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  #61  
Alt 26.08.2007, 19:06
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Flautine,

eigentlich weiß ich nicht was ich sagen soll, außer:

Ich drück Euch alle Daumen, dass es nichts Ernstes sein wird !!!

Alles Liebe
Beate
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  #62  
Alt 27.08.2007, 21:38
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Beate und alle anderen,

leider ist es doch so: Mein Mann hat ein Rezidiv, wenn man überhaupt davon sprechen kann, wenn man noch nicht in Remission war.

Wir waren heute von 8.30 bis 18 Uhr im KH (haben davon allein über drei Stunden auf den Chirurg gewartet, der das Aufklärungsgespräch noch "mal eben" machen wollte ). Oberhalb des Schlüsselbeins ist innerhalb weniger Tage ein Lymphom bzw. mehrere entstanden, das größte 5x2 cm. CT und Sono haben ergeben, dass die Milz noch befallen ist, die Achsel wie gehabt sowieso, und mehrere Knoten im Bauchraum. Scheiße!!!!!
Am Mittwoch wird wieder ein Lymphknoten entnommen und eingeschickt - ich kann mir vorstellen, dass es eine andere Art geworden sein könnte, das würde ja auch erklären, warum die Chemo nicht den gewünschten Erfolg hatte. Bei der OP wird dann gleich auch ein Port implantiert, da die bisherige Chemo die Oberflächenvenen der Arme ja schon dahingerafft hat.
Im Moment sieht alles danach aus, dass es auf eine Hochdosischemo mit anschließender SZT hinausläuft. Das kann Herdecke nicht, so dass wir wahrscheinlich an der Uniklinik Essen landen werden. Hat damit jemand Erfahrung?
Wir haben ziemliche Angst, auch wenn ich hier schon oft gelesen habe, dass man das ganz gut schaffen kann. Aber es ist so risikoreich! Wir hadern sehr damit, dass es nicht nach dem ganzen Mist der letzten Monate jetzt mal Schluss sein kann. Wir wollen das einfach nicht mehr!!!

Traurige Grüße
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #63  
Alt 27.08.2007, 22:09
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Bull shitt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Liebe flautine,

das darf doch eigentlich nicht wahr sein! Es tut mir so sehr leid für Deinen Mann und für Dich das dieses Ergebnis heute in dieser Form - so weitreichend (fürchterlich) dabei herum gekommen ist! Für Mittwoch halte ich euch ganz feste die Daumen. Nun, es muß nicht zwangsläufig eine andere Form des Hodgkins sein - kann natürlich vorkommen. Ich bin eigentlich so geschockt von dem gelesenen, das mir so rein gar nicht die richtigen Worte einfallen Dich - euch neuen Mut zuzusprechen. Ich selbst kenne ja nun die Situation die ihr jetzt habt und weiß mit wieviel Ängsten man zu kämpfen hat. Die Uniklinik in Essen ist übrigens super - eine Freundin von mir wurde dort behandelt (sie wohnt in der Nähe), dort seit ihr mit Sicherheit gut aufgehoben. Ja, ich denke auch es läuft auf eine HD hinaus mit anschließender SZT - es ist zwar eine schwere Zeit aber sie ist zu schaffen! Das mit dem Port ist natürlich gut, denn an dieser Stelle kann man doch Rücksicht auf den Patienten - Deinen Mann nehmen.
Liebe flautine, verliere nicht den Mut (leichter gesagt als getan-ich weiß es) und kämpft gemeinsam weiter! Kann einfach nur zu gut verstehen wie traurig Du jetzt bist - fühle Dich einmal richtig geknuddelt - getröstet selbst mir kommen bei dieser Nachricht Tränen - und die Erinnerung


Ich wünsche euch alles alles Gute

liebe Grüße
Ina
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  #64  
Alt 27.08.2007, 22:23
Benutzerbild von Noddie
Noddie Noddie ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Menno flautine,
so eine Sch..
Fühlt Euch mal ganz lieb gedrückt. In Essen seid ihr wirklich gut aufgehoben, so wie ich gehört habe auch von der Menschlichen Seite aus sehr gut.
Wir sind immer für Euch da , das weist du ja, den Schmerz und die Wut können wir Euch nicht nehmen. Leider.
Wünsche Euch ganz viel Kraft
Ulli
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auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!!
Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch.
http://www.beepworld.de/members25/nodrugs/

Morbus Hodgin 2 a ,August 06
seid 19.3.07 Remission
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  #65  
Alt 27.08.2007, 22:23
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Ina,

danke für die tröstenden Worte, das tut gut! Ja, im Moment muss ich einfach versuchen, nicht zu viel über das "was wäre, wenn ..." nachzudenken, sonst dreh ich bald am Rad. Gut aber schonmal zu hören, dass Essen gut sein soll; dann geht man mit einem anderen Gefühl da ran, als wenn man nichts weiß.
Für heute mach ich mal Schluss, es war ein langer und anstrengender Tag. Nur so viel noch: Danke für alles, Dir und auch den anderen lieben Menschen hier - es ist schön, dass es Euch gibt!

