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  #16  
Alt 27.08.2007, 21:31
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Juicy Juicy ist offline
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Hallo Marion,

wir haben damals auch eine Typisierungsaktion für meinen Freund gestartet und es war wirklich erstaunlich wie gut es gelaufen ist...in einem kleinen Dorf mit 2000 Einwohnern.

1344 Leute haben sich typisieren lassen und es wurden an die 90.000€ gespendet.

Man glaubt heute gar nicht merh groß an die Hilfsbereitschaft, aber wenn dann sowas schlimmes passiert ist wirklich überall Unterstüzung zu finden.

Eure Aktion wird bestimmt auch gut und die Leute von der DKMS helfen super.
Es ist einfach wichtig viel "Werbung" zu machen. Auch in Zeitungen usw.

Mein Freund ist in einem Sportverein und da lässt sich auch viel organisieren z.B. Benefizveranstaltungen ect.!

Dass dein Sohn langsam gereizt ist ist ganz normal. Stell dir mal vor du wärst an seiner Stelle. Es ist schwer damit umzugehen (geht mir immer so wenn mein Freund "meckert") aber dann denk ich immer dran was er alles ertragen muss.

Und wie gesagt. Auch die KMt ist zu schaffen. Mein Freund kommt vllt. Morgen endlich heim!!! Dann ist es größenteils überstanden.
Wenn ihr da auch mal angekommen seid, wirst du es nicht glauben können...wenn man auf einmal wieder etwas planen kann und seinen liebsten daheim hat.

Viele Grüße
Juicy
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  #17  
Alt 28.08.2007, 20:32
snusnu snusnu ist offline
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Hallo Ihr alle!
Bei meinem Fabi, wird im November vier, wurde im März ALL festgestellt, er wird mit der Studie 2000 Behandelt und zur Zeit hängen wir gerade In Protokoll M fest!

@Marion Michaela: jetzt sind wir schon zu dritt mit dieser Diagnose in Uhingen
, allerdings sind wir in Stuttgart warum seid ihr in Ulm???
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  #18  
Alt 28.08.2007, 22:51
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Hallo Snusnu.

Ich habe gerade ne Gänzehaut gekriegt.

Ich denke wir sollten mal persönlich in verbindung treten, braucht dein Sohn eine KTM ??

Wir sind gerde dabei eine Typisierung mit der DKMS auf die Beine zustellen.


Melde dich bitte.

Liebe Grüße
Marion
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  #19  
Alt 31.08.2007, 03:18
janina1990 janina1990 ist offline
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hallo marion

auch mein freund 20 bekam heute die diagnose all zu haben.. es ist schwer zu verrstehen abe rich fidne es toll das dein sohn in der selben klinik liegt

wieläuft es denn ebi euch? ich hoffe bei meinem schatz können sie bald mit der therapie anfangen..=//

traurige grüße
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  #20  
Alt 31.08.2007, 15:10
snusnu snusnu ist offline
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Hallo Marion!!!
Wir brauch bis jetzt gottseidank keine KMT!
Meine email Adresse ist hinterlegt!! Melde dich dann mal kurz und dann können wir ja mal persönlich in Verbindung treten und wenn du Hilfe brauchst bei der Organisation ist das auch kein Problem...(wenn wir mal nicht im KH sind )
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  #21  
Alt 31.08.2007, 17:00
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Hallo Janine,

langsam fehlen mir die Worte, wenn ich diese Diagnosen lese.
Bei euch kam die Diagnose bestimmt auch überraschend.
Auf welcher Station liegt dein Freund ??

Wenn du möchtest können wir uns auch mal ausserhalb des Forums treffen und reden.

Wir haben ja schon 14 tage vorlauf, leider.

Liebe Grüße, und sei stark.

Marion
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  #22  
Alt 01.09.2007, 02:11
janina1990 janina1990 ist offline
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hallo marion, er liegt auf der station c


heute wurde nervenwasser abgenommen um zu unteruschen ob auch da snervensystem angegriffen wurde, wir wissen allerdinsg noch nichts näheres.

ja die diagnose war ein schock abe rheute geht es schon etwas besser, er hatte ein mittel bekommen so eine art ganz leichte chemo ich hab leider keine ahung was es war,allerdinsg war es halt ein mittle um die chemo bis montag rauszuschieben zwecks sameneingefrieren lassen.


udn das mittel hat sogar shcon leicht gewirkt die blutwerte sind etwas besser geworden.

das ist doch ein gutes zeichen oder?


eine frage du musst sie mir nicht beantworten wenn du nicht möchtest: hat dein sohn etwas eingefrieren lassen?ooder nicht? egal ebi welcher entschiedung könntest du mir begründen warum? das wäre susper

wie verläuft es denn bei euch?
wann aknn man denn erste erfolge sehen bzw erziehelen?



liebe grüße nina und viel kraft!
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  #23  
Alt 01.09.2007, 12:12
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Hallo Janina,

Station C, ich glaube da werden wir uns über den Weg laufen, ich bin heute nachmittag wieder bei Alexander.
Bei Alexander war es auch so das sie mit ner sogenannten Vorphasenchemo angefangen haben ( habe die Ärztin gefragt wie die Dosierung war (von 1 - 10, da sagte sie bei 2) man hat doch gar keine Ahnung von diesen Sachen.
Das mit dem Sperma einfrieren ist ja auch ne teure Sache, und dann die Lagerungskosten

Wegen den Fortschritten: wenn man überlegt wie lange diese ganze Behandlung geht, sind wor froh über jeden Tag wo Alex gut drauf ist und zuversichtlich ist.

Alex befindet sich noch in der Induktionphase I, und hat seit gestern die 2 Chemo. Er verträgt es soweit ganz gut. KW 34, da hat er mal ratz fatz 6 kilo zugenommen, er hat gefuttert das war net mehr normal, aber die Quitung hat er schnell bekommen, denn was oben rein kommt muss unten wieder raus, und das war ne Qual bei 20 mal nachts raus aufs Clo.

Wo wohnst du ??

Ich würde mich echt freuen wenn wir uns mal treffen würden

Ganz liebe GRüße

Marion
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  #24  
Alt 02.09.2007, 03:16
janina1990 janina1990 ist offline
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oh supi

istdas dennn ein gutes zeichen wenn die bltuwerte da shcon besserung zeigen? ich ahb keine ahung...


also wir lassen aufjedenfall was eingefrieren klar ist es teuer aber bei so einer erkranung finde ich einfach das man da soetwas machen sollte bzw wir wollen es einfach machen, muss ja jeder selber wissen,

ich komme aus der nähe von göppingen woher kommst du?

wie ist das eigentlich bei der erkrankung wie egsagt ich kenn mich noch nciht so aus,er bekommt mehrere chemos und wennd ei anschlagen passt soweit alles und er wird gesund? udn wenn nciht braucht er eine transplantation ahb ich das richtig verstanden?

lg nina
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  #25  
Alt 02.09.2007, 14:26
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Hallo zusammen,

Alex hat nun eigentlich die 2 Chemo kriegen sollen, haben auch am Freitag damit angefangen, mussten aber absetzen weil die Leberwerte schlecht sind.

langsam fangen an den Beinen an die Haare auszugehen.

Für mich ist es im Moment schwierig, wenn ich Alex besuche,ein anständiges Gesprächsthema zu finden. Ich erlebe ja gerade selber nichts außer KH und DKMS.
Ich habe den Eindruck er will das auch gar nicht wissen was wir da organisieren, kann ich aber auch verstehn.

Ich bin so hilflos


www.lebensspende-alexander.npage.de
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  #26  
Alt 02.09.2007, 21:44
Schattenfell Schattenfell ist offline
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hallo marion,
ich fühle mit dir... ich weiß wie du dich gerade fühlst und welche gedanken durch deinen kopf schwirren... es ist eine schreckliche zeit die du gerade durchmachst... als mutter möchte man sogerne alle schmerzen und leiden abnehmen, aber man kann es nicht und das zermürbt einen... das einzige was man tun kann ist für sein kind da zu sein und ihm kraft geben.. die braucht er ganz dringend !!! ich hoffe von ganzem herzen das es bei euch genau so gut läuft wie bei uns... und du weißt ja, wenn was ist schick mir einfach ein email... ich versuch dir beizustehen und zu helfen so gut ich kann!
verliert nicht dir hoffnung... es gibt sehr gute heilungs-chancen bei der erkrankung... ihr packt das !!!!
alles gute und kopf hoch....
dagi
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  #27  
Alt 02.09.2007, 22:10
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Hallo Dagi,

erstmal danke.

Ich komme mir vor als wäre ich der Zwilling von Alexander,
geht es ihm schlecht, gehts mir auch schlecht.

Irgendwie komme ich aus meinem tief nicht raus, kann mich zu nichts aufraffen.
Lebe einfach in den Tag rein. Nochdazu habe ich Angst wenn er die KMT kriegt.

Heute hat Alex mal wieder Blut gekriegt, und gleich war er wie umgedreht.

Liebe Grüße
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  #28  
Alt 03.09.2007, 08:23
Schattenfell Schattenfell ist offline
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hallo marion,
braucht er denn eine KMT ?
also soweit ich weiß wird bei ALL im falle eines rückfalls erstmal wieder eine chemo gemacht... ich glaub sogar 2mal und wenn das alles nicht hilft erst dann bekommt er eine KMT.
aber ich hoffe natürlich das wir und ihr das nicht in anspruch nehmen müssen..

ich weiß das du dich niedergeschlagen fühlst... versuch dich ein wenig abzulenken... es ist einfach total belastend... aber es ist wirklich zu schaffen, also denk positiv - er wird gesund - er kämpft und du bist sein schutzschild... das natürlich nach dem kampf sicherlich sehr zermatscht aussieht - aber das kann man alles kitten... fühl dich gedrückt

lg
dagi
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  #29  
Alt 03.09.2007, 10:11
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Guten morgen Dagi,


Das mit der KMT hat der Chefarzt schon bein ersten Gespräch gesagt, ich denke es liegt daran das Alexander 22 Jahre ist, und das die ALL bei Kindern mit Chemotherapie ausreicht.
Seit KW 35 Wird nach einem Spender gesucht, denn nur mit 100 % gesunden Stammzellen wird dan von einer Heilung gesprochen.
Deshalb sind wir ja auch am organisieren, das Mitte Oktober in zusammenarbeit mit der DKMS eine Typisierungsaktion bei uns in Uhingen stattfindet.
Denn wenn die Chancen bei machen einen Spender zu finden bei 1:1.5 Mil. liegen, ist es das absolut richtige was wir tun. ( Bei Alexander liegen die Chancen 1:40000, was gut ist )

Unter www.lebensspende-alexander.npage.de kann man den Ablauf unserer Aktion ein bischen verfolgen.

Liebe Grüße

Marion

Liebe Grüße
Marion

Geändert von Marion Michaela (03.09.2007 um 18:22 Uhr)
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  #30  
Alt 03.09.2007, 22:00
janina1990 janina1990 ist offline
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lso thomas hat heute seine chemo bekommen ihm geht es so naje..bisher hatten die ärzte bei usn noch nichts zwecks kms gesagt..

meinst du das kann noch kommen? thomas ist immerhin auch schon 20?
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