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  #1  
Alt 26.02.2007, 21:39
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meliur meliur ist offline
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Standard Alltag nach der Darm-OP

Hallo!
Wie schön, dass ich auf dieses Forum gestoßen bin - endlich die Möglichkeit, mit Leuten zu sprechen, die im gleichen Boot sitzen! Es ist ganz bewundernswert und ermutigend, was einige von Euch schon durchgestanden haben, und wie Ihr davon erzählt! Im Vergleich zu einigen Berichten kommt mir meine eigene Geschichte richtig harmlos vor:
Anfang Juli 06 wurde bei mir ein Rektum-Ca diagnostiziert (T3-4 N2 Mx). Der Schreck für mich wie für die Ärzte war groß, weil ich mit 35, Normalgewicht, regelmäßig Sport, gesundheitsbewusster Ernährung und ohne Darmkrebs in der Familie so gar kein Merkmal des typischen Darmkrebskandidaten aufwies - aber das ging einigen von Euch bestimmt genauso. Man hat bei mir allerdings 30-50 Polypen im Darm festgestellt (zuwenig für FAP, aber natürlich viel zu viele für normal).
Ich wurde neoadjuvant nach Sauer behandelt, d.h. 6 Wochen Bestrahlung, davon 1. und 5 Woche jeweils 5 Tage Chemo (5-FU) ambulant über Port und Pumpe. Das alles vor der OP. War gut, dass ich daheim sein konnte in der Zeit! Ich habe beides relativ gut vertragen und fett mit Zink, Selen, Eisen (Rote Bete- und Traubensaft) nachgeholfen, so dass meine Blutwerte gottseidank nie unter den Normbereich rutschten
Nach einigem Hin und Her wurde entschieden, dass man mir nicht den ganzen Dickdarm herausnimmt (die Ärzte wissen nicht, wie man mit meinen vielen Polypen am besten verfahren soll, ich habe mich sehr eingesetzt, es zunächst so zu probieren), sondern nur eine TME macht (Ihr seid ja auch alle Experten ). Das hat alles gut geklappt (Tumor wurde runtergestuft!!! T2 N0 M0 R0!!) und ist sehr schnell verheilt, ich hab mich echt super von allem erholt (war zur Reha in einer guten anthroposophischen Klinik). Die Entscheidung im Dezember, die empfohlenen weiteren 4 Zyklen Chemo nicht mehr zu machen, ist mir nicht leicht gefallen, aber ich fühle mich jetzt sehr gut damit. Gerade was z.B. hope dazu schreibt, ermutigt mich noch im Nachhinein!
Seit 2 Wochen arbeite ich wieder (reduziert) und eigentlich klappt alles recht gut.
Trotzdem habe ich immer wieder Probleme mit Blähungen und Stuhlgang, weil ich morgens eigentlich x-mal hintereinander aufs Klo rennen könnte (oder gleich an der Tür wieder umdrehen). Das kommt bestimmt davon, dass der Darm jetzt einfach kürzer ist und von den durch Bestrahlung (und Chemo?) angegriffenen Schleimhäuten. Habt Ihr Erfahrungen, was man am besten machen kann, auch bzgl. Ernährung? Und kennt jemand das Problem mit den vielen Polypen? Ich hab demnächst meine erste Nachsorge-Koloskopie, bei der ein paar abgetragen werden sollen (es sind die flachen, nicht die pilzförmigen).

Liebe Grüße!
meliur

Geändert von meliur (26.02.2007 um 21:42 Uhr)
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  #2  
Alt 27.02.2007, 11:35
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hope38 hope38 ist offline
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Standard AW: Alltag nach der Darm-OP

Hallo Meliur!
Schön, daß Du zu uns gekommen bist- auch wenn wir uns alle sicherlich lieber in einem Biergarten getroffen hätten, statt aus diesem schweren Anlaß...

Zu den Polypen kann ich Dir nicht viel sagen, kenne aber eine Frau virtuell, die auch damit Probleme hatte. Es ist jetzt schon einige Jahre her, als sie diese große OP hatte, aber es geht ihr gut!

