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  #61  
Alt 07.01.2008, 22:16
Schorschi Schorschi ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Nicole,

mein AM hat eine Größe von 11 x 7 und 2,4 mm Dicke / Prominenz

Ein bisserl S….s hab ich schon vor der OP und Bestrahlung, die Nonnen in Nizza passen hoffentlich gut auf dass die Bestrahlung klappt . Leider hat das Leben keine “zurück“ Taste eingeplant um eine andere Möglichkeit auszuprobieren. Mit der Wahl der Therapie und deren Folgen muss man halt leben und das beste daraus machen.
Ich wünsch Dir auch für die Nachuntersuchungen die jetzt anstehen alles Gute!

Liebe Grüße

Georg

Geändert von Schorschi (07.01.2008 um 22:19 Uhr)
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  #62  
Alt 13.01.2008, 20:00
Benutzerbild von sleeping sun
sleeping sun sleeping sun ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Ihr Lieben,

zuerst mal ein herzliches Willkommen an Schorschi!

Ich hoffe Euch geht`s allen gut nach den Feiertagen.
Dachte ich melde mich mal wieder zu Wort
damit mich niemand vergißt

LG Kerstin

www.TickerFactory.com/]
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  #63  
Alt 15.01.2008, 03:18
nina k nina k ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

ein herzliches *hallo* in die runde,

ich bin gerade erst auf dieses forum gestoßen und vieles, was ich hier von euch lese, macht mich betroffen und sehr traurig. lasst mich sagen, dass ich für all jene, die hier direkt, oder indirekt betroffen sind, bete und das beste wünsche!!!

ich weiß noch, dass ich, nachdem ich vor fünf jahren mit der diagnose aderhautmelanom konfrontiert wurde, das gesamte internet durchkämmt und alles aufgesogen habe, was ich über die krankheit finden konnte. ich weiß auch, dass ich meist ziemlich ernüchtert war, über die mir unverständlich und angsteinflößend erscheinenden medizinisch-detaillierten vorgehensweisen und teilweise entmutigenden bertoffenenberichten. vergeblich habe ich damals nach etwas gesucht, was mir mut machen konnte.

jetzt, fünf jahre nach meiner diagnose, bin ich sehr froh, neuerkrankten, oder ihren angehörigen, die auf der suche nach ermutigenden worten sind, vielleicht mit meinem bislang positiv verlaufenen krankheitsverlauf mut und hoffnung machen zu können!

bei mir selbst wurde ein aderhautmelanom im rechten auge diagnostiziert, 1,5 zentimeter (nein, nicht millimeter). der erste schock saß tief, am tiefsten wahrscheinlich bei meiner familie, ich war mit 19 jahren statistisch gesehen noch ziemlich jung für diese krankheit.
bei einem trumor dieser größe rieten die ärzte in der heidelberger uni-klinik ohne umschweife zur amputation des auges. es war, glaube ich, vor allem mein vater, der sich mit händen und füßen gegen diese entscheidung wehrte und eine brachytherapie in essen durchsetzte. man machte uns nicht viel hoffnung, dass diese therapie bei dieser tumorgröße greifen würde, gestand aber ein, dass die gefahr einer amputation durch den blutfluß (metastasen!) genauso hoch einzuschätzen wäre, wie eine wirkungslose bestrahlung mit anschließender amputation.

behandelt wurde ich in eine woche später von herrn doktor bornfeld in essen, brachytherapie, also behandlung mit einem applikator (strahlenträger), der erst 14 tage nach dem einsetzen wieder entfernt wurde. die behandlung war nicht gerade angenehm, aber, wie ich finde, aushaltbar. ebenso wie die "nachwehen" der behandlung, dennoch hatte ich glück, und war recht schnell wieder auf den beinen. auf dem betroffenen auge war ich anschließend zwar fast blind, weil der tumor dicht beim sehnerv lag, aber auch damit kann man, wie ich finde, leben.

der tumor schrumpfte in den darauffolgenden monaten und jahren in rekordschnelle, jetzt, knapp fünf jahre nach der diagnose, ist mein tumorrest von einer "formschönen" strahlennarbe umgeben, die das risiko von metastasen wohl eindämmt. laut herrn doktor bornfeld darf der noch verbleibende tumor so bleiben, wie er ist...solange er bleibt, wie er ist und sich nicht verändert. zudem ist meine sehfähigkeit auf dem erkrankten auge von anfangs 5% auf mittlerweile 20% zurückgekehrt. eine unverhoffte und von den ärzten zuvor aufgeschlossene entwicklung.

