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  #1  
Alt 10.12.2007, 09:16
andrea1332 andrea1332 ist offline
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Standard palliatives Leben und Sterben

gelöscht

Geändert von andrea1332 (25.11.2008 um 11:09 Uhr)
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  #2  
Alt 10.12.2007, 12:54
Katharina Katharina ist offline
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Standard AW: palliatives Leben und Sterben

Liebe Andrea,
ich danke Dir für den Mut diesen Beitrag zu schreiben.
Es ist immer wieder die Frage, was man mit dieserr Diagnose tun soll.
Die Ärtze - tja...was soll man sagen...
Wenn ein Arzt sagt "lassen Sie es sein, es hat keinen Sinn", dann ist das auch nicht okay, denn jeder Mensch reagiert anders. Körperlich wie Physisch!
Es gibt ja - zum Glück- immer wieder die Fälle, dass Menschen noch sehr lange und sehr gut mit der Diagnose leben können.
Aber leider gibt es auch das Gegenteil. Letztendlich kommt es darauf an, dass man sein eigenes Schicksal in die Hand nimmt. Selbstverantwortlich die Geschicke lenken und annehmen! Das ist sooooo schwer!
Es gehört auch ganz viel Mut dazu NEIN zu sagen. Für sich selber, aber auch für die Angehörigen, die einen lieben Menschen nicht verlieren wollen.
Ich trage ich auch mit dem schlechten Gewissen, dass ich meine Ma in eine Chemo gedrängt habe, die ihr wertvolle Lebensqualität genommen hat. Als sie dann ein Machtwort sprach, war es ganz ganz schwer für mich dies zu akzeptieren. Letztendlich hatten wir dann noch wundervolle, schmerzfreie und fröhliche 16 Monate! Dies betrachte ich als Geschenk und ich bedanke mich für Ihren Mut und Ihr Durchsetzungskraft.
Ich drücke Dich virtuell. Als Angehöriger hat man in letzter Instanz sowieso alles verkehrt gemacht. Aber immer so gut, wie man es zu derzeit grade konnte!
VG
__________________
Katharina
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  #3  
Alt 10.12.2007, 13:42
Benutzerbild von mutzel
mutzel mutzel ist offline
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Standard AW: palliatives Leben und Sterben

Liebe Andrea,
du sprichst mir aus der Seele.Meine Mutter hatte BK der schon extrem gestreut hatte auf die Knochen, Leber und Lunge.
Als meine Mama Ende August ins Krankenhaus kam nur für ein paar Untersuchungen ( hahaha) war die Diagnose mit Sicherheit schon klar.
Die Ärzte haben ( für mein Empfinden ) sämtliche Untersuchungen und
Gerätschaften bei meiner Mama angewendet ( nur Geldmacherei).
Und angeblich habe sie erst bei der Knochenstanze und Rückenmarksentnahme den wahren Gesundheitszustand erkannt.
Meine Mama ist ins Krankenhaus, zwar schlecht, aber doch alleine reingelaufen. Innerhalb von einer Woche musste sie einen Rollator benutzen und nach vier Wochen konnte sie noch nicht mal mehr alleine zur Toilette.
Man musste ihr auf den Toilettenstuhl helfen.
Die Bestrahlung und gleichzeitig Chemo haben sie völlig geschwächt, von den Blutwerten ganz zu schweigen.
Sie wurde mit Morphium voll gedrönnt, dass sie teilweise nicht mehr wusste wer ich bin ( das war echt schlimm). Bis ich dann die Notbremse gezogen habe und ein Gespräch mit dem Proffessor gesucht habe.
Und dann war auf einmal alles zu spät und zu weit fortgeschritten um ihr noch irgendwie zu helfen. Vorher war alles prima - wir kriegen Sie wieder hin hieß es immer.
Vor fünf Wochen ist sie dann leider im Hospiz gestorben, wenn ich das damals doch besser überblickt hätte, dann hätte ich meiner Mama einiges Leid ersparen können.
Ich habe meiner Wut Ausdruck verliehen in dem ich nochmal mit dem Proffessor gesprochen habe. Doch wirklich was gebracht hat es nicht.
Am liebsten würde ich mit der Krankenakte zu einem anderen Arzt gehen und seine Meinung einfach einholen. Aber ......... das bringt mir meine Mama auch
nicht wieder.

