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  #31  
Alt 11.06.2007, 22:14
chaosbarthi chaosbarthi ist offline
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Standard AW: Rückmeldung und Abschied auf Zeit

Hi Katrin,

es tut mir so sehr leid, dass es Dich so schnell und auf diese Art und Weise wieder erwischt hat. Dass du dich nicht geschlagen gibst und Dir weitere Meinungen einholst, finde ich klasse. Viel zu viele Menschen ergeben sich der allerersten Einschätzung eines einzelnen Arztes. *supi*

Die Einschätzung der Situation mit Stoma kann ich auch gut nachvollziehen. Ich war bei meiner OP 45, muss aber sagen, dass die Jahre die zwischen uns liegen, nichts an der Grundeinstellung ändern. Auch ich fühlte mich zu jung und überhaupt wollte ich es schlicht nicht. "Wenn ich ein Stoma bekomme, springe ich von der Hochbrücke", habe ich zu meinem Freund gesagt ...

Jau und dann bekam ich ein Stoma. Meine 6 Wochen im KH habe ich mich schlichtweg geweigert, es zur Kenntnis zu nehmen. Nicht einmal wirklich angeschaut habe ich es. Einen Tag vor der Entlassung zwang mich die Stomatherapeutin, den Darmausgang selbst zu versorgen. Ich bin da lapidar drüber hinweg gegangen. Was konnte daran schon so schwer sein, ein bißchen an der Platte herumzuschnippeln, den Bauch sauber zu machen und diese blöde Versorgung anzukleben? Ich wollte mich damit nicht beschäftigen... ich wollte um nichts auf der Welt dieses Stoma haben ...

Nun ja, ich habe das Stoma jetzt seit über 2 Jahren. Ich bin nicht jeden Tag zufrieden so wie es jetzt ist, doch musste ich feststellen, dass es nichts Schlimmes ist. Mein Leben läuft ganz normal und ich kann machen und unternehmen, was immer ich will. Mittlerweile finde ich die superdicken Brillengläser meiner Freundin schlimmer als meinen Beutel am Bauch. Der Beutel ist ja weitestgehendst unsichtbar. Mein Freund akzeptiert mich mit dem Beutel. Auch da hat sich nichts geändert. Mittlerweile hätte ich auch wenn ich solo wäre keine Probleme mehr damit. Ich bin nicht pottenhässlich, rieche nicht unangenehm und bin einigermaßen intelligent. Allein vor dem Hintergrund dieser kleinen Aufzählung haben einige Frauen ohne Stoma neben mir schon verloren ....

Klar, habe ich keinen Bikini-Bauch mehr, aber den hätte ich aufgrund der vielen Narben auch ohne den Beutel nicht.

Ich hoffe, dass sich durch Einholen weiterer Meinungen für Dich etwas ändert. Ich drücke dir ganz doll die Daumen dafür. Die drücke ich Dir aber auch, wenn sich nichts ändern sollte. Tipps könnte ich Dir diesbezüglich gar nicht geben. Einerseits kann ich Deine derzeitige Meinung zum Stoma so wahnsinnig gut verstehen und andererseits weiß ich mittlerweile auch, dass es gut sein kann, Tumoren großflächiger herauszuschneiden ...

Lass dich mal knuddeln

Liebe Grüße
chaosbarthi

PS. Meine Idee mit der Hochbrücke war übrigens ziemlich blöd. Ich habe große Höhenangst ....
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Sigmacarcinom 2005 (T4, G3, alles andere 0, HNPCC), Ileostoma

Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Geändert von chaosbarthi (11.06.2007 um 22:16 Uhr)
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  #32  
Alt 11.06.2007, 22:16
Benutzerbild von meliur
meliur meliur ist offline
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Standard AW: Rückmeldung und Abschied auf Zeit

