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  #31  
Alt 23.01.2009, 15:36
Benutzerbild von Levira
Levira Levira ist offline
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Standard AW: Riesenzell Tumor

Hallo Kerstin

Ups, schon Anwort?!
Das ging aber schnell! Danke dafür.
Ja, was soll ich noch erzählen? Ich bin einfach glücklich, endlich irgendwo anzukommen, wo mich jemand versteht.
Ich komme aus der Schweiz und da bin ich im Spital mit meiner Krankheit bekannt wie ein bunter Hund!
Da ich mit meiner Diagnose und in meinem Alter (!) keine Stelle mehr kriege, habe ich mich im Jahre 2003 selbstständig gemacht. Und zwar vom Bett aus! Ich war bei meiner eigenen Firmengründung nicht einmal dabei, so schlecht ging es mir! Doch ich hatte das Gefühl, dass ich meine Familie irgendwie absichern muss.
Da ich aber auch freiberuflich nicht so viel arbeiten kann wie ich möchte, laufen eben jetzt die Abklärungen.

So, trotz Regen gehe ich jetzt schnell mit dem Hund in den Wald. Ich merke, wie gut es tut, obwohl jeder Schritt schmerzt. Doch ich sage mir immer: Solange das Knie schmerzt, ist es noch dran!
(Ich bleibe online!)

Liebi Grüess
Levira
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  #32  
Alt 23.01.2009, 16:07
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Daumen hoch AW: Riesenzell Tumor

Hallo,

ich bin´s schon wieder!

Mann, da hast du ja ganz schön Probleme!
Wie groß war denn dein Tumor? Meiner war etwa pfirsichgroß und wuchs direkt über dem rechten Knie. Als er endlich entdeckt wurde, war er bereits ins Knie gewachsen.

Das alles ist nun schon im nächsten Monat 23 Jahre her. Heute habe ich eine ausgeprägte Kniegelenksarthrose und mal mehr- mal weniger Schmerzen.
Trotzdem treibe ich immer noch viel Sport, damit ich beweglich bleibe.

Wir haben Zwei Hunde(Labradors). Mit denen bin ich viel unterwegs. Das tut mir gut.

Ich arbeite(je nach Auftragslage)viel oder nur ein paar Stunden wöchentlich.
Daß ich mir die Arbeit selbst einteilen kann, ist natürlich super.
Einstellen würde mich auch niemand mehr mit meiner Krankengeschichte.

Ich freu mich auf dein nächstes Posting!

Grüßchen
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  #33  
Alt 23.01.2009, 17:19
Benutzerbild von Levira
Levira Levira ist offline
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Standard AW: Riesenzell Tumor

Hallo!

So, ich bin zurück und puddelnass! Super, mein Knie dankt es mir natürlich schmerzverzerrt............:-)
Mein Tumor war ca. 4,5 cm gross im linken Knie, Oberschenkelknochen, als er diagnostiziert wurde. Dann ist er plötzlich ausgeartet und in 4 Wochen über einen Zentimeter gewachsen! Ich hatte solche Schmerzen und musste warten, bis sich ein Arzt fand, welcher sich mit dieser Krankheit auskannte. Von den "Medikamentencocktails" bekam ich eine Magenschleimhatentzündung nach der anderen. Ich leide heute noch darunter und ertrage fettige oder kohlhaltige Speisen sehr schlecht.
Nach der 1. OP (Biopsie) ist dann der Tumor vollends ausgeartet und ich bekam Morphium bis zum abwinken. Trotzdem musste ich eine Woche warten, bis der Tumor entfernt wurde. Danach wurde ich entlassen mit all meinen Ängsten und Fragen. Bei einer Routineuntersuchung hat man mir so zwischen Tür und Angel mitgeteilt, dass ich vermutlich Lungenmetastasen habe. Das war alles.
Nach einem Jahr wurde mir der Knochenzement entfernt und mit eigenem Knochenmaterial vom Becken aufgefüllt. Fremdknochen wollte ich nicht. Es war eine sogenannte "Doppelstöckeroperation. (Ich muss mich einmal erkundigen, ob ich eigentlich Rabatt, im Sinne von 2 für 1 erhalten habe.....
:-) )
Ich habe eine 40 Zentimeter lange Narbe am Bein und obwohl ich Arthrose, einen kaputten Meniskus und was noch alles habe, getraut sich niemand mehr an diesem Bein herumzuoperieren. Ehrlich gesagt, kann ich auch darauf verzichten. Ich werde schliesslich auch nicht jünger.....:-)

Das mit dem Wohnungsproblem kenne ich auch: Wir wohnen in einem Reihenhaus auf 4 Etagen! Ich sage immer, dass wir einen viereckigen Ostfriesenturm haben! Nun, auf dem Hosenboden bin ich sehr mobil!!!
Wir hatten auch einen Labradorhund, welcher mich durch die schlimmste Zeit begleitet hat. Leider mussten wir ihn letzten Februar notfallmässig einschläfen lassen. Wir haben uns lange Zeit gelassen, diesen Verlust zu verarbeiten. Seit Weihnachten haben wir wieder ein Hundebaby im Haus. Wir sind alle ganz happy. Es ist ein Australien Sheperd-Mischling.

So, ich freue mich schon wieder auf weitere Mails!

Herzliche Grüsse
Levira
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  #34  
Alt 23.01.2009, 18:40
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Daumen hoch AW: Riesenzell Tumor

Hallo,

so, bin zurück. War gerade mal shoppen. Muß auch mal sein.

Deine Krankengeschichte klingt tatsächlich so ähnlich wie meine.

Bei mir wurde der Tumor noch nicht einmal bei einer Knie-OP gefunden. Auch auf den vorangegangenen Röntgenbildern wurde er nicht entdeckt.
Erst als ich zu Hause kaum noch klar kam vor Schmerzen und ich schwer gestürzt war, fand man den Tumor endlich.

Lungenmetas hatte ich zum Glück nicht. Morphium brauchte ich auch nicht.
Aber das mit der Magenschleimhautgeschichte kenne ich zur Genüge.
Da habe ich immer noch ständig Probleme.

Ich bin 8x am Knie operiert worden. Ich habe mehrere lange Narben, die sich vom Oberschenkel bis auf´s Schienbein runter ziehen.
Aber das ist nebensächlich. Hauptsache ich kann laufen!

Wenn es draußen schneit oder glatt ist, muß ich im Haus bleiben wegen Sturzgefahr. Die letzten Wochen waren also ziemlich nervig.

Außerdem ist meine Psyche ziemlich angekratzt durch diese- und andere Geschichten.

Ich habe nach dem Knochenzement Fremd-Knochenmark bekommen damals. Weil der Defekt so groß war. Ist aber sehr gut angewachsen.

Ich möchte am liebsten auch niemanden mehr an das Knie heran lassen. Aber irgendwann benötige ich wohl eine Kniegelenksprothese. Das schieb ich noch so lange wie nur möglich von mir.

Alles Liebe, bis zum nächsten Mal!
Kannst mir übrigens auch eine PN(Privatnachricht)schreiben, wenn du magst.

Kerstin
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  #35  
Alt 24.01.2009, 19:45
Klaudi Klaudi ist offline
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Standard AW: Riesenzell Tumor

Hallo Levira!

Ich dachte schon, Kerstin und ich sind allein mit diesem seltenen Mistding (Scherz…).
Auch ich möchte Dich herzlich willkommen heißen!

Ach, Du hast ja auch schon einiges mitmachen müssen.
Ich habe auch nach wie vor ganz schöne Probleme mit meinem Knie. Versuche es aber irgendwie ‘runterzuspielen’. Klappt ganz gut und eine gehörige Portion Humor dazu hilft ungemein und ist gaaaanz wichtig!!!

Gestern war ich mal wieder bei meiner 3monatigen Kontrolle in der Klinik. Nächsten Freitag ist dann die Befundbesprechung. Mal schauen… Bin ein bisschen nervös. So ein Blödsinn - da kann doch gar nix mehr sein!!! Punkt und aus!

Einen wunderschönen Sonntag wünscht Dir ganz herzlich
Klaudia

Lass wieder von Dir hören!!!
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  #36  
Alt 24.01.2009, 21:08
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Cool AW: Riesenzell Tumor

Hallo Klaudia,

schön von dir zu lesen!

Ich drück´dir die Daumen für deine Arztbesprechung! Du wirst sehen, alles wird in Ordnung sein!

Wünsch euch ein schönes WE, meld´dich mal wieder!

Liebe Grüße
Kerstin
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  #37  
Alt 24.01.2009, 21:56
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Levira Levira ist offline
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Standard AW: Riesenzell Tumor

Liebe Klaudi

Danke für Deinen Willkommensgruss!
Kerstin und ich sind schon fleissig am mailen und ich geniesse das sehr.
Für die Untersuchung wünsche auch ich Dir von Herzen alles Gute und ich denke ganz fest an Dich.
Und bitte, tu mir einen Gefallen: Spiele nicht alles so runter, wie ich das jahrelang getan habe. Du tust Dir keinen Gefallen damit.
Das heisst nicht, dass Du einen auf Panik machen musst. Aber es ist wichtig, dass wir uns und unsere Gefühle ernst nehmen.

Also, machs gut und bis bald!
Herzliche Grüsse aus der Schweiz!
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  #38  
Alt 25.01.2009, 17:29
Klaudi Klaudi ist offline
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Standard AW: Riesenzell Tumor

Hallo Kerstin,
hallo Levira,

vielen Dank für Eure lieben Zeilen!
Ist doch ganz klar, dass alles gut geht!!!

