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  #46  
Alt 19.03.2008, 16:26
Mosi-Bär Mosi-Bär ist offline
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Rotes Gesicht AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein

Liebe Manu,

natürlich ist das kein gutes Ergebnis, jedenfalls auf den ersten Blick. Ich wäre genauso niedergeschlagen.

Das Positive an der Sache ist doch aber: es sind wirklich nur noch Reststippchen vom Tumor am Darm und sonst ist nirgends irgendwas gefunden worden und der TM war auch sehr gut (und ist bestimmt nicht wieder gestiegen!).

Dass du jetzt nicht in die Mimosa-Studie kommst, sondern in eine andere... Die Hauptsache ist doch, daß du in eine Studie kannst und daß das dann eine Chance für dich ist.

Wenn es die Studie ist, in die nun auch Anja und bailey kommen... Anja hat, glaube ich erzählt, daß man wohl schon recht gute Ergebnisse damit erzielt hat. Es wäre doch toll, wenn das wirklich deine Chance ist.

Es ist schwierig, die richtigen Wort zu finden, die dir vielleicht ein bißchen Mut machen. Ich drücke dir die Daumen, daß du in den nächsten Tagen deinen Mut und auch das positive Denken wiederfindest.

Alles Gute für dich

Liebe Grüße
Mosi-Bär
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  #47  
Alt 19.03.2008, 16:33
Anja S. Anja S. ist offline
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Standard AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein

Hallo Nochmal,

also.....das du jetzt erstmal Durcheinander bist ist ja ganz klar, das dauert auch noch ein paar Tage......

Also mit 5 Tage zur Chemo un 2 Wochen Pause weiss ich nix, dann scheint es sich um eine andere Studie zu handeln.

Ja, mir wurde bei der letzten OP speziell ein Bauchport gelegt, habe die Chemo 3 mal mitgemacht aber leider hatte sie ja nicht so dolle gewirkt wie man erhofft hatte und da ich sie auch nicht so gut vertragen habe, möchte der Prof. das ich bei der Studie mitmache.

Die Voruntersuchungen habe ich soweit alle abgeschlossen, ist auch soweit alles in Ordnung bis auf die Blutwerte, sprich, die weissen Blutkörperchen haben sich von der letzten Chemo noch nicht so erholt. Ich soll also nächste Woche nach Ostern mit der Studie anfangen, bis dahin müsste das mit den Werten stimmen!

Wenn du wieder ein etwas "klareren" Kopf hast, dann rufst du nochmal in der Klinik an oder fährst vorbei und fragst nochmal gezielt nach der Studie! Ich denke das mit den Tumorresten hat als "Info" erstmal gereicht heute!

Ach ja, mein Bauch-Tumor lag so blöd, man hätte mir die Blase und den Darm nach aussen legen müssen, das wollte der Prof. mir erstmal nicht antun, daher ist er drin geblieben.......

Kopf Hoch!

LG
Anja
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  #48  
Alt 19.03.2008, 16:45
Mosi-Bär Mosi-Bär ist offline
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Blinzeln AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein

Ich auch nochmal,

da haben Anja und ich gleichzeitig geschrieben.

Wenn das bei deiner Studie mit Chemo läuft, dann mußt du dir ja nun wirklich keine so großen Sorgen mehr machen. Dann können die letzten Stippchen dadurch doch endlich komplett verschwinden, oder?

Aber jetzt erstmal eines nach dem anderen. Erstmal die 8 Wochen warten und die Zeit ohne Behandlungen genießen, das ist nämlich auch wichtig. Und du mußt dann keine Angst haben, daß gerade in dieser Zeit irgedwas wächst oder der TM steigt.

Es es nämlich wirklich so, daß die Chemo noch ganz lange nachwirkt. Nach meiner letzten Chemo haben sie 3 Wochen gewartet, bevor sie das Abschluß-CT gemacht haben und der Arzt hat mir erklärt, daß man mindestens 3 Wochen warten muß und besser wäre sogar, noch länger zu warten, weil die Chemo erstmal richtig wirken muß.

