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  #16  
Alt 02.05.2007, 10:13
Benutzerbild von Manolito
Manolito Manolito ist offline
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Lächeln AW: Morgen in die Röhre

hey ihr ct-homies,

ich denke an euch und halte euch die daumen.
@struwwel:danke dir schonmal für die vorab-pet-info.hoffentlich dauert es wirklich nicht so lange.hab angst vorm still halten - bin doch so´n zappelphillip

bis dann

manolito
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Morbus Hodgkin Stadium 4 A+RF
seit Juli 2007 in Remission
Rezidiv November 2008
09.1.09 - 1.DHAP
22.1.09 - Stammzell-Apharese
30.1.09 - 2.DHAP
18.3.09 - Stammzelltransplantation (Reset)
16.6.14 - Rezidiv in der linken Brust
Ich freue mich,wenn Du meine Website oder meinen Blog besuchst.
www.manuelonline.de

www.manuelonlineblog.wordpress.com

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  #17  
Alt 02.05.2007, 19:54
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard CT geschafft

Hallo Ihr Lieben,

heute war also der letzte CT-Termin. Mein Bauch hat ebenfalls dicke Lymphknoten gesammelt. Am (oder hinter?) Brustbein entlang und an der Wirbelsäule und an der Niere irgendwo.
Alle anderen Organe auch die Lunge sind frei.
Morgen hab ich Termin beim Chirurgen, der will dann entweder morgen oder FR ein Knötchen entfernen, und dann heißt es wieder warten.
Wenigstens sind keine weiteren Organe befallen, das ist doch schon mal was.
Meine Blutwerte sind aber ziemlich unauffällig. Hört sich gut an, was?

LG
Beate
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  #18  
Alt 02.05.2007, 23:02
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Hallo Beate,
Das Ekelszeug ist geso....en!!!
für die nächsten Tage möchte ich Dir auf jeden Fall noch ganz fest die Daumen drücken! Das Warten ist sicherlich das schlimmste, das bleibt wohl keinem erspart! Ich hoffe für Dich, das diese Zeit zügig vorüber geht und Du genügend Abwechslung findest, die es vereinfacht.


Hier ein kleiner Glücksbringer für Dich ,

Liebe Güße und alles Gute für Dich***
et struwwelchen - Ina
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  #19  
Alt 04.05.2007, 23:37
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard weitere Hürde geschafft

Hallo in die Runde,

heute war wieder ein anstrengender Tag. Heute morgen wurde die PE am Hals durchgeführt. Gott sei Dank ambulant in Lokalanästhesie, so dass ich mittags wieder zu Hause war. Fühlt sich an wie heftiger Muskelkater, bin ziemlich bewegungseingeschränkt. Aber das wird sicher i.d. nä. Tagen besser werden.

Ich hatte gestern Abend ein wunderbares Erlebnis. Seit Wochen schon schlafe ich ja kaum wg. der heftigen Schmerzen (ein Lymphknoten hängt an der Niere und ich kann nicht auf dem Rücken oder der li. Seite liegen).
Also, gestern Abend habe ichmir eine REIKI-Behandlung (alte japanische Methode um die Selbstheilungskräfte zu aktivieren) verpassen lassen.
Auf dem Massagetisch konnte ich gut liegen, fühlte mich wie Wolke 7.
UND !!! seit gestern Abend kein Schmerzmittel mehr genommen, ich spüre bis jetzt NICHTS!!! Ich freu mich richtig drauf jetzt ins Bett zu kommen.
Letzte NAcht hab ich schon ziemlich gut geschlafen, hoffe sehr, dass diese Nacht auch wieder gut wird.
Ich bekomme von allen Seiten von Freunden deren ganz persönliche Glücksbringer, wenn das so weiter geht, brauch ich bald 'nen Rucksack

Alles Liebe für Euch und schönes Wochenende

ich fühl mich heute ganz ruhig...

Beate
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  #20  
Alt 17.05.2007, 12:19
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard Entspannung

Hallo Ihr lieben fleißigen Schreiber,

ich lese regelmäßig hier im Forum, soviel Info soviel erfahrene Menschen.
Ich selbst kann ja noch nicht auf Fragen antworten, ich weiß ja noch nix. Nicht wirklich.
Bei mir hat sich nochnicht viel ergeben. Dass es ein Non-Hodgkin ist, weiß ich seit letzter Woche. Nun warten wir auf den zweiten Histologiebefund. Und der lässt auf sich warten. Anruf gestern, die Fachleute sind sich unsicher...
Haben meine rausgeschnippelten Teile zur Begutachtung in ein anderes Krankenhaus geschickt. Ist es ein gutes Zeichen wenn sie unsicher sind??

