Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Lymphdrüsenkrebs (Hodgkin/Non-Hodgkin)

Umfrageergebnis anzeigen: Hatte jemand nach der autologen Stamzelltransplantation auch Glieder-Schmerzen ??
Ja diese sind nach Monaten noch da 0 0%
Ja sind die Spötfolgen 1 100,00%
Multiple-Choice-Umfrage. Teilnehmer: 1. Sie dürfen bei dieser Umfrage nicht abstimmen

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 29.10.2007, 10:04
Benutzerbild von Cindy Stenzel
Cindy Stenzel Cindy Stenzel ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.10.2007
Ort: im Grünen
Beiträge: 246
Beitrag NHL Lymphom -mein neues Leben

Hallo zusammen
heute habe ich mich registriert und ich hoffe ich mach alles richtig
muss mich erstmal hier durchwühlen...

Erst mal eine kurze Frage an Euch.
Ich erkrankte letztes Jahr an einem
hochmalignes Non-Hodgkin-Lymphome im Stadium III E
(T und B Zelle)
Nach einer Autologen Blutstammzelltransplantation im April diesen Jahres
bekam ich nach einigen Wochen solche Knochenschmerzen/ Glieder oder Muskelschmerzen...die bis heute anhalten.
Ich muss Schmerztropfen nehmen sonst geht gar nichts.
Mein Doc. meint das kommt nicht von der Chemo
aber so richtig äußert sich auch keiner. Ist das normal ??
Wer hat dieses auch schon erlebt und kann mir weiterhelfen ??

Danke
LG
__________________
Cindy Stenzel

Geändert von Anhe (02.03.2011 um 09:14 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 02.11.2007, 13:58
säni säni ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 03.10.2007
Beiträge: 37
Standard AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

hallo
willkommen!
wenn magst schaue bitte was ich über meine freundin geschrieben habe,habe mich als säni angemeldet.weiss nicht genau ob ihr zwei das gleiche habt.ihr NHL ist sehr selten und die Amerikaner hatten es als nhl grauer zone beschriben.könntes du deinen arzt fragen ob das das ist...bitte
weil sie hat auch nhl 3,t und b zelle
viel kraft und hoffe das bald gesund wirst und das du super arzt hast wo dir schnell hilft.
liebe grüsse aus der schweiz
säni
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 06.11.2007, 08:09
Benutzerbild von Cindy Stenzel
Cindy Stenzel Cindy Stenzel ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.10.2007
Ort: im Grünen
Beiträge: 246
Standard AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

Hallo säni,
erstmal vielen Dank für deine Antwort
ich schau mir das gerne über deine Freundin an.
Hatte mir mehr antworten erhoft aber du bis der einzige der mir hier schrieb.
Gleich habe ich einen Arzt Termin und dann sehen wir weiter.
Ich melde mich
__________________
Cindy Stenzel
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 06.11.2007, 13:10
säni säni ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 03.10.2007
Beiträge: 37
Standard AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

hallo nochmals
hab nur geduld und es werden sich sicher noch mehr leute bei dir melden.habe auch am anfang gedacht,warum meldet sich fast keiner bei mir.ich kann dir sicher nicht viel helfen aber wenigstens kann ich dir sagen das nicht alleine bist-warte nur kurz ab
wie fühlst du dich so?hat dein arzt etwas neues gesagt?
viel kraft und troz allem,positiv bleiben
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 07.11.2007, 13:43
Benutzerbild von Cindy Stenzel
Cindy Stenzel Cindy Stenzel ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.10.2007
Ort: im Grünen
Beiträge: 246
Standard AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

Hallo und Guten Morgen,
wie geht es deiner Freundin? Du brauchst umbedingt einen guten Arzt!
Könnt ihr nicht nach Deutschland kommen ??
Ich werde nächste Woche in die Röhre
geschickt wegen den Schmerzen
und dann mal abwarten

