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  #1  
Alt 18.01.2008, 23:55
Tino76 Tino76 ist offline
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Standard Nachsorge - wer passt die Nachsorge an den Patienten an?

Hallo liebe Forum-Mitglieder und Leser,

da ich schon längere Zeit immer wieder in diesem Forum lese und mir hier Informationen über und gegen Krebs hole, möchte ich heute auch gerne einmal etwas loswerden.
Bei meinem Dad (57J) wurde Anfang 2005 ein Sigma-Karzinom festgestellt. Nach erfolgter OP im Feb.05 (Kreisklinikum Hechingen) mit Grading: pT4, pN1, Mx, L1, V0, G2, R0 wurde anschliessend eine Chemotherapie mit 5FU über sechs Monate durchgeführt. Mein Dad hat sich schon vor der OP einen Port legen lassen, was das Ganze erhelblich vereinfachte.
Bis im Dezember letzten Jahres (2007) schien alles gut überstanden und die Welt war für uns alle wieder rund und heil. Dann wurde jedoch bei einem Lungenröntgen (aufgrund anhaltenden Hustens) ein Rundherd festgestellt. das folgende CT brachte gleich zwei Rundherde zum Vorschein. Nach Überweisung in die Klinik "Schillerhöhe" in Gerlingen (https://www.klinik-schillerhoehe.de/) wurde eine Bronchoskopie durchgeführt. Das Ergebnis: Keine Aussage möglich, es wurde nur Lungengewebe festgestellt, evtl. zu wenig, oder an der falschen Stelle Gewebe entnommen...) Die Ärzte empfahlen aufgrund der Vorgeschichte (Sigma-Karzinom) und der überaus guten Lungenfunktion eine OP. Nur dann könne eineutig festgestellt werden was da los ist.
Mein Dad und wir (Ma, meine Schwester und ich) waren derselben Meinung.
Heute war die OP. Aussage des Arztes auf der Intensiv:"Die OP hat er gut überstanden... Offensichtlich Streuung des Sigma-Karzinoms... Das betroffene Gewebe wurde entfernt..."
Nach meiner Einschätzung und den letzten Gesprächen mit meinem Dad (Vorabend vor der OP) wurde demnach ein Lungenlappen und alle angrenzenden Lymphknoten entfernt" Genaueres kann ich im Moment nicht sagen.
So... und nun? ...welcome back??? Vor 3 jahren haben wir diese ganze Krebsscheisse durchgekaut und mein Dad, und vor allen Dingen meine Ma, haben sich so tapfer geschlagen. Das Leben war wieder lebenswert, es gab neue Ziele, .... UND.... ALLE Nachsorgeuntersuchungen waren ausnahmslos positiv.

JETZT FRAG ICH MICH:
Wer passt die erforderlichen Nachsorgesuntersuchungen an den Patienten an? der hausarzt? der zuletzt behandelnde Arzt in der Klinik?
Es kann doch nicht sein, dass bei o.g. Grading "N1" "L1" und vor allem "Mx" die "Standard-Nachsorge" angewandt wird?? Ich könnt kotzen!!! warum hab ich das nicht schon eher bemerkt? Warum wird die Lunge nur geröntgt? ..und nicht gleich CT gemacht? auf dem Röntgenbild kann doch kein A... was erkennen!? Ich frag mich auch, ob der Oberbauch und vor allem die Leber in der Nachsorge mit untersucht worden ist!? Dies werde ich aber noch erfragen.

Hätte diese ganze beschissene Metastasierung in der Lunge nicht durch eine wirklich angepasste Nachsorge verhindert werden können??? bei dem Grading!? das kann doch nicht sein!? wie läuft sowas? Hausarzt: "Hmmm, mal in mein Buch schauen... ach hier Kolon... mhm... bitte alle sechs monate Koloskopie und hier und da mal Röntgen. Ach ja, nach den tumormarkern schauen wir auch noch..."
So eine Scheisse!!!!!!!!!! da könnt ich kotzen!!!! Tumormarker waren unverändert bzw. wurden eher besser...
Das kann doch alle nicht wahr sein!?
Bitte gebt mir doch ein paar Tipps, was zukünftig für die Nachsorge wichtig ist. Was habt ihr für Erfahrungen?
Ich dachte da an:
Oberbauchsonographie
CT - Oberbauch und Gehirn
Knochenszintigraphie
Knochemarksuntersuchung

Auf was müssen wir wirklich achten, was die weitere Nachsorge betrifft? Mein Vertrauen in die "Halbgötter in Weiß" ist gerade erschöpft.

Liebe Grüsse
Tino

Von guten Mächten wunderbar geborgen,
erwarten wir getrost, was kommen mag.
Gott ist mit uns am Abend und am Morgen
und ganz gewiss an jedem neuen Tag.
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  #2  
Alt 19.01.2008, 08:10
Benutzerbild von Windlicht
Windlicht Windlicht ist offline
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Registriert seit: 03.04.2007
Beiträge: 788
Standard AW: Nachsorge - wer passt die Nachsorge an den Patienten an?

