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  #1  
Alt 01.11.2007, 20:55
thomas48 thomas48 ist offline
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Ausrufezeichen Inoperabler BSDK mit Metastasen im Periteneum

Liebe Forumsmitglieder,

meinen Vater hat es mit dieser Scheisskrankheit erwischt und ich stelle hier mal sein Patientenprofil in das Forum, um ggfs. noch Anregungen für weitere Therapien zu erhalten. Wir sind zwar grundsätzlich - auch über das Forum hier- gut informiert, aber man hofft bei diesem Thema ja immer auf neue erfolgversprechende Erkenntnisse und Therapien.

1. Angaben zur Person

Jahrgang 1934, Körpergröße: 1,86 m, Gewicht heute: 72 kg ; Durchschnittsgewicht vor Erkrankung: 86 kg
Wesentliche (organische) Vorerkrankungen: Gicht, Bluthochdruck

2. Krankheitsbild

Pankreaskarzinom, Typ großzelliges Adenokarzinom im Schwanz- und Korpusbereich, Primärtumor

Metastasen im Periteneum, Verwachsungen des Darms von außen tastbar, Bauchnabel betroffen und histologisch nachgewiesen, Aszites, Verstopfung, Völlegefühl

Diagnose: 17.04.2007
Beschwerden: seit Ende 2006 (Verstopfung, Gewichtsverlust, Schwäche, verfärbter Bauchnabel )

3. Therapie

ab Ende April 2007 zunächst intravenös Gemzar; 3x je 2g pro Woche, danach jeweils eine Woche Pause;

ab Juli 2007 (nach 3 Monaten Monotherapie) zusätzlich Tarceva- tägl. 100 mg, da Aszites zugenommen hatte; vorübergehende Besserung unter der Kombinationstherapie, weniger Aszites, bessere Leistungsfähigkeit und Ausdauer; auch verbesserter Appetit;

seit Ende September 2007 nach 3 Monaten Kombinationstherapie Tarceva und Gemzar erneut mehr Wasser im Bauch, leichte Schmerzen, wieder stärkere Verfärbung de Nabels, auf CT vom 5. Okt. 2007 Verkleinerung des Primärtumors erkennbar.

4. Therapiebegleitende Massnahmen

Enzyme der Pankreas ab August 2007, tägl. Heparinspritze seit April 2007, entwässernde Tabletten Spirolacton forte seit Juli 2007- 1x tägl., 1-2x tägl. Fresenius Proteingetränk, Omega-3-power unregelmäßig ab Juli 2007.

5. Allgemeine Belastbarkeit

psychisch relativ stabil und an Mitarbeit an der Therapie sehr interessiert; Spaziergänge auch im bergigen Gelände wieder möglich, auf Grund des Völlegefühls und Verstopfung mehr oder weniger belastbar.

Wir sind gegenwärtig intensiv am überlegen wie man gegen die Metastasen im Periteneum vorgehen kann ( lokale Chemo ), da wir der Auffassung sind, dass diese Metas das lebensbedrohendere Thema ist; der BSDK scheint stabil zu sein.

Also, wenn sich irgendjemand in einer ähnlichen Situation befindet und noch eine Idee für die Therapie oder auch im Hinblick auf kompetente Ärzte hat

- bitte melden - entweder hier im Forum oder direkt per e-mail

Liebe Grüße

Thomas
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  #2  
Alt 01.11.2007, 23:25
Sarna Sarna ist offline
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Standard AW: Inoperabler BSDK mit Metastasen im Periteneum

