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  #16  
Alt 06.01.2004, 17:05
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo Ihr!
Ich habe leider keinen PC, deshalb sehe ich mir gelegentlich im Internetcafe diese Seite an. Mich würde bei Marco interessieren, wie groß die Zyste gewesen ist, weshalb Du operiert wurdest und wo Du von wem operiert wurdest.
Gruß Virginia
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  #17  
Alt 06.01.2004, 21:53
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo Ihr!
Ich heiße Donada und bin 26 Jahre alt und hab zwei Kinder. Eine Tochter von vier und ein Sohn von fast 19 Monaten. Ich kenne Virginia hier aus dem Kompass. Ich habe auch eine Pinealiszyste von 1,3 cm größe...diese wurde mir 2002 diagnostiziert...2003 war ich zur kontrolle und dort bekam ich eine op vorgeschlagen...da sich die zyste angeblich verändert haben sollte...mitlerweile habe ich einige Ärzte hinter mir und muß noch keine op haben...soll in einem Jahr wieder zur kontrolle aber meine Beschwerden habe ich immer noch wie Kopfschmerzen, Schwindel und Übelkeit... mich würde halt auch interesier wie groß die zyste von marco war und warum du operiert worden bist und von wem...wäre schön was von Dir und den andern zu lesen!
Gruß Donada
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  #18  
Alt 06.01.2004, 22:33
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Meine Pinealiszyste war 10 x 8 mm groß und war (mehr oder weniger) ein Zufallsbefund. Das Ding übte aber einen leichten Druck auf die Vierhügelplatte (Sehzentrum) aus und wurde im Klinikum Frankfurt Oder entfernt.
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  #19  
Alt 11.01.2004, 11:46
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo Marco,
danke für die schnelle Antwort!
Wie wurde bei Dir die Operation durch geführt???
Hast Du jetzt noch beschwerden...oder geht es Dir gut!? Ich habe seit ca. 1 Woche wieder starke Kopfschmerzen und bin daher am überlegen ob ich mir doch nen Termin zur OP hole....ich würde dieses dann in Freiburg machen lassen, dort fand ich wurd ich am besten aufgenommen bzw habe mich am wohlsten gefühlt. Ich bekäme das dort dann sterotaktisch gemacht.Würde mich über eine Antwort freuen..
Grüße Donada
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  #20  
Alt 11.01.2004, 15:22
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Ich habe dieselben Symtome wie Donada und auch bei mir meinen die Ärzte, dass die Kopfschmerzen, die auch mit Übelkeit einhergehen, nicht von der Zyste kommen können.
Ich habe hauptsächlich sog. Clasterkopf-schmerzen, die einen Punkt am Kopf betreffen, entweder an den Schläfen, aber meistens hinter dem rechten Auge. Dort ist aber glücklicherweise gar nichts zu entdecken.
Auch die Zyste, die ich habe ist eine Zufallsentdeckung. Wegen der Kopfschmer-zen war ich bei einer Neurologin. Die stellte dann fest, dass etwas mit meinem Gehör nicht stimmt incl. Gleichgewichts-sinn. Die HNO-Ärztin schickte mich vor-sichtshalber zum Kernspin und dort wurde die Zyste entdeckt. Ich höre auf beiden Ohren schlechter (Innenohrschwer-hörigkeit). Die Ursache ist nicht be-kannt; jedenfalls war es kein Hörsturz; dass kann die Ärztin wohl anhand der Hör-tests erkennen. Diese Schwerhörigkeit bringt es mitsich, das ich eine geringe Gangunsicherheit habe und vorsichtig beim Treppab-gehen sein muß. Ich habe das Gefühl die Stufen nicht zu finden und zu stürzen.
Die Diagnose traf mich im Juli 2002 wie ein Schlag. Im Okt. 02 war ich zur Kontrolle. Keine Wachstumsveränderung. Im Okt. 03 war ich wieder zur Kontrolle. Die letzten beiden Male in einem Institut in Bonn (wohne eigentlich zwischen Köln u. Düsseldorf).
Außerdem leide ich unter erheblichen Er-müdungserscheinungen, die sicher vom Melatoninmangel stammen, den die Drüse produziert. Unter den Schlagwörterin Pinealis kann man im Internet alles mögliche über deren Funktion lesen.
Da geht es nicht nur um die bösartigen Erkrankungen.
Gruß Virginia
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  #21  
Alt 12.01.2004, 07:41
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo Virginia,
die Müdigkeit ist auch bei mir extrem, bisher bin ich eigentlich immer davon ausgegangen, dass dies durch meinen ständigen Stress kommt, aber an die Möglichkeit des Melatoninmangels habe ich noch gar nicht gedacht!
Ich muß im Laufe dieses Monats wieder zu meinem Neurologen, dann werde ich wohl auch endlich erfahren wie und ob eine weitere Behandlung bei mir gemacht wird. Ansonsten habe ich keinerlei der von Dir aufgeführten Symptome, die ich jetzt auf Anhieb nennen könnte, ausser natürlich die auftretenden Kopfschmerzen, wobei ich jedoch nicht sagen kann in welchen Abständen sie auftreten.
Manchmal habe ich monatelang gar nichts, dann kommen sie mal öfter.
Ich hoffe jedoch, dass ich mir vielleicht einfach zu viel Gedanken mache.
Aber ich nehme mal an, dass jeder von uns mit dieser Hoffnung mal angefangen hat, oder?
Ich hoffe, dass es Dir trotz deiner vielen Symptome einigermassen gut geht, und ich wünsche Dir weiterhin vor allem Gesundheit, wenn man das so sagen kann!

