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  #1231  
Alt 21.09.2015, 18:45
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Bis letzte Woche habe ich jene Augentropfen betreffend Vorbeugung Entzündung angewendet.

Beim heutigen Nachsorgetermin wurden mir Augentropfen betreffend trockenes Auge verschrieben. Nun darf ich diese für drei Monate anwenden.

Tumor fleissig am Schrumpfen, Sehfähigkeit aufgrund Blutungen im Makula (Tumor sitzt sehr dicht darüber) rechts weiterhin sehr eingeschränkt.

Ansonsten alles in Ordnung (Netzhaut liegt weiterhin dicht an).

Fantasy
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  #1232  
Alt 24.09.2015, 15:36
Willys Willys ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Jörn,
schön zu lesen, dass noch jemand im Forum ist der an der Studie teilnimmt. Leider wurde ich zu dem passiven Part zugeteilt und werde nur beobachtet. Hoffe sehr, dass diese neue Methode erfolgreich ist, denn wenn das Zwischenergebnis positiv ist, erhalte auch ich die Impfungen. Dass man selber dafür bezahlen kann ist mir neu, da frage ich nächsten Monat in Essen nach.
Wünsche allen anderen Betroffenen alles Gute, viel Kraft und dass die Angst nicht einen so großen Platz in uns einnimmt.
Viele Grüsse
Willys
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  #1233  
Alt 24.09.2015, 19:44
fofo fofo ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo an alle,

ich wollte lediglich mal einen kleinen Zwischenstand mitteilen:
Ich hatte vor drei Wochen Oberbauch-Sono - alles sauber und vor zwei Woche Nachsorge in der Charité. Der Tumor ist weiter geschrumpft und hat inzwischen nur noch die Hälfte der ursprünglichen Prominenz (3,5 mm statt 6,9 mm). Dahin gehend ist mein Arzt zufrieden. Leider hat er mir die Hoffnung auf meinre restliche Sehleistung genommen. Aktuell sehe ich nur noch ca. 10 % auf dem betroffenen Auge. Er sprach allerdings davon, dass ich irgendwann unter 5 % haben werde. :-( Ich hatte immer gehofft, dass es wenigstens bei 25 % bleibt, damit ich das Auge als Reserve habe, falls mal was mit meinem gesunden Auge passiert. Aber nun ... :-( Wie heißt es so schön: Hauptsache der Tumor ist tot.

Wegen der Studie ... nach einem Gespräch mit meinem Augenarzt hatte ich mich im Mai dagegen entschieden. Ich wünsche aber allen, die daran teilnehmen alles Gute!

Liebe Grüße
Lydia
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  #1234  
Alt 02.10.2015, 14:01
Kathryn Kathryn ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo,

ich bin neu zum Forum. Einen Aderhautmelanom ist bei mir ende Juni 2015 endeckt worden und ich war in Essen zum Bestrahlung end Juli/anfang August.

Ich habe ein paar Fragen zur Nachsorge. Macht ihr alle vierteljährliche Leberkontrollen (Sonographie und Laborwerte) zum Metastasenausschuluss durch eure Hausärzte? Gibt es andere Nachsorge Plans? Zum Zeitpunkt eure Diagnosis haben die Ärzte Tests durchgeführt um Metastasen auszuschliessen? Welche? Ich fühle mich ein bisschen allein gelassen mit alles.

Ich freue mich auf eure Antworten im Voraus.

LG
Kathryn
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  #1235  
Alt 02.10.2015, 19:28
sassalein sassalein ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Mein Mann war die ersten beiden Jahre nach der Bestrahlung alle 3 Monate im MRT und CT. Parallel alle 3 Monate zum Leber Ultraschall beim Hausarzt und zur Blutkontrolle ua Leberwerte und S100.

Die Abstände für MRT und CT haben wir jetzt auf einmal im Jahr festgelegt, wegen der Strahlenbelastung.

Er war übrigens auch in Essen. Juli 2013 zur Bestrahlung. 5 Tage.
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  #1236  
Alt 02.10.2015, 20:19
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Zitat:
Zitat von Kathryn Beitrag anzeigen
Ich habe ein paar Fragen zur Nachsorge.
Nachsorge Augenklinik: Das habe ich nun ca. ein Jahr lang so ca. alle vier bis sechs Wochen.
Nach etwa einem Jahr wäre ein Augenarzt hierfür zuständig, sofern der Verlauf gut wäre.