Hallo Thomas,

meinst Du evtl. Peritoneum? Also Bauchfell-Metastasen? Diese, nach meinen Wissen sind nicht lebensbedrohlich, sie können nur sehr schmerzhaft sein. Lebensgefährlich sind die Leber-Metastasen.
Ganz gute, informative Seite ist folgende.
http://www.pankreas-ca-info.de
Ich finde sie sehr gut.
Wichtig zu merken: Mono-Therapie führt zu schnelleren Gewöhnnung als eine Kombi-Therapie (die sind meistens belastender, aber wirksamer).
Aszites kommt wahrscheinlich von den Bauchfellmetastasen.
Vielleicht meldet sich hierzu ein Experte.
Lasst Euch auch nicht hier von psychisch Verwirrten, die hier im Forum rumtreiben, nicht irritieren und kämpft weiter. Es lohnt sich.
Wir sind Alle vergänglich, auch die Verwirrten. Es ist nur die Frage wann und wie wir gehen müssen. Ich, persönlich würde lieber mit Schmerzen von Krebs sterben, als ohne Schmerzen und Verstand, denn der Verstand ist meine Seele.
Alles erdenklich Gute und Liebe!

LG
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  #3  
Alt 01.11.2007, 23:26
Sarna Sarna ist offline
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Standard AW: Inoperabler BSDK mit Metastasen im Periteneum

Hallo Thomas,

meinst Du evtl. Peritoneum? Also Bauchfell-Metastasen? Diese, nach meinen Wissen sind nicht lebensbedrohlich, sie können nur sehr schmerzhaft sein. Lebensgefährlich sind die Leber-Metastasen. Denn wenn die Leber versagt, dann ist es aus.
Ganz gute, informative Seite ist folgende.
www.pankreas-ca-info.de
Ich finde sie sehr gut.
Wichtig zu merken: Mono-Therapie führt zu schnelleren Gewöhnnung als eine Kombi-Therapie (die sind meistens belastender, aber wirksamer).
Aszites kommt wahrscheinlich von den Bauchfellmetastasen.
Vielleicht meldet sich hierzu ein Experte.
Lasst Euch auch nicht hier von psychisch Verwirrten, die hier im Forum rumtreiben, nicht irritieren und kämpft weiter. Es lohnt sich.
Wir sind Alle vergänglich, auch die Verwirrten. Es ist nur die Frage wann und wie wir gehen müssen. Ich, persönlich würde lieber mit Schmerzen von Krebs sterben, als ohne Schmerzen und Verstand, denn der Verstand ist meine Seele.
Alles erdenklich Gute und Liebe!

LG
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  #4  
Alt 02.11.2007, 22:33
Su174 Su174 ist offline
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Standard AW: Inoperabler BSDK mit Metastasen im Periteneum

Liebe Forumbenutzer!

Den ersten Beitrag zu diesem Thema hat mein Bruder Thomas verfaßt.
Auch mir hat das Lesen im Forum sehr geholfen, die Krankheit unseres Vaters besser zu bewältigen. Ich hatte auch schon daran gedacht, selbst zu schreiben, als sich bei meinem Vater Anzeichen der Besserung einstellten und zwar als er nach 3 Monaten Monotherapie Gemzar mit der Einnahme von TARCEVA begann. Aber damals sagte er, ich solle lieber erst mal abwarten.

Ich wundere mich auch etwas, warum so wenig andere Patientenberichte im Forum über Tarceva zu finden sind. Für uns war es äußerst schwierig, die Therapie überhaupt verschrieben zu bekommen. Wir waren zu einen 2. Meinung-Gespräch bei Prof. Riess in der Charité, der immerhin einräumte bei einer Verschlechterung würde er Tarceva zu Gemzar hinzugeben.
Es würde teilweise sehr schlecht vertragen und auch oft nicht den gewünschten Effekt bringen.

Als es meinem Vater nun schlechter ging und der Beginn einer Zweilinie diskutiert wurde, zitierte ich Prof. Riess und Tarceva wurde hinzugezogen.
Schon nach einer Woche stellten sich Pickel ein, die oft auf ein gutes Ansprechen des Mittels hinweisen. Als der Ausschlag selbst immer schlimmer wurde konnte der Hautarzt mit Metronildazolsalbe für Abhilfe sorgen.

