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  #1  
Alt 13.12.2007, 14:29
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Tauchfloh Tauchfloh ist offline
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Frage HNPCC und Chemo?

Hi,

mein Mann hat die OP super verkraftet - seit letzter Woche ist er wieder zu Hause.
Nun quälen wir uns mit der Entscheidung, Chemo ja oder nein.

Die Histo sagt: pT3 pN0 (0/30) G2 R0 L0 V0
Der Verdacht auf HNPCC besteht, wurde vom Humangenet. Institut allerdings noch nicht bestätigt.

Das Gespräch beim Onkologen hat uns noch mehr Fragezeichen gebracht.
Auf HNPCC ist er gar nicht eingegangen.
Vorgeschlagen hat er eine FOLFOX4 Chemo oder - als 2. Wahl: Xeloda.
Er hat mehrfach auf die Mosaic Studie hingewiesen - in der ich, bei meinen Recherchen, keine Hinweise auf Chemo-Wirksamkeit bei HNPCC gefunden habe.

Macht die Chemo Sinn?
Am Tag nach dem Gespräch waren wir 100% dafür... gestern 100% dagegen...

Lt. Onkologen ist mein Mann seit der OP - aus medizinischer Sicht - geheilt.
Warum dann Chemo?
Ist es bei HNPCC nicht so, dass - auch mit Chemo - immer wieder Meta's oder neue Tumore auftreten können? Deshalb wird doch in 6 Monaten die komplette Nachsorge angefangen.
Was soll eine Chemo denn bewirken? Das Immunsystem wird k.o. geschlagen. Jedoch kämpft bei HNPCC das Immunsystem gegen die Krebszellen und hält diese in Schach. Anders lässt sich für mich auch nicht erklären, dass es bisher keine Streuung gibt.
Schadet eine Chemo in so einem Fall nicht mehr?

Im KH wurde von einer "leichten" Chemo gesprochen.
FOLFOX4 mit Oxaliplatin hört sich für mich nicht danach an.
Wird das nicht vorwiegend eingesetzt, wenn Metas da sind?

Fragen über Fragen

Wie sind Eure Erfahrungen mit HNPCC und Chemotherapie?
Ich weiss, dass wir diese Entscheidung allein treffen müssen, aber wir tuen und echt schwer damit.

Was uns zusätzlich die Entscheidung noch schwerer macht, selbst Ärzte wüssten (wenn sie in unserer Situation wären) nicht, wie sie sich entscheiden würden...

lg
Tauchfloh
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  #2  
Alt 13.12.2007, 15:18
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meliur meliur ist offline
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Standard AW: HNPCC und Chemo?

Hallo Tauchfloh,

ich hatte ähnliche Zweifel, als bei mir nach neoadjuvanter Chemo und Bestrahlung und der OP eine weitere, 4-monatige adjuvante Chemo folgen sollte. Meine Histo war pT2 pNo M0 R0 L0 V0, allerdings keine Mikrosatelliteninstabilität (also HNPCC negativ).
Ich wollte keine Chemo mehr, u.a. aus genau den Gründen, die Du ansprichst.
Ich hab mich dann dagegen entschieden und "nur" die Misteltherapie weiter gemacht, die ja auch dazu dient, das Immunsystem zu stärken und außerdem die Tumorzellen direkt anzugehen.
Allerdings weiß ich nicht, ob die Dinge bei HNPCC und bei pT3 anders stehen.

Erkundigt Euch genau bei den in Frage kommenden Ärzten, holt ggf. eine 2. Meinung ein. Wichtig ist v.a., dass Dein Mann hinter der Entscheidung stehen kann, die er fällt.

Alles Gute für die Entscheidung, wie immer sie ausfallen mag,
meliur
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  #3  
Alt 13.12.2007, 16:04
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Jimbo Jimbo ist offline
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Standard AW: HNPCC und Chemo?

Hallo,

also auf die speziellen Gegebenheien von HNPCC wird sicherlich noch der ein oder andere eingehen (Chaosbarthi?)
Normalerweise wird bei T3, N0, M0 (=UICC II) keine adjuvante Chemo gegeben, soweit man der Literatur glauben kann.

FOLFOX4 ist die Standardtherapie im UICC III Stadium, also N=1,2 aber M=0, sprich KEINE Metastasen.

Ob sie als leicht oder schwer empfunden wird, hängt vom Einzelfall ab. I.d.R. dauert sie 6 Monate, im 14 Tages Rhytmus. Mein Vater hat sie jetzt 2 Monate hinter sich, ergänzt jedoch im Rahmen einer Studie um Erbitux. Leicht ist anders.

Aber bei HNPCC gibts eine Reihe von Besonderheiten zu beachten.

