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  #1  
Alt 11.09.2007, 14:44
jeje jeje ist offline
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Unglücklich leukämie und darmkrebs

hallo ich bin neu hier,
meiner mutter geht es sehr schlecht,nachdem sie AML leukämie und zwei knochenmarktransplantationen hatte, hat sie am kieferknchen ein sogenanntes myelon saacrum bekommen.
dies wurde mit bestrahlung behandelt so das ihre gesamte mundschleimhaut kaputt ging und sie fast erstickt wäre, die zweite folge war sie konnte nicht mehr trinken und essen und brachte nach 1,5 wochen noch 46 kilo auf die wagge. die ärzte schauten zu und als es fast zu spät war machten sie eine magensonde für die künstliche ernährung.
die magensonde brachte ihr noch mehr schmerzen ein.
das geschwür am kieferknochen ging weg und alles war soweit wieder gut für ca. 4 wochen bis es erneut wucherte.
die ärzte machten dann eine punktuelle bestrahlung am kiefer so das ihr rachenraum nicht darunter liet.
sie beklagte sich seit wochen bei den ärzten über bauchschmerzen und diese meinten da wäre nichts das kämme durch die herausgenommene magensonde usw....
nun musste sie gestern nacht ins krankenhaus weil sie starke magenschmerzen hatte.
das ergebniss ein riesiger tumor an der innenwand des darms.die ärzte konnten ihn angeblich nicht mit ulraschal erkennen aber jetz mit CT.
jetz ist alles zu spät der professor möchte nichts mehr machen, sie wäre zu schwach und gibt ihr im schlimmsten fall noch 14 tage zum leben.

ich hoffe es kann mir jemand helfen der ähnliches mitgemacht hat.ich bin so wütend auf die ärzte und auf die freiburger uni .

Geändert von jeje (12.09.2007 um 16:27 Uhr)
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  #2  
Alt 12.09.2007, 16:45
jeje jeje ist offline
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Standard AW: leukämie und darmkrebs

hat niemand ähnliche erfahrungen gemacht??
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  #3  
Alt 13.09.2007, 06:34
Schattenfell Schattenfell ist offline
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Standard AW: leukämie und darmkrebs

hallo,
es tut mir sehr leid... leider kann ich dazu gar nichts sagen außer das ich dir und deiner mutter von herzen alles erdenklich gute wünsche... ich hoffe es gibt noch eine lösung... fühlt euch gedrückt
vielleicht kannst du unter: http://www.heides-leukaemieforum.de
jemand finden der dir infos geben kann. heide die das forum führt weiß fast alles.
ich denke einen versuch ist es wert.
ich drück euch gaaaaaaaaanz fest die daumen!
liebe grüße
dagi
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  #4  
Alt 17.09.2007, 12:08
jeje jeje ist offline
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Standard AW: leukämie und darmkrebs

es macht weh zu sehen wie sie von tag zu tag schwächer wird und man nichts dagegen tun kann.
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  #5  
Alt 27.09.2007, 13:44
jeje jeje ist offline
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Standard AW: leukämie und darmkrebs

meine mutter ist am freitag gestorben.
sie wollte schon am donnerstag von uns gehen, da aber zu viele verwante da waren sagte sie " wenn ihr darauf wrtet sterbe ich nicht.
am freitag ist si ohne schmerzen von uns gegangen........
es ist für mich immer noch unfassbar das meine mama nicht mehr da ist.
sie hat am freitag auf den richtigen moment gewartet.
meine familie und mein onkel sassen in der küche und assen zu abend ich wollte nicht und blieb bei ihr und hielt ihr die hand.
sie sprach die ganze zeit in ihren träumen und streckte die hände in richtung himmel, mir kam es so vor als wäre jemand da der sie holen möchte.sie legte sich gerade auf den rücken und schlief halbwegs, ich sagte zu ihr ich komme gleich wieder ich gehe nur schnell raus eine rauchen.draussen hatte ich ein komisches gefühl und bettete das vater unser trotz ich nicht religiös bin und fragte meine verstorbene oma ob sie bei ihr ist und auf sie aufpasst.dann ging ich wieder zu ihr plötzlich dachte ich sie wolle husten und ich rief mein vater damit er sie aufsetztin dem moment klappte sie zusammen und ging von uns. ich hielt ihre hand immer noch und spürte ihren puls aber es war keine atmung mehr da. es war 22 uhr .............

