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  #1  
Alt 05.05.2007, 03:52
schwesterchen schwesterchen ist offline
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Ausrufezeichen Meine Tante braucht KMT-Hilfe gesucht!!

Hallo zusammen,



Ich danke Euch schonmal.

Alles Liebe Euch und schönes Wochenende.

Geändert von schwesterchen (13.12.2007 um 01:56 Uhr) Grund: persönliche Daten gelöscht
  #2  
Alt 05.05.2007, 22:52
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Christel Maria Christel Maria ist offline
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Standard AW: Meine Tante braucht KMT-Hilfe gesucht!!

Hallo Heike,

ich hatte meine KMT im September 06 in Wiesbaden, DKD.
Ich kann die Klinik nur weiterempfehlen, Dr. Schwerdtfeger, der Leiter der KMT Station hat einen sehr guten Namen und ist sehr menschlich.
Ruf dort doch einfach mal an, und lass Dir einen Termin geben.
Die Telefonnummer ist o611 5770 (Empfang)

Die tun wirklich alles menschenmögliche.

Ich wünsche Deiner Tante viel Kraft und Durchhaltevermögen.

Dir natürlich auch.

Werte sind natürlich alle zu niedrig....
Aber vor der KMT bekommt sie mit Sicherheit nochmal Bestrahlung und auch Chemo..die müssen das Immunsystem komplett zerstören, damit die Stammzellen oder das Knochenmark angenommen wird.

Aber Kopf hoch, ich habs doch auch gepackt....

Melde Dich doch mal.............
__________________
Liebe Grüße

Christel

kann alles nur besser werden...
  #3  
Alt 11.05.2007, 13:53
Benutzerbild von Christel Maria
Christel Maria Christel Maria ist offline
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Standard AW: Meine Tante braucht KMT-Hilfe gesucht!!

Hallo liebe Heike,

kann nicht viel tröstendes sagen....................
Ich Dich einfach.

zu Deiner Frage bzgl. der Blutwerte:


Leukozyten 4.000-10.000 /µl

HB 12-16 g/dl

Thrombozyten 150.000-400.000 /µl

Erythrozyten 4,3-5,2 Mio./µl

Nimmt Deine Tante denn Medikamente ???
Bei diesen schlechten Werten habe ich Blut bekommen. Es ist sehr, sehr gefährlich, sie hat überhaupt keine Blutgerinnung mehr.
Sie müßte auch schwer Luft bekommen.
Am besten die Tante einpacken und sofort ins Krankenhaus.

Gib mir bitte Bescheid, wenn Du Zeit und Muse hast.
__________________
Liebe Grüße

Christel

kann alles nur besser werden...
  #4  
Alt 02.06.2007, 17:58
Grofreuri69 Grofreuri69 ist offline
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Standard AW: Meine Tante braucht KMT-Hilfe gesucht!!

Hallo liebe Heike.

Mein Name ist Stefan, bekam 2003 die Diagnose CML und wurde 2004 (bisher) erfolgreich Transplantiert!

Erst einmal, es ist sehr erschütternd, zu lesen, was für Umstände sich während der ohne hin schon schlechten gesundheitlichen Situation Deiner Tante, sich noch zusätzlich durch einige, für einen selbst unverständlichen Ärzteentscheidungen ergeben.
Die Blutwerte Deiner Tante sehen ehrlich nicht gut aus… auch die Begleiterkrankungen sind nicht gerade förderlich bei der Behandlung (was wohl auch zur Sorge der Ärzte, bei Medikamentengabe eine Rolle spielt).
GANZ WICHTIG IST, dass Deine Tante den LEBENSWILLEN nicht verliert, und sie an einen ERFOLG ihrer weiteren Behandlung glaubt, ihr sie dabei unterstützt wo es geht und aufbaut !!!
Ich bin nur ein medizinischer Leihe, und daher sehr vorsichtig mit Prognosen, Empfehlungen oder ähnlichem…doch könnte ich mir vorstellen, dass es vor einer möglichen KMT kaum einer Chemotherapie bedarf, bzw. einer nur sehr geringen, da die Blutwerte/Blutzellenbildung schon sehr unten ist! Ob das so ist liegt aber nicht in meinem Erfahrungsbereich.
Kurz vor meiner Transplantation im Uni- Klinikum- Hamburg Eppendorf, habe ich ein Internet-Tagebuch eröffnet (unter www.stefanrueck.de) , welches ich bis heute führe. Dort ist auch ein Forum integriert. Seit letztem Sommer (18.07.2006) schreibt mir dort drin eine Doris, 67J. aus Bottrop, die AML hatte, Juni 2006 eine KMT bekam und der es jetzt sehr gut geht.
Klicke entweder in meinem Forum auf den Namen von Doris und Du erhältst ihre Email, oder Du antwortest in meinem Forum auf ihrem letzten Beitrag. Die Entscheidung liegt bei Dir, wie und ob Du Dich mit ihr in Kontakt setzten möchtest.