ich gehe regelmäßig zur leber-mrt, oberbauch-ultraschall, lungen-röntgen und anderen vorsorge bzw. nachsorge untersuchungen - bis jetzt sieht es aus, als hätten sich mein unliebsamer "einnister" und ich ganz gut arrangiert.

hätte ich aufgrund dessen, was ärzte und internet mir zuvor suggerierten, den mut verloren, glaube ich nicht, dass ich diagnose, behandlung und heilungsprozess so vergleichsweise schnell und unproblematisch überstanden hätte.

wichtig ist, so habe ich es selbst gelernt bzw. erfahren, nie den mut zu verlieren. ich glaube auch, dass es wichtig ist, die krankheit anzunehmen, sie nicht zu verdrängen. man muß ihr einen platz im eigenen leben geben, ohne sich von ihr bestimmen zu lassen und ihr ZU viel raum zuzugestehen. das klingt vielleicht altklug und für all jene, denen es mit dieser krankheit nicht so gut wie mir ergangen ist, irrwitzig. natürlich BESTIMMT jede art von krebs das leben vollständig, wenn er in einem stadium angelangt ist, an dem er sich einfach ungefragt nimmt was er will, ganz gleich, wie optimistisch und kämpferisch man sich gibt. jedoch ist es ganz bestimmt und ganz besonders in der anfangsphase, nach der diagnose so sehr wichtig, nichts zu verdrängen und sich dem kampf bewusst zu stellen.

meinen krankheitsverlauf hat mein augenarzt als medizinisches wunder bezeichnet - vielleicht hilft es dem ein oder anderen ja zu wissen, dass solche "wunder" offensichtlich durchaus möglich sind.
nicht alle aderhautmelanom erkrankungen müssen so dramatisch verlaufen, wie hier leider so oft berichtet werden mußte. während meines stationären aufenthaltes habe ich zwei frauen kennengelernt, mit denen ich noch lange in verbindung stand, auch bei ihnen hat sich, so mein letzter stand, der tumor durch die bestrahlung eindämmen lassen.
es gibt immer hoffnung, und ich bin so sehr dankbar, dass ich hier davon berichten darf!

liebe grüße aus mannheim
nina


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  #64  
Alt 15.01.2008, 21:24
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sleeping sun sleeping sun ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Nina,

auf so einen positiven und Mut machenden Bericht haben wir hier
wirklich gewartet, danke dass Du Deine Erfahrungen mit dem AM
im KK eingestellt hast.
Ich glaube ich spreche allen hier aus dem Herzen:

es passiert soviel Schlimmes, gerade im AM Forum tut sich wenig in Punkto
Erfolgsberichte...

dabei ist es gerade das, was Betroffene und Angehörige brauchen
die an der Diagnose AM zu knabbern haben: jemand der es geschafft
hat, mit diesem Teufel fertig zu werden!

Danke!!!


Kerstin, die sich am 02.09.2008 endlich einen Herzenswunsch erfüllt und
dann die Highlands unsicher macht