es macht sehr weh das sie gegangen ist , gestern war die beerdigung ich war stark für meinen vater aber alleine zu hause bin ich so müde und kann nicht schlafen. sie fehlt mir so sehr ich wollte doch noch so viel mit ihr unternehmen.
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  #6  
Alt 27.09.2007, 21:58
jeje jeje ist offline
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Unglücklich AW: leukämie und darmkrebs

sie fehlt mir so........
mir wird immer mehr klar das ich sie nie wieder sehen richen fühlen oder sehen kann, sie kann mir kein rat mehr geben nichts alles verloren....................
es tut so weh
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  #7  
Alt 28.09.2007, 15:01
jeje jeje ist offline
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Standard Warum musste sie sterben

ich bin jetz an dem punkt angekommen , wo ich es nicht verstehe Warum sie gegangen ist, ich dachte ich werde mich nie fragen warum ....

sie war doch ein lieber mensch hat immer für uns gesorgt und wollte immer das beste für uns.

WARUM wer entscheidet wer gehen darf , wann die uhr abgelaufen ist .

es fällt mir so schwer es zu akzeptieren.

ich brauche sie doch so sehr, sie war mehr als eine mutter , sie war meine beste freundin . egal was ich hatte ich konnte immer zu ihr und sie zu mir........

die tränen möchten nicht aufhören ......

ich denke manchmal das ihr geist bei mir ist und sie mich zu trösten versucht.
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  #8  
Alt 28.09.2007, 22:03
janina1990 janina1990 ist offline
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Standard AW: leukämie und darmkrebs

hallo


ich möchte dir einfach etwas mut zusprechen. es tut mir sehr leid was passiert ist und ich hoffe für dich das du bald wieder " normal" leben kannst ich weis das hört sich doof an übers internet sowieso.



aber denk daran ein mensch und vorallem nicht deine mama ist nich vergessen sie leben immer bei dir weiter... keiner weis obs wirklich ein leben dannach gibt...

aber eins glaub mir deine mom wird dich auch ejtzt nicht im stich lassen daran glaube ich ganz fest. sie wird bestimmt von oben hinab schauen und versuchen dir zu helfen wo es nur geht..


viele liebe grüße und mein herzlichstes beileid.

nina
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  #9  
Alt 29.09.2007, 10:32
Simone aus HAL Simone aus HAL ist offline
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Standard AW: leukämie und darmkrebs

Liebe Jeje,

es tut mir echt leid um Deine Mutter. Wieso wurde der Tumor im Darm so spät erkannt? Ich verstehe Deine Gefühle und das Du jetzt zurecht sauer auf die Ärzte bist.

Deine Mutter wird in Deinen Gedanken immer bei Dir bleiben. Es komt jetzt eine harte Zeit auf Dich zu. Hast Du JEMANDEN, der Dir zur Seite stehen kann. Du darfst in solch einer Situation nicht allein bleiben.

Wie ist das Leben nur grausam, wenn man weiß, dass die letzten Tage bzw. Stunden angebrochen sind. Das finde ich so brutal.

Ich bewege mich sonst mehr im Forum Lymphome, obwohl in unserer Selbsthilfegruppe auch viele Betroffene mit Leukämie sind. Werde jetzt öfters auch hier vorbeischauen.

Lass Dich lieb umarmen.

