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  #1  
Alt 10.10.2007, 11:16
bluesky76 bluesky76 ist offline
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Standard Meine Ma hat ein Glioblastom

Hallo zusammen,

länger bin ich schon stille Leserin in diesem Forum. Ich bewundere euch alle mit wieviel Kraft ihr durch all diese schwierigen Situationen geht. Auch ich möchte mir heute was von der Seele schreiben, in der Hoffnung, dass es mir danach eventuell besser geht. Vielleicht hat ja auch jemand antworten auf meine Fragen.
Bei meiner Ma wurde im Mai 2006 ein Glioblastom diagnostiziert. Nach erfolgreicher und gut überstandener OP, folgte Bestrahlung und Chemo. Über den Sommer ging es ihr ganz gut, bis sie dann im September unter einem Rezitiv zusammenbrach und erneut operiert werden musste. Auch davon erholte sie sich einigermaßen, wenngleich nun stärkere Einschränkungen der rechten Körperhälfte in kauf genommen werden mussten. Die sprachliche Fähigkeit hatte sich nach dieser Operation stark verschlechtert. Von da an wurde ihr wieder eine Chemotherapie verabreicht und all die anderen Medikamente wie Dexamethason etc.pp Ich habe sie nun zu mir geholt in eine Wohnung dicht bei meiner. Ich muss dazu erwähnen, dass ich noch Brüder habe , die aber alle über 800 km weit weg wohnen. Soll heißen, ich bin hier oben ziemlich auf mich allein gestellt. Freunde habe ich zwar und sie unterstützen mich auch wo sie können, aber sie können mich oft nicht verstehen, niemand kann sich (verständlicherweise) in meine Situation hineinversetzen, so sehr sie dies auch versuchen. Bis zum gestrigen Tag ging auch alles noch ganz gut. Außer das bei meiner Mutter durch die Cortisoneinnahme, die schon vorher vorhandene Osteoporose, weiter fortgeschritten ist und sie nun auch noch Frakturen im Lendenwirbelbereich aufweist die ihr starke Schmerzen bereiten und jede Bewegung zur reinen Qual werden lassen, hielt sie sich ganz wacker. Doch ihr Zustand verschlechtert sich zunehmend. So dass sich ihr Omkolge gestern entschieden hat die Chemothearpie nicht mehr fortzuführen, weil sie zum derzeitigen Zeitpunkt zu schwach ist. Er sagte mir, dass es klinisch keinen Sinn mehr macht, die Chemo weiterzuführen, da sich keine Besserung ihres Zustandes einstellt, sondern eher eine Verschlechterung. Er hat ja recht damit, denn den rechten Arm kann sie garnichtmehr benutzen, das sie darin kaum noch Gefühl hat, bzw. nicht in der Lage ist ihn zu benutzen. Laufen geht auch nur noch mit Unterstützung, da sie das rechte Bein kaum noch unter kontrolle hat. Sie übt zwar immer fleißig, aber auch die sprachliche Fähigkeit wird immer schlechter. Und das schlimmste für mich ist, dass sie mehr und mehr vergisst. Das eben gesagte und auch schon gleich wieder entschwunden. Selbst das Gedächtnisbuch und der Kalender helfen nicht mehr wirklich.
Mit der Chemo habe ich immer noch geglaubt, dass es beseer werden könnte oder sich der Zustand normal (wenn man davon reden kann) hält, aber nun habe ich nichtmal mehr den Strohhalm. Ich kann doch jetzt nur noch darauf warten dass dieses Ding in ihrem Kopf wieder anfängt zu wachsen...Dieses Warten (auf was auch immer) macht mich ganz krank. Hat jemand Erfahrungen darin, welche Auswirkung das Absetzen der Chemotherapie hat? Bisher hat sich der Resttumor, der nicht entfernt werden konnte nicht weiter bewegt, aber das letzte MRT ist auch schon wieder 6 Wochen her. Meine Ma sitzt ganz oft zu Hause und weint und sagt mir, dass sie am liebsten aus dem Fenster springen würde wenn sie könnte. Sie kann nicht mehr alleine raus, ist den ganzen Tag alleine zu Hause (außer wenn der Pflegedienst vorbeischaut), da ich arbeiten gehe und hat natürlich genug Zeit, über ihre Situation nachzudenken. Meines Erachtens müsste ich sie in ein Pflegeheim geben, da ich sie nicht mehr guten Gewissens alleine zu Hause lassen kann. Aber sie will einfach nicht, weil sie der Meinung ist, dass geht alles noch.
Oje, ich hab jetzt wohl viele Informatione etwas wirr in die Tasten gehauen. Ich hoffe einfach, dass ich hier Menschen finde, mit denen ich mich ausstauschen kann, die ähnliche Erfahrungen haben/machen wie ich. Ich würde mich sehr freuen von euch zu hören.

Bluesky
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  #2  
Alt 10.10.2007, 17:31
Sabine K Sabine K ist offline
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Standard AW: Meine Ma hat ein Glioblastom

Hallo!

Ja, das ist eine sehr schwere Situation für dich. Und du hast Recht, deine Mutter wäre sicher in einem Pflegeheim besser aufgehoben. Aber können wir uns in ihre Situation versetzen? Sicher nicht. Ich stelle mir das ganz furchtbar vor.

Mein Onkel war an einem Glioblastom erkrankt. Er lebte alleine, hatte keine eigene Familie. Meine Schwester und ich haben uns um ihn gekümmert. Wir haben mit ihm in Ruhe darüber gesprochen, das er zu Hause alleine nicht mehr leben kann. Wir haben ihm dann ein Zimmer in einem Pflegeheim gesucht. Er mußte erst auf ein 2-Bett-Zimmer, der reinste Horror für ihn. Aber sie hatten dort Erbarmen und schnell bekam er ein Einzelzimmer. Irgendwann hat er sogar gesagt "Mein zu Hause".
Für uns war es jedenfalls beruhigend, denn da war ja immer jemand der sich kümmern konnte. Sag ihr, dass du sie nicht abschiebst. Aber es ist schwer.

