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  #31  
Alt 11.01.2008, 16:54
River River ist offline
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Standard Epithese und Erfahrung

Gruß an alle von River.
Ich hoffe das alle gut ins neue Jahr gekommen sind.
Wer hat Erfahrung mit einer Epithese,laut meines HNOs soll ich evtl. eine bekommen weil mein Stoma sehr tief liegen würde.Muß ich jetzt zu Zahlen oder übernimt meine K.K. die Kosten,wie hält eine Epithese oder wie geht mann damit um für viel Info bedanke ich mich bei allen euer River.
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  #32  
Alt 12.01.2008, 15:24
Piddi Piddi ist offline
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Standard AW: Die Stimme verständlicher machen

Hallo Rolf
Also die Leute die ein auf doof machen habe ich
eh abgelegt wie eine schlechte Angewohnheit
wegen der Kleberei mit den Pflastern hab ich
vieleicht einen Tipp für dich,es gibt einen
Silikon Kleber der heißt Silicone Adhesive ist
hautfreundlich und klebt wie die Pest ,da ist ein kleiner
Pinsel mit bei, mit dem streich ich etwas über die Klebefläche
des Pflasters und das hält,sogar beim Sport trotz Nässe
und zum Reinigen gibts so kleine feucht Tücher um die Reste zu
entfernen.

Gruß Piddi
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  #33  
Alt 13.01.2008, 11:46
goofi goofi ist offline
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Standard AW: Die Stimme verständlicher machen

Hi Piddi,

ja, deine Erfahrungen machen wohl viele. Es ist ja häufig so im Leben, dass neue Situationen, die man nicht kennt, überfordern. Und dann verhalten sich Menschen aus Unsicherheit und/oder Nichtwissen leider 'ablehnend' usw.. Deine Rückmeldung war noch mal ein guter Gedankenanstoss, um vielleicht 'neue' KK-Patienten in einem Gespräch darauf hinzuweisen, dass solche Situationen im Alltag auftreten können, diese aber zu meistern sind.
Wobei ich manchmal denke, was soll man denn noch alles in den Griff bekommen und selbst angehen......

Ich wünsche Dir und auch allgemein einen schönen Sonntag,
Goofi
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  #34  
Alt 14.01.2008, 07:29
Piddi Piddi ist offline
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Standard AW: Die Stimme verständlicher machen

Hi Goofi
Erst einmal möchte ich dir sagen das ich es schon
Toll finde wie du dich mit einbringst, gerade die
Leute die gerade alles hinter sich haben brauchen
Halt und Zuspruch und das nicht zu knapp,und um
so schöner wenn jemand schon in der Klinik erkennt
wie Sensiebel die Situation ist.
Schön das du dir Gedanken auf die Vorbereitung danach
machst.aber leider kann man nicht auf alles vorbereiten
denn wie im richtigen Leben muß eben jeder seine Erfahrungen
machen und lernen damit umzugehen,es ist nur gut wenn
jemand im Vorfeld den Betroffenen Selbstvertrauen,und Mut
mit auf den Weg gibt um die schwierige Situation zu
meistern.

Grüße Piddi
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  #35  
Alt 19.01.2008, 20:16
River River ist offline
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Standard Eigener Therapiehund

