Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Hirntumor

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #31  
Alt 29.01.2008, 18:48
Fahrradklingel Fahrradklingel ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 05.12.2006
Ort: Kassel / Darmstadt
Beiträge: 88
Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Liebe Stella,

Du hast völlig recht - Navoban ist die Magentablette, der Name der anderen Tablette fällt mir gerade nicht ein, aber vielleicht gehts ja auch ohne Verdauungsprobleme.
ACNU ist ein Chemotherapeutikum, das es schon seit ca. 20 Jahren gibt. Es ist leider nicht ganz so gut verträglich wie Temodal, wird aber oft verwendet wenn Temodal nichts mehr nutzt. In mehreren Studien wurde es mit einem Mittel namens VM26 kombiniert; dies war recht erfolgreich, doch VM26 wurde 2006 vom Markt genommen, eine Begründung dafür ist mir nicht bekannt.

Liebe Grüße
Fahrradklingel
Mit Zitat antworten
  #32  
Alt 30.01.2008, 10:42
Stella333 Stella333 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 16.01.2008
Beiträge: 192
Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Liebe Uschi,

freut mich, dass es auch so gute Nachrichten von deinem Vater gibt. Solange unsere Herren Papas noch gut essen können, ist das doch ein tolles Zeichen!
Wie geht es dir denn so? Habe gelesen du kommst ins KH??


Liebe Fahrradklingel,

toi, toi, toi, er verträgt das Temodal soweit sehr gut. Er hat auch sonst keinerlei Ausfallerscheinungen. Klar, er ist etwas schlapp, aber das wars. Habe gestern etwas mit Zahlen mit ihm durchgenommen und er hat das optimal gemeistert! Ich bin sehr stolz auf ihn und auf den Rest meiner Familie. Ich hoffe, dass dein Vater die neue Therapie (ACNU) besser annimmt. Ich drücke euch jedenfalls beide Daumen ganz fest. Manchmal habe ich ein schlechtes Gewissen, wenn ich hier so glücklich über meinen Vater schreibe und anderen geht es nicht gut aber ich will ja auch so den anden Mut machen. Hm. Komische Situation ...
Mit Zitat antworten
  #33  
Alt 20.02.2008, 17:57
Stella333 Stella333 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 16.01.2008
Beiträge: 192
Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Hallo an alle,

da ich mich schon etwas länger nicht gemeldet habe, möchte ich euch heute kurz berichten wie es uns geht.

Mein Vater bekommt seine Bestrahlung schon seit etwa 4 Wochen, diese verträgt er sehr gut. Bis auf Haarausfall - womit wir sowieso schon gerechnet hatten - ist soweit alles gut verlaufen. Auch mit dem Temodal hat er keinerlei Probleme, weder Übelkeit noch anderes. Natürlich ist sein Blutbild manchmal etwas angeschlagen (Blutzucker- und Leberwerte manchmal etwas erhöht) und Müdigkeit kommt ab und zu, aber das ist ja normal. Er geht jeden Tag spazieren (manchmal sogar ganz alleine) und fährt auf dem Hometrainer Fahrrad (ca. 10 Min. am Tag). Wir sind sehr zufrieden mit dem momentanen Verlauf (die Ärzte auch) und hoffen, dass es weiterhin so gut klappt. Ich möchte allen sagen, dass man die Hoffnung nie aufgeben sollte. Ich glaube an Wunder und freue mich jeden Tag aufs neue, gesund aufzustehen. Wir dürfen das gesunde Leben nicht als selbstverständlich ansehen. Ich möchte hiermit aber auch allen Mut machen, die durch viele - leider sehr traurige - Beiträge hier im Forum den Mut verloren haben und Angst vorm Kämpfen haben: Niemals aufgeben! Die Hoffnung stirbt zuletzt. Es kann immer wieder positiv weiter gehen. Mein Vater ist ein sehr gutes Beispiel hierzu. Ich drücke euch allen die Daumen und Wünsche den Betroffenen das Allerbeste.

