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  #61  
Alt 25.04.2009, 12:57
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Lächeln AW: Riesenzell Tumor

Hallo Irene,

mit Haarausfall hatte ich noch nie Probleme(habe eh dünnes, kurz geschnittenes Haar). Aber ich würde mich Chris anschließen. Laß das von einem Hautarzt abklären, wenn du meinst daß es mehr als üblich ist.
Ich schätze auch, es liegt am Streß, dem dein Körper z. Z. ausgesetzt ist.
Wahrscheinlich eine vorübergehende Erscheinung.

Ansonsten: herzlichen Glückwunsch zum Eisdielenbesuch! Das klingt doch schon mal richtig positiv!

Hallo Igel,

ich bin schon gespannt auf die Fortsetzung deiner Geschichte. Interessant wie sich unsere Krankheitsabläufe alle ähneln.

Gruß euch allen und ein schönes Wochenende mit mächtig viel Sonne!

Eure
Kerstin
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  #62  
Alt 27.04.2009, 13:20
derIgel derIgel ist offline
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Standard AW: Riesenzell Tumor

Fortsetzung:

Hallo ihr lieben Mitpatienten,

nach dem CT-Befund folgte das wohl uebliche Programm. Intensive Untersuchungen beim
Internisten, Ganzskelett-Szintigramm. Ergebnis: Das Ding sitzt nur im Schienbein.
Danach Biopsie und warten! Ergebnis: Nicht boesartig!
Der exakte spaetere Laborbefund ergab Riesenzellentumor (5x3x4 cm gross).

OP Mai 2008 in einer Uni-Klinik. Tumor plus weiterer Knochen musste entfernt werden.
Defektzone wurde mir Spongiosa aus einer Knochenbank aufgefuellt, Metallschiene mit
6 Schrauben durch den ganzen Knochen zur Stabilisation (sollte nach 2 Jahren wieder
entfernt werden), 3 Wochen in Klinik mit starken Schmerzen, dann 4,5 Monate mit Kruecken,
Krankengymnastik, Wunde heilt im Tumorbereich nicht, 3 Monate nach OP hat sich ein
Krater gebildet, Gewebefluessigkeit laeuft aus, spaeter Eiter, Blutbild zeigt Infektion,
Antibiose, am eingesetzten Metall haben sich Keime festgesetzt, Metallschiene muss
vorzeitig entfernt werden, OP Nov. 2008, hohe Dosen Antibiotikum und dadurch heftige
Allergie, 9 Tage Klinik, Bein darf vorerst nicht belastet werden (Bruchgefahr),
2 Monate Kruecken, weiter stark wirksame Schmerzmedikamente, Wundheilstoerung bleibt bzw.
bessert sich nur langsam, Bewegungsstoerungen, Gelenkversteifungen, hinkend, wegen
Infektionsgefahr kein Schwimmen erlaubt, also mit Reha noch warten.

Die Infektion hatte nun eine grosse Delle in den Eingesetzten Knochen gefressen.
Also Bruchgefahr! 2 Moeglichkeiten stehen nun an. In der Uni-Klinik denkt man daran, mit
neuem Knochen aufzufuellen. Der ambulant behandelnde Chirurg wuerde den Knochen so lassen
und dauerhaft eine Metallplatte einsetzen und verschrauben.

Lieber waere mir die Loesung mit dem neuen Knochen! Mal sehen, was die Untersuchungen in
den naechsten Wochen bringen.

Gruss an alle!
derIgel

Geändert von derIgel (04.11.2009 um 17:54 Uhr)
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  #63  
Alt 27.04.2009, 13:38
derIgel derIgel ist offline
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Standard AW: Riesenzell Tumor

Hallo Irene,

zu Deiner Frage fand ich im Netz:

(Petra Gerster: So kämpfte ich 10 Jahre gegen den Tod. Riesen-Tumor brach mir einen Wirbel.)

http://www.bild.de/BTO/leute/2007/01...ter-tumor.html


Gruss
derIgel

Geändert von derIgel (04.11.2009 um 17:59 Uhr) Grund: Text entfernt weil der Link genuegt
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  #64  
Alt 27.04.2009, 14:41
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Daumen hoch AW: Riesenzell Tumor

Hallo Igel,

bei dir hat man gleich nach der Tumorräumung die Spongiosa eingefüllt. Das wollte man bei mir damals wegen der Rezidivgefahr nicht riskieren(hatte dann nach einem Jahr aber doch eines).

