zollinger-ellison

hallo, vielleicht finde ich ja hier etwas rückendeckung! nachdem ich 3 internisten verschlissen habe, ist im frühjahr 2001 das (unentdeckte) magengeschwür durchgebrochen. es folgten not-op und blöde bemerkungen der ärtze (tablettenkonsum - haha). erst als 2 wochen nach abheilung wieder geschwüre da waren, wurde man stutzig und dianostizierte ZE. op dann sommer 2001, pflaumengroßer tumor im zwölffingerdarm, bösartig, alles entfernt. denkste! spätsommer wieder beschwerden, tumor nachgewiesen aber nicht lokalisierbar. jetzt hat man in der leber metastasen gefunden, der befund ob man operieren kann steht noch aus. zur zeit nehm ich protonenpumpenhemmer, trotzdem sticht es schon mal heftig im magen...
was mich zur zeit nervt: kein arzt fühlt sich für mich zuständig da in der uni-klinik ständiger wechsel ist, keiner kennt sich aus, keiner sagt mir was zu tun ist... und die infos, die ich aus dem net bekomme, sind nicht besonders ermutigend! vielleicht hat ja jemand von euch erfahrung mit zollinger-ellison,
freue mich über jede antwort!
annamaria