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  #1  
Alt 16.10.2007, 11:31
floel floel ist offline
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Standard Leberkrebs-Angst vor der Zukunft

Bin seit 2Tagen mit Lesen Der Forumbeiträge befasst und fasse jetzt allen Mu zusammen.
Meine Mutti ist 69 Jahre und vor knapp 2 Wochen mit dem Notarztwagen ins Krankenhaus eingeliefert worden wegen starker Schmerzen im Oberbauch.
Vor ca. 1 Woche bekam sie "Schmerzpflaster". Nach langem Drängen gab die Ärztin zu,dass es Morphium ist. Von da an war alles anders. Mein Bruder und ich bereiteten uns auf das Schlimmste vor. Meine Mutti bekam eine Darmspiegelung, mehrere Utraschalls , Sonografie, CT, Punktion am Donnerstag letzter Woche. Bevor dieses Ergebnis nicht vorliegt, bekommen wir keine Informationen von den Ärzten, auch keinen Verdacht. Heute 16 Uhr haben wir ein Gespräch mit den Ärzten,wo ich leider nicht dabei sein werde, da ich seit gestern Angina habe und meine Mutti nicht anstecken möchte. Sie hat in den letzten 4 Wochen 13 kg abgenomen, wo sie sehr froh drüber ist. Sie weiß noch von nichts. Heute früh habe ich mit ihr telefoniert und erfahren, dass sie noch einmal ein CT gemacht haben an der Lunge. Sie liegt in Wernigerode und ich wohne in Magdeburg, wehalb ich leider nur am Wochenende bei ihr sein kann.
Durch Recherchen imInternet habe ich schon gelesen, dass es anhand der Beschwerden schon das späte Stadium sein muss und habe Angst vor der Realität heute Nachmittag.
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  #2  
Alt 16.10.2007, 23:09
Elli Elli ist offline
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Standard AW: Leberkrebs-Angst vor der Zukunft

Hallo floel,

erst mal herzlich willkommen hier im Forum.

Ich kann Deine Ängste und Sorgen verstehen,aber ich denke es macht keinen Sinn sich vorher verrückt zu machen.Wartet erstmal alle Untersuchungen ab,und vesuch dann mit den Ärzten zu sprechen. Vielleicht geht es ja auch am Telefon,oder am Wochenende.
Oh,ich lese gerade,das heute ein Termin mit den Ärzten war. Habt Ihr evtl. schon neue Informationen bekommen?
Wenn Du magst melde Dich einfach noch mal.

Alles,Gute und liebe GRüsse
Elli
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  #3  
Alt 17.10.2007, 16:27
Simone1810 Simone1810 ist offline
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Standard AW: Leberkrebs-Angst vor der Zukunft

Hallo floel,

Ja, wenn man die Beiträge liest , dann vergleicht man mit seiner eigenen Situation und bekommt immer mehr Angst. Mir ging es genauso, ich habe mir hier als erstes ein Tagebuch durchgelesen, wo 2 Brüder ziemlich chronologisch mitgeteilt haben, wie es mit ihrem geliebten Vater gelaufen ist. Es hat mir die Augen geöffnet....für mich war es gut das zu lesen, man denkt dann naja bei uns wird es sicher nicht so schlimm sein und das hoffe ich für Dich. , besonders natürlich für Deine Ma.

Bitte gebe Bescheid, was die Ärzte sagen. Ich weiß es ist ein Kampf endlich einen zu erwischen und dann auch noch eine endgültige Auskunft zu bekommen. Wir sind bald verzweifelt. Die vielen Untersuchungen und keiner hat auch nur ein Wörtchen gesagt, geschweigedenn warum diese Untersuchung überhaupt durchgeführt wurde.

also meld Dich, bis bald und ich drück die Daumen

Liebe Grüße

Simone
__________________
Die Hoffnung stirbt zuletzt
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  #4  
Alt 17.10.2007, 16:38
floel floel ist offline
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Ausrufezeichen AW: Leberkrebs-Angst vor der Zukunft

