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  #46  
Alt 18.06.2007, 11:24
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hope38 hope38 ist offline
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Standard AW: Rückmeldung und Abschied auf Zeit

Jau, liebe Katrin, diese Einstellung finde ich super!!! Ich wünsche Dir natürlich, daß Du die Behandlungen oder OPs so hinbekommst, wie Du es Dir wünschst, aber ich finde es super, daß Du Dich dem AP schon stellen würdest. Klar schaffst Du das!!!

Hmm, ohne daß ich jetzt genau weiß, ob ich mir ein Urteil erlauben darf, würde ich wahrscheinlich für mich wollen, daß man mir alles rausschneidet, was da nicht hingehört. Ich würde dann eher hinterher nochmal eine Chemo machen. Ist nur so mein Gefühl, daß ich denken würde, es wäre besser, ein Rezidiv oder so rauszunehmen statt es "nur" mit Chemo zu behandeln. Was meinst Du selbst?

Ich hoffe auf gute Neuigkeiten!!!

Liebe Grüße, Leena
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  #47  
Alt 18.06.2007, 20:18
Benutzerbild von Katrin78
Katrin78 Katrin78 ist offline
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Standard AW: Rückmeldung und Abschied auf Zeit

Hallo Leena,

natürlich wäre es sicherer das Scheißerchen ganz heraus zu schneiden, aber dann würde ich ja direkt den AP bekommen. Sollte mir eine Klinik anbieten eine Chemo vorab zu machen um zu schauen ob der Tumor kleiner würde... ich würde es tun!!! Das Risiko, dass er weiter streut wäre ja während der Chemo relativ gering (es sei denn ich hätte so ein Pech wie beim letzten Mal). Und sollte der Tumor sich nicht verkleinern, dann kann man ihn ja noch immer weg schneiden. Aber die Möglichkeit der Chemo würde ich auf jeden Fall nutzen.

Wüsste man das durch die OP alle ein Ende hätte, dann würde ich mich vielleicht auch direkt dafür entscheiden.
Ein Arzt erzählte mir, dass er kürzlich bei einer jungen Frau mit ähnlich gelagertem Fall eine "Total-OP", sprich AP, vorgenommen haben. Trotzdem hatten sich Rezidive gebildet.

Eine Garantie gibt es leider nie.
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Drücka und Knutscha
Katrin
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  #48  
Alt 18.06.2007, 21:48
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teddy.65 teddy.65 ist offline
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Standard AW: Rückmeldung und Abschied auf Zeit

Hallo Katrin,

ähnlich wie Leena, wäre es nicht mein Ding gewesen, ein Restrisiko einzugehen um das Stoma zu vermeiden. Mir wurde gesagt, dass die Untersuchungen, egal ob CT, MRT etc. niemals sagen können, ob die Chemo den Tumor restlos vernichten konnte. Denn kleine Metas können weder per MRT noch per CT erkannt werden.

Ich kann nur für mich sprechen, ich hätte mich gefühlt wie auf einen Pulverfass. Aber wie ich es herauslese wirst du dich mit den Ärzten gut beraten und dann deinen Weg gehen.


Ich drücke dir die Daumen
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glg
Sabine

Rektum CA Nov. 2004, OP im Feb. 2005 mit Anlage eines endständigen Colostomas, Chemo bis Sept. 2005. Es geht mir gut
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  #49  
Alt 18.06.2007, 22:13
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hope38 hope38 ist offline
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Standard AW: Rückmeldung und Abschied auf Zeit

Liebe Katrin!
Eigentlich bin ja auch ich erstmal so behandelt worden wie Du: Vor der OP hatte ich Chemo und Bestrahlung, um den Tumor so zu verkleinern, daß er gut herauszuoperieren ist. Ist das vergleichbar? Dann würde ich das auch machen. Ich verstehe das so, daß eine OP bei Dir auf jeden Fall erfolgt? Dann würde ich den Weg auch so gehen.

Ich wünsche Dir alles Gute,

Leena
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  #50  
Alt 18.06.2007, 22:21
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teddy.65 teddy.65 ist offline
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Standard AW: Rückmeldung und Abschied auf Zeit

Hi Leena,

wenn ich richtig verstanden habe, möchte Katrin die OP vermeiden und am liebsten nur die Chemo machen. OP bedeutet klar ein Stoma, das Katrin gerne vermeiden möchte.

