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  #1  
Alt 04.08.2007, 17:34
TinaC TinaC ist offline
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Standard Pilozytisches Astrozytom Grad 1

Hallo ins Forum!
Ich bin neu hier und möchte mich und meine kleine Familie gern vorstellen. Mein Name ist Tina, und meine 12jährige Tochter Pia hat ein pilozyt. Astrozytom WHO Grad 1. Mitte April ist sie zum ersten Mal operiert worden. Bei der Kontrolluntersuchung drei Monate später wurde leider ein Tumorrest gefunden, der auch schon wieder gewachsen war. So musste leider vor zwei Wochen erneut operiert werden.
Alles ist gut verlaufen, wir sind jetzt seit Mittwoch wieder zuhause. Pia ist irre tapfer - sie hat dieses Mal alles an OP-Nachwirkungen so mitgenommen, was es gibt.
Ja, und jetzt heißt es: Klarkommen mit dieser Diagnose und sie im Alltag so gut wie irgend möglich bewältigen. Ich habe soooo viele Fragen, sowohl zur Prognose als auch zu Behandlungsmöglichkeiten. Mit jeder Frage, die beantwortet ist, tauchen zehn neue auf.
Ich würde mich wahnsinnig gern mit Betroffenen austauschen. Ich stehe irgendwie noch ganz am Anfang der Verarbeitung. Ich mach mir so viele Sorgen und Gedanken - wie soll ein 12jähriges Mädchen das bloß alles verkraften und verarbeiten? Wie soll ich lernen, ihr Leiden zu sehen und sie nicht ständig ängstlich zu beobachten? Wie kriege ich meine Zukunftsangst in den Griff? Und wie helfe ich meinem 15jährigen Sohn, mit seiner Angst um die kleine Schwester gut umzugehen?
Ich weiß natürlich, dass diese Art von Tumor eine günstige Prognose hat, und wir fühlen uns in der Kinderklinik in Kiel sowohl aus medizinischer als auch aus psychologischer Sicht unheimlich gut aufgehoben - aber schreckliche Angst hab ich trotzdem!!!!
Würde mich sehr über Rückmeldung freuen - gern auch per Mail!
Lieben Gruß aus Schleswig (ganz im hohen Norden !
Tina
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  #2  
Alt 05.08.2007, 21:05
zwiebel zwiebel ist offline
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Standard AW: Pilozytisches Astrozytom Grad 1

Hallo Tina,
meine elfjährige Tochter Mara hat auch ein pilozytisches Astro I. Wir bekamen die Diagnose letztes Jahr im Februar. Leider ist der Tumor inoperabel. Bis heute wird er nur beobachtet und er ist auch noch nicht gewachsen . Wir sind damals auch in ein ziemliches Loch gefallen, haben aber irgendwann beschlossen, daß das "Mistvieh" unser Leben nicht total kaputt machen darf. Seit dem genießen wir unser Leben wieder, leben ganz normal, innen sieht es natürlich schon mal anders aus........ Aber damit haben wir den Kindern (wir haben noch einen 9jährigen Sohn) geholfen, mit der Situation klar zu kommen. Mara weiß natürlich, daß sie keinen Schnupfen hat, wir haben ihr aber auch noch nicht gesagt, was passieren kann. Ich denke aber, daß sie das im Innersten schon weiß. Wenn sie fragen würde, würde sie aber auf jeden Fall die Warheit gesagt bekommen.
Hat Pia eigentlich Ausfallerscheinungen? Wie kommt sie mit der Situation zurecht?
Es wär mir zwar lieber, wir hätten uns nicht kennenlernen müssen , aber es tut gut sich mit Anderen auszutauschen...

LG
Bianca
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  #3  
Alt 08.08.2007, 12:13
TinaC TinaC ist offline
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Standard AW: Pilozytisches Astrozytom Grad 1

Hallo, liebe Bianca!

Erst einmal - sorry für die späte Antwort! Wir sind jetzt seit einer Woche aus dem Krankenhaus zurück, und irgendwie geht hier alles noch immer drunter und drüber.

Ich danke Dir sehr für Dein liebes Posting. Gerade jetzt, wo wir noch ganz am Anfang der Verarbeitung stehen, tut es einfach gut, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen und zu wissen, dass man mit all seinen Ängsten nicht allein ist.