Ich wünsche Dir erst einmal ein schönes Wochenende und alles Gute, besonders für Deine Tante.
Liebe Grüsse Stefan.
  #5  
Alt 03.06.2007, 21:53
Grofreuri69 Grofreuri69 ist offline
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Standard AW: Meine Tante braucht KMT-Hilfe gesucht!!

Hallo liebe Heike.

Danke erst einmal für die Lobeshymne auf meine Seite, die auch nur hilfreich und als Aufsteller rüberkommt, da ich das Glück hatte, sehr unbeschadet den Weg der KMT zu durchschreiten. Du hast erkannt, für was ich diese Homepage eingerichtet habe. In erster Linie um Verwandten und Freunden, die Berührungsängste mit einer so schlimmen Krankheit haben, Vorhabinformationen zugeben, bevor sie direkten Kontakt mit mir aufnehmen. Dann um mir in den ersten Tagen mir selben alles von der Seele zuschreiben und bei bedarf durchs Forum Unterstützung zu erfahren (was oft sehr hilfreich war). Und letztlich, um anderen mit meinen Erfahrungsberichten zu helfen, was auch schon viel Erfolg hatte (begleitete schon 7 Menschen nach mir durch die KMT, und den meisten [leider nicht allen…] geht es von den Werten her prächtig!

Für Verwandte, Bekannte und Freunde ist es meist viel schlimmer, weil sie so hilflos daneben stehen. Meine eng Vertrauten haben auch viel mehr gelitten. Ich habe schon immer eine positive Lebenseinstellung gehabt. Klar war die Diagnose Leukämie für mich ein Hammerschlag! Doch nach einer Nacht, habe ich am nächsten Tag schon wieder nach vorne gesehen und zu mir selbst gesagt, „ Du hast diesen Sch… jetzt und kannst davor nicht weglaufen, also musst Du versuchen, dass bestmögliche jetzt zutun“!!!

So nun zu der Krankengeschichte Deiner Tante:
Dass die Werte Deiner Tante nicht rosig aussehen und die anderen Erkrankungsbilder Deiner Tante nicht gerade förderlich sind, schrieb ich Dir schon beim letzten mal. Der Arzt hat dies nun ja leider auch bestätigt. Etwas widersprüchlich und unehrlich (wohl zum gerechtfertigten Schutz, der Hoffnungserhaltung Deiner Tante) , finde ich die Aussagen, „ medizinisch nicht verantwortbar“ und „ Chance 50/50“!!! Aber das ist nur meine Sicht!!!
KEINER, wirklich KEINER kann Deiner Tante die Wahl der Entscheidung abnehmen!!! Sie muss selber und für sich allein über ihren weiteren Lebensweg richten! Alle anderen können und müssen sie dann nur zu 100% in IHRER ENTSCHEIDUNG unterstützen!!!