Richtig, Katrin?
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glg
Sabine

Rektum CA Nov. 2004, OP im Feb. 2005 mit Anlage eines endständigen Colostomas, Chemo bis Sept. 2005. Es geht mir gut
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  #51  
Alt 18.06.2007, 22:25
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Jelly Jelly ist offline
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Standard AW: Rückmeldung und Abschied auf Zeit

Hallo Ihr Lieben,

nicht nur kleine Metas sondern auch Tumore in einer Größe von 6cm können evt. auf MRT oder CT nicht gesehen werden, so ist es mir ergangen, hatte zwei große Tumore, einer am Rektum bis zur Blase und Scheide, wurde nicht gesehen, dann ein Weiterer im Magen, der schon in die Bauchspeicheldrüse gewachsen war und auch die Milz angefressen hatte, wurde auf dem MRT nicht erkannt, leider.

Liebe Grüße
Jelly
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  #52  
Alt 19.06.2007, 06:00
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Jutta Jutta ist offline
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Standard AW: Rückmeldung und Abschied auf Zeit

Hallo Katrin,

dein Zitat: „dann erschieß ich mich mit nem Seil“ kenne ich nur allzu gut. Was habe ich mich gegen alles und jedes gewehrt. So will ich mein Leben nicht verbringen und härtere Worte mehr floßen nur so aus meinem Munde.

Das Ende vom Lied? Ich bin noch immer hier, mit allem Drum und Dran, und wenig im Bauch, verschönere mein Bäuchlien (upps Bauch inzwischen) mit allem was es so gibt ; )). Bin linksseitig und Bauchmitte total verschnippelt, das Bein geht mal mit, mal nicht, eine neue Hüftseite steht an (wenn es überhaupt geht), die letzte Untersuchung spricht von einer Beckenmetastase und evtl. noch eine an der Blasenunterwand ( ??? ), aber ich bin noch immer hier. Inzwischen ist meine Mentalität, raus was raus muß, das gehört nicht rein in meinen Körper. Bestrahlen kann man bei mir nichs mehr. Kann man etwas austauschen, dann bitte eine Lieferung aus der Ersatzkammer.

Das große Problem ist eben, wie Jelly schrieb, so gut die bildgebenden Verfahren auch sind, ich verlaße mich nicht 100%ig darauf, denn sie zeigen erst eine Ansammlung ab einer bestimmten Größe. Hier ist nur ein PET/CT Untersuchung die optimalere Variante, welche aber seltenst von GKV bezahlt wird.

Gehe den Weg, der für dich der beste ist, aber vergesse dabei nie abzuwägen, mit welchen Konsequenzen du weiterleben kannst und mit welchen nicht. Lieber nen Beutel am Bauch und okay, als mit Knubbels im Körper und nicht okay. Mit nem Stoma lebt es sich gut, vor allem man lebt, deshalb:

Frage dich selbst, wie groß ist der Wunsch zu leben? Soll meine Zukunft an so nem lächerlichen Beutel (an den man nach einer gewißen Eingewöhnungszeit überhaupt nicht mehr denkt) scheitern?
In meiner Familie haben wir damit gemeinsam gute 50 Jahre mehr an Leben gewonnen, ich werde wenn es nach mir geht, noch weiter 30 Jährchen draufpacken.
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Jutta
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  #53  
Alt 19.06.2007, 08:09
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teddy.65 teddy.65 ist offline
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Standard AW: Rückmeldung und Abschied auf Zeit

Zitat:
Zitat von Jutta Beitrag anzeigen
Frage dich selbst, wie groß ist der Wunsch zu leben? Soll meine Zukunft an so nem lächerlichen Beutel (an den man nach einer gewißen Eingewöhnungszeit überhaupt nicht mehr denkt) scheitern?

Hallo Jutta,

deine Aussage möchte ich hiermit zu 100% unterschreiben. Ich will LEBEN, das mit dem Beutel ist wirklich mittlerweile nicht mehr das Problem. Es dauert zwar eine gewisse Zeit bis man sich an die Umstellung gewöhnt hat. Aber mir war der "Preis Stoma" bislang nie zu hoch.

Es ist wie du es beschrieben hast. Jede/r von uns muss selbst entscheiden mit welchem Risiko er/sie leben kann und will. Für mich wäre ein Leben mit noch mehr Angst vor neuen schlechten Befunden zu stressig gewesen. Das hätte mir den Blick auf das JETZT und HEUTE zu sehr verstellt.