Alle Verbesserungen dem Tarceva zuzuschreiben wäre nicht wahrheitsgemäß, denn endlich wurde auf Nachfragen und Hinweise meines Onkels, der Arzt ist, mit der Gabe von Enzymen zu jeder Mahlzeit begonnen und der Versuch gestartet mit wasserabführenden Mitteln, die Aszites zu mildern.
Offen gesagt bin ich oft fassungslos zu sehen, wie viele sinnvolle, die Chemotherapie begleitende Maßnahmen, einfach unterlassen wurden.
Ich war bei vielen Arztgesprächen dabei und manchmal habe ich einfach dern Eindruck, dass nicht nur sachliche Argumente eine Rolle spielen, sondern auch Budgetfragen, Zeitmangel und event. Mangel an Kenntnissen.

Trotz allem nun ein positiver Verlauf!
Auch ließ mein Vater nicht nach in seinem Willen, die Krankheit wenigstens zum Stillstand zu bringen und immer, wenn ein neues Problem auftrat, recherchierte ich im Internet.
So hat er sich stückweise Terrain zurückerobert und hat wieder etwas mehr Kraft um Radzufahren und beim Spazierengehen auch mal einen Anstieg zu bewältigen.

Vielen Dank an SARNA für die Antwort auf den Beitrag.
Ich habe Deine bemerkenswerte Geschichte gelesen. Eine Geschichte die Mut macht. Die Macht der postiven wie negativen Gedanken schätze ich auch als gravierend ein.
Mein Vater macht sich oft viele Sorgen.
Ich hatte ihm auch Methoden wie Autogenes Training vorgeschlagen, aber er ist alternativen Formen gegenüber nicht so aufgeschlossen wie Du.
Innerlich läuft aber vielleicht etwas Ähnliches ab.

Falls es noch Betroffene gibt bei denen sich die Metastasen bis zum Bauchnabel hin ausgebreitet haben, so bitte ich um Erfahrungen und Hinweise.

Liebe Grüße an alle Susanne
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  #5  
Alt 03.11.2007, 11:15
Benutzerbild von thomas64
thomas64 thomas64 ist offline
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Standard AW: Inoperabler BSDK mit Metastasen im Periteneum

Hallo Susanne,

was Du da zu Tarceva schreibst, kann ich nur bestätigen. es wundert mich allerdings, dass Ihr nicht gleich von Prof. Riess die Tarceva mit der Chemo bekamt. Bei mir ging es parallel los.
Vielleicht noch einen Hinweis, warum das Mittel von manchem Arzt nicht gern verschrieben wird: eine 30er Packung kostet € 2.158,00. Also wer ein knappes Budget hat........

Soviel schnell für heute, ich wünsche Euch und speziell Eurem Vater alles Gute!!!

Gruß Thomas
__________________
Inoperabler BSDK mit multibler Metastasenbildung i.d.Leber.
Diagnose seit August/September 2007. Chemo (Gemcitabin) plus Tarceva 100 seit 13.09.2007.
Still running!
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  #6  
Alt 03.11.2007, 11:46
Mannei Mannei ist offline
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Standard AW: Inoperabler BSDK mit Metastasen im Periteneum

Hallo Thomas,

super deine Einstellung, du wirst es schaffen.
Darf ich dich kurz fragen was dieses Tarceva ist. Ist das eine Chemo, oder eine Tablette um Nebenwirkungen zu lindern. Mein Papa bekam Gemzar und Oxaliplatin.

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute
Michaela
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  #7  
Alt 06.11.2007, 13:38
Su174 Su174 ist offline
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Standard AW: Inoperabler BSDK mit Metastasen im Periteneum

Liebe Forumleser!

Kurz zu TARCEVA.
Erste Hinweise entnahmen wir dem Thread Therapieoptionen auf dieser Seite(dort am Ende des Beitrages).
Es ergab sich, dass Tarceva in Kombination mit Gemcitabine (=Gemzar) seit Februar dieses Jahres als Erstlinientherapie zugelassen ist.

Der Wirkstoff nennt sich Erlotinib und blockiert die Wachstumssignale an den Zellkern und hemmt so das Tumorwachstum (keine Chemo).

In dem Beitrag von Thomas steht schon ein Grund drin, warum Tarceva bisher so selten auftaucht, es ist sehr teuer.
Ich schaue oft in Onlineapotheken nach, was Medikamente eigentlich kosten.
Auszüge aus Beipackzetteln finden sich dort auch.

