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  #1  
Alt 10.12.2007, 10:43
regi56 regi56 ist offline
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Registriert seit: 02.11.2007
Beiträge: 2
Standard Was können wir noch tun???

obwohl ich schon lange die Beiträge im Krebsforum lese, hab ich mich bis heut nicht getraut selbst was zu schreiben! Meine Tochter hat mich ermuntert und hier ist nun unsere Geschichte.

mein Mann (Jahrgang 1948) bekam im März diesen Jahres die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs. Der Tumor war zu dem Zeitpunkt ca. 3 cm groß. Am 26.04.2007 wurde er nach Whipple operiert, dabei wurde auch
eine Lebermetastase entdeckt und entfernt (leider nicht im Gesunden)
Er bekam mehrere Zyklen Gemzar :
Insgesamt war mein Mann 19 x zur Chemo und hat auch einen Monat lang Tarceva genommen.
Leider kein Erfolg, was auch beim CT ersichtlich wurde. Die Lebermetastasen haben sich vermehrt und auch die Tumormaker sind in die Höhe geschnellt.(von ehemals 247 nach der OP auf 17152 vor 2 Wochen).
Die Chemo wurde abgesetzt.
Zusätzlich nahm mein Mann während der ersten 3 Zyklen parallel zu der Chemo täglich eine Tablette Selenase 300 RP ein und erhielt eine Misteltherapie.
Die Misteltherapie soll ab dem 5.Zyklus wieder erfolgen und Selenase nimmt er seit ca. einer Woche wieder ein.
Das Allgemeinbefinden meines Mannes soweit ganz gut. Er hat aber keinen Appetit und nimmt nicht mehr zu eher noch leicht ab. Sein Gewicht nach der OP betrug ca. 68 kg (vor der Krankheit 78kg) und liegt heute bei 66,4kg.

Meine Frage an Euch: Welche Alternativen Möglichkeiten gibt es noch?
Kann mir jemand Tipps geben??

Man kann doch nicht nur tatenlos zu sehen!!

Seit etwa 2 Wochen habe ich Pilzextrakte (Maitake, Agaricus blazei murill (ABM),Shiitake und Hericium ) bestellt, die er auch nimmt. Hat jemand damit Erfahrungen??


ich hoffe auf Eure Antworten
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  #2  
Alt 10.12.2007, 18:03
digedax digedax ist offline
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Registriert seit: 02.11.2007
Beiträge: 3
Beitrag AW: Was können wir noch tun???

Hallo Regi56,

als erste Alternative würde mir da eine andere Chemo einfallen, vielleicht ein Platinpräperat? Aber soweit ich weiß, ist es nicht für BSDK zugelassen?! Hm, also bei multiplen Metastasen in der Leber MUSS erstmal - meines Wissens nach - eine Chemo gemacht werden. OP oder so wäre da sinnlos. Wegen Bestrahlung weiß ich nicht, aber vielleicht jemand anders hier im Forum? Mit den Pilzen habe ich keine Erfahrung. Aber ich denke mal, es hilft, woran man glaubt. Siehe auch den Forumsbeitrag von Thomas64. Er glaubt daran, das Schalentier zu besiegen und schon allein dieser Glaube ist viel Wert. Mehr als eine Chemo allein.
Also, warum keine neue Chemo?

Viele Grüße,
digedax
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  #3  
Alt 10.12.2007, 19:23
Benutzerbild von sunshine230764
sunshine230764 sunshine230764 ist offline
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Beiträge: 92
Standard AW: Was können wir noch tun???

Hallo Regi56,
mein Mann hat die Diagnose seit Dezember 05 .Er hatte auch Lebermetastasen und bekommt die Chemo Gemzar die hilft ganz gut zusätzlich nimmt er Selen, Wobenzym N und Vitamin C+Zink.Diese sachen haben sein Algemeinbefinden verbessert .Wegen des Gewichts sprecht mit eurem Arzt eventuell kann man künstliche Nahrung über Nacht geben bekommt mein Mann momentan auch wieder es hilft wieder aufzubauen.Er hatte noch 67 kg bekommt seit Mittwoch zusätzlich die Nahrung und ist wieder auf 70kg das ist doch ne tolle Leistung.
Wir wünschen euch viel Kraft
LG Eike und Diddi
__________________
Mein Geliebter Mann*21.04.1958 -+14.02.2008
gehofft ,gekämpft und doch verloren
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  #4  
Alt 10.12.2007, 19:24
Physio Physio ist offline
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Registriert seit: 04.06.2006
Beiträge: 117
Standard AW: Was können wir noch tun???

Hallo Regi56,

mein Vater hat eine regionale Chemo bekommen.Hier wird die Chemotherapie direkt vor Ort, d. h. in das den Tumor oder das Tumorgebiet versorgende Gefäß über spezielle Kathedertechniken infundiert.Vorteil ist die Konzentration des Mittels ( bei meinem Vater Mytomicin) vor Ort sehr hoch ist.
Auch Platinchemo ist eine gute Idee.Ist mir übrigens nicht bekannt,dass dies bei BSDK nicht zugelassen ist.Hat mein Vater nach der regionalen CT in Verbindung mit Xelodatabletten bekommen.
Die Metastasen haben sich verkleinert und der Tumormarker momentan bei 112.
Wichtig ist,dass ihr einen guten Onkologen habt.

Wenn du noch Fragen hasst,melde dich einfach.

Viele Grüße Simone

Lies doch mal da:http://www.pankreas-ca-info.de/
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  #5  
Alt 11.12.2007, 06:49
Mannei Mannei ist offline
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Beiträge: 142
Standard AW: Was können wir noch tun???