Liebe Katrin,

du bekommst sicherlich von vielen Seiten Ratschläge, doch nur du allein kannst die Entscheidungen treffen. Das ist sicherlich wahnsinnig schwer. Ich selbst hatte keine Alternative of OP oder nicht. Hatte auch so seine Vorteile.
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glg
Sabine

Rektum CA Nov. 2004, OP im Feb. 2005 mit Anlage eines endständigen Colostomas, Chemo bis Sept. 2005. Es geht mir gut
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  #54  
Alt 19.06.2007, 11:23
chaosbarthi chaosbarthi ist offline
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Standard AW: Rückmeldung und Abschied auf Zeit

Hi Katrin,

auch ich hätte Bedenken, es nur mit Chemo zu versuchen. Mein Grund: Ich habe HNPCC, da gibt es ein paar Besonderheiten. Es besteht das Risiko, mehrere Tumoren gleichzeitig (auch an anderen Organen) zu entwickeln oder in zeitlicher Folge nach Jahren immer mal wieder etwas zu bekommen. In den Staaten ist man deshalb dazu übergegangen, bei jungen Patienten mit HNPCC-Verdacht gleich bei der ersten OP den Darm umfangreich zu entfernen. In Deutschland konnte man sich bislang nicht dazu entschließen, weil es noch keine Studien gibt, die den Nutzen eindeutig belegen. Mein Chirurg hat bei mir dennoch umfangreich zugeschlagen und gleich beim ersten Mal subtotal operiert. *dankbardafürbin* Ich habe mittlerweile einen schwersten Verwachsungsbauch als Folge einer OP-Komplikation und gelte als weitestgehendst inoperabel... Wäre mir das mit dem fast noch kompletten Darm passiert, hätte ich eine denkbar schlechte Perspektive. So kommt man jetzt während der Untersuchung jederzeit überall problemlos an meinen kleinen Restdarm heran.

Gleichzeitig dringt in Nebensätzen von Studien immer wieder durch, dass HNPCC-Tumoren weitestgehendst chemo-resistent sind. Das ist für mich der nächste Grund, mich nicht auf die Chemo-Quälerei einzulassen. Ich möchte meinem Krebs nicht die Chance geben, trotz Chemo weiterzuwachsen, während ich dabei Kraft zusetze, die ich anschließend dringend für meine OP benötige.

Menschen mit HNPCC haben übrigens trotz dieser Möglichkeit auf vielfache Tumoren bessere Überlebenschancen als Darmkrebs-Patienten mit gleichgeartetem Tumor-Geschehen. Allerdings weiß noch keiner, warum das so ist. *hoffnungabertrotzdemmacht*

Liebe Grüße
chaosbarthi
__________________
Sigmacarcinom 2005 (T4, G3, alles andere 0, HNPCC), Ileostoma

Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)
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  #55  
Alt 19.06.2007, 12:43
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hope38 hope38 ist offline
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Standard AW: Rückmeldung und Abschied auf Zeit

Liebe Jelly und liebe Jutta!
Danke für Eure Worte!
Jelly, ich finde es toll, wie selbstbestimmt Du Dich entschieden hast. Auch ich war sehr erschrocken damals zu lesen, wo überall diese Fieslinge zu finden waren.
Liebe Jutta, Du bist eine ganz starke Frau und ich bin dankbar dafür, daß Du hier im Forum bist!

Allerdings macht es mich ein wenig unsicher zu lesen, wie letztendlich wenig aussagekräftig die ganzen MRTs und CTs und so sind. Obwohl ich glaube, daß es irgendwelche Anzeichen gibt. Jelly, war das nicht bei Dir so, daß Blutwerte nicht in Ordnung waren? Und Dein Gefühl, nicht wahr? Ich erinnere mich, daß Du in einem Posting am Ende des Jahrs 2006 geschrieben hast "Das neue Jahr wird kein gutes." Erinnerst Du Dich?
Und nun geht es Dir doch gant gut,nicht wahr? Das freut mich so, wenn ich das aus Deinen Zeilen herauslese!!! Du in Deinem Auto! Wie schöööön!!!