Ich hatte den Tumor seinerzeit direkt über dem rechten Knie. Mir wurde nach der Tumorentfernung zunächst für ein Jahr eine Pallakossplombe eingesetzt und danach erst Fremd-Spongiosa(aufgrund des großen Defektes).

Bin inzwischen ca. 8x an dem Bein, bzw. am Knie(Arthrose)operiert worden.

Irgendwann steht da noch eine weitere OP an. Ich werde wohl eine Kniegelenksprothese benötigen. Aber das schiebe ich noch so lange wie möglich hinaus.

Schmerzmittel nehme ich gar keine mehr. Je mehr ich mich bewege um so geringer sind die Schmerzen. wie das eben so ist bei einer Arthrose.

Ich wünsche dir einen schmerzarmen Tag und schicke liebe Grüße.

Kerstin
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  #65  
Alt 27.04.2009, 18:39
era era ist offline
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Standard AW: Riesenzell Tumor

Hallo Igel,

das ist ja ein Ding! Danke für den Link! Habe ich mit großem Interesse gelesen. Komisch, dass ich auf diesen Beitrag nicht gestossen bin

"Lustig", aber ich hatte auch ein Riesenproblem mit dem Intubationsschlauch in mir nach der OP. Ich wollte ihn sogar selbst rausziehen, wurde dabei aber ertappt und am Bett fixiert (wie in einer Irrenanstalt). Was ich da geheult habe, ohne gehört zu sein Und mein Mann musste tatenlos zusehen, wie ich hin und wieder am Ersticken war. NIE wieder, bitte!

Und auf meinen 30. Geburtstag kann ich mich im Moment nicht freuen, da ich nicht weiß, wie es weiterläuft (ab Ende Mai, denn dann ist mein nächster Arztbesuch geplant).

Hängt die Entscheidung, welche OP du bekommst von diesen Untersuchungen ab oder wird es allein deine Entscheidung?

Schönen Tag noch
Irene
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  #66  
Alt 27.04.2009, 21:07
Benutzerbild von Levira
Levira Levira ist offline
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Standard AW: Riesenzell Tumor

Liebe Irene

Ich muss Dir leider widersprechen: Bitte freue Dich auf Deinen 30. Geburtstag! Es ist ein besonderer Geburtstag, wie jeder 10 - er und den solltest Du nicht "verschenken".

Ich weiss, wovon ich spreche. Mir ging es ähnlich wie Dir mit meinem 40. Ich wollte ihn auch nicht feiern und darauf freuen tat ich mich auch nicht.
Und dann haben ein paar Freunde interveniert. Deshalb habe ich mich dazu aufgerafft und eben nach meinen Möglichkeiten gefeiert.
Auf die Einladung schrieb ich: Wer hätte das gedacht, dass ich diesen Tag mit Euch feiern darf. Ich habe lange nicht daran geglaubt!
Es wurde ein unvergesslicher Geburtstag und vor ein paar Tagen beim aufräumen fand ich wieder ein Exemplar dieser Einladung! Ganz spezielle Gefühle sind wieder in mir wach geworden.
Also, verrätst Du uns, wann genau Dein grosser Tag ist?

Ich wünsche Euch Allen einen wunderschönen Abend ohne grosse Schmerzen.
Levira

Lieber Igel

Ich habe Deine Berichte mit grossem Interesse gelesen und konnte bei vielen Sachen nur nicken. Kerstin hat recht, unsere Geschichten ähneln sich wirklich!
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  #67  
Alt 28.04.2009, 13:20
derIgel derIgel ist offline
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Standard AW: Riesenzell Tumor

Hallo,

zu Irenes Frage:

Hängt die Entscheidung, welche OP du bekommst von diesen Untersuchungen ab oder wird es allein deine
Entscheidung?


Ich beobachte bei den verschiedenen Aerzten unterschiedliche Ansichten. Auch wurde mir gesagt, dass es
zu meinem Fall keinen weiteren vergleichbaren gaebe.

Der ambulant behandelnde Chirurg will einen zusaetzlichen Befund einholen.
Auch will er noch ein Gespraech mit einem Arzt der
Uni-Klinik fuehren. Danach ruft er mich an.

Ich hoffe schon, dass ich am Ende selbst ueber die mir am besten zusagende Loesung entscheiden darf.
In etwa 2 Wochen weiss ich hoffentlich mehr.

