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  #46  
Alt 02.10.2003, 20:19
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Hallo Melli,
macht das mit der Chemo unbedingt. Bei meinem Dad wurde es versäumt und er hatte auch 2 befallene Lymphknoten gehabt. Nun nach einem Jahr hat er das Bauchfell voller Metastasen, ausgehend von den Lymphknoten!!!!!!! Und das ist noch schlimmer. Er bekam auch Gemzar und vertrug sie relativ gut. LG Hanna
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  #47  
Alt 09.10.2003, 22:12
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Hallo Hanna! Leider haben uns die Chirurgen falsch informiert: Die Onkologen in Bonn sagten uns, daß man eine adjuvante Chemo nicht machen würde, da man keine Erfolgsaussichten habe. Erst wenn Metastasen erkennbar werden,also man mit dem Rücken zur Wand stehe, dann würde man es mit Chemo versuchen. Meine Eltern sind jetzt ganz durcheinander. Der Onkologe hat eine alte Notiz über Strahlentherapie aus dem Internet herausgesucht und die Strahlentherapeuten meinten, man könne es ja mal versuchen, die Stelle, wo der Tumor mal war zu bestrahlen.Man wird völlig verwirrt als Patient: Helfen würde eigentlich gar nichts...Wir überlegen schon, ob mein Vater wohl an einer Studie teilnehmen könnte...Was unternehmt Ihr momentan bei Deinem Vater? Bekommt er kein Gemzar mehr oder habt Ihr jetzt eine andere Therapie? LG Melli
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  #48  
Alt 09.10.2003, 22:21
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Hallo an alle! Hat jemand vielleicht Tipps, wie man einem Patienten nach einer Whipple-OP helfen kann, damit er nicht weiter an Körpergewicht verliert? Seitdem mein Vater keine Infusionen bekommt und kaum etwas essen kann,nimmt er rapide ab. Viele Grüße,Melanie.
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  #49  
Alt 20.10.2003, 22:09
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Hallo an alle,
bei mir im August 2003 nach der Diagnose Gallenstein ein Gallengangskazinom festgestellt. Danach wurde bei mir die Wippel-OP durchgeführt. Bei der OP wurden bereits Metastasen in dem linken Leberlappen entdeckt, der daraufhin auch entfernt wurde. Vier Wochen später stellten sich nach Kernspinaufnahmen neue Metastasen in der verbleibenden Leber ein. Sie sind rund 1,2 mm groß. Ich durchlaufe nun eine Chemotherapie mit Gemcitabine und 5FU in Surfuser. Die Chemo bekomme ich immer Montags. Vier Wochen lang, eine Woche Pause und dann nochmal vier Wochen lang. Danach soll durch einen neue Kernspinthomographie festgestellt werden, ob die Metastasen gewachen, zum Stillstand, oder, was ich hoffe, sich zurückgebildet haben.
Hat jemand schon solche Erfahrungen gemacht?
Wie sind überhaupt die Überlebenschancen?
Wer kann mir weiterhelfen bzw. kennt noch gute Websites zu diesem Thema.
Freue mich auf Antworten.
Gruß
Reinhard
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  #50  
Alt 21.10.2003, 19:40
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Hallo Melli,
entschuldige das ich jetzt erst antworte.
Mein Vater hatte wie gesagt Gemzar einmal pro Woche sieben Mal bekommen, das hat ihn ziemlich geschlaucht und die Ärzte haben sich auch nicht richtig gekümmert, das war so eine Art Standartbehandlung und er ist mit den Worten: so wir machen das immer so, sie kommen in 1/4 Jahr wieder und dann sehen wir mal! TOLL!!! Also haben wir selbst die Initiative ergriffen, ich saß nächtelang vorm Internet um an Infos ranzukommen, die uns die Ärzte nicht gaben. Jetzt war mein Vater in Hammelburg in der Klinik und dort wurde eine Hyperthermie mit regionaler Chemo, nur den Bauchraum betreffend, gemacht. Es bekam ihn sehr gut und hat auch nicht den ganzen Körper in Mitleidenschaft gezogen, wie das ja sonst der Fall ist. Jetzt war 4 Wochen Pause und ab nächsten Montag wird das gleiche nochmals gemacht. Mein Vater sieht viel besser aus und hat auch keine Schmerzen. Mehr kann ich noch nicht sagen, nur das die Hyperthermie wohl ein immer anerkannteres Mittel zur Krebsbehandlung wird, da auch Erfolge nachzuweisen sind.
Wie geht es euch und Deinem Vater?
Mein Vater ist damals zum Glück an einen Superarzt gekommen, der ihn Vitamine, Sauerstoff, Eigenblut, Infusionen, Mistel und diese Astronautenkost gegeben hat und hat ihn somit wieder aufgepeppelt. Ihr müßt UNBEDINGT einen guten Arzt( evtl. Internisten ) finden, der das macht und ihn betreut. Wir mußten auch sehr lange suchen und hatten vorher auch viel Gleichgültikeit und Nichtwissen bei den Ärzten erlebt. Bitte hört Euch in Eurer Stadt um, wo es sojemanden gibt. Das ist sehr wichtig!!! Ich drück Euch alle Daumen.
LG Hanna
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  #51  
Alt 23.11.2003, 15:10
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Standard Gallengangskarzinom oder -tumor