Siehe, bei mir war es ähnlich, wenn auch unter besser Voraussetzung!
Ich wurde 2003 für die Behandlung meiner CML vor die Wahl gestellt:
Mit Interferon ein, nach Studienerkenntnissen, ein unbeschwertes Leben für ca. 10 Jahre zuführen (sofern dies mit den möglichen Nebenwirkungen möglich ist).
Oder mit dem damals erst 3 ½ Jahre auf dem Markt befindlichen Medikament Glivic, das in den laufenden Studien in der Behandlung von Leukämie sehr große Erfolge erzielt hatte, auf unbestimmte Zeit zu überleben , vielleicht damit sogar geheilt zu werden…doch da das Medikament erst „jung“ auf dem Markt war, mochte und konnte keiner voraussagen, wie lange die positive Entwicklung auf die Blutzellenproduktion und damit die Leukämieneutralisierung, anhalten wird.
Als dritte und letzte Möglichkeit wurde mir die Möglichkeit einer KMT aufgezeigt, die größtmöglichen Erfolg versprechend, spätestens ein Jahr nach Erstbefund durch geführt werde. Bei einer CML-Heilungschance (laut Studien) von 50-70%. Aber auch bei einer Sterblichkeitsrate von 20% (meist in den ersten 100Tagen, durch die KMT hervorgerufenen Infektionsgefahren, durch fremde oder körpereigne Vieren/Bakterien, oder durch eine Spender-Gegen-Wirt-Reaktion bis zu 2 Jahren).
KEINER KONNTE MIR DIESE ENTSCHEIDUNG ABNEHMEN, ÜBER MEIN WEITEREN LEBENSWEG ZUENTSCHEIDEN ODER ZURICHTEN!!!
Meine für mich aufgestellte Faustregel hieß, nach all den auf mir einprasselnden Infos: Drei werden geheilt, Einer bekommt einen Rückfall und Einer stirbt. Da es 2003 (vielleicht auch noch heute), der einzige medizinisch belegte Weg auf Heilungschance war und ich mich mit 34 Jahren, einem 7jährigen Sohn und einer lieben Frau, die mich brauchten, nicht unter Interferon auf ein Wunder in der Medizin in den nächsten 10 Jahre, oder auf den möglichen Heilungserfolg von Glivic warten wollte, entschied ich mich für die Blutstammzellentransplantation, und ließ das KKH auf Spendersuche gehen.
Bisher meine ich, für mich und meine Familie alles richtig gemacht zu haben, bei der Entscheidung…

Ich sende vor allem Deiner Tante viel Kraft, und wüsche sie trifft die für sich persönlich beste Entscheidung!!!
Auch Dir und den anderen Angehörigen sende ich viel Kraft, um die Hilflosigkeit zu verarbeiten. Doch ganz so hilflos seit doch ihr nicht…
Aus meiner persönlichen Erfahrung und meinem persönlichen Empfinden…(auch wenn es etwas hart klingt) Euere Tante brauch jetzt kein Mitleid oder Mitgefühl (das zieht den Betroffenen nur runter), sondern Hoffnung , Aufmunterung und Ziele um den Überlebenswillen beizubehalten , egal wie besch… die Situation auch sein mag!!! Ganz getreu nach Deinem Motto unter Deinen Einträgen, von Bert Brecht.

Alles Liebe und Gute
Stefan

Geändert von Grofreuri69 (04.06.2007 um 21:59 Uhr)
  #6  
Alt 19.06.2007, 20:42
Grofreuri69 Grofreuri69 ist offline
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Beitrag AW: Meine Tante braucht KMT-Hilfe gesucht!!

Hallo liebe Heike,

erst einmal hoffe ich dass es Dir, den Umständen entsprechend gut geht. Des Weiteren wünsche ich mir das auch für Deine Tante und Deinen Hausarzt. Doch der Reihe nach…
Hat Deine Mutter etwas, für Euer Empfinden, positives erreicht im KKH? Hat Deine Tante den Infekt überstanden. Ich finde es auch etwas merkwürdig, dass sie keine Blutkonserven bekommen hat, wenn sie vorher welche brauchte. Doch vielleicht waren die Werte ja, durch die Medikamenten gepuscht, über den Soll!!! Ich kann die Entscheidung Deiner Tante, sich in der unstabilen Blutwerten-Lage, unter den gegebenen Chancenverhältnis nicht Transplantieren zulassen, gut nachvollziehen. Ich drücke ihr ganz feste die Daumen, dass sich ihre Blutwerte rasch erholen, und sie noch lange zu Euerer Verwandtschaft gehört. Sende Ihr von mir alles Gute unbekannter Weise! Sie soll stark bleiben und weiter kämpfen.
Das mit Deinem Hausarzt ist ja auch ganz schrecklich. Ich hoffe sehr, ihm geht es schon wieder ganz gut und er ist wieder zu Hause bei seiner Familie. Es wird sicher schwerer für ihn, in den normalen Praxis-Alltag zurückzukehren. Doch wünsche ich mir das, nach Deiner Beschreibung von dem Doc, dieses sehr für ihn.
Dir wünsche ich eine angenehme Woche noch, werde hier mal wieder rein schauen.
Bis dann, herzliche Grüsse vom GRO-ssen FREU-ndlichen RI-esen
Stefan
  #7  
Alt 16.11.2007, 13:26
Tanni202 Tanni202 ist offline
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Standard AW: Meine Tante braucht KMT-Hilfe gesucht!!