Auch wenn es meinem Vater wieder relativ gut geht, so leidet er phasenweise sehr unter Verstopfung. Er sieht vielleicht einen Zusammenhang zwischen der Einnahme der Enzyme, die er möglicherweise mehrfach in kleineren Dosen zum Essen einnehmen müßte.
Dieses viele Einnehmen von Tabletten, Tropfen und Macrogol zum Abführen empfindet er zunehmend als Belastung. Zudem wird er dadurch immer wieder an die Krankheit erinnert.

Liebe Grüsse
Susanne
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  #8  
Alt 18.11.2007, 16:08
Su174 Su174 ist offline
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Standard AW: Inoperabler BSDK mit Metastasen im Periteneum

Liebe Forumleser!

Leider geht es meinem Vater nicht besonders gut.
Er hat Probleme mit dem Wasser im Bauch, kann deshalb nicht so gut essen, hat Schmerzen und ist sichtlich zermürbt und antriebsschwach.

Am Dienstag wird ein CT gemacht und über eine mögliche Zweitlinientherapie nachgedacht. Es gibt den Vorschlag Oxaliplatin und 5FU zu geben. Einige hier im Forum haben darüber positiv berichtet. Ich stelle es mir sehr belastend vor, diese 24-Stundeninfusionen 5FU zu bekommen. Mein Vater hat auch gar keinen Port bisher. Gibt es diese Kombination eigentlich wöchentlich oder alle 3 Wochen? Vielleicht ist es auch möglich anstatt 5FU Xeloda zu bekommen, darüber hatten wir mit der Onkologin schon gesprochen.

Weil sich der Einsatz für die Verordnung von Tarceva vor einigen Monaten offenbar gelohnt hatte, würde ich gern über Alternativen nachdenken.

Hat jemand Erfahrungen mit TARCEVA und XELODA?
In Studien wird diese Kombination als Erstlinientherapie gegeben.

Liebe Grüsse
Susanne
Das nächste Mal hoffentlich mit besseren Nachrichten
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  #9  
Alt 07.12.2007, 22:17
Su174 Su174 ist offline
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Standard AW: Inoperabler BSDK mit Metastasen im Periteneum

Liebe Forumnutzer!

Heute war so ein Tag wie ich ihn nie erlebe wollte.
Ich bin bei den Eltern zu Besuch und heute morgen ging es meinem Vater sehr schlecht. Er hat so Probleme mit dem Bauchwasser und der Verstopfung, die durch die immmer nötiger werdenden Schmerzmittel schlimmer wird.

Ich habe dann vorgeschlagen zu der Onkologin zu gehen und da Freitag ist, haben wir gemeinsam beschlossen, Vater zur Aszitespunktion ins örtliche Krankenhaus einzuweisen, da dies ambulant so kurzfristig nicht zu regeln war.
Die letzte Punktion war vor 10 Tagen, damals 4 l und heute 5 l.

Die Umstellung der Chemo auf Oxaliplatin und Xeloda, sowie die begonnene künstliche Ernährung über den Port, sind derzeit unsere Hoffnung.
Aber die Verzweiflung und körperliche Schwäche meines Vaters sind für uns schwer zu verkraften. Wie können wir ihm nur Mut machen, wenn wir selbst kaum mehr Hoffnung auf gute Tage haben?

Es kommt mir vor, als würde ich ein Echo beschreiben, ein Echo der Berichte von anderen hier im Forum, denen es schon so gegangen ist wie uns.
Eine Welle der Unabwendbarkeit braust heran.
Mein Vater war immer so ein tatkräftiger Mann, der immer eine Idee hatte, was zu tun sei und ist nun so zermürbt und hilflos.
Vielleicht findet er noch seinen Frieden.