Menschenwürdiges Sterben ist in unserer Gesellschaft nicht möglich.
LEIDER........

Mein Trost ist einfach, dass ich jetzt - falls mir sowas nochmal passiert, was ich nicht hoffe - einfach besser vorbereitet bin und einiges mit Sicherheit
anders machen werde.

Es ist schon verdammt traurig ......

LG Simone
__________________


In Erinnerung an meine Mama
12.10.1946 - 05.11.2007

UND JETZT AUCH

In Erinnerung an meinen Papa
12.07.1946 - 02.08.2009
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  #4  
Alt 10.12.2007, 14:32
Martina R. Martina R. ist offline
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Standard AW: palliatives Leben und Sterben

Liebe Andrea,
auch ich danke dir sehr, daß du dieses Thema angeschnitten hast. Auch meine Schwiegermutter lag in einem der hochgelobten Spezialkliniken und auch wir haben zulange gezögert, bis sie in ein Hospiz gegangen ist.
Aber erst im Rückblick fällt einem auf, daß man diese oder jene Entscheidung hätte anders treffen können.
Im Nachhinein müssen auch wir sagen, daß die letzten Chemos und Untersuchungen nur Quälerei waren, aber erkannt haben wir dies erst nach ihrem Tod.
Bei meinem Schwiegervater dessen Krebs nur 6 Wochen nach dem Tod seiner Frau regelrecht explodiert (NonHodgkin) ist, haben wir es besser machen wollen und sind auch einige Zeit leider wieder auf dieser Schiene mit Chemo etc. gefahren.
Es ging ihm so schlecht, daß er nicht mehr laufen, essen und richtig sprechen konnte. Er ist dann ins Hospiz gekommen und hatte noch 9 wunderbare Wochen. Es ging ihm nochmal richtig gut und er konnte wieder laufen, essen und auch lachen.
Zurückblicken bringt jetzt nichts mehr, denn niemand hat mit Absicht seine Angehörigen leiden lassen, wir haben es alle nicht besser gewusst.
Ich setze mich aber jetzt dafür ein, daß krebskranke Menschen nicht bis zum Schluss therapiert werden, sondern daß wir früher anfangen ein menschenwürdiges Sterben vorzubereiten.
LG
Martina
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  #5  
Alt 10.12.2007, 14:59
Elfie Elfie ist offline
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Standard AW: palliatives Leben und Sterben

Hallo,
ich danke, dass schlußendlich jeder Kranke selbst entscheiden muß, ob er den Kampf aufnehmen will. Sicher spielt das Alter dabei eine ganz entscheidende Rolle.
Bei meiner Mutter hat man vom Krankenhaus her garkeine Therapie mehr vorgeschlagen. Es wurde sofort von einer Lebenserwartung von etwa 3-5 Monaten gesprochen und das man nur versucht die Schmerzeinstellung so gut wie möglich hinzubekommen. Das ist natürlich ungemein schwer diese Mitteilung, also das Todesurteil, zu verarbeiten. Man will einfach nicht begreifen, dass garnichts mehr zu machen ist. Nach dem Tod meiner Mutter habe ich mir doch Vorwürfe gemacht, nicht energisch genug eine sofortige Behandlung gefordert zu haben, denn es ist ja nicht bewiesen....was wäre gewesen, wenn....?
Nachdem ich aber nun schon einige Zeit hier im Forum unterwegs bin und schon soviel Leid gelesen habe, wars wohl bei dem Alter meiner Mutter von fast 76 Jahren doch so OK, wenn auch schmerzlich.
Ich habe den Eindruck gewonnen, das es bisher nur Jüngere geschafft
haben und die sollten natürlich alles menschenmögliche versuchen diese schreckliche Krankheit zu besiegen.
LG Elfie
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  #6  
Alt 10.12.2007, 16:00
Kölner Leser Kölner Leser ist offline
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Standard AW: palliatives Leben und Sterben

Hallo zusammen,

das ist wirklich ein interessantes Thema. Ich glaube, man kann das aber nicht so verallgemeinern.