Schönen Tag noch
__________________
Cindy Stenzel
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 07.11.2007, 17:30
säni säni ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 03.10.2007
Beiträge: 37
Standard AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

salüüüü
viel viel kraft für nächste woche!!!
die hier sind auf dem weg zu dir um dich zu heilen.
marina geht es im moment nicht so gut,sie ist schwer ansprechbar aber glaube das sie bald wider auf den beinen steht und ihr viel besser geht!
sie wollte nach schweiz kommen,nur das problem ist ich glaube das finanzielle und das sie nicht überall gehen darf(denke nur österreich und italien)....
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 07.11.2007, 22:08
Benutzerbild von Beba
Beba Beba ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 23.09.2007
Ort: Düsseldorf
Beiträge: 2.745
Standard AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

Hallo Cindy .Ich hab zwei mal Stmmzelltransplation gehapt ich hab aoch der schmerzen gehapt ich konte mich in bett wo ich lag nicht umdrehen jeder bewegung wa zu fiel .ich krigte nach jeder therapi 5 aufbau schprizen das wa serum vom ne japaniche schlange di schprice nante sich Granocute und jedes mal krigte ich knochen and ganze körpa tat mir so we das ich mich nicht bewegen konte.Ich hate Hoh Aggressives Non H diffus B In ANN ARBOR ST CS III B.Zeit 3 jahre bin in REMISSION.Ich kan dir raten frag deine arzt noch mal erkündige dich genaoh über deine medikamente und di müssen dich aofkleren wiso und weshalb du schmezen hast di wissen ganz genaoch.Ah CINDY weisdu wia pazienten müssen vil etragen und mit machen und aufpasen es gibt schmerzen di muss man nich haben und müss man leider di behandelten ARZT wissen lasen weil di sind alle überfordert und haben keine zeit für aofklerung .JA CINDY ich hoffe ich konte dir etwas helfen wi du bemerkt hast mene schreb tallent ist nich so gut aber ich werd mich bessern wen du magst kanstu dich melden .Ich wünche dir alles gutte und hoffe das deine schmezen bald aufhüren .BEBA
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 08.11.2007, 11:01
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 29.04.2007
Ort: Am Tor zum Odenwald
Beiträge: 3.098
Standard AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

Hallo Cindy,

hab grad gelesen, dass Dir nur einer (inzw. sind es mehr) geschrieben hat.
Vielleicht weil keiner Erfahrungen hat mit Deiner Fragestellung. Ich habe auch keine Erfahrungen und kann demnach Deine Fragen nicht beantworten.

Was ich auch habe sind Gliederschmerzen obwohl ich eine ganz andere Erkrankung hatte und auch eine andere Therapie bekam.
So seit 3-4 Wochen hab ich das Gefühl ich hab Dauermuskelkater, zumindest nach Ruhezeiten. Wenn ich dann eingelaufen bin geht es ja.

Schönen Tag
Beate
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 09.11.2007, 09:07
Benutzerbild von Cindy Stenzel
Cindy Stenzel Cindy Stenzel ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.10.2007
Ort: im Grünen
Beiträge: 246
Standard AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

Hallo Äpfelchen,
heute morgen bin ich schon wieder früh auf. Muss gleich zum Arzt.
Danke für deine Antwort.
Ich bin froh das ich nicht alleine mit meinen Schmerzen bin.
Es haben viele. Das Gefühl alles wie Musklekater zu haben kenn ich nur zu gut.
Ein Arzt hatte mir mal gesagt es kommt von der Chemo,
mitlerweile weiß ich auch das die einige Chemo Nervenschädigen sind auf dauer geht das angeblich wieder weg. Aber das ist so ne Sache mit den Nebenwirkungen die Ärzte klären ein ja auch nicht richtig auf.
Hast Duu denn alles gut überstanden ??
Wie geht es bei Dir weiter.
LG
__________________
Cindy Stenzel
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 09.11.2007, 10:40
Zicke Zicke ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 08.10.2007
Ort: cuxhaven
Beiträge: 667
Standard AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

hallo cindy!