Hallo und herzlich willkomen im forum, ich weiss es ist nicht einfach so eine
erneute diagnose anzunehmen...............aber das mit der vorsorge ist so eine sache..............mein pa leidet seit 8 1/2 Jahren an darmkrebs..........
nach der ersten op mit dem ihm ein künstlicher darmausgang gelegt wurde
hatte er auch etwa 3 jahre ruhe..................da man damals vorallem an-
nahm das die metas meist auf der leber landeten wurden immer leber und
darm ct gemacht...............per zufall war dan einmal ein stück lunge auf
dem ct und ein aufmerksamer arzt hat per zufall auch das stück lunge an-
gesehen...................ableger................s cheisse.........also pet-ct um zu sehen ob sonst keine metas war alles sauber tumormarker i.o..........also
op leaser gab es damals noch nicht..........................nach 2 jahren neue metas wieder pet-ct alles sonst sauber also erneute op..........danach
alle 3 - 4 Monate ct........alles schien i.o. ................bis vor zwei jahren
.................da war er vor seinen ferien zur kontrolle alles i.o (war mit meinem bruder und meiner ma auf den malediven) nach dem schnorcheln blut ge-
hustet ...................wieder zur kontrolle .................nach ct entwarnung
alles i.o hurra............2 tage später bekamen wir ein telefon..........beim
ct war luftröhre auch drauf ..............wurde per zufall ausgewertet....
gibt es fast nicht metas in der luftröhre...................soviel zu Vorsorge.....
ganz sicher kann man einfach nie sein.....................aber man muss da
einfach durch ...........und wie du geschrieben hast.................an deinen
pa glauben an ihn denken für ihn beten................das ist sicher nicht falsch
..............und viel mehr können wir nicht machen................hoffe dein pa
erholt sich gut von der op .................und alles gute
Daniela
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  #3  
Alt 19.01.2008, 09:03
Benutzerbild von teddy.65
teddy.65 teddy.65 ist offline
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Standard AW: Nachsorge - wer passt die Nachsorge an den Patienten an?

Hallo Tino,

herzlich willkommen in diesem Forum.

Ich kann deinen Ärger gut verstehen, denn ich stand vor 3 Jahren ähnlich fassungslos vor einem "Nicht-Plan" meiner Nachsorge.

Eines jedoch vorweg. Die Lungenmetas bei deinem Vater hätten durch engmaschigere Kontrollen nicht verhindert werden können. Allenfalls wären sie früher entdeckt worden. Wie und wer hätte es womit verhindern können? Hier in diesem tollen Forum gibt es einige Betroffene, die alle 3 Monate durchgecheckt werden und dennoch Metas bekommen und operiert werden oder einer Chemo bekommen.

Alle Nachsorgen und Vorsorgen dienen zur Aufspürung neuer Tumoren und Metas.

Ich habe mir vor 3 Jahren einen eigenen Nachsorge-Plan gemacht. Doch der ist bei mir total flexibel, da ich das von meinen Bedürfnissen nach Kontrolle abhängig mache, oder ob ich etwas habe was eine Kontrolle notwendig macht.
Das spreche ich dann ggf. mit meinem Hausarzt ab.


Erfahrungsgemäß streut DK in die Lunge oder die Leber. Diese sollten regelmäßig gecheckt werden. Redet mit eurem Hausarzt, den Onkologen. Bestimmt wirst du auch hier einige Antworten zur Nachsorge bekommen und alle werden einen anderen Plan haben, so wie wir alle unterschiedlich sind und unser Krankheitsverlauf auch.

Liebe Grüße an deinen Vater und gute Besserung
__________________
glg
Sabine

Rektum CA Nov. 2004, OP im Feb. 2005 mit Anlage eines endständigen Colostomas, Chemo bis Sept. 2005. Es geht mir gut

Geändert von teddy.65 (20.01.2008 um 08:14 Uhr)
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  #4  
Alt 19.01.2008, 23:34
Tino76 Tino76 ist offline
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Standard AW: Nachsorge - wer passt die Nachsorge an den Patienten an?

Hallo Daniela, hallo Sabine!

Lieben Dank für eure Antworten!

Daniela, es tut mir leid, dass dein Dad das alles durchmachen musste! Über 8 Jahre - das stelle ich mir sehr kraftraubend vor!? Ich wünsche deinem Dad jedenfalls alles erdenklich gute!! Hat er die Bestrahlung der Luftröhre gut gemeistert? Ich wünsche deinem Dad und allen die mit ihm kämpfen viel Kraft und alles Liebe!!
Sabine, deine Antwort zu dem Thema Nachsorge hat mich etwas "runtergebracht". Ich denke ich bin im Moment einfach zu aufgewühlt. Vielen lieben Dank! Wir werden in der nächsten Zeit das Thema mit den Ärzten besprechen. Deine Art der Nachsorge, finde ich toll! Ich hoffe wir finden zusammen mit den Ärzten auch so eine flexible Lösung. Ich wünsch dir weiterhin alles, alles Gute!!