Ich weiß von Heidelberg, daß da jede Chemotherapie sehr kritisch hinterfragt wird. Ich weiß von Patienten dort, die nach Einholen zweiter Meinung nach Hause kommen und sich einige Tage mit der Frage beschäftigen sollen, eine Chemotherapie zu beginnen oder nicht.

Man muß sich dazu aber vor Augen halten, daß die palliative Therapie ja nun nicht gerade aus der palliativen Chemotherapie besteht, sondern eben aus der Linderung der Symptome im Allgemeinen, völlig unabhängig ob zusätzlich eine palliative Chemo verabreicht wird oder nicht. Die (gute) Versorgung im Hospiz ist ja auch eine palliative Behandlung, genauso wie eine auf jeden Fall sinnvolle Schmerztherapie. Hier sollte man schon trennen und einer Chemotherapie nicht das Alleinstellungsmerkmal zukommen zu lassen.

Was die Chemo betrifft muß man auch vor allem beachten, daß nur ein Teil profitiert. D.h. es gibt Patienten, die haben die ganzen Nebenwirkungen, aber der Tumor oder die Metastasen reagieren als wäre nichts passiert. Andererseits gibt es auch die Patienten, wo der gesamte Tumor verschwindet, ohne jetzt von Heilung sprechen zu wollen, ist es doch ein sehr guter Zustand. Dazwischen gibt es dann die ganze Bandbreite. Was auch nicht oft gesagt wird, ist daß der Überlebensvorteil teilweise wirklich sehr kurz ist, wenige Tage oder Wochen. 9 Monate durchschnittlicher Zugewinn bedeutet, daß ein Großteil wenige Tage mit vielen Nebenwirkungen erkauft. Und dann kommt da noch der Punkt, daß viele Patienten ohne Chemotherapie länger leben als mit. Fragt mal einen Allgemeinmediziner über solche Fälle aus, die haben oft eine Menge dieser Beispiele.

Ich denke, gerade die Tumorzentren, die sich fernab der Chirurgie etablierten, also westdt. Tumorzentrum in Essen bspw., haben da schon einen entscheidenden Vorteil. Die entscheiden meistens schneller und besser, ob es Sinn macht oder nicht und reagieren auch schnell.
Auch macht es Sinn, den Arzt zu fragen, was er machen würde, wenn er an der Stelle wäre. Würde er die Chemo nehmen? Oder seinen Eltern die Chemo empfehlen? Meistens sind die Fragen aber anders gestellt, mehr "Was können wir tun?". Das führt natürlich zu diesen Antworten.

Tja.

vG,
KL
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  #7  
Alt 10.12.2007, 19:57
Su174 Su174 ist offline
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Standard AW: palliatives Leben und Sterben

Hallo zusammen!

Über diese Frage denke ich auch sehr viel nach und komme zu keinem beständigen Urteil.
Wenn ich die Statistiken von Studienergebnissen zum Nutzen von Chemotherapien lese, bin ich auch oft erschüttert über die mageren Ergebnisse. Offenbar sind die Betroffenen aber früher noch schneller an der Krankheit verstorben.
100% Nebenwirkungen bei Ansprechraten 10%. Würde man bei so einer Relation im Leben eine Entscheidung für das Risiko treffen?

Leider sind bei dieser Krankheit die Alternativen auch nicht da.
Keine Chemo hätte für meinen Vater bedeutet, überhaupt keine Chance mehr zu haben.
Er bekommt seit kurzem die Zweitlinientherapie Oxaliplatin + Xeloda und ich bin mir auch nicht sicher, ob er das verkraften kann. Aber er will es unbedingt!
Vielleicht müsste wirklich der ganze Bereich der Psychoonkologie einen größeren Raum einnehmen.
Ich habe so schwierige Tage bei meinen Eltern hinter mir, da die Auseinandersetzung mit dem Fortschreiten der Krankheit auch psychisch so schwer zu bewältigen ist. Alle Gespräche mit unserer Onkologin drehen sich um die Therapien und die Behandlung von Nebenwirkungen.
Da führen wir intensive Gespräche, aber über den drohenden Tod, spricht offen niemand.