spät melde ich mich, aber vielleicht nicht zu spät. ich bin zwar noch ganz am anfang meiner behandlung, hatte erst eine chemo und später noch die HD-Chemo mit stammzellübertragung vor mir (wenn es so weit ist, melde ich mich garantiert wieder bei dir als altem hasen) aber die schmerzen kenn ich, glaub ich, auch. mein hausarzt hat mir aber erklärt, daß das daran liegen kann, daß die lymphknoten zeitweise nach so einer chemo "out of order" sind, und sich dann lymphflüssigkeit an und in den muskeln sammeln kann, das würde die schmerzen verursachen. bei mir war das nach der entfernung von zwei lymphknoten der fall und jetzt kurz nach der chemo auch für mehrere tage. sind die schmerzen bei dir denn dauerhaft?

dat zickchen
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 10.11.2007, 14:30
Benutzerbild von Cindy Stenzel
Cindy Stenzel Cindy Stenzel ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.10.2007
Ort: im Grünen
Beiträge: 246
Standard AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

Hallo Zicke,
schön das du mir geantwortet hast,
wenn Du fragen hast zur Hochdosis Chemo oder
Stammzellentransplantion frag mich einfach.
Vielleicht kann ich Dir ja ein paar Tips geben.
Ich hatte den ganzen April quarantäne gelegen.
Bekommst du deine eigenen ?
Hast du Angst? Oder fühlst du dich stark dafür?
Haben die Dich die Ärzte richtig aufgeklärt ?
Was hast Du für eine erkrankung ?

Bis dann
__________________
Cindy Stenzel
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 10.11.2007, 14:54
Zicke Zicke ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 08.10.2007
Ort: cuxhaven
Beiträge: 667
Standard AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

hallo cindy!

ich habe ein follikuläres lymphom, grad 2, stadium 4 (mit knochenmarksbefall). ich bekomme jetzt zunächst 6 x R-CHOP bis etwa mitte februar, dann ist die HD-Chemo mit autologer stammzellübertragung geplant, wenn ich in die richtige studie komme. sonst halt "nur" die R-CHOP. das ist eine vergleichsstudie, da die ärzte sagen, die R-CHOP sei zwar therapierend, aber eben nicht heilend. ich denke, die haben mich sehr gut aufgeklärt, ich weiß um die vorteile und nachteile der HD-Chemo (geplant sind zwei mal drei wochen auf der isolierstation), aber ich denke, die vorteile überwiegen einfach. wie hast du die isolierung aufgenommen? weil, ich mach mir da schon ein bißchen gedanken um mein seelchen...

liebe grüße

dat zickchen
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 13.11.2007, 09:21
Benutzerbild von Cindy Stenzel
Cindy Stenzel Cindy Stenzel ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.10.2007
Ort: im Grünen
Beiträge: 246
Standard AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

Guten Morgen,
hattest du ein schönes Wochenende?
Die Isolierung selber fand ich nicht so gut da ich das fenster nicht öffnen durfte
und ich durfte nur wenig besuch bekommen.
Aber ich war froh das ich alleine lag, denn mir ging es oft beschissen.
Da man ja praktisch vom Immunssystem und alles andere auf 0 gefahren wird.
Ich habe fast nur Baumwolle getragen und es wurde auch mich desinfektion Mittel gewaschen. Das ist wichtig. Auch die keimfreieen 3 Monate nach dem Krankenhaus.
Ich bin in einer guten seelischen Verfassung ins Krankenhaus gegangen aber nachmittags überkam mich dann ein weinkrampf. Ist halt alles nicht so einfach und was raus muss muss raus. das ist auch jetzt noch so.
Also ich aus dem Krankenhaus entlassen worden bin hatte ich nur moralischen,
aber das lag auch mit daran das ja auch alles durcheinander ist, die ganzen Hormone. Die Isolierung ist wichtig und ich habe immer aufgepasst, nichts vom Boden aufheben was dir runterfehlt. Immer schön die Hände desinfizieren !!
Die Schwestern haben sich wirklich liebevoll um mich gekümmert.
Alles Gute wünsche ich Dir
Das packst du schon
__________________
Cindy Stenzel
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 14.11.2007, 11:19
Benutzerbild von Cindy Stenzel
Cindy Stenzel Cindy Stenzel ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.10.2007
Ort: im Grünen
Beiträge: 246
Lächeln Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

Hallo alle zusammen,

Ich hoffe ich kann einigen Betroffenen helfen mit meinem Artikel.....

