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  #1  
Alt 16.01.2003, 17:03
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Standard Hoffnung bei BEIDSEITIGEM Nierenzellkarzinom

An alle Betroffenen und Angehörigen von Patienten mit Nierenzellkarzinonm,

bisher habe ich viel unter dem Thema „Niere raus....Tumor raus....was nun?“ geschrieben.

Heute möchte ich Euch kurz hier unsere Geschichte vorstellen, in der Hoffnung Euch ein wenig Kraft, Glauben und Hoffnung vermitteln zu können, denn ich weiß, was es heißt, mit der Diagnose "Krebs" konfrontiert zu werden, nach Hilfe und Möglichkeiten zu suchen.

Bei meinem Mann Jürgen ( 58 Jahre alt ) ist im Mai vorigen Jahres als Zufallsbefund während der Voruntersuchungen für eine Herz-Bypass-OP ein beidseitiges Nierenzellkarzinom diagnostiziert worden.
Obwohl mein Mann nie Beschwerden hatte, die auf das Vorhandensein eines Tumors hätten hinweisen können, waren beide Nieren von großen Tumoren befallen: die linke Niere hatte einen Tumor in der Größe von 9 cm Durchmesser, die rechte Niere einen Tumor in der Größe von 4 cm Durchmesser. Die linke Niere wurde samt umliegender Lymphknoten operativ entfernt - histologisches Tumorstadium pT 3 a, pN 1, G 2. Es war also ein Lymphknoten positiv und damit für die Krebszellen Anschluß an das Lymphsystem möglich mit Metastasierungsmöglichkeit. Die rechte Niere hätte operativ nur mit 90%igem Risko der anschließenden Dialysepflicht für meinen Mann operiert werden können, da der Tumor in dieser Niere für eine operative, ausschließliche Tumorentfernung zu ungünstig lag und man damit hätte rechnen müssen, daß auch diese Niere vollständig hätte entfernt werden müssen oder zumindest zuwenig funktionsfähiges Nierengewebe übrig geblieben wäre, wenn man den Tumor allein hätte ausschälen können.
Wir entschieden uns gegen eine Operation und haben diesem Tumor mit einer Embolisation die Blutzufuhr abgeschnitten und ihn anschließend mit dem Thermoablations-Verfahren ( Radiofrequenztherapie )entfernen = verschmoren lassen. Im Computertomogramm der Lunge fanden sich insgesamt 4 kleine Rundherde ( max. 5 mm Durchmesser ), deren Herkunft aufgrund der geringen Größe nicht eindeutig als Metastasen diagnostiziert werden konnten. Es können aufgrund des befallenen Lymphknotens der linken Niere Metastasen sein, es können aber auch uralte Vernarbungen von nicht bekannten Lungenerkrankungen aus früheren Jahren sein! Knochen und Leber waren sicher metastasenfrei!
Nach der Therapie beider Nieren haben wir bei meinem Mann eine Immun-Chemoptherapie mit Interleukin / Interferon und 5 FU durchgeführt, deren ersten Zyklus wir im Dezember vorigen Jahres abgeschlossen haben. Die Therapie wurde nach stationärer Einstellung von uns zu Hause weiter durchgeführt über einen Zeitraum von 8 Wochen ( insgesamt waren es 10 Wochen für uns, da wir 14 Tage wegen einer Bronchtis meines Mannes pausieren mußten ).Sie war schwer und mit etlichen Nebenwirkungen behaftet. Aber wir haben durchgehalten, auch wenn es wirklich nicht einfach war!
Am 14.01.03 wurde die erste Kontrolluntersuchung nach dieser Therapie gemacht: Niere, Leber und Lunge sind laut MRT tumorfrei, wie wir heute telefonisch erfahren haben, d. h. in der Lunge sind nach wie vor die vier winzigen Rundherde, aber größen- und anzahlmäßig zum CT vor 1/2 Jahr unverändert! Laut Befund sind diese Organe tumorfrei!Mein Mann hat sich von den Strapazen der Immun-Chemo-Therapie körperlich wieder gut erholt ( lediglich Hautjucken erinnert noch daran ),die Blutbefunde haben sich wieder normalisiert (es gab Veränderungen während der Immun-Chemo ) die rechte Niere arbeitet sehr gut und hat auch die Immun-Chemo sowie die vorherige Thermoablation gut verkraftet.
Wie es jetzt weiter geht, wissen wir noch nicht. Ob sich ein weiterer Immunchemo-Kurs anschließen sollte oder auf Erhaltungstherapie eingestellt wird, werden wir mit dem Onkologen meines Mannes noch besprechen müssen.

Vielleicht kann dieser "kurze" Bericht einigen Betroffenen und auch Angehörigen Mut machen und die Kraft geben, nicht aufzugeben. Ich hoffe es und wünsche Euch allen alles, alles Gute.
Liebe Grüße,
Ulrike
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  #2  
Alt 16.02.2003, 12:39
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Standard Hoffnung bei BEIDSEITIGEM Nierenzellkarzinom

Liebe Ulrike,
ich habe mit großem Interesse Deine vielen Beiträge gelesen und bin froh, daß ich das Forum gefunden habe.