Gruß an alle von River
habe eine Schäferhündin Geschenkt bekommen von meiner Familie mit Namen Diaz,Diaz ist schon voll Ausgebildet als Begleithund reagiert auf schnalzen mit der Zunge o.wenn ich mit der Hand auf den Oberschenkel Schlage sw.mit einem Clicker es ist einfach wunderbar 2-3 Stunden Wandern zugehen und das jeden Tag ( im schönen flachen Emsland )meine Ängste,Unsicherheiten,alles geht zurück,habe schon neue Kontakte es ist einfach super.Versuche jetzt mit der K.Kasse die Übernahme zu regeln weiß nur noch nicht wie ( Vers.Steuern ) habe eine zu kleine Rente.
Es währe schön wenn Diaz als Therapiehund anerkannt würde.Ein dank möchte ich hier noch an das gesamte Forum senden für die vielen Info,
besonders an Forums Mitglied Piddi für den Tip Silicone Kleber,weil ich bei meinen Wanderungen schon mal bis zu 9 - 10 Km schaffe schwitze ich natürlich auch sehr viel und der Silicon Kleber hilft wirklich,schaffe bis zu 28 Stunden haltbarkeit.Neues Shunt-Ventil habe ich seit dem 18.01.08 hoffe das es lange hält.Es ist einfach momentan super dank an alle von River.
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  #36  
Alt 21.01.2008, 19:01
Piddi Piddi ist offline
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Lächeln AW: Eigener Therapiehund

Hallo River
Schön das es dir im Moment so gut geht,hört
sich ja alles sehr positiv an.
Schön das dir der Tipp mit dem Kleber geholfen
hat,wenn man einmal weiß das es hält hat man
ja gleich eine ganz andere Sicherheit.
Schöne Grüße und behalte die gute Laune bis
dann.

Piddi
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  #37  
Alt 21.01.2008, 20:10
goofi goofi ist offline
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Standard AW: Die Stimme verständlicher machen

Hallo Piddi,

danke für deine Antwort! Ja, du hast Recht, man kann im Leben nicht auf alles vorbereitet werden....aber man kann es ja wenigstens versuchen.
Ich freue mich, dass ich auf dieses Forum gestoßen bin, auch wenn es über die Krebserkrankung von meinem Vater war, denn so kann dies auch an Betroffene weitergeben. Ich bin begeistert, wie sich hier mit Rat und Zuspruch zur Seite gestanden wird.

Viele liebe Grüße
Goofi
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  #38  
Alt 22.01.2008, 07:46
Piddi Piddi ist offline
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Standard AW: Die Stimme verständlicher machen

High Goofi
Schön von dir zu hören,sicherlich ist es
immer ein trauriger Anlass um auf diesem
Forum zu landen,und mit der gegenseitigen
Unterstützung gebe ich dir Recht,das erging
mir ja auch so,wie gesagt vorher war ich ja
auch Einzelkämpfer,jetzt habe ich ein paar
gute Tipps bekommen,und konnte auch ein
paar loswerden,es besteht wohl in gewisser
weise ein Zusammenhalt,bei meinen Freunden
mach ich mir immer den Spass wenn wir über
Betroffene sprechen,nenne ich sie immer meine
Bande.
Komm gut durch die Woche.

Gruß Piddi
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  #39  
Alt 23.01.2008, 19:06
River River ist offline
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Standard Wenn mir etwas Unterwegs passiert.

Moin,River mal wieder ,hab da mal ne Frage?
Weiß jemand eine Lösung ich Wandere jeden Tag so 1-2 Std.zwischen Felder u.Wälder sehe ab und zu mal jemanden.Ausgerechnet hier an der holländischen Grenze bei Emsland in meiner Ortschaft ist ein Funkloch ( Handy immer Holländischer Empfang).Es ist sehr schwer sich bemerkbar zu machen.
Zuhause laß ich immer eine Zeichnung vom Wanderweg mit Zeitangabe wann ca.zurück.Weiß jemand Rat oder hat eine Idee.
danke sagt River und grüßt alle
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  #40  
Alt 24.01.2008, 08:37
Piddi Piddi ist offline
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Standard AW: Wenn mir etwas Unterwegs passiert.

Hallo River
Es gibt eine ganz einfache Lösung für
dein Problem,wenn du auf deinem
Handy Holländische Netze hast dann
gebe die Nummern,die für dich wichtig
sind mit 0049 das ist die Deutschland
Vorwahl ein so erreichst du die Nummern
ganz Normal wie sonst auch.

Gruß Piddi
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  #41  
Alt 31.01.2008, 21:27
goofi goofi ist offline
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Standard AW: Die Stimme verständlicher machen

Hallo,

danke für deine Antwort. Gut, dass der Humor nicht ganz untergeht . Es ist so wichtig, diesen zu bewahren oder ihn wiederzufinden.
Ich habe jetzt in der Praxis einen sehr junge Patienten nach einem Hirntumor. Das lenkt den Blick einfach wieder auf das Wesentliche im Leben. Ich ärgere mich viel zu oft über Belanglosigkeiten....So ein Fall rückt Manches wieder ins rechte Licht.

Ich wünsche dir auch eine schöne Zeit!
Goofi
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  #42  
Alt 01.02.2008, 09:53
Piddi Piddi ist offline
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Standard AW: Die Stimme verständlicher machen

Hallo Goofi
Genau dein letzter Satz,drückt das aus
worauf es ankommt,aber mal ehrlich sollte
man nicht auch als " Gesunder" Mensch die
belanglosen Sachen hinter sich lassen und
den Humor bewahren.
Vor meiner OP habe ich auf einer Station
Kinder getroffen die an Hirntumoren
Operiert worden, schon damals habe ich mir
Gedacht was soll es schlimmeres geben ich
glaube schon das dieses Erlebnis mich
Geprägt hat.
Grüße Piddi
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  #43  
Alt 04.02.2008, 19:08
River River ist offline
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Beitrag Laufen Oder Joggen Ohne Kehlkopf

Moin an alle,
River möchte gerne wieder joggen oder so, geht das überhaupt ohne Kehlkopf?
Ich trage momentan Xtra Base Platte, Siliconkleber und das hält gut,
mit HME-Cassetten.
Abdeckung mit Larynx- Schutztuch.Ich möchte niemanden im FORUM wehtun
wenn ich mir einbilde wieder laufen zu können, aber mein Verlangen nach Freiheit, Selbstständigkeit ist sehr groß, ich brauche mir nichts zu beweisen, bin früher sehr gerne gelaufen.
Vielleicht kann mir ja jemand im Froum Tipps geben für`s laufen wie, Stomaschutz, Schwitzen und vieles mehr.
Ich danke euch im voraus und wünsche allen einen schönen Abend.
RIVER
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  #44  
Alt 05.02.2008, 15:45
Benutzerbild von Rolf54
Rolf54 Rolf54 ist offline
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Standard AW: Laufen Oder Joggen Ohne Kehlkopf

Hallo River,

wenn ich Deine Entwicklung richtig verfolgt habe bist Du wohl aus den größten Anfangsproblemen raus und Du hast recht, laufen tut gut!

Ich laufe viel (letztes Jahr Halbmarathon, dieses Jahr will ich zumindest einen Marathon schaffen). Habe anfangs auch alles mögliche ausprobiert mit Tüchern und Lätzchen und weiß der Teufel was. Alles wurde feucht und klebte mir dann am Hals fest und nahm mir die Luft. Da ich mit Ventil spreche habe ich ein Stomapflaster geklebt (nornalerweise Xtra Base), aber die Filter die ich hatte taugten für den Sport auch nicht wirklich. Entweder sie waren zu dicht, flogen weg oder der Filterverschluß (zum Sprechen bei mir) ging bei heftigem Atmen von selbst zu, also auch keine Luft mehr.

Dann habe ich Provox High Flow Filter ausprobiert, die wenig Atemwiderstand haben. Und weil die sich auch beim heftigen Einatmen zu zogen, habe ich einfach den Deckel zum größten Teil mit einer Nagelschere abgeschnitten, so das der Schaumstoff noch nicht fliegen gehen kann!

Mit diesen Filtern klappt es nun prima. Ich wechsele sie beim Laufen wenn sie zu feucht werden (alle 5 - 10 KM). Nur beim Endspurt behindern sie mich etwas, ansonsten keine Probleme. (reden kann ich mit diesem Filter ohne Deckel allerdings nicht, dafür muß ich mal schnell wechseln) Manchmal löst sich auch langsam das Pflaster durch den Schweiß, dann geht das Ausatmen meist nach unten, beim Einatmen (und das ist ja das wichtigste) geht die Luft aber durch den Filter. Da ich beim Laufen sowieso nicht rede und nachher Dusche und Pflasterwechsel angesagt ist (ich bin auch immer durchgeschwitzt) hab ich damit auch eigendlich kein Problem.

Um das ganze etwas abzudecken trage ich ein normales lockeres Halstuch, Baumwolle und möglichst steif. Zur Not (wenn ich meine es behindert mich) nehme ich es unterwegs auch mal ab.

Klar es ist nicht mehr das gleiche Laufen wie früher. Der innere Schweinehund ist viel größer geworden. Die Filter wirken auch als "Luftmengenregulierer" so dass ich sie beim Entspurt manchmal abnehme, aber laufen werde ich niemals ohne auf Empfehlung aller meiner Ärzte!

Ich laufe viel in Laufgruppen mit (Training zum Marathon), Volksläufe und ähnliches. Im Moment bin ich froh dabeizusein, aber ich will auch wieder die 10 Km unter 50 min. schaffen, momentan brauche ich knapp 60. Bis jetzt habe ich noch keine dummen Bemerkungen gehört (Wär mir auch ziemlich egal gewesen), bin auch nie als Läufer mit Handikap angetreten.

Übrigens laufe ich auch sonst nur mit Halstuch und meinen Filtern herum, die Tücher, die ich zur Erstaustattung bekommen habe liegen für den Notfall im Schrank, die normalen Filter und das Pflaster trage ich ununterbrochen.

Ansonsten versuch ruhig mit Filtern und Tüchern rumzuexperimentieren, vielleicht findest Du ja noch bessere Möglichkeiten und berichte dann auch darüber!

Viele Grüße aus der bergigen Eifel

Rolf
__________________
"Fülle nicht Dein Leben mit Zeit sondern Deine Zeit mit Leben"
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  #45  
Alt 06.02.2008, 10:10
River River ist offline
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Beiträge: 40
Standard AW: Laufen Oder Joggen Ohne Kehlkopf

Das was ich nun Schreibe beteutet mir sehr viel in meinen Leben.
Erst einmal vielen dank an Rolf54 für deine für mich aufbauenden Zeilen und Info.Ich wollte es nicht Schreiben vieleicht versteht man mich.
In den 80er Jahren war ich noch Aktiver Läufer bei der Leichtatletikabteilung von Schalke 04 in NRW,gelaufen habe ich von 5km - 100km schon fast alles auch mit guten Erfolgen.Dann kam ein schwerer Schlag in meinen Leben meine erste Frau verstab an dieser Kranheit.(ein Sohn von 4 J.zu dieser Zeit).
Ich verlor meinen halt,Sie kämpfte 3.J.
Frage mich heute noch wie ich auf die Idee kam zu Rauchen wir hatten zu dieser Zeit weder Freunde noch Verwandte keiner hatte Zeit.Nach Jahren des aleine seins habe ich wieder geheiratet ( Frau mit zwei Mädchen ) habe aufgehört zu Rauchen und bin wieder Angefangen zu Laufen im schönen Emsland,Beruflich bin ich Orthopädieschutechniker im Bereich Kinder -Sersorgung und Entwicklung.Meine Familie ist heute sehr groß wir haben 3 Mädchen/2 Jungen es ist schön soviel Halt zuhaben.Habe deine Info sofort versucht umzusetzen aber es Regnet seit Tagen in Strömen.Sei der innere Schweinehund auch noch so stark es ist einfach schön etwas für sich getan zu haben und sei es noch sowenig es hat Spaß gemacht den jeder Erfolg zählt. Danke an alle von River besonders an ROLF54
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