Alles fing mit einen Grippalen Infektes an als ich mich zum Hauarzt begab
und mir es immer schlechter ging
ich bekam blaue Flecke an den Oberschenkel und Beinen,
ich kam mir vor als hätte ich Fieberschübe und Juckreiz als
wenn ich einen Floh gehabt hätte,
mein Arzt schrieb mich nach 2 Au wieder gesund
mir ging es aber immer schlechter,
ich steckte mitten in der Renovierung und war sehr viel am arbeiten.
Ich konnte nicht mehr war total ausgepowert.
Auf eigeninitiative überwies ich mich zu einem
Hämatologen / Onkologen auf den Termin musste ich warten.


Als ich mit meinem Partner ins neue Trautes Heim einzogen, bekam ich Nachtschweiß zu meinem vorhandenen Symptomen dazu , der 3 Wochen anhielt.
Ich hatte Angst und fühlte das was nicht stimmt.

Es wurde bei mir ende Nov. 2006 eine Blutgerinnungsstörung festgestellt und
das meine Milz tastbar war.
Meine damalige Hausärztin hatte dies nicht erkannt und mich auch nicht untersucht.
Meine Milz wurde mir komplett entfernt die wog fast 600 gr. und war 20x16x8cm groß.
Die Diagnose lautet NHL T-Zell - reiches B-Zell Lymphom, Stadium III E.


2 Tage vor Weihnachten bekam ich die 1. Chemo-,
14 Tage später verlor ich meine langen blonden Haare.
Der Chemo- Zyklus zog sich über fast 18 Wochen hin mit Antikörpertherapie Rituximap.
Alles schlug gut an, die Nebenwirkungen waren außer schweren Durchfall,
Schmerzen in den Beinen, müde und schlapp,
Schlaflosigkeit, Schwindel, Übelkeit, Kreislaufprobleme.....

Ich hätte gute Aussichten auf eine Heilung sagte mir meine Ärztin und
sollte ich mit einer Hochdosis-Chemotherapie mit (autologer) Blutstammzelltransplantation
unterziehen. Ich hatte noch mehr Angst weil ich schon viel schlimmes darüber hörte.
Es erfolgte erst mal die Stammzellensammlung.
Als es soweit war gab man mir eine Broschüre wo alles drinstand wie man sich Verhalten soll
wenn man isoliert liegt und die 90 Tage keimfreie Zeit danach.
Ich hatte solche Angst das ich überlegte ob ich das überhaupt machen soll.
Durch ein klärendes Gespräch mit einer netten Schwester
und meiner Familie unterzog ich mich im April dieses Jahres dieser riskanten Therapie.
Mir ging während dieser Zeit beschissen.
Durch die Hochdosis musste ich brechen, bekam durchfall,
hatte Einblutungen am Körper weil mir die Thrombo´s fehlten.
Ich nahm 3 kg wasser an einem Tag zu. Meine Schleimhäute waren total kaputt,
im Mund und am After
ich hatte solche starken Schmerzen das ich morphiumpflaster
bekam und Infusionen von denen ich halluzinationen hatte,
Ich war ein Schatten meiner selbst und war nur müde und war total vergesslich.
Es war eine sehr schlimme Zeit für mich und meinen Ängehörigen die das mit mir durchstanden.
Als ich zuhause war musste ich keimfrei leben; das heißt
keine Rohkost, keine Süßes, alles einzeln abgepackt , nicht putzen, keine Tiere.......
( mein Hund war 3 Monate bei meiner Oma)
Ich konnte nicht zur Reha weil meine Schleimhäute dermaßen kaputt waren;

ich hatte / habe noch zum Teil Nebenwirkungen ;