Hallo Elli, danke für Deine Antwort.
Haben gestern noch erfahren, dass meine Mutti mehrere bösartige Tochtergeschwüre an der Leber hat, der Ursprungsherd noch nicht gefunden ist, trotz Check-up der inneren Organe. Nun wird versucht, in Zusammenarbeit mit der Magdeburger Uniklinik über die weitere Verfahrensweise beratschlagen. Die Befunde werden jetzt dorthin geschickt und evtl. kommt meine Mutti dann dorthin, da dort größere Möglichkeiten der Therapie bestehen. Wenn nicht, wird eine Chemo empfohlen. Aber der Oberarzt sagte, erst einmal einen Schritt nach dem anderen.
D.h., wieder warten. Diese Warterei raubt einem nicht nur den Schlaf, aber ich will stark sein für meine Mutti. Sie möchte keine lebensverlängernden Maßnahmen, die nur noch mit Schmerzen zu ertragen wären.Da kann ich sie verstehen, so schwer das auch für uns wird. Wir hätten sie lieber länger bei uns, aber auch wiederum nicht um jeden Preis. Morgen wird sie erst einmal nach Hause entlassen, wovor sie großen Bammel hat, da sie dann ganz alleine ist. Im Krankenhaus hatte sie wenigstens nette Bettnachbarn. Vor einer Woche mussten wir auch ihren über alles geliebten Hund einschläfern lassen, Ironie des Schicksals- wegen Leberkrebs.Mein Bruder und Schwägerin müssen beide arbeiten, haben aber erst einmal für morgen und übermorgen frei genommen. Ich hoffe, dass Mutti nicht so lange auf den Termin in Magdeburg warten muss.
Wer hat schon Erfahrung mit einer Chemo gemacht, die von innen verabreicht wird, oder mit Mitteln, die durch eine Punktion injiziert werden?
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  #5  
Alt 17.10.2007, 18:38
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Standard AW: Leberkrebs-Angst vor der Zukunft

Hallo Floel,

sprechen die Ärzte denn von einem Leberkrebs oder Metastasen?

Bei meinem Mann wurde der Leberkrebs also HCC erst durch Bauchspiegelung und direkte Stanzung der Leber festgestellt.
Alle anderen Befunde wie CT, Gastroskopie etc waren negatvi.

Als der Befund von der Leberbiospie da war, hat es uns schlicht umgehauen.

Ich glaub ich hab im Leben noch nicht soviel geweint wie zu diesem Zeitpunkt.

Wir werden jetzt mit Nexavar beginnen, legen unsere ganze Hoffnung in das Mittel.

Ich kann aus der eigenen Erfahrung berichten, wenn die Diagnose da ist, fällt man erstmal in ein großes Loch, aber man entwickelt eine wahnsinnige Stärke, dass die Angst grad am Tag sehr unterdrückt wird.

Ich bin jetzt für meinen Mann zu 100% da, sicher hab ich auch Momente wo ich nen Heulkrampf bekomme, aber das lasse ich zu.

Ich hab früher durch meine Arbeit als Krankenschwester auf Onkologie viele Bücher von Elisabeth-Kübler-Ross gelesen, diese Bücher geben Kraft und sie trösten.
Wäre evtl auch was für Dich um mit der Situation besser umzugehen und zu lernen, wie man seinem geliebten Mitmenschen auch in so schweren Stunden zur Seite stehen kann.

Ich drück Euch alle Daumen die ich habe.

LG
Melly
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  #6  
Alt 18.10.2007, 09:17
Elli Elli ist offline
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Standard AW: Leberkrebs-Angst vor der Zukunft

Hallo floel,

nur ganz schnell,muss nämlich gleich schon wieder weg.

Schau mal im thread "Behandlug von Lebermetas" nach.Dort hat nämlich Erles Mann eine lokale chemo bekommen. Müsste eigentlich Ende September oder Anfang Okotober gewesen sein. Vielleicht kannst Du Dir da ein paar Infos holen.

sorry,das ich nur ganz kurz antoworte ,muss jetzt aber ganz dringend weg.