Gruss und alles Gute
Jimbo
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  #4  
Alt 14.12.2007, 04:36
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Jutta Jutta ist offline
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Standard AW: HNPCC und Chemo?

Hallo Tauchfloh,

bitte fragt beim humangenetischen Institut nach, welche Onkologen bei deinem Mann mit dem HNPCC am besten in Frage kämen.

Inzwischen ist es aber so, dass fast keine Unterschiede mehr gemacht werden bei der Behandlung, da die "Chemotechnik" sich die letzten Jahre stark gewandelt hat.

Was aber sehr sehr wichtig ist, das ist die NACHSORGE !!!! , welche dann engmaschiger und ein wenig umfangreicher gemacht werden sollte. Ja, bei dem HNPCC können immer wieder neue Tumore auftauchen, muß aber nicht sein.

Bitte holt euch auf alle Fälle eine zweite Meinung ein, um dann eine Entscheidung zu treffen.

Woher soll ein Arzt, oder ein Anderer wirklich wissen, was sie in dieser Situation machen würden??? Alle Aussagen sind daher in meinen Augen nur hypothetisch, da es diesen Menschen nicht betrifft.
Tauchfloh, erst in dem Moment, wo man im Schuh steckt, ist man sozusagen gezwungen eine Entscheidung zu treffen, denn dann spürt man die Angst um das Leben am Körper, im Geist und in der Seele. Und dann fallen die Entscheidungen, was werde ich nun tun.
Ich vergleiche das immer mit Menschen die gute Ratschläge zur Kindererziehung, aber selbst keine Kinder keine haben.
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Jutta
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  #5  
Alt 15.12.2007, 19:09
chaosbarthi chaosbarthi ist offline
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Standard AW: HNPCC und Chemo?

Hi Tauchfloh und Hallo @all,

beim HNPCC gibt es tatsächlich ein paar Besonderheiten, die mit der genetischen Veränderung zusammenhängen, die das Mismatch Repair System (MMR) betreffen. Tumoren dieser Art - übrigens nicht nur beim Darmkrebs - sind häufig chemoresistent. Guckst Du hier die Links im allerersten Beitrag:

http://orpha.energizing-life.com/smf...hp?topic=179.0

Ich habe meine adjuvante Chemo übrigens auch abgelehnt (T4, G3, alles Andere 0). Ist mir gut bekommen.

Grüssi chaosbarthi
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Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
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  #6  
Alt 16.12.2007, 15:23
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Tauchfloh Tauchfloh ist offline
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Standard AW: HNPCC und Chemo?

Zitat:
Zitat von chaosbarthi Beitrag anzeigen
Ich habe meine adjuvante Chemo übrigens auch abgelehnt (T4, G3, alles Andere 0)
Hi Chaosbarthi,

stand das vor der Chemo schon fest, dass Du HNPCC hast?
Wir wissens halt nicht 100%. Klar, die Ärzte vermuten es, aber sicher ist es nicht. Das Humangenetische Institut lässt sich auch Zeit mit der Analyse des Gewebes...

@Jutta: Ich habe leider keine Kontaktdaten - sonst würde ich mal nachfragen. Ich weiss nur, dass der Doc gesagt hat, in Frankfurt gäbe es eins. Allerdings kann ich im I-Net nichts dazu finden.

Wir tendieren immer mehr zum Ablehnen der Chemotherapie.
Haben nächste Woche Freitag nochmal einen Termin beim gleichen Onkologen.
Ich werde allerdings sehen, dass ich vorher noch einen Termin bei einem anderen Onkologen vereinbare. Eine zweite Expertenmeinung wäre uns halt wichtig.

Kennt Ihr einen guten Onkologen in Hanau / Frankfurt / Offenbach / Aschaffenburg / Darmstadt?

Merci
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  #7  
Alt 16.12.2007, 22:29
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stern83 stern83 ist offline
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Standard AW: HNPCC und Chemo?

hallo tauchfloh,

ich war in einer ähnlichen situation in der ich mich entscheiden musste.
ob es sich bei mir um hnpcc handelt ist nicht sicher aber wahrscheinlich,da ich bereits mit 23 an darmkrebs erkrankt bin.
muss nächste woche zum humangenetischen labor hier in heidelberg dann weiss ich genaueres.
was ich dir aber sagen wollte ist dass ich es nicht verstehe wie man sich gegen sich gegen eine chemo entscheiden kann. ich erinnere mich an das gefühl als der arzt sagte sie haben einen tumor und um nichts auf der welt will ich das nochmal erleben nur weil ich die risiken der chemo nicht aufnehmen will.
bei mir waren keine metas oder sonstiges vorhanden,histo genau wie die deines mannes, trotzdem besteht immer ein restrisiko und ich weiss die chemo steigert meine prognose nur um 2 prozent doch ich will um jedes einzelne prozent kämpfen, allein schon deswegen um mir später nichts vorwerfen zu müssen.