Ja, Pia steckt das Ganze erstaunlich gut weg - besser als ich, denke ich manchmal. Sie hat glücklicherweise kaum Ausfallerscheinungen. Sie sieht leichte Doppelbilder und ist noch etwas wackelig auf den Beinen. Aber die Ärzte haben uns gute Hoffnung gemacht, dass sich beides von allein wieder "ausschleicht". Pia macht Krankengymnastik und wird demnächst mit therapeutischem Reiten beginnen, und ich glaube fest daran, dass wir das alles gut in den Griff kriegen.

Leider wissen wir nach dieser OP, dass ein Tumorrest im Kleinhirn verblieben ist, der inoperabel ist. Wie er sich verhält, wissen wir erst nach dem nächsten Kontroll-MRT in drei Monaten. Wächst er wieder, werden Chemo oder Strahlentherapie auf uns zukommen. Davor und überhaupt vor der Zukunft habe ich große Angst.

Eure Einstellung zu der Krankheit finde ich absolut bewundernswert. Ich kann nur hoffen, dass wir da auch irgendwann landen. Im Moment frage ich mich ständig, wie man mit so einer Diagnose leben soll. Wie kann man trotzdem fröhlich sein? Wie schaffe ich es, Pia nicht dauernd zu beobachten und bei jedem Kopfschmerz gleich in mittelschwere Panik zu verfallen? Wie helfe ich Pias Bruder (er ist 15), mit der Angst um seine geliebte Schwester umzugehen? Und wielange reicht meine Kraft? Ich bin alleinerziehend, wir alle, also wir drei und mein Ex, haben aber ein tolles Verhältnis zueinander. Er unterstützt mich voll und hat auch die letzten schweren Wochen mit mir zusammen getragen. Aber im Endeffekt bin ich halt doch allein mit meinen Ängsten. Zum Glück habe ich eine tolle Familie - meine Eltern und Geschwister fangen mich voll auf.

Wie auch Ihr, gehen wir sehr offen und ehrlich mit allem um. Auch Pia weiß, dass sie eine ernstzunehmende Erkrankung hat. Wir fühlen uns in der Kinderonkologie in Kiel sowohl in medizinischer als auch in psychologischer Hinsicht total gut aufgehoben. Pias Ärzte sagen ganz klar, ihre Erkrankung ist heilbar. Daran klammere ich mich, und ich habe auch noch keine Sekunde über den Tod nachgedacht. Pia ist eine absolute Kämpfernatur und wird es auf jeden Fall schaffen. Ich hoffe nur, dass sie auf dem Weg dahin nicht mehr so viel leiden muss - die Nachwirkungen der letzten OP waren furchtbar.

Ja, und so hoffe ich, dass wir es so schaffen wie Ihr. Ich bin für alle Tipps zur Bewältigung einer solchen Diagnose dankbar! Und auch einfach nur für den Kontakt mit Dir. Es stimmt - man hätte sich unter besseren Umständen kennenlernen sollen. Aber dieses Forum und die netten Kontakte sind mir eine Riesenhilfe.

Ich schick Dir erstmal ganz ganz liebe Grüße und würde mich sehr freuen, bald wieder von Dir zu hören. Ich drück deiner Familie ganz fest die Daumen und wünsch Euch alles Glück der Welt - auf dass der Tumor bei Mara sich nie rührt!

Sonnigen Gruß von Tina
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  #4  
Alt 28.08.2007, 11:11
Tomato Tomato ist offline
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Standard AW: Pilozytisches Astrozytom Grad 1

Hallo,
ich bin jetzt 20 Jahre alt und im Alter von 15 Jahren wurde bei mir ein pilozytisches Astrozytom 1.Grades diagnostiziert.
Heute bin ich (weitesgehend) gesund, doch ich suche v.a. Gleichaltrige,denen Ähnliches im gleichen Alter widerfahren ist und mit denen ich mich austauschen kann.
Ich freue mich auf Antworten!
Mit freundlichen Grüßen
Jan
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  #5  
Alt 12.12.2008, 23:48
derandi4 derandi4 ist offline
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Standard AW: Pilozytisches Astrozytom Grad 1

hallo tomato,

ich bin 24 und hatte mit 14 jahren ein sehr großes astrozytom am linken kleinhirn. es war ca. 3*4*5cm. nach ein paar wochen pause hab ich gleich wieder mit der schule weiter gemacht und mich eigentlich gleich wieder voll ins leben geschmissen. ich würde mich freuen, mich endlich mal auszutauschen und auch von meinen erfahrungen zu berichten. nächste woche is wieder ct und ich hoffe, dass alles in ordnung ist.