Liebe Grüsse
Elli
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  #7  
Alt 18.10.2007, 09:33
Sara78 Sara78 ist offline
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Standard AW: Leberkrebs-Angst vor der Zukunft

Hallo Floel,
es tut mir für Dich und Deine Mum schreckich leid!
Bin zur Zeit mit meinem Dad (65) in der gleichen Lage. Seit Juli kennen wir die Diagnose und es war schwer es ihm zu sagen. Die Ärzte im ersten KHK wollten gar nichts mehr machen, dadurch, daß er vorweg schon 2 Schlaganfälle hatte und Parkinson. Sein Allgemeinzustand sei zu schwach. Wir haben uns dann mit dem UKE in Hamburg in Verbindung. Die sagten erst, daß es operabel sei, doch bei der OP mußten sie ihn so wieder zu machen, ohne Entnahme des Tumores. Nicht nur in der linken Leberseite, sondern auch mittlerweile schon vereinzelnte Metastasen in der rechten Seite. Nebenbei habe ich auch im Internet recherchiert und bin auf die Klinik in Magdeburg gestossen. Habe alle Unterlagen letzte Woche Dienstag per Express hingeschickt, aber leider noch nichts gehört (trotz mehrmaligen Anrufen in der Klinik). Das Warten läßt einen bekloppt werden. Es ist so schrecklich mitanzusehen, wie er immer wieder anfängt zu weinen. Das bricht mir das Herz. Wir (Familie) versuchen jeden Tag für ihn da zu sein.
Ich weiß, was das jetzt für eine Zeit für Dich (euch) ist. Es ist schwer an etwas anderes zu denken und jemanden von dieser Krankheit abzulenken, aber das wichtigste für Deine Mum, ist die Nähe der Familie. Denke immer daran, daß Du ihr Stärke zeigen mußt, auch wenns manchmal schwer fällt. Denn, wenn Sie Dich zusammenbrechen sieht, dann wird sie auch der Mut verlassen und nicht mehr weiterkämpfen. Aber denke auch immer daran für Dich ein paar Erholungsphasen zu nehmen, denn bei einem Dauerdruck wird Dein Körper irgendwann zusammenbrechen. Ich wünsche euch viel, viel Kraft und drücke euch wahnsinnig die Daumen, daß Magdeburg Deine Mum behandeln kann. Halte uns bitte auf dem Laufenden!
Viele Grüße aus Hamburg!
Sara78
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  #8  
Alt 18.10.2007, 10:48
floel floel ist offline
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Böse AW: Leberkrebs-Angst vor der Zukunft

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure fleißigen Antworten.
Es sind Tochtergeschwüre in der Leber, die nicht mehr operiert werden können, wie schon geschrieben, der Ursprungsherd unbekannt.
Die Ärzte aus Wernigerode sind im Gespräch mit der Magdeburger Uni. Diese müssen aber erst einmal selber beratschlagen, ob eine Therapie in Frage kommt, oder nicht. Heute wird meine Mutti erst einmal nach Hause entlassen. Meine Gedanken kreisen nur um dieses eine Thema, was ich mir auch zugestehe. Diese ewige Warterei raubt mir aber so viel Kraft, die ich noch für meine Mutti brauchen werde. Bin diese Woche noch krank geschrieben, was soll das nächste Woche auf Arbeit werden?Aber vielleicht lenkt das auch ab, sage ich mir. Bin nur noch müde, aber ganz stark vor meiner Mutti.Dieses Danebenstehen, warten müssen, nicht helfen bzw. was ändern zu können, ist einfach unmenschlich.
Es verstreicht so viel ungenutzte Zeit, hoffe, dass sich Magdeburg schnell meldet. Dann habe ich auch meine Mum wieder in meiner Nähe.
Viele Grüße von Eurer floel
Liebe Sarah, werde Dich auf dem Laufenden halten bezüglich der Uniklinik hier in Magdeburg.Aus dem Internet habe ich mir auch schon die Tel.-Nr. von Prof. Dr. Mohren von der Onkologie rausgesucht (Komm. Direktor) Tel.einwahl: 039167 , Telefon: 13266/13108, Rufempfänger: 800451.Hast Du diese auch?