Liebe Katrin,

oje, was für erschreckende Nachrichten gibts da von Dir! Deine Angst vor einem Stoma kann ich so nachfühlen, ich hatte sie auch, obwohl es ja bei mir nur um ein vorübergehendes gegangen wäre, und letztendlich bin ich ja sogar ganz drumrum gekommen. Trotzdem finde ich immer wieder sehr ermutigend, was v.a. Sabine, aber auch die anderen - Leena, Norbert z.B. - dazu schreiben.
Wäre der von Jelly empfohlene Arzt vielleicht einen Kontaktversuch wert?
Bei aller Verzweiflung, die Dich wahrscheinlich im Moment verständlicherweise heimsucht, denke ich, Leena hat Recht, wenn sie sagt, wichtigstes Ziel muss bleiben, den Krebs wegzukriegen.
Ich drück Dir einfach fest die Daumen, dass Du einen verständnisvollen Arzt findest, mit dem in Ruhe alles besprochen werden kann, und dass Du eine Entscheidung fällen kannst, mit der Du gut leben kannst - wie immer sie ausfällt! Und ich wünsch Dir so, so sehr, dass die OP optimal gelingt - einfach: dass Du wieder gesund wirst. Inclusive Bandscheiben - dass da wenigstens die Schmerzen aufhören!
Alles Liebe,
meliur
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  #33  
Alt 11.06.2007, 22:36
bobbylee bobbylee ist offline
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Standard AW: Rückmeldung und Abschied auf Zeit

Liebe Katrin,

so wie hier von Chaosbarthi beschrieben ging es mir auch. Am Anfang akzeptierte ich das Stoma überhaupt nicht, dann nach etlichen Anfangsschwierigkeiten, an denen ich aber selbst schuld war, weil ich Probleme sah, wo eigentlich keine waren, habe ich damit ganz normal gelebt, -immerhin 15 Monate lang statt der am Anfang gedachten drei.
Was auch eine Rolle spielt, ist der Abstand, den der Tumor zum Anus hat, bzw. wieviel man dir vom Mastdarm wegnehmen muss. Lass dich da genau beraten und hinsichtlich der Konsequenzen informieren.
Leena hat es auf den Punkt gebracht, das Wichtigste ist doch, dass der Krebs verschwindet und du wieder gesund wirst.

Die besten Wünsche gehen an dich, liebe Katrin.
Liebe Grüße
B bby Lee
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  #34  
Alt 12.06.2007, 13:59
tronic tronic ist offline
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Standard AW: Rückmeldung und Abschied auf Zeit

hallo katrin!

viele haben es schon auf den punkt gebracht.
ein stoma, auch ein endständiges ist nicht das ende.
auch ich empfinde es nur sehr selten als einschränkung und sehr viel öfter sogar als erleichterung.
der anfang ist gewiß nicht leicht. da ist etwas fremdes, sieht komisch aus und alles ist so ungewohnt.
das wird die erste zeit bestimmt auch so bleiben. bis sich vor allem auch die verdauung geregelt hat.
wenn du dann aber irrigieren darfst wird es noch ein ganzes stück leichter.
auch mein mann hatte nur kurze zeit berührungsängste, aber die nur, weil er angst hatte, mir wehzutun.
ein stoma tut aber nicht weh!

ok, ich drücke dir feste die daumen für die kommende op und das wir dir hier hoffentlich ein bißchen die angst vor dem stoma nehmen konnten.
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  #35  
Alt 12.06.2007, 18:44
Waltraud1 Waltraud1 ist offline
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Standard AW: Rückmeldung und Abschied auf Zeit

HAllo Kathrin, das ist alles im Moment sehr schlimm für Dich, aber ich empfehl Dir einfach mal schau mal auf www.stoma-forum.de
das hilft Dir sicher ein kleines bisschen Mut zu kriegen... auch mit Stoma geht das Leben weiter, der Krebs ist schlechter zu beherschen als das Stoma...
wünsch Dir alles Gute
Waltraud
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Was mich nicht umbringt, macht mich stark
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  #36  
Alt 12.06.2007, 18:44
Benutzerbild von Katrin78
Katrin78 Katrin78 ist offline
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Standard AW: Rückmeldung und Abschied auf Zeit

Ihr Lieben...

vielen, vielen Dank, dass Ihr mir so bei diesem Thema beisteht. Auch wenn ich noch immer jeden Tag weine und nicht weiß wie es weitergehen soll, so denke ich auch wieder immer öfter... Das schaffe ich!!! Und richtig.. das Wichtigste ist diese beschissene Krankheit aus dem Körper zu bekommen!!
Ich hoffe nur so, dass nach der Darm-OP und der darauf folgenden Chemo endgültig Ruhe ist!!!

