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  #31  
Alt 23.05.2007, 16:49
nobbidobbi nobbidobbi ist offline
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hi cindy!
ich bekam auch im mail letzten jahres ein stoma. ich sehe es wie einige andere hier auch: es ist nicht mehr als eine brille, etc. (+ nicht so etwas wie eine krücke oder eine prothese oder derartiges) + stellte für mich damals eine erneuerung der lebensqualität dar. ich kann mir natürlich vorstellen, dass wenn man vor der diagnose gar keine probleme hatte man diesen einschnitt als sehr befremdlich ansieht. man denkt immerzu, da hängt ein beutel an einem, der die gesamte schönheit des körpers kaputtmacht... mittlerweile empfinde ich den beutel als überhaupt nicht mehr störend + hätte ich gerade nicht die anderen probs wäre ich glücklich in meinem derzeitigen leben... ich denke gar nicht mehr daran wenn ich morgens die stomapflege betreibe, dass es etwas störendes ist...

viel glück auf Deinem weg,
Yours truly
norbert

Geändert von nobbidobbi (23.05.2007 um 16:51 Uhr)
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  #32  
Alt 23.05.2007, 16:52
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teddy.65 teddy.65 ist offline
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@ hope und tronic und alle anderen
war es bei euch auch so, dass die Ärzte anfangs nicht wirklich ehrlich waren bzw manche "Gefahren" bagatellisierten?

Wenn ich noch an das Gespräch mit meinem Internisten denke.....Ja, Fau H. die gute Nachricht ist, dass der Tumor noch ganz am Anfang ist (bei einem T3???) und sie ganz bestimmt keine Chemo und Bestahlung bekommen werden (nein? und wie nennt man Oxaliplatin und Xeloda und dieses Riesengerät denn?), die schlechte Nachricht ist, dass Sie auf jeden Fall ein Stoma bekommen werden (na, wenigstens damit hatte er ins Schwarze getroffen).

Danach kam dann alles irgendwie scheibchenweise.

Wie war das bei euch anderen? Seit ihr gut informiert worden?
__________________
glg
Sabine

Rektum CA Nov. 2004, OP im Feb. 2005 mit Anlage eines endständigen Colostomas, Chemo bis Sept. 2005. Es geht mir gut
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  #33  
Alt 23.05.2007, 16:52
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meliur meliur ist offline
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Hi Cindy,

ich drück Dir die Daumen! Mir wurde damals erklärt, ab 5cm ab ano wirds verdammt knapp für Sphinkterhaltung. Aber:
möglicherweise sehen das andere Mediziner wirklich anders - und: sie erklären und vermitteln auch verschieden.
Aber wie es auch ausfällt: wie Du hier siehst, man kann sich so oder so mit der Situation arrangieren!
Alles Gute,
meliur
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  #34  
Alt 23.05.2007, 16:56
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meliur meliur ist offline
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@Sabine:
Ich hatte es am Anfang auch mit einem Scheibchentaktik-Doc zu tun, und das hat mir überhaupt nicht gepasst. Jedes Mal wurden seine Worte ein bisschen deutlicher, bis ich - meinerseits ziemlich deutlich - gesagt habe, dass ich die ganze Wahrheit am Anfang besser vertragen kann als jedes Mal nur die halbe oder noch weniger Wahrheit, weil ich mich sonst nicht ernstgenommen fühle. Er hat das zwar dann versucht, aber ich bin trotzdem zu einem anderen Arzt gegangen...
meliur
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  #35  
Alt 23.05.2007, 18:05
jf80 jf80 ist offline
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Hallo liebe Cindy!