Liebe Grüße
Nicole
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  #22  
Alt 12.01.2004, 14:41
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo Donada,
die OP war relativ lang und aufwendig. Ich wurde in sitzender Position operiert, mein Kopf dabei festgespannt. Am Hinterkopf hat man mir die Haare abrasiert, mir einen ca. 8 cm langen Schnitt verpasst und dann ein ca. 2,5 cm großes Loch in den Schädel gemacht. Zwischen Klein- und Großhirn entlang kann man dann in die Pinealisloge vordringen. Ich befand mich ca. 6 Stunden in Vollnarkose. Als ich wach wurde, musste ich mich erst mal übergeben. Das ist normal, weil bei der OP Luft ans Gehirn kommt. Aber dann ging es mir von Tag zu Tag besser. Die Kopf- und Wundschmerzen waren nach etwa 6 Tagen weg. Die OP ist nun ein halbes Jahr her und ich muß mich in wenigen Wochen wieder zur Nachuntersuchung vorstellen. Wenn deine Zyste Beschwerden machen sollte, würde ich dir zur OP raten. Hast du sonst noch Fragen, dann schreib doch unter sssmarco@freenet.de -- Das Thema ist mir etwas zu unschön und gruselig, um es allzu sehr zu vertiefen.

Gruß M.
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  #23  
Alt 13.02.2004, 19:46
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo Ihr alle !
Seid fast 1 Woche,habe ich den Befund bekommen,das ich ebenfalls einen P.-Tumor haben soll.Dieser wurde beim MRT festgestellt.Am 24.02 habe ich in Jena noch einen Termin,dort soll mir näheres gesagt werden.Ich bin natürlich sehr überrascht darüber und habe auch große Angst.
Nun die Frage an Euch,gibt es auch gutartige Tumore davon ?

Ich hoffe für Euch alle das es gut ausgehen wird !
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.
Liebe Grüße Marlies
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  #24  
Alt 13.02.2004, 19:46
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo Ihr alle !
Seid fast 1 Woche,habe ich den Befund bekommen,das ich ebenfalls einen P.-Tumor haben soll.Dieser wurde beim MRT festgestellt.Am 24.02 habe ich in Jena noch einen Termin,dort soll mir näheres gesagt werden.Ich bin natürlich sehr überrascht darüber und habe auch große Angst.
Nun die Frage an Euch,gibt es auch gutartige Tumore davon ?

Ich hoffe für Euch alle das es gut ausgehen wird !
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.
Liebe Grüße Marlies
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  #25  
Alt 16.02.2004, 07:26
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo Marlies,
ich war letzten Mittwoch zum MRT (Kontrolle) dabei wurde mir dann gesagt, dass es bei mir ein zystisches Pinealom ist, was momentan so viel heisst wie "gutartig".
Sagen wir mal "noch".
Der Doc meinte, dass man weiterhin beobachten sollte, aber nichts unternehmen, vorerst!
Diese Zyste ist 0,9 x 1,4 cm groß, daher besteht zur Zeit kein akuter Handlungsbedarf.
Ich behaupte also es gibt auch gutartige.
Die Ärzte können anhand der Bilder meistens eine vorläufige Diagnose stellen, da man anhand der "Form" des Tumors oder in diesem Falle der Zyste schon etwas sehen kann.
Eine endgültige Aussage liefert jedoch nur eine Biopsie.
Ich hoffe das Beste für dich, und drücke Dir ganz fest die Daumen!

Melde dich bitte sobald Du mehr weißt!