@hope38
Die Schmerzen gehen eigentlich. Zum Glück erhole ich mich von solchen Eingriffen immer recht flott. Gerade laufen kann ich noch nicht und die Wunde ziept. Donnerstag dürfen die Fäden raus und ich denke, dass es dann auch besser wird. Ansonsten habe ich Voltaren und Tramal für meinen Rücken hier und damit gehen auch die "Leberschmerzen".

Morgen steht mein erster Termin in Sache Zweitmeinung an. Ich bin sehr gespannt!!!!!!! Meine Hoffnung ohna Stoma auzukommen liegen bei ..na, sagen wir mal... 10 %. Optimischer mag ich nicht sein! Aber wenn ich nur so leben darf dann nehmen ich es halt an.
__________________
Drücka und Knutscha
Katrin
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  #37  
Alt 12.06.2007, 18:55
Andrea_ Andrea_ ist offline
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Standard AW: Rückmeldung und Abschied auf Zeit

Hallo Katrin,

ich möchte Dir ein wenig Angst vor dem Stoma nehmen.
Ich habe neben meiner Krebserkrankung noch eine Chronisch entzündliche Darmerkrankung, Morbus Crohn.

Es gibt sehr viele Menschen mit Morbus Crohn, denen ein Stoma Lebensqualität wiedergegeben hat. Kinder mit Stoma, Jugendliche und jung gebliebene. Denn auch bei Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa ist eine Stomaanlage oft nicht umumgänglich.
Wenn die Stomaversorgung richtig läuft, heißt das nicht zwangsläufig, dass Deine Lebensqualität futsch ist eher das Gegenteil. Sprich mit den Ärzten und der Stomatherapeutin, dass das Stoma vernünftig gelegt wird, sprich so, dass Du durchaus noch einen Bikini tragen kannst. Wenn auch kein ganz knappes Bikinihöschen ;-)

Ich drücke Dir die Daumen, dass es trotz alledem ohne Stoma klappt.
Ausserdem wünsche ich Dir, dass der Krebs sich ganz schnell verabschiedet.

Liebe Grüße,

Andrea
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  #38  
Alt 12.06.2007, 20:38
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Birgit4 Birgit4 ist offline
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Standard AW: Rückmeldung und Abschied auf Zeit

Drücka und Knutscha
Für dich morgen liebe Katrin ;-)
Meine guten Gedanken sind bei dir .Ich schicke dir 10000000000 Engel dich dich begleiten.
deine Birgit
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  #39  
Alt 13.06.2007, 22:45
Benutzerbild von Katrin78
Katrin78 Katrin78 ist offline
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Standard AW: Rückmeldung und Abschied auf Zeit

Hallo zusammen!

Heute war ich mir meine erste Zweitmeinung einholen. Konkretes gibts aber erst Freitag. Der Doc meinte, dass der Knubbel definitiv raus müsse und er auf den ersten Blick auch sagen würde, dass ein Stoma unumgänglich sei. Morgen um 16.00 Uhr findet die Tumor-Konferenz statt und mein Fall wird auch vorgestellt. U. a. sitzen 4 Onkologen dort und es soll die Möglichkeit, eine Chemo vor der OP zu machen, besprochen werden.
Hat jemand damit Erfahrungen gemacht?? Bestrahlungen vor einer OP kenne ich, aber Chemo!???

Ach ja, ein MRT soll auch noch fix gemacht werden. Das hatte z. B. mein bisheriger Doc gar nicht für wichtig empfunden. Morgen soll ich den Termin hierfür bekommen und Freitag das Ergebnis aus der Konferenz. Ich bin seeeehr gespannt, sehe meine Chancen aber realistisch. Ich denke ohne wird es nicht gehen.

Morgen habe ich auch wieder einen Termin in einem Darm-Tumor-Zentrum. Große Lust habe ich eigentlich nicht. Ärzte, Ärzte, Ärzte... Und immer diese Warterei.

