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  #16  
Alt 18.01.2008, 14:02
ursula.seibts ursula.seibts ist offline
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Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Liebe Stella!

ich habe Deine Beiträge gelesen und bin sehr froh darüber zu hören, daß es Deinem Vater so gut geht.
Bei meinem Vater ist es leiden GANZ anders. Es ging alles irre schnell. Er wahr immer schwindlich und man ging immer von der Halswirbelsäule aus.
Einmal ist im MRT sogar was übersehen worden und dann ist der Glio extrem schnell gewachsen. Er hatte sofort Ausfallserscheinungen, stürzte und konnte von da an nicht mehr gehen. Er ist halbseitig gelähmt -kann schwer sprechen und kann eigentlich gar nichts mehr machen. ich habe zu meinem Vater so wie Du eine sehr innige Beziehung. Seit er so krank ist und uns die Ärzte keine Hoffnungen mehr machen können ist mein Leben auch langsam aber sicher immer mehr aus.Wenn ich meine Mama nicht hätte, dann würde ich nicht mehr wollen. Aber ich muß stark sein -für beide.
Stella, ich möchte Dir damit klar machen, daß ich froh für Dich bin, daß Ihr sozusagen Glück im Unglück habt.
IHR habt eine Chance-bei uns kann nur mehr ein Wunder passieren.

Ich wünsche Dir viel Kraft und alles alles Liebe

Uschi
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  #17  
Alt 19.01.2008, 10:56
Maruwi Maruwi ist offline
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Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Hallo Ihr Lieben,
habe meine Ma aus der Klinik geholt und alles ist ziemlich anstrengend, so dass ich noch nicht viel Zeit hatte, hier zu lesen und zu schreiben...
Es geht ihr eigentlich sehr gut,nur alles ist sehr verzögert und sie ist sehr schlapp. Nächste Woche startet dann die Therapie, mal sehen, was sich dann ergibt! Bei mir kommt hinzu, dass mein Vater bereits pflegebedürftig ist (Demenz), was die Sache nicht gerade leichter macht, obwohl er nicht mehr zu Hause lebt. Aber als ich ihm dann letzte Woche die Wahrheit über Mama sagte (vorher wollten wir abwarten, falls es doch was Harmloses ist...), nur ohne Prognosen etc., eben nur dass es Krebs ist, sie weniger Zeit haben wird und sich vielleicht verändern wird, hat er mich noch getröstet. Das hat mir soviel Kraft gegeben! Er ist sehr sehr langsam im Denken, versteht aber noch ganz viel und seit Mama krank ist, ist er immer wenn es um sie geht, sehr ansprechbar, hat sogar Augenkontakt und stellt Fragen - das ist fast ein Wunder wenn man ihn sonst kennt.
Es stimmt aber, ich denke auch wir hatten Glück im Unglück. Bei meiner ma bestand zuerst Verdacht auf Schlaganfall. Dennoch hat das KH weiter untersucht, und entdeckt, dass es womöglich ein Hirntumor ist und dann sofort überwiesen. Ich glaube, dass sich ganz viele KH mit der ersten Diagnose begnügt hätten und dann wäre alles viel schlimmer geworden.
Dann war sie in einer Klinik, die schon mit lokaler Chemo arbeitet, was ich auch als großes Glück ansehe!
Aber die angst vor der Zukunft bleibt...
Bin sehr froh, mich mit Euch austauschen zu können...
Liebe Grüße und viel Kraft Euch allen, Maruwi
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  #18  
Alt 19.01.2008, 16:38
ursula.seibts ursula.seibts ist offline
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Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Liebe Maruwie!

Danke für Deine PN. Ich habe mich sehr darüber gefreut.
Ja, leider hatten wir nicht viel Glück mit dem letzten Krankenhaus, aber dort wo er jetzt ist, ist es besser.
Ich habe mich über sehr vieles geärgert aber es gibt auch nette Ärzte so wie der heute. mein Vater sieht sowieso alles positiv - und das ist gut so.
Mehr in meiner PN-würde mich freuen wieder von Dir zu lesen,

alles Liebe für Euch und viel Kraft,

Uschi
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  #19  
Alt 21.01.2008, 08:15
Stella333 Stella333 ist offline
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Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Liebe Ursula,

du hast recht, mein Vater hat momentan Glück im Unglück. Das sehe ich genau so und bin für jeden Tag dankbar, den er in so einem guten Zustand erlebt. Es ist verrückt, als sei nie etwas gewesen. Aber die Chemo und die Bestrahlung sind ja noch vor uns, ich hoffe, dass er alles gut verträgt. Morgen ist die erste Bestrahlung. Chemo darf er erst in ein paar Tagen nehmen, da er aufgrund von Zahnproblemen Antibiotika nehmen musste. Das verträgt sich wohl nicht so gut.

Ich finde es auch super, dass wir uns alle miteinander austauschen können. Das gibt Kraft und Hilft unglaublich. Ich wünsche uns allen, dass wir stark bleiben, egal was passiert. Vor allem wünsche ich mir, dass es endlich ein Mittel gegen diese heimtückische Krankheit geben wird. Ich glaube fest daran.

Liebe Grüße an euch alle
Stella
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  #20  
Alt 23.01.2008, 00:02
Francie Francie ist offline
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Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Salue Stella,

ich hoffe deinem Papa geht es heute nach seiner ersten Bestrahlung gut und auch Du findest weiterhin die Kraft und den Mut diesen Weg mit ihm zu gehen..Ich hab schon einige male still bei Dir mitgelesen..Du machst das gut..Du weist ja .. auch wenn wir manchmal hinfallen so lohnt sich das aufstehen und wenn es nur ist damit wir sehen können was uns hinter der nächsten Kurve erwartet..Das deinem Papa dieser verflixte Tumor so gut entfernt werden konnte..ist eine gute Hoffnung..und Hoffnung ist oftmals die einzige Kraftquelle die wir haben..sieh zu das diese Quelle nicht versiegt!!!!

Ich denke an Euch..alles liebe Francie
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  #21  
Alt 23.01.2008, 08:30
Stella333 Stella333 ist offline
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Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Liebe Francie,

danke dass du so lieb schreibst. Habe mich sehr gefreut!

Meinem Vater geht es nach dem gestrigen Tag gut. Er hat bei der Bestrahlung kaum was gespürt sagt er. Leider kann er mit der Chemo (Temodal) erst am Montag beginnen, da er aufgrund von einer Zahnentzündung Antibiotika nehmen musste. Aber wir sind zuversichtlich. Es ist alles immer noch sehr positiv, wir nehmen es als Wunder an und freuen uns sehr.

Ich habe vorige Woche Prof. Bogdahn von der Uniklinik in Regensburg angemailt. Ich wollte einfach auch seine Meinung dazu hören, da ich bei Internetrecherchen mitbekommen habe, dass er ein sehr guter Arzt ist. Er hat sich auch kurz darauf gemeldet und nach einer CD mit den Aufnahmen meines Vaters gefragt, damit er auch eine Aussage treffen kann. Das fand ich sehr nett, habe ihm auch gestern alles direkt geschickt. Er hat auch nach den MGMT-Genen gefragt (so eine Art DNA-Reparaturgen, hat nicht jeder Mensch, aber wer dieses Enzym hat, bei dem ist die Wahrscheinlichkeit dass die Chemo gut abläuft höher und die Lebenserwartung wohl auch...), aber leider wurde das bei meinem Vater nicht getestet. Habe in der Klinik Tübingen angefragt, die machen das wohl nicht standardmäßig und es ist nicht mal sicher ob die Krankenkasse das übernehmen wird. Mal sehen, auf jeden Fall hab ich mal dort was ins Rollen gebracht und die werden uns ein Schreiben für die AOK anfertigen - bin mal gespannt.

Wünsche dir noch einen schönen Tag - hoffe, man liest sich wieder!

Schöne Grüße
Stella

PS: Hat jemand einen Tipp gegen Schlaflosigkeit bzw. Schlafstörungen? Leider hab ich das seit mein Vater die Diagnose bekommen hat und ich kann nichts dagegen tun
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  #22  
Alt 23.01.2008, 09:51
ursula.seibts ursula.seibts ist offline
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Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Liebe Stella!

Ich bin sehr froh, daß Dein VAter so positiv ist.Mein Vater hat auch ein Glioblastom und ICH HASSE ES!!!!!
DAs mit den Schlafstörungen kenne ich.Ich bin schon länger wegen Depressionen in BEhandlung und habe da ein Medikament das nicht abhängig macht:es heißt Seroquel und hilft mir sehr. Ist zwar eigentlcih ein Medikament gegen eine andere psychische Erkrankung aber die Inhaltsstoffe verwendet man halt auch für was anderes.

Red mal mit Deinem ARzt-es gibt auch viele natürliche Sachen aber die greifen bei mir nicht mehr.

Alles Liebe und viel Kraft

Uschi
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  #23  
Alt 23.01.2008, 10:37
Stella333 Stella333 ist offline
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Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Hallo Uschi,

danke für deinen Tipp, werde mal bei meinem Arzt nachfragen!

Liebe Grüße
Stella
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  #24  
Alt 25.01.2008, 12:14
Fahrradklingel Fahrradklingel ist offline
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Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Liebe Stella, liebe alle,

sehr schön, dass es Deinem Vater so gut geht, und ich wünsche euch von Herzen, dass die Bestrahlungen was nützen und dass er sie gut übersteht. Bei meinem Vater lief das damals auch ganz gut, er hatte zwar im Bereich der OP-Narbe eine Wundheilungsstörung, das war lästig, sonst aber nicht weiter schlimm. Eigentlich hat ihn die Autofahrt nach Tübingen mehr genervt als alles andere (und natürlich dass er nicht selber fahren durfte sondern die Chauffeusendienste meiner Mutter benötigte ;-)

Leider habe ich aber keine guten Nachrichten. Ich hatte schon befürchtet, dass die 2. Bestrahlungsserie die mein Vater vor Weihnachten hatte (4x mit dem Linearbeschleuniger, jeweils 5 Gray) nichts gebracht hat, weil mir seine stärkeren Sprachstörungen auffielen, und weil auch die erste Bestrahlung vor einem Jahr wirkungslos war. Das habe ich natürlich für mich behalten… Aber das MRT-Ergebnis gestern zeigte, dass der Tumor einfach weiter gewachsen ist, und dazu noch einen Ausläufer gebildet hat. Das ist einfach übel. Ich kann es mir gar nicht vorstellen, wie Zellen derartig unempfindlich gegen Strahlung sein können.

Die nächsten Schritte sind noch nicht ganz klar. Zwar sind die Blutwerte nach dem Absetzen des Temodals am 22.12. wieder so gut, dass er direkt mit ACNU-Infusionen weitermachen könnte. Andererseits besteht auch die Option, noch mal zu operieren…nur waren die Ärzte da gestenr skeptisch , weil sein Tumor im Sprachzentrum sitzt, man diesmal mehr wegschneiden müsste, und das Risiko besteht, dass er dann nicht mehr sprechen kann. Wie hoch dieses Risiko zu bewerten ist, wird dadurch erschwert, dass nicht ganz klar ist, ob das Sprachzentrum bei meinem Vater wirklich nur rechts sitzt, da wo der Tumor ist, oder ob auch Bereiche der linken Hirnseite beim Sprechen und beim Sprachverständnis aktiv sind. Das ließ sich vor der ersten OP nicht eindeutig rausfinden. Ich überlege, eine zweite Meinung einzuholen, dazu müsste ich aber erstmal die MRT-Aufnahmen bekommen. Dummerweise haben meine Eltern gestenr das Angebot, die Aufnahmen an Weller zu mailen ausgeschlagen …aber das lässt sich ja noch ändern.
Eigentlich tendiere ich aber eher gegen eine OP, jedenfalls solange nicht klar ist, wo welche Aufgaben des Sprachzentrums sitzen. Grundsätzlich erscheint es mir erfreulich, dass eine 2. OP überhaupt zur Debatte steht – das Tübinger Therpiehandbuch sprcht da nämlich eine andere Sprache und zieht das nur in Einzelfällen in Erwägung.
Nichtsdestotrotz bin ich noch nicht am Boden zerstört. Ein paar Möglichkeiten gibt’s ja noch. Wobei ich von ACNU nicht so begeistert bin und nachfragen will, was der Arzt von diesen Imatinib-Chemotherapeutika hält.

Und ich habe mal wieder eine Frage: Hier in Darmstadt führt die Gesellschaft für Schwerionenforschung ja auch Bestrahlungen mit Kohlenstoffionen durch, sagt aber, dass dies nur für Chordome in Frage kommt, nicht für Glioblastome. Weiß jemand ob dies allein aus praktischen Gründen so ist (das würde nahe liegen, weil die GSI ja eigentlich Teilchenforschung macht, und die medizinischen Behandlungen nur nebenher durchführt, und die Wartezeit für GBM-Patienten zu lang wäre)? Oder gibt es medizinische Gründe die dagegen sprechen? Für meinen Paps besteht die Option eh nicht, weil er ja schon 2x bestrahlt wurde.

Euch allen viele liebe Grüße, gebt den Mut nicht auf und behaltet die Kraft zum Weitermachen,

Eure Fahrradklingel
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  #25  
Alt 25.01.2008, 13:45
Stella333 Stella333 ist offline
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Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Liebe Fahrradklingel,

das mit deinem Vater tut mir sehr leid, aber wie du schon sagtest, nur nicht den Mut verlieren! Ich habe mich ja auch mit Prof. Bogdahn in Verbindung gesetzt um noch eine Expertenmeinung einzuholen und gestern war auch ein befreundeter Neurochirurg bei meinen Eltern. Wir haben ihn mit Fragen gelöchert und er stand Rede und Antwort. Er meint, mein Vater sei ein Wunder, da der Tumor gerade da sitzt, wo er nichts zerstören kann (weder Sprach- noch Bewegungszentrum). Und mein Vater ist nach der OP auch topfit - als ob nie was gewesen wäre! Wir waren so glücklich! Aber im Hinterkopf ist natürlich immer noch die Krankheit und das wird sicher auch so bleiben. Aber wir haben uns geschworen, nie den Mut und die Kraft aufzugeben - und das rate ich dir hiermit auch. Hole dir Meinungen von verschiedenen Profs und Ärzten ein, denn wie ich einmal irgendwo gelesen habe (ich glaube sogar in der BrainStorm) "Nur ein informierter Patient lebt länger". Vielleicht trifft das wirklich zu? Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft, so wie ich sehe hast du das auch und du recherchierst ja ziemlich viel im Internet (soweit ich das durch deine Beiträge mitbekommen habe). Das ist das beste was du tun kannst, ich finde du machst das toll. Es wird sich sicher ein Weg finden, glaub nur daran! Mir geht es seit meinem ersten Beitrag jetzt auch viel besser, ich versuche einfach mit der Situation klar zu kommen und freue mich über jeden Tag, der positiv verläuft.

Viele liebe Grüße
Stella
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  #26  
Alt 27.01.2008, 15:41
Francie Francie ist offline
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Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Salue Stella

wollte mich nur kurz melden und deinem Papa für morgen einen guten Chemostart wünschen.. hab es nicht vergessen und will Euch wissen lassen das ich an Euch denke..alles was ich hier lese klingt wirklich gut.. das freut mich sooo sehr für deinen Papa..ich bin mir sicher er wird auch die Chemo gut meistern ich Drück Euch die Daumen..

es geht mir gerade zimlich besch.. aber ich schau wieder rein sobald ich kann versprochen..ich denke an Euch..

alles liebe Eure Francie
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  #27  
Alt 28.01.2008, 11:14
Stella333 Stella333 ist offline
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Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Liebe Francie!

Vielen lieben Dank dass du an uns denkst! Das ist soo lieb von dir!

Mein Vater hat heute morgen mit Temodal angefangen und wir sind alle ganz aufgeregt und hoffen, dass er das alles gut meistern wird.

Warum geht es dir nicht gut???

Liebe Grüße
Stella
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  #28  
Alt 29.01.2008, 14:38
Fahrradklingel Fahrradklingel ist offline
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Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Liebe Stella,

ich wünsche euch weiterhin ganz viel Kraft und Zuversicht und hoffe, dass das Temodal hilft! Nimmt dein Vater es wöchentlich wechselnd, oder eine Woche und dann 3 Wochen nicht?
Mein Vater hatte ab dem zweiten Zyklus noch Navoban genommen, da das Temodal häufig zu Verstopfung führt. Was Übelkeit angeht habe ich schon öfter den Tipp gelesen, Temodal vor dem Schlafengehen zu nehmen. Der Körper verarbeitet es dann in Ruhe und tagsüber ist es einem nicht so übel.
Wir wissen leider noch nichts neues - ob eine OP in Frage kommt, oder ob mein Vater gleich ACNU oder etwas anderes nimmt.

Weiterhin alles Gute
Fahrradklingel
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  #29  
Alt 29.01.2008, 14:47
Stella333 Stella333 ist offline
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Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Hallo Fahrradklingel,

mein Vater nimmt das Temodal parallel zur Bestrahlung, jeden Tag, 6 Wochen lang glaube ich. Er muss 140 mg. einnehmen.

Soweit verträgt er es sehr gut, er isst auch wie ein Weltmeister und Übelkeit kennt er nicht - zum Glück!

Uns wurde gesagt, dass Temodal auf jeden Fall morgens nüchtern eingenommen werden sollte, da die Wirkung dann wohl besser ist. Ich hatte hier im Forum schon einmal gelesen, dass es wohl gegen die Übelkeit hilft wenn man es vor dem Schlafengehen einnimmt. Habe deshalb auch meine Eltern in der Uniklinik Tübingen anfragen lassen, aber die haben verneint. Auf jeden Fall morgens, 1 Std. nach seiner Magentablette (Novabin?).

Was ist eigentlich ACNU?

Liebe Grüße
Stella
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  #30  
Alt 29.01.2008, 17:14
ursula.seibts ursula.seibts ist offline
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Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Hallo Stella,

mein Vater kriegt auch Temodal und verträgt es sehr gut. Er isst auch sehr viel und ich bin froh darüber. Er bekommt es auch in der Früh.

Hoffe es geht Euch gut,

lg Uschi
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