Meine Schwester hatte einen Astrozythom III. Sie lag lange im Krankenhaus und ihr einzigster Wunsch war, wieder nach Hause zu können. Leider kam es dazu nicht mehr. Ihr Zustand ging so rapide bergab, dass wir sie vom Krankenhaus aus in ein Hospiz gebracht haben. Den Tag, an dem ich ihr das sagen mußte, werde ich nie vergessen. Einfach nur grausam! Aber letztlich war es auch da die richtige Entscheidung. So viel Liebe und Zuwendung wie sie dort bekommen hat und wir waren auch jeden Tag da, stundenlang. Wir haben sie trotzdem nicht alleine gelassen. Habe sogar manchmal bei ihr übernachtet.

Aber was ist richtig und was ist falsch. Das kann nur jeder für sich selbst entscheiden. Ich kann dir nur sagen, dass es eine schreckliche Krankheit ist. Aber der Verlauf ist bei jedem anders. Und ich denke, so lange es möglich ist, möchte jeder gerne zu Hause bleiben. Und wenn es nicht mehr geht, weil kein anderer in der gleichen Wohnung lebt, müssen andere Alternativen gefunden werden.

Ich wünsche dir und deiner Mutter einen guten gemeinsamen Weg. Schenk ihr all deine Liebe, sie wird sie brauchen.

Gruß
Sabine
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  #3  
Alt 10.10.2007, 18:49
Fee2 Fee2 ist offline
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Standard AW: Meine Ma hat ein Glioblastom

Hallo Bluesky,

Das mit Deiner Mutter, tut mir sehr leid. Aber vielleicht können wir uns gegenseitig neue Kraft geben oder austauschen.

Was für eine Chemo genau nimmt deine Mutter?

Meine Mutti hat leider nicht so gute Erfahrungen mit dem absetzen (bzw. wurde die Dosis runter gesetzt, zuerst 350 mg der Dosis, dann 160 mg und schließlich nur noch 120 mg. Der Tumor ist massiv innerhalb von 5 Monaten gewachsen. Also Therapie-Ende mit Temodal.

Das mit der vergesslichkeit ist bei meiner Mutti auch so. Sie kann mich innerhalb von 5 min., 2x dasselbe Fragen, oder erzählen. Und sie merkt es gar nicht. Alleine raus gehen, geht gar nicht. Noch nichtmal runter zum Briefkasten. Sie fällt in der letzten Zeit öfters hin, weil die Beine nicht mehr mitmachen. Ich habe auch Angst um Sie, weil sie fast den ganzen Tag alleine zu Hause ist. Aber meine Mutti würde es nie wollen, dass wir sie in ein Hospitz geben, oder so. Es ist wirklich schwer, weil Kopf und das Herz was anderes sagt. Aber jeder muß für sich selber entscheiden, was richtig ist oder falsch.

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft
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  #4  
Alt 11.10.2007, 11:10
bluesky76 bluesky76 ist offline
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Standard AW: Meine Ma hat ein Glioblastom

Hallo!

Danke für eure Reaktionen. Es ist schon eine schwierige Situation. Ich denke, wir beide werden versuchen, dass meine Ma solange es geht zu Hause bleiben kann. Sollte etwas passieren, wenn niemand bei ihr ist, dann ist das wohl so. Sie ist ja nach wie vor der Meinung, dass es alles noch geht. Sie meint immer, sie kommt doch gut zurecht...

Liebe Sabine, zu lesen was du schon durch- und mitmachen mußtest erschüttert mich. Wie schafft man es nicht den Mut zu verlieren oder daran vollents zu verzweifeln?

Liebe Fee, das mit der deiner Ma tut mir unendlich leid, da ich nachvollziehen kann wie es dir geht. Meine Ma hat bisher auch Temodal bekommen (250 mg). Das schwierige an der Situation ist, dass ihr der Arzt lediglich gesagt hat, er würde die Chemo aussetzten. Das hat er getan um sie psychisch nicht noch mehr zu belasten. Er will sie jetzt schmerzfrei bekommen mit ihrem Rücken. Sie geht also davon aus, dass irgendwann wieder mit der Chemo begonnen wird und ist si seelig über all das. Ich weiß aber, dass nicht mehr mit der Chemo begonnen wird. Das macht es mir sehr schwer täglich bei ihr zu sitzen und zu hören wenn sie sagt das jetzt alles gut wird und ich genau weiß, dass nix mehr gut wird.
Wenn du beschreibst, dass deine Ma oft dieselbe Frage stellt, kann ich nur sagen, dass ich das kenne. Auch wenn etwas erledigt werden muss, kommt das alle fünf Minuten, bis es denn endlich getan ist und sie es in ihrem Kopf abhaken kann. Es ist auch sehr schwierig mit ihr über bestimmte sachen zu reden. Wenn jemand keine Zeit hat, weil er arbeiten muss oder andere Verpflichtungen hat, zeigt sie auf der einen Seite Verständnis und auf der anderen Seite wird sie dann Bockig und sagt dann, dass man ja keine Zeit und Lust habe sie zu besuchen. Sie versteht einfach viele Dinge nicht mehr. Genau diese "ungerechtigkeiten" auszuhalten und sie nicht so nah an sich heranzulassen ist so unendlich schwer. Wenn sie scheinbar böse mit mir ist (weil ich mich nicht genug kümmere, in ihren Augen), fällt es mir manchmal schon schwer, mir zu sagen dass es nicht so meint und nix dafür kann. Ich bin jeden Tag bei ihr nach der Arbeit und an den Wochenenden von Mittags bis Abends, aber auch das ist manchmal nicht genug. Naja, manchmal vergisst sie auch einfach nur, dass ich da war. Da sagt sie dann anderen Leuten, dass ich weder angerufen habe noch sie besucht habe.
Es ist alles nicht so leicht, aber sie sit so eine Kämpfernatur und zeigt soviel optimismus und legt soviel Kraft an den Tag. Ich sage mir dann immer, dass ich mindestens genauso stark sein muss, wie sie es ist.
Wie geht es deiner Ma? Habt ihr einen Pflegedienst, der nach ihr schaut und auf die Medikamente acht gibt und sich um die Rezepte usw. kümmert oder machst du das alles ganz allein? Ich wünsche ihr und vorallem dir viel Kraft um dass alles zu schaffen.