Gruss von
derIgel

Geändert von derIgel (16.12.2009 um 14:36 Uhr) Grund: gekuerzt
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  #68  
Alt 28.04.2009, 13:53
Benutzerbild von Levira
Levira Levira ist offline
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Standard AW: Riesenzell Tumor

Hallo Igel

Schlussendlich entscheidet der Patient immer selbst, was mit seinem Körper gemacht wird. (Von Ausnahmen natürlich abgesehen, wie Koma und dergleichen.) Deshalb ist es sehr sinnvoll, wenn Du alle Abklärungen machen kannst und verschiedene Meinungen einholst. Dann kannst Du mit dem Arzt Deines Vertrauens die für Dich beste Möglichkeit wählen.

Viel Glück!
Liebe Grüsse
Levira
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  #69  
Alt 28.04.2009, 15:13
era era ist offline
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Standard AW: Riesenzell Tumor

Hallo!

Zitat:
Zitat von Levira Beitrag anzeigen
Schlussendlich entscheidet der Patient immer selbst, was mit seinem Körper gemacht wird.
Auf dem Papier sieht es ja wirklich so aus. Nur manchmal (öfter als uns lieb ist) sind es die Tatsachen, die uns jegliche Entscheidung abnehmen, wenn es natürlich im vernuünftigen Rahmen bleiben soll. Beispiel: Mein Wirbel MUSSTE raus, wenn ich nicht demnächst sterben wollte. Selbstverständlich habe ich unterschrieben, aucch wenn ich gerne "naturgegeben" bleiben würde Nenn das pessimistisch oder wie auch immer, aber DIESE Wahl hatte ich nicht.

Ich stehe auch den Aussagen wie "Du bist so stark" oder "Du hast den Krebs besiegt" o.Ä. skeptisch gegenüber. Ich habe nur Tabletten genommen, mich unters Messer gelegt und versucht bei starken Schmerzen nicht zu laut zu schluchzen. Wo ist da die Stärke, bitte schön? Wo ist dda meine Entscheidung?

In diesem Sinne wünsche ich dir, Igel, eine Wahlmöglichkeit und dass diese Wahl auch richtig ist! Viel Glück!

Schönen Tag noch
Irene

P.S. Ich wollte keinen angreifen oder gar verletzen. Wenn es der Fall sein sollte, tut es mir leid. Aber so sieht es nun mal in mir aus...
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  #70  
Alt 28.04.2009, 16:36
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Daumen hoch AW: Riesenzell Tumor

Hallo Irene,

da kann ich natürlich nur für mich sprechen. Du greifst mich nicht an

Ich kann ja verstehen, daß du entmutigt bist.

Wenn ich jemanden schreibe, daß er stark ist, dann will ich ihm Mut machen, mehr nicht.

Ich hatte damals, als der Tumor bei mir entdeckt wurde auch nicht das Gefühl eine Wahl zu haben. Mir wurde gesagt was zu tun sei und das wurde gemacht. Da habe ich einfach auf die Ärzte vertraut, die mich behandelten.

Ich war sehr jung. Gerade Anfang zwanzig und hatte ein kleines Kind zu Hause.
Ich habe mich nicht mit dem "Wieso ich" aufgehalten. Ich wollte nur so schnell wie möglich wieder gesund werden, als ich erfuhr daß, mein Tumor keiner von der agressiven Sorte war. Ich habe einfach nicht darüber nachgedacht.

Heute allerdings habe ich die Wahl. Ich entscheide z. B., ob Arthroskopien nötig sind oder wann ich eine Kniegelenksprothese benötige. Ich hole mir Zweitmeinungen ein und lasse mir nicht mehr so viel sagen von Ärzten und auch von sonst niemanden.

Natürlich habe ich oft Schmerzen und ärgere mich über meine eingeschränkte Bewegungsfreiheit. Aber damit kann- und muß- ich leben.

Ich wünsche dir, daß du nicht verbittert wirst und dich nicht unterkriegen läßt von deiner Situation, die nicht einfach ist.

