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  #46  
Alt 23.04.2009, 19:21
era era ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: Riesenzell Tumor

Hallo,

ich bin mal "unverschämt" und klinke mich mal zu euch. Darf ich?

Mein Name ist Irene, bin bald (in 2 Monaten) 30 und ich gehöre seit Ende Januar zu den "Riesenzelltumor-Positiven" (worauf ich gern verzichtet hätte). Mein Tumor hat mein Brustwirberlkörper fast vollständig aufgefressen, was einige Brüche nach sich gezogen hat (und entsprechend Schmerzen) und dann 2 OPs. Jetzt liege ich daheim und denke mittlerweile, dass die Situuation sich wohl NIE ändern/verbessern wird

Gruß an Klaudia. Ich hoffe, bei Dir ist alles gut verlaufen. Viel Kraft an alle...

Gruß
Irene
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  #47  
Alt 23.04.2009, 20:00
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Daumen hoch AW: Riesenzell Tumor

Hallo Irene,

herzlich willkommen hier bei uns! Schön, daß du zu uns gefunden hast!
Wir freuen uns über nette Gesellschaft, auch wenn der Anlaß kein guter ist.

Es tut mir sehr leid, daß es dich so arg getroffen hat.

Was ist bei deinen OP´s gemacht worden? Wie soll es weitergehen?
Hast du starke Schmerzen?

Darf ich auch fragen woher du kommst, bzw. wo du wohnst?

Du siehst, ich bin sehr neugierig.

Wir nehmen dich sehr gerne auf in unseren kleinen Kreis der Riesenzelltumorerkrankten. Von denen gibt es ja nicht so viele.

Herzliche Grüße erst einmal- und Kopf hoch! Laß dich nicht unterkriegen!
Wir freuen uns, wenn du weiter schreibst.

Deine
Kerstin

P. S.: Klaudia geht es übrigens schon wieder sehr gut. Aber sie wird sicher auch noch selber schreiben.
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  #48  
Alt 23.04.2009, 20:15
Klaudi Klaudi ist offline
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Standard AW: Riesenzell Tumor

Herzlich willkommen, Irene!

Kerstin war wie immer schneller, ich möchte mich aber ihr anschließen.

Wir sind inzwischen eine super Truppe und lassen uns unter keinen Umständen unterkriegen!

Ich habe wieder alles gut überstanden, ‘humple’ mich noch so durch.
Es ist ja bekannt, gut Ding braucht Weile…

Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du es schaffst, die Hoffnung nicht aufzugeben, positiv nach vorn zu schauen.
Auch wenn es für Dich im Moment zur Zeit sehr, sehr schwer ist.

Melde Dich wieder, wir freuen uns!

Liebe Grüsse
Klaudia
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  #49  
Alt 23.04.2009, 20:27
Benutzerbild von Levira
Levira Levira ist offline
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Standard AW: Riesenzell Tumor

Hallo Irene

Auch von mir ein herzliches Willkommen!

Es tut wirklich sehr gut, wenn man sich mit Gleichbetroffenen austauschen kann.

Im Moment bleibt mir nicht viel mehr als Dir alles Gute und viel Kraft zu wünschen.
Melde Dich wieder, wir sind füreinander da!

Liebe Grüsse
Levira
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  #50  
Alt 23.04.2009, 21:31
era era ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: Riesenzell Tumor

Huch, da bin ich aber platt! So viele Antworten in einer so kurzen Zeit! Danke!

Zitat:
Zitat von Kerstin N. Beitrag anzeigen
Was ist bei deinen OP´s gemacht worden? Wie soll es weitergehen?
Hast du starke Schmerzen?

Darf ich auch fragen woher du kommst, bzw. wo du wohnst?
Bei den OPs wurden meine 3 Wirbel verschraubt, der kaputte Wirbelkörper komplett rausgeschnitten und mit einem Implantat und auch noch Knochenspan aus dem Becken versorgt. Bis Ende Mai bin ich jetzt auf mein Korstett angewiesen (muss ihn bei jedem Aufstehen tragen), dann kommt der wahrscheinlich/hoffentlich runter und es wird mit dem Krafttraining begonnen . Wann (und ob) ich wieder voll belastungsfähig bin, habe ich keine Ahnung. Das wird sich beim nächsten Arzt("Metzger")besuch herausstellen. Das Blöde ist, dass ich bisher keine Seele getroffen habe, der/die die gleiche Problematik mit der Wirbelsäule hat/hatte und daher auch gar keine Referenzen habe.

Was die Schmerzen angeht... Naja, vom Tramal bin ich immernoch nicht ganz weg, obwohl ich versuche, das Zeug sowenig wie möglich zu nehmen. Aber tagsüber komme schon "nur" mir Ibuprofen klar.

Was ich schlimm fand (auch wenn es sich komisch anhört) ist, dass fast JEDE Begegnung mit den Ärzten die Worte enthielt: "Sie sind ja jung! Sie packen das mit links!" Ich fand diese Worte irgendwann nur noch gräßlich. Ich kam mir schon wie ein Spinner vor. Naja, das ist halt hängengeblieben.