Geändert von floel (18.10.2007 um 10:52 Uhr)
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  #9  
Alt 18.10.2007, 10:58
floel floel ist offline
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Standard AW: Leberkrebs-Angst vor der Zukunft

Hallo Mel1,was hat das mit dem Mittel Nexavar auf sich? Kläre mich bitte mal auf.Danke Dir schon im Voraus.
Liebe Elli, was ist das Thread, wo finde ich das hier?Floel
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  #10  
Alt 18.10.2007, 22:19
Elli Elli ist offline
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Standard AW: Leberkrebs-Angst vor der Zukunft

Hallo floel,
bin gerade erst an den PC gekommen. Du findest diesen Thread auf dieser Seite (Forum für Leberkrebs).
Bleibt bitte am Ball,was die neue Klinik angeht. Manchmal dauert es bis sich die Ärzte kurgeschlossen haben. Also immer wieder nachfragen,und den "Halbgötttern in Weiß" auf den Füssen stehen.
Ich kann mir vorstellen,wie dieses Warten an Euren Nerven zerrt.Kenne das selber aus eigener Erfahrung nur zu gut.
Bei mir läuft seit 2003 eine palliativ Behandlung.D.h. wenn Du so willst,auch eine lebensverlängernde Maßnahme.Ich bekomme zur Zeit auch wieder Chemos,wegen Lebermetas,aber es geht mir super gut.Für mich hat die Chemo inzwischen eigentlich den Schrecken verloren,da ich weiß,das ich ohne Chemos vermutlich nicht mehr leben würde.Das mag sich jetzt ganz furchtbar anhören,aber es ist meine ganz persönliche Meinung (ich habe vermutlich eine etwas seltsame Einstellung).Eine Palliativbehandlung dient dazu die Lebensqualtät zu erhalten oder zu verbessern.
Ich habe mir damals vorgenommen,nach jedem Strohhalm zu greifen den ich bekommen kann. Solange meine Lebensqualität nicht drunter leidet.
Ich hoffe Du bist mir nicht böse,das ich so offen darüber rede.Allerdings muss ich dazu sagen,das ich mit "jedem Strohhalm" nicht die dubiosen Heiler wie R... oder H..... meine.sondern wirklich qualifizierte Ärze,deren Behandlung ich auch nachvollziehen kann.
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen,das Ihr jetzt ganz schnell von Magdeburg Bescheid bekommt,und das es für Deine Mutter noch eine Therapiemöglichkeit gefunden wird.
Drücke Euch ganz fest die Daumen !!!!!!!!!!!!

Liebe Grüsse
Elli
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  #11  
Alt 19.10.2007, 18:23
floel floel ist offline
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Standard AW: Leberkrebs-Angst vor der Zukunft

Hallo Elli,
ich bin froh über so viel Offenheit. Es bringt ja auch nichts, um den heißen Brei zu reden. Meine Mutti sagte mir heute, dass sie einer Chemo jetzt uns zuliebe zustimmen würde, einer Op aber nicht. Sie glaubt, wenn sie geöffnet wird und Sauerstoff hinein kommt, wird alles noch schlimmer. Ich gebe ihr immer wieder Mut, sage aber auch, dass ich jede Entscheidung von ihr unterstützen werde, will auch nicht, dass sie ewig nur uns zuliebe leiden muss.
Meine Mum war heute bei ihrem Hausarzt mit dem Befund vom Krankenhaus Wernigerode. Er sagte ihr, sie hat einen schnellwachsenden Tumor. Habe nach unserem Gespräch gleich im KH angerufen und nachgefragt, wo man mir wieder das Gleiche wie immer sagte, dass sie nicht wissen, wie schnell bzw. langsam der Tumor wachsen wird. Nun meine Frage: Wer lügt??
Die Unterlagen wurden nach Magdeburg geschickt und sie warten noch auf die Rückinfo.Soll wohl vor Ende nächster Woche nichts werden, da dort viele Fälle auflaufen. Habe gesagt, dass ich nächste Woche dort mal anrufen werde.Auch habe ich die Ärztin nach den Tabletten Nexavar gefragt und wieder bekam ich die Antwort: erst einen Schritt nach dem Anderen. Vielleicht bin auch zu ungeduldig, weil nichts passiert und ich einfach machtlos bin gegenüber der sinnlos verstreichenden Zeit, in der man doch schon was tun könnte.
Aber alles Jammern hilft nichts, wir müssen alle den Kopf hochhalten. Wünsche Dir maximalen Erfolg und Kraft. Deine floel
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  #12  
Alt 20.10.2007, 22:27
Elli Elli ist offline
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Standard AW: Leberkrebs-Angst vor der Zukunft

