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  #16  
Alt 26.12.2007, 19:56
River River ist offline
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Standard goofi vielen dank für Info.

Hallo goofi danke für deine Info,bin K.K.-Loser seit Juli/07.
Dieses Gerät was ich Beschrieben habe soll es bei der Firma MPV geben.
Muß leider im Ja.08 wieder ein neues Shunt -Ventil haben ist dann schon das 4 mal,Lese sehr viel im Forum über nicht mehr richtig Schlucken,Essen usw.was mich immer sehr berührt und ein wenig Angst macht wie soll das noch Enden,ich Schreibe das weil ich am überlegen bin ob ich nicht damit besser zurecht kommen würde,so nun aberSchluß es ist noch etwas vom Festtag über und das wollen wir doch noch alle genießen mit dem Gruß von River.
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  #17  
Alt 29.12.2007, 11:23
goofi goofi ist offline
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Standard AW: Die Stimme verständlicher machen

Hi River,

da hast du in kurzer Zeit schon oft einen Shuntwechsel gehabt.....kann verstehen, dass das nicht ruhiger macht! Weißt du, woran das liegt? Liegt es am umgebenden Gewebe? Das wäre für mich vorrangig das, was abzuklären wäre.
Währe natürlich prima, wenn das mit dem shuntventil klappen würde. Das erlernen der Stimme mit Shunt ist nach meiner Erfahrung einfacher als die Ructusstimmen.

Und das man sich natürlich Stress macht im Bezug auf Essen und Schlucken kann ich auch gut verstehen. Wobei ich in meiner Zeit in der HNO keinen KK-Pat. erlebt habe, der damit dauerhaft Probleme hatte! Denn, und das ist vielleicht nicht das, was man hören will, wenn es mit dem Shunt-V. Probleme gibt, kann man immer noch davon absehen und ohne Shunt gibt es auch kein Verschlucken mehr.

Hast du eine Selbsthilfegruppe? Die meisten Pat. bei uns haben da mal vorbei geschaut, bzw. wir haben im Klinikum immer schon im Vorfeld der OP auf Wunsch Kontakt zu einem KK-losen Pat. hergestellt.

Und zu deinem Gerät: Es würde mich interessieren, wie die Technik da funktionieren soll. Kann mir gar nicht vorstellen, wie die Stimme über den 'Nacken' verstärkt werden kann.

Also, jedenfalls möchte ich dir sagen, dass die Situation sicherlich nicht so aussichtslos ist, wie es manchmal erscheint. Schau wirklich mal, ob du Kontakt zu KK-Losen vor Ort bekommen kannst. So ein Forum hier ist immer sehr informations- und hilfreich, aber man kann sich auch verrückt machen. Denn das geschriebene Wort ist oft zu kurz und gibt z.T. nur kurze Eindrücke der Betroffenen preis, deren Aussage dann man ja oft selbst nach eigener Stimmungslage interpretiert. Was einen dann vielleicht nur noch hilfloser macht....

Lass den Kopf nicht hängen!!!
Goofi
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  #18  
Alt 29.12.2007, 14:58
River River ist offline
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Standard Danke für deine Aufmunterung

Moin goofi
Danke für deine Aufmunterung:
ja zum Nacken es ist ein Bügel mit Mikrofon was im Nacken Bereich zum halten gebracht wird,dieser Sprachverstärker soll..die Flüsterstimme lauter rüberbringen ? Habe schon zweimal versucht die Ruktusstimme zuerlernen aber es ist bei mir wie eine Blockade.Bin in Bad Münder gewesen und die Logopädie ist einfach super gewesen,nur ich konnte es einfach nicht schaffen.
Jedesmal wenn ich ein neues Ventil bekam konnte ich super Sprechen und das aber nur 1-2 Tage.Also werde ich mir für das Jahr 2008 einiges vornehmen.Allergie Klärung von Kleber,Reiniger,Basisplatten,Ventil usw.Gewebe Klären,neue Zähne.evtl.kommt auch eine Epithese inbetracht ( Stoma liegt sehr tief ),Ventil neu oder ? ich glaube dann bin ich wieder kur fähig, auf ins neue Jahr und viel Glück wünscht allen wie immer River.
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  #19  
Alt 04.01.2008, 12:26
goofi goofi ist offline
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Standard AW: Die Stimme verständlicher machen