Hallo Regi,


zuerst wollte ich dir sagen Kopf hoch und kämpfen.

Es wurde hier öfters Die Platinchemo angesprochen. Nicht zugelassen, verstehe ich nicht. Mein Papa bekam 6 Monate Oxaliplatin, also müsste diese schon zugelassen sein, bei BSDK.

Diese Chemo wurde von Wien und Heidelberg auch empfohlen.

Liebe Grüße und von Herzen alles Gute
Michaela
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  #6  
Alt 11.12.2007, 14:06
Kölner Leser Kölner Leser ist offline
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Beiträge: 335
Standard AW: Was können wir noch tun???

Hallo,

also diese Platintherapien sind eigentlich alle für alle Bauchtumore zugelassen, mag sein, daß bestimmte Kombinationen nicht, aber wüßte ich jetzt nicht. (Die gibt es auch seit 50 Jahren, also da dürfte inzwischen alles durchgetestet worden sein).

Die Sache ist, daß die Wirkung bei Bauchspeicheldrüsencarcinomen überwiegend nicht überragend ist, bis Gemzar sprach man auch von einer Chemoresistenz. Das heißt aber nicht, daß sie nicht wirkt. Es werden aber durchschnittlich weniger Patienten davon profitieren als mit Gemzar.

Und daneben gibt es noch eine ganze andere Menge an Möglichkeiten.

Wendet Euch doch einmal an Prof. Seeber in Essen, hatte ich hier einige Male gelinkt. Er hat sehr viel in dem Bereich geforscht und ist sehr erfolgreich mit Therapien, die woanders noch nicht etabliert sind. Er hatte wirklich tolle Ergebnisse in seiner Arbeit. Seeber ist praktisch das Pendant zu Büchler/Izbicki/Uhl im Bereich der Chemotherapie.

Viele Grüße,
KL
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  #7  
Alt 11.12.2007, 18:04
regi56 regi56 ist offline
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Registriert seit: 02.11.2007
Beiträge: 2
Standard AW: Was können wir noch tun???

Hallo allerseits,

danke an alle, die geantwortet haben.

@digedax: in meinem Beitrag ist es nicht so richtig deutlich geworden, aber mein Mann will leider keine Chemo mehr. Die psychische Belastung war für ihn zu groß, weil trotz Chemo seine Werte immer schlechter wurden. Ich respektiere seine Meinung...

@sunshine: ich habe schon viele Deiner Beiträge gelesen und bewundere Eure Kraft und Euren Optimismus, macht nur weiter so. Wie schon gesagt, hat bei meinem Mann die Chemo mit Gemzar leider absolut nicht angeschlagen, aber auch wir werden nicht aufgeben und suchen nach Alternativen.

@Physio: Dein Tipp von der regionalen Chemo ist gut, beim nächsten Arztbesuch werde ich das ansprechen. Aber sind dafür evtl. nicht schon zu viele Metastasen vorhanden?

@KL: an Prof. Seeber werden wir uns wenden, den Link habe ich schon gefunden. Was muß man da alles schicken? Kann man das selber machen oder eher über den Hausarzt?

Übrigens hat unser Onkologe auch gesagt, dass für BSDK diese Platinchemo nicht direkt zugelassen ist, sondern für z.B. Darmkrebs. Für BSDK gibt es dazu noch keine Studien. Wir werden noch mal mit Ihm darüber sprechen und ansonsten noch einen anderen Onkologen konsultieren.

Liebe Grüsse
Regine
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  #8  
Alt 11.12.2007, 18:42
Physio Physio ist offline
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Registriert seit: 04.06.2006
Beiträge: 117
Standard AW: Was können wir noch tun???

Hallo Regine,

also gerade bei vielen Metas ist regionale Chemo angezeigt,da die Konzentration der Chemo in der Leber sehr hoch ist.
Das können aber nur sehr wenige Ärzte in Deutschland.
Wenn dir bei deinen Recherchen eine bestimmte Privatklinik unterkommt,dann Vorsicht.Ist sehr,sehr teuer und habe hier schon diverse tubiose Sachen darüber gelesen.
Normal ist die RCT eine Kassenleistung und wird auch von diesen bezahlt.


Viele Grüße Simone
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  #9  
Alt 11.12.2007, 19:49
Kölner Leser Kölner Leser ist offline
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Beiträge: 335
Standard AW: Was können wir noch tun???

Hallo,

Zitat:
Zitat von regi56 Beitrag anzeigen
@KL: an Prof. Seeber werden wir uns wenden, den Link habe ich schon gefunden. Was muß man da alles schicken? Kann man das selber machen oder eher über den Hausarzt?
Also ich würde es immer selber machen. Es reichen ein Arztbrief in dem die gleichen Infos drinstehen, die Du hier schilderst. Er ist menschlich unwahrscheinlich toll, also sprech auch an, daß Dein Vater die Therapien (also die Nebenwirkungen) nicht möchte. Und ich würde ihn direkt fragen, ob es nicht auch ohne Chemo besser wäre.

Zitat:
Zitat von regi56 Beitrag anzeigen
Übrigens hat unser Onkologe auch gesagt, dass für BSDK diese Platinchemo nicht direkt zugelassen ist, sondern für z.B. Darmkrebs. Für BSDK gibt es dazu noch keine Studien.
Interessant. Meistens werden die Medikamente ja gemischt, um eine höhere Wirkung zu erzielen. Vermutlich ist es dann die Mischung, weil ich meine, daß 5FU auf jeden Fall vor Gemzar eingesetzt wurde und erst dadurch verdrängt wurde.

Viele Grüße,
KL
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