Ach ja, ich komme aus der Nähe von Nürnberg und Ihr?

Danke für den herzlichen Empfang.
Gruß
Irene
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  #51  
Alt 24.04.2009, 10:14
Benutzerbild von Levira
Levira Levira ist offline
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Beiträge: 206
Standard AW: Riesenzell Tumor

Guten Morgen!

Obwohl wir andern Kniegeschädigt sind, ähneln sich unsere Geschichten sehr.
Ja, Du hast recht, die tröstenden Worte gewisser Ärzte sind manchmal einfach nur dumm und verletzend.
So musste ich mir zum Beispiel auch anhören: Dramatisieren Sie nicht so, Sie haben nicht einmal richtigen Krebs!
OK, das ist den Schmerzen eigentlich egal, ob sie zum "richtigen" Krebs gehören oder nicht. Sie sind nun einfach da, ob das die gescheiten Mediziner einsehen wollen oder nicht.

Wenn Du Zeit und Lust hast, kannst Du Dich ein bisschen durch unsere bisherigen Beiträge lesen. Da erfährst Du einiges über uns.
Du darfst uns natürlich auch persönliche Nachrichten schicken.

Nun wünsche ich Dir erst einmal einen wunderschönen, wenn möglich, schmerzarmen Tag!

Liebi Grüessli aus der Schweiz!
Levira
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  #52  
Alt 24.04.2009, 10:42
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Lächeln AW: Riesenzell Tumor

Hallo Irene,

ja, die Ärzte haben manchmal eine etwas "hilflose" Art, wenn sie jemanden trösten wollen.

Ich könnte so manchem Arzt einfach nur empfehlen hier im Krebs-Kompass-Forum zu lesen, wenn sie sich wirklich für die Probleme und Ängste ihrer Patienten interessieren. Das wäre für sie sehr hilfreich. So mancher nett gemeinter- aber überflüssiger Satz würde nicht mehr ausgesprochen werden müssen.

Ich wohne übrigens in Hannover, komme aber gebürtig noch weiter aus dem Norden.

Meine Erkrankungsgeschichte begann vor 23 Jahren, als ich ca. 24 Jahre alt war.
Es ist zwar schon sehr lange her, weil aber der Tumor lange Zeit übersehen wurde, leide ich heute noch sehr unter den Folgeerscheinungen, die manchmal recht schmerzhaft sind.

Du hast recht, bisher habe ich auch noch niemanden getroffen, der diese Art des Tumors im Wirbelbereich hat. Die meisten Mitpatienten, die ich kennengelernt habe, sind Knie-bzw. Bein geschädigt. - Und das sind schon recht wenige!

Ich wünsche dir einen sonnigen Tag ohne große Schmerzen.

Ganz liebe Grüße aus Hannover
sendet Kerstin
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  #53  
Alt 24.04.2009, 10:57
Klaudi Klaudi ist offline
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Beiträge: 32
Standard AW: Riesenzell Tumor

Guten Morgen Irene!

Und ich bin aus der österreichischen Ecke.

Auch ich möchte Dir einen so weit wie möglich angenehmen Tag
mit so wenig wie möglich Schmerzen wünschen!!!

Liebe Grüße aus Tirol -
Klaudia
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  #54  
Alt 24.04.2009, 12:16
derIgel derIgel ist offline
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Beiträge: 28
Standard AW: Riesenzell Tumor

Hallo, die Damen!

Damit nicht der Eindruck entsteht, der Riesenzellentumor waere ein
weibliches "Privileg", erlaube ich mir hier einzusteigen.

Google-Suche nach Riesenzellentumor hat mich hierher gefuehrt und
ich habe mit Interesse alles gelesen.

Mir wurde im Mai 2008 ein solches Teil aus dem Schienbein entfernt
und ich kaempfe noch immer mit den dadurch entstandenen Komplikationen
(evtl. demnaechst 4. OP).

Inzwischen sehe ich dem weiteren Vorgehen gelassen entgegen.
Ich sehe mehr das Glueck im Unglueck. Denn der Riesenzellentumor ist
ja NUR ein semimaligner Tumor.


Gruss
derIgel
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  #55  
Alt 24.04.2009, 12:35
Benutzerbild von Levira
Levira Levira ist offline
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Standard AW: Riesenzell Tumor

Hallo Igel!

Super, endlich mal ein männliches Wesen in unserer Runde!
Herzlich willkommen!

Woher kommst Du?!
Magst Du noch ein bisschen mehr über Dich erzählen?!

Ich wünsche auch Dir einen tollen, schönen Tag!

Bis bald!
Liebe Grüsse
Levira
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  #56  
Alt 24.04.2009, 12:53
Klaudi Klaudi ist offline
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Standard AW: Riesenzell Tumor

Aber hallo Herr Igel!

Es ist uns eine Ehre einen männlichen Leidensgenossen begrüßen zu dürfen!

Würde uns freuen, wenn Du uns mehr von Dir erzählst.