Hallo alle zusammen!!!!!
Erstmal zu eurem Forum finde ich Klasse das es soetwas gibt.Man steht wircklich allein da mit dem ganzem.Deswegen möchte ich mich heute auch hier eintagen .Habe mich schoneinmal bei Leberkrebs eingetragen da wusste ich noch nicht was mein Schwager genau hat .Jetzt weiss ich es .Ein Gallengangskarzinom was mit Bismuth IV Klassifiert wird.Desweiteren kommt hinzu das er eine Chronische Pankreatitis,Chronische Bronchitis,Morbus Crohn,und eine vergrösserte Milz und Leber hat.Anscheinend geben die Ärzte ihn auf.Er sollte am Freitag ein Stundengespräch für seine Strahlentherapie haben ,da die zuständige Ärztin krank ist ,konnte die Vertrtung nicht an die Krankendaten kommen ,weil sie verschlüsselt sind somit wurde das Gespräch abgebrochen ,und nichts weiter gemacht.Der arzt hat zu ihm gesagt ,wenn die strahlentherapie nicht anschlägt würde er Weihnachten nicht überleben.Es wäre schön wen man sich mit jemandem Austauschen könnte.Also bitte bitte meldet euch .Meine Email Adresse lautet:Lynen-Greven@t-online.de
Allen anderen wünsche ich viel Mut und Kraft.


mfg susi
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  #52  
Alt 16.12.2003, 21:43
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Standard Gallengangskarzinom oder -tumor

Hallo!

Mein erster Beitrag steht ganz am Anfang (06.03.2003). Bei meiner Mutter wurde ein Gallengangscarzinom festgestellt und Ihr wurde von den Ärzten nicht sehr viel Zeit vorhergesagt. Wir haben uns in den letzten 9 Monaten natürlich sehr ausgibig mit der Krankheit beschäftigt und auch einige andere Ärzte in Europa und Amerika kontaktiert, die jedoch alle gesagt haben das Sie die richtige Behandlung bekommt. Richtige Behandlung ist ja toll gesagt wenn man von den praktischen bzw. onkologischen Ärzten keine Therapie bzw. Medikamente bekommt. Na gut also mussten wir eben auf pflanzliche Mittel zurückgreifen um eben überhaupt etwas zu tun. Meine Mutter nimmt jetzt seit ca. 6 Monaten ein Pulver aus Ungarn das sich Avemar nennt, dazu Graviolakapseln, Taheboo Tee, Aloe Vera Saft und pflanzliche Tabletten zur Stärkung des Immunsystems. Nun ist alle 6 bis 8 Wochen Laboruntersuchung angesagt, alle 10 bis 12 Wochen Tomographie und alle 2 bis 4 Wochen geht meine Mutter zu einem sehr guten Heilpraktiker in Hamburg und lässt sich dort auch akkupunktieren (für Leber ect.). Na ja auf jeden Fall läuft bis jetzt alles gut und bei der letzten Tomographie die ist jetzt 1 1/2 Wochen her wurden keine Metastasen festgestellt, obwohl ja nicht alle Krebszellen entfernt werden konnten. Es kann natürlich sein, das es auch gekommen währe ohne die ganzen Sachen die sie nimmt, aber wer weiß es schon so genau. ich hoffe nur das es auch noch eine ganze Zeit so weiter geht.
Ich wünsche auch allen anderen Betroffenen alles Gute und ein schönes Fest.

