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  #1  
Alt 06.03.2003, 11:28
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Standard Gallengangskarzinom oder -tumor

Hallo !

Bei meiner Mutter wurde vor drei Wochen ein Gallengangstumor festgestellt der auf einer Aterie lag und über das Blut Zellen (Metastasenabsiedlung) weiterleitete. Der Tumor wurde zum größten Teil entfernt jedoch nicht komplett da er wie schon genannt auf einer Aterie lag und diese nicht beschädigt werden darf.
Nun war Sie gestern in Kiel bei einem "Spezialisten" der ihr von jeglicher Behandlung (Chemo) abgeraten hat, sie solle doch nach Hause gehen und die Zeit die Ihr bleibt "unbeschwert" verleben. Was ist das für eine Aussage von einem Spezialisten, gehen Sie nach Hause und warten sie das sie sterben. Auf die Frage ob es noch andere Behandlungsmöglichkeiten gibt, die die Uniklinik in Kiel nicht hat sagte der Prof "sie sind hier in Kiel bei der Uniklinik, was wir nicht haben hat auch kein anderer".
Nun meine Frage, kennt jemand alternative Behandlugsmöglichkeiten oder wirkliche Spezialisten? Ich würde mich auch über Erfahrungsaustausch freuen.

Ich freue mich über jede Antwort!
stelahill@wtnet.de

Geändert von gitti2002 (28.08.2014 um 20:57 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt 06.03.2003, 13:56
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Standard Gallengangskarzinom oder -tumor

Hallo Stela,
meine Mutti hat auch einen Gallenwegtumor und ein Arzt im KH sagte Chemo ist umsonst, ein ander verschrieb ihr die Chemo??? Am Montag beginnt Mutti.
Liebe Stela, ich schreib dir am Abend - erkundige dich über die Mistelkur, die soll super gut sein und helfen, muss jetzt leider in eine Besprechung!
Ganz viele liebe Grüße aus Österreich und gebt die Hoffnung nicht auf - manche Ärzte sind unmöglich!
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  #3  
Alt 10.03.2003, 10:39
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Standard Gallengangskarzinom oder -tumor

Hallo Engerl!

Danke für Deine Antwort. Seit wann ist es denn bekannt, das Deine Mutter den Tumor hat? Habt Ihr euch vorher genau informiert welche Nebenwirkungn die Chemo haben kann? Wie hat Sie denn die von heute vertragen, ich hoffe gut.
Mein Problem ist ebenfalls, das einem keiner sagen will bzw. kann, wie diese Krankheit verlaufen wird, welche Beschwerden auf meine Mutter zukommen, wird Sie später Schmerzen haben und pflegebedürftig sein oder nicht?
Ich hoffe auf Antwort.

Viele Grüße
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  #4  
Alt 10.03.2003, 13:14
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Standard Gallengangskarzinom oder -tumor