Zu der Ernährung: Ich habe seit der Darm-OP (T2N2M0) einen AP ( ja, wir sind Experten), deswegen kann ich fast alles essen wie vorher. Aber ich habe schon oft gehört, daß es nicht ganz unproblematisch ist, weil ja die natürliche "Darm-Ampulle" fehlt, die die Nahrung eindickt. Ich habe einer anderen lieben Frau empfohlen, ein Ernährungstagebuch zu führen, erstmal akribisch 14 Tage lang aufzuschreiben, was sie gegessen hat und zu vermerken, wie es ihr bekommen ist etc. Dann kann man schnell herausfinden, was man nicht so gut verträgt und kann es erstmal weglassen. Es kann wohl bis zu 2 Jahren ungefähr dauern, bis der Darm akzeptiert hat, daß er nicht mehr "der alte" ist.

Ich wünsche Dir alles Gute und bis bald mal wieder,

Leena (hope)
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  #3  
Alt 27.02.2007, 13:13
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meliur meliur ist offline
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Standard AW: Alltag nach der Darm-OP

Liebe Leena,

wie schön, dass gerade Du mir antwortest, obwohl Du schon so viele Leute hier im Forum kennst!
Was Du über die Frau schreibst, klingt ermutigend. Ist sie denn auch noch im Forum? Kann ich sie irgendwie erreichen?
Danke auch für Deine anderen Ideen. Das mit dem Ernährungstagebuch hatte ich auch schon mal kurz überlegt, dann aber wieder verworfen, weil es mir so umständlich vorkam. Aber daran merke ich - fast mit einem kleinen Schrecken - wie selbstverständlich ich es schon wieder hinnehme, dass ich immer mehr wieder mein früheres Alltagsleben leben kann. Dabei ist es eigentlich ein kleines Wunder, dass ich nach einem halben Jahr "Pause" schon wieder in die Schule gehen kann. Du siehst, ich bin Lehrerin, und weil ich das mit eigenen Kindern wie Du (Hut ab bei sechsen!) nicht vorher geschafft habe und die Chancen deutlich gesunken sind, dass das nach der Bestrahlung noch je was werden kann, freue ich mich umso mehr, dass ich "meine" Schüler wieder sehe. Andererseits birgt dieser Job in meiner jetzigen Situation eben auch Tücken, denn mitten in einer Unterrichtsstunde kann ich nicht einfach mal aufs Klo gehen oder der Blähung nachgeben...
Auf Anraten meiner Hausärztin versuche ich gerade, mich 2 Wochen lang ohne Brot und Gebackenes zu ernähren. Gar nicht so einfach... Fleisch lasse ich eh seit der Erstdiagnose komplett weg (außer manchmal Geflügel). Asiatische Küche geht sehr gut, aber irgendwann hängt einem der Reis dann auch zum Hals raus

Was ich hier immer mal wieder in Sachen Stoma lese, nimmt mir etwas den Schrecken vor dem AP. Er stand bei mir ja auch zur Debatte und keiner weiß, ob er nicht nochmal Thema werden muss. Es ist gut, wie oft man hier im Forum Beruhigung in manchen Dingen erfahren kann!

Liebe Grüße in den Norden,
meliur
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  #4  
Alt 27.02.2007, 13:42
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hope38 hope38 ist offline
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Standard AW: Alltag nach der Darm-OP

Liebe Meliur!
Ja,als Lehrerin ist das sicher nicht ganz einfach, wenn es dann doll zwickt. Das kann ich mir gut vorstellen. Vielleicht probierst Du es einfach mal mit dem Tagebuch. Es kann gut sein, daß Du dann nach einiger Zeit Lebensmittel wieder essen kanst, die Du jetzt nicht verträgst.

Die Frau ist nicht hier im Forum, ich kenne sie aus einem Großfamilien-Forum. WennDu magst, dann kann ich mal gucken, ob ich einen Kontakt herstellen kann. Gib mir einfach Bescheid!

Ich glaube Dir gern, daß Dir Deine Schulkinder sehr ans Herz gewachsen sind. Schön, daß Du so schnell wieder in Deinen Job konntest und so gut drauf bist. Das freut mich, Hast Du eigentlich eine Kur gemacht ? Weiß jetzt nicht, ob ich das überlesen habe.. tse!

Mit dem Stoma kann man prima leben. Es ist Gewöhnungssache. Es ist für mich zur Zeit ein Hilfsmittel so wie eine Brille oder ein Hörgerät!
So, wir lesen sicher noch viel voneinander! Ich muß erstmal hoffen, daß mein Mann gleich mal mit dem Mittagessen vorbeischaut - habe schon Hunger!

Bis bald und gib mir einfach Bescheid, ich schau´dann mal,

Leena
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  #5  
Alt 27.02.2007, 20:02
bobbylee bobbylee ist offline
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Standard AW: Alltag nach der Darm-OP

Hallo, liebe Meliur,

ich habe deine Geschichte erst heute gelesen. Ich hatte vor fünf Jahren ein Rektum-Ca, mit anschließender Radiochemotherapie und 9 Monate nach Abschluss der Chemo die Rückverlegung meines Ileostomas. Daher kenne ich deine Probleme nur zu gut. Bei mir ist es allerdings so, dass mein Darm ( so wie ich eigentlich auch) ein Morgenmuffel ist, d.h. er wird erst so richtig nachmittags und abends aktiv, kommt darauf an, was ich gegessen habe. Meist ist ein warmes Mittagessen der Auslöser und je nachdem geht der Tag dann gut oder weniger gut über die Bühne. Dass mein Darm morgens weitgehend Ruhe gibt, kommt mir sehr zugute, da ich , genauso wie du, auch Lehrerin bin. An manchen Tagen, wie z.B. heute ist es allerdings wirklich nicht einfach, ich habe Bauchschmerzen , ich denke mal "steckengebliebene "Blähungen, und da ist es nicht immer einfach, so zu tun, als ob alles in Ordnung ist. Bis jetzt hatte ich Gott sei Dank noch keine problematische Situation in der Klasse, aber dass ich manchmal nach Stundenschluss gerade noch so mit Haltung und möglichst unauffällig auf die Toilette verschwinde, kommt doch schon häufiger vor. Diese Blähungen sind schon nervtötend.
Die Ernährung spielt schon eine maßgebende Rolle, ist aber jedenfalls für mich schwer abzuschätzen. Optimal sind für mich Nahrungsmittel, die nicht stopfen (das ist die Hölle, bis dann der Darm einmal leer ist ) und die nicht blähen. Blähungen sind sehr häufig nach dieser Op, also sollte man sie nicht noch mehr begünstigen. Nun ist aber gerade Gemüse gesund und Salat und so ist es schwierig, allem gerecht zu werden. Deshalb lasse ich jetzt nur die Lebensmittel weg, die ich mit wirklich unangenehmen Folgen verbinde ( z,B.Zwiebeln roh, Bohnen, Brokkoli (schade!) , manche Käsesorten, .. mehr fällt mir jetzt nicht ein. Ich höre auch sehr auf meinen Körper, der mir schon signalisiert, worauf er Appetit hat. Im Jahr nach der Rückverlegung konnte ich z.B. keinen Gurkensalat essen, (habe ich überhaupt nicht mehr vertragen,-auch sehr schade!) , im folgenden Jahr dann kiloweise, ohne irgendwelche nachteiligen Folgen.
Was ganz wichtig ist, ist Geduld. Es braucht Zeit, bis der Darm sich wieder erholt und die ganze Verdauung sich wieder einigermaßen einspielt. Und diese Zeit ist individuell verschieden. Ob man alles nur auf die Radiochemotherapie schieben kann, weiss ich nicht. Mir wurde bei der ersten Coloskopie nach der ganzen Therapie bestätigt, dass sich mein Darm in einem ausgezeichneten Zustand befände, aber trotzdem habe ich noch mit den Problemen zu tun, die du ja auch kennst. Verbesserungen gegenüber der " ersten Zeit danach"sind allerdings festzustellen, aber man muss halt Geduld haben und kleine Schritte gehen.

Jetzt wünsche ich dir noch einen schönen Abend. Vielleicht konnte ich dir ja ein bisschen helfen.
Liebe Grüße
B bby Lee
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  #6  
Alt 27.02.2007, 20:42
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meliur meliur ist offline
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Standard AW: Alltag nach der Darm-OP

Liebe bobbylee,

danke für Deine nette Antwort! Für mich als totalen Neuling in diesem Forum ist es eine so schöne Erfahrung, für alle möglichen kleinen und großen Widrigkeiten des "Alltags danach" Gleichgesinnte zu finden und offen über solche Sachen reden zu können. Deine und Leenas Ideen gehen ja in die gleiche Richtung und ich will das mal versuchen zu beherzigen:
weiter trial and error, Ernährungstagebuch und v.a. viel, viel Geduld...
Hut ab vor der Geduld, die Ihr schon bewiesen habt! Und vor der, mit der Ihr newcomern wie mir weiterhelft!