Nachsorge Hausarzt: Normalerweise die ersten fünf Jahre jedes halbes Jahr, danach jedes Jahr einmal lebenslang. Mein erster Termin in dieser Hinsicht habe ich im November.
Vierteljährlich wäre dann vorgesehen, wenn die Wahrscheinlichkeit zu Metastasen um einiges höher ist, was bei nachgewiesener Monosomie 3 im Tumor der Fall wäre.

Jene Untersuchung gab es bei mir nicht, da der Tumor nicht rausoperiert worden ist, sondern im Auge nun fleissig am Schrumpfen ist.

Fantasy

Geändert von gitti2002 (22.10.2015 um 01:00 Uhr) Grund: Zitat gekürzt
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  #1237  
Alt 02.10.2015, 22:03
Benutzerbild von Vejers
Vejers Vejers ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Kathryn,

dazu gibt es leider sehr unterschiedliche Informationen durch die Augenkliniken:

Die Charite hat bei mir im Arztbrief lediglich auf halbjährliche Ultraschalluntersuchungen der Leber hingewiesen.

In der örtlichen Uni-Klinik, bei der ich zu Diagnostik war, hat man mir zu vierteljährlichen Untersuchungen der Leber und halbjährlichen Untersuchungen der Lunge geraten - und zwar unabhängig vom Ergebnis einer Biopsie (wurde bei mir nicht durchgeführt).

Zur Nachsorge halte ich mich lieber an die Variante ausgehend von den Informationen der Augenklinik in Essen.
Bin dazu allerdings nicht beim Hausarzt, sondern bei einem Onkologen zur Nachsorge, der schon mehrere Patienten mit Aderhautmelanom betreut.
Vierteljährlich wird bei mir eine Ultraschalluntersuchung des Oberbauches vorgenommen und die Kontrolle der Leberwerte über eine Blutuntersuchung. Der Onkologe horcht zusätzlich die Lunge und tastet die Lymphknoten ab.
Außerdem gehe ich einmal jährlich zur Hautkrebsvorsorge.

Bei Beginn (Diagnose) kam zur Laboruntersuchung und Ultraschall noch ein Röntgenbild der Lunge dazu sowie ein Hautkrebsscreening. Unsicher bin ich mir bei der Nachsorge immer noch bezüglich der Röntgenaufnahme der Lunge, da ich dazu sehr unterschiedliche Informationen bekommen habe (von "unbedingt" bis "Quatsch"). Werde dies beim nächsten Termin mit meinen Onkologen besprechen. Das Problem ist ja auch immer die Abwägung durch die zusätzliche Strahlenbelastung bei Röntgenaufnahmen und CT.

Das Auge und das Sehvermögen wird nach Vorgabe der Augenklinik und der Augenärzte alle paar Monate geprüft. Zuletzt lag das Sehvermögen bei 80%, jedoch habe ich Schwierigkeiten im Nahbereich und bei der Bildschirmarbeit bekommen. Wie mein Augenarzt mir erklärt hat, ist die Fähigkeit zu Akkomodation, also die Anpassung an die Entfernung durch die Bestrahlungsfolgen deutlich eingeschränkt. Mittlerweile habe ich eine Vergrößerungssoftware auf dem Bildschirm, damit kann ich recht gut arbeiten. Kann nur jedem raten, bei Problemen eine betriebsärztliche Untersuchung, am Besten mit Überweisung zum arbeitsmedizinisch qualifizierten Augenarzt einzufordern, da es sehr viele Möglichkeiten gibt, um Einschränkungen auszugleichen. Die Kosten werden entweder durch den Arbeitgeber oder Reha-Träger übernommen.

Geändert von gitti2002 (22.10.2015 um 01:01 Uhr) Grund: PN
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  #1238  
Alt 03.10.2015, 13:24
Kathryn Kathryn ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Vielen Dank für eure Antworten Tanja, Fantasy und Sassalein!!!

Tanja - wie hast du einen Onkologe mit Erfahrung mit Aderhautmelanom gefunden? Ich glaube, dass ich auch einen Onkologe brauche. Mein Hausarzt ist einfach überfördert mit meinen Fragen.

LG
Kathryn

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  #1239  
Alt 03.10.2015, 15:37
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Zitat:
Zitat von Kathryn Beitrag anzeigen
Mein Hausarzt ist einfach überfördert mit meinen Fragen.
Das ist bei den seltenen Krankheiten ein Problem. Ich würde den behandelnden Arzt bzw. Ärztin in der Augenklinik bzw. Uniklinik bei den Nachsorgeterminen mit Fragen zlöchern.

Was die Sehfähigkeit bei mir betrifft: Links voll funktionsfähig auch für Bildschirmarbeit, rechts sehr eingeschränkt. Kann somit wieder uneingeschränkt meiner Arbeit nachgehen (da weitgehendst einäugig).

Fantasy

Geändert von gitti2002 (22.10.2015 um 01:04 Uhr) Grund: Zitat gekürzt
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  #1240  
Alt 03.10.2015, 20:44
Benutzerbild von Vejers
Vejers Vejers ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Kathryn,

habe seinerzeit einfach bei einer recht großen Onkologie-Praxis mit mehreren Ärzten in Hamburg angefragt und bin so fündig geworden... Am besten einfach im Internet unter Onkologe und Angabe der Stadt suchen und fragen. Je größer die Praxis, umso wahrscheinlicher ist es, dass dort schon mal Patienten mit Aderhautmelanom waren.

Der Vorteil ist, dass die Onkologen im Zweifel besser Bescheid wissen, worauf sie bei der Krebsnachsorge achten müssen und im Ernstfall auch erste Hinweise zu geeigneten Kliniken und Therapien geben können. Gerade wir Patienten mit Aderhautmelanom wissen ja, wie entscheidend der Behandlungsort, bzw. die Klinikauswahl ist.

Viele Hausärzte bevorzugen es sogar, wenn man für die Nachsorgeuntersuchungen zum Spezialisten geht. Zumindest hat mich meine Hausärztin für die Untersuchungen nach der Erstdiagnose gleich an andere Ärzte überwiesen, die zum Teil über bessere Geräte verfügen, bzw. einfach spezialisierter sind. Aus meiner Sicht hat sie damit durchaus verantwortungsvoll gehandelt.
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  #1241  
Alt 05.10.2015, 22:46
Katharina01 Katharina01 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Kathryn!
Ich bin auch bei einem Onkologen zur Nachwort, was ich als sehr gut erlebt, da er auf meine ganzen Fragen sehr kompetent antwortet und ich das Gefiel habe, dass er auch mit der Sonographie viel Erfahrung und ein gutes Gerät hat. Vielleicht können die Essener Ärzte Dir einen Onkologen in Deiner Nähe empfehlen?
Momentan (2 Jahre nach Diagnose) habe ich alle 3 Monate eine Oberbauch-Sonographie, in den ersten 1,5 Jahren wurde im Wechsel alle 3 Monate Sonographie oder MRT vom Oberbauch gemacht. Alle 6 bis 9 Monate wurde auch eine Lungenuntersuchung gemacht (mal CT, mal Roentgen). Jedesmal werden auch die Blutwerte untersucht, alle 3 Monate der S100 (Tumormarker) bestimmt.
Direkt nach der Diagnose wurden bei mir Leber (MRT), Schädel (MRT) und Lunge (CT) auf Metastasen untersucht.

Erstmal alles Gute!
Katharina
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  #1242  
Alt 21.10.2015, 13:57
Kathryn Kathryn ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Danke für deine Antwort Katharina!

Ich habe jetzt einen Termin Anfang November bei Onkologe
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  #1243  
Alt 29.10.2015, 21:15
iwi78 iwi78 ist offline
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Unglücklich AW: Aderhautmelanom

Hallo an Alle.
Ich wollte mich mal wieder melden.Habe schon lange nichts geschrieben.Meine Terapie mit Nivolumab hat leider nichts gebracht.Meine Lebermetastasen sind etwas großer geworden.Bekomme jetzt Leberperfusion also Regionale Chemoterapie mit der Hoffnung das es hilft weil es geht mir dabei nicht so gut.Aber was man nicht alles macht.Jetzt erst merke ich das ich krank bin.Hat jemand damit Erfahrung?Laut die Ärzte ist das meine letzte Hoffnung.
Liebe Grüße.Iwona
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  #1244  
Alt 29.10.2015, 22:26
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Iwona

Mit Erfahrung kann ich da leider nicht dienen.
Aber Dir wünsche ich alles Gute.

Fantasy
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  #1245  
Alt 30.10.2015, 09:30
Kathryn Kathryn ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Leider habe ich auch keine Erfahrung mit Regionale Chemotherapie. Ich wünsche Dir auch alles Gute Iwona!

LG
Kathryn
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mukoepidermoidcarzinom


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