bis dann

andi
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  #6  
Alt 13.12.2008, 11:47
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Pilozytisches Astrozytom Grad 1

Hallo Tina,
mein Mann hatte mit 10 Jahren ein Astrozytom Grad I. Damals waren die Operationsmöglichkeiten natürlich nicht zu vergleichen mit den heutigen Methoden. Er hat seine Operation trotzdem gut überstanden und hat die Operation ist jetzt 33 Jahre her.

Leider hat er jetzt mit 43 Jahren ein Rezidiv und es ist Glioblastom IV. Die Ärzte führen dieses Rezidiv aber darauf zurück, dass er im letzten Jahr eine Chemo und Strahlenbehandlung wegen Lymphdrüsenkrebs durchlaufen musste. Vermutlich hat der Körper dann einfach bei den Tumorresten von vor 33 Jahren zugeschlagen und diese sind entartet.

Ich kenne übrigens noch eine Frau, die ebenfalls vor über 30 Jahren an einem Astrozytom WHO I operiert wurde. Sie hat absolut keine Folgeerscheinungen mehr, arbeitet, führt ein ganz normales Leben!

Ein Astrozytom bei Kindern hat eine gute Prognose, mach Dich nicht verrückt. In ein paar Jahren werdet ihr die Krankheit ganz vergessen haben. So war es mindestens 20 Jahre bei meinem Mann . Er musste nicht einmal irgendwelche Kontrolluntersuchungen machen.
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #7  
Alt 03.03.2009, 15:54
Sissi85 Sissi85 ist offline
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Standard Ebenfalls ein Astrozytom mit 14

Hallo Tina, hallo ihr lieben anderen...

ich hatte vor 10 Jahren (mit 14) ein pilozytisches Astrocytom so groß wie eine weibliche Faust im Großhirn direkt hinterm Stirnlappen... Ich hatte kaum Ausfälle trotz allem profeziehen die Ärzte meinen Eltern eine Lebenserwartung von einem vietel Jahr, aufgrund der Bilder... Also gingen wir in ein anderes Krankenhaus, wo es eine Spezialistin für Hirntumore im Kindesalter gab (Prof. Behnke-Mursch in der Klinik in Bad Berka). Sie ist zwar etwas komisch, aber die Frau hat 'Goldene Hände' und darauf kommt es ja in erster Linie an.
Ich bin auch vier Wochen nach der OP wieder in die Schule gegangen, habe mich aber aufgrund der schlechten Noten zurück stufen lassen und 5 Jahre später mein Abi gemacht und soeben meine Diplomprüfungen in Biologie abgeschlossen und führe eine ganz normales glückliches Leben...ab und zu habe ich noch so eine Art Halluzinationen durch den Tumor, das ist aber das einzige.
Also Mütter seid optimistisch eure Kinder müssen das spüren.Ich weiß wie schwer das für euch ist, weil ihr wisst um was es geht und was auf dem Spiel steht. Ich weiß die Kinder sind immer diejenigen, die die Erwachsenen aufmuntern und immer wieder Hoffnung haben und das ist auch gut und richtig wichtig für den Heilungsprozess. Lasst euch anstecken davon ihr könnt dadurch nur gewinnen. Haltet als Familie zusammen! Eure Kinder werden das ihr lebenlang mit sich rumtragen, dass solltet ihr auch später noch akzeptieren. Ich habe sehr oft den Satz gehört, lass die Vergangenheit ruhen
es ist doch alles gut. Aber die Vergangenheit gehört zu uns und als Kind nimmt man die Dinge auch noch komplett anders wahr. Offenheit war für mich damals sehr wichtig!!!
Die Heilungschancen bei diesen Tumoren sind wirklich gut ihr seht ja, dass es einige Leute gibt die das sehr gut überstanden haben. Außerdem kann das kindliche Gehirn wesentlich mehr ab ...
Nächste Woche muss ich auch wieder ins MRT.