Liebe Grüße
Kerstin
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  #71  
Alt 28.04.2009, 18:01
Benutzerbild von Levira
Levira Levira ist offline
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Standard AW: Riesenzell Tumor

Hallo zusammen

Ich stehe zu meiner Meinung.
Nach wie vor darf jeder selber entscheiden, was mit seinem Körper geschieht.
Das nennt man Eigenverantwortung.
Bei mir ist auch nicht alles optimal gelaufen und ich habe viele Tränen vergossen.
Ich war bei der Diagnose Mutter von drei relativ kleinen Kindern.
Ich hatte einen agressiven Riesenzelltumor welcher entartet ist, Verdacht auf Lungenmetastasen und Knoten in der Brust.
Seit acht Jahren lebe ich mit zum Teil grossen Schmerzen, welche manchmal nur mit starken Medikamenten zu bekämpfen sind.
Es gibt Tage, da kann ich nicht einmal kriechen.
Und ich musste lernen, mit vielen Einschränkungen zu leben.
Und ich lebe!!!
Und wenn ich eine Entscheidung treffen muss, lasse ich mich eingehend beraten, hole mir verschiedene Meinungen und dann entscheide ich für mich, für meinen Körper!
Klar, als das Ganze akut war, musste es schnell gehen und da hatte auch ich keine Wahl. Aber ich bemühte mich, das Beste aus der Situation zu machen.

Leider kannte ich damals das Forum noch nicht.
Es hätte mir sehr gut getan, wenn mich jemand, welcher das Gleiche durchgemacht hat, mental einfach in den Arm genommen, mich virtuell geknuddelt und mir Mut und Kraft zugesprochen hätte.

Es geht hier nicht um einen Wettbewerb, wer ist der Ärmste oder wer schreibt die schlausten Texte.
Es geht um Erfahrungsaustausch und gegenseitige moralische Unterstützung.
Oder habe ich da etwa was falsch verstanden?!

Einen schönen Abend allerseits und liebe Grüsse.
Levira
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  #72  
Alt 28.04.2009, 18:46
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Standard AW: Riesenzell Tumor

Hallo Chris,

ja, du hast es gut beschrieben.

Jeder hier im Krebsforum, nicht nur hier in diesem Thread, hat sein Schicksal zu meistern. Jeder geht anders mit seiner Krankheit um.

Ich bin glücklich und sehr dankbar, daß ich lebe.

Wenn ich mal in den anderen Threads lese, so erkenne ich, daß ganz viele Menschen hier weitaus Schwereres zu meistern haben, als ich.

Liebe Grüße aus Hannover
sendet
Kerstin
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  #73  
Alt 28.04.2009, 19:48
Klaudi Klaudi ist offline
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Beiträge: 32
Standard AW: Riesenzell Tumor

Hallo zusammen,

ich möchte mich Kerstin und Levira aus vollstem Herzen anschließen und bin sehr dankbar, dass es dieses Forum gibt.
Hier habe ich liebe Leute kennen lernen dürfen,
die mich in schwerer und auch schönen Zeit begleiten. Für mich hat es großen Wert, wenn mir jemand Mut und Zuversicht zuspricht,
mich trotz Probleme auf andere Gedanken bringen kann.
Aber auch ich bin mir im klaren, dass es weitaus schlimmere Schicksale gibt, als meines.
Ich bin dankbar, das es mir so geht, wie es mir eben geht!

In diesem Sinne
wünsche ich Euch allen alles Liebe,
Dir Irene viel Mut und Zuversicht
und auch Dir derIgel nur das allerbeste!
Klaudia

Danke Kerstin und Levira
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  #74  
Alt 29.04.2009, 10:27
era era ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: Riesenzell Tumor

Hallo!

Ihr habt schon recht, man soll nicht alles wörtlich nehmen und auch mal tröstende Worte in eigene Richtung zulassen.

Die letzen Tage waren bei mir doch nicht soo prickelnd. Mein Großer (6) hat mittlerweile meine Rolle Übernommen und meine Kleine (bei der letztes Jahr ein Gendefekt festgestell wurde) bittet mich jeden Tag mit ihr Puppenhaus zu spielen was aber nicht geht Ich habe die Tage einfach mein nächstes Tief erreicht. Ich komm aber bald raus, versprohen!

Euch allen einen schönen Tag
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  #75  
Alt 29.04.2009, 10:48
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Beiträge: 457
Daumen hoch AW: Riesenzell Tumor

Hallo Irene,

das klingt doch schon viel besser! Bravo!

Selbstmitleid muß auch mal sein(wem geht das nicht so?). Aber man muß wieder heraus kommen und nach vorne sehen.

Wir sind ja hier um einander Mut zu machen- und auch um sich mal gegenseitig wieder aus einem Tief zu holen.

Viele Grüße aus dem arg verregneten Hannover(ich geh´jetzt erst mal mit unserem Hund zum Joggen).

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag!

Gruß
Kerstin
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knie, proximale tibia, riesenzelltumor, schwanger, tübingen


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