mein onkologe war selber mitwirkend bei der neuesten studie über die xeloda chemo, und hat mir dazu geraten xeloda ohne oxaliplatin zu nehmen. ich vertraue dem arzt denn ich bin sicher er weiss wovon er redet, er genießt deutschlandweit einen guten ruf, ausserdem war ich in mehreren uni kliniken und habe eine zweit dritt und viert meinung bekommen

ich bin zufrieden mit xeloda, habe grade meinen ersten zyklus hinter mir und bin in der pause. hatte keine großen probleme bis jetzt.

hoffentlich fällt ihr die richtige entscheidung,
alles gute
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  #8  
Alt 16.12.2007, 22:35
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stern83 stern83 ist offline
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Standard AW: HNPCC und Chemo?

frage meinen doc morgen ob auch ärzte aus deiner region an der studie beteiligt waren. wäre doch sicher ganz hilfreich.
z.b. kam bei der studie raus dass oxaliplatin in meinem fall, wie auch bei deinem mann, nicht wirklich was nützt.

hoffe dass ich morgen mehr weiss,
LG
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  #9  
Alt 16.12.2007, 22:51
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Tauchfloh Tauchfloh ist offline
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Standard AW: HNPCC und Chemo?

Hi Stern83,

Zitat:
Zitat von stern83 Beitrag anzeigen
frage meinen doc morgen ob auch ärzte aus deiner region an der studie beteiligt waren. wäre doch sicher ganz hilfreich.
danke!

Zitat:
Zitat von stern83 Beitrag anzeigen
z.b. kam bei der studie raus dass oxaliplatin in meinem fall, wie auch bei deinem mann, nicht wirklich was nützt.

hoffe dass ich morgen mehr weiss,
LG
Genau das ist der Punkt. Der Sinn und Nutzen von Oxaliplatin erschliesst sich uns nicht unbedingt... und das bei den Nebenwirkungen

Mit Xeloda könnten wir uns noch anfreunden, allerdings hat der Doc beim ersten Gespräch deutlich gemacht, dass dies nicht seine erste Wahl ist.

lg
Tauchfloh
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  #10  
Alt 17.12.2007, 04:46
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Jutta Jutta ist offline
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Standard AW: HNPCC und Chemo?

Hallo,

JEDER Krebs ist anders, und bedarf einer anderen Behandlung. Wir als Laien, wenn auch oft mit viel Erfahrung, können nicht beurteilen, welche Chemo nun bei wem sinnvoll ist oder nicht. Bei dem einen hilft diese, bei dem anderen eine andere Zusammensetzung.

Wir können uns an die gegebenen Informationen halten, vorschlagen, nachfragen, warum weshalb nun gerade diese oder jene Chemo, aber die Ärzte haben die Fakten. Wir können bestimmte Komponente ablehnen, aber wie wirksam dann eine andere Variante, das wissen wir nicht.
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  #11  
Alt 08.01.2008, 15:35
Nalakia Nalakia ist offline
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Standard AW: HNPCC und Chemo?

Hallo Tauchfloh,
mein Mann (33) ist jetzt schon zum zweiten Mal in einer ähnlichen Situation. Im Frühjahr 2006 wurde der Tumor entdeckt/entfernt und HNPCC nachgewiesen. Er hat eine adjuvante Chemo gemacht, und da Rezidive im Darm angeblich selten sind, waren wir optimistisch. Offenbar hat Oxaliplatin aber überhaupt nichts gebracht, im August wurden ein riesiges Rezidiv und eine Lebermetastase festgestellt, die in der Hau-ruck-OP, anberaumt wegen hängengebliebender Endoskopiekapsel, nicht vollständig entfernt werden konnten. Die Darmkrebsnachsorge mit Darmspiegelung alle sechs Monate war m. E. absolut nicht ausreichend: Da das Rezidiv an der Außenwand des Darms gewachsen ist, blieb es davon unbemerkt. Ein Röntgenbild hätte helfen können bzw. das Rezidiv bei der turnusmäßigen Nachsorge schon Wochen vor Wiederauftreten der Schmerzen angezeigt, das war aber bei meinem Mann nicht vorgesehen. Nach einer weiteren Chemo, mittlerweile in einer anderen Klinik, haben die Ärzte Ende November noch mal eine OP riskiert, zum Glück konnte dieses Mal alles entfernt werden. "Offiziell" ist mein Mann jetzt krebsfrei, aber das war er damals ja auch... Er wird jetzt wieder eine adjuvante Chemo machen, sein Arzt hat ein dreimonatiges Regime, dieses Mal wohl mit Irinotecan vorgeschlagen. Die Details werden Ende der Woche besprochen. Ich glaube, besonders "glücklich" ist mein Mann nach diesen Erfahrungen damit auch nicht, aber wir hoffen einfach, dass es ihm wenigstens nicht "schadet", wenn die Chemo sicher auch wieder eine große Belastung wird.
Für uns war es wichtig, einen Arzt zu finden, der sehr wohl zwischen HNPCC und sporadischem Darmkrebs unterscheidet. Viele Ärzte haben die Tatsache, dass es sich um HNPCC handelt, in ihren Behandlungsplänen gar nicht erst berücksichtigt, und dabei haben wir uns überhaupt nicht wohl gefühlt.
Alles Gute!
Maria
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  #12  
Alt 08.01.2008, 15:41
Angie46 Angie46 ist offline
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Standard AW: HNPCC und Chemo?

