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  #1  
Alt 08.01.2008, 11:35
Angie46 Angie46 ist offline
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Beitrag Radioimmuntherapie nach Darmkrebs & Lebermetastasen

Hallo,

ich wollte hier berichten von meinen Erfahrungen nach meiner Erkrankung an Darmkrebs in 2007. Vielleicht kann die hier beschriebene Therapie für andere Betroffene eine gute Alternative sein.
Zuerst kurz eine Beschreibung meines Krankheitsverlaufes:
Im Januar 07 wurde bei mir, weiblich, 47, verheiratet mit 3 Söhnen, ein Rektumkarzinom, 3 cm groß, 5 cm ab Schließmuskel festgestellt. Außerdem wurde ein Fleck auf der Leber, ca. 5 cm im Durchmesser, gefunden und als eine Metastase eingestuft.
Daruf hin bekam ich eine kombinierte Radio- und Chemotherapie mit Xeloda & Oxalinplatin. Im April wurde dann das Rektum und 13 Lymphknoten entfernt. Der Tumor war weg und die Lymphknoten waren nicht befallen. Eine protektives Ileostoma wurde angelegt. Etwa 4 Wochen nach der OP bekam ich noch einen Zyklus Chemotherapie. Da meinerseits Zweifel darüber bestand, ob der Fleck eine Metastase war, wurde ein Kernspin der Leber Anfang Juni durchgeführt. Das Ergebnis war, dass der Fleck ein Hämangiom ist, ein Blutschwämmchen, also ohne Krankheitsbefund.
Da war die Erleichterung groß, und man sagte mir ich sei "geheilt".
Ich bekam auch keine Chemotherapie mehr.
Im August 07 wurde das Stoma rückverlegt; die damit verbundene Probleme möchte ich hier nicht weiterausführen. Nach der RV-OP habe ich eine Reha in Oberstaufen gemacht. Danach Mitte Oktober wurde bei einer Blutkontrolle eine erhöhten CEA-Wert (19 bzw. 22) zum ersten Mal bei mir festgestellt.
Eine PET-CT Untersuchung in der Diagnoseklinik München ergab, dass ich 3 Metastasen in der Leber hatte, verteilt im Lebersegment II/III und V/VI, 2 waren etwa 2 cm und eine war 1,3 cm im Durchmesser.
Mein Glück war, dass sie operabel waren. Die OP wurde im UniversitätsSpital Zürich durchgeführt. Alles verlief erfolgreich und ich kann die Klinik bestens empfehlen, alles war tiptop!!! (Wenn erwünscht kann ich Kontaktadresse weitergeben).
Nach dieser geglückten OP sagten man mir dass meine Überlebenschancen 45% betrugen. Die Onkologen waren unschlüssig darüber, ob eine anschliessende Chemotherapie eine Erhöhung der Überlebenschancen bewirken würde.
Ich habe mich parallel im Internet informiert und bin dabei auf eine, wie es mir scheint, exzellente Alternative zu einer Chemotherapie: die Radio-Immun Therapie (sogenannte RAIT-Therapie).
Diese Therapie wurde von David Goldenberg in den USA entwickelt, und ist noch in der Studie Phase, wird aber seit über 10 erfolgreich angewendet.
Sie ist eine spezifisch wirkende Therapie und wird eingesetzt bei Patienten mit meinem Krankheitsverlauf: Darmtumor, operiert, Lebermetastasen operiert, keine sichtbare Metas nach der OP. Sie wird verabreicht 4-6 Wochen nach der Leber-OP. Sie besteht aus Antikörper, die auf die CEA-Antigene die auf der Oberfläche von Krebszellen präsentiert werden, andocken. Die Antikörper werden mit radioaktivem Iod versehen. Beim Andocken werden dann die tödliche Strahlen in das Innere der Tumore freigesetzt, und töten sie dabei. Die Therapie ist nur wirksam gegen Tumore die kleiner sind als 1 mm, d.h. die nicht sichtbar sind im heutige bildgebenden Verfahren. Das liegt an der Tumorbiologie einerseits und an der Begrenzung der Strahlendosis, die ja für das Organismes noch tolerierbar sein muss. Im Gegensatz zu Chemotherapie hat sie keine bis nur geringe Nebenwirkungen und scheint effektiver zu sein. D.h. mehr Patienten überleben länger ohne Rezidiv nach dieser Therapie. Sie wird auch insgesamt 2 Mal verabreicht.
Erhalten kann man die Therapie in Deutschland nur an der Universitätsklinik Göttingen.
Für diejenigen die gerne mehr Infos darüber hätten, hier sind ein Paar Links zu Göttingen:
http://www.nuklearmedizin.med.uni-go...e/aktuell.html
und
http://www.med.uni-goettingen.de/pre...ionen_3397.asp

Da meine Ärzte nicht bereit waren für mich anzufragen, habe ich selber in Göttingen nachgefragt, ob die Therapie für mich geeignet wäre. Ich habe dann meine Unterlagen eingereicht und kurz danach hat man mir gesagt, ja, ich könnte die Therapie erhalten. Ich bin dann nach Göttingen gefahren (wohnen am Bodensee), und habe dort die erforderlichen Voruntersuchungen (PET-CT) machen lassen. Als ich dann das grüne Licht bekam, habe ich die Therapie am 4. Dezember auf der Nukleramedizinstation bekommen. Ich musste dort 12 Tage bleiben, bis ich nicht mehr strahlte. Bei mir lag auch eine 72-jährige Frau die die Therapie zum 2. Mal bekam. Es ging ihr, und sie war, soweit feststellbar, tumorfrei.

Allerdings hat man bei mir einen undefinierbaren, sehr kleinen Schatten in der linken, oberen Lungenlappen gefunden. Trotzdem erhielt ich die Therapie.
Jetzt warte ich darauf, das Ergebnis einer erneuten Tumormarkerwertbestimmung zu erfahren. Außerdem muss ich in etwa 2 Wochen wieder nach Göttingen fahren, um klären zu lassen, was in der Lunge los ist.
Es gibt 3 Möglichkeiten:
1. Der Schatten ist verschwunden, kein Handlungsbedarf
2. Der Schatten ist gleichgeblieben: das müssen die Ärzte besprechen
3. Der Schatten ist größer geworden: dann ist er wohl eine Metastase, die operativ minimal invasiv entfernt werden kann und muss.

Egal was passiert kann ich die Therapie noch einmal bekommen.

Diese Therapie ist nur ein Versuch von mir gewesen, meine Überlebenschance zu erhöhen. Ob sie erfolgreich ist, wird sich in nächster Zeit zeigen.
Angesichts der Ratlosigkeit meiner Ärzte glaube habe ich das beste getan.
Das hat mir auch mein Onkologe, der ja nicht bereit war, für mich anzufragen, gesagt, als ich zu ihm nach der Therapie ging. Wörtlich: "Das war das Beste, was ich hätte machen können."
Ich kann nur bestätigen, was andere hier schon vielfach geschrieben haben, die Ärzte sind überfordert, vor allem hier im ländlichen Gebiet. Und können/wollen selten über den eigenen Tellerrand schauen. Dabei gibt es schon gute Weiterentwicklungen, die man auch ausprobieren kann.
Man muss selber schauen wie man weiter kommt.

Ich weiss es nicht, ob die Therapie erfolgreich ist, aber ich wünsche es mir.
Trotz alle dem fühle ich mich noch gut und stark, die OP's habe ich bis jetzt gut weggesteckt.

Ich hoffe, dass euch mein Bericht interessiert und vielleicht auch manchen weiterhilft, auf dem Weg, gute, alternative Therapien zu finden.
Ich habe dadurch nichts verloren, herkömmliche Therapien, wie die Chemotherapie, stehen mir jederzeit noch zur Verfügung.

Falls ihr Fragen habt, könntet ihr mich gerne kontaktieren.

Viele Grüße
Angie46
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  #2  
Alt 08.01.2008, 12:17
Birgit S. Birgit S. ist offline
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Beiträge: 54
Standard AW: Radioimmuntherapie nach Darmkrebs & Lebermetastasen

Liebe Angie46,

hört sich sehr interssant an, was du berichtest. Danke dafür. Werde mal nachfragen ob es ggf. auch eine Option bei Neuroendokrinen Tumoren im Dünndarm sein kann. Man hat auch mir die Chemo-Therapie Xeloda & Oxaliplatin nahegelegt hat (leider noch keine Studienergebnisse, ob bei dieser Erkrankung wirksam, lediglich "Vermutungen"). Habe es daher bisher abgelehnt, für Studie würde ich es machen. Hattest du starke Nebenwirkungen?

Meine Lebermetas kommen immer wieder und ich warte auf das nächste MRT in 2 Wochen. Allerdings habe ich noch einige Knochenmetas und V.a. eine Meta am Herzen. Aber ich denke, fragen kostet nichts.