Ganz liebe Grüße und auch ein paar Knuddler
flautine
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  #66  
Alt 27.08.2007, 22:26
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Ulli,

habe Deine Nachricht gerade erst gelesen - danke auch Dir! Ja, hier kann man den ganzen Mist wenigstens mal von der Seele schreiben, und dann wird es ein bisschen leichter. Ich fürchte, das werde ich in nächster Zeit öfter tun ...

Liebe Grüße
flautine
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  #67  
Alt 27.08.2007, 22:59
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard :o(

Ach Flautine,

das tut mir so sehr Leid für Euch - so eine Sch....
Ihr habt mein ganzes Mitgefühl, ich hoffe, dass es keine zu anstrengende Therapie geben wird. Und dass sie ganz bald endlich Erfolge bringt.
Ich habe auch einen Port, das ist eine praktische Angelegenheit, er stört auch kein bißchen im Alltag.
Ich denke an Euch

Liebe Grüße
Beate
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  #68  
Alt 30.08.2007, 00:00
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Ihr Lieben,

die OP heute hat mein Schatz gut hinter sich gebracht, wenn auch nicht völlig reibungslos: Dass er auch für die ambulante OP mit Propofol nüchtern sein sollte (6 Std. vorher nichts essen, 3 St. vorher nichts trinken), hatte ihm niemand gesagt. Bei der Knochenmarkspunktion damals mit Dormicum war das auch nicht nötig. Also hat mein Mann heute morgen Obst gefrühstückt. Tja, leider konnte das Propofol deswegen nicht eingesetzt werden, so dass er die ganze OP (1,5 Std.) sozusagen live mitbekommen hat. Er war aber relativ cool, meinte, er hätte Instrumente kennengelernt, von deren Existenz er vorher noch nie gehört hatte - allerdings müsse er das nicht noch mal haben ...
OP ist glatt gegangen, keine Probleme, und auch jetzt macht er einen ganz guten Eindruck. Er meint, das Ganze lenke ihn auch erstmal ab, so dass sich die Gedanken nicht mehr so im Kreis drehen wie die letzten Tage. Ich bin erstmal froh, dass er die OP gut überstanden hat. Was jetzt kommt, wissen wir nicht, warten wir's ab. Bis das Ergebnis der histologischen Untersuchung da ist, wird wohl auch mindestens eine Woche vergehen.

Liebe Grüße an alle, und danke für Eure Unterstützung!
flautine
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  #69  
Alt 03.09.2007, 11:07
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Ihr lieben Fories,

wir haben ein schön entspannendes Wochenende ohne Kinder hinter uns, waren im Konzert und lecker essen. Letzte Nacht hatte mein Mann starkes Seitenstechen, was durch eine andere Liegeposition und Wärme wieder verschwand. Meint Ihr, jetzt macht die - ja auch befallene - Milz Probleme? Bisher hatte mein Mann ja keine Schmerzen durch die Lymphome ...

Liebe Grüße
flautine
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  #70  
Alt 03.09.2007, 13:48
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Skipper_48 Skipper_48 ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Meine Güte Flautine,

kaum ist man mal 3 Wochen nicht im Forum schon ereignet sich hier Schlimmes. Das sind ja fürchterliche Nachrichten über Deinen Mann, hoffen wir, dass bei der Histologie nichts Böses nachkommt. Ist denn das PET in der Zwischenzeit gemacht worden?

Ich drücke Deinem Mann ganz doll die Daumen.
Gruß Peter
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Ich : Hochmalignes B-Zell NHL, festgestellt 08.2003; 6 x R-CHOP; Vollremission seit 01.2004.
Meine liebe Frau: Foll. NHL Stadium 3, MGUS; festgestellt 11.2006; "Wait and Watch";6 mal R-CHOP seit 03.2007; Therapie abgeschlossen; Ergebnis vom Zwischen-CT: "Remission"
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  #71  
Alt 03.09.2007, 22:04
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Peter,

willkommen zurück! Ich hoffe, Ihr hattet einen schönen Urlaub und konntet mal wieder die Batterien aufladen.
Nein, das PET konnte noch nicht gemacht werden, da nach der letzten Chemo (6.08.) sechs Wochen Pause hätten sein müssen. Heute rief der Arzt an; das histologische Ergebnis steht noch aus, aber er macht morgen früh einen Termin für meinen Mann an der Uniklinik Essen, da wohl so oder so alles auf Hochdosis und anschließende SZT hinausläuft Da werden wir aber noch diese Woche Gewissheit haben. Mein Mann hadert jedenfalls schon jetzt mit den Umstellungen, die das Ganze - mal abgesehen vom der direkten Behandlung mit ihren Risiken - mit sich bringt, z.B. in puncto Essen (kein rohes Gemüse, Obst nur geschält etc.).
Wo findet man eigentlich genaue Infos über die SZT? Ich meine jetzt nicht die übliche Patienteninfo über Wirkung und Risiken, sondern die ganz praktischen Dinge, wie Ablauf, Dauer, anschließend zu Hause zu beachtende Regeln usw. Findet man im Netz einfach nicht (ich jedenfalls nicht).
Lieben Dank allen, die uns die Daumen drücken und in Gedanken unterstützen! Ihr seid großartig!