Anja hat ja schon erklärt, daß die Sache mit dem Bauchport und der Chemo, die sie gar nicht gut vertragen hat, nichts mit der Studie zu tun hatte. Erst jetzt, nachdem man weiß, daß das nicht so gewirkt hat, wie erhofft, kommt sie in die Studie und die geht mit Tabletten, nicht mit Infusionen.

Sorry, Anja, daß ich das nochmal erkläre, aber ich denke, liebe Manuela, du bist im Moment ziemlich durcheinander und bevor du noch mehr verwirrt bist, hab' ich es nochmal erzählt.

So, nun beruhige dich erstmal und ordne deine Gedanken.

Alles Gute
Mosi-Bär
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  #49  
Alt 19.03.2008, 17:01
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Sternschnuppe07 Sternschnuppe07 ist offline
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Standard AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein


Hallo liebe Anja, hallo liebe Mosi,

so, nun habe ich es von der Oberärztin erfahren, es ist wohl ein wenig anders, als man es mir vorher erzählt hatte:

Also, lt. Auskunft der Oberärztin bringt eine Fortführung der Chemotherapie lt. den Daten keinen weiteren Vorteil. Wenn man an der Bildgebung sieht, dass die Herde wieder etwas an Größe zunehmen, dann, aber auch nur dann, sollte man eine neue Therapie einleiten. Deshalb hatte die Oberärztin Frau Dr. Wimberger (ich weiß nicht, kennt Ihr sie zufälligerweise? Ich finde sie sehr nett, sympathisch und kompetent, sie ist in der Uniklinik Essen) in 8 Wochen eine Verlaufskontrolle zu machen, dann wird man weitersehen.

Das klingt einerseits nicht ganz so schlimm wie vorher oder wie seht Ihr das?
Aber andererseits eben auch irgendwie anders, als ich es mir vorgestellt hatte, als es bei vielen anderen gelaufen ist, als würde man bewusst diese kleinen Herde belassen, wenn sie nicht größer werden, als würde man mich irgendwie aufgeben, keine Ahnung.

Man stelle sich vor, ich hätte kein PET gemacht, dann wüsste ich das alles gar nicht, klar würde es nichts ändern, denn die Herde wären so oder so da, auch, wenn man sie fälschlicherweise erst für Vernarbungen gehalten hatte, weil sie eben so winzig sind.

Kurz und gut, ich habe das Gefühl, dass es chronisch ist, habe Angst, dass ich unheilbar bin und dass mein sogenanntes Überleben sich nun wieder verkürzt hat. War es vor einigen Tagen, nach der CT Untersuchung, lt. Auskunft der Ärztin gestiegen, so scheint es jetzt wieder gesunken zu sein.

Verflixt, wieso müssen diese dummen Stippchen ausgerechnet am Darm sitzen? Warum kann alles nicht einfach einfach sein, wieso konnte man mir nicht komplett alles entfernen bzw. ist nicht alles von der Chemo entfernt worden? Zweifel und Fragen. Meine Güte, mit dieser Krankheit fährt man wirklich Achterbahn.

Ach ja, ich habe einmal nachgesehen, die Studie wird in Tablettenform verabreicht, da hast Du recht Anja. "Nett", wie da wieder etwas drin steht, dass man alle 2 Monate untersucht wird bis, so wörtlich zum Tod. Klasse wirklich, wie man durch diese Aussagen so richtig "aufgebaut" wird.

Lange Rede, kurzer Sinn, ganz ehrlich, was haltet Ihr davon? Ich meine von Frau Dr. Wimbergers Aussage? Kann ich wirklich Hoffnung haben oder ist es wirklich jetzt schon chronisch, weil es am Darm sitzt? Du, liebe Mosi, meinst ja, dass der TM nicht steigen wird in der Zwischenzeit, bist Du Dir da wirklich sicher?