Ich wünsche dir, dass der Schatten auf der Lunge sich verzogen hat bzw. nichts schlimmes ist und die Therapie bei dir den gewünschten Erfolg hat.


Liebe Grüße
Birgit S.
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  #3  
Alt 08.01.2008, 15:35
Angie46 Angie46 ist offline
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Registriert seit: 20.06.2007
Beiträge: 8
Standard AW: Radioimmuntherapie nach Darmkrebs & Lebermetastasen

Hallo Birgit,

danke für Deine Meldung.
Nein ich habe nach dieser RAIT Therapie keine Nebenwirkungen.
Bei der Verabreichung hat man mir ein Antiemitikum und ein Antiallergikum gegeben. Die enzige Nebenwirkung ist eine mögliche vorübergehende Verschlechterung des Blutbildes, deswegen muss einmal in der Woche 8 Wochen lang mein Blut kontrollieren. Bis jetzt ist alles in Ordnung.
Ich fühle mich wohl und kann alles machen was ich will, z.B. auch Autofahren.
Der Ansatz, die Metas spezifisch zu zerstören bevor sie überhaupt groß und sichtbar werden finde ich schon sehr gut. Vorhandene Krebszellen (der Art des Darmtumors) werden bei dieser Therapie im ganzen Körper erfasst, da die Infusion über die Blutbahn geht. Soweit ich die Therapie verstehe, ist sie aber nicht wirksam gegen schon bestehende Metas größer als 1 mm.
Das liegt daran dass diese Art von Tumoren sehr hart sind, eine hohen inneren Druck haben und somit nicht durchlässig. Der Antikörper kann nicht tief in größer Zellverbände eindringen, sondern bleibt an der Oberfläche. Auch die Strahldosis ist begrenzt, deshalb ist der Strahlweg relativ, nur 0,8 mm. Deshalb kann die Therapie nur "kleine" Tumorzellenherde zerstören.
Aber man soll auch bedenken, dass solche Verbände unter 1 mm schon Millionen von Zellen enthalten können, das ist schon eine ganze Menge.

Ich habe das ganz mit der Behandlung von Flöhen verglichen: d.h. es reicht nicht die Flöhe (sprich die sichtbaren Tumore zu zerstören) sondern man muss auch die Eier (unsichbare Metas) zerstören, um endlich auch "flohfrei" oder "tumorfrei" werden zu können.

Ich kann nur hoffen, dass die Forschung und Entwicklung neuer Krebstherapien in diese Richtung geht, da sie mir sehr effizient und gleichzeitig nebenwirkungsarm sind (es wirden nicht unnötigerweise gesunde Körperzellen durch die Therapie zerstört)

Ich wünsche Dir viel Glück - ich kenne mich leider mit anderen Krebsarten nicht aus.

Lg
Angie
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  #4  
Alt 08.01.2008, 20:51
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hope38 hope38 ist offline
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Beiträge: 2.127
Standard AW: Radioimmuntherapie nach Darmkrebs & Lebermetastasen

Huhu liebe Angie !

Schön, daß Du gepostet hast! Ich hoffe zuerst mit Dir, daß Du flohfrei bist! Ganz dolle Daumendrücker dafür!

Und dann hoffe ich, daß hier mancher Betroffene einen neuen Weg findet.

Liebe Grüße,
Leena
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  #5  
Alt 11.01.2008, 12:22
Angie46 Angie46 ist offline
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Beiträge: 8
Lächeln AW: Radioimmuntherapie nach Darmkrebs & Lebermetastasen

Hallo,

ich wollte hier nur kurz posten, dass meine Tumormarkerwerte erstmal nach der Leber-Op im November 07 gesunken auf den gesunden Bereich.
Der CEA Wert ist von 19/22 runter.
Das ist schon mal einen guten Schritt in die richtige Richtung.
Ich hoffe sehr, dass auch mittel und langfristig diese Werte unten bleiben, auch durch die Hilfe der RAIT Therapie.

Ein Befund über die Lunge steht noch aus,
aber ich hoffe es wird gut!

Schönes Wochenende euch allen
Angie46
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  #6  
Alt 11.01.2008, 17:58
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hope38 hope38 ist offline
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Beiträge: 2.127
Standard AW: Radioimmuntherapie nach Darmkrebs & Lebermetastasen

Liebe Angie!
Habe Dir ja schon geschrieben, wie sehr ich mich freue! Weiter so!

Liebe Grüße und ein entspannteres WE,

Leena
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