Mein nächster äußerer Schritt ist das Thema Schwerbehinderung. Ich habe jetzt schon verschiedentlich den Tipp bekommen, das im Versorgungsamt zu regeln. Erfülle ich denn dafür wirklich die Voraussetzungen? Genügt es, die entspr. ärztl. Unterlagen (am besten schon fertig kopiert) dorthin zu bringen? Ich habe mir mal den Antrag besorgt, sehe mich aber außerstande, das allein auszufüllen, das ist ja blöder als die Einkommenssteuererklärung
Welche Vorteile bringt mir dieser Status eigentlich überhaupt?

Ich würd mich freuen, wenn Du (oder wer es sonst kann) mir da Hinweise geben könntest!

Gute Nacht und bis bald,
meliur
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  #7  
Alt 27.02.2007, 21:25
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hope38 hope38 ist offline
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Standard AW: Alltag nach der Darm-OP

Hi meliur, ich bin´s wieder!

Ich habe Rektum-Ca mit Stoma und habe einen Schwerbehindertenstatus von 80% bekommen. Ich habe den Antrag ausgefüllt und da mußte ich ja auch alle Ärzte angeben. Ich weiß gar nicht mehr, ob ich Unterlagen hingeschickt habe oder ob sich das Amt die von den Ärzten angefordert hat . Hmm, bin ein wenig vergeßlich! Auf jeden Fall solltest Du auch alle Medikamentenquittungen aufbewahren, die kannst Du dann ja der Krankenkasse einreichen und Du bekommst nach Abzug des Eigenzuzahlungsbetrages Geld erstattet. Wenn Du einen GdB (Grad der Behinderung ) von mind. 60% glaube ich, zugeteilt bekommst, dann wird die Bemessungsgrundlage auf 1% des Einkommens zugrunde gelegt, dh Du bekommst etwas mehr zurück von der Kasse für die Medis. Sonst sind es 2%- ist das nun zu wirr???
Vorteile von dem Ausweis hast Du bei der Arbeit und bei der Steuererklärung.

Bin mal gespannt, ob wir hier noch mehr Infos bekommen!

Liebe Grüße erstmal,
Leena
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  #8  
Alt 27.02.2007, 21:49
Benutzerbild von ChrisME
ChrisME ChrisME ist offline
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Beitrag AW: Alltag nach der Darm-OP

Hallo Ihr Lieben,
ich hatte auch gerade vor 4 Wochen eine Darm-Op. Mir wude nach der Diagnose Adenokarzinom in der rechte Darmflexu der halbe Dickdarm entfernt.
Noch hat sich mein Darm nicht wieder "normalisiert", aber ich hatte auch vor der OP schon große Probleme, da ich Morbus Crohn habe.
Das Schlimme daran ist, dass man keine wirkliche Diät dafür hat, man muss wirklich austesten was einem bekommt und was nicht.
Die Ernährungsberaterin im Krankenhaus hat mir das auch für die Zeit nach der Darm-OP so erklärt.
Ich habe z.B. bemerkt, dass ich normal Milch sehr schlecht vertrage, wenn sie verarbeitet ist im Milchreis oder Pudding, ist das kein Problem, aber wenn ich die Milche so trinke oder Müsli esse, dann ist das schon problematisch...
Auch bei Laktose-freier Milch ist es nicht viel besser, etwas aber nur kaum merklich.

Ich habe auch gemerkt, dass ich diese ganzen Fix-Produkte nicht mehr vertrage. Ich glaube es ist eh besser wenn man selbst würzt, da weiß man was man drin hat.

Zu scharf, zu süß, zu fettig ist auch nicht gut.
Traue mich auch noch nicht an asiatisches Essen, und ich liebe asiatische Küche.

Und natürlich alles was bläht lass ich weg.

Aber letztendlich kommt man nicht drum herum seine Essgewohnheiten zu beobachten und sich danach zu richten was man gut verträgt und was nicht.
Das kann sich aber immer wieder ändern, so empfinde ich das ganze und ich mach damit seit 17 Jahren rum, so lange hab ich diesen Crohn.