Liebe Grüße
Nicole
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  #26  
Alt 22.02.2004, 16:45
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo Nicole !
Danke Dir ersteinmal für Deine Rückantwort.Ich war ein paar Tage verreist,deshalb schreibe ich erst jetzt.Ich mußte einfach weg denn der Befund hatte mich schon etwas durcheinander gebracht.
Hoffe sehr,das ich am Dienstag das gleiche wie Du erzählt bekommen hast,dort auch höre.
Ich melde mich am Dienstag wieder,wenn ich mehr weiß.
Danke Dir !
Liebe Grüße
Marlies
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  #27  
Alt 25.02.2004, 21:25
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo!
Benötige dringend Hilfe!!
Bei meinem Freund wurde heute der Verdacht auf einen Pinealis-Tumor nach der CT geäussert (mit Zeichen eines beginnenden Hydrocephalus internus).
Morgen soll er stationär weiter untersucht werden.
Wer kann uns eine gute Neurochirurgie in Norddeutschland empfehlen?
Was wird dort mit ihm gemacht?
Er leidet seit Jahren unter starken Kopfschmerzen, oft 2-3 x wöchentlich.

Danke, Ela
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  #28  
Alt 26.02.2004, 09:52
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo an alle,
es erschreckt mich sehr zu lesen das es immer mehr werden die so einen Befund gesagt bekommen...letztes Jahr dachte ich bald noch ich wäre allein damit weil ich nur schwer Informationen drüber gefunden habe!Ich hoffe es geht Euch allen den Umständen entsprechend gut und das man Euch positive Nahricht gegeben hat.Ich bin am Samstag aus der Klinik entlassen worden, denn ich habe mich am 17.2 freiwillig einer Zystenpunktion unterzogen.Mir geht es soweit gut, ich habe noch leichte Schmerzen was normal sein wird...aber es wird von Tag zu Tag besser.Leider konnte man bei mir keine Probe während des Eingriffs entnehmnen,da das Risiko was zu Verletzen zu groß war,wurde nur die Flüßigkeit der Zyste? eingeschickt,hierrüber habe ich noch kein Befund.Die Ärzte meinten so lang sie nichts gegenteiliges hören würden wäre es nur eine Zyste aber eine Garantie habe ich noch keine,also kann ich auch nur hoffen.Ich denke aber es war die richtige Entscheidung die Op zu machen denn wenn Beschwerden da sind finde ich ist auch Handlungsbedarf angesagt,ich werde in 3 Monaten noch mal zur Kontrolle müssen und hoffe das ich bis dahin mehr weis!Ich wünsche Euch alles erdenklich gute und vorallem viel Kraft Es grüßt Euch Donada
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  #29  
Alt 27.02.2004, 17:50
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo Ela !
Bei mir wurde vor ca. 3 Wochen ebenfalls der Pinealistumor
anhand von den MRT festgestellt.Hatte noch nie zuvor davon etwas gehört.Selbst mein Arzt sagt,das es verstärkt zu nimmt.
Ich wurde am Dienstag nach Jena in die Tumorklinik überwiesen,bloß gut das ich nicht vorher wußte was mich erwartet.Mir wurde Gehirnwasser entzogen,nun warte ich auf den Befund.Ich würde Dir und Deinen Freund raten,bevor er sich einer Operation unterzieht,dasselbe duchführen zu lassen.Denn anhand des Gehirnwassers kann mann 100 protzentig
feststellen,ob es ein bösartiger Tumor ist und ob eine Operation notwendig ist.
Ich hoffe sehr das ich Euch helfen konnte und wünsche für Euch das alles gut ausgeht!
Liebe Grüße
Marlies
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  #30  
Alt 10.03.2004, 20:09
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo,
bin 37 Jahre alt und werde am 14. April operiert (Raumforderung an der Zirbeldrüse, ca. 1 cm).Jetzige Nebenwirkungen: Übelkeit, Erbrechen, Schwindel. Gehe ins UKE zu Prof. Westfal (Sehr gute Erfahrungen mit Pinealis Tumoren). Für mich war es keine Frage, ob OP oder nicht. Was nicht "hingehört" muss nach meiner Meinung weg.Von einer Biopsie rät der Prof. ab. Ich habe keine Lust, mir jeden Tag die Fragen zu stellen: wird es wachsen, ist es bösartig, geht es mir besser, wenn der Tumor nicht da wäre?...also raus. Aber nicht jeder Arzt geht daran...Die Häufigkeit der Fälle überrascht mich allerdings auch. Vielleicht ist doch der e-smog (Handy ect.)mitverantwortlich...obwohl - eigentlich glaube ich nicht daran- (telefoniere beruflich bedingt jedoch seit 5 Jahren ca. 3 St. am Tag)..
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