Viele Grüße
Stela
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  #53  
Alt 02.01.2004, 19:39
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Hallo an alle!
Mein Opa hatte vor ca. 28 Jahren die Whippel-OP. Mann hatte ihn damals "zum Sterben" nach Hause geschickt. Aber er hat alles gut überstanden. Das Problem ist bloß das er durch die OP Diabetiker geworden ist und das sein Körper 80% Fett wieder ausscheidet. Anscheinend kennt sich aber kein Arzt damit richtig aus. Sein Blutzuckerspiegel fährt seit Jahren Achterbahn und in den letzten Wochen ist es so schlimm das wir ihn nicht mehr aus den Augen lassen können. Hat jemand von Euch vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht oder kennt einen Arzt / eine Klinik die sich damit auskennt. Wir wohnen in der Nähe von Hamburg.
Grüße!!!
Andy
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  #54  
Alt 03.01.2004, 12:10
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Hallo Andy!

Wir haben in der letzten Zeit sehr gute Erfahrungen gemacht mit dem UKE in HH. Außerdem gibt es in Hamburg einen sehr sehr guten Heilpraktiker der Hutköper heißt. Er hat meiner Mutter schon sehr oft helfen können, außerdem betreut er sie sehr gut mit dieser schlimmen Krankheit.

Viele Grüße
Stela
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  #55  
Alt 07.01.2004, 08:43
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Hallo Stela!
Vielen Dank für Deine Info. Werde mich dahin gehend mal erkundigen. Hoffe Deiner Mutter geht es auch weiterhin gut, trotz dieser schlimmen Krankheit. Mein Opa ist nach all den Jahren schon ziemlich genervt und mann muß sich immer was einfallen lassen um ihn zum Arzt zu bewegen. Manchmal nervt seine Sturrheit schon ein bißchen, aber ich kann es auch irgendwie verstehen das man irgendwann resigniert, wenn einem keiner helfen kann oder helfen will. Leider haben die meisten Ärzte ja auch kaum mehr Zeit für Ihre Patienten.