Meiner Mutter wurde im Dezember 2001 die linke Niere entfernt, nachdem man einen großen Tumor ( PT3b, GII ) diagnostiziert hatte.
Zum Glück wurden keine Metastasen festgestellt und somit wurde in den letzten Monaten regelmäßig eine Sonographie durchgeführt.
Im Januar diesen Jahres, hatte Sie Schmerzen in der Nierengegend und ist zu ihrem Hausarzt gegangen, der Sie wiederum an einen Röntgologen überwiesen hat.
Dort wurde ein CT gemacht und leider festgestellt, daß Sie nun auf der rechten Niere auch einen Tumor hat.
Sie war völlig am Ende und hat jetzt panische Angst vor der Zukunft.
Durch diesen erneuten Tumorbefall, habe ich angefangen im Internet zu recherchieren und versuche soviel wie möglich über diese heimtückische Krankheit zu lernen.
Beim ersten Befund habe ich mich ganz auf die Aussage der behandelnden Ärzte verlassen und muß allerdings jetzt feststellen, daß man teílweise recht einseitig informiert wird.

Meine Mutter lebt in der Grenznähe zur Schweiz und kann sich dort auch stationär behandeln lassen. Letzten Mittwoch waren wir beim Chefarzt der Urologie ( Uniklinik Liestal/Basel ) und er hat uns mitgeteilt, daß der Tumor an der linken Niere ganz ungünstig liegt. Normalerweise würde er sofort zur Operation raten, jedoch möchte er in diesem Fall, erst noch eine Gewebeprobe entnehmen, um zu prüfen, ob nicht doch organerhaltend operiert werden kann.
Sollte dies nicht der Fall sein, dann wird er sicherlich empfehlen die linke Niere auch zu entfernen.

Durch Deinen Beitrag bin ich auf das Thermoablations-Verfahren aufmerksam geworden, das nun eine Alternative zur OP sein könnte.
Aus Deinen Beiträgen konnte ich entnehmen, daß ihr in München in Behandlung seit, was für mich sehr interessant ist, denn ich lebe auch in München.
Kannst Du mir Kontaktadressen nennen, bzw. bei welchem Arzt ist Dein Mann in Behandlung.

Beim Gespräch in Liestal habe ich schon herausfinden können, daß man in der Schweiz sehr zurückhaltend mit dem Thema Immun-/Chemotherapie umgeht und mir wurde gleich gesagt, daß man hier nahezu keine Erfolgschancen hat.
Wenn ich aber die vielen Beiträge im Forum lese, dann sieht man das in Deutschland etwas anders.

In ca. 2 Wochen liegt uns das Ergebnis der Gewebeentnahme vor und dann fahre ich wieder nach Basel, um dort mit dem Arzt zu sprechen.

Bis zu diesem Termin, möchte ich mich so gut es geht mit Information ausstatten, so daß ich auch konkrete Fragen stellen kann.

Ich habe auch das Gefühl, daß die Nachsorge nach der ersten OP etwas nachlässig durchgeführt wurde, da meiner Mutter nur die Empfehlung ausgesprochen wurde, regelmäßig eine Sonographie durchführen zu lassen.
Kannst Du mir genau sagen, welche Kontrolluntersuchungen in welchen Abständen gemacht werden müßen ?

Liebe Grüße
Susanne
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  #3  
Alt 17.02.2003, 09:30
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Liebe Susanne,
ruf mich bitte DRINGEND SCHNELLSTMÖGLICH an unter Telefon- Nr.09164 / 99 86 96 ( evtl. mehrfach versuchen! ). Anruf bitte möglichst noch BEVOR die Biopsie ( Gewebeentnahme ) gemacht wird! Es gibt soviel zu Deinen Fragen zu sagen, daß ich das im Moment nicht per mail aus Zeitgründen beantworten kann ( bin leider nicht so schnell mit dem Tippen ).
BITTE DRINGEND ANRUFEN!!!
Gruß,
Ulrike
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  #4  
Alt 17.02.2003, 10:32
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Liebe Susanne,
schnell noch als Nachtrag: bin heute zwischen ca. 11.00h und 13.00h nicht zu Hause. Davor oder danach versuch bitte mich anzurufen. Es ist wirklich sehr wichtig für Euch!
Gruß,
Ulrike
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  #5  
Alt 18.02.2003, 11:20
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Standard Hoffnung bei BEIDSEITIGEM Nierenzellkarzinom