Liebe Grüsse
Susanne
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  #10  
Alt 07.12.2007, 23:23
gewwi gewwi ist offline
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Standard AW: Inoperabler BSDK mit Metastasen im Periteneum

Hallo Susanne,
die Enzyme sollen die Fettverdauung sicherstellen und verfestigen den Stuhl, nehme an dein Vater bekommt auch Morphine zur Bekämpfung der Schmerzen. Macht auch Verstopfung, die äußerst schmerzheft sein kann, sprecht mal mit urem Arzt wegen der Einahme von MOVICOl zum Abführen. Wichtig ist dabei die regelmäßige Einnahme.
Ganz wichtig scheint auch zu sein, das ihr einen Schmerztherapeuten hinzuzieht, Schmerzen müssen nicht sein. Normale Ärzte (auch Onkologen) sind damit oft überfordert, aber würden sie natürlich nie zugeben.
Alles Gute für Euch
petra
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  #11  
Alt 08.12.2007, 00:46
Physio Physio ist offline
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Standard AW: Inoperabler BSDK mit Metastasen im Periteneum

Liebe Susanne,

es tut mir leid,dass es deinem Vater momemtan so schlecht geht.
Mein Vater hat 8 Monate Oxiplantin und Xeloda bekommen und hat es relativ gut vertragen.Er klagt mamchmal über Appetitlosigkeit und Empfindungsstörungen in den Händen und vorallem Füßen.Die Verlaufskontrollen ( MRT und Tumormarker )
waren immer positiv.Metastasen haben sich verkleinert und Tumormarker momentan bei 112.
Im Januar wollen wir nun eine neue Chemo mit dem Prof. besprechen.
Übrigens der normale Rhythmus ist:
1.Tag Oxipl.
2.-14.Tag Xeloda
und anschl.1 Woche Pause

Ich hoffe sehr,dass es bei deinem Vater auch so gut anschlägt und es ihm bald wieder besser geht.

Viele Grüße Simone
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  #12  
Alt 11.12.2007, 22:09
Su174 Su174 ist offline
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Standard AW: Inoperabler BSDK mit Metastasen im Periteneum

Liebe Forumleser,

danke für die Hinweise.
Es ist weiterhin eine schwierige Phase.
Die Verstopfung hält weiter an. Die Maßnahmen im Krankenhaus beschränkten sich auf das Auslegen von Movicoltüten und 2 Einläufe.
Am Sonntag habe ich meinen Vater wieder nach Hause geholt. Er verhält sich teilweise auch, wie ich finde, etwas unvernünftig, da er z.B. nicht rechtzeitig zum Fentanylpflaster verstärt Macrogol, Movicol oder Laxatan eingenommen hat. Für mich ist das manchmal sehr schwierig, wenn ich sehe, wie er wichtige Maßnahmen verschwitzt, auch die Schmerzbehandlung vernachlässigt, weil er deren Nebenwirkungen vermeiden will. Aber wenn er dann heftige Schmerzen hat, kommen wir kaum noch an ihn heran und er hat finsterste Gedanken. Das kann ich auch verstehen. Nur ist es nicht immer möglich, ihm Abhilfe zu verschaffen, wenn er so ablehnend ist.

Die Krankheitsanzeichen häufen sich. Heute sprach er davon, dass er kaum mehr Hoffnung habe und wolle so nicht mehr leben. Wenn er einen Schalter hätte, würde er ihn jetzt umlegen. Immerhin spricht er seine Gedanken aus und wir wissen ungefähr, wie es in ihm aussieht.

Wir fragen uns alle, ob morgen überhaupt die Oxaliplatinchemo gemacht werden soll, wenn er in einer so schlechten Verfassung ist. Derzeit ist nicht daran zu denken, dass ich meine Eltern alleine lasse. Eigentlich wollte ich nur ein paar Tage bleiben und bin nun immer wieder im Einsatz, um mit zum Arzt zu fahren ....
Aber Zuhause in Berlin hätte ich auch keine ruhige Minute.

Er steht gerade auf. Ich werde für heute schließen.