Ich wünsche euch und euren Familien alles Glück dieser Erde,
liebe grüße
Sissi
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  #8  
Alt 08.04.2009, 08:53
Andina Andina ist offline
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Standard AW: Pilozytisches Astrozytom Grad 1

Hallo alle zusammnen,
Mein Name ist Andina und ich bin 25 Jahre undbei meinem kleinen Sohn im Februar wurde er 4 Jahre ist eine woche danach eine Zufallsdiagnose gewesen Pilozytisches Astrozytom whograd 1.
Für mich brach die Weltauch zusammen und ich dachte er stirbt.Er ist eigentlich wegen einer Mittelohrentzündung ins Krankenaus daraus wurde ein Cholesteatom eine riesen Knocheneiterug im linken ohr die ins Hirn überging und durch das mrtkam der tumor hervor.
Die Ärzte gaben uns ohne op noch 6 monate da der Hirndruck stieg aber nur leichte ausfälle waren.er wurde 2 mal in einer woche operiert und lag auf intensiv.
Am Anfangkonnte ergarnichts mehr und jetzt ist er wieder so gut.
kinder sind Kämpfer glaube mir.
Wir hatten an die op 3 wochen reha die waren gut und jetzt machen wir eben Reittherapie therapeutisches klettern und ergo und eben die vielen Untersuchungen.
Es ist schwer mitder diagnose zu leben aber man muss starksein für sein kind.

Liebe grüsse aus dresden
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  #9  
Alt 14.04.2009, 11:03
Benutzerbild von kerstin36
kerstin36 kerstin36 ist offline
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Standard AW: Pilozytisches Astrozytom Grad 1

Hallo Tina,
auch wir sind vor 9Jahren mit dieser Diagnose konfrontiert worden. Heut ist unser Sohn fast 10 und ist so Lebenslustig und kämpft immer weiter. Trotz seiner Behinderungen meistert er die Schule und seinen Alltag.
Es wird immer ein auf und ab sein und Du wirst oft vor Entscheidungen stehen,aber Du wirst für Euch immer einen Weg finden.

Ich drück Euch und schicke ein Kraftpaket.

Lg Kerstin und Dominik

Geändert von kerstin36 (14.04.2009 um 11:05 Uhr)
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  #10  
Alt 14.04.2009, 20:09
TinaC TinaC ist offline
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Standard AW: Pilozytisches Astrozytom Grad 1

Hallo, Ihr Lieben alle!

Schon lange möchte ich mich ganz doll für all Eure mutmachenden Worte bedanken - jetzt schaffe ich es endlich mal in Ruhe an den PC.

Gestern hat sich der Tag von Pias erster OP zum zweiten Mal gejährt - unglaublich, wie schnell die Zeit vergangen ist! Ihre zweite OP war am 20. Juli 2007.
Ich habe gestern den ganzen Tag mitverfolgt, wie es vor zwei Jahren war, und ich hab das mit einem lachenden und einem weinenden Auge getan. Weinend, weil an solchen Tagen alles wieder hochkommt - der Schock, die Angst, das Warten, die Ungewissheit,
Und lachend, weil es Pia heute so gut geht.

Die letzten Kontroll-MRTs waren immer ohne Befund. Das einzige, was zurückgeblieben ist, ist eine ganz leichte Linksschwäche, die man aber gar nicht merkt, wenn man es nicht weiß. Pia selbst fällt sie auch kaum noch auf.

Schwerer sind die seelischen Nachwirkungen. Pia leidet immer noch oft unter genau den Symptomen, die früher der Tumor ausgelöst hat - sie erbricht oft morgens auf nüchternen Magen, sie leidet fast ständig unter Übelkeit. Seit Dezember bin ich jetzt mit ihr bei einer Heilpraktikerin, die sich auf Trauma-Verarbeitung bei Kindern spezialisiert hat. Das tut Pia gut, und so langsam kommen erste Erfolge - sie wird ausgeglichener und kann mit allem, was sie erlebt hat, besser umgehen.

So langsam nabelt sie sich auch wieder mehr von mir ab - das war ein großes Problem. Sie wird im Juni 14, ist voll pubertär , und wird sich jetzt so langsam ihrer Stärke bewußt, die sie durch die schwere Zeit getragen hat. Gut so! Und so ist auch mein Freiraum wieder gewachsen.
Ich bin ja lange schon alleinerziehend, und seit einigen Wochen hab ich mal wieder richtig Schmetterlinge im Bauch - mal sehen, was draus wird!