Viele Grüße und für Dich und Deine Mutter alles Gute!!!
Andy
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  #56  
Alt 09.01.2004, 15:58
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moin,
mein Vater wurde, nach der Diagnose Magenkrebs, vor 3 Jahren der Magen zu 80% entfernt, die Ärzte sagt es wurde sehrfrüh erkannt, keinerlei Metastasen alles soweit ok. Nun nach 3J. und keinerlei Beschwerden wurde Gallengangskrebs festgeslt der nicht operiert werden kann und nur eine Chemo- und Strahlentherapie in betracht kommt.
Was sollen wir nun machen andere Ärzte aufsuchen, was für Fragen stellen, welche Medikamente welche Therapien ?Vieleicht könnt ihr mir ja weiter helfen. Mein Vater ist gerade 50 geworden und hat noch viel vor! Danke für dieses Forum und Eure hilfe.
Christian
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  #57  
Alt 13.01.2004, 17:36
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hallo,
wenn da jemand ist, der uns in unserer Not helfen oder zuhören kann, bitte melden.
Ich habe in der letzten Woche erfahren, dass der ursprüngliche Magenkrebs(vor 3 Jahren operiert, rechts der isar) meines Bruders jetzt im Gallengang wieder aufgetreten ist. Man hat ihm 2 stents verpasst und es wird eine Chemo und Strahlentherapie empfohlen. Leider hat er jetzt eine Stauuungshepatits und er kann die Chemo nicht geginnen. Er ist erst 50 Jahre alt und es muß doch Hilfe geben!
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  #58  
Alt 05.02.2004, 21:04
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Hallo,
bei meinem Vater wurde im Sept. 03 ein Gallengangtumor von 8 cm Größe entdeckt. Bei der OP wurden ihm 2/3 des Magens, die Galle, 1/3 der Bauchspeicheldrüse und der gesamte Zwölffingerdarm entfernt.
Chemo sein nicht nötig !!!
Heute 3 Monate später wurden bei der ersten Nachsorgeuntersung Metastasen in der Leber festgestellt.
Aussage der Ärzte: "keine Möglichkeit mehr bei einem derart agressiven Tumor (Stufe 4)" eine Chemo würde in diesem Fall nicht anschlagen und nur eine Qual bedeuten.
Wir haben meinem Vater bisher nichts von den Metastasen gesagt, da er die OP kaum verarbeitet hat. Er ist 68 Jahre und wog bei der Entlassung nach 9 Wochen Klinikaufenthalt noch 53 kg.
Zur Zeit geht es ihm gut, er nimmt zu (jetzt 59 kg)und fühlt sich wohl.
Wir fragen uns ob wir der Aussage der Ärzte ghinnehmen sollen "ihm noch eine schöne Zeit zu bereiten" oder ob es doch irgendeine Möglichkeit ev. auch außerhalb der Schulmedizin gibt.[KarstenFrickeM@aol.com]
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  #59  
Alt 12.02.2004, 17:23
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Hallo Ute,
mein Papa ist letztes Jahr im November an einem Gallengangkarzinom gestorben, nach nur 3 Monaten, nachdem wir den ersten Befund hatten. Man hat ihn operiert und dabei festgestellt, dass der Krebs zu weit fortgeschritten war und auch in die Leber hineingewachsen ist. Meinem Vater ging es bis zur OP eigentlich gut und man hat nicht gemerkt wie krank er war. Er hatte Appetit hatte keinen Gewichtsverlust, das alles änderte sich nach der OP. Ich muß sagen, ich denke oft wenn wir ihn nicht operieren lassen hätten, würde er vielleicht noch leben. Die Ärzte haben uns sehr im Unklaren gelassen sagten nur die OP und Chemo kommen in Frage, nichts von Alternativen. Ich habe mich im Internet umgeschaut, aber alle Möglichkeiten der Alternativ Medizin wurde abgeblockt. Da mein Vater sehr viele Medikamente nehmen mußte (erst nach der OP vorher nicht) und diese ja alle über die Leber gehen, denke ich es war einfach ein Fehler. Ich habe in der Zeit ein Krebsseminar von Dr. Klaus Maar in Düsseldorf besucht, dieser ist zwar auf Prostata und Blasenkrebs spezialisiert, aber er behandelt auch andere Krebsarten. Vielleicht wäre es eine Alternative??? Allerdings sind die Kosten selbst zu tragen. Für meinen Vater kam es leider nicht mehr infrage, er hat sich von der OP ja nicht mehr erholt und hätte den Weg jeden Tag bis nach Düsseldorf nicht mehr geschafft. (Er wog nur noch 58 kg)Mein Papa war zum Schluß in der Veramed Klinik in Meschede die kann ich auch nur empfehlen, die tun wirklich alles und machen keine unnötigen Therapien. Bei meinem Papa haben sie keine Chemo mehr gemacht, sie haben gesagt er wäre zu schwach, während die Städtischen Kliniken in Dortmund sofort damit angefangen hätten nur nachdem ich den Arzt gefragt habe, das es doch eigentlich keinen Sinn macht, hat er zugegeben dass das stimmt. Ich glaube die wollten noch ein bischen Gelt rausschlagen. Ich wünsche Euch viel Glück im Kampf gegen diese besch... Krankheit. Alles Liebe und Gute
Memories
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  #60  
Alt 14.02.2004, 13:30
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Standard Gallengangskarzinom oder -tumor

Hallo,
auch bei meiner Mutter wurde letzte Woche ein Galleneingangskarzinom mit Metastasen in der Leber diagnostiziert. Der behandelnde Arzt sagt, der Krebs ist nicht mehr operabel und sie bekommt jetzt 3 Wochen lang eine ambulante Chemo und dann ist eine Woche Pause. Ausserdem hat Sie seit einigen Tagen auch schon eine gelbe Haut. Wir würden gerne noch die Meinung von einem anderen Arzt hören, kennt jemanden eiknen Spezialisten im Raum Hannover? Wir wollen uns mit diesem Urteil einfach nicht abfinden!
Ich wünsche allen viel Kraft !
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