Ich habe aber eine interessante Erfahrung gemacht in den letzten 2 Wochen.
Sehr viele Menschen wollen mir helfen. Das ist schön! Bin ich doch ein Mensch der selbst immer viel und gerne gegeben hat. Nun bekomme i ch was zurück.

Aber meine Helferlein haben so nach und nach mein Leben in die Hand genommen. Pläne gemacht, wer wann was helfen wird, wenn es mir durch die Chemo schlecht gehen wird etc. - bisher fühlte ich mich (abgesehen von den ersten Schocktagen) eigentlich ganz gut. O.k. ich hab nachts starke Schmerzen, aber dafür hab ich jetzt Schmerzmittel.
Alle sprachen davon wie furchtbar es mir jetzt geht, nur ich spürte es nicht. Ich bin frohen Mutes dass ich das packe!

Bitte haltet mich nicht für undankbar, das bin ich nicht. Ich bin gerührt, dankbar - aber ich möchte an den Plänen beteiligt sein. Ich möchte gefragt werden. Ich weiß, ich muss das ansprechen, aber ich will keinen vor den Kopf stoßen. Außerdem merkte ich, dass mich dieses permanente Gerede über meinen "schlechten" Zustand tatsächlich krank machte. Runter zog.
Plötzlich hatte ich 2 Tage Fieber (ich krieg nie Fieber), fühlte mich unendlich schlapp und ja, schwerkrank.

Letztes Wochenende hab ich mir selbst in den Hintern getreten. Raus aus dem Bett, wer ist hier eigentlich krank? Ich oder die anderen?
Ich entscheide wie es mir geht.
Seitdem fühle ich auch wieder meine Kraft und dass ich prima drauf bin.

Ich entspanne mich jetzt, warte auf das was kommt und tue was mir gut tut.
Ich bin fest überzeugt, wenn ich mit der Einstellung dran gehe, mit der CHemo wird es mir so richtig mies gehen, dann wird das auch so sein.
Ich bin eigentlich ein Naturapostel, lieber Globuli als Chemie und habe nun keine Wahl. Damit habe ich meinen Frieden gemacht.
Globuli alleine werden meine Lymphos sicher nicht besiegen, aber wahrscheinlich die Nebenwirkungen.

Euch allen einen Schönen Vaddertag

liebe Grüße
Beate
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  #21  
Alt 17.05.2007, 15:31
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Hallo liebe Beate,
sprueche00200.jpg

Erfahrungen wirst Du hier sehr schnell und viel sammeln! Dieses Thema wird Dich sehr intensiv über längere Zeit beschäftigen! Aber es ist für jeden gut, sich das von der Seele zu schreiben, was ihn wirklich beschäftigt. Sicher wirst Du hier stets so nach und nach die Antworten auf Deine Fragen bekommen, denn es sind soviele hier, die wirklich ein umfassendes Wissen haben!
Zur Diagnose: die Feinbiopsie wird meines Wissens immer eingeschickt! Dies dient der Bestimmung des Stadiums - Grades! Wenn dies bereits geschehen war und jetzt noch woanders Stadium - Grad abgesichert werden, kann es nur gut sein. Du weißt bei dem Ergebnis dann exakt, das es seine Richtigkeit hat!
Deine Einstellung insgesamt finde ich sehr gut!
Das Gefühl das andere die Regie übernehmen wollen, kenne ich ebenfalls aus eigener Erfahrung! Sie meinen es gut, aber bei manchen Dingen ist es eben des Guten einfach zuviel. Sprich mit Deinem Umfeld wenn es Dir möglich ist, letztendlich müssen sie auch verstehen worum es Dir geht! Das ganze hat im Übrigen nichts mit Undankbarkeit zu tun - jeder weiß die Hilfe zu schätzen, man möchte nur eben nicht überrollt werden.
Zur Chemo und zum Globuli:

die Chemo wirst Du wohl machen müssen! Sicher wird es eine harte und anstrengende Zeit und es wird Dir oftmals mies gehen, aber es werden auch Tage da sein, wo es Dir einigermaßen gut geht (denke ich mal-hoffe ich zudem)! aber...... was bleibt einem anderes übrig??? Hauptsache ist, dieser Mistkerl von Hodgkin verschwindet wieder aus Deinem Leben!
Mach ihn platt
Bis zum endgültigen Ergebnis halte ich Dir die Daumen und es wäre natürlich gut, wenn Du bis dahin Dich einigermaßen gut entspannen kannst. Globuli, alternativ: das solltest Du natürlich unbedingt mit Deinem Arzt abklären falls Du zusätzlich in dieser Richtung noch etwas nehmen möchtest. Sicher ist sicher!

Dir noch einen schönen Feiertag

liebe Grüße
et struwwelchen - Ina
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  #22  
Alt 17.05.2007, 16:09
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Liebe Beate,

meines Wissens wird immer ein Referenzgutachten eingeholt, bei meinem Mann war es aus Lübeck. Ich glaube, die sind in Deutschland bezüglich Lymphomen führend. In unserem Fall hat das sogar zu einer ganz anderen Diagnose geführt: Das erste Gutachten sagte Morbus Hodgkin, das zweite aber Non Hodgkin. Das bedeutete natürlich auch eine andere Chemo (R-CHOP statt BEACOPP). Da sieht man mal, wie schwierig das ist, die verschiedenen Zelltypen zu identifizieren! Also, das zweite Gutachten ist normal und, wie man bei uns sieht, auch notwendig.
Das mit der Fremdbestimmung kann ich mir übrigens vorstellen; ich habe ziemlich zu Anfang mal zu meinem Mann gesagt, er soll immer sagen, wenn ihn was nervt oder wenn er noch mehr/andere Unterstützung von mir braucht. Ich versuche, ihn so normal wie möglich zu behandeln, aber gleichzeitig zu spüren, was ich ihm abnehmen sollte. Das mache ich aber dann ohne großes Getöse. Bisher funktioniert das gut.

Dir noch einen wunderschönen entspannten Himmelfahrtstag!
Liebe Grüße
flautine
__________________
Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #23  
Alt 23.05.2007, 20:47
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard Stationär

Hallo,

heute hab ich erfahren, dass ich Freitag stationär aufgenommen werden soll. Es soll die Beckenkammstanze gemacht werden und nä. Woche die erste Chemo. Aber wieso denn stationär???
Das konnte mir keiner sagen. Habt Ihr eine Ahnung?
Ich dachte, ich komme um eine stat. Aufnahme drumherum.
Und über Pfingsten machen die doch eh Nichts. Oder?

Liebe Grüße
Beate
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  #24  
Alt 23.05.2007, 21:37
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Liebe Beate,

kann es sein das Du in eine Studie aufgenommen worden bist? Bei den Studien ist es schon, soweit mir bekannt, üblich das die Chemo in der Klinik gemacht wird! Bin da allerdings nicht auf dem neuesten Stand! Allerdings: nur wegen der Beckenkammbiopsie - Stanze schon Freitag in der Klinik bleiben hört sich tatsächlich eigenartig an, zumal die Chemo erst in der nächsten Woche beginnen soll. Wenn die Chemo allerdings früher angesetzt wird es durchaus so sein, das diese auch am Wochenende oder an Feiertagen gemacht wird! Das ist nicht unüblich! Frage doch einfach nochmals nach! Nur für die Stanze braucht man sicherlich nicht die Tage über Pfingsten in der Klinik bleiben - dann würde es sicher reichen, wenn Du dort Dienstag aufgenommen wirst.
Ich halte Dir die Daumen - auch dass Du evtl. die Pfingsttage noch Zuhause verbringen kannst!

Ich wünsche Dir für die bevorstehende Chemo alles Gute - viel Kraft und Energie!boxen.gif



Ich wünsche Dir alles Gute
et struwwelchen
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  #25  
Alt 24.05.2007, 00:27
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Hallo Beate,

ich kann mich Struwwelchen nur anschließen, finde ich auch etwas merkwürdig, auch aus einem anderen Grund: Bei meinem Mann hat es über eine Woche gedauert, bis der Befund der Beckenkammstanze da war, und eigentlich steht danach ja erst das Stadium fest. Aber es kann gut sein, dass das an der Chemo nichts ändern würde, wenn schon feststeht, welcher NHL-Typ es ist. Nur: Übers Wochenende finde ich auch seltsam, zumindest wenn nächste Woche erst mit der Chemo begonnen wird. Nach der Beckenstanze habe ich meinen Mann eine Stunde nach dem Eingriff mit nach Hause genommen, und er war ganz munter. Die Stunde war auch nur Ruhezeit, er hatte nur ein Schlafmittel (Dormicum) und war danach sofort wieder ansprechbar.

Liebe Grüße
flautine
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  #26  
Alt 24.05.2007, 07:43
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard Danke

Danke Euch 2, liebe Struwweline und Flautine,

von einer Studie weiß ich nichts. Na hoffentlich nicht, dann müsste ich wohl jedes Mal für die CHemo ins Kr.Haus ??
Nein, das Stadium steht noch nicht fest. Deshalb ist das ja auch so merkwürdig.

Also abwarten und Tee trinken und fragen am Freitag was das Ganze zu bedeuten hat.

Dann Euch allen schöne Feiertage in der Freiheit !

Liebe Grüße
Beate
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  #27  
Alt 24.05.2007, 16:18
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Hallo Beate,

ich hab noch mal nachgedacht. Weißt Du denn schon die Art des NHL? Bei meinem Mann ist es hochmalignes B-Zell, diffus großzellig, und da war eine Studie gar keine Option. Es gibt zwar Studien, die laufen aber gerade aus, und bei dem Zelltyp ist die Route total klar und unzweifelhaft: R-CHOP. Und die wird meines Wissens immer ambulant gegeben, mein Mann saß beim ersten Mal fünf und später nur noch drei Stunden dran und konnte dann sofort nach Hause gehen.

Liebe Grüße, ich hoffe, Du hast genauso tolles Wetter wie ich - genieß es, falls Du übers Wochenende doch im KH bist. Aber dann - tröste Dich - soll es eh wieder kälter werden.
flautine
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  #28  
Alt 24.05.2007, 18:26
Benutzerbild von Noddie
Noddie Noddie ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre


Hi Äpfelchen,
1. für eine Beckenstanze ins Krankenhaus einweisen ,hab ich noch nie gehört.(Wollen die über Pfingsten die Betten voll Haben, sorry was bissig).
2. Hab ich das überlesen , steht jetzt genau fest ob du Morbus Hodgkin oder ein Non Hodgkin ,und wenn welchen , hast?
3. Dein Arzt hat Dir gegenüber eine Aufklärungspflicht, wenn er dich einweist muß er Dir sagen wieso weshalb und warum.

Laß Dir nix gefallen.
Alles liebe und du schaffst das.
Alles liebe
Ulli
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auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!!
Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch.
http://www.beepworld.de/members25/nodrugs/

Morbus Hodgin 2 a ,August 06
seid 19.3.07 Remission
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  #29  
Alt 26.05.2007, 15:24
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Hallo,

so, war jetzt 1 Nacht in der Klinik. Hab erfahren, dass das entnommene Material nicht ausreicht um den Typ wirklich und endgültig festzulegen.
Dienstag wird die Beckenkammstanze gemacht. Der Oberarzt sagte was von faselfasel-alles deutet nun doch auf ein niedrig malignes, b-zell, follikulläres Lymphom.
Anhand der BKS wird entschieden ob man erneut schneiden muss um mehr Material zu bekommen. Wenn der Knochen was hat, dann würde das dort entnommene reichen um den Typ zu bestimmen.

Abgesehen von diesem Durcheinander bekam ich gestern die erste Vortherapie, d.h. eine Spritze Vincristin.Es wurde dann getestet ob ich alles gut vertrage, Harnsäure-Check heute früh und nun darf ich über Pfingsten heim. freufreu

Vielleicht ist eine erste Reaktion, dass ich gestern Abend keine Tramaltropfen brauchte??? Das wäre ja super. Denn ohne die konnte ich seit Wochen nicht schlafen. Sonst gehr es mir gut.
Es wird überlegt, ob ich in eine Studie passe.

Frage 1: Welchen Vorteil habe ICH wenn ich in einer Studie bin?
Frage 2: Hat jemand Erfahrung mit Vincristin?

Schöne Pfingsten
Beate
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  #30  
Alt 26.05.2007, 20:51
flautine flautine ist offline
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Hallo Beate,

schön, dass Du über Pfingsten nach Hause durftest, das ist doch viel wert!
Zu Deinen Fragen:
1. Bei einer Studie wäre für Dich der Vorteil, dass die Betreuung noch engmaschiger und intensiver ist als normal, und dass neueste erfolgversprechende Mittel eingesetzt werden. Außerdem ist auch die Anschlußkontrolle oft besser, z.B. wenn die Studie ein MRT finanziert, was nicht wirklich Kassenstandard ist. Hier im Forum sind aber auch Leute, die in einer Studie sind/waren, die können das sicher noch genauer beantworten; mein Mann ist nicht in einer Studie, weil die für seinen Typ laufenden schon fast zu Ende waren und das Vorgehen bei ihm auch absolut unstrittig und erprobt ist.
2. Vincristin kann Schädigungen der Nervenenden verursachen. Die machen sich, glaube ich, durch Kribbeln in Fingerspitzen oder Füßen bemerkbar, verschwinden aber in der Regel wieder. Notfalls muss man das Zeug absetzen. @Mano: Vielleicht kannst Du noch was dazu schreiben, Du hast ja leider Erfahrung mit Vincristin

Liebe Grüße
flautine
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