Mannomann und ich hatte so große Hoffnungen gehabt, aber ich wusste schon, warum ich gewisse Zweifel hatte, weil eben noch diese widerlichen, kleinen Stippchen zurückgeblieben waren, Hauptsache ist, dass diese nicht weiter wachsen, ich glaube, da bin ich schon zufrieden oder wie seht Ihr das?

liebe Grüße

Eure Manu
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  #50  
Alt 19.03.2008, 17:47
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Sternschnuppe07 Sternschnuppe07 ist offline
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Standard AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein



Hallo Mosi, noch mal,

Du schreibst, dass Du erst 3 Wochen nach Deiner letzten Chemo ein CT machen musstest, klar, das musste ich ja auch, inzwischen ist meine letzte Chemo aber schon länger her, genauer, seit dem 7.2.2008, deshalb wundert es mich ja so.

Aber, ich hatte ja den genauen Wortlaut eingestellt, stellt sich nur die Frage, wie seht Ihr das? Positiv oder nicht so dolle?

liebe Grüße

Eure Manu
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  #51  
Alt 19.03.2008, 19:09
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Sternschnuppe07 Sternschnuppe07 ist offline
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Standard AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein


Hallo Ihr Lieben,

was ich nicht verstehe, diese Studie 2.11 ist doch eine Rezidivstudie, ich habe doch so gesehen, gar kein Rezidiv oder?

liebe Grüße

Manu
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  #52  
Alt 19.03.2008, 19:10
Mosi-Bär Mosi-Bär ist offline
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Blinzeln AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein

Liebe Manu,

ich glaube, dir fehlt ein bißchen das Vertrauen in die Meinung der Ärzte... stimmt's? Ich meine das nicht böse, verstehe mich bitte nicht falsch.

Versuche einfach mal, den Ärzten und ihrer Meinung zu vertrauen. Wenn sie glauben, daß bei dir weitere Chemo-Zyklen nicht sinnvoll sind, dann wissen sie auch, wovon sie sprechen. Sie haben die Erfahrung.

Daß sich Tumorreste am Darm befinden, ist zwar blöde, bedeutet aber nicht, daß der EK bei dir, wie du sagst "unheilbar" ist.

Weißt du, Krebs ist - jedenfalls über einen sehr, sehr langen Zeitraum von vielen, vielen Jahren - nicht "heilbar". Wenn alles gut läuft, schafft man eine Remission und wenn man ganz großes Glück hat, dann dauert diese Remission ein Leben lang.

Es ist irgendwie nicht so sinnvoll, in unserer Situation von "heilbar" oder "unheilbar" zu sprechen.

Ich glaube nicht, daß sich deine Chancen nun nach diesem PET wieder "verkleinert" haben.

Und die Chemotherapie wirkt wirklich ewig lange noch nach, das hat mir mein Onkologe erklärt, als ich am Ende der Behandlung irgendwie Panik geschoben habe, weil ich Angst hatte, wenn jetzt keine Chemo mehr in meinen Körper kommt, was passiert dann mit den - vielleicht - noch vorhandenen Krebszellen und kommt mein Körper ohne Chemo zurecht.

Ich kann natürlich nicht sicher sein, daß der TM nicht steigen wird in den nächsten Wochen. Man kann bei dieser Krankheit nie irgendwas mit Sicherheit sagen. Es ist nur so ein Gefühl...

Auch die Ärzte können niemals sicher sagen, ob der TM steigt oder sinkt, ob sich ein Rezidiv einstellen wird oder nicht, usw.

Ich hoffe, ich habe dich jetzt nicht entmutigt. Ich denke, du hast mit der Studie eine echte Chance, auch noch diese letzten "Stippchen" loszuwerden. Vielleicht verschwinden sie sogar in den nächsten Wochen von alleine?!?!?! Aber sicher weiß man sowas nie.

Trotz allem wünsche ich dir einen schönen Abend.

Liebe Grüße
Mosi-Bär
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  #53  
Alt 19.03.2008, 19:25
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Sternschnuppe07 Sternschnuppe07 ist offline
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Standard AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein


Nein liebe Mosi, verunsichert hast Du mich nicht, warum auch?

Es ist eben nur blöd, da heißt es erst nach dem CT, alles wäre in Ordnung und nun das. Ich habe auch das Gefühl, man will diese "Stippchen" nur klein halten, denn was sollte sonst die Aussage, dass man nur, wenn diese sich nach 8 Wochen vergrößert haben sollten, eine neue Therapie einleitet? Wäre es nicht besser, man würde lieber darauf setzen, diese Dinger ganz zu entfernen?
Ich meine sofort, bevor sie sich wirklich vergrößern? Das macht mich unsicher weißt Du? Es kommt gerade so rüber, als könnte man sie allenfalls nur klein halten, als würde man sie niemals komplett entfernen können.
Das ist das, was mir Sorgen macht.

