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  #61  
Alt 02.10.2008, 08:55
LostWay LostWay ist offline
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Standard AW: Leben mit MDS

Liebe Margit,

ich wünsche dir und vor allem natürlicher deiner Mutter alles Gute für die bevorstehende Transplantation. Wie du ja schon schreibst ist sie auf der 2IS bestens aufgehoben. Mit dem Einsetzen der Katheter gab es bei meinem Mann auch immer Probleme, da sein Venendurchmesser so gering ist. Meistens arbeiteten zwei Ärzte gleichzeitig daran.

Ich denke an euch und wünsche euch, dass alles ohne große Komplikationen vorangeht.

Viele Grüße
Bettina
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  #62  
Alt 02.10.2008, 13:29
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Standard AW: Leben mit MDS

Danke Bettina

Ihr wart doch gestern auch in TÜ?
Wie gehts deinem Mann?

Fahr jetzt rüber, heute Mittag werden wohl 2 Ärzte dran gehen,
hoffe es klappt. Morgen beginnt die Konditionierung.

Grüßle Margit
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  #63  
Alt 02.10.2008, 18:43
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Standard AW: Leben mit MDS

Hallo Margit,

ja wir waren gestern den ganzen Tag in Tübingen. In der Ambulanz brauchst du echt Geduld. Martin bekam ja eine Infusion und bis das Blut da ist und dann noch transfundiert das dauert immer ewig. Außerdem musste er für die Lunge auch noch inhalieren.

Wir haben immer noch ein Problem mit sehr schlechten Blutwerten. Am Dienstag müssen wir wieder hin und dann wird sich hoffentlich zeigen, dass/ob die Medikamentenabsetzung den gewünschen Erfolg bringt. Ansonsten wirds schwierig. Außer der Schlappheit und Müdigkeit geht es Martin einigermaßen gut.

Alles Gute weiterhin für deine Mutter, hats mit dem ZVK geklappt?

Gruß
Bettina
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  #64  
Alt 02.10.2008, 21:13
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Hallo Bettina

Na wenn ihr so oft drüben seid, könnten wir uns fast mal auf einen Cappuccino verabreden
Hoffe, dass es bei euch bald wieder mit den Blutwerten aufwärts geht.

Wie gehofft hat heute ein anderer Arzt den 2. Versuch unternommen.
Diesmal wurde unter das Schlüsselbein gesetzt und hat prima geklappt.
Sie bekam eine Spritze zur Beruhigung und verschlief die ganze Prozedur.
Ich hab gesagt vielleicht ganz gut, dass der erste Versuch daneben ging,
denn am Schlüsselbein ist das viel besser auszuhalten als am Hals.
Man muss halt immer auch manches positiv sehen

Morgen gehts los mit der Konditionierung, Leukos sind zwar immer noch relativ hoch, sie bekommt Busulfan und Fludarabin.

Grüßle aus Reutlingen
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  #65  
Alt 03.10.2008, 10:32
LostWay LostWay ist offline
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Hallo Margit,

na prima, dass der ZVK jetzt sitzt. Wird denn deine Mutter auch bestrahlt? Liegt sie in einem Zimmer mit Blick in den Garten?

Ich wünsche ihr alles Gute für die Konditionierung. Von woher kommen denn die Stammzellen, wißt ihr das?

Viele Grüße
Bettina
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  #66  
Alt 03.10.2008, 12:33
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Hallöchen Bettina

Nein bestrahlt wird sie nicht, ist wohl nicht notwendig.
Heute Mittag bekommt sie das erste BuFlu.

Ja wunderschöner Zimmerblick in den Garten.

Wegen den Stammzellen muss ich heute noch mal fragen,
gestern wollte ich den Arzt nicht noch mit sowas stören

Grüße Margit
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  #67  
Alt 03.10.2008, 16:37
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Hallo Margit,

grade merke ich, dass ich noch nicht auf deine Frage mit den Stammzellen geantwortet habe. Bei uns war das alles sehr schwierig, da Martin absolut seltene Gewebemerkmale hat, hieß es erst mal es gibt keinen Spender. Du kannst dir vorstellen, wie wir uns fühlten! Wir organisierten eine große Typisierungsaktion (890 Leute, die sich typisieren ließen) und zeitgleich gab es plötzlich einen Spender aus USA. Wir wissen, dass es ein 37jähriger Mann von der Ostküste ist und es ist der einzige in der Riesenliste, der auf Martin passt.

Alles ging seinen Lauf und als der Transplantationstermin fest stand und die Konditionierung beginnen sollte, wurde plötzlich der Spender gesperrt. Schock für uns, denn es war ja die einzige Möglichkeit. Alles wurde verschoben und nach einigen Wochen wurde der Spender dann plötzlich wieder freigegeben.

Du siehts also eine aufregende Geschichte.
Deine Mutter bekommt ja sicher eine Spende aus Deutschland, alle Transplantierten, die ich kenne, wissen Alter und Geschlecht des Spenders. In Tübingen ist ja Frau Dr. Renner für den Kontakt zum Spender zuständig, vielleicht sprichst du mal mit ihr.

Viele Grüße
Bettina
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  #68  
Alt 03.10.2008, 19:03
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megjabot megjabot ist offline
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Hallo Bettina

Das hört sich ja horrormäßig an.
Für meine Mutter gab es 3 Spender, die zu 100% übereinstimmen.
Welcher jetzt aber ausgewählt wurde weiss ich noch nicht,
werde aber nachfragen.
Da meine Mutter ja schon 74 Jahre alt ist, muss in ihrem Fall der Fremdspender zu 100% übereinstimmen,
sonst ist die Gefahr der Unverträglichkeit zu groß. Deshalb kam auch kein Familienspender in Frage.

Frau Renner hab ich schon kennengelernt, werd sie mal ansprechen.
Danke Grüßle
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  #69  
Alt 06.10.2008, 18:59
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Hallo Margit, wie läuft es den in der Klinik mit deiner Mama?? Gaby
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  #70  
Alt 06.10.2008, 23:31
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Hallo Gaby
Ja hab das Berichten etwas vernachlässigt, sorry, bin aber so
beschäftigt grade...
Meine Mama hat die Chemomittel bis jetzt ganz gut vertragen.
Sie ist sehr müde und schlapp und leidet unter Verstopfung,
aber sonst halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen.
Am Freitag 10.10. werden die Stammzellen übertragen.

Heute schrieb sie mir eine SMS, hab so Sehnsucht nach
einer Butterbrezel. Darf sie die denn essen, wenn ich
ihr eine mitbringe?
Bin mit den ganzen Vorschriften noch etwas überfordert,
ist halt alles ungewohnt.

Ich hab so ein blödes Problem mit dem Telefon, kann nicht nach TÜ
telefonieren. Hab schon 2x bei der Störungsstelle von Kabel BW angerufen,
das sei wohl ein Großproblem, das hab ich aber auch,
die bekommen das doch tatsächlich seit Freitag nicht auf die Reihe.
Schicke denen nächsten Monat meine Handyrechnung,
für was hab ich denn die Flatrate bei Kabel BW?

Wie gehts denn deiner Mama?

Grüßle
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  #71  
Alt 07.10.2008, 10:12
GABYNA1 GABYNA1 ist offline
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Hallo Margit, mit dem Essen ist das von Klinik zu Klinik unterschiedlich. Normalerweise darf sie noch alles essen, was ihr schmeckt. In Dresden war das so, das man alles entweder bei den Stationsschwestern abgegeben hat, natürlich mit dem Namen drauf oder vorher gefragt hat, ob man es gleich beim Besuchen mit rein nehmen darf. Fand ich absolut in Ordnung, man will ja auch nicht irgendwelche Keime mit reintragen. Ich würde auf alle Fälle fragen. Das mit deinem Telefon ist schon ärgerlich, weil ich weiß, das man als Patient jeden Tag wartet auf einen Anruf, je nachdem wie es einem gerade geht. Also bleib am Ball. Meiner Mutti geht es ziemlich gut, toi, toi, toi. Hoffen wir, das es so bleibt, aber wir wollen gar nicht an irgendetwas anderes denken. Also dann, drück ich deiner Mamma für die SZT die Daumen, vielleicht kannst Du ja an diesem Tag bei ihr sein. Alles Liebe und Gute Gaby
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  #72  
Alt 07.10.2008, 15:34
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megjabot megjabot ist offline
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Hallo Gaby

Danke, natürlich frag ich auch jedesmal, wenn ich etwas mitbringe
ob ich es mit reinnehmen kann und ob sie es essen darf, da ist man dann auf jeden Fall auf der sicheren Seite.
Man ist halt noch etwas unsicher mit diesen Dingen, da das alles neu ist.
Telefonieren tu ich jeden Tag mindestens 2x, muss halt das Handy dran glauben.
Das tut ihr gut, wenn es auch ziemlich anstrengend für sie ist grad zu sprechen, sie hört sich an wie eine Schlaftablette

Hab jetzt erst mal eine Gutschrift mit € 15 von der Telefongesellschaft bekommen, mal sehen wie lange das fürs Handy reicht

Heute Morgen meinte sie, sie bekommt jetzt ATG (Kaninchen),
versteh ich nicht so ganz, denn ich hab letzte Woche extra den Arzt darauf angesprochen und der meinte, nein das bekommt sie nicht
Blutwerte seien laut Arzt sehr zufriedenstellen, was auch immer das heißt.
Außerdem bekommt sie noch Kortison, bin mal gespannt ob sie dann auch wie ein Hamster aussieht, gell Bettina
(Hab gestern mal euren Faden durchgelesen).

Heute besucht meine Schwester sie und morgen geht ihr Lebensgefährte wieder hin. Wir versuchen halt, dass sie jeden Tag Besuch von der Familie bekommt, mehr wird ihr zuviel, sie ist sehr ermüdbar.

Am Freitag will ich auf jeden Fall dabeisein, klaro.

Grüßle
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  #73  
Alt 07.10.2008, 21:10
chrischan chrischan ist offline
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Hallo Margit,

wenn nicht bestrahlt wird, ist ATG die gängige Alternative. Bin selbst mit Fludarabin und kaninchen-ATG konditioniert worden und hab das sehr gut vertragen. Ich drücke deiner Mutter die Daumen, dass es bei ihr genauso gut funktioniert.

Liebe Grüße
Chrischan
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  #74  
Alt 12.10.2008, 13:28
GABYNA1 GABYNA1 ist offline
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Hallo Margit, melde Dich mal wieder, was gibts Neues von deiner Mama? Hat sie die SZT "erstmal" gut überstanden? Wenn dir es so ist, schreib mal. Grüsse Gaby
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  #75  
Alt 13.10.2008, 02:16
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megjabot megjabot ist offline
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Hallo Gaby

Ja hab mich etwas rar gemacht...

Heute Tag 3

Samstag hab ich meine Mama in TÜ besucht.
Es geht ihr nicht so toll, Müdigkeit, Erbrechen, Wassereinlagerungen,
immer wieder auftretende Blutungen aus Nase und Lippe, nächtliche Alpträume, Apetitlosigkeit und gelegentlich totale Mutlosigkeit.

Schwer da ruhig zu bleiben, wenn sie am Telefon wie heute total
müde und verlangsamt rüberkommt und kaum Kraft zum Telefonieren hat.
Sie möchte auch am liebsten gar keinen Besuch, ja selbst mich nicht
ist ihr alles zu viel. Ich denke mal sie fühlt sich so ähnlich wie wenn man eine starke Grippe mit hohem Fieber hat und sich von der ganzen Welt abkapseln möchte, nur schlafen und nachher gesund werden.

Geh morgen trotzdem in die Klinik, bleib halt dann nicht so lange, muss einfach sehen wie es ihr geht.

Ach sie hat mir am Samstag ganz stolz erzählt, sie sei die älteste Patientin grad auf der Station 2IS

Grüßle, hoffe das Wetter bleibt noch lange so schön, dann ist wenigstens
etwas aufbauend und nicht so deprimierend wie jetzt auch noch Regenwetter...

Geändert von megjabot (13.10.2008 um 03:02 Uhr)
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