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  #16  
Alt 06.11.2007, 00:07
müffelchen müffelchen ist offline
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Standard AW: Glivec Imatinib

Hallo Gunter,

hier findest du immer Antworten auf deine Fragen, und es hilft euch ganz bestimmt, die Sache etwas klarer zu sehen. Es gibt einige "Gistler" und der Austausch tut richtig gut. An dieser Stelle noch mal ein herzliches Dankeschön an alle und den ganzen KK.

Also mein Mann nimmt Glivec seit Ende Januar diesen Jahres. Mittlerweile ist beim MRT, welches alle 3 Monate gemacht wird, zu sehen, dass eine Metastase ganz weg ist, zwei sind kleiner geworden und zwei weitere sind unverändert. Nun ja, diese Diagnose ist schon ein Schock am Anfang, das war es für uns auch. Vorallem weil uns keiner gesagt hat, dass GIST Krebs ist. Das erfuhren wir erst nachdem wir im Januar zu einem Onkologen geschickt wurden, weil das Krankenhaus nicht mehr weiter wusste. Und genau deshalb ist es sehr wichtig, dass du dich mit einem Gist-erfahrenen Arzt in Verbindung setzt. Eine Liste findest du hier:
http://www.daslebenshaus.org/d/2506/
Du kannst dich auch bei den Weichteilsarkomen mit Tina37 in Verbindung setzen, sie ist Patientensprecherin bei einer GIST Selbsthilfegruppe und selbst betroffen. Noch was zu Glivec. Man bekommt es im Moment nur bei inoperablem oder metastasiertem Gist verordnet. Oder aber in einer Studie, wie sie dir angeboten wurde. Tina37 steht kurz vor dem Ende Ihrer Studie. (Tina37 , ich hoffe, das ist so richtig )
So nun muss ich ins Bett, ich wünsche eine gute Nacht

LG Anja
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kommt man nur dort an, wo andere schon waren.
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  #17  
Alt 06.11.2007, 21:10
GunterMarion GunterMarion ist offline
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Standard AW: Glivec Imatinib

Guten Abend, Anja,


danke für deine Antwort. Wir werden deine Empfehlungen beherzigen.Leider sind wir im Umgang mit dem Forum noch nicht so vertraut. Außerdem macht uns die Vielzahl der Informationen noch sehr zu schaffen. Wir versuchen uns durchzuwusseln. Zunächst sagen wir danke und wünschen dir, deinem Mann und allen anderen Forumteilnehmern alles Gute und wir hören uns bestimmt wieder!!!

Schönen Abend!

Gunter & Marion
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  #18  
Alt 11.01.2008, 01:18
natha89 natha89 ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Glivec Imatinib

Hallo Zusammen,
ich bin 18 Jahre jung und habe vor einigen Tagen erfahren,dass ich an CML leide.Es war ein großer Shock für mich,denn damit habe ich sofort Krebs verbunden.Die Ärzte hat es auch gewundert,dass ein Mensch in meinem Alter so etwas hat,üblich ist es ja erst ab Mitte 30.Bekomme morgen Glivec,und habe schreckliche Angst vor den Nebenwirkungen die dabei auftreten können.Krämpfe,Müdigkeit oder Kopfschmerzen sind ja nicht das Schlimmste,vielmehr macht mir Sorgen,dass Glivec das Herz schädigen kann indem es toxisch auf die Herzmuskelzellen wirkt.

p.s. weiß jemand was es mit der Tagesdosis von Glivec auf sich hat.habe gelesen,dass eine Tagesdosis von 400mg angebracht währe,aber bei 800mg erkannte man eine schnellere "Heilung",hat das irgendwelche Risiken wenn man eine doppelt so hohe Dosis einnimmt?

Liebe Grüße
Nathalie
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  #19  
Alt 11.01.2008, 11:21
Tina37 Tina37 ist offline
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Standard AW: Glivec Imatinib

Hallo Nathalie,

nein, Glivec schädigt nicht das Herz. Was es für Nebenwirkungen gibt erfährst du, wenn du diesen Thread durchliest, das trifft es schon so ziemlich. Mit Glivec kann man sehr gut leben. Bei doppelt so hoher Dosis werden die Nebenwirkungen vermutlich etwas stärker werden. Hier ist aber nicht jeder gleich, manche Leute vertragen 400 mg sehr gut und 800 mg machen ihnen auch nix aus und manche haben mehr Nebenwirkungen bei 800 mg. Das kann man nicht pauschal sagen. Über Glivec findest du hier so einiges: www.daslebenshaus.org - wenn auch in Zusammenhang mit einem Weichteilsarkom (Gist), bei dem Glivec sehr gute Erfolge erzielt.