Guten Morgen,

das hört sich ja alles zuversichtlich an. Aber manchmal zehrt sowas ganz schön an den Nerven, wenn einfach keine Ruhe und kein geregelter Alltag eintreten will!
Ja, es gibt Pat. die mit der Ruc.stimme Probleme haben. Manchmal liegt es an den eigenen Hemmungen, weil man 'so eine' Stimme nicht im Alltag anwenden möchte, häufig auch an Verhärtungen oder Verspannungen im Bereich der Speiseröhre.
Ich drücke dir von ganzem Herzen die Daumen, dass eine Lösung mit Shuntventil gefunden wird.

Goofi
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  #20  
Alt 04.01.2008, 15:13
Piddi Piddi ist offline
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Standard AW: Die Stimme verständlicher machen

Hallo goofi
Bin Piddi seit drei Jahren ohne Kk.
Wie ich gelesen habe bist du Logopädin,
ich spreche die Rukt.sprache komme sehr
gut zurecht,würde dir gerne eine Frage stellen
wenn ich mir jetzt ein Shuntv. einsetzen lassen
würde mit welcher (Sprache-Stimme) würde ich
dann Sprechen lernt man mit Ventil eine andere
Variante zu sprechen.
Bin immer Neugierig um wenn es möglichkeiten
gibt die Situation zu verbessern.

Gruß Piddi
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  #21  
Alt 05.01.2008, 01:08
Benutzerbild von Rolf54
Rolf54 Rolf54 ist offline
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Standard AW: Die Stimme verständlicher machen

Hallo Piddi,

da kann ich dir schon was zu sagen, da ich das Ventil habe. Die Sprache hört sich ähnlich an, ist etwas flüssiger und vieleicht auch lauter, weil die ganze Lunge mitarbeitet und nicht nur die Speiseröhre. Lässt sich auch viel schneller lernen.

Allerdings hast du auch Nachteile. Zum Reden mußt du dein Stoma zuhalten. Das Ventil muß gepflegt werden. Wenn es verschleimt ist mußt du es sauber machen bevor du reden kannst (Geht nur vor dem Spiegel). Es wird von Zeit zu Zeit undicht. Dann tropft gerade beim Trinken Flüssigkeit in die Luftröhre (kann auch bei dichtem Ventil passieren wenn du beim Trinken den Kopf drehst). Gibt einen ordentlichen Hustenreiz, kennst du vielleicht vom Duschen. Wenn es undicht ist (bei mir 6 Wochen bis 3 Monate) muß es gewechselt werden (Klinik oder HNO, dauert nur ein paar Minuten, aber warten mußt du immer).

Alle diese Probleme hast du nicht mit deiner Ructussprache. Wenn ich nicht so bequem und mit meinem Ventil im großen und ganzen sehr zufrieden wäre hätte ich auch die Ructussprache vorgezogen. Nur so war es anfangs einfacher für mich und heute komme ich gut damit klar.

Grüße

Rolf
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  #22  
Alt 06.01.2008, 14:01
goofi goofi ist offline
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Standard AW: Die Stimme verständlicher machen

Hallo Piddi,

kann mich Rolf nur ansschließen. Die Vorteile sind ganz klar, dass die meisten Pat. von Anfang an ihre neue Stimme schneller erlernen und du mit ihr meistens flüssiger reden kannst. Sie klingt zwar nicht wie eine normale Sprechstimme, etwas rau und auch tief, aber viele Pat. ziehen sie der Ruc.stimme vor, weil diese leiser und noch etwas 'unnatürlicher' klingt.
Klar muss man diese Ventil auch pflegen, z.B. mit einem sehr kleinen Bürstchen den Hohlraum reinigen, aber die meisten Pat. kommen ganz gut damit zurecht.
Nachteil ist natürlich, dass du mit einer Hand das Stoma verschließen musst (es gibt auch Ventile, die du über das Stoma kleben kannst, bei denen das Einatmen geht, aber beim Ausatmen das Ventil durch einen Deckel verschlossen wird, so dass die Luft durch das Ventil geht. Aber oft hält außen der Klebering auf der Stomaumgebung nicht, so dass zum Sprechen doch zuviel Luft entweicht) und das Ventil z.B. öfter durch Schleim verlegt ist.
Da heißt es dann wieder, das Bürstchen zu ziehen .
Und wie Rolf schon schreibt, muss es manchmal ersetzt werden. Das ist von Pat. zu Pat. unterschiedlich.

Mein persönliches Urteil, Ruc.stimme geht immer und überall, man hat beide Hände frei, sie ist aber leise und oft nicht so flüssig. Beim Shuntv. hast du eine lautere und flüssigere Stimme, musst aber evtl. immer eine Hand parrat haben und es kann (muss nicht) evtl. zu Problemen wie verschlucken oder Lockerung ect. kommen. Ich selbst würde es immer mit einem Shunt probieren, aber dass muss jeder für sich selbst rausfinden und vorallem vorher noch mal mit einem HNO Arzt Rücksprache halten.

Viele sonnige Grüße
Sabine
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  #23  
Alt 07.01.2008, 18:28
Piddi Piddi ist offline
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Standard AW: Die Stimme verständlicher machen

High goofi ( Sabine )
Danke für die schnelle und ausführliche Antwort
Aber wenn ich es richtig verstehe, habe ich zwar
mehr Luft zum Sprechen dadurch dann auch
etwas flüssiger, aber um die Töne zu entwickeln
bleibt doch die gleiche Technik wie bei der R.Spr.
also ehrlich vieleicht bin ich da eine Außnahme
ich bin in der Lage sogar im bestimmten Maßen
zu Rufen z.b. ich spiele Tennis habe kein Problem
über den Platz mich mit meinem Mitspieler zu
Unterhalten meine Logopädin hat auch nach 10 Std.
aufgegeben, weil da hab ich mit ihr am Tisch gesessen
und mich fast normal Unterhalten und mein HNO
der auch Operateur war fragt sich auch immer wie ich
das hin bekomme und rät mir auch deshalb ab mir ein
Ventil einsetzen zu lassen.Ist warscheinlich nur Glück

Liebe Grüße Piddi
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  #24  
Alt 07.01.2008, 22:29
goofi goofi ist offline
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Standard AW: Die Stimme verständlicher machen

Hi,

ja, du hast recht, dass Grundprinzip der Stimmgebung ist die selbe. Wenn du so gut die Ruc.stimme sprichst, würde ich mir das auch gut überlegen.
Schön, dass es sogar beim Tennisspielen laut genug ist. Bin beeindruckt!

Viele Grüße
Goofi-Sabine
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  #25  
Alt 08.01.2008, 13:15
Piddi Piddi ist offline
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Standard AW: Die Stimme verständlicher machen

Hi Goofi
Das ist schön das unser eins noch jemand
beeindrucken kann"gg"
vieleicht hängt es ja auch damit zusammen
das ich keine Bestrahlung bekommen habe
beim erlernen der R.spr. hat bei mir auch
Väterchen zufall mitgespielt,beim essen einer
meiner erste richtigen Mahlzeiten nach der OP
mußte ich auf einmal ein Bäuerchen machen und
habe einfach dabei das Wort schmeckt dabei ausgesprochen
da war ich selber so beeindruckt das ich mit viel
Energie und Gedult trainiert habe unbemerkt beim sprechen
Luft zu schlucken so das ich jetzt relativ flüssig ganze Sätze
sprechen kann.

Gruß Piddi


kann
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  #26  
Alt 08.01.2008, 21:13
goofi goofi ist offline
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Standard AW: Die Stimme verständlicher machen

Hi,

doch, ich bin immer wieder beeindruckbar....von Menschen, vom Leben..... Vielleicht kannst du anderen Betroffenen Mut machen, immer wieder zu üben, sich zu trauen, sich Zeit zu geben und vorallem nicht aufzugeben, wenn der Therapiestart nicht optimal war! Manchmal brauchen wir alle Vorbilder, und wenn sie uns vielleicht auch nur über einen kurzen Zeitraum begleiten.

Die Goofi-Sabine

Geändert von goofi (08.01.2008 um 21:24 Uhr)
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  #27  
Alt 09.01.2008, 12:35
Piddi Piddi ist offline
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Standard AW: Die Stimme verständlicher machen

Hi Goofi
Klar gebe ich gern Tipps weiter die mir
auch geholfen haben,wobei der wichtigste
von allen ist das wollen,das war bei mir ganz
komisch nach der OP, das erste Ziel was ich
hatte war so schnell wie möglich wieder
sprechen zu lernen um auch meine Arbeit wieder
aufnehmen zu können,und wenn man die ersten
Wörter hinbekommt darf man vor allem keine Scheu
haben andere anzusprechen.
Gerade eben hatte ich ein Telefonat mit einem
Kunden der mich noch nicht kannte,der mich
dann Fragte ob ich eine Erkältung hätte, so was
muß einen Stolz machen, denn vor meiner OP war
ich dermaßen Heiser das man mich kaum verstehen
konnte.Bevor ich das Forum hier gefunden habe war
ich eigentlich Einzelkämpfer jetzt macht der Erfahrungs-
austausch richtig Laune.
Gruß Piddi
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  #28  
Alt 09.01.2008, 21:10
goofi goofi ist offline
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Standard AW: Die Stimme verständlicher machen

Hi Piddi (kommt das eigentlich vom Auto PT Cruiser? )

das ist richtig super! Habe vor Jahren mal einen Pat. kennengelernt, der es annähernd so gut kannte. Der war übrigens bei uns in der Klinik unser 'Erstkontakt' für Betroffene, die vor der OP mal hören wollten, wie die Stimme nachher klingen kann.
Und es ist schon beeindruckend, wenn man es am Telefon als 'heiser' versteht. Super, dass du deine positiven Erfahrungen hier weitergibst. Die Sache ansich ist ja schon traurig genug!

Viele Grüße
Goofi
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  #29  
Alt 10.01.2008, 09:56
Piddi Piddi ist offline
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Standard AW: Die Stimme verständlicher machen

Hi Goofi
Stimmt Traurig genug ist es,schön ist im
meinem Fall das ich Familie und Freunde
habe die mir wirklich geholfen haben.die mit
mir meine Vortschritte gefeiert haben.
Traurig war (ist) das es Leute gibt die mich
Jahrelang kannten und nach meiner OP
Plötzlich in die andere richtung schauen wenn sie mich
sehen.einmal bin einfach darauf zu und habe ein
von den Leuten angesproche die dann ganz überrascht
war wie gut man mich verstehen könnte,wie ich dann antwortete
das ich sie aber nicht mehr verstehen könnte war sie
dann doch ein wenig geschockt.
Aber das sind genau die Dinge mit denen man so nebenbei
mit Klar kommen muß.
Heute Freud es mich nur noch wenn ich Leute Überraschen
kann,

Gruß Piddi
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  #30  
Alt 11.01.2008, 17:49
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Rolf54 Rolf54 ist offline
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Standard AW: Die Stimme verständlicher machen

Hallo Piddi,

ich kenne es genauso, viele Leute von früher kennen mich nicht mehr, ich "bin ja so krank".

Wenn sie mich dann doch durch Zufall wiedersehen wundern sie sich auch dass ich noch lebe. Das ich weiter arbeiten gehe glaubt von denen sowieso keiner.

Zum Glück hab ich mit meinen Kollegen nie solche Probleme gehabt. Und einen neuen Freundes- und Bekanntenkreis hab ich mir auch aufgebaut, die kennen mich nicht anders (und nehmen auch keine Rücksicht auf mich )

Aber ich habe hier durch den Krebskompass noch andere "Einzelkämpfer" wie dich kennengelernt und hab auch lockeren Kontakt mit denen.

Und ich freue mich über jeden "Leidensgenossen" den ich kennenlerne und der so "unverschämt" ist und sein Leben einfach weiterlebt, sonst hab ich irgendwann das Gefühl ich mach was falsch.


Und noch mal zur Stimme und Ventil: wenn du damit redest und den Free Hand Button benutzt, damit du beide Hände frei hast wie ich es zur Arbeit mache, wirst du Meister im Pflasterkleben für dein Stoma, damit es wenigstens über die Arbeit richtig fest klebt. Danach benutze ich wieder ein Fingerverschlußbutton. Das Pflaster wechsle ich möglichst nur einmal am Tag, also immer vor der Arbeit, damit die Haut nicht überstrapaziert wird.

Grüße

Rolf
__________________
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