Ich kann deine Ängste sehr gut verstehen.. zumal so wie die anderen schon sagen, dein Tumor wirklich verdammt nah am Ausgang sitzt. Aber das muß nichts heißen, mach dir deswegen erstmal nicht so arge Gedanken, sondern bring erstmal die Bestrahlung und Chemotherapie hinter dich. Allein das wird dich schon ganz schön schlauchen.
UND vor allem: LASS DIR ZEIT! Ich weiß, man steht ganz am Anfang und sagt sich : ach jetzt die Bestrahlung etc. dann die OP.. so ca. 3 Monate dann kann es wieder losgehen. ( So hab ich ja auch gerechnet gehabt)..
aber glaub mir es ist nicht so.. allein von heut auf morgen von 100% auf 0 % runter zu gehen.. dann die Bestrahlungen und Chemos die wirklich ganz schön schlauchen ( man glaubt das eigentlich nicht so wirklich.. ich mein ist doch nur so ein Riesengerät was da um einen rumfährt)..
und doch ist man hinterher so geschlaucht das man erstmal ne Runde schlafen muß.
Die 5 FU waren auch für mich sehr gut verträglich. Ich hatte zwar anfangs sehr arg mit Übelkeit zu kämpfen (aber dafür gabs MCP tropfen)..
wichtig wäre noch zu sagen.. dein Strahlentherapeut hat dir sicher einige Regeln wegen der Ernährung mitgegeben.. Da steht alles mögliche Zeugs drin.. und hinterher bis du nur noch am Suppe essen.. weil alles andere darf man ja nicht essen!!! ich empfehl dir, iß das worauf DU Lust hast und was dir bekommt.
Die 5 FU habe ich in Dauerpumpen form über 5 1/2 Wochen bekommen. D.h. ich hatte die Pumpe 7 Tage, 24 h am Tag um und nach den 7 Tagen kam die nächste.
Haarausfall hatte ich selbst nur ein ganz bissel.. aber auch nur deshalb weil ich die 5 FU nach der Darm-OP nochmal für 12 Wochen bekommen hab... Ich glaub sonst hätt ich wirklich die Krise bekommen.
Schön das bei dir die Kinderplanung soweit abgeschlossen ist. Ich hatte noch nicht mal angefangen. Hab dann aber vorgesorgt und mir einen Eirstock entnehmen und diesen einfrieren lassen. ( hatt mich fast 900 Euro ( hinzu kommen noch 130Euro halbjährlich für die Lagerung) gekostet, weil wird nämlich nicht von der Krankenkasse bezahlt..
Tja, das mit den Wechseljahren ist wirklich nicht so toll.. vor allem die super Hitzewallungen die man dann bekommt.. ich nehm noch Hormone dazu, damit sollen die angeblich weniger werden.. ( aber ich habs irgendwann mit Humor getragen.. vor allem weil meine Mutter ( die ist 52) auch in den Wechseljahren ist.. und wir dann immer beide da saßen.. na ham ma wieder Hitzewallungen??..
Mein Tumor saß glücklicherweise 8 cm vom Schließmuskel entfernt, somit wurde bei mir nur ein vorübergeh. Stoma angelegt... ( muß aber sagen, daß allein durch die Bestrahlung/Chemo der Tumor wesentlich kleiner geworden ist.
Schon allein über Stomaanlage zu reden hatte mir damals eine Gänsehaut verursacht.. und ich hab damals beim Chefarzt gespräch noch von ihm zu sagen bekommen das ich KEIN vorübergeh. Stoma bekomm..
Umso größer war dann das erstaunen meinerseits das bei der OP-Vorbereitung davon geredet wurde.. ( soviel zum Thema Scheibchentaktik vom Onkel Doktor @sabine )
Ich denk aber im nachhinein das er mich nicht so leiden sehen wollte ( weil er wußte das ich ein Stomagegner bin).. und hat das deshalb nur so gesagt.
Zum Stoma selbst: anfangs ist es wirklich recht ungewöhnlich und man muß sich erstmal an das Fremde Ding da am Körper gewöhnen... aber du wirst sehen es ist SOOOOOOO einfach.. und du kannst alles damit machen. sogar baden gehen.. die Versorgungen zum Stoma sind heut schon so gut geworden.. das du da überhaupt keine Angst zu haben brauchst. Ich hab mich mit meinen Stoma so gut angefreundet gehabt.. ich hab ihm sogar dem Namen Pupsi verpasst!
Aber wie ich schon sagte, mach erstmal der Reihe nach.
So, nun hab ich schon wieder mal die Seite gesprengt mit meinem laaaaannnngggeeeennnn Statement..

Bis bald, Jana ( laß dich mal ganz lieb drücken )


IMMER SCHRITT FÜR SCHRITT; WIR WERDEN ES BESIEGEN; WIR WERDEN ES SCHAFFEN (hängt bei mir immer noch an der Pinnwand und war der Spruch, wenn es mir so richtig schlecht ging, der mich immer wieder aufbaute. von meinem Schatz und mir. )
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  #36  
Alt 23.05.2007, 18:46
Luna76 Luna76 ist offline
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Hallo Cindy,

ich finde es erst mal sehr gut das du ganz positiv an die Sache gehst !

Das mit in 3 Monaten wieder Arbeiten gehen finde ich ehrlich gesagt von den Ärzten sehr weit hergeholt. Ich hatte Glück das ich an einen Arzt geraten bin der mir gleich die Wahrheit gesagt hat und ich muss sagen das ich darüber ganz froh bin ! Hätte er mir gesagt das ich in 3 Monaten wieder arbeiten gehen kann und das wäre dann nicht so , dann wäre ich mehr enttäuscht als wenn ich dann doch früher als erwartet wieder anfangen könnte.
Nun war es von Anfang an klar oder wie gesagt er hat mir gleich gesagt das es ein langer und harter Weg werden wird! Ich bin nun schon seit dem 27.02.06 zu hause und wenn ich jetzt noch ne Chemo bekomme , werde ich erst nähstes Frühjahr anfangen können zu arbeiten!! Ich habe mir aber vorgenommen im August dieses Jahr für ein paar Std. arbeiten zu gehen und das ist dann schon früh.Gut , ich hatte ein paar mehr OP`s aber 12 Wochen für Chemo , Bestrahlung und OP und dann wieder fit werden......glaub ich nicht dran.....tut mir leid
Meine Onkologin hat mir gesagt das der Körper ca. 6 Monate braucht bis er sich von einer Chemo erholt hat.

