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  #106  
Alt 23.10.2008, 22:16
Happy Happy ist offline
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Hallo zusammen,

Zwischenstand:
Immer mal wieder diese Bauchschmerzen - so alle 4-6 Wochen. Laut Ultraschall bleibt schon mal Luft im Darm hängen, die dann rumpiekst. Mit Lefax geht's halt etwas besser.

Die letzte Nachsorgeuntersuchung attestierte Leberzysten, die vorher noch nicht da waren. Diese müssen nun auch immer beobachtet werden...

Nicht, dass da der nächste Spuk irgendwann los geht...

Grüße
Dirk
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  #107  
Alt 24.10.2008, 14:59
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meliur meliur ist offline
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Hey, Dirk, nee, das geht ja gaaar nicht. Deine Leber soll sich bloß zusammenreißen
Ich hoffe das Beste für Dich. Schön zu lesen, dass außer diesen Zysten alles soweit ok zu sein scheint. Pieks-Luft stecken wir doch locker weg, wenn dafür sonst nix is, oder?!?
Wünsch Dir alles Gute!
Meliur
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  #108  
Alt 10.01.2010, 15:28
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Update:

Bestätigung erhalten, dass es bei mir HNPCC ist. Klasse...Hauptgewinn - was bin ich begeistert!
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  #109  
Alt 10.01.2010, 18:57
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Jutta Jutta ist offline
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Hallo Dirk,

klar haut die Diagnose zuerst mal um, und nun das große ABER:

Du bist ab jetzt in ein ganz anderes (m.M. besseres) Vor- & Nachsorgenetz eingebunden! Schau, dass du an ein Team kommst, welches sich damit auskennt.

Du brauchst nicht mehr um alle wichtigen Untersuchungen betteln, nachfragen, erklären.

Sollte sich einer der Gene mal verirren, kann es dadurch sehr schnell noch im Anfangsstadium vor die Tür befördert werden. Dir noch Jahrzehnte schenken.

Für uns gibt es einen eigenen Verband: http://www.hnpcc.de/
__________________
Jutta
_________________________________________




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  #110  
Alt 11.01.2010, 21:06
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Hallo Jutta,

aus dieser Sicht hast du natürlich Recht. Naja, erstmal fand ich das etwas deprimierend, aber was will man machen - der Mist ist halt da

So - nun mal den Link durchstöbern
Dirk
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  #111  
Alt 19.05.2015, 10:58
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Um einmal Mut zu machen - seit der Diagnose/Chemo und alles anderem sind acht Jahre vergangen. Ich bin weiterhin gesund und munter sowie in der engmaschigen Nachsorge. Da kann ich wirklich stolz und "happy" sein
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  #112  
Alt 08.08.2016, 18:38
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...und die Geschichte geht weiter - bisher kam jährlich die Nachsorge. Dabei wurden immer wieder erfolgreich bösartig veränderte Polypen entfernt. Nun wird vorgeschlagen, dass die Nachsorge noch engmaschiger gesetzt wird (3-6 Monate) oder eine Operation durchgeführt wird, um einen Pouch einzusetzen und den noch existierenden Rest-Dickdarm vollständig zu entfernen und damit das Risiko eines erneuten Tumors auszuschließen. Ich bin mir unschlüssig, da die OP sehr aufwändig ist und ein Leben mit Pouch zu vielen Komplikationen führen kann - bis hin zur Berufsunfähigkeit :/
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