Eure Stella

Geändert von Stella333 (20.02.2008 um 18:10 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #34  
Alt 20.02.2008, 18:51
matoca matoca ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 22.10.2006
Ort: Kreis Euskirchen
Beiträge: 42
Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Hallo,

bei mir ist meine Mutter die Betroffene. Sie ist im Jan. 60 Jahre geworden. Meine Mutter hat diesen bl....Tumor schon seit 1990 (Astro I) im Jan 98 (Astro II-III)
2004 Rezidiv und 2007 Rezidiv. Im Moment ist meine Mutter bei Dr. Dressemann in Dülmen in Behandlung. Seit Aschermittwoch nimmt sie Temodal und abends Litalir. Am 29.02. ist wieder MRT und am 03.03. mit den Bildern wieder nach Dülmen. Meine Mutter verträgt sie bis jetzt ganz gut ausser Verdaunungsprobleme. Die Uni Bonn wollten nochmal operieren (wäre die 3te OP am Kopf). Davor hat meine Mutter einfach zu große ANgst. Deswegen sind wir wegen einer zweit Meinung nach Dülmen gefahren. Hat jemand Erfahrung gemacht mit Dülmen?

Von der Angst die ihr beschreibt kenne ich ganz gut. Ich bin auch diejenige die sich damit auseinander setzt. Meine Mutter weiß eigentlich garnicht was für einen Tumor sie hat. Ist vielleicht auch ganz gut so.

Wünsche euch alles liebe und gute

matoca
Mit Zitat antworten
  #35  
Alt 21.02.2008, 01:18
Ratsuchender Ratsuchender ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 21.02.2008
Beiträge: 2
Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Hallo Stella, hallo Fahrradklingel,
Fahrradklingel fragte weiter oben nach einer Schwerionenbestrahlung bei der GSI (Gesellschaft für Schwerionenforschung) in Darmstadt.

Auf der Internetseite der GSI findet sich eine engl. PDF-Datei zum Thema Schwerionenbestrahlung aus dem Jahr 2007.

http://www.gsi.de/informationen/verein-tuthe/index.html
(ganz unten auf Themenheft "Tumor Therapy with Heavy Ions" klicken)

Aus einer Tabelle auf Seite 50 geht hervor, dass eine derartige Bestrahlung bei Glioblastomen bislang nur in Japan getestet wurde. Die Lebenserwartung konnte geringfügig (4 Monate) gesteigert werden. Im Gegensatz zu manch anderen Tumorformen scheint dies noch kein Durchbruch zu sein.

Ansonsten kann ich Eure Situation bestens nachvollziehen. Bei meinem Vater wurde im Januar ein Tumor festgestellt, der Anfang Februar bis auf einen kleinen Rest operiert wurde. Die Histologie ergab leider ein Glioblastom. Ab nächster Woche stehen bei meinem Vater nun Bestrahlung und Temodal-Chemo an.

Obwohl ich mir inzwischen ein paar Meinungen eingeholt habe, frage mich immer wieder, ob man sich mit der nun anstehenden Bestrahlung + Temodal Wege verbaut, die erfolgversprechender wären.

Meine bisherigen Ansprechpartner waren Neurochirurgen, Neurologen und Onkologen, zu denen ich bestehende direkte bzw. indirekte Kontakte hatte. Obwohl deren Meinungen zu einer Erstbehandlung (Bestrahlung+Temodal) bisher identisch waren, denke ich darüber nach, z. B. die Neuroonkologie der Uniklinik Heidelberg einmal zu kontaktieren. Habt Ihr Erfahrungen, wie zugänglich Kliniken und Professoren sind, wenn man nicht schon bei ihnen in Behandlung ist? Habt Ihr außer Heidelberg noch Empfehlungen für eine Zweitmeinung (bin aus dem Rhein-Main-Gebiet)?

Soviel für heute.

