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  #1  
Alt 26.12.2007, 20:33
Nelia Nelia ist offline
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Standard Glioblastom mutliforme

Hallo
-Frage zur Alternative zu Chemo Temodal-

Meiner Mutti wurde vor 3 Monaten Glioblastom mutliforme diagnostiziert und war operabel. Sie hat 4 Wochen Bestrahlung und 3 Wochen Chemo Temodal mit allen bekannten Nebenwirkungen bekommen. Leider musste die Chemo abgebrochen werden da sie sehr stark auf Temodal reagierte und die Blutwerte sehr sehr schlecht wurden. Die Bestrahlung ist ebenfalls beendet. Die Chemo sollte eigentlich 6 Monaten andauern, nun sind erstmal keine weiteren Behandlungen geplant.

Wer hat Erfahrung mit Alternativen zu Temodal ??? oder wer hat ähnliche Erfahrungen ??? oder???

Ich will meine Mutti auf ihrem schweren Kampf nicht alleine lassen ...es gehat alles viel zu schnell.

liebe Grüße
Nelia
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  #2  
Alt 27.12.2007, 01:15
Plitschi Plitschi ist offline
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Standard AW: Glioblastom mutliforme

Hallo Nelia,

meine Mutter hat diesen Sommer auch eine OP gehabt danach Bestrahlung und Temodal. Auch ein Glioblastom (WHO Grad IV), Sie sollte nach der Bestrahlung drei Wochen Pause machen mit dem Temodal und dann hat Sie eine höhere Dosis bekommen, was sie so von den Beinen gehauen hat das Sie nach Krankenhausaufenthalt jetzt fast ein Pflegefall ist. Hat Deine Mutter noch Rest-Tumor. meine Mutter hat es und muss jetzt wieder Temodal 100 mg nehmen, sie hat keine Schmerzen durch Dextametason aber Sie ist Lethargisch. Was hat Deine Mutter denn als Diagnose nach der Einnahme von Temodal im MRT gehabt? Ist alles weg vom Tumor, hat Sie Schmerzen? Wie ist Ihr allgemeiner Zustand?

Wie genau reagiert Deine Mutter denn auf Temodal

Ich würde an Deiner Stelle nochmal mit den Ärzten Kontakt aufnehmen!

Ist der Tumor ein schnellwachsender Tumor gewesen?

Freu mich was von Dir zu hören, bin in Gedanken bei Dir und Deiner Mutter, Du hast einen harten Weg begonnen, ich würde Dich gerne dabei begleiten.

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  #3  
Alt 27.12.2007, 19:37
magi-bbnb magi-bbnb ist offline
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Standard AW: Glioblastom mutliforme

hi, also mein avter hat auch eine chemo mit temodal gemacht. er hat es allerdings sehr gut vertragen. ich kann euch nur den tip geben die tabletten immer abends nach einem üppigen abendbrot vor dem schlafengehen zu nehmen, das hat bei meinem vater die nebenwirkungen absolut vernichtet
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  #4  
Alt 27.12.2007, 21:04
Fee2 Fee2 ist offline
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Standard AW: Glioblastom mutliforme

Hallo Nelia,

zuerst möchte ich dir sagen, dass es mir sehr leid tut, dass deine Ma ein Glio hat.

Es wird ein schwerer Kampf werden, für die ganze Familie.
Bestimmt weißt du ja, dass diese Krankheit nicht heilbar ist. Man kann nur die Zeit verlängern, aber man sollte immer an die Lebensqualität noch denken.

Meine Mutti hat den Kampf gegen den Glio am 20.10.07 verloren.
Also, glaub mir, es wird nicht einfach. Sei einfach da und unterstüze sie so gut, wie du kannst.

Bei meiner Ma konnte man nicht mehr operieren, da der Tumor schon zu groß war. Aber ich kann dir nur sagen, egal was man macht, es ist leider nur die Frage der Zeit. Es tut mir sehr leid, dir das so zu schreiben, aber es ist so.

Meine Mutti hatte auch Temodal genommen, dadurch hat sie eine Panzytopenie bekommen.
Da die Blutwerte das nicht mitgemacht haben, ist die Dosis auf 33% runter gesetzt worden.

Dann kam ein deutliches Rezidivtumorwachstum und somit Therapie-Abschluss mit Temodal.

Danach hat sie mit Litalir 500 mg weiter gemacht, aber auch da machten die Blutwerte nicht mehr mit. Und somit auch Litalir abgesetzt. Der Zustand hat sich jeden Tag verschlechtert. Es war schrecklich, zusehen, was diese Krankheit aus einem geliebten Menschen gemacht hat.

Es war noch eine neue Avastin-Therapie geplannt, aber dazu kam es nicht mehr.

Habe jetzt auch schon viel gehört, dass Avastin nur am Anfang hlift.
Also wie gesagt, egal was man macht, es ist alles Frage der Zeit.

Geniesse die Zeit, die ihr habt. Es kann sich jeden Tag ändern.

Alles Liebe und Gute und vor allem ganz viel Kraft für die Zukunft
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  #5  
Alt 27.12.2007, 21:52
Nelia Nelia ist offline
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Standard AW: Glioblastom mutliforme

Hallo Plitschi
vielen dank für deine schnelle Antwort.

das deine Mutti jetzt so ein Pflegefall geworden ist sehr schmerzlich
:-(( und manchmal fragt man sich wirklich wie schnell und warum doch der liebste Mensch so schlecht geht und so leiden muss...
So wie du schreibst ist der Zustand deiner Mutti auch sehr schnell immer schlechter geworden. Ist deine Mutti wieder zu Hause?
Ich hoffe für dich und deiner Mutti sehr, dass sie die nächsten Temodal- Therapie gut verträgt. Darf ich fragen wie alt deine Mutti ist??


ich war heute mit meiner Mutti beim Arzt dort haben die Blutwerte leider noch nichts positives ergeben ( zu geringe Leukozyten und Thrombozyten). Eine Antwort auf die Frage nach einer anderen Alternative konnte der Arzt leider nicht konkret sagen. Wir sollen die Zeit die uns bleib genießen.
Ich finde solchen Ungewissheiten sehr schmerzlich ... derzeit versuchen wir nun das Immunsystem zu stärken.

Sie sollte täglich 125mg vor den Frühstück einnehmen, dass hat sie auch gut eingehalten bis (leider) die Blutwerte so schlecht wurden...
Ein MRT wurde bei ihr noch nicht gemacht. Aber auch der Tumor soll ein schnell wachsender sein (Grad IV).

Die Reaktion auf Temodal zeigte sich vor allem anhand der schlechten Bultwerte...sie ist oft müde und hat Augenschmerzen und Konzentrationsstörungen. ich kann mich zum glück noch sehr gut mit ihr unterhalten was ich auch jeden tag mache und auch genieße. Jeden tag versucht mein Vater mit ihr für eine halbe Stunde spazieren zu gehen. Den kompletten Haushalt übernimmt mein Vater. Meine Mutter kann sich noch einen Tee kochen aber mehr leider mehr nicht . Ihre Konzentration richtet sich auf das Wesentliche.

Durch die Bestrahlung und Cortison hat sie doch ein dickes Gesicht bekommen und die Haare sind ausgefallen aber ich denke immer das ist nicht das schlimmste. Das Schlimmste ist doch die Hoffung und die Fragen auf danach...und was kommt noch....
Ich möchte ihr so gerne helfen und frage mich oft wie ?...

viele dank noch mal für eine herzliche Antwort
Nelia
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  #6  
Alt 27.12.2007, 22:13
Nelia Nelia ist offline
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Standard AW: Glioblastom mutliforme

Hallo Fee2

Auch dir vielen Dank für deine aufmunterten und teilnehmenden Worte… du kennst den Kampf den meine Mutti noch vor sich hat …. Aber noch bin ich nicht so weit und noch will ich für sie Hoffung haben und geben…so lange es eben noch geht .. mir ist die Auswirkung dieser Krankheit sehr bewusst :-(

Du schreibst von Litalir 500 mg ist dies als Alternative zu Temolda verschrieben worden? Und wie lange dauert der Kampf?

Was haltet Ihr von der Nanotechnik (www.magforce.de)...die auch als eine Alternative angeboten wird. ???

liebe Grüße
Nelia
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  #7  
Alt 28.12.2007, 21:42
Fee2 Fee2 ist offline
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Standard AW: Glioblastom mutliforme

Liebe Nelia,

das ist gut, dass du Hoffnung hast. Die solltest du auch haben. Ich hatte auch Hoffnung, bis zum Schluß. Und wir haben bis zum Schluß gekämpft.

Bei meiner Mutti, war es so, dass sie schon 1994 an Gehirntumor erkrankt war.
Sie ist dann auch 2x operiert worden. Allerdings war es beim ersten Mal, ein Astrozytom Grad II WHO und beim zweiten Mal Astrozytom Grad III WHO.

Sie bekam auch eine Radiatio mit 60 Gy Herdosis, bis Oktober 2002.

Erst war alle ok. und dann ab Ende 2006, war der Tumor wieder da.
Da sie zu der Zeit, keine 3 Op mehr wollte, hat sie mit der Temodal-Therapie weiter gemacht.

Aber als sie dann eine Panzytopenie bekommen hat, mußte sie mit Temodal aufhören und hat als Alternative Litalir bekommen.

Sie hatte sich entschieden doch nochmal für eine Op, aber keiner wollte mehr operieren, da der Tumor schon ca. 7x4-5 cm war.
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  #8  
Alt 28.12.2007, 21:50
Fee2 Fee2 ist offline
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Standard AW: Glioblastom mutliforme

Am 13.8. hat mir der HA und ein Radiologe mitgeteilt, das es ein Glio wäre und sie höchstens nur noch ein Jahr zum leben hätte.

Am 10.10. hat mir ein Onkologe gesagt, dass es nur 3-6 Monate wären.

Aber es war kein Jahr! Auch nicht 3-6 Monate!

Da Mutti Litalir auch absetzen mußte, wurde der Zustand immer schlechter. Jeden Tag!!! Sie ist dann am 13.10. im Badezimmer gefallen und hat sich mit dem Kopf an der Badewanne wehgetan. Erst war alles ok. Und in der Nacht, ist Mutti in einen Tiefschlaf gefallen. Sie lag dann eine Woche in einem komatösen Zustand und ist dann am 20.10.07 für immer eingeschlafen.

Doch für sie war es eine Erlösung, denn das Leben hatte keine Lebensqualität mehr.

Sie hatte Persönlichkeitsveränderungen, ist immer wieder gefallen, konnte alleine nicht mehr raus. Und ständig Kopfschmerzen, Lähmungserscheinungen und und und.... Hat auch sehr viel geschlafen
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  #9  
Alt 28.12.2007, 22:04
Fee2 Fee2 ist offline
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Standard AW: Glioblastom mutliforme

Zu Nanopartikeln kann ich weder zu- noch abraten, da es sich um rein experimentielle Therapie handelt. Wenn du da fragen hast, dann wende dich an die Berliner Universitätsklinik Charite.
Wir hatten es auch überlegt, aber man kommt da nicht so einfach dran.
Außerdem, muß deine Mutti noch fit sein.

Bezüglich der Überlebenszeit, gibt es selbstverständlich positive und negative Abweichungen.

Ich wünsch euch alles Gute und sehr viel Kraft
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  #10  
Alt 28.12.2007, 22:57
Fee2 Fee2 ist offline
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Standard AW: Glioblastom mutliforme

Liebe Nelia,

wenn du Lust hast, kannst auch du meine Geschichte nachlesen unter:


Astrozytom II, dann anapl. Astro III, jetzt Glioblastom-Hilfe!!! ( 1 2)
Fee2
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  #11  
Alt 02.01.2008, 01:12
Plitschi Plitschi ist offline
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Standard AW: Glioblastom mutliforme

Hallo Nelia, danke für Deine liebevolle Antwort,

ich verstehe nur nicht warum bei Deiner Mam kein MRT gemacht wurde, weisst Du ob und wie der Tumor sitzt, es kann doch nach der OP nicht alles weg sein, hat man Dir gesagt ob nach der Bestrahlung alles okay ist oder wie?

Sie muss doch ein MRT bekommen, sonst weiss man doch nie gegen was man noch an Tumor-Resten kämpft oder welcher Masse an Tumorgewebe?!

Also Deiner Mutter scheint es noch etwas besser zu gehen trotz der Blutwerte, meine Mam kann sich keinen Tee kochen und eine halbe Stunde spazieren gehen schon garnicht. Meine Mam ist 59 und ich hoffe natürlich das Sie trotz des Krebs-Kampfes noch Jahre macht. Ich will die Hoffnung nicht aufgeben, bekanntlich stirbt die Hoffnung ja zuletzt.

Wie alt ist Deine Mam denn? Der Glio IV ist wohl die häufigste und schlimmste Form eines Hirntumors, meine Mutti bekommt einmal morgens jetzt noch Temodal 100 mg und Dexa und deshalb hat meine Mutti auch ein extrem geschwollenes Gesicht, ein hoch am Tag ist für Sie Bueno oder Ferrero Roche essen, das ist für Sie neben Besuch das non plus ultra jeden Tag.

Cortison macht extremen Heisshunger, ich rate Dir versuche Deiner Mam mal was leckeres an Schokolade zu geben, nur ein kleiner Tipp meine Mam ist so happy wenn mein Vati oder ich ihr eines von den beiden Dingen geben.


Gebe die Hoffnung nie auf und kämpfe, ich kämpfe in Gedanken auch an Deiner Front mit und bitte frag mal bei den Ärzten Deiner Mutter nach einem MRT, meine Mutter hat nämlich überhaupt keine Schmerzen, nur Konzentrationsprobleme und die linke Seite ist sehr gelähmt und Sie ist schwach und müde und sehr lethargisch.

Ich frag mich die ganze Zeit, warum kein MRT gemacht wurde?

Ich will Dir keine Angst machen Neila, nur frag bei dem nächsten Arztbesuch mal, Du musst doch wissen wie es im Kopf jetzt nach der OP und Bestrahlung und nach Temodal bei Deiner Mam aussieht.

Du kannst Deiner Mutti nur helfen, mit Liebe, Kraft, Verständnis und vielen Berührungen und gebe nie die Hoffnung auf, Sie würde es zuerst merken.

Eine Mutter ist und bleibt eine Mutter.


Wir kämpfen vielleicht gegen etwas wo wir nicht gewinnen können, aber wir dürfen nie aufgeben.

Ich drücke Dich und Deine Familie in Gedanken und hoffe Deine Mutti hat bei der nächsten Überprüfung der Blutwerte bessere Werte.

Liebe geben ist das Beste für ALLE und deshalb knuddel ich Dich und Kopf hoch
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  #12  
Alt 13.01.2008, 12:00
Nelia Nelia ist offline
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Standard AW: Glioblastom mutliforme

Hallo Plitschi

vielen dank für deine Anteilnahme.
Wie geht es deiner Mutti und wie geht es dir?

Die Stabilisierung der Blutwerte ist bei meiner Mutti (55) derzeit eine langwierige Sache und dauert, die Angst das sie noch eine Erkältung oder den Magenvirus bekommst steigst bei mir immer mehr an. Mit Cortison ist sie fertig, sie nimmt nur Antibiotikum und bekamt fast alle 3Tage Infusion. was danach kommt wissen wir nicht und ein MRT soll erst 3 Monaten nach dem letzten Bestrahlungstermin gemacht werden dann wissen wir mehr.

Nach der OP hat man uns natürlich auch Aufgeklärt das nie alle bösartigen Zellen entfernt werden können. Aber wie es aussieht weiß keiner und wir können nur Hoffen.
Meine Mutti ist oft sehr müde und ruhiger geworden.

Du hast Recht und es ist oft schwer die Wahrheit dieser Krankheit zu erkennen und wir sollte die Zeit mit unsern Müttern genießen

ich drücke euch und wünsche dass dir nie Ferrero Roche ausgehen…
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  #13  
Alt 13.01.2008, 13:33
ursula.seibts ursula.seibts ist offline
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Standard AW: Glioblastom mutliforme

Hallo Nelia!

Auch ich wünsche Dir von Herzen alles Gute- Deiner Mutter natürlich. Bei mir ist es mein Papa der dieses scheußliche Gewächs bekommen hat.
Wir wissen nicht wie groß es ist aber nach den Angaben der Ärzte SEHR groß. Er ist halbseitig gelähmt-linke Seite.
Aber er ist so positiv eingestellt und das wollen wir ihm nicht nehmen-nie und nimmer!

Viel Kraft

Uschi
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  #14  
Alt 14.01.2008, 20:52
Benutzerbild von Lilya
Lilya Lilya ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Glioblastom mutliforme

Hallo ihr alle!
Ich wünsche euch allen ganz ganz viel Kraft und Ausdauer.
Mit dieser Krankheit umzugehen ist schwer, gerade weil sie so unberechenbar und einfach immer da ist.
Mein Vater ist im September an einem Glioblastom IV WHO erkrankt. Er wurde operiert, bekam Chemo mit Temodal und Strahlentherapie und jetzt immernoch manchmal Chemo (mal so eine Woche lang eine sehr hohe Dosis am Tag und dann wieder 1 Monat garnicht).
Mein Vater vertägt die Chemo jedoch sehr gut, er hat keinerlei Nebenwirkungen. Daneben bekommt er noch zig andere Medikamente wie Ergenyl Chrono und Cortison, was ihn komplett aufgeschwemmt hat, und jetzt auch noch Heparin, weil er nach Weihnachten eine tiefe Beinwehnenthrombose hatte.
Außerdem hat er seit der Operation eine Wernicke-Aphasie, ein vermindertes Gesichtsfeld, weil sie bei der OP wohl an den Sehnerv gekommen sind und kann nicht länger als 20 Minuten auf den Beinen bleiben. Aber mein Gott, er lebt und er läuft und spricht, wenn auch mit oftmals nicht existenten Worten

Ich finde das grausame und brutale an dieser Krankheit ist einfach ihr plötzliches Auftreten, auf einmal wird aus einem kerngesunden Mensch ein Pflegefall, und egal was man tut, immer wenn man gerade einmal denkt alles laufe positiv, auf einmal geschieht irgend etwas, auch nur eine Kleinigkeit wie das Fallenlassen eines Tellers, und schon fragt man sich, ob er wieder da ist.
Das finde ich so grausam daran.

Ich umarme alle, die mir dieser Krankheit konfrontiert sind, egal ob als Angehörige oder als Betroffene. Ich wünsche euch so viel Stärke wie es sie nur gibt, denn ich weiß, man braucht sie und hat sie einfach nicht immer.

Liebe Grüße,
Lilya
__________________
... das kann doch alles garnicht wahr sein!!
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  #15  
Alt 15.01.2008, 00:08
lamerbodo lamerbodo ist offline
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Registriert seit: 09.12.2007
Ort: RhlPfl.
Beiträge: 137
Standard AW: Glioblastom mutliforme

Hallo Lilya......Jedes Wort könnte von mir geschrieben sein.Du hast ja so Recht,mein geliebter Mann ist innerhalb von sieben Monaten an diesem Sch....dreck gestorben.Diagnose Glioblastom am16.April 2007.gestorben am 13 November2007.Es ist so brutal und gnadenlos grausam.Ich wünsche Dir von ganzem Herzen Kraft das zu akzeptieren was Gott uns schickt.alles Liebe Barbara........
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