Dir auch einen schönen Abend

Manu
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  #54  
Alt 19.03.2008, 20:23
Anja S. Anja S. ist offline
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Standard AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein

Hallo Manu,

ich will dich bestimmt nicht noch mehr verunsichern, aber.............warum die jetzt noch so lange warten wollen, kann ich auch nicht ganz nachvollziehen. Klar sollte man den Ärzten vertrauen, mache ich ja auch, aber dann sollten sie einem sowas schon logisch erklären......(also für mich als Laien, logisch erklären).

Mein Prof. meinte nur zu mir das die letzte Chemo mindestens 3 Wochen zurückliegen sollte bis ich mit der Studie anfangen könnte, bei dir ist das aber schon relativ lange. Habe das Gefühl die wollen noch warten und gucken ob die Dinger noch wachsen ?!? Sorry, ich habe wirklich keine Ahnung, und möchte dich auch nicht verunsichern, aber an deiner Stelle würde ich nochmal genau nachfragen warum, wieso, weshalb..........

In erster Linie solltest du schon den Ärzten vertrauen, aber auch alles hinterfragen, habe ich am Anfang auch nicht so gemacht aber mittlerweile frage ich alles nach. (ausser ich vergesse etwas weil meine Ärztin immer so hektisch ist ).

Wie gesagt, sei nicht verunsichert dadurch was ich jetzt geschrieben habe, und denk dran: Ich hab wirklich keine Ahnung..........

Ganz liebe Grüsse
Anja
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  #55  
Alt 19.03.2008, 21:36
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Christine R. Christine R. ist offline
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Standard AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein

http://www.ago-ovar.de/global/dbbin/...-ovar_2.11.pdf



Hallo Manu, das ist doch die besagte Studie

Sunitinib erhalten doch meines Wissens auch Bailey und Anja

Mit einem Bauchport hat dies rein gar nichts zu tun. Diese Studie wurde abgewandelt aus dem Bereich der Behandlung des klein und grosszelligen Nierenkarzinoms

Nicht schön, definitv nicht, aber man muss doch anhand von Vergleichsbildern sehen, ob die Stippchen am Darm Tumorreste waren, oder neu aufgetretene Veränderungen sind.
Aber das würde wohl bedeuten man bräuchte 2 unabhängige PET Aufnahmen.

Auf dem MRT oder CT hätte man dies zu diesem Zeitpunkt noch nicht erkannt.

Du hast noch so viele Optionen, ich wünsche Dir jetzt die exakt auf dich abgestimmt Behandlung

Christine
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  #56  
Alt 20.03.2008, 08:23
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Sternschnuppe07 Sternschnuppe07 ist offline
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Standard AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein


Hallo liebe Anja, hallo liebe Christine,

ich werde heute morgen dort noch einmal anrufen, hatte es gerade eben schon mal probiert, aber da war noch die Besprechung, die sie morgens immer machen.
Ich hatte es bislang auch so verstanden, anhand der Mail, die ich von der Oberärztin bekommen hatte, dass man abwarten will, ob die Dinger noch wachsen und nur dann will man eine neue Therapie einleiten. Klar, mir kommt es doch auch lange vor, das macht mich ja so unruhig. Wieso meinen sie, dass eine weitere Chemo nach den Daten im Moment keinen weiteren Vorteil bringen würde? Sie hat doch so gut angeschlagen bei mir.