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  #65  
Alt 20.01.2008, 12:07
Benutzerbild von Grille
Grille Grille ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo miteinander, nochmals Kopf hoch an alle Betroffene des AM-Elends, welche hier ihren therapeutischen Weg und die eingeleiteten Maßnahmen eingestellt haben, um anderen Hilfestellung geben zu können beim Umgang mit diesem satanischen Tumor. Ich staune, dass seit meinem letzten Bericht im Dezember erneut Fälle von AM im Forum eintreffen, woran man wieder sehen kann, auch in Medizinerkreisen, ist man sich über die 1. Vorgehensweise bei Diagnose AM nicht einig, d. h. primär Tumorbekämpfung (TTT, Kälte, Applikator, Protonentherapie) und secundär ist erst ENU einzuleiten. Trotz aller Maßnahmen zur Eindämmung des Wachstums von Tumorgewebe ist leider dabei keine Aussage erkennbar, dass keine Metastasierung im Organismus eintritt. Dieses Risiko besteht ständig. Daraus folgen dann auch die 1/4 bzw. 1/2 jährlichen Kontrollen mittels PET, CT, MRT und möglichst monatlichen Lebersono`s. Ich habe bisher alles durchlaufen und nun auch den histologischen Befund über Abklärung einer Monosomie 3 erhalten. Es wurde eine Chromosomenuntersuchung vorgenommen, welche einen regelrechten, unauffälligen Ergträgersatz 46.XY aufzeigte und keine zahlenmäßigen Abweichungen von der Norm oder strukturelle Veränderungen in Form einer balancierten Translokation auffinden ließen. Uff, bin etwas erleichtert. Gibt wieder bißchen Lebensmut zurück.
3. Nachsorge findet im Juni 08 Uniklinik L statt. Nach Aussage OA ist Prominenz des Tumors unter 2mm zurückgegangen und auch mit der Vernarbung ist er sehr zufrieden, was Anlass war den Nachsorgezyklus auf halbjährliche Untersuchungen festzulegen. Das zwischenzeitliche Procedere wird dem Patienten überlassen und wer sich nicht im Forum schlau gemacht hat, steht dann buchstäblich wie das "Hornvieh vor dem neuen Tor".
Bis September liebe Kerstin werden wir uns doch hier noch treffen, denn Deine
guten Tipps möchte ich nicht missen.
So nun alles gute auch für Schorschi, Nicole, Nina, alle Mitbetroffene ebenfalls
mit Grüßen vom Didi

Geändert von Grille (20.01.2008 um 12:12 Uhr)
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  #66  
Alt 07.02.2008, 20:04
andyjb andyjb ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo,
Hatte heute, 10 Jahre nach der Bestrahlung (Patch) des Aderhautmelanoms im linken Auge durch Dr. Bornfeld (Essen), Anlass, nach "Aderhautmelanom" +"Metastasen" zu googlen (googeln?), und stiess auf Euch (aufs Forum). Dachte ich teile meine bisherige Erfahrung mit.
Mache mittlerweile nur noch Jährlich, kurz vor der Kontrolle des Auges durch Prof. Bornfeld, Ultraschall und Bluttests. Bisher alles bestens. Hatte 7mm Prominenz, relativ nahe am Sehnerv (weswegen die linke Makula mittlerweile nix mehr ans Gehirn liefern kann). Wegen der Höhe des Tumors wurde ein Kombipatch (Ruthenium/Jod) genutzt, Verbleib 100 Stunden. Ein CT von 1997 wegen Tinnitus hatte den Tumor auch d'rauf (wurde 1997 übersehen) - er war in 12 Monaten kaum gewachsen.
Naja, beim Ultraschall vor einigen Tagen ist was in der Leber gefunden worden, aber scheinbar nur ein "Blutschwamm" (Hämangiom) - dass wäre so gut wie harmlos. MRT oder CT in den nächsten Tagen soll Gewissheit geben.
Habe 10 Jahre lang geglaubt, wenn sich 10 Jahre lang nix zeigt (in der Leber), dann war es das mit dem AM. (Bin jetzt 59.) Habe von Euch und anderen Webseiten jetzt gelernt, dass Metastasen sich auch 20 Jahre oder länger danach erstmals zeigen können. Trotzdem, bin noch ein Patient des Prof. Bornfelds, bei dem es bisher, also in meinem Fall 10 Jahre, gut gegangen ist. (Deutsch-Fehler bitte entschuldigen; Englisch ist meine Muttersprache.)

Geändert von andyjb (20.02.2008 um 11:05 Uhr)
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  #67  
Alt 15.02.2008, 08:19
dalmatinersam dalmatinersam ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo,

bei meinem Mann 47 Jahre wurde im Oktober 2007 duch eine Kontrolluntersuchung beim Augenarzt, (da mein Mann Diabetiker ist und 2 mal im Jahr zum Augenarzt muß )
eine unregelmässigkeit festgestellt, die sich die Augenärzte hier in Kiel nicht erklären konnten, daraufhin wurde für ihn ein Termin in Berlin- Charite bei Prof. Foester gemacht.
Am 14.01.2008 hatte er nun diesen Termin in Berlin, es wurden zahlreiche Untersuchungen gemacht und es stellte sich raus, das mein Mann ein
Aderhautmelanom 10x3,5 mm Papillennahe Prominenz / Lage direkt auf dem Sehnerv hat.
29.01.2008 - 31.01.2008 OP aufnähen von Tantal -Ablikatoren auf das Auge
die bleiben auch drauf, werden nicht entfernt
05.02.2008 - 06.02.2008 zum Hahn Meitner Inst. nach Berlin erstellen einer Maske und Einstellarbeiten für die Protonenbestahlung
12.02.2008 - 15.02.2008 Bestahlung im HMI Berlin.


Habe hier viel gelesen von PET, CT, MRt usw.
Es ist schon von unserem Hausarzt ein Lebersono und Rötgen der Lunge gemacht worden. Keine Auffälligkeiten gefunden.
Sollen wir uns hier in Kiel einen Onkologen suche ?
oder sollen wir die Untersuchrungen alle von unserem Hausartzt machen lassen ?
Welche Untersuchungen müssen wann gemacht werden ?

Ich bin total ratlos und mit den Nerven fertig. Ich würde mich sehr über Eure Hilfe freuen.

Viele Grüße Anja
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  #68  
Alt 16.02.2008, 15:05
Schorschi Schorschi ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo zusammen,
am 08.02.08 war es auch bei mir soweit, in Genua Tantal Clips aufgenäht bekommen, am 09.03.08 muß ich Reise nach Nizza für Vorbereitung und Protonentherapie antreten. Wünsche allen Betroffenen alles Gute.
Grüße Georg
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  #69  
Alt 18.02.2008, 03:11
nina k nina k ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

hallo anja,

ich persönlich würde euch empfehlen, einen onkologen zu rate zu ziehen. er kann euch sicherlich besser betreuen, als ein hausarzt. aderhautmelanom ist eine so seltene krebsart, mit der die wenigsten hausärzte erfahrung haben. mein hausarzt meinte, er müsste sich diesbezüglich erst einmal fundiert informieren und riet mir, mich besser gleich an einen onkologen wenden. eine sehr ehrliche und faire aussage!
mein onkologe untersucht mich regelmäßig (ultraschall oberbauch) und überweist mich fast halbjährlich zum radiologen, zwecks leber mrt und röntgen der lungen.
zudem solltet ihr routine-untersuchungen bei haut- und augenarzt regelmäßig wahrnehmen. aber hier kann euch ein onkologe einen "fahrplan" erstellen, der euch mehr sicherheit gibt und die angst nimmt, aus unwissenheit etwas nicht wahrgenommen zu haben.
anfangs fühlt man sich ziemlich überfordert, das geht glaube ich jedem so. aber verliert nicht die nerven. auch wenn du hier schlimmes gelesen hast, nicht immer verläuft der krebs so dramatisch.
ich wünsche euch alles gute.
liebe grüße
nina
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  #70  
Alt 19.02.2008, 10:17
dalmatinersam dalmatinersam ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Nina,
vielen Dank für deine lieben Worte, wie ich gelsen habe, hast du ja auch ne menge durchgemacht.

So nun ist mein Mann wieder da aus Berlin, er hat die Bestahlung gut überstanden, das Auge ist ein wenig geschwollen und gereizt. Er soll im Juli zur Nachkontolle wieder in der Charite erscheinen, bis dahin habe wir jetzt erst mal am Donnerstag einen Termin bei unserem Hausarzt, der sehr gut mit Sono usw. ausgestattet ist, wir werden dort ein Gespäch führen wie es mit den Untersuchungen weiter geht und ob wir lieber zu einem Onkologen gehen sollen. Der nächste Urlaub ist auch schon gebucht, damit wir uns wieder über etwas freuen können Ich habe in der letzten Zeit viel im Internet gelesen und wir sind jetzt ein wenig abgeklärter mit der ganzen Situation, versuchen immer Optimistisch zu bleiben, aber manchmal ......
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  #71  
Alt 24.02.2008, 21:14
Cora Lustig Cora Lustig ist offline
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Lächeln AW: Aderhautmelanom

Liebe Leser,

ich habe am 1. Oktober 2007 diese Diagnose erhalten.
Nach einigen Wirren habe ich mich für die Behandlung im Hahn-Meitner-Istitut entschieden. Zufällig war ich bei der Bestrahlung die 1000. Patientin.
Ich kann diese Behandlung nur empfehlen. Ein von Herzen kommendes Lob an das gesamte Personal des HMI und des Benjamin-Franklin Krankenhauses. Obwohl dort die Patienten täglich ein- und ausgehen habe ich mich sehr wohl gefühlt und nicht wie die 1000. Patientin ...
Zur Zeit übe ich mich in Geduld und warte täglich, dass sich meine Sehkraft (zur Zeit 40%) auf dem linken betroffenen Auge bessert.
Ich würde mich sehr freuen, wenn andere Betroffene mir über Ihre Erfahrungen mit diesem Krebs schreiben würden.
Welche weiteren Untersuchungen sollte ich denn nun nicht versäumen? Gibt es Erfahrungen mit Medikamenten, welche den Heilungsprozess verbessern oder eine Metastasierung verhindern?
Ich bin auch bereit über meine Erfahrungen zu berichten - Ich weiß, dass man am Anfang sehr hilflos ist ...
Ansonsten übe ich mich in stillem Optimismus.
Liebe Grüße
Cora


Liebe Anja,

schön, dass Dein Mann in Berlin alles überstanden hat.

Ich wurde dort auch behandelt - sehr zufrieden. Ende März muß ich wieder hin und dann noch einmal zum letzten OP.

Wie geht es ihm jetzt? Vielleicht meldet er sich mal.

Lass Dich mal - unbekannterweise- für Deine Sorge und Mühe umarmen. Ohne Euch Partner wäre das nicht zu ertragen.

Eine schöne Zeit
Cora

Geändert von gitti2002 (04.09.2014 um 21:10 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #72  
Alt 03.03.2008, 07:15
dalmatinersam dalmatinersam ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo,
erstmal vielen Dank für die Umarmung, :-)))) leider hat ja nicht jeder einen Partner in der schweren Zeit an seiner Seite.

Soweit geht es meinem Mann gut, wir haben uns viel über den Krebs unterhalten und mit der Situation abgefunden, Termin zum MRT, Sono vom Bauchraum und neue Blutuntersuchungen werden wieder im April gemacht, unsere Arzt hat sich eingehend mit dem Thema befasst und ist für uns ein kompetenter Ansprechpartner.
Bei meinem Mann ist es ja nun 3 Wochen her mit der Bestrahlung, nun sieht sein Auge irgend wie komisch aus, es ist ganz rot und es kommt immer so ein weißer Schlein raus. Ist das normal ? hat einer von euch das auch ?
Hole erstmal für morgen einen Termin beim Augenarzt.

Habt Ihr schon mal etwas von Life Plus gehört, die stellen Nahrungsmittelergänzungen her, ganz interessant, das werden wir jetzt mal ausprobieren.

Cora, warum musst du denn nochmal nach Berlin und hast schon wieder eine OP.?

Viele Grüße Anja

Geändert von dalmatinersam (03.03.2008 um 07:29 Uhr)
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  #73  
Alt 04.03.2008, 07:40
dalmatinersam dalmatinersam ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: Aderhautmelanom

So, nun waren wir gestern bei unserem Augenarzt und der sagte das die Fäden vom nähen im Auge sehr gut abgeheilt sind , aber die Bindehaut immer noch stark gereizt ist, und wieder Augensalbe für ein paar Tage. Nur so zur Info
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  #74  
Alt 09.03.2008, 19:09
traian traian ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo,
seit einer Woche, lebe ich mit der Diagnose Adernhautmelanom. Ich bin 39, und bisher ganz selten beim Artzt gewesen. Plötzlich sah ich Nachts Lichter und tagsüber ein am Rand verschwommenes Bild. Mein Tumor ist ca 17x7, und nicht am Cilliarkörper angekommen, allerdings beträgt der Abstand zum Sehnerv 1.3 mm.

Wer hat Erfahrung damit?

Wer hat den Tumor besiegt und wie?

Wo gibt es gute Ärtzte/Therapiemöglichkeiten?
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  #75  
Alt 10.03.2008, 07:20
dalmatinersam dalmatinersam ist offline
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Registriert seit: 15.02.2008
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Beiträge: 6
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo,

erst einmal ein paar fragen,

Wer hat den Tumor diagnostiziert ?
Was sagt dein Arzt zur weiteren Behandlung ?

Mein Mann war in Berlin zur Behandlung erst in der Charite, dann im Hahn Meitner Inst. zur Protonen - Bestrahlung.

Wenn du magst, schreib ein wenig mehr über dich und deine Krankheit.

Viele Grüße Anja
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