Simone aus Halle
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diffus großzelliges NHL; CS IV AE
6x R-CHOP: März bis Juli 2003
seit 15.Juli 2003 in Remission

seit März 2003 in der SHG Leukämie- und Lymphompatienten Halle (S.)

http://www.shg-halle.de/
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  #10  
Alt 29.09.2007, 11:43
jeje jeje ist offline
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Standard AW: leukämie und darmkrebs

danke nina und simone für eure lieben worte!

den bauch haben sie nur mit ultraschal untersucht und ihn dadurch nicht erkannt , sie gaben der speiseröhresonde die schuld an den magenschmerzen und haben es nicht genauer untersucht.

die ärzte haben erst als es zu spät war eine CT gemacht und den tumor erkannt.dadurch das meine mutter abgemagert und nur noch 43kg auf die waage brachte wäre sie u schwach fü eine vollnakose gewesen damit sie ihr einen künstlichen darmausgang machen könnten.

ich glaube sie haben es gewußt und es ihr nicht gesagt .

es gab vorfälle von zwei krankenschwestern die ihr sagten das sie nicht mehr lange leben wird weil sie ärzte nicht alles erzählen.
war dies zufall oder absicht???ich weiss es nicht aber jetz empfinde ich es als warnung und keiner schenkte den krankenschwestern ein ohr.
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  #11  
Alt 29.09.2007, 12:13
Simone aus HAL Simone aus HAL ist offline
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Standard AW: leukämie und darmkrebs

Liebe Jeje,

es kann schon sein, dass die Ärzte den Zustand Deiner geliebten Mutter schon richtig einschätzen konnten und ihr die Wahrheit nicht zumuten wollten. Aber dann hätten sie zumindest mit den engsten Angehörigen offen und ehrlich sprechen müssen.

Ich sprach vor der ersten Therapie meine Ärzte an, dass sie mir ungeschwollen die Wahrheit mitteilen sollten. Sie taten es auch, auch wenn es sehr hart, traurig und schockierend war.

Darf ich fragen, wie alt Dein geliebtes Mutterherz geworden ist. Vielleicht gingen die Ärzte auch davon aus, dass sie ein Alter erreicht hat, wo eine OP nicht sinnvoll wäre. Gab es Herzprobleme oder Diabetes?

Sei lieb gegrüßt.

Simone
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  #12  
Alt 29.09.2007, 12:29
jeje jeje ist offline
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Standard AW: leukämie und darmkrebs

hallo

sie hat den ärzte auch immer gesagt das sie ihr alles sagen sollen......

meine mutter wurde 46 jahre alt . ich in 24 und mein bruder ist 20.

sie hatte ansonsten keine krankheiten.

sie hat immer gekämpft und sie fühlte sich auch von den ärzten im stich gelassen als sie es erfuhr. sie wollte noch etwas tun aber die ärzte sagten ihr das es keine lösung mehr gibt.
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  #13  
Alt 29.09.2007, 13:02
Simone aus HAL Simone aus HAL ist offline
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Standard AW: leukämie und darmkrebs

Liebe Jeje,

die Ärzte sind verpflichtet einem Patienten die Wahrheit zu sagen, wenn er/sie es möchte. Da ist so manches schief gelaufen. Es tut mir echt sehr leid für Euch. Eure Mutter war noch sehr jung, um so schlimmer...

Von einer Magensonde kann man nicht bitterliche Schmerzen bekommen. Ich persönlich hatte keine Magensonde, aber auch alle mögliche Untersuchungen mit Nebenwirkungen durch. Da ich in einer Selbsthilfegruppe bin und wir uns austauschen, weiß ich, dass man von einer Magensonde keine schlimmen Schmerzen haben darf.

Leider hat sie ihren Kampf nicht gewonnen. Ist schwer für Euch, wenn man die geliebte Mutter in jungen Jahren verliert.

Wo war sie im Krankenhaus? Würde mich mal interessieren.

Ich kann Euren Schmerz und Kummer nachvollziehen und verstehen.

Liebe Grüße

Simone
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  #14  
Alt 29.09.2007, 13:23
jeje jeje ist offline
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Standard AW: leukämie und darmkrebs

sie war in freiburg im breisgau in der uni. die in ganz deutschland einen ehr guten ruf hat , aber wenn man bekannte fragt erzählen die von sehr viel pfusch .

nach aussen ein angesehenes krankenhaus aber in der realität nicht so toll.

als 98/99 leukämie festgestellt wurde bekam sie eine interferontherapie die bei ihrer leukämieart nicht half. ( wurde erst nach 3 jahren giftzubahme durch unterferon festgestellt.

ich würde so gerne was gegen die ärzte unternehmen , damit es keinem patienten so geht wie ihr.

meine liebe mu war eine kämpfernatur , sie hatte kein schönes leben .....

ich erzähl dir kurz ihr leben:

sie wurde mit drei jahren von ihrer leiblichen mutter in eine liebe pflegefamilie gegeben, leider gab sie sie nicht zu adoptionfrei.( die leibliche mutter hatte drei konder alle wurden abgegen in andere familien)
somit hatte sie es in dem kleinen dorf sehr schwer weil die kinder sie immer gehänselt hatten.als sie 16 jahre alt war wurde ihre alles geliebte pflegemutter krank und sie pflegte sie bis sie starb 1988. dadurch konnte meine mutter keine ausbildung machen . mit 20 lernte sie mein vater kennen und er half ihr mit der pflege als sie 22 war bekamm sie mich und mit 26 mein bruder. sie hatte kin leichtes leben und hat immer gekämpft.
98/99 stellten die ärzte leukämie fest. viele´jahre kampf und traurigkeit und jet wo sie ein schönes leben mit meinem vater führen könnte ist sie nicht mehr da.
meine eltern konnten sich nie viel leisten , sie planten aber dieses jahr zum ersten mal in urlaub zu fliegen ( sie sind sonst nur immer in urlaub gefahren).
dies wäre jetz im oktober gewesen.

deshalb finde ich es noch schrecklicher das sie von uns gegangen ist.

nun ist mein bruder mit meinem vater alleine im elternhaus , ich wohne mit meinem freund im nachbarort.

vielleicht verstehst du mich jetz etwas besser wie ich fühle.
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  #15  
Alt 29.09.2007, 13:41
Simone aus HAL Simone aus HAL ist offline
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Standard AW: leukämie und darmkrebs

Liebe Jeje,

ich bekam richtig Gänsehaut von Deinen Zeilen. Mir stehen Tränen in den Augen und dass passiert selten. Wie viel Leid musste Deine Mutter in ihrem kurzen Leben ertragen?

Aber gerade eine Universitätsklinik hat ungeahnte Möglichkeiten, da kann ich es gleich garnicht verstehen, warum sie nicht zeitig genug auf ihre Schmerzen reagiert haben. Wie man jetzt dagegen ankämpfen kann, weiß ich leider nicht. Zum Glück war ich noch nie in solcher einer erbärmlichen Situation. Es gibt garantiert Institutionen, die sich auf solche Fälle spezialiesiert haben. Werde mal Ausschau halten für Dich.

Vielleicht hilft es Dir bzw. Euch ein Buch über den Lebensweg Deiner Mutter zu schreiben. ich trage mich schon so lange mit dem Gedanken, leider fehlt mir die Zeit dazu.

Deinen Frust auf die Ärzte kann ich schon verstehen. Auch bei mir ist nicht alles nach Plan verlaufen, aber doch mit Happy End.

Noch immer zittert mein Körper von Deinen ergriffenen Aussagen. Wenn Du willst und Dich etwas bedrückt, was Du hier nicht äußern möchtest, kannst Du mir auch eine E-Mail schreiben: simone@shg-halle.de.

Ich umarme Dich.

Simone
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