Geschmacksveränderungen
Schlafstörungen
Händer schwerden taub
Vergesslichkeit / Konzentrationschwierigkeiten
Haarausfall, Wimpern und Augenbrauen
Fingernagel und Fußnägel gingen ab
Knochenschmerzen und Muskelschmerzen die Haut schmerzt immer noch
war nur am weinen
Hitzewallungen, frieren, schwitzen auch nachts
hämoriden
Allergien
schlapp und Erschöpfung

was man mir nicht sagte
war das sich auch das Blutbild verändert noch wochen später....


Wachsen die Stammzellen nicht richtig an ?
Wie ging es weiter ??? Warum ändert sich das Blutbild?
was war mit einer Erkältung ?? Warum halten diese Schmerzen an??
Wieso schlafen die Hände ein? warum wird die Wade dick?
Wie lange dauert es bis sich das Immunsystem erholt ??

Tausend fragen über die es keine Broschüre gibt.

Es würde nicht von der Chemo- kommen, sag mir der Arzt. Wovon dann ?
Warum denn erst Wochen danach ? Oder ist der böse noch da ??
Ich habe Angst und mach mir sorgen

Zum Glückhabe ich Patienten getroffen die Ähnliches durchgemacht haben
und ich sehe ich bin nicht alleine.
Es dauert 1-2 Jahre bis sich das Immunsystem erholt
durch die fehlenden Hormone kann das auch Knochenschmerzen hervorrufen.
Das Knochenmark muss sich neu bilden, man kann osteoporose
bekommen und und und ( Wie ich diese Woche erst erfuhr )

Von manchen Ärzten bekommt man heute keine genaue Antworten.
Was die Spätfolgen und Nebenwirkungen angeht.

Ich stecke z B. mitten in den Wechseljahren.

Ach und dann noch zum Thema Schmerzmittel !!
Ich nehme Tilidin Tropfen da ich das vor Schmerzen nicht aushalten kann,
darüber habe ich erfahren das dieses Mistzeug
jetzt die neue Droge sein soll ( es gab ein Bericht darüber ) der Hammer !!!

Ich habe eine Internetseite gefunden wo Nebenwirkungen von Patienten aufgeführt wurden.
Falls Ihr auch Nebenwirkungen habt und Schmerzmittel nehmt wo der Arzt

sagt das kommt nicht davon dann schaut mal auf folgendem Link;

http://www.sanego.de/Medikament_Tilidin


Ich hoffe ich konnte Euch ein wenig helfen


Bis dann Ihr Lieben
Seit stolz darauf was ihr alles schon geschafft habt !!!!!!
Heute habe ich mein MRT

Eure Cinderella
__________________
Cindy Stenzel
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 14.11.2007, 14:58
Benutzerbild von Beba
Beba Beba ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 23.09.2007
Ort: Düsseldorf
Beiträge: 2.745
Standard AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

Hallo CINDERELLA.Da hasdu was mitgemacht wi du aoch geschriben hast da bisdu nicht aleine da sitzen wir alle in selben BOOTH alle di neben wirkunge mehr oder weniga hat glaube ich jeder mitgehapt.Liebe CINDY das hete meine geschichte sein konen -wi ich dir schon geschriben habe man müs sich selbst für ernst nehmen .da v.rschte ich nicht das deine behandlete ARZT nich sagen kan wo her komen di schmerzen das gibt nicht für alles gibts eklerung WARUM WISSO und WESHALB das würde ich nicht dülden .Liebe CINDY ich endchuldige mich für meine ungechikte schreiben aoch an alle andere di mit lesen aber ich bemühe mich das schnel in grif zum bekomen dan werdich mich ziwilisiert vorchtelen weil so schreibt mir keine.Liebe CINDY ich wünche dir alles gutte und das du bald eklerung über deine LEID bekomst. BEBA
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 01:49 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD