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  #1351  
Alt 29.01.2017, 20:10
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Heike,

danke, ja... dein Bericht haut mich aufgebaut. Ich bekam meine Diagnose im November 2016. Ich merke, es ist bei mir doch alles noch sehr sehr frisch. Meine Gemütslage schwankt ohne Ende. Ich werde morgen versuchen meinen OP Termin vorzuverlegen. Was wech is, is wech.

Ich hoffe, es ergeht hier allen gut. Bis bald
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  #1352  
Alt 11.02.2017, 12:35
Sergej S Sergej S ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Zusammen!

Mein erster Beitrag. Ich heiße Sergej. Ich wohne in Deutschland 2,5 Jahren. Deswegen entschuldige ich mich für meine Sprache.
Am 14.12.16 war ich bei dem Augenarzt. Meine Sehkraft des rechten Auge ist sehr verschlechtert. Der Arzt sagte, etwas drückt auf den Sehnerv, aber er kann nicht genau ansehen. Er schickte mich nach der Uniklinik Würzburg. Am 20.12 war die Voruntersuchung in Würzburg. Bei diesem Termin hat der Arzt einen Tumor festgestellt. Aber der Arzt sagte nicht genau oder ich habe nicht verstanden, dass es sich um AM handelt. Er sagte, er solle mit andere Kollegen besprechen. Es war kurz vor Weinachten und ich habe nichts über AM gewusst. Von 11.01 bis 13.01 war meinen Aufenthalt in Würzburg. Dort wurde MRT, Ultraschal des Abdomen, die Untersuchung in Hautklinik und auch Röntgen gemacht. Alles war in Ordnung. Im MRT Befund gibt es einen Tumor (8*8mm). Am letzten Tag hat Arzt gesagt, dass es sich um AM handelt. Wegen der Lage empfiehlt er Enu in 4 Wochen. Der Tumor befindet sich direkt auf dem Sehnerv. Ich sagte, ich brauch 2te Meinung. 31.01 habe ich einen Termin in Essen bekommen. Dort Prof. Bornfeld sagte, wenn ich möchte, wir können probieren, das Auge zu erhalten. Aber gibt es hoch Risiko, dass nach dem Bestrahlung das Auge blind geworden wird.
Ich bekam einen Termin für Stationar nur am 14.03.
Jetzt weiß ich nicht, was ich machen soll. Auf eine Seite werde ich (nicht 100%) meines Auge haben(ja blind aber meines), auf andere Seite soll ich noch 6 Wochen warten(ich habe schon viel Zeit verloren). Jetz sehe ich mit rechtem Auge nur ca 5%. In Essen sagte einen Arzt (nicht Prof.) , die Zeit spielt keine Rolle. Aber überal steht, dass für Melanom die Zeit eine Rolle spielt.
Hier habe ich gelesen, dass Ultraschall Mets nicht bemerken kann. Ich habe die Überweisung von mein Hausarzt für CT des Abdomens bekommen. Am Donnerstag 16.02 habe ich einen Termin.

Das ist meine Geschichte.

Ich habe eine Frage: Was soll ich nach Behandlung (egal Bestrahlung oder Enu) machen? Ich habe keine Ideen. Ich habe einen Termin im Juli in Hautklinik für Kontrolle.

Vielleicht könnte jemand mir einen Rat geben. Ich werde sehr dankbar dafür sein.
Ich wünsche euch viel Kraft.

Liebe Grüße Sergej

Geändert von gitti2002 (12.02.2017 um 15:59 Uhr)
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  #1353  
Alt 11.02.2017, 18:35
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Wenn der Tumor direkt auf dem Sehnerv ist, da muss mit grosser Wahrscheinlichkeit das Auge raus.
Um den Hausarzttermin musst Du Dich dann selbst kümmern.
Es sind Ultraschall- und Blutuntersuchungen.
Wenn das Auge entfernt wird, kann dann der Tumor auf Monosomie 3 untersucht werden.
In dem Falle wäre der Hausarzttermin vierteljährlich die ersten fünf Jahre.
Ansonsten wäre es halbjährlich.
Nach den fünf Jahren gibt es diese Untersuchungen einmal im Jahr.

Bei Monosomie 3 im Tumor liegt die Wahrscheinlichkeit auf Metastasen um einiges höher.

Fantasy
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  #1354  
Alt 11.02.2017, 19:48
sassalein sassalein ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Sergej,
wenn der Tumor so ungünstig liegt und die Sehkraft schon so schlecht ist, macht es ja keinen Sinn. Würde man ja nur bestrahlen, wenn man Hoffnung hat, dass danach Sehkraft bleibt.
Mein Mann hat vor der Bestrahlung eine Vitrektomie (Biopsie am Tumor) machen lassen, um die Monosomie 3 untersuchen zu lassen.
Also eine weitere OP. Das kann ja nach Entfernung des Auges nachträglich gemacht werden, wenn man die Gefahr der Metastisierung wissen will.
Nach der Bestrahlung wurde mein Mann vom Hausarzt und Augenarzt am Ort betreut und die erste Zeit alle 3-4 Monate von der Uniklinik in Essen, wo auch die Bestrahlung durchgeführt wurde, kontrolliert. Die Hausärztin hat ihn zur Kontrolle auf Metastasen ins MRT,CT geschickt, alle 3 Monate wurden die Leberwerte und S100 durch Blutabnahme kontrolliert und die Leber per Ultraschall auch alle 3 Monate.
Das Untersuchungsintervall wird später nach Beratung durch die Ärzte verlängert.

Dir alles gute, halt die Ohren steif ! Unser Nachbar kommt im Alltag mit einem Auge gut zurecht, er fährt Auto und macht alles. Das Gehirn lernt mit der Zeit, mit einem Auge klarzukommen.

Viel Glück,

Sassa
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  #1355  
Alt 12.02.2017, 12:05
Sergej S Sergej S ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo zusammen!

Sassa, Fantasy, ich danke euch sehr für die Antworten!!!

Sassa, könntest Du bitte auf die folgende Fragen antworten.
In Essen war dein Mann alle 3-4 Monate betreut. Was wurde genau kontrolliert?
Wie ist den Tumor nach Bestrahlung?
Es bedeutet im Falle des Enu, ich werde nicht in Uniklinik betreuen? soll ich alle andere Untersuchingen (MRT, CT, Blut) mit meinem Hausarzt vereinbaren?

Ich habe wieder MRT-Befund. Dort steht: "Die kaudalen Anteile des Tumors scheinen die Sehnervpapille einzubeziehen".

In Würzburg hat der Arzt mir die Teilnahme an der Studie von der Uniklinik Erlangen angeboten. Es geht um die Impfung mit dendritische zellen.

Hat jemand vielleicht über diese Studie gehört oder teilgenohmen?

Viel Glück,
Sergej

Geändert von gitti2002 (12.02.2017 um 15:58 Uhr)
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  #1356  
Alt 13.02.2017, 19:03
sassalein sassalein ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Sergej,

in Essen wird jeweils eine Sichtkontrolle der Augenärzte durchegeführt, Sehtest, Ultraschall wegen der Prominenz des Tumors und eine Farbaufnahme des Tumors gemacht.
Nach Bestrahlung haben wir für die Kontrolle zu Hause Empfehlungen bekommen, die wir in Zusammenarmit dem Hausarzt vor Ort durchgeführt haben.

Die Impfung klingt interessant. Lass Dich doc beraten, ruf dort mal an. Wir haben damit keine Erfahrung.


Wird die ENUin Eseen du hgeführt, wollen die Essener harantiert auch kontrollieren, wie der Heilungsprozess veräuft. Das sagen Sie Dir aber dann.
Liebe Grüße
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  #1357  
Alt 13.02.2017, 21:02
Sergej S Sergej S ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Vielen Dank sassa für die Anrworten !!!

Morgen wird der Augenarzt probierenden Termin in Essen früh zu verschieben,weil er hat gesagt, dass Tumor wächst.
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  #1358  
Alt 19.02.2017, 19:48
Brigi Brigi ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo,
ich habe die Clip OP am 13.3 und fahre dann anschließend zur Protonenbestrahlung. Ich danke Euch für die vielen Beiträge. Aber ist man nach der Protonenbestrahlung arbeitsfähig ( ich bin in einer Schule als Schulleiterin tätig) oder hattet ihr einen Krankenstand - und wie lange
Danke für Eure Antworten.

Geändert von gitti2002 (19.02.2017 um 20:42 Uhr)
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  #1359  
Alt 20.02.2017, 12:12
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Der Professor stellte bei mir ein Zeugnis aus betreffend zwei Monate Arbeitsunfähigkeit nach der Protonentherapie

Fantasy
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  #1360  
Alt 20.02.2017, 23:25
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo zusammen, hallo Brigi,

ich wurde in Berlin mit Protonen bestrahlt. Und ich war nach der Bestrahlung 3 Wochen krankgeschrieben. Nach der Clip Op war ich 2 Wochen krankgeschrieben. Im nachhinein muss ich sagen, dass war auch gut so. Ich brauchte nach den Aufenthalten in Berlin immer eine, manchmal zwei Wochen um wieder im Alltag anzukommen. Um mich einfach mit meiner Lage auseinanderzusetzen.