Die Ernährungsberaterin hat mir auch Muccofalk empfohlen, was den Wasserhaushalt im Darm regulieren soll, das ist pflanzlich und laut meines Gastro ist es nicht schädlich und ich sollte es einfach ausprobieren ob es bei mir was hilft...

Lieben Gruß

Christina
__________________
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  #9  
Alt 27.02.2007, 22:13
bobbylee bobbylee ist offline
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Standard AW: Alltag nach der Darm-OP

Liebe Meliur ,
ich rühre mich morgen wieder. Bin heute ziemlich müde und gehe jetzt ins Bett. Morgen habe ich meinen freien Tag, ich arbeite ja nicht mehr voll, aber ich habe einen Zahnarzttermin, *nurnichtdrandenken*.

Also, dir, Christina und Leena ganz liebe Grüße und eine gute Nacht
B bby Lee
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  #10  
Alt 27.02.2007, 22:26
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Katrin78 Katrin78 ist offline
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Standard AW: Alltag nach der Darm-OP

Hallöchen Ihr Lieben...

Zum Thema "Stuhlgang" etc. kann ich leider nicht weiterhelfen. Habe zwar selber Probleme und lese alles mehr oder weniger aufmerksam, aber Tipps.. Sorry, leider nicht.

I. S. Vorteile durch die Schwerbehinderung... Den Antrag für das Versorgungsamt kann man auch ganz prima online ausfüllen. Danach einfach ausdrucken, unterschreiben und ab. Das ist gaaanz wichtig. Ich hatte lediglich all meine Ärzte angegeben und gar keine Unterlagen verschickt. Habe nun seit September 06 einen Ausweis mit 80 % (60 für die Krebsgeschichte, 20 für einen operierten Bandscheibenvorfall). Bei 80 % gibt es vom FA einen Freibetrag von 1.200 € (so habe ich das jetzt gerade im Kopf). Dazu einen erhöhten Kündigungsschutz (soweit das Kündigungsschutzgesetz auf Grund der Größe des Betriebes greift), 5 Tage mehr Urlaub ( ) und ja.. mehr fällt mir so ad hoc nicht ein... Doch halt... Vergünstigungen in Freizeitparks und Musicals.
__________________
Drücka und Knutscha
Katrin
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  #11  
Alt 27.02.2007, 22:37
tronic tronic ist offline
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Standard AW: Alltag nach der Darm-OP

hallo zusammen!

habe auch "nur" den antrag ausgefüllt und halt alle ärzte, krankenhäuser und so angegeben.
eigentlich hätte auch nur der hausarzt gereicht, da dort ja alles zusammenläuft.
naja, der hat sich halt ein bißchen zeit gelassen und dem versorgungsamt nicht so flott geantwortet.

vom antrag bis zum "in der hand halten" sind dann doch 6 monate vergangen.

100 % sind bei mir ne steuererleichterung von 1420 € im jahr.

musical, stadion, zoo, auch schwimmen, bisher alles günstiger. auch im urlaub wurde es akzeptiert, durfte dann zum kinderpreis mit der gondel fahren.
kino klappt leider nicht, nur mit nem G oder mehr.

habe vor 4 wochen nen verschlechterungsantrag gestellt für G und RF, mal gucken was draus wird.....
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  #12  
Alt 27.02.2007, 23:55
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meliur meliur ist offline
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Standard AW: Alltag nach der Darm-OP

Liebe tronic, Katrin, Chris, Bobby, Leena,

wow, danke für die vielen Reaktionen! Chris, Deine unselige Geschichte mit Morbus Crohn, Umzug etc. habe ich gelesen (stimmt so, oder?). Man sieht immer wieder, was für ein Riesenschwall an intensiven und wichtigen Erfahrungen da ab der Erstdiagnose über einen hereinbricht, und bei Dir fings ja schon vorher an...

Milchreis und Pudding klappt bei mir auch sehr gut, und seit kurzem koche ich mir morgens oft Grießbrei, das hab ich seit meiner Kindheit nicht mehr gegessen, aber ich mags noch immer - wenn man die Milch mit Zimt- und Vanillestange aufkocht! Noch was Superleckeres und Verträgliches (für mich zumindest) ist Birnenkompott, bei dem man Weißwein mit Zucker, Zimtstange und Vanillestange aufkocht, bevor man die geschälten, entkernten Birnenviertel darin weichkocht (der Alkohol verkocht, der Geschmack bleibt: Göttlich!!). Aber bei Salzigem bzw. Herzhaftem gehen mir grad die Ideen aus...

Was den Schwerbehindertenausweis angeht, weiß ich von einer leider auch betroffenen Freundin, dass es viel schneller geht, wenn man die erforderlichen Unterlagen gleich selber mitbringt - tronic, Deine heftige Wartezeit kam vermutlich daher, dass Du erstmal Deine Ärzte von ihrer Schweigepflicht entbinden musstest, bevor das Versorgungsamt dann bei ihnen angemeldet hat, welche Papiere es braucht und die dann irgendwann komplett waren und auf dem richtigen Schreibtisch landeten... Aber keine Ahnung, das ist nur so meine Hoffnung, dass es anders schneller gehn könnte! Denn wenn man das bei der Steuererklärung geltend machen kann, warte ich noch, ich sitze nämlich gerade an der für 2006 .
Aber ist das ganze denn überhaupt relevant, wenn man kein Stoma hat?

Leena, danke für die Tipps in Sachen Rückerstattung beim Medikamentenkauf (wobei das wahrscheinlich für mich nicht zutrifft, weil ich Beamte bin, zwar auf Probe, aber es reicht für eine private Versicherung...) und Job - ich denke, da kann der B-Status wichtig sein, sagt Katrin ja auch (Katrin, was meinst Du mit FA - Finanzamt?). Da muss ich mal versuchen, mehr rauszukriegen.

Klasse, wie schnell man hier Rat kriegt, ich dank Euch allen sehr!
Und hoffe jetzt schon, dass ich mich mal irgendwie revanchieren kann...

Gute Nacht oder schönen Vormittag!
meliur
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  #13  
Alt 28.02.2007, 00:05
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Katrin78 Katrin78 ist offline
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Standard AW: Alltag nach der Darm-OP

Huhu...

mit FA meinte ich Finanzamt, richtig.
Wegen der Schnelligkeit beim Versorgungsamt, oder leider manchmal auch nicht, (ja ja.. so sind sie die Beamten. ) Ich hatte ja auch keine Unterlagen mitgeschickt und trotzdem hat es keine 2 Monate gedauert. Vielleicht war es auch einfach Glück und es war keine "Stoßzeit". Prozente gibt es im Übrigen auch ohne Stoma. Ich habe selber zum Glück auch keinen!!

Als Beamtin im öffentlichen Dienst musst du dir wegen des Jobs ganz sicher keine Gedanken machen! Ich bin ebenfalls im öffentlichen Dienst tätig (Angestellte) und brauche, Gott sei Dank, keine Existenzängste etc. haben.
__________________
Drücka und Knutscha
Katrin
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  #14  
Alt 28.02.2007, 00:11
Luna76 Luna76 ist offline
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Standard AW: Alltag nach der Darm-OP

Hallo Meliur,

Ich bin 30 Jahre und habe meine Diagnose Rektum Karzinom mit Meterstasen in Leber und Lunge im Februar 06 erhalten. Alle haben sich gefragt wie das angehen kann......gesunde Ernährung , viel Sport und kein Familienmitglied mit Darmkrebs! Chemo und 4 Op`s habe ich jetzt hinter mir.

Das mit dem Stuhlgang und den Blähungen kenn ich auch sehr gut. Es nervt mich schon aber mein Arzt meint das sich das wieder regeln wird. Na ,dann hoffe ich mal...... Da mir so viel Leber entfernt wurden ist, ist mein Darm in den freien Platz also unter die Rippen gerutscht und nun merke ich wenn man Darm blubbert oder so , es bei den Rippen. Daran muss ich mich erst noch gewöhnen. Es fühlt sich doch sehr komisch an.

Wegen dem Schwerbehindertenausweis: ich habe 100 % bekommen und was die anderen schreiben hat man vor allem bei der Arbeit Vorteile damit.

Dir Alles Gute

Lieben Gruss Tina
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  #15  
Alt 01.03.2007, 16:01
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meliur meliur ist offline
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Standard AW: Alltag nach der Darm-OP

Bin mal gespannt, wie mein GdB ausfallen wird - ich werde berichten!

meliur
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