Mein Tumor saß 7 cm ab Anno und da waren sich die Ärzte schon nicht sicher ob das ohne Stoma geht. Wenn es nach dem Po-Arzt gegangen wäre , hätte ich vorübergehend ein bekommen aber der Chef der mich operiert hat wollte mir das in diesem Alter nicht an tuen. Ganz entscheiden tut es sich aber während der OP......meine 1. Frage als ich nach der OP aufgewacht bin....habe ich ein Stoma ? NEIN und ich konnte beruhigt weiterschlafen.Für mich war das auch vorher ein Horror bei dem Gedanken daran und ich weiß nicht wie ich es geschafft hätte wenn ich ein bekommen hätte.

Ich drücke Dir ganz doll die Daumen das Du alles so hin bekommst wie du es dir wünschst und dafür schicke ich dir viel Kraft.

lieben Gruß
Luna-Tina
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  #37  
Alt 23.05.2007, 21:47
nobbidobbi nobbidobbi ist offline
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hi sabine + Ihr lieben!
ja, Du hast recht! gerade chirurgen sprechen in einer art + weise, als ginge es lediglich darum, einen kotflügel auszubeulen. bei mir wurde von einer möglichen impotenz gesprocen, aber mit viagra wäre auch das in den griff zu kriegen... da dachte ich noch "okay, muss ja sein + mit dem herzen habe ich ja nix, also macht mir diese pille nun auch nichts!". tja, viagra brauche ich zwar nicht, aber unfruchtbar bin ich seit der 2. op leider schon...

@cindy: ich will damit keine panik verbreiten, sondern eher darauf hinweisen, dass einige nebenwirkungen häufig von den ärzten als nicht so schlimm angesehen werden im hinblick darauf, so sicher wie möglich den krebs zu eliminieren, nebenwirkungen, die für den patienten teilweise sehr große einschnitte im leben, in der zukunftsplanung bedeuten, das stoma z.b. empfinde ich da als nebensächlich... zum glück gibt es operierende ärzte, die mehr + mehr dazu übergehen, so wenig nebenwirkungen wie möglich durch die op zu verursachen... so versuchen eben einige kliniken, die fruchtbarkeit möglichst zu erhalten... dies war natürlich ein beispiel aus der männersicht, wie diese problematik bei frauen aussieht weiß ich z.b. überhaupt ncht.

Yours truly
norbert
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  #38  
Alt 24.05.2007, 15:01
Happy Happy ist offline
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Oh...hallo erstmal an Cindy

Ich habe hier eine Weile nicht reingeschaut, weil ich die Tage zwischen der Chemo dieses Mal etwas mit privaten Dingen verbracht habe. Entgegen meinen Erwartungen hatte ich nun doch nicht meine letzte Chemositzung. Diese findet am 13.06.2007 statt. Ergo heisst die Parole "Durchhalten" - noch drei Mal kämpfen. Danke natürlich an Jimbo für die netten PN-Grüße.

Die Chemo in dieser Woche verlief eher etwas holprig. Ich habe mehrmals Erbrochen, aber dafür ist schon heute die Übelkeit fast besiegt.

Mein bisheriges Fazit: man kann wirklich nie voraussagen wie die Chemo in der einen oder der anderen Woche auf den Körper wirkt.
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  #39  
Alt 24.05.2007, 15:44
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ach so...fast vergessen - mein Chemo-Doc hatte zusammen mit meiner Freundin zu Beginn der Chemo ein rund eine Stunde dauerndes Gespräch geführt, das ziemlich offen alle möglichen Probleme der Therapie darlegte. Letztendlich kamen wir nur zu dem einen Schluss: tapfer kämpfen und munter bleiben/positiv denken
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  #40  
Alt 27.05.2007, 00:38
Alexandra29 Alexandra29 ist offline
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Hallo

habe mich gerade angemeldet. also ich bin 29 Jahre und hatte 21.4.05 meine Darm OP.(Dickdarmkrebs - Dickdarm koml.ent.).war keine leichte zeit!!
Hatte bis 15.2.07 ein Stoma. Am 16.2.07 hatte ich meine Darm Rückführung -Op alles ok und Schließmuskel funkt. auch super
Nur ich habe jetzt ein Problem und ich hoffe das mir jemand tipps geben kann:
muss nachts oft auf´s WC -Durchfall,brennen am u. im Schließmuskel,immer einen Druck.es blutet auch ab und zu.Hin und wieder auch mal Juckreiz.
Können das Fisteln oder Hemori. sein?