Bluesky
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  #5  
Alt 11.10.2007, 17:27
Sabine K Sabine K ist offline
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Standard AW: Meine Ma hat ein Glioblastom

Liebe Bluesky,

wie schafft man es sowas durchzuhalten. Na, du hast ja nicht wirklich eine andere Möglichkeit. Man wächst doch irgendwie über sich hinaus und versucht alles um dem anderen zu helfen. Alles andere stellt man hinten an. Auch ich kann mich noch genau an viele Tiefs erinnern, wie verzweifelt ich oft war, oder nicht mehr konnte.
Aber es ging immer weiter, ob man wollte oder nicht. Es war dann immer eine Erlösung für uns und natürlich für den, der es endlich geschafft hat.
Wir werden ja leider nicht gefragt, ob wir das alles wollen.

Deshalb, auch du wirst es schaffen und deine Mama auch. Ihr werdet diesen schwierigen Weg gemeinsam gehen.
Genau wie alle anderen hier. Betroffene und Angehörige, die sich immer wieder gegenseitig Mut zusprechen.

Alles Liebe
Sabine
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  #6  
Alt 11.10.2007, 22:43
Fee2 Fee2 ist offline
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Standard AW: Meine Ma hat ein Glioblastom

Liebe Bluesky,

Meiner Ma geht es jeden Tag etwas schlechter. Ehrlich gesagt, geht das gar nicht mehr, dass sie bis Nachmittags um 17 Uhr so gut wie alleine ist. Ich bin zwar auch jeden Tag bei ihr, aber nicht von 8-17 Uhr durchgehend. Sie will es aber nicht zugeben, dass sie es alleine nicht mehr packt. Sie spielt alles runter und meint auch, es wäre alles nicht so schlimm und dass sie bald wieder fit ist. Dabei wird es jeden Tag immer schlimmer. Sie fällt ständig hin, weil die Beine nicht mehr wollen. Sie hat schmerzen, wieder so ein rauschen im Kopf, Augendruck, Rückenschmerzen, Koordinationsprobleme und und und.

Pflegedienst?

Bis jetzt noch nicht. Am Dienstag war eine Gutachterin da, aber sie hat das alles nicht so ernst genommen!

Das ganze hat nur 25 min. gedauert. Sie hat mich noch nichtmal gefragt, wie der Tagesablauf so wäre und wieviel Zeit ich benötige. Mir kam es vor, als ob die es eilig hätte oder sie wollte sich die Zeit nicht nehmen. Es ist einfach eine frechheit. Sie hat es gar nicht ernst genommen, noch nichtmal die Diagnose!
Muß jetzt aber erstmal abwarten, aber so wie es sich angehört hat, wird es wohl schwer sein, dass meine Mutti überhaupt eingestuft wird.

Medikamente und Rezepte?

Das mache ich, den alleine kommt sie da nicht klar. Kein Wunder- bei der Menge!

Gestern ist wieder ein MRT gemacht worden. Leider ist der Tumor weiter gewachsen. Ein Arzt aus Köln, hat mir gesagt, dass es nicht mehr lange dauern wird. Ca. 3-6 Monate!!!

Ich kann nicht mehr, will es nicht wahr haben.
Meine Ma, wird im November erst 52 Jahre.

Der HA, hat mir heute gesagt, wenn es seine Mutter wäre, dann würde er überhaupt nichts mehr machen. Es würde alles nichts mehr bringen!
Aber ich kann das nicht. Ich kann doch nicht da sitzen und warten bis X-Tag kommt.

Meine Ma ist schon 2x operiert worden, aber da war es noch ein Astrozytom.
Jetzt mit dem Glio, geht es nicht mehr. Weißt Du wie groß der Tumor, bei deiner Ma ist? Bei Mutti war es, im August 7 x 4-5 cm.
Am 17.9. war eine diskrete Größenprogredienz.
Und jetzt, 3 Wochen später, wieder weiter gewachsen!

Morgen haben wir ein Termin, beim Onkologen, mal schauen was er meint. Ob sie überhaupt noch weiter machen kann (mit Litalir)?

Na gut, das war jetzt etwas viel auf einmal.

Was macht deine Ma jetzt? Chemo?-nichts?
Wie geht es Ihr?
Weißt sie alles? (Lebenserwartung)

Liebe Grüße und alles Gute für Euch
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  #7  
Alt 12.10.2007, 14:24
bluesky76 bluesky76 ist offline
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Standard AW: Meine Ma hat ein Glioblastom