Trotz allem - es gibt Tage, da ist die Angst um Pia fast übermächtig - und gerade deshalb haben mir all Eure Worte so gutgetan!

Man fragt sich halt oft: War es das jetzt? Jeder Kopfschmerz, jedes Erbrechen führt dazu, dass gleich die rote Lampe angeht. Jedes MRT macht zwei Wochen schlaflose Nächte, und ich weiß nicht, ob ich mich da jemals dran gewöhnen werde.

Unterm Strich habe ich aber einfach eine riesengroße Dankbarkeit aus der Zeit mitgenommen - es hätte alles so viel schlimmer kommen können!

Und auch ich möchte natürlich allen Mut machen. Bevor wir das alles erlebt hatten, hab ich immer gedacht: Wie schafft man es bloß, mit so einer Diagnose zu leben? Das kann man doch nie aushalten!
Aber man kann! Und noch mehr: Es macht einen stark und zeigt einem, was wirklich wichtig ist im Leben.
Pia, ihr Bruder Julian (er ist knapp 18) und ich genießen heute jeden Tag. Wenn ich manchmal daran denke, über welchen Müll ich mir früher so Kopf gemacht habe - !

Ja, und so hoffe ich für Euch alle, dass auch Ihr diese positive Entwicklung nehmen werdet!

Ich lese oft hier im Forum still mit, und ich bewundere so viele von Euch aus tiefstem Herzen! Es ist unglaublich, mit wieviel Mut und Herzenswärme hier miteinander umgegangen wird!

Jetzt grüße ich Euch alle erstmal ganz lieb - ich drück Euch und wünsch Euch alles Glück der Welt

Ich werde sicher weiter berichten!

Tina
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  #11  
Alt 10.05.2009, 21:23
eida912 eida912 ist offline
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Standard AW: Pilozytisches Astrozytom Grad 1

Tja,diese mail hätte ich auch schreiben können.Wie mir aus der Seele.
Meine tochter hatte im Dez.07 ein Astrozytom 1 6x4x6 cm.
Überbleibsel starke Doppelbilder.
Wurde in einer Augen OP versucht zu fixen,was aber nicht vollständig klappte.Geplant war neue OP dieses Jahr Dez.
Am15.4. MRT neuer kleiner Tumor,wurde vorgestern entfernt.Sitze hier im Elternhaus des Fördervereins für krebskranke Kinder in Mainz und versuche herauszufinden,ob es normal st,dass sie dieses Mal noch dazu Koordinationsprobleme mit ihren Händen hat und eine schwere Zunge!???!!!
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  #12  
Alt 13.05.2009, 16:09
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bonnietex bonnietex ist offline
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Standard AW: Pilozytisches Astrozytom Grad 1

Hallo Tina,
darf ich dich fragen wo der Tumor war? Ich nehme mal an im Kleinhirn oder?Bei meinem Sohn wurde auch zweimal hintereinander op., leider hatte er zwischen ersten und zweiten Op eine Tumoreinblutung, die ihm eine Halbseitenlähmung beschert hat und leider Defizite in der Wahrnehmung, kognitiven Fähigk. etc. Der Tumor konnte auch restlos entf. werden, nur am Chiasma opticum nicht. Aber der Prof meinte, nachdem der Tumor von der Amygdala (da sitzt das Kurzzeitged.) ausgegangen ist, kann man davon ausgehen, dass dem Tumor an der Sehbahn die Luft ausgegangen ist, da die Blutzufuhr abgeschnitten ist. Er ist zu allem Übel auch noch halb blind auf beiden Augen (Gesichtsfeldeinschränkung). Aber er lebt und es geht ihm erstaunlich gut. Auch bei uns war die letzte MRT Kontrolle äußerst positiv und wir gehen davon aus, dass nichts mehr kommen wird. Also Tim hatte den Tumor im Großhirn (sehr selten).
Alles Gute für Deine Pia und auch für Dich. Hoffe dass Deine Schmetterlinge weiterfliegen..... Anke
Zitat:
Zitat von TinaC Beitrag anzeigen
Hallo, Ihr Lieben alle!