Ich finde, der Kranke selbst sollte selbst entscheiden, ob er eine Chemotherapie machen möchte oder nicht.
Es gibt inzwischen ja auch Ärzte, die ihren Patienten Wahlmöglichkeiten anbieten, leider noch zu wenige.
Mein Gefühl ist, das sich das langsam ändert, auch weil Patienten und Angehörige immer mehr Möglichkeiten haben, sich selbst zu informieren und gestärkt, durch das angeeignete Wissen, nein sagen können.

Liebe Grüsse
Susanne
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  #8  
Alt 10.12.2007, 20:24
lisa1971 lisa1971 ist offline
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Standard AW: palliatives Leben und Sterben

hallo
genau das war bei meiner oma auch passiert.
chemo bis sie nicht mal mehr zur chemo laufen konnte, schlimm.
ich starb jede woche ein stück mit ihr , bei dem gedanken daran das die ärzte ihr jetzt die chemo anhägen.
jede woche!
und wenn mit chemo nichts mehr geht, dann kommt halt morphium bis ins koma.
und danach unausweichlich.....der tod!
Durch atemlähmung.
kann sein das ich falsch urteile, aber genau das war mein eindruck.

so, das musste ich jetzt einfach loswerden.

lg lisa
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  #9  
Alt 11.12.2007, 14:20
Brigitte2 Brigitte2 ist offline
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Standard AW: palliatives Leben und Sterben

Hallo,
mit dem gleichen oder ähnlichen Empfinden ist das so eine Sache. Wann empfindet man so? Nach der Diagnose oder nach dem Tod? Wenn ein Arzt sagt: Wir können nichts mehr tun. Wir machen eine Schmerztherapie und leben Sie die Zeit noch, die Sie noch haben. Dann sagen die Angehörigen gerne, nein damit geben wir uns nicht zufrieden. Wie kann der Arzt denn meinen Angehörigen aufgeben. Dann wird im Internet gesucht und alternative Heilmethoden bemüht, dann soll noch die Chemo gemacht werden und alle wollen kämpfen. Aber fragt denn einer mal den Patienten, was er will? Solange noch 0,1 % Hoffnung besteht, wird alles versucht. Ich habe hier im Forum einmal gelesen, dass die Familie die Mutter entmündigen wollte, weil sie keine Chemo machen wollte.
Ich nehme mich da garnicht aus. Als mein Vater an LK erkrankt war, habe ich genauso gehandelt. Ich hätte alles unternommen. Ich wollte ihn sogar in ein anderes KH verlegen lassen. Heute 20 Jahre weiter und selbst Überlebende von BK sehe ich die Sache anders. Aber selbst wenn ich bei Betroffenen meine Erfahrung einbringe, sehe ich die gleichen Reaktionen. Chemo, Kämpfen, vielleicht haben wir ja noch eine Chance. Nach dem Tod sehen die meisten dann die Sache anders.
Es liegt wohl in der Natur des Menschen, immer optimistisch in die Zukunft zu blicken. Vielleicht passiert ja noch ein Wunder.
Wie man dieses Problem lösen kann, weiss ich leider nicht. Vielleicht hilft dieser Thread ja.
Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft um mit Eurem Verlust umzugehen.
LG
Brigitte
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  #10  
Alt 11.12.2007, 14:26
christa-48 christa-48 ist offline
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Standard AW: palliatives Leben und Sterben

liebe andrea,

danke für deinen beitrag, ich hätte es selbst nicht so gut formulieren können, du sprichst mir aus der seele.

liebe grüsse christa
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  #11  
Alt 11.12.2007, 14:46
Benutzerbild von Jutta
Jutta Jutta ist offline
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Standard AW: palliatives Leben und Sterben

Hallo Andrea,

kann deine Gedanken sehr gut nachvollziehen, und oft stellt sich für Angehörige diese Frage... oder die gegenteilige: "warum wird nicht noch eine Chemo gemacht?".