Hallo Fee,

zuerst muss ich dich mal ganz fest in den Arme nehmen

ich hab hier mal einige Tips für dich, die man so garnicht weiß. Für die Medikamentengabe kannst du dir einen Pflegedienst holen. Da muss der Hausarzt oder Onkologe eine Verordnung zur Verabreichung von Medikamenten verschreiben (wenn sie spritzen bekommt benötigst du eine extra Verordnung). Diese gelten immer für 4 Wochen und werden von der Krankenkasse getragen. Das beinhaltet das der Pflegedienst die Medikamente für den Tag stellt, diese auch verabreicht und sich dann um die neuen Medikamente kümmert, wenn sie alle sind. Das wäre schon mal ein Entlastung. Das ist nämlich ein Punkt, der nicht von der Pflegekasse getragen wird, sondern von der Krankenkasse, unabhängig davon ob deine Ma eine Pflegestufe hat oder nicht. Die Erstverordnung ist dann nur für zwei Wochen, da die Krankenkasse dies genehmigen muss, aber das ist in der Regel nicht so schwer, wenn der Arzt die Diagnose und Begründung aufschreibt. Auf der Verordnung muss dann draufstehen, das 7mal dieWoche Xmal tgl. Medikamente verabreicht werden soll. Suche dir jetzt schonmal einen Pflegedienst und trage dort dein Anliegen vor, sage ihnen, dass dein Ma schon eine Begutachtung hatte. Viele Pflegedienste gehen in Vorleistung und sind dann beim Gespräch mit dem MDK auch dabei (so war es bei uns) und das hilft dann schon, denn dann benehmen sich die Damen und Herren vom MDK auch ganz anders. Wenn sie sehen, dass schon ein Pflegedienst tätig ist, dann ist dass ganz hilfreich, weil dann ja "professionelle Personen" bestätigen, dass es anders nicht mehr geht. Lege auf jedenfall Einspruch ein und stelle dar, wie dein Eindruck der Begutachterin war. Es ist eine heidenarbeit und rennerei, aber dann ist es hilfreich, vorallem das mit den Medikamenten. Hat deine Ma schon einen Rollstuhl? Wenn nicht, kann auch der vom Onkologen verschrieben werden, dann kannst du wenigstens ein bißchen mit ihr raus.

Ich kann dir garnicht sagen, wie groß der Tumor meiner Ma im Moment ist. Es ist ja ein Resttumor der letzten Operation. Vor acht Wochen beim MRT hieß es noch er wäre nicht weiter gewachsen, aber ihr Zustand und ihre klinische Entwicklung sagen uns und dem Arzt leider etwas anderes. Und nun hat er sich auch entschieden die Chemotherapie nicht weiter durchzuführen. Im Moment bekommt sie Topamax gegen die Anfälle und Dexamethason gegen das Ödem im Kopf. Ansonsten gibt es Stimmungsaufheller und Schmerzmittel gegen die Schmerzen im Rücken (hervorgerufen durch die Osteoporose).

Im Moment geht es meiner Ma scheinbar gut. Sie ist froh die Chemo nicht machen zu müssen, hat aber auch nicht auf dem Schirm, wie wichtig diese eigentlich für sie ist. Sie weiß nicht, das die Chemo abgebrochen wurde. Sie ist der Meinung das wir nur eine Pause einlegen. Das ist auch gut so, denn sonst würde sie mir zusammenbrechen. Sie kennt ihre Diagnose sehr gut und weiß auch was es bedeutet und welche Lebenserwartung dazu gehört. Die Ärzte die sie betreuen haben sich ihrer Bitte um absolute Ehrlichkeit gefügt und sind immer offen und ehrlich gewesen. Der Chirug hat ihr auch schon gesagt, dass eine nochmalige operation nicht mehr in Frage kommt, da er ihr damit die gesamte rechte Seite und Sprache nehmen würde. Ich hoffe nur inständig und das täglich, dass dieser Tumor sich noch ein wenig Zeit läßt mit dem wachsen und wir mit der Mutti noch ein paar schöne augenblicke haben werden.

Das der Tumor bei der Ma wieder gewachsen tut mir wirklich leid. Was hat denn der Onkologe heute gesagt? Das du nicht mehr kannst, kann ich mir auch sehr gut vorstellen, ich bin auch sehr oft in dieser Situation. Leider können wir an dieser Situation so rein garnichts ändern, wir können sie nur so nehmen wie sie ist und für unsere Mütter das beste geben und machen was in unserer Macht steht. Ich habe gelernt, das es mir nichts bringt ständig dem WARUM hinterherzulaufen, das kostet nur unendlich viel Kraft, die mir dann bei meiner Ma fehlt. Im Moment ist es so, dass ich ganz oft einfach nur funktioniere, Kopf aus und los. Aber trotzdem sitze ich oft und weine, gerade in den Momenten, wenn mir bewußt wird, dass ich meiner Mutter seit 1,5 Jahren beim Sterben zuschaue. Sie war immer ein aufrecht gehende und stolze Frau von der jetzt nur noch ein Schatten vorhanden ist. Es ist so grausam, was diese Krankheit, die Operationen und die Medikamente aus einem Menschen machen.

Fee, ich wünsche dir ganz viel Kraft und sende dir für den heutigen Tag ein paar Sonnenstrahlen von Küste mit ein wenig Meeresbrise.

Wenn du irgendwelche Fragen hast, bezüglich Pfelgedienst, Verordnungen oder anderen Sachen, dann meld dich einfach. Ich habe im letzten Jahr eine Menge gelernt, gerade darüber was einem Patienten alles zusteht. Dinge gibt es, die erfährt man auch nur wenn man fragt oder durch zufall...

sei lieb gegrüßt und gedrückt,
Bluesky
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  #8  
Alt 13.10.2007, 21:41
Fee2 Fee2 ist offline
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Standard AW: Meine Ma hat ein Glioblastom

Hallo Bluesky,

Vielen Dank für Deinen Beitrag an mich.

Gestern hatte ich nicht geantwortet, aber der Tag war einfach furchtbar!!!
Der Zustand von meiner Ma, wird immer schlechter. Sie ist gestern 5 x gefallen.
Wir waren ja beim Onkologen, es war einfach schlimm.
Die Thrombozyten sind weiter runter gegangen, die sind jetzt bei 38 000.
Das heißt, innerhalb von 4 Tagen, sind die Thrombos um 8000 gesunken, trotz Chemo-Pause. Normal liegen die Thrombos bei 150-300 tsd.
Meine Mutti hatte sehr starke schmerzen, hat dann aber noch eine Infusion bekommen (Perfalgam und Fortecortin). Jetzt haben wir wieder neue Schmerztbl., mal schauen, wie lange das gut geht?

Die Therapie mit Litalir, kann sie nicht weiter machen.
Da ja die Thrombos so schlecht sind und immer weiter runter gehen.
Es bleibt uns nur noch eine Möglichkeit!

