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  #1  
Alt 11.08.2007, 18:35
Benutzerbild von janett
janett janett ist offline
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Unglücklich Rezidiv Hodgkin Lymphom in der Leiste

Hallo!
Wer kennt sich aus bei einem Rezidiv (schon nach der ersten Vorsorge d. h. schon nach 3 Monaten nach Therapieabschluss) bei Hodgkin Lymphom.
Bei meinem Vater wurde im März Hodgkin Lymphom mit 3 befallenen Lymphknoten in der Leiste gefunden. Größter Knoten 2,4 cm. Anfangsstadium I. Ihm wurde in Köln eine Immuntherapie mit Rituximap empfohlen. 4 Wochen lang, je 4 Stunden intravenös. Die Knoten waren nach 4 Wochen auf fast Normalgröße 1,4 cm geschrumpft. Die Abschlussuntersuchung im Mai ergab, "Der Krebsbefall war weg, die Blutwerte TOP". Gestern waren wir zur 1. Vorsorge und dann die große Enttäuschung/Angst (Fall in ein schwarzes großes Loch). Es waren wieder 3 neue Lymphknoten da mit 2,6 cm, also noch größer als vorher und das nach nur 3 Monaten.
Jetzt steht wieder CT (Röhre) an, und Gewebeentnahme, damit festgestellt werden kann, ob sich die Krebsart verändert hat, nämlich evtl.in einen agressiven NON Hodgkin Lymphom. Wir sind alle total fertig. Ist dies schon sein Todesurteil? Wer kennt sich damit aus. Schreibt mir doch bitte zurück.

PS: Vor ein paar Wochen hat mein Vater zusätzlich noch Probleme mit seinen Händen bekommen, sie sind sehr oft taub, die Motorik wird immer schlechter und das Kribbeln in den Fingerspitzen immer häufiger. Er kann kaum noch eine Faust oder Unterschrift machen. Der Arzt hat sich nur alles notiert, sich aber nicht dazu geäußert. Was kann denn das sein, evtl. schon Nebenwirkungen?
Gruß Janett

Geändert von janett (11.08.2007 um 19:00 Uhr)
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  #2  
Alt 11.08.2007, 19:06
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Martin59 Martin59 ist offline
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Standard AW: Rezidiv Hodgkin Lymphom in der Leiste

Hallo janett,
tut mir leid das bei deinem vater so schnell ein rezidiv aufgetreten ist.ich unterstelle jetzt einmal das die Erstdiagniose ein niedrigmalignes follikuläres NHL war.Für diese gibt es mehrere Behandlungsmethoden die relativ gut verträglich sind.
Die Gefahr das ein niedrigmalignes in ein hochmalignes transformiert liegt bei etwa 25%. Dafür ist die Heilungschance eines hochmalignen follikulären lymphoms auch bei vorbehandelten Patienten bei etwa 92 % .Auch diese Chemo ist relativ gut zu vertragen.....
Du solltest das Wort Todesurteil rest einmal ganz schnell aus deinen gedanken verbannen.Was ihr jetzt alle braucht ist Mut und Hoffnung....und diese sind allemale berechtigt und keine Illusion.

Ich selber bin jetzt im neunten Jahr und fühle mich relativ gut.Also erst einmal abwarten was die Untersuchungen ergeben und welche Therapie die Ärzte vorschlagen.
Ich wünsche deinem Vater alles erdenklich Gute.

Martin

ps.: Vielleicht eine interessante Info....im Septemper ist in Dortmund ein Kongress für lymphompatienten....Viele interessante Informationen und die Gelegenheit sich mit Ärzten und betroffenen auszutauschen. es lohnt sich....
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  #3  
Alt 11.08.2007, 19:19
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janett janett ist offline
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Standard AW: Rezidiv Hodgkin Lymphom in der Leiste

Hallo Martin!
Vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Du hast mir wieder etwas Mut und Hoffnung gegeben. Leider weiß ich noch immer viel zu wenig über diese Krankheit, obwohl ich schon nächtelang weinend vor dem PC gesessen habe. Von dem Kongress in Dortmund habe ich auch gelesen. Unser behandender Arzt aus Köln "Dr. Borchmann" hält dort am 15. September einen Vortrag über NHL. Vielleicht sollte ich wirklich dort hingehen um mehr über diese Krankheit zu erfahren. Mein Vater will aber nicht mitkommen, hat schon mit sich abgeschlossen. Bei ihm spiele ich immer die harte Tochter, die nichts umhauen kann, aber ich weiß nicht wie lange ich das noch durchhalte, zumal auch meine zwei kleinen Kinder unter meinen Stimmungsschwankungen leiden. Nochmals vielen Dank für Deine aufmunternden Worte.
Viele Grüße Janett
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  #4  
Alt 11.08.2007, 19:49
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Martin59 Martin59 ist offline
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Standard AW: Rezidiv Hodgkin Lymphom in der Leiste

Hallo Janett,

da nich für....Hmmm..wie könnte man deinen Pa davon überzeugen das er zwar ein Problem hat, aber auch eine sehr gute Chance genau das Problem in den Griff zu bekommen....
Weißt, ich werde am 15ten wahrscheinlich zum 6ten mal dort sein...und ich bin jedesmal mit einem superguten Gefühl wieder nach Hause gefahren....Ich denke einmal das dein Pa nun etwas Zeit braucht um mit der Diagnose klar zukommen.Nur...ihr müßt ihm rechtzeitig klar machen das es Euch mindestens genauso schlecht geht wie Ihm...nur halt auf einer etwas anderen Art..und das Ihr ihm nur helfen könnt wenn er es auch zu läßt......

Menno, unabhängig von der Tatsache das einiges auf ihn zukommt...er hat zwei ENKEL.....und die haben das Recht mit Ihrem OPA noch gaaannz lange zu spielen...Versuche ihm doch genau das einmal klar zu machen...

Dir würde der Kongreß vielleicht auch gut tun..denn dann kannst Du das..was du ihm jetzt immer aufmunternd sagst auch beweisen und untermauern.......

Aber bis dahin ist ja noch etwas Zeit...... Wenn Du näheres von deinem Pa weißt...melde dich bitte...natürlich auch wenn Du zwischendurch mal Fragen hast

L.G.

Martin
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  #5  
Alt 11.08.2007, 21:59
maus23 maus23 ist offline
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Standard AW: Rezidiv Hodgkin Lymphom in der Leiste

Hallo,
hier ist mal ne Seite wo du kostenlose Infobroschüren bekommen kannst. Gibt auch eine Broschüre für Angehörige, vielleicht geben die dir ja Tips.

Vielleicht ladet ihr ihn mal zu einer Unternehmung ein, sowas wie Zoo oder so wo er die Enkel um sich rum hat und sieht wie schön das Leben sein kann. Oder kram alte Bilder heraus so das er vielleicht bischen darüber erzählt was damals so war (gibt vielleicht witzige Karnevallbilder von ihm oder so).

Auf jedenfall wünsch ich euch alles liebe und drück euch die Daumen!

LG Maus

Achja hier der Link:
http://www.krebshilfe.de/43.0.html
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  #6  
Alt 13.08.2007, 01:50
maus23 maus23 ist offline
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Standard AW: Rezidiv Hodgkin Lymphom in der Leiste

Zitat:
Zitat von janett Beitrag anzeigen
Hallo maus23,
vielen Dank für Deine Tips mit den Broschüren und Kurzfilmen zum bestellen. Werde mir das richtige Material besorgen und dieses zusammen mit meinem Vater anschauen.
Lieben Dank auch für das Daumendrücken, gleichfalls und alles Gute! Janett
Gern geschehen!

Du schriebst was von Köln daher nehm ich an das ihr dort wohnt evtl können die von: http://www.krebs-initiative-koeln.de/ dir auch weiter helfen oder zumindest eine Stelle nennen wo sich Angehörige informieren können oder austauschen können.

Lieber Gruß Maus
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  #7  
Alt 13.08.2007, 08:29
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Rezidiv Hodgkin Lymphom in der Leiste

Hallo und Guten Morgen,

unabhängig von der medizinischen Seite und den wirklich guten Behandlungsaussichten, hat mir mein Arzt ganz zu Anfang gesagt, es kommt zum großen Teil auch auf einen selbst an und wie man es anpackt.
Jemand der mit sich abgeschlossen hat, hat es schwerer.

Ich lese gerade ein Buch von Carl Simonton - er ist Onkologe: Wieder gesund werden. ISBN 3-499-61189-9
es ist leicht zu lesen, er beschreibt wie sehr die eigene Einstellung zum Gesundwerden beiträgt.

Alles Gute für Euch
Beate
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  #8  
Alt 18.08.2007, 21:49
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Rezidiv Hodgkin Lymphom in der Leiste

Zitat:
Zitat von janett Beitrag anzeigen
Hallo Leute!
Zitat:
Zitat von janett Beitrag anzeigen

Ich lese immer nur von Zyklen? Wie lange dauert denn ein Zyklus? Sind damit die Einheiten der Bestrahlung oder Chemo gemeint? Mein Vater hatte Hodgkin Lymphom, Stadium 1 mit 3 befallenen Lymphknoten in der Leiste ca. 2,5 cm. Nach 3 Monaten Rezidiv. Wieder 3 neue befallene Lymphknoten in der Leiste
2, 6 cm. Der Arzt hat schon Chemo/Bestrahlung angekündigt. Vorher war eine Bestrahlung/Chemo nicht notwendig, nur allein Rituximab. Deshalb meine Frage, wie lange könnte dann ungefähr ein Zyklus dauern? Ambulant oder Stationär? Mein Vater will unbedingt wieder so oft es geht arbeiten (Verlust des Arbeitsplatzes wegen Stellenabbau/und Arbeiten für seine Psyche)! Wer Zeit und Lust hat kann sich ja mal melden, damit man schon ggf. etwas vorbereitet ist.
Gute Besserung Euch allen, und viel Stärke wünscht Euch
Janett

Hallo liebe Janett,



ich bleibe jetzt einfach einmal in Deinem bisherigen Thread, so kann man dann die Zusammenhänge stets besser erkennen und alles gut nachvollziehen. Du brauchst für neue Fragen theoretisch keinen neuen Thread.
Zyklen von Chemo? das war Deine Frage!
Nun, das kommt darauf an welche Chemo gegeben wird! Ein Zyklus ist unterteilt in unterschiedliche (oftmals 2 ) Chemositzungen. Bei mir sind es in einem Zyklus derzeit z.B. 3 Chemo´s. Ob Dein Vater arbeiten kann hängt einmal von der körperlichen Verfassung ab und von seinem subjektivem Befinden. Einige Patienten können arbeiten, bei anderen wird es etwas während der "Chemotage" eingeschränkt wenn es machbar ist und andere arbeiten eben durch! Das richtet sich tatsächlich nach dem subjektiven Befinden Deines Vaters. Ich kann es durch aus verstehen, das viele Dinge wie Existenzängste, hinzukommen, da die Stellen ja nicht mehr so sicher sind. Sprecht mit dem Arzt was es für eine Chemo für Dein Vater wird und wie er die Situation einschätzt. Aber ich gehe mal davon aus, das auch er ähnlich antworten könnte.

Dir weiterhin einen schönen Abend und für Morgen einen schönen Sonntag,

postkarte1388.jpg


L.G. Ina
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  #9  
Alt 19.08.2007, 00:00
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Martin59 Martin59 ist offline
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Standard AW: Rezidiv Hodgkin Lymphom in der Leiste

Hallo Janett,

ich schließe mich Inas Worten erst einmal an....es ist einfacher in ein und demselben Thread zu schreiben...wird sonst etwas unübersichtlich.....

Ergänzend zu Inas Beitrag möchte ich noch folgendes sagen....Die Hodgkin Lymphome sind so komplex,da ist es ohne eine genaue Beschreibung bzw.Diagnose nicht wirklich möglich Ratschläge oder Tipps zu geben.Die einen bekommen eine Chemo deren Zyklus sich alle drei Wochen wiederholt..bei den anderen sind es zwei Wochen....es wäre für uns sehr hilfreich wenn Du uns die genaue Diagnose geben könntest....

Die Frage ob ambulant oder stationär .......beides ist sicher möglich...aber die Frage ist...a)..Welche Chemo..und b)...was eigentlich wichtiger ist...wie bekommt sie deinem Pa.... also vorher darüber zu spekulieren ist....entschuldige bitte...der falsche Weg...

Net böse sein.

Alles Gute für deinen Pa

martin
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  #10  
Alt 06.03.2010, 09:46
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janett janett ist offline
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Standard AW: Rezidiv Hodgkin Lymphom in der Leiste, neue im Dünndarm!