Hallo,

vielleicht solltet ihr meinen Beitrag von heute lesen und bei der Uni Göttingen nachfragen, ob Ihrem Mann nicht mit einer RAIT Therapie geholfen werden kann.
Ich habe dort nach Darmkrebs und operative Entfernung 3 Lebermetas die Behandlung bekommen und hoffe sehr dass sie wirkt.

Viel Glück
Angie46
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  #13  
Alt 08.01.2008, 22:00
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Tauchfloh Tauchfloh ist offline
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Standard AW: HNPCC und Chemo?

Hi Maria,

vielen Dank.
Nach Konsultation eines 2. Onkologen haben wir uns gegen eine Chemo entschieden. Bei Wirksamkeit und Studienergebnissen kamen alle ins Schlingern. Überzeugt, dass die Chemo helfen würde, sind wir nicht.
Letztendlich haben beide Onkologen aber bestätigt, dass keine med. Notwendigkeit besteht, eine Chemo zu machen und sie es wirklich nur aufgrund des Alters (32) empfehlen.
Ob die Entscheidung richtig ist, wird sich zeigen.
Wir hoffen es jedenfalls!

Alles gute für Deinen Mann!


Hi Angie,

Vielen Dank auch Dir für den Hinweis. Ich werde mal in dem Beitrag lesen!

lg
Tauchfloh
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  #14  
Alt 09.01.2008, 22:03
chaosbarthi chaosbarthi ist offline
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Standard AW: HNPCC und Chemo?

Zitat:
Zitat von Tauchfloh Beitrag anzeigen
Hi Chaosbarthi,
stand das vor der Chemo schon fest, dass Du HNPCC hast?
Hi Tauchfloh,
sorry, dass ich die Frage heute erst gelesen habe. Mein HNPCC ist auf Gen-Ebene bislang nicht nachgewiesen. Man hat aus Kostengründen überhaupt nur die 2 am häufigsten betroffenen Gene untersucht (8 mögliche sind mittlerweile bekannt). Die Diagnose HNPCC steht aber dennoch. Zum Einen erfülle ich die Amsterdam-I-Kriterien und zum Anderen wurden eine Mikrosatelliteninstabilität und ein Expressionsverlust nachgewiesen. Ich befinde mich in Gesellschaft. Bei sehr vielen HNPCC'lern kann der Gendefekt nicht nachgewiesen werden. Es sind auch immer noch nicht alle ursächlichen Genplätze bekannt.

@Nalakia:
Laut Frau PD Dr. med. Dipl. chem. Holinski-Feder aus München (einer Patientin gegenüber) ist das Immunsystem im Allgemeinen in der Lage, eine wandernde (Metastasen bildende) HNPCC-Krebszelle zu erkennen und zu eliminieren. Deshalb ist es wichtig, dass Immunsystem intakt zu halten, weshalb es bei HNPCC'lern seltener Metastasen gibt. Eine Chemo erschlägt das Immunsystem und könnte daher die Entstehung von Metastasen begünstigen.

Wichtig ist die engmaschige Nachsorge. 80% aller HNPCC'ler haben binnen 10 Jahren nach der Erst-OP ein Rezidiv oder ein neues Tumorgeschehen (ggfs. auch an anderen Organen).

Noch zur Info: Der Tumormarker CEA steigt bei HNPCC-Primärtumoren und HNPCC-Rezidiven fast nie an. Die eher seltenen HNPCC-Metastasen werden demgegenüber zu 100% und auch sehr frühzeitig über den CEA angezeigt.

Liebe Grüße
chaosbarthi
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  #15  
Alt 12.01.2008, 02:34
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stern83 stern83 ist offline
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Standard AW: HNPCC und Chemo?

jetzt bin ich ganz verwirrt.. wie kann ich rausfinden wo es auf hnpcc spezialisierte onkologen gibt?
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