Liebe Stela,
entschuldige, dass ich jetzt erst schreibe, kam einfach nicht dazu!
Ich hab Mutti am 2.2.03 ins KH gebracht, weil sie so starke Schmerzen im rechten Oberbauch hatte - nach vielen Untersuchungen und einer Leberpunktion stellten die Ärzte die Diagnose Cholangioläres Karzinom der Leber.
Nachdem ich den Befund hatte, hab ich den fast wörtlich an Dr.Wust www.medicine-worldwide.de geschrieben und er hat mir ausgedeutscht (du bekommst von ihm innerhalb 2 Tagen eine Antwort!), dass das ein Gallenwegtumor mit Lebermetastasen ist und unoperabel ist.
Mutti ist sehr müde, sie hat Nierenschmerzen und ist niedergeschlagen. Unser Hausarzt hat die Mistelkur beantragt und wir beginnen am Mittwoch mit den Injektionen.
Hab überall nachgesehen und die Lebenserwartung ist nicht gerade aufbauend, heute ist Mutti das erste Mal zur Chemo, sie bekommt Gemzar und Oxaliplatin in Infusionsform. Hoffe so sehr, dass sie diese Chemo verträgt. Die Ärzte im Krankenhaus reagierten auf den Befund ganz verschieden, einer sagt Chemo hilft gar nicht und der andere verschreibt sie!!
Weißt du genau, dass deine Mutti ein Gallenwegkarzinom hat?? Ich hab soviel gelesen und es gibt gute Chancen, wenn der Tumor noch keine Metastasen gesetzt hat, schreib wirklich an Dr. Wust, da weißt du dann ungefähr was ihr machen könnt! Wie alt ist denn deine Mutti??
Chemo verträgt man besser, wenn man die Mistelkur dazu macht, soll das Immunsystem wirklich stärken!
Hab am Anfang auch gedacht, wichtig ist wie lange Mutti noch leben darf, mittlerweile denk ich mir, egal wie lange, ihr soll es gut gehen, jeden Tag, jede Minute und ich werde ihr dabei helfen, so gut ich kann.
Liebe Stela, ich wünsche dir so sehr, dass bei deiner Mutti noch andere Methoden angewandt werden können.
Wir dürfen die Hoffnung nicht aufgeben, wir müssen stark sein und nicht an die Lebenserwartungsprognosen der Ärzte denken!!
Ich schreib dir wies meiner Mutti nach der Chemo gegangen ist und würde mich freuen wieder von dir zu hören!
Ganz viel liebe Grüße aus Österreich!
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  #5  
Alt 25.03.2003, 18:06
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Standard Gallengangskarzinom oder -tumor

mein mann hatte vor ziemlich genau einem jahr auch die diagnose, gallengangskarzinom und metastasen in der leber. bei einer "großen" op, bei der fast über den ganzen bauch geschnitten wurde, stellte man fest, das die leber inoperabel befallen ist. seit dieser zeit bekommt er immer wieder chemo-blocks, aber ambulant.nicht ein einziges mal wurde ihm in dieser zeit der mut genommen, weiter zu machen. man baut ihn immer wieder seelisch auf. körperlich ist er noch nicht so runter, weil ich ihm alles, was er will, vorsetze.leider nutzt auch ein stent in der leber nicht mehr sehr viel, er wird gelber und gelber.der zucker schwankt zwischen 500 und 300.dagegen machen die ärzte nichts, auch der hausarzt nicht.vor ein paar tagen hat er zum 3.mal den stent ausge-wechselt gekriegt.ich bin wie gelähmt vor angst,aber er ist sehr zuversichtlich,vor allem weil er suprer ärzte hat.es ist fürchterlich, wie kalt manche ärzte mit ihren patienten umgehen.viele grüße an alle mitbetroffenen, hannelore
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  #6  
Alt 26.03.2003, 10:34
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Standard Gallengangskarzinom oder -tumor

Liebe Hannelore!
Es ist schön, dass ihr ärzte habt, die euch mut machen und die menschlich sind. meine mutti hat am montag die 2. chemo bekommen und ihr gehts sehr schlecht und doch möchte ich sagen, das forum und diese lieben menschen haben mir so sehr geholfen, mit ratschlägen, mit wertvollen tips und vor allem psychisch. niemals dürfen wir die hoffnung aufgeben und weißt du, als der eine arzt zu mir sagte, was wollen sie die chemo hilft da überhaupt nicht, noch ein paar monate und aus, da hab ich gedacht die welt stürzt ein. jetzt ist es so, dass ich jede minute mit ihr genieße und wir wieder miteinander lachen können.hatte dein mann vorher auch so hoch zucker? meine mutti schwankt auch immer zwischen 300 und 450! überhaupt nach der chemo ist es arg und doch glaube ich dass chemo ihr hilft. ich lese hier oft von gelbfärbung und stents, das hat mutti nicht, wie lange ist das schon bei deinem mann?
ich freue mich sehr, dass dein mann so zuversichtlich ist und er weiß ganz sicher, wie lieb du ihn hast und dass du für ihn alles machst, ich glaub dass das ganz wichtig ist.
Ich wünsche dir weiterhin ganz viel kraft und mut grüße dich ganz herzlich.
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  #7  
Alt 27.03.2003, 00:34
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Standard Gallengangskarzinom oder -tumor