Schon lange möchte ich mich ganz doll für all Eure mutmachenden Worte bedanken - jetzt schaffe ich es endlich mal in Ruhe an den PC.

Gestern hat sich der Tag von Pias erster OP zum zweiten Mal gejährt - unglaublich, wie schnell die Zeit vergangen ist! Ihre zweite OP war am 20. Juli 2007.
Ich habe gestern den ganzen Tag mitverfolgt, wie es vor zwei Jahren war, und ich hab das mit einem lachenden und einem weinenden Auge getan. Weinend, weil an solchen Tagen alles wieder hochkommt - der Schock, die Angst, das Warten, die Ungewissheit,
Und lachend, weil es Pia heute so gut geht.

Die letzten Kontroll-MRTs waren immer ohne Befund. Das einzige, was zurückgeblieben ist, ist eine ganz leichte Linksschwäche, die man aber gar nicht merkt, wenn man es nicht weiß. Pia selbst fällt sie auch kaum noch auf.

Schwerer sind die seelischen Nachwirkungen. Pia leidet immer noch oft unter genau den Symptomen, die früher der Tumor ausgelöst hat - sie erbricht oft morgens auf nüchternen Magen, sie leidet fast ständig unter Übelkeit. Seit Dezember bin ich jetzt mit ihr bei einer Heilpraktikerin, die sich auf Trauma-Verarbeitung bei Kindern spezialisiert hat. Das tut Pia gut, und so langsam kommen erste Erfolge - sie wird ausgeglichener und kann mit allem, was sie erlebt hat, besser umgehen.

So langsam nabelt sie sich auch wieder mehr von mir ab - das war ein großes Problem. Sie wird im Juni 14, ist voll pubertär , und wird sich jetzt so langsam ihrer Stärke bewußt, die sie durch die schwere Zeit getragen hat. Gut so! Und so ist auch mein Freiraum wieder gewachsen.
Ich bin ja lange schon alleinerziehend, und seit einigen Wochen hab ich mal wieder richtig Schmetterlinge im Bauch - mal sehen, was draus wird!

Trotz allem - es gibt Tage, da ist die Angst um Pia fast übermächtig - und gerade deshalb haben mir all Eure Worte so gutgetan!

Man fragt sich halt oft: War es das jetzt? Jeder Kopfschmerz, jedes Erbrechen führt dazu, dass gleich die rote Lampe angeht. Jedes MRT macht zwei Wochen schlaflose Nächte, und ich weiß nicht, ob ich mich da jemals dran gewöhnen werde.

Unterm Strich habe ich aber einfach eine riesengroße Dankbarkeit aus der Zeit mitgenommen - es hätte alles so viel schlimmer kommen können!

Und auch ich möchte natürlich allen Mut machen. Bevor wir das alles erlebt hatten, hab ich immer gedacht: Wie schafft man es bloß, mit so einer Diagnose zu leben? Das kann man doch nie aushalten!
Aber man kann! Und noch mehr: Es macht einen stark und zeigt einem, was wirklich wichtig ist im Leben.
Pia, ihr Bruder Julian (er ist knapp 18) und ich genießen heute jeden Tag. Wenn ich manchmal daran denke, über welchen Müll ich mir früher so Kopf gemacht habe - !

Ja, und so hoffe ich für Euch alle, dass auch Ihr diese positive Entwicklung nehmen werdet!

Ich lese oft hier im Forum still mit, und ich bewundere so viele von Euch aus tiefstem Herzen! Es ist unglaublich, mit wieviel Mut und Herzenswärme hier miteinander umgegangen wird!

Jetzt grüße ich Euch alle erstmal ganz lieb - ich drück Euch und wünsch Euch alles Glück der Welt

Ich werde sicher weiter berichten!

Tina
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  #13  
Alt 19.07.2009, 17:49
Benutzerbild von angie31182
angie31182 angie31182 ist offline
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Daumen hoch AW: Pilozytisches Astrozytom Grad 1

Hallo Ihr Lieben alle zusammen!

Also,ich möchte heute unsere Geschichte erzählen, um anderen ein wenig hoffnung zu geben...
bei meiner kleinen Tochter im sep06 geboren, wurde am 18.11.08 ein 3,5cm großes Pilozytisches Astrozytom Grad 1 in der hinteren Schädelgrube entdeckt.
Ihr ging es rasch so schlecht, das man sie trotz Lungenentzündung und Fieber am 28.11.08 operiert hat..alles war gut, dann ist am 2.12.08 die Gehirnhaut gerissen..sie mußte nochmal operiert werden-trotz allem, waren wir 14 Tage nach der eigentlichen Op wieder zuhaus, und die Margen-Darm-Grippe haben wir dann noch in der Klinik bekommen, durften aber trotzdem nach Hause...Heute 7 Monate danach ist die kleine Maus sooo fit..redet ganz toll und klettert wie ein Weltmeister.. Das war die schwerste Zeit die wir je hatten, und wahrscheinlich je werden haben, aber das lachen meiner kleinen hat uns allen Kraft gegeben...ich drücke allen ganz ganz fest die Daumen!
Und das was TinaC über das leben schreibt-SIE HAT SOO RECHT!! Man muß sich durch die kleinen Gedanken, die einen ärgern, immer wieder durchfinden zu den großen Gedanken, die einen stärken!!!

lg

Geändert von angie31182 (19.07.2009 um 17:52 Uhr)
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  #14  
Alt 30.07.2009, 20:57
Cohiba Cohiba ist offline
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Standard AW: Pilozytisches Astrozytom Grad 1

Hallo zusammen,

mein Sohn ist 7 und wir sind gerade aus dem Krankenhaus gekommen, er hat die 7. Op hinter sich gebracht. Eine Tumorzyste ist gewachsen und es kam zum Hirndruck, das haben wir schon 3 mal hinter uns, alles waren es Not Op´s. Er hatte 2 große Tumor Op´s aber die waren nicht erfolgreich, der Tumor kann nicht komplett entfernt werden und jedesmal wenn ein Teil entfernt wurde wuchs es innerhalb kurzer Zeit nach. Betrahlung hat er auch schon hinter sich, alles ohne großen Erfolg

Nach der 5. Op im letzten Jahr ist er komplett erblindet und hat eine Hypophyseninsuffizienz und muß Hormone nehmen. Nun wurde auch festgestellt das er keine Wachstumshormone mehr bildet.

Ich lese hier sehr oft das Astrozytome gute Heilungschancen haben. Unser Prof. und auch die anderen Onkologen sagen uns immer das diese Art Tumor unheilbar ist und sehr tückisch.
Vielleicht liegt es ja bei uns an der Lage des Tumors.

Eltern die gesunde Kinder wissen gar nicht was sie für ein Glück haben. Bei uns ist gar nichts mehr normal diese ständige Angst macht einen verrückt.

Unser Kleiner ist so tapfer und hat so einen Lebensmut das ist so erstaunlich und hilft uns ungemein.

Tanja
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  #15  
Alt 31.07.2009, 17:03
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bonnietex bonnietex ist offline
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Standard AW: Pilozytisches Astrozytom Grad 1

Hallo Tanja,
in der Tat sagst du es selbst: die Lokalisation ist ausschlaggebend und natürlich auch ob er begrenzt wächst oder nicht.
Der Spruch der Neurochirurgen heißt: "Weg ist nicht weg!"
D. h. grundsätzlich müßte man immer einkalkulieren, dass auch ein gutartiger Tumor wieder kommen kann.
Daran sollte man nicht einmal denken, der positive Gedanke stärkt das Immunsystem und aktiviert die Selbstheilungskräfte.
Was deinem Kind da widerfährt und damit euch als Eltern ist unvorstellbar und furchtbar.
Wir wissen alle hier was diese latente Gefahr bedeutet.
Aber ein Astro 1, der komplett reseziert werden kann, bedeutet sehr sehr große Heilungschancen.
Und noch was, man sollte sich von den schulmedizinischen Aussagen nicht einschüchtern lassen. Letztlich entscheidet das Befinden, nicht der Befund! Und jeder Mensch hat die Fähigkeit sich selbst zu heilen. Warum das bei einigen Menschen funktioniert und bei den anderen nicht, vermag keiner zu sagen. Ich wünsche Dir das was ich mir für mein Kind auch wünsche, ein gesundes, einigermaßen normales Leben und die Gewissheit, dass irgendwann dieser Schmerz aufhört. Liebe Grüße Anke
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