Liebe Grüße
flautine
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  #72  
Alt 04.09.2007, 08:12
Benutzerbild von Skipper_48
Skipper_48 Skipper_48 ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Guten Morgen Flautine,
ich habe keine Ahnung zu SZT. Ich glaube, ich hatte es schon einmal erwähnt, am 15.9. findet in Dortmund ein Symposium zu Lymphomen statt, Veranstalter ist nhl-Hilfe (www.nhl-hilfe.de). Da gibt es auch zu SZT einen Vortrag. Ich kann Dir diese Veranstaltung sehr empfehlen. Dieses Jahr kann ich leider nicht teilnehmen, meine Mausi erwartet mich in Bad Kreuznach, da ist sie zur AHB. Sie hat das nur unter der Bedingung gemacht das ich sie jedes Wochenende besuche. Na, mache ich doch gerne. In der Reha-Klinik wird es sogar gerne gesehen wenn der/die PartnerIn oder Angehörige die Patienten während der Reha anwesend sind und unterstützen.

Großes Daumendrück für Deinen Mann
Peter
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  #73  
Alt 04.09.2007, 09:40
reni06 reni06 ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo flautine!
Es tut mir so leid, dass ihr keine Ruhe in euer Leben bekommt und euch ständig mit dieser Sch...krankheit beschäftigen müßt.Ich hatte letztes Jahr eine autologe SZT, aber wegen einem Rez. des M. Hodgkin.Erst einmal müßte man wissen, ob es sich um eine autologe SZT oder eine allogene SZT handelt.Ich weiß leider nicht, wie das Vorgehen beim NHL ist, kann aber sagen eine autologe SZT ist schaffbar, wenn auch hart.Zu den Verhaltensweisen für nach der SZT kann ich nur sagen, das es gar nicht so schlimm war- Obst und Gemüse immer schälen, kein rohes Fleisch, kein Eis oder Tiefkühlkost(Kühlkette könnte unterbrochen gewesen sein), keine Nüsse, keine Gartenarbeit, Menschenmassen meiden(wegen Inf.gefahr), kein Kontakt zu fremden Tieren, Müll sollte jemand anderes rausbringen. Man kann sagen alles vermeiden, was zu einem Infekt führen kann und das für ca.100tage. Allerdings waren sie bei mir nicht so streng, da sich meine Blutwerte relativ schnell erholt haben und ab einem best. Wert werden die Vorsichtsmaßnahmen schnell gelockert. Nach der SZT wird dein Mann einige Med. zur Prophylaxe schlucken müssen (Antibiotikum, etwas gegen Herpesvirus, Antipilzmittel...) bis die Blutwerte stabil sind. So lange, bis dies geschehen ist, muß er auch ständig(erst 2x,dann1x wchtl.) zur Blutkontrolle. Wenn du noch weitere Fragen hast, kannst du sie mir gern stellen.Ich hoffe ich konnte dir ein wenig Aufklärung bieten. Ich wünsche dir und ganz besonders deinem Mann alles Gute und ganz viel Kraft
Liebe Grüße reni
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  #74  
Alt 04.09.2007, 11:47
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo reni,

vielen Dank für die praktisch komprimierte Info!
Mittlerweile habe ich mich schon durch einige Infobroschüren und Internetseiten gearbeitet. Puuh, das sind teilweise schon komplizierte Regeln, bis ins kleinste Detail wird alles geregelt ... Ich hab schon zu meinem Mann gesagt, er werde wahrscheinlich im KH keine Langeweile haben, weil er den ganzen Tag mit Körperpflege und dem Einhalten der Vorschriften beschäftigt sein wird
Ob es autolog oder allogen sein wird, ist uns noch nicht klar. Bisher waren wir von autolog ausgegangen, aber inzwischen habe ich gelesen, dass man dafür in Remission sein muss, was mein Mann ja nie war. Du warst aber auch nicht in Remission, oder?

Liebe Grüße und noch einen schönen Tag
flautine
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  #75  
Alt 04.09.2007, 13:47
reni06 reni06 ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo flautine!
Vor einer SZT bekommt man eine spezielle Chemo, die etwas härter ist als die "normale" und Med. enthält, die man vorher nicht bekam. Bei mir hieß das 2x Chemo nach der Hähnel-studie.Danach war ich in kompletter Remission.Danach gab es nochmal eine Hochdosischemo mit noch mal anderen Med.,damit auch versteckte Zellen platt gemacht wurden, danach dann die SZT- und dann wars geschafft. Vor der Behandlg., nach dem ersten und zweiten Zyklus Chemo wurde jeweils ein PET/CT gemacht, um zu sehen ob die Therapie anschlägt. Wenn die Chemo nicht angeschlagen wäre, wären die Ärzte nochmal umgeschwenkt. Ob man vor der Hochdosischemo in cR sein muß, kann ich nicht sagen. ich denke dein Mann wird auch eine andere Chemo als R-Chop zur vorbereitung bekommen.bitte schreibe mal, wenn es etwas neues gibt.Ich denke an euch reni
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