Liebe Grüße,
Ratsuchender

P.S.: Ich bin erst seit heute im Forum angemeldet, werde also die vorhandenen Seiten noch etwas durchforsten. Bitte verzeiht also Fragen, die ggf. schon an anderer Stelle beantwortet wurden.
Mit Zitat antworten
  #36  
Alt 21.02.2008, 10:05
Stella333 Stella333 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 16.01.2008
Beiträge: 192
Daumen hoch AW: Glioblastom - ich hasse dich

Hallo Matoca,

mit Dülmen habe ich leider keine Erfahrunge, da wir aus dem Stuttgarter Kreis kommen und mein Vater somit von der Uniklinik in Tübingen behandelt wird. Aber ich bin in dieser Hirntumor-Mailingliste. Da sind öfter mal Beiträge über Dr. Dressemann, meld dich doch auch dort an (www.hirntumor.de), da kann man dir sicher auch weiterhelfen!

Ich kann dich ganz gut verstehen, was den Tumor betrifft. Ich habe auch ziemlich lange im Internet nach diesem Glioblastom geschaut und ich muss dir ehrlich sagen, dass 98 % der Beiträge und Artikel negativ waren. Das hat mich am Anfang fertig gemacht (wie man an meinem allerersten Beitrag in diesem Thread sieht). Mein Vater weiß aber im Gegensatz zu deiner Mutter, was er für ein Teufelsding in seinem Kopf sitzen hat (hatte) und versucht dagegen anzukämpfen. Mittlerweile sehe ich, dass es auch anders gehen kann, nicht nur hoffnungslos. Ich habe auch einige positive Beiträge dazu gelesen, z. B. von einem jungen Mann aus Amerika, er lebt schon seit 11 Jahren (!!!) mit diesem Glioblastom! Da hab ich mir gedacht, das schaffen wir auch! Mein Vater kämpft und wir kämpfen - und wir versuchen, zu besiegen. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute, glaubt an das Positive. Jeder Mensch und Körper ist anders, jeder Tumor ist anders, jeder Krankheitsverlauf ist anders - Statistiken sagen nicht alles aus.
Viele Grüße
Stella




Hallo Ratsuchender,

ich denke, dass diese Temodal + Bestrahlung die Standardtherapie ist, die jeder Hirntumorpatient bekommt. Erst danach entscheidet sich, je nach Verträglichkeit, ob eine andere Therapie bzw. Dosierung in Frage kommen würde. Ich habe mich auch schon mit Professor Bogdahn von der Uniklinik in Regensburg in Verbindung gesetzt. Er hat ebenfalls gemeint, dass er die Standardtherapie vorerst befürwortet. Ich habe auch innerhalb von einigen Tagen auf meine E-Mail eine Antwort erhalten. Er hat sogar angeboten, dass ich die MRT-Bilder meines Vater an ihn senden kann, um eine genaue Prognose über den eventuellen Verlauf der Therapie zu bekommen. Du kannst ihn unter der E-Mail-Adresse ulrich.bogdahn@medbo.de erreichen. Durch Internetrecherchen bin ich auf ihn aufmerksam geworden und denke, dass er ein sehr kompetenter Arzt ist. Ich drücke deinem Vater die Daumen, dass er die Bestrahlung und die Chemo gut verträgt - nie die Hoffnung aufgeben.

Liebe Grüße
Stella

Geändert von Stella333 (21.02.2008 um 10:15 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #37  
Alt 21.02.2008, 11:27
Fahrradklingel Fahrradklingel ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 05.12.2006
Ort: Kassel / Darmstadt
Beiträge: 88
Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Liebe Stella,

das freut mich sehr, dass es Deinem Vater so gut geht und er alles gut verträgt. Ich wünsche euch, dass das noch ganz lang so bleibt und ihr zusammen glücklich sein könnt!