Ja, Du hast recht Christine, auf dem CT hatte man zwar die winzigen Restchen gesehen, diese aber für Vernarbungen gehalten, der TM ist ja auch auf 25 gesunken, zumindest zu diesem Zeitpunkt, deshalb dachte man ja auch, ich sei tumorfrei. Hätte ich mich nicht für die Mimosastudie angemeldet, dann würde ich jetzt noch denken, alles sei ok. Dann würde ich auch in 8 Wochen zum CT gehen und wäre es dann gewachsen, würde man es wohl als ein Rezidiv einstufen keine Ahnung und ich wäre in eine andere Studie gekommen. Das war ja die Alternative am Anfang, als man noch nichts davon wusste, entweder Mimosa, oder aber 8 Wochen warten und dann wieder zur Kontrolle kommen, wenn was gewachsen wäre, würde ich in die andere Studie kommen. Ich vermute in die 2-11, zumindest hatte man mir das so gesagt.

Aber gleich weiß ich hoffentlich mehr und hoffentlich nur gutes.

Du meinst, dass man 2 PET Untersuchungen braucht? Eine hat ja wohl leider schon ergeben, dass es noch Tumorreste sind oder? Und dann noch eine, damit man sieht, ob diese gewachsen sind? Ich weiß es auch nicht, mir schwirrt eigentlich immer noch der Kopf, das war Achterbahnfahren pur, mal ganz nach oben, mal steig bergab. Erst angeblich tumorfrei, nun wieder doch nicht und dann noch die Aussage, dass aufgrund der Daten eine Fortführung der Chemo keinen weiteren Vorteil bringen soll. Als hätte man mich aufgegeben, als wäre ich eine Art Sonderfall, denn so etwas habe ich wirklich noch nie gehört.

viele Grüße

Manu
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  #57  
Alt 20.03.2008, 09:13
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Sternschnuppe07 Sternschnuppe07 ist offline
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so, habe gerade eben telefoniert und folgendes ist dabei herausgekommen:

1. Die Chemo hat sogar sehr gut gewirkt!
2. Man will mir lediglich eine Therapiepause von 8 Wochen gönnen und danach ein CT machen, um zu sehen, ob die Reste, die im übrigen nicht am Darm sein sollen sondern lediglich im Bauchfell verteilt, so zumindest hatte ich es verstanden, größer geworden sind. Sind sie größer geworden, will man versuchen, mich in die Studie zu bekommen, was nun wiederum das Wort versuchen bedeuten soll, weiß ich auch nicht. Ich hatte aber auch hinterfragt, ob man auch ohne Studie etwas machen würde, man wird es machen.
Puh, ich weiß, ich nerve, ich weiß, ich bin total aufgeregt gewesen und dementsprechend auch dumm bei meinem hinterfragen, es schwirrt einem der Kopf, man kann nicht klar und cool denken, dass ist das Problem dann dabei.

Aber ich hoffe und glaube, dass es nun nicht mehr so schlimm aussieht wie vorher oder wie seht Ihr das? Therapiepause, ok, wenn es ein Risiko wäre, würde man mir diese bestimmt nicht gönnen oder?
Ich weiß, diese Krankheit ist leider für jede(n) unberechenbar in gewisser Weise, damit müssen wir wohl alle leben, die betroffen sind, nur ich hoffe, es sieht nun besser aus als vorher oder was meint Ihr???

liebe Grüße

Eure Manu
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  #58  
Alt 20.03.2008, 15:39
MarcoIL MarcoIL ist offline
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Hallo Manu,
ich habe gerade deine Zeilen gelesen. Es tut mir sehr leid, daß du kein
besseres Ergebnis bekommen hast. Aber versuche erst mal wieder dich
zu beruhigen und stecke den Kopf nicht in den Sand.

Die bildgebenden Verfahren PET/CT sind eher eingeschränkt aussagekräftig bei Bauchfellmetastasen. Die ist leider mit einer chronischen Erkrankung nicht
vergleichbar. Ich lege dir ans Herz, dich sehr schnell mit einem Zentrum
für Peritonealkarzinose in Verbindung zu setzen( z.B Dr Piso/Uni Regensburg), die evtl. nochmals eine makroskopische Tumorfreiheit zumindest anstreben werden. Besprich dies auch mit deiner Onkologin. Diese Erkrankung spricht nur bedingt auf Chemotherapien an. Wichtig ist nun, eine weitere Ausbreitung zu vermeiden, die Bild gebend gar nicht zu erfassen ist. Dein TM ist ja wie du schreibst noch niedrig, was doch auch erfreulich ist.