Unbekannterweise drücke ich dich und wünsche dir die Kraft die du für dich und das was kommt benötigst..........knuddeldrück Tanni
  #8  
Alt 18.11.2007, 01:14
schwesterchen schwesterchen ist offline
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Standard AW: Meine Tante braucht KMT-Hilfe gesucht!!

Liebe Tanni

vielen Dank für Deine lieben Worte.

Wünsche Dir alles erdenklich Liebe und allzeit einen Schutz

LG Heike
  #9  
Alt 22.11.2007, 08:12
Tanni202 Tanni202 ist offline
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Standard AW: Meine Tante braucht KMT-Hilfe gesucht!!

Hallöchen ,

ich hoffe Dir geht es soweit gut und deine Kraft ist noch vorhanden das alles durchzustehen. Es ist schwer sehr schwer und man ist doch hilflos obwohl man voller Tatendrang alles bei Seite schieben möchte. Was aber warum auch immer nicht geht, das ist die Seite des Lebens welche ich absolut nicht verstehen kann und absolut nicht mag. Zu sehen wie ein Mensch der Kämpft verlieren muß leiden tut und das Ende so schrecklich sein muß. Sieben mal habe ich es erlebt und habe immer die Frage in mir warum muß ein Mensch der nur für andere da war immer so grausam über den Regenbogen gehen???
In unserem Dorf machen sie eine typisierungsaktion wegen einer Frau die Leukämie hat, es stand in unserem Gemeindeblatt mit Photo der Betroffenen. Was ich nicht verstehe ist das man zum helfen auch noch 50 Euro zahlen muß. Man hilft ja gerne und so eine typiesierung kommt ja auch anderen zugute, aber warum sind die Kassen da so knausrig. Die arme Frau liegt in der Uni Freiburg und weis scheinbar seit Sep07 das sie krank ist und ohne Knochenmarkspende nicht überleben wird so steht es zumindest im Blatt. Wenn ich nur daran denke wie die Leute mich noch mit Blicken anstarren durch die Krebserkrankung und jetzt noch eine mit so einem riesen Aufruf. Oje das Volk hat wieder was zu tratschen helfen tun die wenigsten habe ich gemerkt. Vor Jahren hatten wir mal so eine Aktion in der Kreisstadt. Ein Doktor seine Tochter war krank er hat das alles selber finanziert leider kam jede Spende zu spät .
Ich weis leider nicht wie es deinem Tantchen geht und ich hoffe sie hat keine Schmerzen. Sie soll sanft zu ihrem schon verstorbenen Mann fliegenleise still und voller Freude ihn wieder zuhaben. Damit der Abschied zu euch nicht so schwer wird es gibt jemand der auf sie wartet auch wenn du sie gehn lassen mußt.
Ach je ich wünsche dir alle Kraft dieser Welt manchmal ist man einfach nur stiller Mitbewohner des ganzen und kannnix machen. Sei stark und weine wenn dir danach ist.
Liebe Grüße ich dich ganz feste Tanni
  #10  
Alt 22.11.2007, 23:35
schwesterchen schwesterchen ist offline
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Geändert von schwesterchen (11.12.2007 um 23:34 Uhr)
  #11  
Alt 23.11.2007, 03:17
schwesterchen schwesterchen ist offline
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Geändert von schwesterchen (11.12.2007 um 23:33 Uhr)
  #12  
Alt 23.11.2007, 07:24
Tanni202 Tanni202 ist offline
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Standard AW: Meine Tante braucht KMT-Hilfe gesucht!!