Wenn die Thrombos auf 70.000 kommen, dann habe ich auch wieder Hoffnung.
Weil man dann, mit Avastin/Antikörper starten könnte. Das ist zwar noch nicht zugelassen, soll aber mit 60-70% erfolgreich sein.

Der Onkologe hat mir gesagt, wenn wir starten können und meine Mutti das gut verträgt, dann könnte sie noch ein paar Jahre leben!!!!!!!!!

Aber wir können nur starten, wenn die Thrombos mind. bei 70.000 sind.
Weißt Du oder sonst jemand, was man machen kann, damit die Thrombozyten hoch gehen????????????????????????????????

Ich habe schon den Arzt und die Schwester (KH) gefragt, was man z.B. essen oder trinken sollte, aber angeblich kann man da nichts machen. Der Körper muß es selber schaffen!!! Stimmt das?

Wir haben nächste Woche Freitag wieder einen Termin, wenn die Blutwerte ok. sind, werden wir am Freitag mit Avastin starten!
Wenn nicht, dann wird es zu schnell gehen!!!!!!!!!!!!!!!!
Der Arzt meinte ein paar Wochen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Es muß doch was geben, oder nicht??????????

Heute ist ein Schreiben von der KK gekommen, dass Mutti nicht eingestuft wird!
Ich werde auf jeden Fall, Widerspruch einlegen.
Die sind doch echt bekloppt.

Es ist wirklich grausam, was diese Krankheit aus einem Menschen macht.
Meine Mutti hat sich sehr verändert, ich kenne sie so gar nicht. Sie ist so agressiv und unfair! Aber sie kann da nichts für, ich weiß.

Ich danke Dir für Deine Tips und wünsche Euch noch sehr viele schöne Augenblicke.

Achso, eine frage hab ich noch:
Kannst Du mir etwas zur ambulanten Palliativversorgung sagen?
Wer zahlt das, was muß ich machen und alles was Du weißt?
Ich danke Dir
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  #9  
Alt 14.10.2007, 01:28
vielma vielma ist offline
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Hallo Bluesky,

Vielen Dank für Deinen Beitrag an mich.

Gestern hatte ich nicht geantwortet, aber der Tag war einfach furchtbar!!!
Der Zustand von meiner Ma, wird immer schlechter. Sie ist gestern 5 x gefallen.
Wir waren ja beim Onkologen, es war einfach schlimm.
Die Thrombozyten sind weiter runter gegangen, die sind jetzt bei 38 000.
Das heißt, innerhalb von 4 Tagen, sind die Thrombos um 8000 gesunken, trotz Chemo-Pause. Normal liegen die Thrombos bei 150-300 tsd.
Meine Mutti hatte sehr starke schmerzen, hat dann aber noch eine Infusion bekommen (Perfalgam und Fortecortin). Jetzt haben wir wieder neue Schmerztbl., mal schauen, wie lange das gut geht?

Die Therapie mit Litalir, kann sie nicht weiter machen.
Da ja die Thrombos so schlecht sind und immer weiter runter gehen.
Es bleibt uns nur noch eine Möglichkeit!

Wenn die Thrombos auf 70.000 kommen, dann habe ich auch wieder Hoffnung.
Weil man dann, mit Avastin/Antikörper starten könnte. Das ist zwar noch nicht zugelassen, soll aber mit 60-70% erfolgreich sein.

Der Onkologe hat mir gesagt, wenn wir starten können und meine Mutti das gut verträgt, dann könnte sie noch ein paar Jahre leben!!!!!!!!!

Aber wir können nur starten, wenn die Thrombos mind. bei 70.000 sind.
Weißt Du oder sonst jemand, was man machen kann, damit die Thrombozyten hoch gehen????????????????????????????????

Ich habe schon den Arzt und die Schwester (KH) gefragt, was man z.B. essen oder trinken sollte, aber angeblich kann man da nichts machen. Der Körper muß es selber schaffen!!! Stimmt das?

Wir haben nächste Woche Freitag wieder einen Termin, wenn die Blutwerte ok. sind, werden wir am Freitag mit Avastin starten!
Wenn nicht, dann wird es zu schnell gehen!!!!!!!!!!!!!!!!
Der Arzt meinte ein paar Wochen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Es muß doch was geben, oder nicht??????????

Heute ist ein Schreiben von der KK gekommen, dass Mutti nicht eingestuft wird!
Ich werde auf jeden Fall, Widerspruch einlegen.
Die sind doch echt bekloppt.

Es ist wirklich grausam, was diese Krankheit aus einem Menschen macht.
Meine Mutti hat sich sehr verändert, ich kenne sie so gar nicht. Sie ist so agressiv und unfair! Aber sie kann da nichts für, ich weiß.

Ich danke Dir für Deine Tips und wünsche Euch noch sehr viele schöne Augenblicke.

Achso, eine frage hab ich noch:
Kannst Du mir etwas zur ambulanten Palliativversorgung sagen?
Wer zahlt das, was muß ich machen und alles was Du weißt?
Ich danke Dir