Am kommenden Mittwoch steht mein erstes CT im Haus. Ich habe einen sehr netten Onkologen gefunden. Da bei mir bei Diagnosestellung lediglich ein Ultraschall der Leber und ein Röntgenbild der Lunge gemacht wurde, hält er es für ratsam, einmal ein CT zu machen und dann werden wir meinen weiteren Handlungsplan besprechen. Auch wenn ich wohl weiß, dass es eher selten der Fall ist, so früh Metas zu finden, ich bin ziemlich aufgeregt... Mittwoch ist das CT und am Mittwoch darauf die Besprechung bei meinem Onkologen.

Ich hoffe, ihr seit alle wohlauf... bis bald. Liebe Grüße von Bianca
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  #1361  
Alt 21.02.2017, 13:36
Brigi Brigi ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Bianca, liebe Fantasy!
danke für Eure Informationen!
Momentan ist dieses Forum das Einzige, an dem man sich anhalten kann.
Ich wünsche dir, Bianca alles Gute für die CT morgen!
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  #1362  
Alt 28.03.2017, 10:04
fofo fofo ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Mitleser,

es ist nun auf den Tag genau 3 Wochen her, dass ich zur halbjährlichen Oberbauch-Sono war. Schlechte Nachrichten ... ich habe Lebermetastasen - eine große von 9x9x9 cm und ca. 25 weitere Herde bis zu einer Größe von 2 cm. An der rechten Niere ist ebenfalls eine kleine Metastase.

Wir alle wissen, was das nun bedeutet. Ich wünschte, ich könnte wie sonne99 handeln. Sie war in dieser Hinsicht mein Vorbild und auch ich wollte eigentlich gänzlich auf Therapien verzichten und die verbleibende Zeit voll und ganz genießen. Leider rechnet man mir nur wenige Monate aus, eh es aufgrund der großen Metastase zum Leberversagen kommen würde. Deshalb werde ich nun doch nach dem Strohhalm greifen und eine Chemosaturation durchführen lassen. Dies ist aktuell die einzige Chance, meinen aktuellen Zustand noch ein wenig hinauszuzögern. Und wie einige sicher noch wissen, habe ich eine kleine Tochter (gerade 2,5 Jahre) zu Hause ... jetzt zählt jedes halbe Jahr!

Nächste Woche startet die erste Chemo, dann sehen wir weiter.

Allen anderen wünsche ich alles erdenklich Gute und mehr Glück als ich es hatte.

Lydia
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  #1363  
Alt 28.03.2017, 11:31
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Salü Lydia

Da fühle ich mit. Dir bei der Therapie noch alles Gute.
Gestern hatte ich noch ein Termin in der Augenklinik. Die Operation für die Ersatzlinse habe ich auf November dieses Jahres festgelegt.

Dann, soweit ich recherchiert habe, gibt es derzeit weltweit lediglich 10 Therapie-Zentren, wo man mit Protonen die Augentumoren bestrahlt:

Fantasy

Geändert von gitti2002 (28.03.2017 um 12:51 Uhr)
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  #1364  
Alt 28.03.2017, 21:16
sassalein sassalein ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Lydia,

Dein Beitrag macht mich sehr traurig!

Was Du schreibst, macht sprachlos. Eine Cousine meines Mannes durchlebt zur Zeit auch ihren unheilbaren Leberkrebs. Ihr Ende ist greifbar und sie nutzt intensiv die Zeit mit ihrer Familie.

Ich wünsche Dir die Kraft, die Zeit in der Familie zu genießen und zeitgleich alle Möglichkeiten zu nutzen diese Scheißmetastasen zu bekämpfen.

Fühl Dich gedrückt ! Ich wünsche Die alles Gute !!!!!!!!
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  #1365  
Alt 28.03.2017, 21:45
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Lydia.

Mit fehlen die Worte. Unfassbar. Mich macht das gerade so unglaublich traurig. Du warst eine der ersten, die mir Mut gemacht hat. Oh gott... es ist doch einfach nur ungerecht.

Ich drücke dir alles was man drücken kann. Bitte bitte bitte, die Chemo soll greifen. Versuche, auch wenn bei dir gerade alles zusammenbricht, positiv zu bleiben. Man zieht immer das an, was man sendet... Genieße deine Tochter :-) Ich habe 2 Enkelkinder die werden jetzt 2 und 4. Und einen Neffen von 7Jahren. Das sind die größten Kraftspender.

Wenn du magst, ich würde mich freuen, wenn du berichten magst, wie es dir geht.

Ich drück dich einfach mal. Liebe Grüße von Bianca
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mukoepidermoidcarzinom


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