Ein Hallo an alle, die in diesem Forum schreiben oder lesen,

ich möchte mich für die Zeit vom 24.02.03 bis zum 24.04.03 aus dem Forum verabschieden - fliege mit meinem Mann in Urlaub ( Sonne, Sand und Meer genießen )und werde in dieser Zeit nicht online sein. Danach stehe ich wieder zur Verfügung und werde gerne, wie bisher, versuchen mit Rat und Tat zu helfen.
Bis dahin alles Gute an alle und liebe Grüße,
Ulrike und Jürgen
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  #6  
Alt 12.04.2003, 18:59
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Hallo,
erbitte mehr Informatione zum Thermoablations-Verfahren.Für meinen Vater steht eine Entfernung der letzten Niere nicht zur Debatte, da er dann Dialysepatient wäre. Er hat Knochenmetastasen, die aber ganz gut mit Chemo und Interferon in Schach gehalten werden konnten. Warum hat uns bisher kein Arzt zu der Chance etwas gesagt???
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  #7  
Alt 15.04.2003, 11:24
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Hallo Petra,
weil er's nicht kennt, nehme ich an.
Das Thermoablationsverfahren ist relativ neu und wird bisher anscheinend nur in wenigen Uni-Kliniken durchgeführt.
Thermoablation heißt, daß die Tumorzellen erst durch Wärme geschädigt oder zerstört und dann mechanisch entfernt werden.
Aus der Beschreibung einer Studie (2000) der Uni-Klinik Hamburg Eppendorf geht hervor, daß dies minimal-invasiv durchgeführt wird, d.h. ohne große Operation. Durch 3 kleine Einschnitte erhalten die Arbeitsgeräte Zugang zum Operationsort: 1 für die Optik (damit der Arzt sieht, was er tut), 1 für die Geräte (Messer, Schere o.ä.) und 1 für die Drainage (Spülen, Absaugen). Das ist sehr schonend für den Patienten und bedeutet nur wenige Tage Klinikaufenthalt.
Ulrike beschreibt, daß bei ihrem Mann vorher durch eine Embolisation die Blutzufuhr zum Tumor abgeschnitten wurde.
Wenn Du weitersuchen willst, erhältst Du bei google.de bei der Eingabe von Thermoablation zusammen mit Niere oder Nierenzellkarzinom viele Fundstellen.
An der Uniklinik Heidelberg gibt es eine tel. Auskunft für Krebspatienten, dort kannst Du wahrscheinlich auch erfahren, wo die Thermoablation durchgeführt wird.
Alles Gute
Rudolf
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  #8  
Alt 16.04.2003, 21:38
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Danke für Deine schnelle Antwort. Hilft mir sehr weiter, ich hasse es , wenn es noch etwas gibt, was helfen könnte und man weiss davon nichts. Ich hoffe vielleicht, das das meinem Vater noch helfen kann. ihm gehts momentan nicht so gut, er ist sehr fertig, psychisch und physisch. ! Niere raus, Lungenmetastasen, Knochenmetastasen in der Wade, Bestrahlung, Chemo und Interferon ist doch alles ein bisschen viel für ihn.

Gruss
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  #9  
Alt 24.04.2003, 08:17
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Liebe Petra,
bei meiner Mutter wurde Ende Januar erneut ein Nierenzellkarzinom diagnostiziert und da Sie leider nur noch eine Niere hat, habe ich nach alternativen Behandlungsmethoden recherchiert.
Ich war sehr froh, daß ich durch Ulrike von der Thermoablation erfahren habe und seit etwa 3 Wochen ist meine Mutter im Klinikum Großhadern ( München ) in der Behandlung.
Bei Ihr wurde zuerst eine Embolisation durchgeführt, die die Blutzufuhr des Tumors unterbindet und im Moment wartet man auf ein besseres Blutbild um den 2. Schritt ( Thermoablation ) durchführen zu können.
Sollte dies alles gut ablaufen, dann wird eine Chemo-Imuntherapie folgen und ich kann dann nur hoffen, daß meine Mutter ebenso viel Glück hat, wie Ulrike's Mann.
Bitte laß mich wissen, wenn Du noch mehr Details bzw. Adressen benötigst.

Liebe Grüße
Susanne
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  #10  
Alt 24.04.2003, 08:43
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Liebe Ulrike,
ich hoffe Ihr hattet einen traumhaften Urlaub und konntet Sonne, Strand und Meer in vollen Zügen genießen.

Ich möchte mich noch einmal bei Dir und Deinem Mann für unser letztes Telefongespräch bedanken, das mir und meiner Mutter sehr geholfen hat.In der Zwischenzeit hat sich einiges getan, denn ich habe mit den Ärzten in Großhadern Kontakt aufgenommen und meine Mutter hat sich dazu entschlossen, den gleichen Weg wie Dein Mann zu gehen.
Die Embolisation wurde durchgeführt ( allerdings nur bei der Niere ), die Nebenniere, die auch befallen ist, möchte man direkt mit der Thermoablation behandeln.
Seit dem Eingriff sind nun 3 Wochen vergangen und leider konnte man bisher die Thermoablation noch nicht durchführen, da der Kreatininwert immer noch zu hoch ist. Nach dem Eingriff stieg er auf 3,7 und liegt jetzt bei 2,7.
Seit einigen Tagen hat meine Mutter auch Probleme mit Bluthochdruck ( 100/210 ) und hat nun panische Angst, daß der Wert nicht weiter fällt.
Wie hat sich denn die Niere bei Deinem Mann verhalten und wie lange war der zeitliche Abstand zwischen den beiden Eingriffen?

Ich wäre Dir sehr dankbar, wenn Du mir ein paar weitere Infos geben könntest.

Liebe Grüße Susanne

PS: Wurden bei Deinem Mann eigentlich ein oder zwei Zyklen der Chemo-Imuntherapie durchgeführt ?
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  #11  
Alt 27.04.2003, 08:40
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Liebe Susanne,
vielen Dank für Deine lieben Grüße. Wir sind am 24.04. wohlbehalten und gut erholt von unserem 8 wöchigen Urlaub in "downunder" zurückgekehrt - haben lediglich noch ein wenig Probleme mit der Zeitumstellung. Aus diesem Grunde bitte ich auch meinen verspäteten Eintrag an Dich zu entschuldigen.
Nun zu Deinen Fragen:
bei Jürgen wurde die Chemoemboliation und die Thermoablation unmittelbar hintereinander durchgeführt, das heißt am gleichen Tage. Er ging jedoch mit Kreatininwerten von ca.1,8 in diese Eingriffe. Nach dem Therapie stieg er mit dem Kreatinin bis 3 an, weshalb wir zunächst mit dem Beginn der Immun-Chemo ca. 2 Wochen warten mußten, bis die Werte sich normalisiert hatten ( Krea-Wert bei Einstieg in die Immun-Chemo ca. 2,2 ).
Die Niere braucht ein wenig Zeit, um sich wieder zu erholen. Ich merke das auch immer unter der Immun-Chemo, auch unter der Erhaltungstherapie: auch hier läßt die Nierenfunktion nach und die Kreatininwerte steigen. Nach Abschluß der Therapie sinken sie dann wieder.
Mit der erfolgreichen Chemoembolisation seid Ihr aber schon einen gehörigen Schritt weiter: wenn die Embolisation erfolgreich war, wird der Teil der Niere, die den Tumor trägt, nicht mehr durchblutet, da die blutzuführenden Gefäße "verklebt" sind. Damit erhält der Tumor auch keinen für ihn lebenswichtigen Sauerstoff mehr und er stirbt ab! Eigentlich wären beide Therapien, also Embolisation und Thermoablation jede für sich genommen, schon genug, um den Tumor abzutöten. Man geht nur immer gerne auf "Nummer Sicher" und benutzt in Kliniken, an denen die Thermoablation durchgeführt wird, "Hosenträger Und Gürtel" gleichzeitig, nach dem Motto: doppelt hält besser.
Erfreulicherweise ist bei Deiner Mutter ( den Krea-Werten nach zu urteilen )die Niere auch wieder dabei, sich zu regenerieren. Habt also ein wenig Geduld und vielleicht fragt Ihr mal nach, bei welchen Werten man bei Deiner Mutter die Thermoablation machen will. Jürgen hat übrigens nur EINEN 8-Wochen-Zyklus der "Akut-Immun-Chemo" bekommen, da man im Anschluß daran einen Krankheitsstillstand vermerken konnte. Er stieg dann anschließend mit der Erhaltungstherapie ein. Morgen haben wir wieder eine neue MRT-Kontrolle ( nach 3 Monaten !!! ). Drück uns doch bitte die Daumen.

An dieser Stelle möchte ich auch noch auf eine mail von Rudolf kurz eingehen, für alle, die es interessiert:
Mir ist nicht bekannt, wie in Hamburg die Thermoablation durchgeführt wird. Ich kenne dieses Verfahren nur aus Berichten von renommierten Universitätskliniken in Amerika und habe sie ausnahmsweise ( weil ich Krankenschwester bin und ein wenig insistiert habe )bei meinem Mann "live" miterlebt. Die Verfahrenweise, die hier angewandt wurde und auch in Amerika angewendet wird, unterscheidet sich gravierend von dem, was Rudolf berichtet hat.
Erstens wird das Tumorgewebe nicht nur mit Wärme behandelt, sondern mit einer Art "Mikrowellenstrahlung" auf über 100 Grad erhitzt und im wahrsten Sinne des Wortes VERSCHMORT. Das verschmorte und damit abgetötete Tumorgewebe wird nicht mechanisch entfernt.
Zweitens wurden nicht drei Einschnitte vorgenommen, um eine Optik, Gerätschaften wie "Messer und Schere o.ä. sowie eine Absaugvorichtung einzuführen.
Die gesamte Thermoablation wird in Amerika und in München ( und, soweit mir bekannt ist, auch in Frankfurt / M. )unter CT-Kontrolle durchgeführt, wodurch sich eine Optik schon mal erübrigt.( Unter Schichtaufnahmen ist verständlicherweise die Erkennung des Tumorgewebes auch wesentlich einfacher als unter einer Optik, die sich lediglich auf das menschliche Auge verlassen muß ). Wichtig ist ja auch hier, genau wie bei einer Operation, daß man bis ins gesunde Gewebe den Tumor "verschmort"!
Es wurden keine Gerätschaften wie Skalpell oder Schere o.ä. eingeführt. Diese Instrumente werden nicht benötigt, da der Tumor nicht herausgeschnitten wird, sondern verschmort wird.
Das verschmorte und dadurch abgetöte Tumorgewebe wird auch nicht abgesaugt mittels einer Absaugvorrichtung, sondern vom Körper selbst abgebaut (ähnlich wie man bei Operationen Blutungen stillt, indem man die kleinen Blutgefäße "kautert", also auch verschmort, um die Blutungen zu stillen. Auch hier wird Gewebe abgetötet, das der Körper selbst wieder regeniert.)

Bei den mir bekannten Thermo-Ablations-Verfahren (auch bei dem, was ich selbst live miterlebt habe), wird eine lokale Betäubungsspritze gesetzt, die ggfls. durch eine sogenannte Spinalanalgesie (Spritze in den Rücken, macht man heute auch bei Geburten etc.) und ggfls. zusätzliche i.v. Injektion ergänzt wird. Unter CT-Controlle wird anschließend die Haut anpunktiert und das Thermo-Ablationsgerät in den Tumor vorgeschoben. An Ort und Stelle zieht man von diesem Gerät eine Art "Hülle" zurück und es entfalten sich am oberen Ende zahlreiche "Fühler" (sieht vom Äußeren her ähnlich wie bei den Glasfaser-Lampen, die man vor einigen Jahren auf den Markt brachte, aus - hat aber mit der Technik sonst nichts gemein), die sich im Tumor selbst ausbreiten und ihrerseits die hohen Temperaturen punktgenau (CT-Controlle) erzeugen und verteilen. Zwischenzeitlich wird die Lage dieses Thermo-Ablationsgerätes je nach Ausweitung des Tumors unter CT-Controlle immer wieder korrigiert. Wichtig ist hier, wie ich eingangs schon sagte, daß BIS INS GESUNDE GEWEBE HINEIN gearbeitet wird. Diese ganze Prozedur hat bei Jürgen ca. 1 Stunde gedauert. Es wird also die Thermo-Ablation durch EINEN Einstichkanal durchgeführt, mittels CT immer wieder kontrolliert und das verschmorte Tumorgewebe wird anschließend vom Körper selbständig und automatisch abtransportiert und verarbeitet ( leicht erhöhte Temperaturen treten aus diesem Grund auch nach der Thermoablation beim Patienten auf: Erhöhte Körpertemperatur = der Körper arbeitet und säubert selbständig).
Nach erfolgter Thermoablation wird nochmals eine komplette CT-Kontrolle der gesamten behandelten Niere durchgeführt, um sicher zu stellen, daß kein Tumorgewebe mehr vorhanden ist. Wenn, wie bei Jürgen, unmittelbar zuvor zusätzlich eine Chemo-Embolisation durchgeführt wurde, ist diese Aufnahme nur zu ca. 99 % aussagekräftig, da sich noch Reste des bei der Embolisation gespritzen Medikamentes in der Niere befinden. Aus diesem Grund wird sicherheitshalber nach ca. 3 Wochen (wenn das Embolisationsmedikament abgebaut ist) ein weiteres Kontroll-CT durchgeführt, das dann einen 100 %-igen Befund liefert.
Bei Jürgen hat man nur noch "ein schwarzes Loch" (die Worte der Ärzte) im CT-Bild erkennen können, ohne jegliche Anzeichen für Durchblutung und ohne Anzeichen für Tumorreste an den Rändern.
Sollten sich bei dieser CT-Kontrolle noch Tumorreste zeigen, wird man ggfls. nachablatieren müssen, was dann aber ein erheblich geringerer Eingriff ist, da es sich hierbei nur noch um winzige Reste handeln kann.
Die Thermoablation wurde offensichtlich in den USA entwickelt, wird dort an renommierten Uni-Kliniken immer häufiger durchgeführt, und auch in Deutschland hat man an einigen wenigen großen Uni-Kliniken seit einigen Jahren auch bei der Niere hiermit gute Erfahrungen gemacht. In München hat man damit vor ca. 5 Jahren begonnen. Meines Wissens steht auch in München das hierfür modernste und bestens geeignete Gerät zur Verfügung. Es ist nur heute leider relativ schwierig, die althergebrachte radikale OP-Methode aus den Köpfen vieler Urologen (= urologischer Chirurgen) zu vertreiben, was sicherlich aber auch bei nur EINER befallenen Niere seine Berechtigung hat. Bei zwei befallenen Nieren und nicht bestehender Möglichkeit der Tumor-Enukleation (operative Entfernung NUR des Tumors aus der Niere = nierenerhaltende OP) ist die Thermoablation sicherlich die zur Zeit bestmögliche Therapieform, um Tumormasse zu verringern, bevor man mit einer Immun-Chemo-Therapie restliche Tumorzellen oder auch Weichteil-Metastasen anzugreift.

Ich hoffe, ein wenig mehr zur Erklärung dieses relativ neuen Verfahrens beigetragen zu haben und damit vielleicht dem einen oder anderen ein wenig geholfen zu haben. Für weitere Fragen stehe ich natürlich ab jetzt wieder gerne zur Verfügung, soweit ich helfen kann.