Mein Dad wurde heute (1 Tag nach der OP) wieder auf Station verlegt. Ich reg' mich jetzt nicht darüber auf, sondern freue mich, dass er den Eingriff offensichtlich so toll überstanden hat und dass die Ärzte diesbezüglich keine Bedenken haben. Er macht auch gleich bei einer Studie mit, bei der die Schläuche zur Luft- und Wundwasser"absaugung?" an so einer mobilen Station hängen, mit der er sich dann bewegen kann. Dabei wird wohl ermittelt, wie die Regeneration von der OP im Zusammenhang mit Bewegung abläuft. Da er zusätzlich einen Schrittzähler bekommen hat, habe ich ihm nahegelegt den Streckenrekord zu brechen.
Wir werden nun zunächst wieder warten müssen, was die Patholigie in einer Woche (ich hoffe früher) zu dem entfernten gewebe sagt. Dann erst, werden wir uns über die weiteren Maßnahmen Gedanken machen können.

Euch allen alles Liebe!
Grüsse Tino
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  #5  
Alt 20.01.2008, 05:40
Benutzerbild von Jutta
Jutta Jutta ist offline
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Standard AW: Nachsorge - wer passt die Nachsorge an den Patienten an?

Hallo Tino,

wie schon geschrieben wurde, ist im grunde egal wie engmaschig die Nachsorge verläuft, es können immer und an so vielen Stellen Metastasen auftauchen. Wir haben so viele Geräte dafür, aber die Metas müssen erst eine bestimmte Größe erreicht haben, bevor sie sichtbar sind.

Dein Vater hat die OP gut überstanden, und er hat zudem Glück (wenn man es das nennen kann), dass er in eine Studie eingebunden ist. Dabei sind die Nachsorgeuntersuchungen und die medizinischen Leistungen (leider) oft weitaus besser. Ihr werdet zusammen mit dem Ärzteteam eine gute Nachsorgelösung finden. Ich werde im selben KH-Verbund (die Schillerhöhe ist ja einem anderen KH angeschloßen) nach- und vorsorglich bestens betreut, und kann dir nur sagen, es klappt hervorragend. Bis zum heutigen Tage mußte ich noch keine Untersuchung "einfordern", egal welche medizinische Abteilung es betrifft.

Ich wünsche deinem Dad und euch alles Gute.
__________________
Jutta
_________________________________________




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  #6  
Alt 20.01.2008, 10:16
Birgit S. Birgit S. ist offline
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Registriert seit: 28.02.2006
Ort: NRW
Beiträge: 54
Standard AW: Nachsorge - wer passt die Nachsorge an den Patienten an?

Hallo Tino,

ich bin seit 3 Jahren an einem Neuroendokrinen Tumor im Dünndarm erkrankt mit Metas in der Leber. Wurde bereits 4x operiert. Obwohl ich weiß, dass ich wieder Metas in der Leber, in den Knochen und V.a. Meta am Herzbeutel habe, frage ich mich, was es mir bringt, zu wissen, wieviel es tatsächlich sind. Ich muss je 1/2 Jahr zum Pet/CT nach Bad Berka. Dort waren einige Metas wohl zu klein um dargestellt zu werden (Knochen nur eine, im MRT von der eng begrenzt untersuchten Region drei sichtbare). Es wurde aber nicht der ganze Körper untersucht. Obwohl mir jeder Arzt sagt, dass es eher unwahrscheinlich ist, dass es nur die drei Knochenmetas sind. Es stellt sich für mich immer die Frage, wäre die Therapie anders, wenn der Arzt wess, wieviele Mini-Knochenmetas tatsächlich da sind. Solange hierdurch keine Therapieänderung erfolgen muss, ist es für mich (fast) gleich. Wir können mit allen möglichen Geräten untersucht werden, aber im Ergebnis zählt doch nur, was mit den Erkenntnissen dann therpeutisch gemacht werden kann. Beruhigen täte mich eine Gewissheit, dass es nun xxx Metas oder nur 3 Metas sind doch auch nicht.

Ich vertraue meinen Ärzten und hatte bisher nie das Gefühl, dass die Nachsorge / Kontrolle nicht ausreichend ist. Ich höre auf mein Bauchgefühl und wenn mir etwas merkwürdig erscheint, bespreche ich es mit meinem Arzt. Er entscheidet, ob und welche Untersuchung dann zusätzlich gemacht werden muss. Beim letzten Termin hat sich dann ergeben, dass ich nochmals zum Leber-MRT muss - morgen ist der Termin, und natürlich habe ich Angst, was da wieder rauskommt. Aber ändern kann ich die Situation nicht, denn die Metas sind da - ob ich davon weiss oder eben nicht weiss. Bei der Leber sehen es die Ärzte kritischer, und da ich schon 3 Leber-OP's hatte, ist dieser Zug abgefahren. Na ja, in 36 Std. weiss ich mehr.

Deinen Vater wümsche ich alles Gute.

LG
Birgit
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