Ich hoffe, es geht dir soweit gut und ich wünsche dir ein paar ruhige
Feiertage. Alles Gute M.
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  #59  
Alt 20.03.2008, 19:20
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Sternschnuppe07 Sternschnuppe07 ist offline
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Hallo lieber Marco,

danke für Deine guten Wünsche. Ich habe mich in der Zwischenzeit wieder etwas beruhigt, da ich ja nun mit meiner Ärztin telefoniert habe.
Fakt ist, man legt deshalb eine Pause ein, um jetzt noch nicht alles Pulver zu verschiessen, so wörtlich, weil die Tumorherde Gottseidank sehr klein sind, so klein, dass man sie ja bei der CT Aufnahme für Vernarbungen gehalten hatte. Der TM lag ja zu diesem Zeitpunkt auf 25, also der CA 125 und ich hoffe sehr, das er da immer noch ist und in keinem Fall gestiegen ist.

Anfang Mai habe ich wieder ein CT, dann wird eine Verlaufskontrolle gemacht und wenn die Herde dann nicht gewachsen sind, macht man auch weiterhin keine Therapie.

Regensburg? Ich wohne in NRW, das ist also nicht gerade um die Ecke.

Darf ich fragen, woher Du das alles weißt?

viele Grüße

Manu
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  #60  
Alt 21.03.2008, 13:24
MarcoIL MarcoIL ist offline
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Hallo Manu,

schön daß du dich beruhigt hast. Ich musste mich mit der Perionealkarzinose
leider aufgrund meiner erkrankten Frau auseinandersetzen. Diese wird leider
von den meisten Erkrankten, da sie ja "nur" Folge eines Primärtumores ist,
zunächst unterschätzt. Leider gibt es bisher keine wirksame Standardtherapie.
Diese "Tumorrestchen", wie du sie beschreibst, sind mit den üblichen Chemothp.-Schematas, zu Beginn meist platinhaltig, im günstigen Falle nur im
Wachstum zu hemmen. Oft setzt nach 4-5 Zyklen eine Resistenz ein, beziehungsweise der Körper toleriert keine weiter Gabe. Auch ist der Primärtumor zu berücksichtigen. Dies scheint deine Onkologin auch
zu berücksichtigen. d.h. man wartet ab, und reagiert dann. Inwieweit sich
die PK ausbreitet, ist selbst mit einer Laproskopie nicht genau festzulegen.
Deshalb wird bei bestehender Diagnose auch auf diesen Eingriff verzichtet,
da man den weiteren Verlauf abschätzen kann.
In verschiedenen Zentren versucht man nun mit einer Behandlung bestehend
aus einer spez. OP.Technik ( von einem amerik. Onkologen ) und Hyperthermiebehandlung, diese Erkrankung erfolgreich zu behandeln.
Mittlerwile gibt es über 15 Zentren in Deutschland. Die meisten Fallzahlen
haben sicher Dr.Piso Regensburg sowie Dr. Müller, Würzburg.
Für eine erstes Gespräch und Einschätzung würde ich dir empfehlen,
vielleicht beide aufzusuchen, Beide sind sehr nett, und reagieren sehr schnell
auf deine Anfrage, Kosten fallen für dich dabei keine an, da diese die GKV
trägt.
Was für dich wichtig ist: Für Behandlungserfolg und Prognose ist der Grad der Ausbreitung von großer Bedeutung. Das heißt: keine Zeit verschwenden.
Meine Frau und ich wurden erst sehr spät auf diese Behandlungsmöglichkeit
per Zufall von einem unbeteilgten Arzt aufmerksam gemacht.Leider.

Und auf eine begleitende Chemotherapie kannst du immer noch umsteigen.
Dein Ziel sollte jedoch noch immer Tumorfreiheit sein, wofür ich dir fest
die Daumen drücke. Vielleicht kann dein Mann ja vieles für dich organisieren,
Bayern und Franken ist eine schöne Gegend.

Anbei noch ein paar Links http://www.uniklinikum-regensburg.de...enst/index.php
http://content.karger.com/ProdukteDB...name=88551.pdf
http://www.surgicaloncology.de/

Gruß M.
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