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  #31  
Alt 10.03.2004, 22:52
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo zusammen!
nachdem ich mir nun diese zeilen durchgelesen habe, muss ich sagen: kompliment! es ist ermutigend für mich, die positiven Ausgänge mancher Krankheitsgeschichtn zu hörn... doch bin ich auch verwundert, wie oft dies auftritt! vor einem jahr wusste ich noch nicht mal das es solches gibt!
Ich leide seit Jahren unter Schlafstörungen (Parasomnie,anfangstad. Narkolepsie). Bei der durchgeführten Kernspintomographie wurde eine Pinealiszyste (DM 15mm) entdeckt. Dies ist nun ein halbes Jahr her und leider musste ich nach x Arztbesuchen feststellen, dass hier (österreich)alle Ärzte überfordert waren. mittlerweile weiß ich soviel, dass mir scheinbar nur eine melatonin-bestimmung (die in ö nicht durchgeführt werden kann) die 99%ige sicherheit gibt, dass die schlafstörung mit der zyste im zusammenhang steht. vielleicht hat jemand von euch erfahrung damit gesammelt, weiß wo eine solche bestimmung gemacht werden kann....

liebe grüße
Monika
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  #32  
Alt 03.05.2004, 00:32
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo,
bei mir wurde im Januar ein Pinealistumor festgestellt.
Seitdem laufe ich von Untersuchung zu Untersuchung. Der Beta HCG Wert
im Liquor steigt stetig, der Tumor verändert sich aber nicht.
Am 13.05.2004 soll ich in Hamburg operiert werden.
Gibt es jemanden, der damit schon Erfahrungen gemacht hat und mir
sagen kann, was auf mich zukommt?
Moni
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  #33  
Alt 03.05.2004, 12:41
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo Moni !
Ich habe auch diesen Tumor.Bei mir wurde im Frühjahr Gehirnwasser gezogen,um zu sehen ob er bösartig ist.Haben Sie schon so etwas mit Dir Gemacht ? Bevor Du Dich operieren lässt solltest Du das überprüfen lassen.Ich muß nur alle viertel Jahre zu Kontolle ob er sich verändert.
Melde Dich nochmal!Ich weiß wie es Dir im Moment geht !Ich hatte auch so eine panische Angst.
Liebe Grüße
Marlies
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  #34  
Alt 03.05.2004, 12:41
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo Moni !
Ich habe auch diesen Tumor.Bei mir wurde im Frühjahr Gehirnwasser gezogen,um zu sehen ob er bösartig ist.Haben Sie schon so etwas mit Dir Gemacht ? Bevor Du Dich operieren lässt solltest Du das überprüfen lassen.Ich muß nur alle viertel Jahre zu Kontolle ob er sich verändert.
Melde Dich nochmal!Ich weiß wie es Dir im Moment geht !Ich hatte auch so eine panische Angst.
Liebe Grüße
Marlies
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  #35  
Alt 03.05.2004, 12:58
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo Marlies,
sie haben bei mir das Gehirnwasser untersucht und zwar 3x.
Und jedesmal ist der Beta HCG Wert, der aussagt, ob es bösartig ist,
gestiegen. Darum haben sich die Ärzte jetzt entschlossen, mich zu operieren. Und genau wie du schon gesagt hast, habe ich wirklich
panische Angst davor.
Vielleicht liegt es auch einfach nur daran, dass ich nicht weiss, was
genau auf mich zukommt.
Moni
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  #36  
Alt 03.05.2004, 14:46
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo Moni !
Laß Dich erst operieren wenn Du genau weißt,ob es nötig ist !!!
Ich kann Dir leider keine Auskunft darüber geben,wie das bei solch einer Operation läuft.Aber es sind doch einige hier die Die mehr helfen Können !
Die das schon hinter sich haben.Versuch doch da mal Kontakt auf zu nehmen.
Viel Erfolg !!!!!
Liebe Grüße
Marlies
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  #37  
Alt 03.05.2004, 14:46
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo Moni !
Laß Dich erst operieren wenn Du genau weißt,ob es nötig ist !!!
Ich kann Dir leider keine Auskunft darüber geben,wie das bei solch einer Operation läuft.Aber es sind doch einige hier die Die mehr helfen Können !
Die das schon hinter sich haben.Versuch doch da mal Kontakt auf zu nehmen.
Viel Erfolg !!!!!
Liebe Grüße
Marlies
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  #38  
Alt 03.05.2004, 14:46
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo Moni !
Laß Dich erst operieren wenn Du genau weißt,ob es nötig ist !!!
Ich kann Dir leider keine Auskunft darüber geben,wie das bei solch einer Operation läuft.Aber es sind doch einige hier die Die mehr helfen Können !
Die das schon hinter sich haben.Versuch doch da mal Kontakt auf zu nehmen.
Viel Erfolg !!!!!
Liebe Grüße
Marlies
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  #39  
Alt 04.05.2004, 22:22
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo Marlies,
bei mir ist die Operation nötig, haben die Ärtze gesagt.
Sie sind sich nicht ganz sicher, vermuten aber, dass der Tumor bösartig ist.
Somit werde ich mich dem wohl oder übel fügen müssen.
Es tut auf jeden Fall gut, sich mit jemanden austauschen zu können.
Danke dafür.
Moni
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  #40  
Alt 05.05.2004, 15:24
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo Moni!
Gibst Du Dich wirklich damit zu frieden "vermuten "
bösartig!?
Das ist zwar Deine Entscheidung,aber ich würde an Deiner Stelle doch eine Gehirnwasserprobe machen lassen !!!Da kannst Du dann ganz sicher sein ! Ich weiß nicht,würde Dir so gern helfen,doch bei dieser Entscheidung kann ich Dir leider nicht helfen.Es tut fast nicht weh diese Probe und dann kannst Du immernoch entscheiden,ob es notwendig ist !
Denk auch daran,was in der heutigen Zeit leider sehr oft ist ,das die Ärtzte nur das Geld sehen !!Vielleicht bei Dir nicht,aber ich würde an Deiner Stelle das nicht so ohne weiteres machen lassen !!!
Liebe Grüße
Marlies
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  #41  
Alt 05.05.2004, 16:34
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo Marlies,
das Gehirnwasser ist 3x untersucht worden.
Laut den Ergebnissen soll es bösartig sein aber laut
MRT sind die Ärzte sich nicht sicher und das ist mein Problem. Ehrlich.......ist weiss nach so vielen Untersuchungen auch nicht mehr, was richtig und was falsch ist.
Moni
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  #42  
Alt 05.05.2004, 19:53
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