Hallo Ihr Lieben
ich habe mit vielen Tränen Eure Beiträge gelesen.
Bei meinem Mann wurde im Februar ein Gehirntumot entdeckt und er wurde "erfolgreich" operiert. Das histologische Gutachten ergab Glioblastom WHO IV. Nach der Operation ging es ihm augesprochen gut.Im April bekam er seinen ersten und zum Glück einzigen Krampfanfall. Danach Bestrahlung und Temodal. Die Chemo musste allerdings nach 11 Tagen abegsetzt werden da seine Leberwerte zu expplodieren schienen. Ersatzchemo konnte aúch nicht angewendet werden da sich die Leber nru langsam erholte.
Ich besorgte ihm Sallaki in der Hoffnung das es ein wenig wirken würde.
Bei der Tumorsprechstunde im Juni wurde bereits ein Revidiz und ein neuer, zusätzlicher Tumor entdeckt. Von da an ging es sehr rapide abwärts. Er schaffte es nur noch schwer die Treppen in den ersten Stock zu gehen. Vergeßlichkeit wie ihr es beschreibt war an der Tagesordnung.
Zu allem Überffluss bekam er Anfang August eine Lungenentzündung worauf wir Ihn auf eine Palliativstation in einem sehr guten Krankenhaus in Frankfurt brachten. Dort entdeckte man den dritten Tumor. Sie saßen an sehr ungünstigen Stellen...1 im Kleinhirn, 1 im Stammhirn und einer auf der Hirnrinde. Das alle Funktionen wie sprechen, sehen , gehen , Gesamtmotorik damit ausgeschaltet waren erübrigt sich zu erwähnen. Selbst das Atemzentrum war davon betroffen. Am 11.9. star er im Alter von NUR 50 Jahren .
Euren Wunsch, Eure Liebsten so lange wie möglich zu Hause zu haben kann ich unheimlich gut nachvollziehen. Ich hatte bis zuletzt das Gefühl ihn abgeschoben zu haben . Allerdings hatte ich keine Chance ihn medizinisch zu Hause zu versorgen. Den letzten Monat musste er künstlich ernährt werden da er nicht mehr schlucken konnte.
Antikrampfmittel bekam er intravenös, sowie Fortekortin usw.
Das einzige das mit blieb war so viel wie möglich an seinem Bett zu sitzen und bei ihm zu übernachten.
Glaubt mir , es ist nicht leicht diesen Schritt zu gehen und den Menschen den man liebt in ein heim oder eine Klinik zu "verfrachten" aber bedenkt, dort kann man Ihnen helfen. Könnt ihr das auch zu Hause ?????
Ambulate Palliativ bekommt man von der Kasse bezahlt. Leider gibt es nur wenige Kräfte die auch medizinisch (speziell auf diese Krankheit) ausgebildet sind.
Das Gutachten des medizinischen Dienstes kann und sollte man anfechten wenn es nicht entsprechend ausfällt.
Ich bekam im Mai Pflegestufe II bewilligt. Zu diesem Zeitpunkt verrichtete mein Mann noch viele Dinge alleine.
Auch ich habe in den letzten LEIDER nur 8 7 Monaten ganz viel in dieser Richtung lernen müssen und habe festgestellt das das meiste an der zuständigen Krankenkasse lag. Bei dieser hatte ich sehr viel Glück und ch bin denen für Ihre unbürokratische Hilfe sehr dankbar.
Euch wünsche ich ganz, ganz viel Kraft (die werdet Ihr leider gebrauchen ).
Genießt die Zeit mit Euren Müttern und sein nachsichtig wenn sie mal agressiv und ungerecht sind.
P.S. Sprecht mit Euren Ärzten wegen der Schmerzen und lasst Euch Schmerzpflaster geben. Dieses Pflaster wirkt 3 Tage und Eure lieben mssen somit weniger Tabletten einnehmen (sind eh schon genug).
Alles leibe für Euch
Vielma
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  #10  
Alt 14.10.2007, 01:30
vielma vielma ist offline
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Standard AW: Meine Ma hat ein Glioblastom

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Hallo Bluesky,

Vielen Dank für Deinen Beitrag an mich.

Gestern hatte ich nicht geantwortet, aber der Tag war einfach furchtbar!!!
Der Zustand von meiner Ma, wird immer schlechter. Sie ist gestern 5 x gefallen.
Wir waren ja beim Onkologen, es war einfach schlimm.
Die Thrombozyten sind weiter runter gegangen, die sind jetzt bei 38 000.
Das heißt, innerhalb von 4 Tagen, sind die Thrombos um 8000 gesunken, trotz Chemo-Pause. Normal liegen die Thrombos bei 150-300 tsd.
Meine Mutti hatte sehr starke schmerzen, hat dann aber noch eine Infusion bekommen (Perfalgam und Fortecortin). Jetzt haben wir wieder neue Schmerztbl., mal schauen, wie lange das gut geht?

Die Therapie mit Litalir, kann sie nicht weiter machen.
Da ja die Thrombos so schlecht sind und immer weiter runter gehen.
Es bleibt uns nur noch eine Möglichkeit!

Wenn die Thrombos auf 70.000 kommen, dann habe ich auch wieder Hoffnung.
Weil man dann, mit Avastin/Antikörper starten könnte. Das ist zwar noch nicht zugelassen, soll aber mit 60-70% erfolgreich sein.

Der Onkologe hat mir gesagt, wenn wir starten können und meine Mutti das gut verträgt, dann könnte sie noch ein paar Jahre leben!!!!!!!!!

Aber wir können nur starten, wenn die Thrombos mind. bei 70.000 sind.
Weißt Du oder sonst jemand, was man machen kann, damit die Thrombozyten hoch gehen????????????????????????????????

Ich habe schon den Arzt und die Schwester (KH) gefragt, was man z.B. essen oder trinken sollte, aber angeblich kann man da nichts machen. Der Körper muß es selber schaffen!!! Stimmt das?

Wir haben nächste Woche Freitag wieder einen Termin, wenn die Blutwerte ok. sind, werden wir am Freitag mit Avastin starten!
Wenn nicht, dann wird es zu schnell gehen!!!!!!!!!!!!!!!!
Der Arzt meinte ein paar Wochen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Es muß doch was geben, oder nicht??????????

Heute ist ein Schreiben von der KK gekommen, dass Mutti nicht eingestuft wird!
Ich werde auf jeden Fall, Widerspruch einlegen.
Die sind doch echt bekloppt.

Es ist wirklich grausam, was diese Krankheit aus einem Menschen macht.
Meine Mutti hat sich sehr verändert, ich kenne sie so gar nicht. Sie ist so agressiv und unfair! Aber sie kann da nichts für, ich weiß.

Ich danke Dir für Deine Tips und wünsche Euch noch sehr viele schöne Augenblicke.