Hallo, war seit September 2009 nicht mehr hier im Forum. Aber leider ist der Krebs bei meinem Vater wieder zurückgekehrt und ich will ja nicht schon wieder ein neues Thema eröffnen also versuche ich es auf diesem Weg.
Mein Vater hatt Hodgkin Lymhom in Leiste mit 3 befallenen Lymphomen. Anfangs 2,5 cm der größte, dann 4 x Rituximab. Danach 2007 Vollremission.
Dann 3 Jahre lang alle 3 Monate Kontolle und diese Dinger sind wieder nachgewachsen. Jetzt schon 3,5 cm groß. Diagnose vom Arzt immer: Abwarten und beobachten. Seit ca. 6 Monaten hat mein Vater aber ca. 15 Kilo abgenommen und erschlappt immer mehr. Nun Kontrolle in der Röhre (CT komplett). "Mehrere vergrößerte Lmphknoten in den Schlingen des Dünndarms". Hat er jetzt automatisch Stadium II erreicht? Vorher hatte er nur Stadium I, da nur Befall in der Leiste vorlag. Und kann man dies mit Darmkrebs vergleichen? Oder wie kann man das deuten? Wir blicken irgendwie überhaupt nicht mehr durch oder vielleicht verdrängen wir auch alles. Mit Chemo können wir jetzt rechnen. Nächster Termin beim Onkologen Ende März. Bitte zurückschreiben. LG Janett
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  #11  
Alt 06.03.2010, 10:23
artefina artefina ist offline
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Standard AW: Rezidiv Hodgkin Lymphom in der Leiste

Hallo liebe Janett,
ich habe Deinen Beitrag gelesen...es tut mir leid, dass Dein Vater erkrankt ist.
Hodgkin bleibt Hodgkin, auch wenn die Lymphome im oder am Darm sitzen.
Es ist gut, dass Dein Vater in Behandlung ist und sicher wäre es hilfreich, wenn Du bei Unsicherheiten mit dem Arzt sprichst. Ruf den Arzt doch einfach mal an und stelle Deine Fragen, dann fühlst Du Dich sicher besser. Schlimm ist ja immer die Ungewissheit oder wenn man Zusammenhänge nicht versteht.
Die Gewichtsabnahme ist krankheitsbedingt.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen.
lg artefina
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  #12  
Alt 06.03.2010, 12:44
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Rezidiv Hodgkin Lymphom in der Leiste

Hallo Janett,
wenn ich das richtig verstanden habe, hat Dein Vater ein niedrig-malignes Non-Hodgkin-Lymphom und bisher wurde nichts gemacht als eine Antikröper-Therapie mit Rituximab. Trotzdem hatte Dein Vater gut 3 Jahre Ruhe und das ist doch schon mal sehr gut!

Jetzt wird er vermutlich eine Chemo machen müssen, aber auch die sind wirklich nicht so schlimm. Es gibt heute viele Begleitmedikamente die die Nebenwirkungen wie Übelkeit bekämpfen. Mein Mann macht jetzt seit 2.5 Jahren nahezu ununterbrochen Chemo (für 2 verschiedene Krebsarten) und wir leben ein ganz normales Leben, fahren in Urlaub etc. Es geht ihm gut und auch Dein Vater wird die Chemo bestimmt locker wegstecken! Mach' Dir nicht so viele Sorgen.

Niedrigmaligne Lymphome kommen leider immer wieder, aber es gibt viele Möglichkeiten sie zu behandeln und Dein Vater hat noch viele Chancen. Also nicht den Kopf hängen lassen!

Allerdings solltest Du Deine Fragen vor allem mal dem Arzt Deines Vaters stellen. Am besten schreibst Du Dir alles auf, was Du nicht verstehst und lässt es Dir erklären. Hier im Forum sind auch nur Laien und wir können die Krankheit Deines Vaters immer nur aus unserer Laiensicht kommentieren.
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #13  
Alt 09.03.2010, 14:00
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manarmada manarmada ist offline
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Standard AW: Rezidiv Hodgkin Lymphom in der Leiste

Hallo

hab grad deine Berichte gelesen und nicht ganz ersehn ob er nun nach den 3 Monaten nachdem wieder aufgetreten er eine Cemo durchgemacht hat ?
Wurde bei deinem Vater schon einmal einen Knochenstanze gemacht um Befall im Knochen auszuschließen?

Mir kommt es etwas vor als ließen dich entweder die Ärzte etwas in Stich mit den Aussagen .

Weist du nun was er genau hat? Also den Pathologischen Begriff des Lymphknotenkrebses?

Wenn du die Beiträge hier liest wirst du sehn das es soviele verschiedene Bezeichnungen und dafür Behandlungen gibt.
Auch die Artze handeln manchmal unterschiedlich oder sind manchmal ganz froh über einen mitredenden Patienten.
Bei mir kam es auch nur zu der R-chop weil ich ihn darauf ansprach wegen Studie und so.

Ich hoffe ich hab nunnicht zuviel gefragt und komme neugierig rüber, aber es ist nich immer einfach zu antworten.
__________________
Viele Grüße aus dem Bayernland

Sabine

hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009

seit anfang August komplette Remission und hoffe des bleibt auch so.
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  #14  
Alt 09.03.2010, 15:54
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janett janett ist offline
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Standard AW: Rezidiv Hodgkin Lymphom in der Leiste

Hallo, erst einmal vielen Dank für die lieben und aufmunternden Antworten.

Ich gehe zu es ist echt alles sehr verwirrend. Ich schreibe nochmal kurz in Stichworten:

Anfang 2007 Befund malignen Lymphdrüsenkrebs Hodgkin Lymhom (nur malignen, kein hoch- und kein niedrig malignen HL), Stufe 1 a, Knochenmarksstanze, CT usw., im Februar 2007 dann 1 x pro Woche (4 Wochen lang) nur Rituximab danach im Mai 2007 Komplettremission. Alle 3 Monate Nachsorge.
2008 dann Verdacht auf Rezidiv wegen übereilter falscher Ultraschalldiagnose.
Jetzt seit Januar 2010 nun wirklich Rezidiv (alle 3 Monate Nachsorge und obwohl die Dinger ständig wieder angewachsen sind immer der Vermerk: Abwarten und beobachten) mit drei vergrößerten Lymphknoten in der Leiste von je ca. 3,5 cm. Vor zwei Wochen dann noch Kontrolle CT, dort wurden noch mehrere vergrößerte Lymphknoten in den Schlingen des Dünndarms festgestellt. Am 26.03. nun endgültige Besprechung beim Onkologen in Köln, wegen Chemo.
Viele Grüße J.
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  #15  
Alt 14.05.2010, 16:07
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janett janett ist offline
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Ausrufezeichen AW: Rezidiv Hodgkin Lymphom in der Leiste, JETZT VERSTEHE ICH GARNICHTS MEHR!

Hallo nun verstehe ich garnichts mehr!!
Ich beziehe mich auf meinen letzten Eintrag vom 9.3.2010.
Nachdem in den letzten Untersuchungsberichten ständig der Vermerk "Rezidiv" angegeben wurde und auch im Bauchraum zusätzlich 3 vergrößterte Lmyphknoten entdeckt wurden, haben die Ärzte in der Uniklinik meinem Vater nun noch einmal (also 3 Jahre später, das erste mal war ja 2007) Knochenmark entnommen und Gewerbe aus den vergrößerten Lymphknoten in der Leiste. Das Knochenmark ist nicht befallen, die Gewebeentnahme konnte garnichts anzeigen. Der Arzt vermutete, dass das Gewebe zu gering war. Danach also die OP und herausgeschnitten wurde Ende April 2010 ein großer Lymphknoten ca. 3 x 4 cm. Es sollte also festgestellt werden ob der Krebs sich evtl. sogar verändert/verschlimmert hat (da es angeblich ja mehrere Lymphknotenkrebsarten gibt). Heute haben wir dann nach großem Bangen und endlosem Warten den Rückruf des Onkkologen bekommen. "Wieder war absolut nichts nachweisbar." Kann der Arzt sich auch absolut nicht erklären und deshalb ordnet er für nächste Woche eine Riesenblutuntersuchung an ob evtl. ein bakterieller Infekt vorliegt. Habt ihr sowas schon mal erlebt. Ich meine können wir uns jetzt freuen oder was ist da los? Sogar ein Aidstest wurde schon durchgeführt. Ist aber wie erwartet gewesen auch alles in Ordnung.
Mein Vater hat starke Diabetis mit Polyneuropathie (starke Nebenwirkung, also starke Nervenschmerzen in Händen und Füßen). Kann es auch damit zusammen hängen? Oder hat er vielleicht einen ganz anderen Krebs (Darm, Leber; Hirn usw.) Aber wäre das nicht auch in der Röhre CT sichtbar gewesen? Ich weiß wir müssen abwarten aber vielleicht habt ihr ja schon einmal von einem ähnlichen Fall gehört!
Ich wünsche Euch allen ein schönes und ruhiges Wochende, LG Janett
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