Liebe floel,

ja, das wrten macht einen echt verrrückt.Ich kenne das ja auch.
Versuche einfach immer wieder den Ärzten auf den Füssen zu stehen.Irgendwann muss ja mal eine Antwort kommen.
Ich denke die Ärzte können wirklich nicht sagen wie schnell oder wie langsam ein Tumor wächst.Das ist wohl ganz individuell.Vermutlich gibt es da nur Statistiken,auf die die Ärzte zurückgreifen können. Ich bin allerdings der Meinung das Statistiken nicht immer zutreffen,also lasst Euch nicht verrrückt machen.
Solltet Ihr bis Donnerstag noch nichts gehört haben,dann bitte wieder nerven und das ganz gewaltig.Ich denke,sobald Ihr Bescheid habt und aktiv etwas gegen die Krankheit unternehmen könnt,wird es euch bestimmt wieder besser gehen,aber das warten ist halt ganz furchtbar schlimm.
Ich halte Euch ganz,ganz fest die Daumen,das möglichst noch vor Ende der Woche der Bescheid kommt,wie es weitergehen wird.

Liebe Grüsse
Elli
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  #13  
Alt 21.10.2007, 12:41
floel floel ist offline
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Ausrufezeichen AW: Leberkrebs-Angst vor der Zukunft

Liebe Elli,
danke Dir ganz ganz doll für Deine Antwort. Wo nimmst Du nur immer so viel Optimismus her?Bewundere Dich dafür sehr.
War gestern bei Mama zu Besuch. Sie isst im Gegensatz zu früher wie ein Mäuschen und ist sehr matt, hat sich aber sehr über das Kommen von meinem Sohn (20) und mir gefreut.Habe jedes Mal Angst, dass es vielleicht das letzte Mal sein könnte. Versuche aber, nicht daran zu denken und sage mir auch immer wieder nutze die Zeit, die uns noch bleibt.
Habe mir gestern auch den Befung mitgenommen, den meine Mutti bekam und bin schon die ganze Zeit am Recherchieren. Die Fachausdrücke sind doch zum K.....
Weißt Du vielleicht was neuro-endokrines Karzinom ist?
Ebenso:
Computertomographisch am ehesten Gallenblasenkarzinom (das verstehe ich ja noch) mit Ausbreitung per continuitatem in das Leberparenchym unter Einbeziehung der Segmente 4b und 5. Verdacht auf Metastase im Segment 7. Eine Infiltration der Kolonwand ist nicht auszuschließen bei deutlich Bewegungsartefakten. Kleiner Rundherde im Lungenparenchym links supradiaphragmal, Metastase nicht auszuschließen.
Unruhige Leber mit wohl massiver Beherdung, Cholezystolithiasis. Grenzwertig weiter DHC. Keine intrahepatische Cholesta.
Dringender Verdacht auf Raumforderung im Gallenblasenfundus mit Penetration ins Nezt Cholezystolithiasis.
HISTOLOGIE: Punktat Leberherdbefund: Wenig organoides Lebergewebe mit ausgedehnten Wucherungen eines sehr stark profilierenden weitgehend entdifferenzierten Karzinoms, fokale neuroendokrine Differenzierung. Bei TTF1-Negativität kein Hinweis auf ein primäres Lungenkarzinoms.
Im Rahmen der durchgeführten Dianostik fand sich als zusätzlicher Befund ein ulzeröser Prozess postpylorisch. Histologisch fanden sich keine Hinweise auf ein Karzinom, sondern der Befund einer floriden chronischen Ulzeration.Zusätzlich fand sich ein Ulcus bulbi duodeni.