Ich arbeite ehrenamtlich auf einer onkologischen Palliativstation, und höre in vielen Gesrpächen Woche für Woche dieselben Fragen. Kann daher nur von meinen persönlichen langjährigen Erfahrungen dort berichten.
Jede einzelne Behandlung wird mit dem Patienten über Nutzen und Erhalt der restlichen Lebensqualität besprochen, und Rücksprache gehalten. Sehr oft möchten die Patienten all ihre Möglichkeiten ausschöpfen, verlangen eine weitere Chemo, auch wenn es bedeutet eine nochmalige oder weitere Tortur über sich ergehen zu lassen. Ihren Angehörigen gegenüber berichten sie über diese Entscheidung nicht, da sie oft ängstlich sind, von den Angehörigen ausgeschimpft zu werden (habe ich schon mehrfach erlebt).
Dazu kommen noch die Faktoren des Druckes (durchweg meistens von den Angehörigen) auf die Ärzte, dass sie sofort wegen unterlassener Hilfeleistung verklagt werden! Wenn da nicht noch eine palliative Chemo ein paar Wochen an ein schon bestehehendes Lebensende gehängt wird.

Um all diese Fragen aus dem Weg zu räumen, ist es das beste, sich mit dem behandlenden Arzt in Verbindung zu setzen und ein ausführliches Gespräch zu führen.

Ich kann mir nicht vorstellen, dass es heute noch Ärzte gibt, die gegen den Willen eines Patienten (nicht den der Angehörigen) noch eine weitere Chemo verabreichen. Und habe dies auch in den letzten Jahren innerhalb der Familie niemals erlebt, beide Eltern wollten zum Schluß keine Chemo mehr, und das wurde in unterschiedlichen Krankenhäusern jedes Mal respektiert.
__________________
Jutta
_________________________________________




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  #12  
Alt 21.12.2007, 23:34
Kerstin Kerstin ist offline
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Standard AW: palliatives Leben und Sterben

Zitat:
Zitat von Jutta Beitrag anzeigen
Ich kann mir nicht vorstellen, dass es heute noch Ärzte gibt, die gegen den Willen eines Patienten (nicht den der Angehörigen) noch eine weitere Chemo verabreichen.
da schließe ich mich an. Solange der Patient Hoffnung hat und kämpfen will, wird Chemo gegeben oder bestrahlt und das ist auch in Ordnung so. Ich möchte meiner Mom auch nicht sagen, dass es keinen Wert mehr hat, dass sie aufgeben soll. Das kann ich auch von keinem Arzt verlangen. Keiner von uns kann hellsehen. Sicher finde ich die Qualen der Bestrahlung, die meine Mom gerade erleiden muss unmenschlich, aber sie hat Hoffnung und die will und darf ich ihr nicht nehmen. Ich denke, wir haben als Anghörige die Aufgabe den Betroffenen bei seiner Entscheidung zu unterstützen, es ist nicht unser Leben, keiner von uns hat diese Sch.... Todesangst. Ob man den Patienten durch die Qualen der Behandlung ein Stück Lebensqualität nimmt sei dahin gestellt. Meine Mom hat z.B. heute akzeptiert, dass sie ihre Haare einbüßt, schreckliche Durchfälle bekommen kann, ihre Blase gereizt wird, aber sie sieht eine Chance in der Bestrahlung. Soll ich ihr die Hoffnung nehmen? Nein, das kann ich nicht. Auch wenn ich irgendwann sagen werde, dass sie diese Qualen nicht hätte haben müssen. Es war und ist ihre Entscheidung, so wie es ihr Leben und ihre Krankheit ist, ich habe mich da rauszuhalten. Ich darf ihr höchstens sagen, dass sie für sich entscheiden muss, ob sie weiter macht für sich !