>Hallo Moni !
Es ist zwar Deine Sache,aber mit den vermuten würde ich mich an Deiner Stelle nicht !!
zufrieden geben!Laß Dir Gehirnwasser ziehen,da können Sie genau sehen,ob er wirklich bösartig ist.Ich habe mir doch das auch machen lassen und nicht gleich operiet.Ich glaube schon das die Operation nicht ganz ohne ist.Also laß es Dir machen !!!Also wenn das mit dem MRT auch noch nicht sicher ist dann laß noch nicht operieren.Falls Du mich anrufen möchtest:03661/430475
Liebe Grüße
Marlies
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  #43  
Alt 05.05.2004, 20:30
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

hallo moni

melde dich doch einfach in der hirntumor mailingliste an.
unter http://www.hirntumor.de/ dann HirnTMR anklicken - vielleicht können die dir ein wenig weiterhelfen

alles gute für dich
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  #44  
Alt 10.05.2004, 21:26
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

hy monika..hab deinen bericht gelesen...komm selbst auch aus oesterreich,u.stand(stehe) vor dem selben problem,es wurde im zuge einer untersuchung eine pinaliszyste vor 2 monaten festgestellt....komme mir hier (oesterreich) etwas schlecht beraten vor ,da mir kein arzt wirklich auskunft geben konnte oder mich informierte...meine extremen schlafstoerungen,kopfweh u. nervoesitaet (die ich frueher nie so ausgepraegt hatte wurden nicht so ernst genommen) hier im forum "hoerte" ich erstmals etwas von melatonin spiegel und andere auswirkungen der zyste ....kann mir irgend jemand gute contacts oder info hier in oesterreich geben ?peter_grabenberger@hotmail.com
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  #45  
Alt 10.05.2004, 21:27
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

hy monika..hab deinen bericht gelesen...komm selbst auch aus oesterreich,u.stand(stehe) vor dem selben problem,es wurde im zuge einer untersuchung eine pinaliszyste vor 2 monaten festgestellt....komme mir hier (oesterreich) etwas schlecht beraten vor ,da mir kein arzt wirklich auskunft geben konnte oder mich informierte...meine extremen schlafstoerungen,kopfweh u. nervoesitaet (die ich frueher nie so ausgepraegt hatte wurden nicht so ernst genommen) hier im forum "hoerte" ich erstmals etwas von melatonin spiegel und andere auswirkungen der zyste ....kann mir irgend jemand gute contacts oder info hier in oesterreich geben ?peter_grabenberger@hotmail.com
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