Hallo Engerl!
Mein Papa hat auch ein Gallengangskarzinom mit Metastasen in Leber und Knochen. Er bekommt jetzt die 2. Chemo.Die erste hat angeblich den Tumor stabil gehalten, und die jetzige soll auf die Knochenmetastasen wirken.
Aber je mehr ich selber über die Sinnhaftigkeit von Chemo bei Leber oder Gallengangstumoren lese, so zweifle ich daran. Es beeinträchtigt das Leben schon sehr. Die Übelkeit und Müdigkeit, die Lustlosigkeit. Es ist wirklich arg, mitanzusehen, wie etwas, das helfen soll, die Patienten so fertig macht.
Ich habe nun auch gelesen, dass gerade bei diesen Tumoren Chemo nicht so gut sein soll, da die Leber durch das Gift dermaßen beansprucht wird, dass sie, angegriffen wie sie ist, gar nicht mehr gut arbeiten kann.
Ich bin aus Wien, woher aus Ö kommst du? Vielleicht können wir uns via email mal näher unterhalten + Erfahrungen austauschen? Wäre sicher interessant und unter Umständen können wir unseren Lieben helfen.
Liebe Grüße, MarieTeres
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  #8  
Alt 27.03.2003, 10:10
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Standard Gallengangskarzinom oder -tumor

Hallo,
hab dir schon in deinem anderen Beitrag geantwortet, habs hier jetzt erst gesehen!
Ja, das mit der Chemo und Sinnhaftigkeit haben wir auch diskutiert, mein Hausarzt sagt, bei diesem Krebs hilft Chemo nicht wirklich, doch er sagt auch, wenn Mutti daran glaubt, dürfen wir ihr nichts anderes sagen, weil allein der Glaube oft so sehr hilft!
Mir hat sie nach der 1. Chemo so leid getan, aber wissen wir wirklich, obs nicht doch ein bißchen hilft?
Wie viele Chemos hatte dein Paps und in welchen Abständen?
Ganz liebe Grüße aus Grünbach!
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  #9  
Alt 27.03.2003, 11:42
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Standard Gallengangskarzinom oder -tumor

Liebe Burgi
Ich geb Dir vollkommen Recht, der glaube hilft viel.
Bei hatte auch keiner gedacht, dass die Chemo und Bestrahlung wirklich hilft und hatten mir allerhöchsten ei halbes Jahr gegeben.
Nun sind es übermorgen schon zwei Jahre.

Ich wünsch Deiner Mum und all den anderen hier,dass sie den Glauben und die Hoffnung nicht verlieren werden.
alles Liebe Petra
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  #10  
Alt 27.03.2003, 22:46
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Standard Gallengangskarzinom oder -tumor

Liebe Petra Loos, und es werden noch viele viele Jahre werden!! Ich weiss das, ganz einfach, weil wir beide es zusammen packen werden! Ich sollte ebenfalls max. ein halbes Jahr überleben und nun sind es schon 4 1/2. Weiter so.LG
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  #11  
Alt 28.03.2003, 12:23
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Hallo Petra und Hildegard,
was habt Ihr denn neben der Chemo und/oder Bestrahlung noch gegen den Krebs unternommen.
Habt Ihr eine Sache von der Ihr glaubt das sie euch geholfen hat (alternative Behandlung)?
Ich hoffe das meine Mutter auch noch viele Jahre vor sich hat.

Viele Grüße
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  #12  
Alt 13.04.2003, 02:26
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hallo petra und hildegard! ihr seit meine heldinnen für heute nacht!
meine mama hat leider einen klatskin tumor und ich hoffe, sie ist auch so eine löwin und hält lange durch!
von einer bestrahlung hat man uns abgeraten- zu hohes risiko wegen hepatitis usw.....
welche erfahrungen habt ihr damit? freue mich sehr über antworten!
euch alles liebe! julia.
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  #13  
Alt 11.05.2003, 16:53
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Hallo,

meine frau (36) ist ebenfalls am gllenganskarzinom erkrankt. Nachdem wir am 01.03.02 davon ausgegangen sind das sie Gallensteine hat wurde in klinikum rechts der isar in München festgestellt das sie einen tumor im linken Leberlappen hat, der auf die gallenwege drückt und 10 kleinere metastasen im rechten leberlappen. damit die gelbsucht verschwindet wurden zwei Ständs (röhrchen) in den linken gallenwege eingesetzt.

es ging mit chemotherapie weiter. Der Tumor kam zur stagnation.

6 monate später und nach 3 Zyklen chemoterapie (1 zyklus entspricht 6 chemoinfusionen) wurde eine verkleinerung des tumors im linken leberlappen festgestellt.

worauf ich zu sprechen kommen will! meine frau und ich wissen es nicht ob die verkleinerung des tumors nur auf die chemotherapie zurückzuführen ist oder oder auch die umstellung der nahrungsergenzung was damit zu tun hat. erkundigen sie sich nach der "ÖL - EIWEISS - KOST" von der Frau DR. Johanna Budwig.

Sie war verzweifelt und wuste nicht wohin. es sind 14 monate vergangen seit der diagnose. der tumor ist von 5,4 x 3,6 cm auf 3,4 * 1,6 cm geschrumft. zur zeit macht sie eine pause in bezug auf chemotherapie.

es ist für keinem von uns einfach doch bedenkt wir die nebensteher sind gesund versuchen wir allso diesen leuten zu helfen und zwar nicht in dem wir ihnen unter die arme greifen sondern in dem wir auf ihre wünsche eingehen.

die aussage eines arztes lautete "Fr. S. sie schlagen jede statistik"
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  #14  
Alt 12.05.2003, 16:21
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Petra Loos Petra Loos ist offline
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Ort: NRW
Beiträge: 644
Standard Gallengangskarzinom oder -tumor

Liebe Stella und Julia,
ich hab erst jetzt gesehen, dass ihr mir geschrieben habt.
Nun dass man von Bestrahlung Hepatitis bekommen kann ist mir neu und da weiss ich nichts drüber.
Ich nehme zusätzlich noch einiges an Vitaminen und Mineralstoffen ein.
Ausserdem einiges an hömiopathischen Dingen.
Ich habe einen Heilpraktiker aufgesucht, der mir ganz gut geholfen hat, gewisse Nebenwirkungen, besser ertragen zu können.
Wie geht es Euch? Ich würde mich freuen, wenn ihr noch mal schreiben würdet.
Alles Liebe Petra
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  #15  
Alt 17.06.2003, 13:43
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Standard Gallengangskarzinom oder -tumor

Hallo an Alle,

ih finde Euch ganz toll, meine Schwester hat auch seit Januar diesen Jahres Galengangskarzinome mit Befall der beiden Leberlappen und auch Ihre Prognosen sind sehr schlecht. Sie nimmt auch einiges an Vitaminen und Mineralien und achtet sehr auf Ihre Ernährung. Sie fühlt sich gut und ihre Blutwerte sind top, dennoch steigt ihr Tumormarker konstant an. Er hatte sich zunächst monatlich verdoppelt und ist jetzt binnen 2 Monaten von 3000 auf 9000 angestiegen. Hat jemand von Euch Erfahrungswerte für den Tumormarker oder wo steht er bei Euren Angehörigen? Sie ist auch erst 34 und hat eine kleine Tochter von 2 Jahren und es ist mehr als traurig das man einfach nicht helfen kann. Sie ist sehr stark und glaubt fest daran noch einige Jahre zu Leben, trotz allem wollen wir ncihts unversucht lassen Ihr zu helfen.
Zu der menschlichen Betreuung muß ich sagen, das sie dabei im Uniklinikum Essen gut aufgehoben war, obwohl die uns auch mitgeteilt haben, das sie nichts mehr tun können.
Man hat uns auch von einer Mayo Klinik in USA erzählt die angeblich sich auf dieses Krankheitsbild spezialisiert hat, habt Ihr davon schon einmal etwas gehört?
Ich freue mich von Euch zu hören.
Alex
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