Guten Morgen Kleine,

ich denke mal es war eine sehr unruhige Nacht für dich lass Dich drücken.
Ich kann das alles sehr gut verstehen die Angst das Telefon klingelt und es kommt die Nachricht die man nicht möchte obwohl es doch dann sicher ist das diese Schmerzen ein Ende haben und dein Tantchen es verdient hat sich ihren lieben im Regenbogenland gemütlich zu machen und die Sonnenstrahlen die sie dir dann schickt werden dir ein lächeln über die Lippen zaubern.
Damals vor 2 Jahren im September meine Omi lag im Spital hatte ein Jahr zuvor eine Magenentfernung wegen Karzinom , hies es auf einmal sie stirbt schluck aua nein dachte ich es kann nicht sein die sind alle doof haben keine Ahnung. Die sollen gefälligst was tun. Nun ich war da als sie starb alle sind gegangen um sich auszuruhen nur ich meine Cousine und mein Freund waren da. Ihr Sohn ging gerade die Türe raus da machte siedie Augen nochmals auf es kamen Tränen sie lächelte kurz und sie holte keine Luft mehr. Ich schaute Steffi an (meine Cousine Arzthelferin) schrie sie an sie solle was tun. Rannte auf den Flur zog die Schwester am Ärmel und nahm sie mit sie sagte nur jetzt hat sie es hinter sich holte den Arzt. Der kam sah unter die Decke nahm sein Ding hörte sie ab und sagte es ist vorbei. Ich dachte der hat doch nicht mehr alle Tassen im Schrank hallo sie sind Arzt auf tun sie was habe ich auf ihn eingeprügelt . Dann saß ich da wie ein Häufchen Elend auf dem Bett wo ich schlafen sollte um die Nacht über sie zuwachen mit meiner Cousine. Heulte und sah Omi an und sagte ok dann nehme ich sie mit nach Hause. Natürlich durfte ich das nicht. Ich weis nicht wie ich den Abend nach Hause gefahren bin . Mein Freund verschwandt den erhielt ihre Hand als sie ging wurde kreidebleich rannte aus dem Zimmer und war weg. Also fuhr ich irgentwie alleine nach Hause legte mich ins Bett dachte mir alles ist ein Traum und morgen früh wird Omi zuhause sein. Hm am nächsten morgen meine Kinder haben mich geweckt ich saß ans Bett meine Tochter schaute aus dem Fenster sagte mir Mama sag nichts Omi lächselt uns zu die Sonne scheint sie macht gerade mit Opi Frühstück auf ner Wolke . Meine Tochter wußte zu dem Zeitpunkt eigentlich nicht das Omi nie wieder kommt. Aber sie wußte es doch denn sie sagte mir Mami ich habe mit Omi geredet ich habe ihr gesagt das es ok ist das sie zu Opi darf und ich alleine klar komme auch wenn ich traurig bin sie nicht mehr küssen zu können? Ich war erstaunt. Ich muß dazu sagen meine Tochter und Ihre Uromi hatten ein super verhältniss sie lebte bei ihr im Haus und die zwei waren seit Opis Tot ein Herz und eine Seele . So hat mir quasi damals meine 8 Jährige Tochter gezeigt das es ein Leben danach gibt und das sie als art Seelenverwandte Omi gehen lies .
Ich weis nicht warum aber ich hatte jetzt das bedürfniss dir unsere für mich schlimme Geschichte mit doch guten Ende zuberichten. Auch heute noch mit 10 Jahren immer wenn die Sonne lacht sagt meine Tochter siehst du Mama Omi geht es sehr gut. Dann verzieht sie sich in ihr Zimmer hört Emilia Big Big Girl weint etwas und singt mit . Das war ihr und Omi s Lieblingslied .

Ach je ich wünsche dir das du auch eines Tages darüber lächelst das du merkst wie wichtig es ist die kleinen Dinge zubehalten die einen Menschen den man liebte und liebt auch danach ausmachen . So läuft man eigentlich lächelnt durch die Welt keiner weis warum alle fragen sich ist die doof warum rdet die mit sich selber und lächelt dabei. Aber keiner weis das es gerade momente sind die Dich und dein Tantchen verbinden werden , Sachen die ihr erlebt habt die dir keiner nimmt.
Lass sie gehn wenn es auch so weh tut , freu dich das ihre Schmerzen und ihr Leiden das sie so tapfer ertragen hat vorrüber sind . Sie hat es verdient.
Ich hoffe du bist mir nicht böse das ich so offen schreibe ?
Aber ich glaube du leidest sehr mit ihr so lese ich das aus deinen Berichten raus . Was auch verständlich ist . Pass gut auf dich auf und sei da wenn sie dich braucht und du die zeit und die Kraft vor allem dazu hast .
Ich knuddel dich sehr sehr doll...
Liebe Grüße Tanni
  #13  
Alt 23.11.2007, 23:59
schwesterchen schwesterchen ist offline
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Standard Abschied...