Danke für eure Antwort

Viele Grüße
Alexandra
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  #41  
Alt 27.05.2007, 07:24
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Jutta Jutta ist offline
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Hallo allen "Neuen",

Als ich damals als junge Frau (vor über 30 Jahren), noch unverheiratet und kinderlos, mein erstes Ca hatte, gab es seitens der Ärzte so gut wie keine Aufklärung. Nur ein Satz eines Arztes, der bleibt ewig hängen:" Was, so jung und schon erkrankt, und bei der Familiengeschichte, da können sie sich glücklich schätzen, wenn sie die 30 sehen!"
Die damaligen Behandlungen waren der Hammer, Chemo wie Kobaltbestrahlungen. Kinderwünsche könnte ich abhaken, bekam trotzdem welche, war nicht einfach, aber ich trotze allen Unkenrufen.

Ich habe alles geschafft, was sehr oft weit über meine vermeintlichen Grenzen ging. Bin in ein sehr engmaschiges Nachsorgeprogramm optimal eingebunden, suchte mir aber dafür auch jahrelang Ärzte, zu denen ich Vertrauen hatte. Geheilt werde ich durch den genetischen Defekt nie sein, aber ich werde jede Statistik überlisten, und in 30 Jahren noch immer mit zittrigen Fingern die Tastatur bearbeiten.

Laßt euch gut beraten, fragt, löchert, und wenn ihr keine zufriedenstellende Antwort erhaltet, hakt nach, welcher Arzt sie euch geben könnte! Vor allem hört auf euch selbst, womit ihr euch wohl fühlen könntet. Auch wenn alles verrückt machendes Neuland ist, gebt euch Zeit (wenn möglich), alles mental zu verarbeiten um Entscheidungen zu treffen.
__________________
Jutta
_________________________________________




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  #42  
Alt 27.05.2007, 09:54
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teddy.65 teddy.65 ist offline
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Hallo Alexandra,

wilkommen hier in diesem tollen Forum.

Zu deiner Frage: Klar, es können Hämorrhoiden sein, aber das kann nur ein Arzt beurteilen. Mein Tipp ist, dass du das schnellstmögich anschauen lässt. Wenn dein gesamter Dickdarm enternt wurde, so hast du sicherlich nun sehr aggressiven Stuhl und das kann deinen Schließmuskel schon ungemein angreifen und entzünden. Bitte geh zu einem Arzt um schlimmeres auszuschließen.

Guten Morgen Jutta ,

auch heute ist die Reaktion der Ärzte nicht so viel anders als du sie vor 30 Jahren erlebt hast. Wie ich so gerne sage: Eigentlich gibt es uns unter 40jährigen mit DK gar nicht.

Es ist letztes Jahr gewesen, dass ich mir einen Vortrag eines Internisten anhörte. Danach stellte er sich einzelnen Besuchern und auch ich hatte eine Frage an ihn. Da kam die Antwort: "Mit unter 40?: Ich habe noch niemanden kennen gelernt, der das überlebt hat". Wow, da wurde ich innerlich soo rebellisch (an dieser Stelle an Leena) und dachte: Doch, hast du gerade eben, du weisst es nur noch nicht!!!

Jutta, ich bin dabei, wenn es darum geht aus dem Rahmen zu fallen.

Allen wünsche ich
FROHE PFINGSTEN
__________________
glg
Sabine

Rektum CA Nov. 2004, OP im Feb. 2005 mit Anlage eines endständigen Colostomas, Chemo bis Sept. 2005. Es geht mir gut
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  #43  
Alt 30.05.2007, 10:24
Happy Happy ist offline
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Soooo...um 10 Uhr hänge ich wieder an dem Chemo-Zeugs - neeeeee, was ich mich freue
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  #44  
Alt 08.06.2007, 11:05
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Sooo...hier sieche ich gerade mit den Nebenwirkungen meiner vorletzten Chemo vor mich hin. Noch einmal und ich bin erlöst (hoffentlich)

Derweil kam der Postbote und überlieferte den Schwerbehindertenausweis - 80% für 5 Jahre.
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  #45  
Alt 15.06.2007, 17:03
Happy Happy ist offline
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Soooo...nun habe ich die letzte Chemo überstanden und der AHB-Antrag ist auch raus. Derweil tut sich privat ein größeres Problemchen auf, aber auch dafür habe ich noch etwas Rest-Power
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