@Andrea
Es geht tatsächlich, dass man trotz Stomas einen Bikini trägt?? Von der Lage her meinte der Arzt, dass die Anlage so ungefähr 2 cm unterhalb des Bauchnabels (und dann natürlich in Seitenlage) "installiert" werden würde. Das wären dann aber doch recht grooooße Bikinihöschen bzw vielmehr Bikini-Liebestöter....

Wie lang dauert es eigentlich bis sich nach der OP ein halbwegs geregeltes Leben bzw. Stuhlverhalten einpendelt?
__________________
Drücka und Knutscha
Katrin
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  #40  
Alt 13.06.2007, 23:00
silverlady silverlady ist offline
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Standard AW: Rückmeldung und Abschied auf Zeit

hallo Katrin

es gibt für Stomaträger auch die Möglichkeit anstatt eines beutels zeitweise ein spezielles Abdeckpflaster. damit dürfte dann auch ein Bikini kein goßes Problem mehr sein.
Die Stomaberater in der klinik können dir auich solche Sachen zeigen und mitgeben.

alles gute
silverlady
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  #41  
Alt 13.06.2007, 23:19
chaosbarthi chaosbarthi ist offline
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Standard AW: Rückmeldung und Abschied auf Zeit

Und mittlerweile gibt es auch nette Wäsche. Dieses Modell ist beispielsweise auch in Schwarz zu bekommen. Einige Frauen im Stoma-Forum sind hin und weg von dem Teil :



LG chaosbarthi
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Geändert von chaosbarthi (13.06.2007 um 23:29 Uhr)
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  #42  
Alt 13.06.2007, 23:49
Benutzerbild von teddy.65
teddy.65 teddy.65 ist offline
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Standard AW: Rückmeldung und Abschied auf Zeit

Hallo Katrin,

wie Silverlady schon geschrieben hat, lass dir Probebeutel von der Stomatherapeutin geben und teste aus. Das Stoma sollte nicht in einer Falte sitzen und so plaziert sein, dass du es im stehen gut sehen kannst.

Meines ist 3 cm (hab gerade mal gemessen )unter dem Bauchnabel und sitzt für die Versorgung optimal. Ein Bikinihöschen könnte ich mit Stomakappe bzw. einem Irrigationsverschluss durchaus tragen. Allerdings nicht unbedingt ein knappes, eher so Richtung Bikinishorts. Es gibt einen Irrigationsverschluss der fast wie ein Pflaster aussieht. Den nehme ich gerne in der Sauna. Ich könnte mir den zum Bikini aber auch denken, da kaum jemand weiss was es ist.

@Chaos-Brigit
Der Stomagürtel ist doch in erster Linie für Ileostoma-Trägerinnen, oder? Da Katrin bestimmt eine Colostoma bekommen würde und irrigieren würde (gehe ich mal frech von aus) ist der Gürtel gar nicht notwendig. Er ist ja extra mit Loch, welches wir irrigierenden Colostomisten gar nicht brauchen. Ups, das war wohl nun etwas viel Insider?

Zum Stuhlgang: Ich wurde an einem Dienstag operiert und am Freitag hatte ich das erste Mal Stuhlgang. Die Konsistenz war anfangs sehr flüssig. Es hängt davon ab wie schnell du wieder "normal" essen kannst. Dann wird sich auch die Konsistenz verändern und fester werden.

Ab wann du wieder normal fit im Alltag sein kannst, wird dir keiner sagen können. Die Heilung der Rektumamputation läuft total unterschiedlich. Bei mir war es langsam und schmerzhaft doch von tronic-Tina weiss ich, dass es viel schneller und schmerzfreier ging.

Wenn du mehr wissen möchtest, frag ruhig mal unter www.stoma-forum.de dort bekommst du bestimmt reichlich unterschiedlichste Antworten auf deine Fragen.