Ich kenne viele Leute, die 800 mg Glivec sehr gut vertragen. Ich denke nicht, dass du dir hier viele Sorgen machen musst.

Alles Gute!

@müffelchen: Ja, meine Glivec-Studie ist Anfang Dezember ausgelaufen. Das stimmt schon so .

lg
Martina
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Patientenkontakt der GIST Selbsthilfegruppe München

Frodo: "Ich wünschte das alles wäre nie passiert."
Gandalf: "Das tun alle, die solche Zeiten erleben,
aber es liegt nicht in ihrer Macht das zu entscheiden.
Wir können nur entscheiden, was wir mit der Zeit
anfangen wollen, die uns gegeben ist."

aus "Herr der Ringe"
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  #20  
Alt 12.01.2008, 13:16
Wolff Wolff ist offline
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Beiträge: 59
Standard AW: Glivec Imatinib

Hallo- ich bekomme
seit 9/2007 2x 400mg Glivec täglich ( 1-0-1)
gegen Lungenmetastasen eines Ohrspeicheldrüsenkarzinoms.

Nebenwirkungen :
Morgens Übelkeit ca 1-1,5 h nach der Tablette.
Ich kann allerdings morgens nicht wirklich toll frühstücken.
Gegen die Übelkeit nehme ich Vergentan schon am späten Abend
und komme so morgens gut über die Phase der Übelkeit weg.

Ansonsten keine Nebenwirkungen bei mir ( 34 Jahre alt )
Ich bin echt dankbar über diese Therapie,
weil ich es als wesentlich angenehmer empfinde als
den Chemostress in einer Klinik.

Gruß Wolff
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  #21  
Alt 14.01.2008, 23:29
Tina37 Tina37 ist offline
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Standard AW: Glivec Imatinib

Hallo Wolf,

wenn du nicht viel frühstückst, dann nehm die Glivec doch abends nach dem Abendessen. Dann hast du die Übelkeit nicht mehr und sparst dir die anderen Tabletten.. Viel Wasser oben drauf. Mir wurde grundsätzlich schlecht mit Glivec auf leerem oder fast leerem Magen.

lg
Martina
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  #22  
Alt 15.01.2008, 12:34
Wolff Wolff ist offline
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Beiträge: 59
Standard AW: Glivec Imatinib

Hallo Martina,
das geht leider nicht, da ich die Höchstdosis 800mg nehme.
Also 2x400. Morgens und abends.
In einem Rutsch am Abend geht es nicht.

Ich bin aber total glücklich, das nur die morgentliche Übelkeit
mich als Nebenwirkung belastet.
Meine Blutwerte sind relativ konstant.

Gruß Wolff
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  #23  
Alt 05.02.2008, 01:16
Gremmlin Gremmlin ist offline
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Standard AW: Glivec Imatinib

Zitat:
Zitat von Optimist_1966 Beitrag anzeigen
Hallo,

ich nehme seit knapp 14 Tagen Glivec 400mg bei Diagnose CML.
Nach 8 Tagen Muskelkrämpfe in den Waden (nachts), seit gestern starke Muskelschmerzen in den Oberschenkeln.

Hat irgendwer sonst noch diese Erfahrungen gemacht?

Liebe Grüße
Arno
Hallo Arno,nehme seit okt 2007 glivec wegen gist diagnose im magen nieren leber usw.Habe auch diese wadenkrämpfe meistens nachts und morgens vor dem aufstehen.Habe aber auch seit einigen tagen ausschlag an beiden armen und juckreiz am ganzen körper bekommen.Meine lippen sind aufgerissen und es ist alles total rauh um meinen mund herum.Gegen die wadenkrämpfe hatt mein artz mie kalzium und magnesium tabletten gegeben und es funktioniert seitdem ganz gut.Gegen dass jucken hatt er mir jetzt ein antiallergikum gegeben und es stellt sich langsam ein.Hinzu habe ich seit einigen tagen Ränder und Falten unter beide Augen bekommen.Hab kein plan ob sie bleiben oder wieder weggehn?Nehme glivec immer zum mittagessen ein und dann gehts mit der übelkeit.Bin nur hinterher immer total schlapp aber wenn ich es übergehe geht es.Hoffe es wird nicht noch mehr.Also kopf hoch,augen zu und durch.Wass uns nicht tötet macht uns nur Härter.Lieber Gruß Freddy
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  #24  
Alt 05.02.2008, 01:47
schwesterchen schwesterchen ist offline
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Registriert seit: 15.03.2007
Beiträge: 907
Standard AW: Glivec Imatinib

Hallo Freddy,

herzlich Willkommen hier im Forum, auch wenn`s kein erfreulicher Anlass ist.
Wenn Du 400mg Glivec nimmst bei GIST, dann versuche doch abends Deine Tablette zu nehmen.
Mein Bruder hat auch GIST und hat Glivec am Anfang immer morgens eingenommen und war immer müde und ihm war öfter übel.
Jetzt nimmt er Glivec abends und es geht ihm besser.
Mein Bruder hat Wassereinlagerungen in den Augenlidern, vielleicht hast Du das auch (Augenränder)?
Aber das vergeht meistens nach ein paar Monaten wieder.

Wo bist Du denn in Behandlung? Sarkomspezialist?

Schau doch mal hier im Forum bei Weichteilsarkome/Gist vorbei.
http://www.krebs-kompass.org/Forum/f...splay.php?f=31

Alles Liebe

LG
Heike
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  #25  
Alt 05.02.2008, 02:10
Gremmlin Gremmlin ist offline
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Registriert seit: 05.02.2008
Ort: Rhaunen-Hunsrück
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Standard AW: Glivec Imatinib

Hallo Heike Danke für deine liebe antwort.Ja habe diese augenränder auch seit ein paar wochen bekommen aber dass jucken überall ist viel schlimmer.Na dann probiere ich es mal abends aus wenn ich abendesse.Übelkeit geht aber eigentlich,aber werde dann immer schlapp.Wadenkrämpfe hab ich auch langsam in den griff bekommen.Nehme kalzium und magnesium tabletten.Hoffe nur dass jukken geht bald wieder weg sonst werde ich noch wahnsinnig.Na wir schreiben uns morgen oder die tage mal ok.Lieber gruß bis dann Freddy
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  #26  
Alt 06.02.2009, 12:15
Sando Sando ist offline
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Standard AW: Glivec Imatinib

hallo ihr lieben,

ich habe mich hier angemeldet um mich mit euch hier ausszutauschen.
im dezember wurde bei mir ein bösartiger tumor am darm entdeckt, er liegt im kleinen beckenbereich und konnte noch nicht operiert werden da er wohl noch zu groß und ungünstig liegt.
jetzt werde ich mit glivec 400 behandelt, ich nehme diese tablette morgens nach dem frühstück mit sehr viel wasser und danach pfefferminztee, es tritt eine kurze übelkeit auf und dann geht es
ich nehme glivec nun erst 5 tage, und wünsche mir das es so bleibt wie es ist,,außer das ich sehr oft müde und schlapp bin geht es mir relativ gut..., ich verfolge hier alles recht genau und würde mich freuen mich hier mit euch auszutauschen
ganz liebe grüße und allen einen schönen tag

carmen
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  #27  
Alt 09.02.2009, 23:04
müffelchen müffelchen ist offline
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Standard AW: Glivec Imatinib

Hallo liebe Carmen,
herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlass nicht so schön ist.
Ich habe gesehen, dass dir noch niemand geantwortet hat. Dann will ich mal die Erste sein.
Also wie du in meinen wenigen Beiträgen lesen kannst, nimmt mein Mann auch 400mg Glivec und verträgt es sehr gut, allerdings nimmt er sie abends nach dem Essen. Man sagt, dann wäre die Verträglichkeit besser.
Darf ich fragen wo du herkommst und wie alt du bist? Und weiss man schon um welche Art Tumor es sich bei dir handelt? vielleicht kann man dann mehr dazu sagen. Wo wirst du behandelt? Ich hoffe, es sind nicht zu viele Fragen auf einmal, wenn du willst, kannst du auch über PN antworten.