Ich wünsche allen Betroffenen alles erdenklich Gute und drücke vor allem Euch, liebe Susanne, die Daumen. Ich denke an Euch. Drück uns für morgen bitte alle zur Verfügung stehenden Daumen.

Liebe Grüße,
Ulrike
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  #12  
Alt 27.04.2003, 21:05
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Hallo Susanne und die Anderen,

meinem Vater geht es leider sehr schlecht, nachdem wir ihn am Mi den 26.4 wieder ins KH gebracht haben, zur evtl.weiteren Chemo, ist es nun rapide bergab gegangen mit ihm. Er ist kaum noch ansprechbar und völlig entkräftet. Die Ärzte führen das auf seinen sehr schlechten HB Wert v. 4,8 hinaus, er hatte schon 4 Einheiten Konserven und etliches zum Aufbauen, aber die Ärzte meinen es wird nicht viel besser werden. Ein Ct ist gemacht worden, Metastasen im Hirn sind nicht vorhanden, aber trotzdem gehts halt sehr schlecht. Hat das jemand schon mals so erlebt? Es ist so schlimm, er kann nicht mal mehr richtig sprechen.

Trotzdem Grüsse
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  #13  
Alt 29.04.2003, 00:51
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Hallo Ulrike,
danke für die ausführliche Beschreibung der Thermoablation.
Bei meiner Kurzantwort an Petra wollte ich keineswegs das Verfahren beschreiben, sondern nur andeuten, daß hier mit einer Temperaturerhöhung gearbeitet wird, egal wie groß diese sein mag.
In der Google-Fundstelle, die von der Uni-Klinik Hamburg stammt, wird die Technik der Thermoablation nicht detailliert beschrieben. Das war auch nicht der Sinn der dortigen Information. Dort fand sich aber der Begriff minimal-invasiv.
Deshalb wollte ich für Petra deutlich machen, daß der Eingriff in chirurgischer Hinsicht keine große Sache ist. Die Beschreibung der 3 kleinen Einstiche bezieht sich dabei auf die laparoskopische Gallenoperation, die ich kenne. Aber vielleicht stimmt das inzwischen ja auch schon nicht mehr.
Jedenfalls scheint Petra mein Hinweis genügt zu haben.
Was mich allerdings wundert ist, daß das verschmorte Epoxidharz der Chemo-Embolisation nicht abgesaugt wird, sondern vom Körper resorbiert werden soll. Aber es muß wohl so sein.
Ich wünsche Jürgen, daß es ihm heute nach der MRT mindestens so gut geht wie gestern. Und Dir dadurch auch.
Rudolf
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  #14  
Alt 30.04.2003, 08:52
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Liebe Petra,
die Ärzte haben leider vermutlich Recht:
der schlechte Zustand Deines Vaters kann unter anderem durchaus mit dem niedrigen HB-Wert zusammenhängen. Die Niere bildet das Hormon Erythropoetin, das die Bildung von roten Blutkörperchen anregt. Und diese tranportieren den Sauerstoff im Organismuns. Wenn die Nierenfunktion schlecht ist, sinkt auch die Produktion von Erythropoetin und dadurch auch die Produktion von roten Blutkörperchen = Sauerstoffträger.
Bei einer so starken Anämie ( "Blutarmut" ) sind die Patienten durch den Sauerstoffmangel sehr geschwächt, kraftlos und müde.
Man wird , wie ich befürchte, leider nur palliativ dagegen ankämpfen können: durch Gabe von Bluttransfusionen und durch die Gabe von Erythropoetin ( ggf. auch durch die Verabreichung von Sauerstoff ). Wahrscheinlich wird man die Immun-Chemo, ( die, wie ich Deiner Schilderung entnehmen konnte, Dein Vater auch bekommt )aussetzen müssen, denn auch die kann als Nebenwirkung das Blutbild verändern.
Es tut mir sehr leid, daß ich Dir keine positivere Antwort geben konnte und Dir auch keine weitere Möglichkeit nennen kann, die für eine Zustandsbesserung Deines Vaters sorgen könnte. Mir ist zumindest nichts mehr bekannt.
Ich wünsche Euch viel Kraft, diese schwere Zeit zu überstehen.