Liebe Grüsse
Susanne
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  #13  
Alt 12.12.2007, 03:04
gewwi gewwi ist offline
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Standard AW: Inoperabler BSDK mit Metastasen im Periteneum

Hallo Susanne, Schmerzen machen auf Dauer aggressiv und depressiv, der Tumor und auch die Verstopfung machen heftige Schmerzen.
Vielleicht kannst du mit ihm in einer ruhigen Minute darüber sprechen, wie wichtig die Behandlung ist, damit er noch ein wenig Lebensqualität hat. Eine Heilung ist vielleicht nicht möglich, aber vielleicht noch ein paar schöne, schmerzfreie Monate mit Lebensqualität.
Mein Mann hat sich im ersten halben Jahr nach der WhippleOP gegen alles gewehrt, was helfen könnte, gegen Schmerzbehandlung, gegen andere Medikamente, er wollte nicht essen nicht trinken, er war nur Anti. Irgendwann war ich so verzweifelt, daß ich zusammengebrochen bin und ihn angeschrieen habe, er soll im Bett bleiben und darauf warten, das er stirbt. Merkwürdigerweise ging es von da an bergauf. Ist natürlich nicht zur Nachahmung empfohlen, aber es kann heftig eskalieren.
Dein Vater ist doch im Krankenhaus, da sollte es doch möglich sein, einen Schmerztherapeuten hinzu zuziehen.
petra
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  #14  
Alt 12.12.2007, 12:32
Su174 Su174 ist offline
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Standard AW: Inoperabler BSDK mit Metastasen im Periteneum

Hallo zusammen!

So langsam ist es zum Verrücktwerden.
Tagelang sind sich alle Experten einig, dass die Verstopfung nichts Schlimmes sei und kommen mit harmlosen Therapievorschlägen.
Gestern sagte uns die Chefin vom Pflegedienst, die die künstliche Ernährung abnahm, mein Vater solle nicht nur einen Esslöffel Liquidipur trinken, sondern gleich die ganze Flasche.

Daraufhin gab es etwas Bewegung im Darm und ich wurde etwas gelassener.
Heute wurde unsere Onkologin beim Ultraschall immer wortkarger und meinte schließlich, um eine erneute Einweisung ins Krankenhaus käme mein Vater wohl nicht herum.
Aber die Ärzte im Krankenhaus haben doch vor Tagen eigentlich nichts Sinnvolles unternommen.
Gestern Abend noch hatte ein Gastroenterologe beim Ultraschall nichts Dramatisches beschrieben.

Dann hörte die Ärztin nochmal im Sitzen den Bauch ab und hörte doch etwas Darmgeräusche, sodass wir uns jetzt auf eine weitere Flasche Liquidipur verständigt haben. Morgen früh sollen wir gleich wieder hin.
Ein Darmverschluß in dieser Phase wäre wirklich das Letzte, was wir brauchen können. Mein Vater hatte das seit Tagen befürchtet und alle Experten beschwichtigen nur.
Das kann doch nicht wahr sein.

Vielleicht hat noch ein Leser Hinweise zu wirksamen Methoden bei schlimmer Verstopfung. Beteiligt an dem Ganzen ist aber auch das Tumorgeschehen im Bauchfell.

Jeder Tag ist so schwierig.

Liebe Grüsse
Susanne
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  #15  
Alt 12.12.2007, 12:55
Miezel Miezel ist offline
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Standard AW: Inoperabler BSDK mit Metastasen im Periteneum

Hallo Susanne,

mein Vati bekam auch gegen Verstopfung etwas, ich müsste mal nachschauen, was es war (haben noch Reste da) u. das hat sehr gut geholfen. Er musste es allerdings regelmäßig einnehmen.

Melde mich morgen früh nochmal diesbezüglich.

liebe Grüsse

Ute
__________________
Betroffener: mein Papi (Jahrgang 1930) Diagnose 14.5.07 BSDK mit Lungenmetas inoperabel, Chemo mit Gemzatibin + Tarceva, Zunahme Lungenmetas + Lymphknotenbefall - Chemo wurde im Oktober eingestellt; seit 4.12.07 Lebermetas, zusätzlich Lungenentzündung. Eingeschlafen am 8.12.2007
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