Das mit dem ‘Runterspielen’ werde ich mir mal durch den Kopf gehen lassen.

Levira, hattest Du dann wirklich Lungenmetas, oder war es nur ein Verdacht?
Mein Gott, was macht man den bei Invaliditätsabklärungen beim Psychiater?
Wie geht es Deinem Bein (Knie) zur Zeit?

Ich bin jetzt bald ein Jahr im Krankenstand und weiß ehrlich gesagt überhaupt nicht, was ich dann beruflich machen soll. In meinem alten Job kann ich wegen dem Knie nicht mehr arbeiten. Und auch ich bin nicht mehr die Jüngste… Keine Ahnung, wie es dann weitergehen soll.
Levira, darf ich Dich fragen, mit was Du Dich selbstständig gemacht hast?

Ich wünsche Euch einen schönen Wochenstart!
Liebe Grüße aus dem Ausserfern - Klaudia
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  #39  
Alt 30.01.2009, 18:23
Klaudi Klaudi ist offline
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Böse AW: Riesenzell Tumor

Rezidiv 1,8x1,2cm.
OP am 19.2.
Mist.
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  #40  
Alt 30.01.2009, 19:15
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Levira Levira ist offline
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Standard AW: Riesenzell Tumor

Liebe Klaudi

Ich bin in Gedanken ganz fest bei Dir!

Ich melde mich noch persönlich bei Dir.

Alles Liebe und Gute und toi, toi, toi!
Levira
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  #41  
Alt 31.01.2009, 00:22
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Daumen hoch AW: Riesenzell Tumor

Klaudia,

da kommst du durch! Nur keine Angst.

Ich weiß was nun in dir vorgeht.

Mach dir nicht so viele Sorgen.

Hab´dir schon eine PN geschrieben.

Ich schicke dir eine Umarmung!

Kerstin
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  #42  
Alt 03.02.2009, 18:43
Klaudi Klaudi ist offline
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Pfeil AW: Riesenzell Tumor

Hat jemand Erfahrung mit Thermoablation bei Riesenzelltumoren (wird auch "Verkochen" genannt)?

Geändert von Klaudi (08.02.2009 um 18:18 Uhr) Grund: bei Thermoablation das a vergessen
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  #43  
Alt 14.02.2009, 16:08
Klaudi Klaudi ist offline
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Standard AW: Riesenzell Tumor

Hallo,

nach Erhalt meines letzten Arztbriefes musste ich diese drei Begriffe erst mal nachgoogeln.
Vielleicht hat jemand Interesse daran:

Femoropatellar-Arthrose
femoropatellare Arthrose , FP-Arthrose
Bei der Femoropatellar-Arthrose (FP-Arthrose) handelt es sich um eine Form der Kniegelenksarthrose,

Recessus suprapatellaris
Mit dem medizinischen Begriff Recessus suprapatellaris wird eine Ausstülpung an der Kniegelenkkapsel unterhalb der Kniescheibe bezeichnet. Mit Recessus ist ein Verschieberaum für die Gelenkbewegung gemeint.

Femoropatellares (Schmerz-) Syndrom
Schmerzen im Bereich der Unterseite der Kniescheibe, die sich vor allem beim Treppensteigen, Knien und Bergabgehen bemerkbar machen. Sie kommen dadurch zustande, dass sich die Kniescheibe durch eine Fehlfunktion des großen Kniestreckermuskels in ihrer knöchernen Gleitbahn am Oberschenkelknochen „verkantet“. Da im Gelenk zwischen Oberschenkel und Kniescheibe Belastungen bis zu 600 kg wirken, wird leicht verständlich, dass auch kleinste „Verkantungen“ zu Schmerzen an der Kniescheibe sowie über längere Zeit auch zu einem „Verschleiß“ des Kniescheibenknorpels (so genannte Retropatellararthrose) führen kann.

Ob ich mir das alles behalten darf?
Gruß
Klaudia
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  #44  
Alt 17.02.2009, 20:08
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Daumen hoch AW: Riesenzell Tumor

Hallo an Alle,

Klaudia benötigt eure gedrückten Daumen, sie muß nämlich noch einmal ins Krankenhaus zur OP.

Liebe Klaudia,

melde dich sobald du wieder zu Hause bist!

Alles Liebe
Kerstin
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  #45  
Alt 17.02.2009, 21:08
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Levira Levira ist offline
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Standard AW: Riesenzell Tumor

Liebe Klaudia

Auch von mir an dieser Stelle nocheinmal: Toi, toi, toi!

Ich freue mich, bald wieder von Dir zu hören und ich denke ganz fest an Dich!

Herzlich liebe Grüsse über die Alpen
Levira

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knie, proximale tibia, riesenzelltumor, schwanger, tübingen


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