Liebe Grüße,
Ulrike
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  #15  
Alt 30.04.2003, 13:35
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Lieber Rudolf,
vielen Dank für Deine guten Wünsche. Wir haben bis jetzt nur einen mündlichen, vorläufigen Befund vom MRT, der positiv ausgefallen ist, d.h. weiterhin Krankheitsstillstand. Vom Thorax wird man jedoch in der nächsten Woche sicherheitshalber noch ein CT machen, da nun beide Untersuchungsarten ( MRT und CT ) im Verlauf vorliegen, und der Thorax im CT besser beurteilt werden kann. Ich bin aber bis zum Vorliegen des schriftlichen Befundes noch etwas zurückhaltend mit meinem Jubel, da ich hier schon die "tollsten" Dinge erlebt haben. Auf jeden Fall hieß es mündlich: keine signifikanten Änderungen im MRT.
Nun aber zu meinem Hauptanliegen.
Ich bin absichtlich noch einmal ganz konkret auf die Thermoablation eingegangen, um evtl. verunsicherte Patienten gezielt zu informieren. Du schreibst zwar, daß Du keineswegs das Verfahren der Thermoablation beschreiben wolltest, aber, lieber Rudolf, das HAST Du gemacht. Und dies sogar sehr detailliert: über Tumorzellschädigung mittels "Wärme" ( und es ist nicht unrelevant, daß hier nicht nur mit "Temperaturerhöhung" oder "Wärme" gearbeitet wird, sondern mit extremer Hitze von über 100 Grad - "Wärmebehandlungen" werden in verschiedenster Form bei unterschiedlichen Krebserkrankungen eingesetzt, nur, m.W. beim Nierenzellkarzinom absolut erfolglos ), über "mechanisches" Entfernen der Tumorzellen bis hin zu Deiner "Drei-Einschnitt-Theorie", bei der Du sogar genauestens die Instrumente und ihren Zweck aufgeführt hast. Es wäre schön gewesen, wenn Du zu diesem Zeitpunkt schon geschrieben hättest, daß Du Dir VIELLEICHT VORSTELLEN KÖNNTEST, daß die Technik der Thermo-Ablation ähnlich der Dir bekannten laparoskopischen Gallenblasen-OP ist (obwohl diese Operationstechnik nicht im Geringsten Ähnlichkeit mit der Verfahrensweise bei einer Thermoablation hat).
Mir war nicht bekannt, wie in Hamburg die Thermoablation durchgeführt wird. Nachdem ich mich aber über Google in die WEB-Site der Hamburger Klinik eingelogt habe, konnte ich feststellen, daß auch hier gezielt von einer "CT-gesteuerten (...soviel zur "Optik"), perkutanen, minimal invasiven Therapie mittels Radiofrequenz-Termoablation" gesprochen wird. Das Verfahren ist also offensichtlich nicht anders als ich es in München live und durch Berichte aus USA theoretisch kennen-gelernt habe. Auch in Hamburg spricht man in dem von Dir aufgeführten Bericht davon, daß die Gewebezerstörung durch eine in den Tumor geführte Nadel perkutan (ohne Einschnitt, nur durch die Haut) mittels Radiofrequenz erfolgt. In Hamburg wendet man diese Therapie dem Bericht zufolge offensichtlich aber nur bei "kleineren Tumoren" an,bei Jürgen hatte der Tumor bereits erheblich Ausmasse.
Lieber Rudolf, ich weiß noch sehr genau, wie verzweifelt ich Informationen (auch hier im Krebskompass - siehe meine Eintrag unter der Rubrik "Radiofrequenz-Energie") über die mir nur aus USA bekannte Thermoablation gesucht habe. Wie Du sicherlich aus meinen Einträgen gelesen hast, handelte es sich bei Jürgen von Anfang an um ein DOPPELSEITIGES NIERENZELLKARZINOM, mit kaum Erfolgschance für eine nierenerhaltende Operation aufgrund der Lage des Tumors in der zweiten Niere (1. Niere wurde komplett entfernt), mit der 99 %-igen Sicherheit der Dialyse bei OP der 2. Niere und damit verbundener verminderter Ansprechquote der Immum-Chemo-Therapie. Wenn Du Dich in die Lage eines solchen Patienten oder auch Angehörigen eines solchen Patienten versetzt, wirst Du vielleicht feststellen, daß man sowieso schon äußerst verunsichert ist. Wenn Du Dir jetzt vorstellst, daß man sich aufgrund meines Berichtes, den ich in dieser Rubrik verfaßt habe, und aufgrund Deiner Beschreibung auf die Suche gemacht hätte, wer diese Thermoablation durchführt, weißt Du dann, zu welcher Verunsicherung und Verwirrung DEINE Schilderung geführt hätte?! Bei einer sowieso schon nur an wenig Kliniken durchgeführten Therapie dieser Art und der Einstellung vieler alteingesessener Urologen (urologische Chirurgen, die dieses Verfahren nicht kennen oder nicht kennen wollen) hätte ich nicht in der Haut der Suchenden stecken mögen. Hier hätten sie dann sicherlich wieder von den Ärzten zu hören bekommen (in diesem Fall nicht ohne Grund), daß es soetwas wie in Deiner Schilderung beschrieben NICHT GIBT und daß das auch absoluter Unsinn wäre.
Vielleicht sind Dir solche Ärzte in Deinem Leben noch nicht begegnet, ich kenne diese Arroganz auch aus meiner beruflichen Praxis nur zur Genüge. Der arme Patient - oder der arme Angehörige - auf Suche nach einem Rettungsanker.
Ich würde es begrüßen, wenn hier in diesem Forum neben einem persönlichen ERFAHRUNGSAUSTAUSCH auch RATSCHLÄGE gegeben werden, die ( wie bisher auch )auf einer fundierten Grundlage basieren. Oder daß man gezielt schreibt, daß man sich VORSTELLEN könnte, daß ........ So würden Verunsicherungen von Patienten und Angehörigen nicht noch zusätzlich vermehrt.
An dieser Stelle möchte ich Dich natürlich auch zu Deinem Erfolg mit MISTEL beglückwünschen. Ich hoffe für Dich, daß dieser Erfolg bleibend ist. Auch wir haben die Mistel von Anfang an in Betracht gezogen und noch immer im Hinterkopf behalten. Ich kann und möchte mich an dieser Stelle nicht dazu äußern, welche Therapiemaßnahme, ob Mistel oder Immun-Chemo, wir für erfolgsversprechender halten und warum. Ich möchte hier noch einmal daran erinnern, daß ich auch Walo geschrieben habe, daß JEDER SEINEN persönlichen Weg suchen muß. So hast Du es getan und so haben wir es getan - hoffentlich mit bleibendem Erfolg!
Mir ist jedoch aufgefallen, daß ich in irgendeiner Rubrik von Dir gelesen habe, daß die Mistel jederzeit auch mit der Immun-Chemo kombiniert werden könnte. Hierzu möchte ich wie folgt Stellung nehmen:
Die Mistel wird sehr sehr häufig (auch in der Schulmedizin) mit den unterschiedlichsten Chemo-Therapien bei verschiedenen Krebsarten kombiniert. Ganz einfach, um die Abwehr zu stärken und das Wohlbefinden des Patienten zu steigern.
Meines Wissens ist jedoch die Komibination Inferferon-Interleukin-5FU U N D Mistel absolut kontraindiziert !!!! Mir liegt diese Hinweis besonders am Herzen, da auch ich anfänglich überlegt habe, diese Präparate zu kombinieren und von mehreren Stellen davor gewarnt worden bin. Ich habe KEINEN Schulmediziner kennengelernt, der sich konkret GEGEN die Mistel ausgesprochen hat. Wir sind immer nur vor die Entscheidung gestellt worden: Beim Nierenzellkarzinom ENTWEDER Immun-Chemo ODER Mistel (oder nach Absetzen der einen Therapie dann die andere Therapie durchzuführen, aber NIEMALS in Kombination oder aber im therapiefreien Zyklus der Immum-Chemo die Mistel). Beide Medikamente greifen in das Immun-System des Körpers ein, und zwar auf UNTERSCHIEDLICHE Art und Weise (die Wirkung ist also nicht dieselbe). Durch die unterschiedliche Wirkungsweise können sie sich aber gegenseitig aufheben. Soweit zu meinem Wissen über diese beiden Therapiemöglichkeiten.
Ich denke, daß diese Information wichtig ist, zumal viele Patienten/Angehörige zweigleisig fahren möchten: Schulmedizin UND Naturheilkunde.
Und es gibt leider immer wieder noch auf beiden Seiten Fakultäten, die sich auf dem Gebiet des "Konkurrenten" wenig auskennen (...wollen). Der Naturheilkundler verordnet also die Mistel, der Schulmediziner macht die Immun-Chemo, und der Patient denkt, bestens versorgt zu sein. DENKT ..
...
Ich möchte an dieser Stelle noch einmal betonen, daß ich versuche, aus meinen beruflichen Erfahrungen und meinen beruflichen, medizinischen Kenntnissen und aufgrund meiner persönlichen Erfahrungen durch Jürgens Erkrankungen zu helfen.
Aber auch mein Wissen und meine Erfahrungen sind leider begrenzt, so daß ich hier nicht das Evangelium verkünde oder mein Wissen dafür halte.
Im Gegenteil möchte ich vermeiden, daß jemand, nur weil er sich durch mein "Fachchinesich" abgeschreckt fühlt, auf SEINE Erfahrungsberichte hier verzichtet. Denn auch jeder Bericht eines medizinischen Laien ist für MICH ungemein wichtig. Aber wenn man das Verfahren einer Thermoablation schon beschreibt, wie Du es am 15.4. getan hast, dann wäre es schön, wenn man sich an das halten könnte, was man im Internet gefunden hat, oder wenn man aus eigener Erfahrung berichten kann und NICHT ERST aufgrund meiner Beschreibung (Erfahrungsbericht) am 29.4. berichtet, daß man vermutet, daß das Verfahren ähnlich wie bei einer laparoskopischen Gallenblasen-OP ist und sich dann darauf bezieht.
Die Thermoablation ist leider sowieso beim Nierenzellkarzinom noch in Deutschland sehr unbekannt, viele Ärzte oder Kliniken, die diese Technik nicht anbieten können, versuchen ihre Patienten von dieser Therapiemaßnahme abzubringen. Und jeder Patient steht einer "neuen" Therapiemaßnahme sowieso schon sehr verunsichert und teilweise skeptisch gegenüber. Es wäre sehr schade, wenn diese für manche Patienten m.Ansicht nach sehr, sehr gute Therapie unterlassen wird, weil Leser hier im Netz durch absolut unterschiedliche Schilderungen fehlinformiert und verunsichert werden ( weil Du keine Thermoablation, sondern eine laparokopische Gallenblasen-OP schilderst, wovon Du in Deiner ersten mail kein Wort erwähnt hast.
In diesem Sinne liebe Grüße
Ulrike
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