Warum kann man das alles nicht in deutsch schreiben? Da findet sich doch kein Schwein durch. Weißt Du, wer mir da weiter helfen kann? Finde z.B. auch nirgendwo ein Wort, dass auf schnellwachsenden Tumor hinweist, wie der Hausarzt das meiner Mutti sagte.
Von der Klinik hatten wir doch nur erfahren, dass es ein bösartiger Tumor in der Leber ist, Ursprungsherd nicht bekannt. Leber kann auch nicht operiert werden.
Werde spätestens am Mittwoch wieder in Wernigerode anrufen, wie weit sie mit der Magdeburger Uni sind.
Weiterhin Geduld üben, was schwer fällt, aber leider nicht zu ändern ist.
Wünsche Dir und allen anderen einen schönen Sonntag, Wetter ist ja nicht berauschend. Da ich aber einen Hund habe, muss ich wohl oder übel raus. Der kleine Kerl hilft mir aber dadurch auch sehr, sonst würde ich mich vielleicht einigeln.
Viele Grüße aus Magdeburg sendet allen, floel
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  #14  
Alt 22.10.2007, 08:51
Sara78 Sara78 ist offline
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Standard AW: Leberkrebs-Angst vor der Zukunft

Hallo Floel,
Magdeburg hat sich am letzten Donnerstag gemeldet, daß mein Papa am 25.10. aufgenommen wird. Vorher muß ihm aber noch ein Stant gelegt werden ,da sich die Gallenflüssigkeit staut und eine neue MRT-Aufnahme. Ich habe mit Frau Dr. Korsik gesprochen. EIgentlich sollten wir die zwei Sachen bei unseren Ärzten hier oben machen, aber die stellen sich nur quer, so nach dem Motto: Ach...hat eh keinen Sinn mehr!
Leider muß ich dazu sagen, daß er seit zwei Tagen zunehmend Wasserablagerungen in den Beine hat. Fieber, Gelbsucht, Apetittlosigkeit ist aber Gott sei Dank noch nicht der Fall. Ich hoffe so sehr und bete jeden Abend zu Gott, daß sie ihn dort behandeln können. Ich bin sehr gerne für meinen Papa da, aber es zerreißt mir regelrecht das Herz, wenn ich ihn sehe. Er freut sich über Kleinigkeiten und würde einem am liebsten den ganzen Tag überall hin folgen, Hauptsache nicht alleine sein.
Das Schlimmste ist die Hilflosigkeit und das Warten!!!
Warten, warten , warten, obwohl man gar nicht so viel Zeit hat. Du wirst sehen, wenn Deine Mama ersteinmal in Behandlung ist, dann wird es Deiner Seele gut tun, weil etwas unternommen wird. Bitte halte uns auf dem Laufenden!
Viele Grüße und ganz viel Kraft aus Hamburg!
Sarah
Sag mal, Du kommst doch aus der Ecke oder???
Kennst Du dort ein Hotel oder eine Pension, wo ich mit meiner Mama über die Behandlungszeit bleiben kann? Kenne mich in der Ecke überhaupzt nicht aus.
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  #15  
Alt 22.10.2007, 16:05
floel floel ist offline
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Standard AW: Leberkrebs-Angst vor der Zukunft

Liebe Sarah,
endlich was positives. Drücke Die beide Daumen, dass Deinem Paps hier geholfen werden kann.Ich kenne das Warten zur Genüge und das ist schon sehr nervenaufreibend. Ich warte immer noch auf einen Bescheid. Meine Mum hat keinen richtigen Appetit mehr, nimmt dadurch immer mehr ab. Schicke mir doch bitte Deine Tel.-Nr., dann können wir uns auch mal so sprechen, auch betreffs Hotel oder Pension. Wie gesagt, Dein Engagement hat sich gelohnt. Man muss wirklich sehr viel Eigeninitiative zeigen, sonst ist man verloren. Auf welche Station kommt denn Dein Papa? Onkologie oder Nuklear? Ich werde noch bis Mittwoch warten und dann Dampf machen. Viele Grüße aus Magdeburg, floel
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