Ich muß mich verabschieden,
verabschieden von meinen Träumen,
verabschieden von meinen Wünschen,
verabschieden von einem Stern,
verabschieden von einer Zeit der Hoffnung,
von einer Zeit des Glücks,
von einer Zeit der Freude.
Aber es fällt mir schwer,
diese Zeit habe ich vor Augen,
ich weiß, daß ich nicht daran festhalten darf,
ich loslassen muß.
So hoffe ich auf eine andere Zeit, eine neue Zeit.

Geändert von schwesterchen (11.12.2007 um 23:36 Uhr)
  #14  
Alt 24.11.2007, 20:45
schwesterchen schwesterchen ist offline
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Beiträge: 907
Standard Danke...

Liebe Steffi, meine Seelenschwester,

ich danke Dir von Herzen für Deine warmen Worte.
Du hast mich sehr berührt und ich habe viele Tränen geweint.
Danke, dass Du da bist und Danke für "der Weg" und die Kerze.


Deine traurige Seelenschwester Heike




Liebe Tanni,

auch Dir danke ich von Herzen für Deine Geschichte und dafür dass Du da warst, es tat einfach gut, auch wenn Du mich zu Tränen gerührt hast.



Alles Liebe für Euch alle und einen Schutzengel, der Euch begleitet


758151.gif

Geändert von schwesterchen (13.12.2007 um 00:20 Uhr)
  #15  
Alt 25.11.2007, 09:07
Tanni202 Tanni202 ist offline
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Beiträge: 169
Standard AW: Meine Tante braucht KMT-Hilfe gesucht!!

Liebes Schwesterchen,

es ist gut so wie es ist ja die Traurigkeit sie tut weh , aber ist es nicht schön zu wissen ,das es nicht ihr mehr weh tut .
Sicher mir fehlen jetzt die richtigen Worte lass dich einfach ganz feste drücken sie die Sterne am Himmel leuchten . Es tut mir so weh das es jetzt doch so schnell sein mußte , ich weis sicher wie du dich fühlst . Denke trotz deinem Schmerz positiv , es ist doch schön das sie sich von Euch noch verabschieden konnte .
Ach je was soll ich schreiben ich weis es nicht in mir kommt alles wieder hoch all diese schmerzlichen Erinnerungen die letzten 9 Jahre . Es fühlt sich leer an , und dennoch bin ich froh darüber das ich sie alle kennen und lieben durfte. Denke es geht dir so ähnlich, sieh die positiven Seiten die du hattest mit deinem Tantchen und sicher kommt dir ein lächeln über die Lippen. Ich schicke dir meinen liebsten Spruch bzw 2 . Ich würde wenn ich könnte dich jetzt gerne trösten und dir Mut zusprechen. Du hast das richtige getan sie gehen zu lassen .

Es weht der Wind ein Blatt von Baum eines von
ganz vielen doch diese eine Blatt
alleine wird mir ewig fehlen



Der Schmerz
warum wiso weshalb
das frag ich mich
doch eines das sei ganz gewiss
du trägst die ganzen schmerzen nicht
du hast sie fallen lassen
damit du in ruhe sanft und fein
gehst zu deinen lieben
wir hier unten sehen hinhauf
zu den kleine sternen
welche wir uns irgendwann
zuwerfen werden
und dann so sehen
wir uns auf sternchen null null sieben
ich bin dir nur vorrausgegangen
ich werde auf dich warten
solange vertreibe ich mir die zeit
mit denen lieben die mir ewig fehlten



Einen lieben stillen Gruß Tanja



ich würde mich freuen wieder von dir zu hören ich denke wir haben manches gemeinsam und es tat mir sehr gut mit dir zu schreiben
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