viele Grüße
Anja
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  #28  
Alt 10.02.2009, 12:35
Sando Sando ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: Glivec Imatinib

liebe Anja,

ganz herzlichen dank für deine nachricht,ich habe mich so gefreut

also, ich bin 48 jahre und wohne im raum hannover, bin ein sehr humorvoller mensch und dachte das ich nach vielen wehwechen endlich ein normales leben führen kann...und dann bin ich zur kontrolle nach einer gebärmutter entfernung gegangen..und siehe da ..da wächst etwas was nicht
dazu gehört, so hat man mich in die röhre geschickt und einen tag vor heilig abend mit dem ergebnis gist, bösartiger tumor am darm entlassen-dann wurde ich im januar zur op ins siloah kkh hannover eingewiesen, mir dem ergebnis das der tumor zu groß sei und es erst mit glivec 400 für 3 monate behandelt werden müßte um zu sehen ob eine op dann möglich sei.
nun nehme ich also glivec und habe morgen nach 10 tagen die erste besprechung bei meinem arzt in neustadt am rübenberge, wo ich einen sehr netten arzt gefunden habe der mich behandelt
natürlich bin ich sehr wachsam geworden was diese thema angeht, darum habe ich mich auch hier angemeldet um mich gerne auszutauschen, freue mich sehr das du dich gemeldet hast,,,ich hoffe wir bleiben am ball

freue mich sehr
ganz liebe grüße und winke winke
carmen
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  #29  
Alt 10.02.2009, 15:22
müffelchen müffelchen ist offline
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Standard AW: Glivec Imatinib

Hallo Carmen,
ja GIST hat bzw. hatte mein Mann auch. Und da die Medinziner hier bei uns davon keine Ahnung hatten, lief einiges schief. Mittlerweile hat er Lebermetastasen und nimmt Glivec seit 2 Jahren. wie haben die denn GIST festgestellt? haben sie Proben entnommen?
Ich bitte dich, bitte besuche mal die Seite vom Lebenshaus und dort gibt es auch eine Liste von GIST Experten, zu denen du unbedingt Kontakt aufnehmen musst. Lass dich von einem Spezialisten betreuen, das ist sehr, sehr wichtig. Ich schicke dir mal den link zu den Ärzten.

http://www.lh-gist.org/d/2506/

Du kannst auch jederzeit beim Lebenshaus anrufen und dir dort Hilfe und Unterstützung holen, die sind echt klasse.
Ein Gist zählt zu den Weichteilsarkomen und deshalb hat dir vielleicht hier auch keiner geschrieben, eigentlich halten wir (Gistler) uns in dem Weichteilsarkomtread auf.
Ich hoffe, das war jetzt nicht allzuviel auf einmal, aber Kopf hoch, du schaffst das. Gist ist mittlerweile sehr gut zu behandeln. Übrigens ich bin 40 und mein Mann ist 41 Jahre alt.

Liebe Grüße
Anja
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  #30  
Alt 02.07.2009, 21:20
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goodwill1974 goodwill1974 ist offline
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Standard AW: Glivec Imatinib

hallo Carmen, ich bin seit 3 jahren in einer adjuvanten glivec studie und bin super zufrieden
ich nehme 400mg abends, teils vor, teils nach dem essen und hab wirklich keinerlei probleme...eine zeitlang hatte ich krämpfe in füssen und händen aber die hab ich dank hochdosiertem magnesium (aus dem drogeriemarkt) super in den griff bekommen...ansonsten geht es mir gut, ich mach alles, was ich auch vor der erkrankung gemacht hab...selbst grapefruitsaft gönn ich mir ab und an aber das nur in geringem maße...alkohol is auch kein problem ( ich bin 35 jahre alt und mag einfach nicht auf alles verzichten )
ich hoff, ich kann dir ein wenig mut machen, bei mir haben die ärzte auch am anfang von teilweise massiven nebenwirkungen gesprochen...ich hab anscheinend glück gehabt und bin super froh das es dieses medikament gibt...
Lg
Claudi
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