Achso, eine frage hab ich noch:
Kannst Du mir etwas zur ambulanten Palliativversorgung sagen?
Wer zahlt das, was muß ich machen und alles was Du weißt?
Ich danke Dir


Hallo Ihr Lieben
ich habe mit vielen Tränen Eure Beiträge gelesen.
Bei meinem Mann wurde im Februar ein Gehirntumot entdeckt und er wurde "erfolgreich" operiert. Das histologische Gutachten ergab Glioblastom WHO IV. Nach der Operation ging es ihm augesprochen gut.Im April bekam er seinen ersten und zum Glück einzigen Krampfanfall. Danach Bestrahlung und Temodal. Die Chemo musste allerdings nach 11 Tagen abegsetzt werden da seine Leberwerte zu expplodieren schienen. Ersatzchemo konnte aúch nicht angewendet werden da sich die Leber nru langsam erholte.
Ich besorgte ihm Sallaki in der Hoffnung das es ein wenig wirken würde.
Bei der Tumorsprechstunde im Juni wurde bereits ein Revidiz und ein neuer, zusätzlicher Tumor entdeckt. Von da an ging es sehr rapide abwärts. Er schaffte es nur noch schwer die Treppen in den ersten Stock zu gehen. Vergeßlichkeit wie ihr es beschreibt war an der Tagesordnung.
Zu allem Überffluss bekam er Anfang August eine Lungenentzündung worauf wir Ihn auf eine Palliativstation in einem sehr guten Krankenhaus in Frankfurt brachten. Dort entdeckte man den dritten Tumor. Sie saßen an sehr ungünstigen Stellen...1 im Kleinhirn, 1 im Stammhirn und einer auf der Hirnrinde. Das alle Funktionen wie sprechen, sehen , gehen , Gesamtmotorik damit ausgeschaltet waren erübrigt sich zu erwähnen. Selbst das Atemzentrum war davon betroffen. Am 11.9. star er im Alter von NUR 50 Jahren .
Euren Wunsch, Eure Liebsten so lange wie möglich zu Hause zu haben kann ich unheimlich gut nachvollziehen. Ich hatte bis zuletzt das Gefühl ihn abgeschoben zu haben . Allerdings hatte ich keine Chance ihn medizinisch zu Hause zu versorgen. Den letzten Monat musste er künstlich ernährt werden da er nicht mehr schlucken konnte.
Antikrampfmittel bekam er intravenös, sowie Fortekortin usw.
Das einzige das mit blieb war so viel wie möglich an seinem Bett zu sitzen und bei ihm zu übernachten.
Glaubt mir , es ist nicht leicht diesen Schritt zu gehen und den Menschen den man liebt in ein heim oder eine Klinik zu "verfrachten" aber bedenkt, dort kann man Ihnen helfen. Könnt ihr das auch zu Hause ?????
Ambulate Palliativ bekommt man von der Kasse bezahlt. Leider gibt es nur wenige Kräfte die auch medizinisch (speziell auf diese Krankheit) ausgebildet sind.
Das Gutachten des medizinischen Dienstes kann und sollte man anfechten wenn es nicht entsprechend ausfällt.
Ich bekam im Mai Pflegestufe II bewilligt. Zu diesem Zeitpunkt verrichtete mein Mann noch viele Dinge alleine.
Auch ich habe in den letzten LEIDER nur 8 7 Monaten ganz viel in dieser Richtung lernen müssen und habe festgestellt das das meiste an der zuständigen Krankenkasse lag. Bei dieser hatte ich sehr viel Glück und ch bin denen für Ihre unbürokratische Hilfe sehr dankbar.
Euch wünsche ich ganz, ganz viel Kraft (die werdet Ihr leider gebrauchen ).
Genießt die Zeit mit Euren Müttern und sein nachsichtig wenn sie mal agressiv und ungerecht sind.
P.S. Sprecht mit Euren Ärzten wegen der Schmerzen und lasst Euch Schmerzpflaster geben. Dieses Pflaster wirkt 3 Tage und Eure lieben mssen somit weniger Tabletten einnehmen (sind eh schon genug).
Alles Liebe für Euch
Vielma
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  #11  
Alt 14.10.2007, 15:39
Fee2 Fee2 ist offline
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Standard AW: Meine Ma hat ein Glioblastom

Es tut soooooooooooooooooooooo weh!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Meine Mutti ist gar nicht mehr ansprechbar. Sie schläft schon seit Stunden!!!!!!!! Kann die Augen nicht mehr aufmachen, noch nichtmal etwas trinken!

Hab vorhin den HA angerufen, weil sie schmerzen hat.
Sie bekommt jetzt MORPHIN!!!!!!!!!

Ich fahre jetzt zur Ihr, sie braucht mich jetzt.
Ich kann das alles nicht wahr haben, der Zustand hat sich innerhalb von ein paar Tagen, so massiv verschlächtert.
So langsam habe ich echt keine Hoffnung.
Mir ist nur sehr wichtig, dass sie jetzt nicht leidet.
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  #12  
Alt 15.10.2007, 00:59
Angie70 Angie70 ist offline
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Standard AW: Meine Ma hat ein Glioblastom

Hallo Fee,

dass mit Deiner Mutter tut mir sehr leid. Da Du mir in einem anderen thread geantwortet hast, weißt Du ja, dass meine Mutter auch von dieser Krankheit betroffen ist.

Ich finde Du kümmerst Dich absolut bewundernswert um sie!! Und Du wirst das alles schaffen, auch wenn es unschaffbar scheint....aber Du hast die Kraft, Du beweist es täglich. Vergiss aber nicht, Dich auch um Dich zu kümmern und Dir jedwede Unterstützung zu holen, die Du bekommen kannst, denn das hast Du verdient! Gibt es vielleicht eine Hirntumorselbgsthilfegruppe bei Euch vor Ort? Die kennen sich gut aus, weil sie ja auch betroffen sind. Die Hirntumorhilfe ist auch eine gute Adresse.....und ich kann nur jedem empfehlen, psychologische Beratung in Anspruch zu nehmen, denn es gibt Situationen im Leben, die sind so gewaltig und so schlimm, dass jeder darunter zerbrechen könnte (wirst Du aber nicht, weil Du so stark bist ) trotzdem tut es gut, wenn sich auch jemand um Dich kümmert.