Eine dicke Umarmung,
Leena
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  #56  
Alt 19.06.2007, 15:23
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Jelly Jelly ist offline
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Standard AW: Rückmeldung und Abschied auf Zeit

Liebe Leena,

ja, meine Tumormarker waren gestiegen, seit August letzten Jahres, und ich hab ein CT und MRT nach dem nächsten gemacht und immer sah alles gut aus, habe heute auch nochmal mit dem Radiologen gesprochen, und er meinte auch, daß es da nunmal geben kann, daß man nichts sieht, obwohl der Befund schon so groß war, er will sich nun das MRT nochmal in Ruhe anschauen. Ja, mein Gefühl war auch, daß was nicht stimmt, aber das konzentrierte sich alles auf den Unterbauch, niemals hätte ich an den Magen gedacht oder gar Bauchspeicheldrüse und Milz. Das war eine Überraschung für mich. Soll es nun doch nur dieser Sommer sein ????

Habe heute Besuch von meiner Cousine aus Neu Zealand, das lenkt ab und bringt mich auf andere Gedanken. Aber eigentlich schiebt man die Auseinandersetzung mit der neuen Bedrohung nur raus, ist aber vielleicht auch gut so, sonst wäre es zu gewaltig.

Ihr Lieben, habt alle einen schönen Tag !!

Liebe Grüße
Jelly
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  #57  
Alt 19.06.2007, 17:46
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Katrin78 Katrin78 ist offline
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Standard AW: Rückmeldung und Abschied auf Zeit

Hallo Jelly, Hope38, Jutta, chaosbarthi und auch alle anderen!!

Habt ganz, ganz lieben Dank für eure lieben und aufbauenden Beiträge!!

Heute war ich in Wuppertal beim einem Chirurgen. Er hatte (wie auch schon zwei andere Ärzte) gesagt, dass nur eine Total-OP in Frage käme. Ganz radikal so viel wie möglich raus sowie alle Lymphknoten bis hoch zur Bauchschlagader. Das wäre die einzige Möglichkeit die mir bliebe, wenn ich leben möchte.
Wieder einmal wurde mir die Uniklinik Heidelberg hierfür (und auch für den onkologischen Teil) empfohlen. Soll die Topadresse europaweit sein, da es auch ein Krebsforschungszentrum ist. Nun gut.. Topadressen bekommt man doch häufig verschiedene. Jeder Arzt rät etwas anderes. ABER... Heidelberg wurde mir gegenüber bereits häufiger erwähnt. Da ich irgendwann nun mich einem Arzt anvertrauen muss und die Zeit auch drängt (davon abgesehen habe ich ja auch nun 4 Meinungen gehört)... Ab dem 21.06. werde ich in Heidelberg liegen. Möge der Tag unter einem guten Stern stehen. Es ist mein 29. Geburtstag.

Wie dort dann das Vorgehen sein wird... Ich weiß es noch nicht. Werde mit Sack und Pack dort anreisen. Mein Freund begleitet mich und meine Eltern (samt meinem dicken braunen Hund Balu) werden sich eine Pension in der Nähe suchen um schnell bei mir sein zu können.

Ich drück euch alle gaaaaanz fest und werde mich, sobald es mir möglich ist, wieder melden. Lasst es euch bis dahin gut ergehen und seit stark!! Denn...

Alles wird gut!!!
__________________
Drücka und Knutscha
Katrin
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  #58  
Alt 19.06.2007, 18:56
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teddy.65 teddy.65 ist offline
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Standard AW: Rückmeldung und Abschied auf Zeit

Hallo Katrin,

21.06. ? Das ist ja schon übermorgen.

Ich werde an dich denken und dir ganz viel positive Energie schicken.

Alles Gute und Liebe
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glg
Sabine

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  #59  
Alt 19.06.2007, 20:50
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Jimbo Jimbo ist offline
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Standard AW: Rückmeldung und Abschied auf Zeit

Hallo Katrin,

auch ich verfolge Deine Geschichte schon länger und drücke Dir für Do. (und danach) alle Daumen und wünsche den Operateuren eine ruhige und glückliche Hand.

Gruß ganz aus dem Weeeeeeeesssssssstttttten
Jimbo
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  #60  
Alt 19.06.2007, 22:11
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Steffi2503 Steffi2503 ist offline
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Standard AW: Rückmeldung und Abschied auf Zeit

Hallo Liebelein!

Ich drücke Dir ebenfalls ganz feste die Daumen. Die Sterne werden bestimmt gut für Dich stehen, es ist schließlich Dein Geburtstag !

Sei stark und laß Dich nicht unter kriegen. Wie Du immer so schön sagst.... ALLES WIRD GUT!!!

Denke an Dich!
Lg Steffi
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