Grüße -
Klaudia
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  #57  
Alt 24.04.2009, 13:16
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Beiträge: 457
Daumen hoch AW: Riesenzell Tumor

Mann, das ist ja´n Ding!

Erst meldet sich nie jemand - und nun ist plötzlich der Bär, äh, der Igel los!

Auch von mir: Ein herzliches Willkommen bei uns!


Toll, daß du uns gefunden hast!

Schreib uns mal etwas mehr von dir, wenn du magst. Wir freuen uns auch weiterhin von dir zu lesen!

Gruß aus Hannover!
Kerstin
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  #58  
Alt 24.04.2009, 14:37
derIgel derIgel ist offline
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Beiträge: 28
Standard AW: Riesenzell Tumor

Danke fuer die freundliche Begruessung!

Zu meiner Riesenzellentumorgeschichte:

Vor ein paar Jahren entwickelte sich an meinem Schienbein eine kleine Beule, die ich weiter
nicht ernst nahm, weil sie keine Schmerzen verursachte.
Nachdem diese Beule nicht zurueckging und sich stattdessen vergroesserte, ging ich
zum Hausarzt, um mir eine Ueberweisung zu einem Chirurgen geben zu lassen.
Ich dachte dabei an eine harmlose kosmetische Operation, deren Kosten ich wohl selbst
uebernehmen muesste. Doch der Weg war ueberraschend anders. Tumorverdacht!

Der Chirurg meinte nach einem ersten Blick, dass vielleicht eine Gewebewucherung vorliegen
koennte. Nach einer operativen Entfernung muesste ich wegen starker Schmerzen mit
etwa 5 Wochen Arbeitunfaehigkeit rechnen.

Das nachfolgende Roentgenbild zeigte nun eine kleine Delle im Knochen. Deshalb
musste zur weiteren Klaerung ein CT bei einem Radiologen erfolgen. Die CT-Bilder
zeigten einen pflaumengrossen Tumor, der sich schon weit in den Knochen gefressen
hatte. Dieser muesste operativ entfernt und der Hohlraum wieder aufgefuellt werden.

Der Radiologe machte mir etwas Hoffnung, weil er eine klare Tumorbegrenzung feststellte,
die keine Boesartigkeit vermuten lasse.

Fortsetzung folgt.

(komme aus Bayern)

Gruss
derIgel

Geändert von derIgel (04.11.2009 um 17:23 Uhr)
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  #59  
Alt 24.04.2009, 21:39
era era ist offline
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Registriert seit: 23.04.2009
Beiträge: 6
Standard AW: Riesenzell Tumor

Auch von mir ein "herzlich willkommen", Igel!
Schön, dass wir hier mehr werden! Und das mit dieser "seltenen?" Krankheit.

Ich muss sagen, es erstaunt mich schon, wie sehr die Geschichten sich ähneln. Wahnsinn! Ich habe auch ewig die Schmerzen vor mich her geschoben und verdrängt, bis es nicht mehr weiter ging. Und dann ging alles ruck-zuck...

Heute ist übrigens ein sehr schöner Tag gewesen: Ich habe nämlich bis zur Eisdiele geschafft (und zurück! . War stolz auf mich (und Ibuprofen)! Umso mehr hat mir mein Milchshake geschmeckt!

Gruß
Irene

P.S.: Eine Frage an euch: Ich habe momentan mit Haarausfall zu kämpfen. Voll blöd. Und woher? Chemo und so Zeug hatte ich ja nicht. Habe schon an die Röntgenuntersuchungen gedacht, die ja gar nicht so wenige waren, aber die sind ja auch schon 2,5 Monate her. Hmmm. Oder kommt das von dem vielen Liegen? Stress? menno...

Geändert von era (24.04.2009 um 22:23 Uhr)
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  #60  
Alt 25.04.2009, 08:41
Benutzerbild von Levira
Levira Levira ist offline
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Beiträge: 206
Standard AW: Riesenzell Tumor

Liebe Irene

Es sind die kleinen Erfolge, welche zu einem grossen Schritt werden...........
Schön, dass Du es bis zur Eisdiele geschafft hast. Da schmeckt doch alles doppelt so gut, gell!

Wegen dem Haarausfall. Das kann verschiedene Ursachen haben.
Ich denke mir, dass Du weisst, dass hundert Haare pro Tag normal sind.
Je nach Veranlagung können die Haare auch bei Frauen ab 30 weniger werden. Bei Dir kommt noch dazu: langes Liegen, Medikamente, psychische Belastung, ev. nicht immer ausgewogene Ernährung.
Wenn es Dich sehr beunruhigt, würde ich an Deiner Stelle einmal bei einem Dermatologen vorstellig werden.
Bei mir waren es die Hormone. Ich träume auch nur noch von meinen langen, gelockten, wallenden Haaren, welche ich bis 30 hatte..........

Einen wunderschönen Tag wünsche ich Dir, mit vielen kleinen und grossen Erfolgen!
Grüessli aus der sonnigen Schweiz
Levira
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knie, proximale tibia, riesenzelltumor, schwanger, tübingen


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