bereits angesprochen wurde. Die Ärzte in der Uniklinik haben mir noch etwas interessantes erzählt. War mir völlig neu. Angeblich kann man wohl ADHM-Metastasen so gut wie nicht im Ultraschall sehen, da sie sich wohl sehr merkwürdig verhalten. Bei meiner Mum hat man sie nur gesehen, da sie eine Pfortaderthrombose in der Leber entwickelt hat. Erst durch die Gewebeveränderung der Leber wurden sie sichtbar. Der beste "Schutz" ist laut der Ärzte mind. alle 6 Monate MRT oder CT.
Ich drück Euch allen die Daumen, dass Euch das alles erspart bleibt. Vor 5 Wochen war die Welt noch in Ordnung, und nun?!
Naja, habt alle ein schönes WE, bis demnächst...

Geändert von mh79 (28.05.2011 um 19:02 Uhr)
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  #637  
Alt 28.05.2011, 18:58
mh79 mh79 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

So war es auch gar nicht gemeint, sorry wenn es blöd rüberkam. War ja selbst so verwundert über diese Aussage. Alle Ärzte meinten ja bisher, dass Sono völlig ausreichend ist. Ich will auch nicht sagen, dass man bei der Vorsorge irgendwas weglassen sollte, ganz im Gegenteil. Je eher man was findet, desto besser sind ja die Aussichten. Es wäre halt nur schön gewesen, wenn uns irgendjemand gesagt hätte, dass einmal jährlich MRT oder CT einfach zu wenig ist.
Naja, nun ist es eh nicht mehr zu ändern.
Verliert nicht Euren Mut und Eure Kraft, dass ist das wichtigste was man braucht. Ich bewundere bei vielen hier die Energie und die Lebensfreude. Behaltet Euch das bei
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  #638  
Alt 04.06.2011, 11:57
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Gerlinde 1962 Gerlinde 1962 ist offline
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Lächeln AW: Aderhautmelanom

Hallo an alle hier im Forum

Habe alle meine Kontrolltermine hinter mich gebracht und es ist alles zum Glück ok. Jetzt noch übernächste Woche zum Gespräch mit dem Onkologen und dann erst mal Ruhe und für drei Monate abschalten, den Sommer geniesen und das schöne Wetter.
Ich wünsche Euch allen hier einen schönen Sommer.
Liez dir eine schöne Kur.
Bleibt alle sauber.
Liebe Grüße von Gerlinde
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  #639  
Alt 10.06.2011, 09:39
heiti heiti ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Liz,
mein Onkologe hat mich auch erstmal angezapft, bevor er mich gesehen hat - ich glaube, das ist einfach üblich, um nichts zu übersehen. Was ist der Unterschied zwischen Abdomensono und Sono, was wird bei Sono mehr gemacht???
Ich wünsch Dir erstmal eine erfolgreiche Kur
und liebe Grüße an alle
Heike
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  #640  
Alt 11.06.2011, 18:42
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Katzenmama Katzenmama ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo ihr Lieben.

Ich hatte diese Woche auch noch en paar Termine.

Ich war zum ersten Mal bei der Psychoonkologin und bin sehr zufrieden. Erst mal eine Frau und total nett und einfühlsam. Sie sagte, dass sie mir eine Therapie rät. Und die mache ich auch.
So, ein Schritt ist getan, puh.

Am Freitag war ich bei der Krebsnachsorge. Leider war meine Ärztin im Urlaub und der Vertretungsarzt hatte nicht so viel Plan. Habe sagen müssen was gemacht wird. Na, so was
Aber alle Untesuchungen waren in Ordnung. Beim Ultraschall habe ich gefragt, ob es richtig sei, dass man die Metastasen des AM nicht so genau aufgrund ihrer Beschaffenheit sehen kann. Na ja, sagt er, darum nehme man ja Blut ab um einen bestimmten Tumormarker zu bestimmen.
Nun gut, mache meine Untersuchungen weiter und lasse einmal Jährlich ein MRT machen. Sicher ist sicher.

So, der Tag rückt näher wo ich in Reha fahre. Bin total nervös.
Und hoffe immer noch, das das Wetter schön wird, hast du ja liebe Lyz vorrausgesagt

Wünsche euch allen schöne Feiertage und dir liebe Lyz eine wunderschöne Zeit in der Reha.

Liebe Grüße
Steffi
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  #641  
Alt 16.06.2011, 16:31
katyb katyb ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo ihr Lieben,

da bin ich auch wieder mal

Mir geht es soweit ganz gut, hab bissi stress, weil i 6 tage die woche arbeite und dann auch noch für die Prüfungen grad lernen muss...aber dann gehts ab in die ferien

Meiner Mama gehts nit so gut, sie ist eigentlich so gut wie immer krank. Erst hatte sie eine schlimme Stimmbandentzündung, dann eine Blasenentzündung und jetzt auch noch herpes unten dazu bekommen. Das ärgert sie schon sehr im Moment, aber sie sagt, sie kommt damit klar weil kein Schmerz is so schlimm wie der bei der Bestrahlung Man kann irgendwie froh sein, dass sie wenigstens eh im Krankenstand is, sonst wäre das ja jetzt voll ein chaos beim arbeiten. Die kur wird nicht verschoben, sie muss diesen Termin wahr nehmen, vorher geht nix, liebe Liz in Österreich is hier alles irgendwie anders, da werden wir kranken scheinbar nicht so toll behandelt. Sie hat auch nicht diesen Behindertenpass bekommen und muss um jeden Cent Unterstützung kämpfen, eine Frechheit ist das hier echt, einfach ärgerlich.

Ich soll dir Liz ganz liebe Grüße von ihr sagen, sie denkt oft an dich und fragt mich immer wies dir so geht
Im Juli komm ich wieder ein paar tage nach berlin, um meine Freundin dort zu besuchen, ich freue mich schon riesig hab aber auch ein komisches Gefühl im Magen, weil mich diese Stadt nun doch immer an diese 2 Wochen bestrahlung erinnern wird. Aber ich bin froh, dass ich nun aus einem positiven Grund hin fahren kann und entspannter die Zeit dort verbringen kann

Von wann bis wann bist du denn nochmal in Kur Liz? Ich wünsch dir ne super tolle Zeit und wenn meine Mama mal den Termin am 6. Juli hinter sich hat, dann berichte ich ausführlichst davon!!!

Alles liebe auch an die anderen und genießt die Sonne!

(Ach und wenn man das Wetter wissen will, dann sollte man sich nicht auf den wetterfrosch Liz verlassen, bei mir hieß es damals Kaiserwetter und dann musste man die Winterjacke auspacken hahahaha )

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  #642  
Alt 21.06.2011, 23:09
katyb katyb ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hey liebe Liz,

vielen lieben Dank für deinen Einsatz! Ich wünschte meine Mama würde selbst so kämpfen. Sie gibt immer viel zu schnell auf in solchen Dingen, einmal nein is immer nein für sie, es ist echt schwer sie davon zu überzeugen!! echt schade, aber ich werde es weiter versuchen!!

Meld mich wieder wenn ich was neues weiß!

Alles Liebe,

Katrin
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  #643  
Alt 24.06.2011, 11:34
Fritz56 Fritz56 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Ihr Lieben,
jetzt will ich mich auch endlich mal wieder melden. Mir ging's die letzten Wochen nicht so gut. Ich hatte schon den Termin in Güstrow (Cyberknife). Wir sind dann aber vorher noch nach Berlin gefahren, weil wir noch jemanden hören wollten, der die Protonentherapie anbietet. Ja, und nun hab ich mich für Berlin entschieden (nicht zuletzt auch dank dir, liebe Liz). Nächsten Dienstag werde ich stationär aufgenommen, am Mittwoch werden die Tantalplättchen aufgenäht und Freitag kann ich hoffentlich wieder nach Hause. Ich merke, wie jeden Tag die Angst größer wird Komischerweise habe ich das Gefühl, ich habe keine Angst vor der OP (obwohl es schon gruselig aussieht, wenn das Auge aus der Höhle genommen wird ), sondern vor dem Aufenthalt in der Klinik, nicht mit meinem Mann einschlafen, dafür jemand Fremdes im Zimmer. Das ist für mich wirklich der Horror. Naja, den Mittwoch werde ich ja wohl komplett verschlafen, oder doch nicht!?! Ich hab' keine Vorstellung, wie das mit einer Vollnarkose abläuft. Den Bestrahlungstermin hab' ich auch schon: 22.8.-26.8.. Den Termin für die Maskenanfertigung bekomme ich noch aus Wannsee.
Das ist alles so völlig fremd für mich und da ich ja schon Probleme damit habe, überhaupt die Wohnung zu verlassen, ist diese ganze Prozedur für mich unglaublich beängstigend.
Obendrein hat unsere Waschmnaschine gestern auch noch den Geist aufgegeben

Liebe Liz, dir wünsche ich eine superschöne Zeit am Meer! Wir waren dieses Jahr schon 2x an der Ostsee. Ich liebe es, auf Wasser zu schauen, das bis zum Horizont reicht und dann auch noch fast jeden Abend den Sonnenuntergang zu beobachten

Ganz liebe Grüße an alle
und hoffentlich bis bald
(kann man in der Charité eigentlich den Laptop nutzen )
Eva
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  #644  
Alt 02.07.2011, 19:31
Fritz56 Fritz56 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo liebe Liz,
ich wünsche dir das Wetter, bei dem du dich richtig wohlfühlst und ganz viele schöne Erlebnisse
Die Plättchen sitzen bei mir jetzt da, wo sie sollen und ich seh wahlweise so oder so aus
Dienstag bin ich aufgenommen worden und Donnerstag konnte ich wieder gehen Klingt jetzt vielleicht blöd, aber bis auf die letzte halbe Stunde, waren es richtig nette 3 Tage
Am 10. und 11.8. sind dann Maske und Probelauf dran und vom 23.8. bis 26.8. wird Fritz sich wünschen, er wäre nie bei mir eingezogen!
Über alles, was danach kommt kann und will ich mir noch keine Gedanken machen!
Ich wünsche allen, die hier vorbeischauen einen schönen Sommer, tolle Ferien, klasse Urlaub und/oder was ihr euch sonst so wünscht.
Liebe Grüße
Eva
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  #645  
Alt 05.07.2011, 17:51
katyb katyb ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo ihr Lieben,

morgen is es nun soweit! Die erste Metastasenuntersuchung meiner Mama steht an und ich bin schon ein bisschen nervös muss ich sagen, weil es ihr das letzte Monat ja gar nie wirklich gut ging. Sie war ja eben immer krank und meine Schwester sagt, ihre Beine schauen aus als wäre sie 80 und sie wirkt generell viel älter nicht so toll!

Könnt ihr mir bitte nochmals kurz sagen, auf was ich am meisten drauf achten sollte bei ihrer Untersuchung, weil meine Mama kennt sich ja ganz und gar nicht damit aus!!!!

Danke für eure Hilfe, und noch nen schönen Aufenthalt Liz!!!

Alles Liebe,

Katrin
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