Schlimm finde ich, dass der MD die Pflegestufe abgelehnt hat, das ist ja wohl das allerletzte. Wir hatten in dieser Beziehung großes Glück, dass eine sehr verständnisvolle Ärztin bei uns war. Ich hatte mich vorher im Netzt schlau gelesen, auf was es ankommt und hatte einen Zettel vorbereitet, auf dem ich alles aufgezählt habe, bei dem meine Mutter Unterstützung benötigt. Weil ich das auch nicht so gerne in ihrer Anwesenheit klären wollte (vor allem mit den Verwirrtheitszuständen) habe ich es aufgeschrieben und der Ärztin mitgegeben. WEnn dir da der Kopf jetzt nicht nach steht, dann lass es jemand anderen für Euch machen.

Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft

LG Angie
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  #13  
Alt 15.10.2007, 01:38
vielma vielma ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: Meine Ma hat ein Glioblastom

Hallo Fee,
ich kann sehr gut nachvollziehen wie Du Dich fühlst.
Du wirst jetzt jede Unterstützung brauchen die Du bekommen kannst .
Es tut mit unendlich leid das es Deiner Mutter so schlecht geht und ich Dir sagen muss das es NOCH nicht das schlimmste ist.
Ich habe es bei meinem Mann mitgemacht und habe zum Schuß nur noch gebetet das Gott ihn endlich erlösen soll.
Ich wünsche Dir ganz, ganz viel Kraft .
Kleiber Tip....die Ärzte sollten außer Morphin (wahrscheinlich itravenös) auch noch das Morphinpflaster geben. Das hat meinem Mann geholfen wenigstens schmerzfrei zu sein .
Dir und Deiner Mama alles Liebe
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  #14  
Alt 16.10.2007, 23:01
bluesky76 bluesky76 ist offline
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Beiträge: 11
Standard AW: Meine Ma hat ein Glioblastom

Hallo Fee,

ich konnte leider bis heute nicht antworten, da ich selber krank gewesen bin. Zu lesen, dass es deiner Mutter so schlecht geht, macht mich sehr traurig. Ich kann nur hoffen, dass es heute wieder etwas besser geht. Das du den Pflegedienst eingeschaltet hast ist gut. Das nimmt dir auf jedenfall einiges ab und du hast Kraft dich voll und ganz auf deine Mama zu konzentrieren.

Ich schicke dir von hier aus ganz viel Kraft, das alles durchzustehen. Ich weiß, dass all das noch auf mich zukommen wird und ich habe verdammte Angst davor.

Ich wünsche dir, dass deine Mama sich den Umständen entsprechend wieder erholt.

Liebe Grüße
Bluesky
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  #15  
Alt 17.10.2007, 09:41
Benutzerbild von HeikeW.
HeikeW. HeikeW. ist offline
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Standard AW: Meine Ma hat ein Glioblastom

Hallo...
ich habe mit erschüttern eure Beiträge gelesen und sehr viele Gemeinsamkeiten entdeckt. Meine Schwiegerma hat auch soein scheiß Ding.(entschuldigt den Ausdruck...aber es ist doch so).
Letztes Jahr im Febr. wurde er diagnostiziert und eigentlich ging es seitdem rapide bergab. Im Prinzip immer 1 Schritt nach vor und 3 wieder zurück. Es ist grausam einen geliebten Menschen so leiden zu sehen und nicht helfen zu können. Ich habe damals spontan entschieden, sie zu uns zu holen ( da wussten wir aber noch nicht, wie schlimm dieses Ding wirklich ist. Uns wurde gesagt, das es heilbar ist und wir sie nur aufpäppeln müssten, um sie in die Reha zu schicken.Alles hier zu schreiben , wäre zu lang. Wenn ihr genaueres erfahren wollt, lest es doch unter :Meine Schwiegerma hat ein Glioblastom)Allerdings wurde sie (was wir auch nicht wussten) mit einer beginnenden Lungenentzündung aus dem KH zu uns entlassen. Die drei Tage später so schlimm war, das wir sie ins KH bringen mussten. Von dort kam sie nichtmehr zu uns nach Hause. Schweren Herzens haben wir uns entschieden, das sie in einem Heim besser aufgehoben sei. Und trotz anhaltender Zweifel, ist es wirklich das beste für alle gewesen. Wir haben zwei Kinder( damals 6 und 11 Jahre) die sehr unter der Sache leiden.Beide gehen heute noch zu einem Pyhchologen. Zum Thema Lebenserwartung laut Arzt...Vergesst es. Dieser Tumor ist so unberechenbar, das man es nie sagen kann.Uns wurde damals gesagt 9-12 Monate.Es sind schon 20 Monate. Manchen Menschen geht es lange "gut" trotz Tumor und dann geht es sehr schnell und andere quälen sich lange( meine Schwiegerma) und es ist keine Erlösung in Sicht.
Mein Tip...
Versucht es solange es geht zu Hause...genießt die Zeit, so gut es geht.Hört sich bescheuert an, aber es gibt doch vielleicht immer wieder mal kleine Lichtblicke, über die ihr im Nachhinein froh sein werdet, sie noch mit ihnen erlebt zu haben. Und wenn es dann soweit sein sollte, merkt ihr es wahrscheinlich selber, das eure Lieben im Heim oder Hospiz besser aufgehoben sind.

Oft dachte ich, das ich keine Kraft mehr habe, aber irgendwo kam sie immer wieder her....
Ich nehm euch ganz fest in den Arm und schicke euch ganz viel Kraft ,sowie ein paar Sonnenstrahlen in dieser trüben Situation..
__________________
Liebe Grüsse

Heike



Wenn ihr mich sucht, so sucht in eurem Herzen.
Dort werdet ihr mich finden...



Moni 26.10.1947- 16.03.2008 ( Glioblastom)

Papa 17.11.1940- 19.06.2009 ( Alzheimer)
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