Es scheint, dass du den Kampf wieder aufgenommen hast. Egal ob mit oder ohne Stoma. Das freut mich sehr. Weiter so!!
__________________
glg
Sabine

Rektum CA Nov. 2004, OP im Feb. 2005 mit Anlage eines endständigen Colostomas, Chemo bis Sept. 2005. Es geht mir gut
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  #43  
Alt 13.06.2007, 23:59
Luna76 Luna76 ist offline
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Standard AW: Rückmeldung und Abschied auf Zeit

Hallo Katrin,

du hast gefragt wegen Chemo vor OP ! Ich habe meine Chemo vor den ganzen OP`s bekommen. Die Ärzte waren mit dem Erfolg sehr zufrieden. Der Tumor im Darm wurde viel kleiner so dass mein Arzt ihn nur noch tasten konnte! Für die OP vom Vorteil gewesen.

Lieben Gruß
Luna-Tina
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  #44  
Alt 14.06.2007, 00:11
chaosbarthi chaosbarthi ist offline
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Standard AW: Rückmeldung und Abschied auf Zeit

Zitat:
Zitat von teddy.65 Beitrag anzeigen
Der Stomagürtel ist doch in erster Linie für Ileostoma-Trägerinnen, oder? Da Katrin bestimmt eine Colostoma bekommen würde und irrigieren würde (gehe ich mal frech von aus) ist der Gürtel gar nicht notwendig.
Jau, da hast Du wohl Recht. Beim Colo reicht ja die kleine Kappe. Und wenn die Kappe nicht reicht, gibt es hier noch ein paar gute Bekleidungs-Tipps:

http://www.stomaatje.nl/kleding.html

(Ist neben der Seite vom Stoma-forum meine Lieblingsseite - nicht zuletzt auch deshalb, weil es dort neben guten Beschreibungen auch eine Stoma-Barbie, sowie Puppen und Stofftiere mit Stoma gibt. )

Katrin, wenn es denn so sein soll mit dem Stoma, wirst du das hinkriegen. Du hast schon so viel Kraft bewiesen ... Ich weiß, innerlich fühlt es sich ganz anders an, aber bei Betrachtung von außen bist Du eine ganz starke Frau.

Ich drücke die Daumen für die Onkologen-Konferenz. Möge etwas Gutes dabei herauskommen.

Liebe Grüße Birgit
__________________
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Geändert von chaosbarthi (14.06.2007 um 00:15 Uhr)
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  #45  
Alt 17.06.2007, 16:08
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Katrin78 Katrin78 ist offline
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Standard AW: Rückmeldung und Abschied auf Zeit

Hallöchen...

ganz lieben Dank für die ganzen Infos!! Die Seite, die du mir empfohlen hast, Birgit, ist ja der clou. Der Beutel als accessoir... Da waren ja wirklich ein paar hübsche bei. Und okay... so ne Bikini-Short finde ich auch super gut.
Ich sehe schon.. ich fang immer mehr an mich an den GEdanken zu gewöhnen.

Neuigkeiten habe ich übrigens noch keine. Der Doc der Uniklinik Bonn hatte meinen Fall am Donnerstag in der Tumorkonferenz vorstellt. Bis jetzt habe ich noch nichts gehört. Dann war ich am Donnerstag in Bochum (Darmzentrum Rhein-Ruhr), habe aber auch so schnell noch nichts gehört. Der Chefarzt dort meinte nur, dass vielleicht gar nicht operiert werden müsse. Natürlich müssen dafür Untersuchungen gemacht werden etc. Ab dem 09. werde ich dort stationär liegen. Und jetzt Dienstag bin ich bei einem Prof, der mir auch sehr ans Herz gelegt wurde.

Ich hoffe so sehr, dass eine Chemo vorab möglich ist und dann die Darm-OP gemacht werden kann, ohne dass ich einen künstlichen Ausgang erhalten muss.

Selbst wenn das Risiko höher ist "nur" eine Chemo zu bekommen würde ich es riskieren. Sollte danach doch der AP kommen, okay, dann nehme ich ihn auch an. Aber erst wenn alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft sind!

Da ich ein Steh-auf-Weibchen bin denke ich, dass ich mich auch dann sehr schnell an den neuen Umstand gewöhnen werde. Wir warten es mal ab!!

Bis dahin wünsche ich euch allen erstmal einen schönen Sonntag!!!
__________________
Drücka und Knutscha
Katrin
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