LG
Kerstin
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Wer nicht an Wunder glaubt, ist kein Realist

Wir hatten ein kleines Wunder. Meine Mom hat dem Mistkerl fast 3,5 Jahre die Stirn geboten. Am 17.01.08 hatte meine Mom keine Kraft mehr zu kämpfen. Sie hat nun ihren Frieden und keine Schmerzen mehr. Ich bin stolz auf meine Mom.
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  #13  
Alt 21.12.2007, 23:48
Benutzerbild von iris1506
iris1506 iris1506 ist offline
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Standard AW: palliatives Leben und Sterben

liebe kerstin

du sprichst mir aus der seele.
auch mein papa hat nach dem letzten strohhalm gegriffen, obwohl wir wußten, das es nichts mehr wird.

aber es war seine entscheidung, er wollte für seine frau weiterleben ( alzheimer stadium 3).

das haben wir respektiert.

er hat es leider nicht geschafft

ich habe es auch nie fertig gebracht, ihm zu sagen das er innerhalb von 4 wochen stirbt

er ist ruhig gegangen.
mama ist bei uns und papa sieht vom regenbogenland, das es ihr gut geht.

liebe grüße

iris
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  #14  
Alt 22.12.2007, 22:38
Benutzerbild von Conny44
Conny44 Conny44 ist offline
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Standard AW: palliatives Leben und Sterben

Hallo an alle,

eigentlich finde ich ja, dass alle sich einig sind: Der Patient ist sein eigener Boss und muss entscheiden. Aber wie viele sind denn so verunsichtert, überfordert und depressiv, wenn sie von der Diagnose erfahren? Und wenn sie von den Ärzten nicht oder falsch aufgeklärt werden, wie sollen sie denn im Bilde sein? Meistens sind es doch die Angehörigen (oder jüngere selbst Betroffene), die im I-NET Auskünfte über die Krankheit einholen und Erfahrungsberichte sammeln, weil der Patient gar nicht mehr weiß, wie ihm geschieht. Es strömen so viele Infos auf ihn ein, die gerade die Älteren nich mehr vearbeiten können. Und viele sind mit Morphium vollgeplumt, was auch das Denkzentrum nicht gerade besser beeinflusst. Diese Patienten sind nun mal auf die Hilfe ihrer Angehörigen angewiesen, um sich Rat zu suchen. Ich pesönlich möchte die Entscheidung aber nicht treffen. Und dass ein Arzt immer hundertprozentig aufklärt(´zumal Chemo ja der Geldbringer überhaupt ist´), isr auch nicht in jedem KKH so, leider.
__________________
Traurige Grüße von Conny (& Jörg - seit 15.5.08 nur noch in liebevollen Gedanken)

Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeweils 1/2 Million!
Soviel zu Statistiken!

_____________________________________________________
mein geliebter Mann: BSDK 06.06.1959 - 15.05.2008
mein Pa: BSDK 17.01.1941 - 08.07.2007
meine Mutti: Akute Leukämie 18.11.1941 - 30.03.2011
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  #15  
Alt 22.12.2007, 23:24
Kölner Leser Kölner Leser ist offline
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Beiträge: 335
Standard AW: palliatives Leben und Sterben

Hallo Conny,

vielleicht ist, im Zusammenhang mit der Entscheidung über beispielsweise eine palliative Chemotherapie, auch von Belang, was der Patient oder die Angehörigen hören möchten. Wenn man sagt, daß sich der Tumor bei 30% stark zurückbildet, dann vermute ich, daß "der Tumor bildet sich zurück" herausgehört wird. Das ist auch menschlich - und irgendwie auch sinnvoll (Chancen müssen genutzt werden!). Die 70%, bei denen Nebenwirkungen gar nichts entgegenstehen, möchte man vielleicht gar nicht hören.
Was aber, speziell beim Thema Chemotherapie, zu einer schlechten Situation führt, ist der zeitliche Ablauf. Wenn man nach einer Gabe, und das könnte man ja schon, direkt feststellt, ob das Mittel hilft, wäre viel gewonnen. So könnte man direkt weitermachen, andere Mittel nehmen oder abbrechen und läßt schlimmstenfalls den Patienten mit einigen wenigen Stunden Nebenwirkungen "bezahlen". Aber die Verlaufskontrollen nach jedem oder erst nach jedem dritten Zyklus wie oft bei PLF und ähnlichen Schemata sind natürlich eher suboptimal. Wie so vieles in der Medizin, obwohl es, würde man es wirtschaftlich betrachten, durchaus bessere Möglichkeiten gibt.

vG,
KL
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