Lieber Ratsuchender, liebe alle

vielen Dank für Deinen Hinweis. Das pdf kannte ich noch nicht, klar, 4 Monate mehr Überlebenszeit sind nicht gerade eine Steigerung. Da sind die Werte bei hypofraktionierter Bestrahlung besser. Das ist schade, aber immerhin ist meine Frage beantwortet.
Meine Eltern sind mit der eher "konservativen" Therapie schon zufrieden. Schwierig finden wir allerdings, dass die Tübinger weiterhin nur alle 3 Monate ein MRT machen wollen, und das mit "bessere Vergleichbarkeit", größerer Aussagekraft usw. begründen. Da wir aber ganz konkret besorgt sind, dass entweder ACNU meinem Vater nix bringt, oder er ein Hirnödem hat, wollen wir entweder im Kreiskrankenhaus oder bei einer privaten neurologischen Praxis in Tübingen ein weiteres MRT machen lassen. Ist natürlich fraglich, ob jemand fremdes das dann auch gut interpretieren kann.

Wegen Zweitmeinung: da Hirntumoren doch vergleichweise selten sind, denke ich, dass es für Ärzte eher eine Chance bedeutet, weitere MRT-Bilder auszuwerten. Hab aber selbst noch keine eingeholt; bei uns hatten die Tübinger Ärzte die Bilder eh mal unter sich ausgetauscht und dann war das ERgebnis nicht so zweifelhaft.

Liebe Grüße an euch alle
Eure Fahrradklingel
Mit Zitat antworten
  #38  
Alt 21.02.2008, 13:54
Stella333 Stella333 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 16.01.2008
Beiträge: 192
Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Liebe Fahrradklingel,

schön mal wieder etwas von dir zu lesen

Irgendwie verstehe ich das mit den MRTs nach 3 Monaten nicht. Ist da die Bestrahlungszeit von 6 Wochen "inklusive", also 6 Wochen Bestrahlung und Chemo, danach noch 6 Wochen warten und dann MRT oder erst ab Bestrahlungs- und Chemoende nochmal 3 Monate warten und dann erst MRT? Ich dachte immer, die Therapie muss vollständig beendet sein und ab dann 3 Monate und dann gibt's ein MRT. Aber mein Vater hat vor kurzem gefragt und da sagte man ihm, dass er einen Monat nach der Therapie ein MRT bekommt. Hat er da was falsch verstanden, die Ärzte, oder ich???

Liebe Grüße
Stella
Mit Zitat antworten
  #39  
Alt 21.02.2008, 23:46
Ratsuchender Ratsuchender ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 21.02.2008
Beiträge: 2
Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Hallo Stella,
da bei meinem vater ja prinzipiell die gleiche Behandlungsform angewendet wird, kann ich Dir kurz zusammenfassen, was uns der behandelnde Professor uns als Vorgehen schilderte:

Ca. 3 Monate nach der OP soll wieder eine MRT durchgeführt werden. INNERHALB der drei Monate soll eine etwa 6-wöchige Bestrahlungstherapie mit Temodal-Chemo durchgeführt werden. An diese 6 Wochen schließt sich wohl eine Fortsetzung der Temodal- Chemo in einem gewissen Zyklus ("one week on - three weeks off" oder so ähnlich) an, allerdings ohne gleichzeitige Bestrahlung. Etwa 6 Wochen nach Ende der Bestrahlung - und somit etwa drei Monate nach der OP - wird dann eine Kontrolle mittels MRT durchgeführt.

Hintergrund scheint zu sein, dass man unmittelbar nach der Bestrahlung in einem MRT noch keine klare Entwicklung feststellen kann, da abgetötete Tumorzellen erst noch vom Körper abgebaut werden müssen. Genau dieses Abbauen dauert ein paar Wochen. Erst danach ist eine eindeutige Aussage über den Erfolg der Therapie zu treffen. Soweit mein laienhaftes Verständnis der Therapie. Vielleicht trifft ja das gleiche Vorgehen auch bei Deinem Vater zu.

Ich hoffe, Dir etwas weitergeholfen zu haben.

Viele Grüße,
Ratsuchender
Mit Zitat antworten
  #40  
Alt 22.02.2008, 09:15
Stella333 Stella333 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 16.01.2008
Beiträge: 192
Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Hallo Ratsuchender,

vielen Dank für deine Antwort. Jetzt habe ich es soweit verstanden. Was mich etwas beunruhigt ist, dass später Temodal ohne Bestrahlung angewandt wird - ist das nicht ein Risiko? Ich habe eigentlich gedacht, dass es besser "wirkt", wenn man beides parallel zueinander macht?

Mal sehen was auf uns zukommt.

Ein Wunschtraum: Dass endlich etwas gegen diesen sch... Tumor gefunden wird. Es ist so eine schreckliche Krankheit.
Mit Zitat antworten
  #41  
Alt 28.02.2008, 17:29
Stella333 Stella333 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 16.01.2008
Beiträge: 192
Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Hallo zusammen,

mein Vater beendet am kommenden Donnerstag seine Bestrahlungs- und Chemotherapie. Leider hat er mir heute am Telefon erzählt, dass er die ganze Nacht kaum schlafen konnte und auch sehr starke Kopfschmerzen hatte. Ich bin jetzt total beunruhigt und habe Angst, dass der Tumor wieder wächst. Kann der Kopfschmerz aber auch daran liegen, dass er seit einigen Tagen eine geringere Dosis Cortison bekommt? Die Dosis wurde nach ärztlichem Anraten verringert.

Danke für Eure Antworten!

Gruß
Stella
Mit Zitat antworten
  #42  
Alt 29.02.2008, 00:07
lamerbodo lamerbodo ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.12.2007
Ort: RhlPfl.
Beiträge: 138
Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Liebe Stella,,,,,Das kann schon sein das die Kopfschmerzen vom reduzieren des Cortisons kommen .Achte auf jeden Fall darauf ,das er ganz viel trinkt.SO banal sich das auch anhört,aber das ist wirklich sooo wichtig.Viel Kraft und alles Liebe............BARBARA! ! ! !
Mit Zitat antworten
  #43  
Alt 03.03.2008, 13:02
Stella333 Stella333 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 16.01.2008
Beiträge: 192
Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Vielen Dank für deinen Tipp liebe Barbara, ich werde ihn heute auf jeden Fall auf das Trinken ansprechen. Mittlerweile hat er auch seine Cortisondosis wieder erhöht, die Kopfschmerzen sind auf einmal wieder weg.

am 3. April hat er seinen ersten MRT-Termin seit der Diagnose bzw. OP...ich hoffe, dass alles OK sein wird. Wir haben alle total Angst vor diesem Termin...

Liebe Grüße
Stella
Mit Zitat antworten
  #44  
Alt 03.03.2008, 15:47
Ela4811 Ela4811 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.12.2007
Ort: Hannover
Beiträge: 2.125
Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Liebe Stella,

Ich bin eben erst auf deine Seite gestoßen. Es tut mir leid, dass dein Vater diesen Sch...Tumor hat.

Ich drücke euch die Daumen, dass bei der Untersuchung raus kommt, dass alles O.K. ist bei deinem Vater.

Ich kann deine Ängste verstehen.

Viel Kraft und alles Liebe
Ela
__________________
Mam
* 18.06.1949 + 08.01.2008

Wenn wir Dir auch die Ruhe gönnen,
ist voller Trauer unser Herz;
Dich leiden sehen und nicht helfen können,
das war unser größter Schmerz.

Ich werde Dich ewig lieben!!!
Mit Zitat antworten
  #45  
Alt 03.03.2008, 16:59
Stella333 Stella333 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 16.01.2008
Beiträge: 192
Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Vielen lieben Dank für deine aufbauenden Worte Ela!

Es tut mir leid wegen deiner Mutter - habe es eben in deiner Signatur gelesen. Du hast recht...dieser scheiß Tumor! Ich hoffe von ganzem Herzen, dass die Forschung und Entwicklung irgendwann soweit sein wird, dieses Ding zu bekämpfen. Es ist wie ein Alptraum. Trotz dass es meinem Vater im Gegensatz zu leider vielen anderen gut geht, versuche ich immer noch jeden Tag aus dem Traum zu erwachen

Hoffnung ist alles.

Liebe Grüße
Stella
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 05:40 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD