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  #1  
Alt 17.03.2008, 15:59
mascha3962 mascha3962 ist offline
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Standard Diagnose GlioIV Hilflos

Hallo alle zusammen,
möchte kurz meine Geschichte erzählen.
Im Dezember 07 wurde, eher durch Zufall bei meiner Mutti ein Hirntumor diagnostiziert.
Durch einen Zufall deshalb, sie hatte nur kribbeln im linken Arm und linken Bein und da meine Mutti eigentlich bis dato fit wie ein Turnschuh war, sind wir gleich ins KH. CT, MRT, schreckliche Diagnose.
Zuerst war es wie ein Alptraum, aus dem man aufwacht, sich schüttelt und denkt, "War doch nur ein Traum"..., leider nicht, die Realität holte uns recht schnell ein, und schlimmer als gedacht, GlioIV.
Die OP ist trotz der Dauer sehr gut verlaufen bei meiner Mutti und sie hat auch die nachfolgende Bestrahlung mit gleichzeitiger Temodalgabe eigentlich gut vertragen.
Sie hat auch sonst keine Ausfälle, der Tumor lag an einer günstigen Stelle
Was mir Sorgen bereite ist eigentlich ihr Gemütszustand.
Sie ist so ohne Antrieb,mutlos, immer gleich in Tränen aufgelöst,hat Angst wenn es Dunkel wird, kann nicht alleine sein....

Ich würde gern wissen, haben andere auch diese Zustände und wird es langsam besser.
Man ist so hilflos als Angehöriger.
Wäre dankbar für Antworten.
LG
Mascha
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  #2  
Alt 17.03.2008, 20:32
lamerbodo lamerbodo ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Hallo Mascha,Mein Mann hatte auch ein Glio vier,er hat sieben Monate damit gelebt.Das was Du bei Deiner Mutter gerade beobachtest,ist die Wesensveränderung die dieser Sch....Tumor hervorruft,bei dem einen mehr bei dem anderen weniger.Sicher ist das eine schlechte Prognose,deswegen sei froh für jeden Tag an dem es deiner Mutter gut geht.Auf Statistiken habe ich nie was gegeben,denn jeder Mensch ist anders und jeder Krankheitsverlauf ist anders.Im Bezug auf die Ernährung,sollte man den Zucker weg lassen,da sich dieser Tumor von Zucker ernährt.Ich wünsche Dir ganz viel Kraft um mit diesem auf und ab dieser Krankheit fertig zu werden.LG:BARBARA.......
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  #3  
Alt 18.03.2008, 12:00
mascha3962 mascha3962 ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Hallo Barbara,
danke für die Antwort.
Habe gestern noch einmal den Beipackzettel von Temodal gelesen.
Diese Angstzustände und teilweise depressiven Zustände werden durch die Kombi der Bestrahlung und Chemo noch verstärkt.
Hast du bei deinem Mann die Wesensveränderungen vor der Diagnose schon bemerkt?
Bei meiner Mutti konnten wir vorher nur eine gesteigerte Agression und Unzufriedenheit bemerken.
Ich bemühe mich natürlich auch, mir einzureden,dass jeder Fall anders ist und freue mich immer,wenn mal einer schreibt,dass er schon ...mehr als 4 oder 5 Jahre oder eben noch länger damit lebt, doch das findet man eben selten.
Ich gebe auch nicht viel auf Statistiken, weil es wohl dass einzige ist den Glauben nicht zu verlieren und doch auf ein Wunder zu hoffen.
Würde gern viel mehr für meine Mutti tun, Ernährungsumstellung ect..., aber sie lässt nicht so viel auf einmal zu. Deshalb ist es als Angehöriger um so schwerer, hilflos am Rand zu stehen.
LG
Marion
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  #4  
Alt 18.03.2008, 12:50
Ela4811 Ela4811 ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Liebe Marion,

meine Mam hatte auch diesen Tumor. Sie bekam auch immer mehr diese Wesensveränderung (sie hatte sogar Angst vor Wasser).

Ich kann dir nur den Rat geben: Genieße die Zeit mit deiner Mutter!!! Und sollte sie ein wenig wirr reden, dann verbesser sie nicht.
Meine Schwester hat meine Mam ganz schön genervt mit den Fragen, weißt du noch wer ich bin usw. Meine Mam wurde sauer und hat ihre Hand weg geschlagen. Ich habe immer gesagt, wenn wir sie nicht verstehen, dann ist das unser Problem...

Meine Mam hat fast gar nicht darüber geredet. Sie meinte nur einmal, dass sie genug eigene Sorgen hat und dass sie sich nicht um Papa kümmern kann. Vor der Krankheit war sie ganz anders. Wir hatten ihr nicht genau gesagt, wie ihre Chancen sind (das haben wir auch erst sehr spät erfahren), aber sie hat es gefühlt und wusste es auch.

Bei meiner Mam kam eine Physiotherapeutin und die hat sie aufgebaut und hat es geschafft, dass sie wach blieb und nicht immer geschlafen hat. Die Therapeutin muss ihr gesagt haben, dass sie dagegen ankämpfen muss. Es hat gewirkt, aber leider wurde es dann schnell schlechter.

Auf Statistiken würde ich auch nichts geben. Und mal ehrlich, was wissen die Ärzte schon... Uns wurde im Dezember gesagt, Mam hätte noch 6-12 Monate. Von dem Zeitpunkt an hatte sie noch nicht einmal mehr 1 Monat.

Ich hoffe, ich habe dir damit nicht den Mut genommen. Hätte ich vorher alles gewußt, dann wäre ich noch öfter bei meiner Mam gewesen, denn die Zeit war sehr kurz (nach der Diagnose nur 5 Monate).

Viel Kraft und alles Liebe
Ela
__________________
Mam
* 18.06.1949 + 08.01.2008

Wenn wir Dir auch die Ruhe gönnen,
ist voller Trauer unser Herz;
Dich leiden sehen und nicht helfen können,
das war unser größter Schmerz.

Ich werde Dich ewig lieben!!!
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  #5  
Alt 18.03.2008, 13:22
mascha3962 mascha3962 ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Hallo Ela,
tut mir leid mit deiner Mutter. So schnell dann doch.
Wurde deine Mutter auch operiert und hat Bestrahlung und Chemo bekommen?
Und an welcher Stelle lag der Tumor.
Ich klammer mich immer noch dran, dass es vieleicht auch noch entscheidend ist,in welcher Hirnregion der Tumor ist.
An andere Sachen,die da noch kommen werden, will ich jetzt noch gar nicht denken. Wie die Chancen stehen ja... darüber will ich mit meiner Mutter auch nicht sprechen. Sie verdrängt es und das ist vielleicht auch gut so.

LG
Marion
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  #6  
Alt 18.03.2008, 13:46
Ela4811 Ela4811 ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Hallo Marion,

der Tumor bei meiner Mam war schon sehr groß (ca. so groß wie ein XXL-Ei). An welcher Stelle der genau war, kann ich nicht sagen. Meine Eltern haben am Anfang immer alleine mit den Ärzten geredet. Somit wußten wir nicht genau Bescheid. Meine Mam war geschockt und mein Papa wollte es nicht hören.

Sie hatte noch 2 weitere, die nicht entfernt werden konnten. Sie bekam Chemo mit Termodal und Bestrahlung. In der Zeit zwischen OP und Therapiebeginn waren nur 4 Wochen und in dieser Zeit ist noch so ein Sch...Ding gewachsen. Sie hatte also noch 3 Stück, wo wir gehofft und gebetet hatten, dass die doch verschwinden sollen. Sie hat alles tapfer mit gemacht und auch dagegen gekämpft. Sonst wäre sie nie so weit gekommen.
Als es hieß, die Dinger sind kleiner gewurden, da musste sie ins Krankenhaus. Ihr ging es so schlecht. Sie wollte nie dort sterben und das musste sie nicht. Wir haben sie nach Hause geholt. Seit Silvester lag sie im Sterben. Sie hat sich so gequält. Der letzte Kampf war ganz schlimm. Wir waren alle bei ihr.

Ich habe immer gesagt, Mam soll nicht leiden - aber sterben auch nicht.

Du darfst die Hoffnung nicht aufgeben. Genieße die Zeit mit deiner Mama auch wenn es nicht so einfach ist. Und wie gesagt, wenn sie mal was erzählt, was wenig Sinn ergibt, dann sage nichts. Meine Mam wußte schon, dass was nicht stimmt. Wenn sie nach Wörtern gesucht hat, dann habe ich sie nicht vorgesagt. Das war, glaube ich, ganz gut.

Die Wesenveränderungen werden sich nicht bessern. Ich habe daran geglaubt, der Onkologe hat beim Gespräch mir den Boden untern den Füßen weggezogen.

Wir sind 3 Kinder, aber ich hatte immer den beste Beziehung zu meiner Mam. Wenn was nicht so klappte, mein Papa und sie sich nicht verstanden oder die Frage nach einem Rollstuhl... dann habe ich das gemacht. Meine Eltern konnten nicht mehr reden. Mein Papa hat lange Zeit gedacht, dass Mam sich anstellt und sie durch die Gegend laufen kann. Sie konnte nicht mehr. Und meine Mam hatte noch nicht einmal mehr die Kraft, ihm die Meinung zu sagen. Ich habe viel vermittelt und mir hat sie dann ein wenig geredet. Sie hat mir versprochen, dass sie kämpft. Mein Freund und ich denke über Kinder nach und sie sollte dabei sein. Sie hat den Mut nie aufgegeben.

Du kennst deine Mama am Besten. Vielleicht fällt die was ein, damit es sich lohnt zu kämpfen.

Tut mir leid, dass ich ganz schön viel geschrieben habe...

Ich hoffe, dass deine Mama diese schreckliche Krankheit bekämpft!!!
Gib die Hoffnung nicht auf - egal wie schwer es dir fällt!!!

Ela
__________________
Mam
* 18.06.1949 + 08.01.2008

Wenn wir Dir auch die Ruhe gönnen,
ist voller Trauer unser Herz;
Dich leiden sehen und nicht helfen können,
das war unser größter Schmerz.

Ich werde Dich ewig lieben!!!
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  #7  
Alt 18.03.2008, 14:15
mascha3962 mascha3962 ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Hallo liebe Ela,
sitze hier, lese deine Zeilen und muss gleich heulen.
Deine Mutti ist nicht mal 60 Jahre geworden,habe ich gesehen.
Bei meinen Eltern ist es so, dass immer einer von uns "Kindern" bei den Gesprächen mit bei war,dass wollte meine Mutti auch, sodass wir vom ersten CT an mit eingeweiht wurden.
Wir sind drei Schwestern. Mein Papa ist am Boden zerstört, aber sehr tapfer.
Ist jeden Tag zur Bestrahlung mit meiner Mutti gefahren.
Anfang April ist MRT-Termin. Die Angst ist natürlich groß, dass der Sch...Tumor wieder da ist oder an einer anderen Stelle.
Ich persönlich bin ja ein Chemo und Bestrahlungsgegner, das weiss meine Mutti auch,wir hatten viele Gespräche vor ihrer Erkrankung, als es um eine Bekannte ging, da mache ich auch kein Geheimnis draus.
Dennoch hat sie sich nun für den andren Weg entschieden und ich unterstütze sie so gut ich kann und soviel sie zulässt.

LG
Marion
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  #8  
Alt 18.03.2008, 14:52
Stella333 Stella333 ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

liebe marion,

ich lese deine geschichte und es ist unglaublich: als würdest du meine geschichte aufschreiben. mit dem unterschied, dass es sich bei uns um meinen vater dreht. du kannst meine geschichte auch unter dem thread mit dem namen "glioblastom - ich hasse dich" lesen. bei meinem vater wurde das scheiss ding auch im dezember 2007 diagnostiziert. danach standardtherapie temodal + bestrahlung. am 3. april dann die erste mrt. wir drücken alle die daumen und hoffen, dass alles positiv verläuft. mein vater hatte den tumor auch an einer "günstigen" stelle und auch vorher und nachher keinerlei ausfallerscheinungen (bis auf konzentrationsschwäche und müdigkeit). momentan geht es ihm gut, aber er langweilt sich daheim sehr, da er vorher immer ziemlich aktiv war. er ist auch manchmal etwas müde, aber das ist normal nach so einem eingriff. nun wird seine cortisondosis langsam ausgeschlichen und ich habe ihm die weihrauchtabletten aus koblenz besorgt, die eine gute alternative sind. mein vater ist 52 jahre alt (bzw. jung )

wenn du fragen hast, meld dich einfach. hoffe ich kann dir dann helfen.

liebe grüße
stella
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  #9  
Alt 18.03.2008, 14:55
Benutzerbild von Thistle
Thistle Thistle ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Liebe Marion,

bisher war ich (seit 9/07) stille Mitleserin, dies ist mein erster Beitrag.

Mein Mann wurde 9/07 mit GBM IV diagnostiziert, OP, Strahlen-/Chemotherapie, jetzt seit 1/08 Chemo mit Temodal 1 week on/1 week off.

Er hat(te) seinen Tumor rechts lateral, so über dem Ohr. Es blieb nach der OP etwas übrig, das MRT im Januar war recht wenig aussagekräftig, sah nach Rezidiv/Progress aus. Genaueres wird man jetzt beim 2. MRT am 9. April sehen können.
Du siehst, Du und Deine Mam und mein Mann (62) und ich (50) - wir haben etwa denselben Zeithorizont. (Auch wenn das eigentlich nix zu sagen hat)

Vor 2 Wochen hatte er seinen 1. epileptischen Anfall. Trotzdem, denke ich, geht es meinem Mann relativ gut - wenn ich bedenke, was ich sonst hier in diesem und in anderen Foren lese. Er ist oft müde, ist stark verlangsamt, geht unsicher. Und natürlich sind da Depressionen, bei uns beiden. Wir gestatten es uns auch zu weinen.
Gestern träumte ich nachts, dass die Ärztin meinte "Die Diagnose ist nicht mehr zu halten".
Heute kann ich vor lauter Tränen kaum den Bildschirm sehen
Natürlich haben wir Angst.
Und wie Ihr warten wir angstvoll auf das MRT im April

Mein Mann ist Musiker, zum Glück kann er noch sein Saxophon spielen, das lenkt ihn etwas ab.
Ansonsten haben wir für Mai eine Reise nach Hause, das ist Schottland, geplant. Es braucht Ziele.

Ich wünsche Dir und mir, dass wir einigermaßen stark bleiben können. Sei froh, dass Du noch Familie drumherum hast, Deine Schwestern. Vielleicht können sie Dich ja etwas unterstützen. Mein Mann und ich sind ohne familiäres Umfeld. Und die "Freunde" und Bekannten, die früher den Musiker und seine Frau umschwirrten, sind auch nicht mehr da. Sie können wohl damit nicht umgehen.
Gut, dass wir uns hier austauschen können.

Alles Liebe
Renate
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  #10  
Alt 18.03.2008, 15:11
mascha3962 mascha3962 ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Liebe Stella,
sicher ist es kein Trost, wenn man liest, dass es anderen auch so ergeht, wie einem selbst im Moment, aber ich empfinde es als Erleichterung sich darüber auszutauschen.
Für mich ist es in sofern hilfreich, da ich dann auch besser mit den Angstzuständen die meine Mutti hat umgehen kann.
Warum bekommt dein Vater Kortison?

LG
Marion
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  #11  
Alt 18.03.2008, 15:18
Stella333 Stella333 ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

marion, ich verstehe dich vollkommen. ein trost ist es nicht, aber es hilft dennoch wenn man miteinander reden/schreiben/sich austauschen kann. vor allem, wenn man nicht nur negatives hört und liest sondern auch sieht, dass es anders gehen kann. glaub mir, so viele internetseiten wie in den letzten wochen habe ich in meinem leben noch nicht gelesen. alles über den glio IV. komme mir manchmal selbst wie eine ärztin vor

mein vater nimmt cortison schon vom ersten tag an, es ist gegen das ödem im kopf, damit keine wasseransammlung zustande kommt. die weihrauchtabletten sind homöopathisch und bewirken im grunde das gleiche, nur nicht auf dem chemischen weg und ohne nebenwirkungen. habe mich in der letzten zeit sehr damit beschäftigt und auch die ärzte bei uns in der uniklinik dazu befragt, die haben das abgesegnet.

mein vater ist auch durch die cortisoneinnahme etwas in die breite gegangen und ich habe manchmal das gefühl, dass ihn diese blöden tabletten auch etwas aggressiver gemacht haben. hoffentlich hört das ganze auf, sobald er kein cortison mehr zu sich nimmt (cortisontherapie ist voraussichtlich ende märz endgültig abgeschlossen). er hat vor einigen wochen schon versucht das cortison auszuschleichen, hatte aber dann totale kopfschmerzen. seit er die weihrauchtabletten nimmt ist kein kopfschmerz mehr vorhanden - zum glück! lg, stella
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  #12  
Alt 18.03.2008, 15:27
mascha3962 mascha3962 ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Hallo liebe Renate,
auch meine Mutti hatte rechts über dem Ohr den Tumor.
Bei der OP haben die Ärzte alles rausbekommen.
Aber wenn ich bei dir lese, epileptischer Anfall, dann wird mir ganz bange.
Ja verreisen,dass finde ich toll, dass ihr das macht.
Ich denke es ist wichtig.
Bei meiner Mutti habe ich immer das Gefühl, sie denkt sie macht alles das letzte Mal. Das war Weihnachten schon so, Silvester und nun kommt Ostern.
Ich sitze dann immer nur, höre zu, reiße mich zusammen, dass ich vor ihr nicht heulen muss und fahre dann immer mit gemischten Gefühlen nach Hause.
Denn ich glaube immer noch, dass sie eine relle Chance hat länger als nur die üblichen Prognosen zu überleben.
Ihr habt nur euch beide, tja mit den Freunden ist ´das auch so eine Sache.
Viele Menschen können aber auch damit nicht umgehen und lassen es deshalb gleich, um keinem weh zu tun.
Ich weiß ja nicht wie es bei deinem Mann ist, aber meine Mutti möchte, außer mit uns Kindern auch eigentlich lieber von niemandem gefragt werden, damit sie nicht darüber sprechen muss.
Ich wünsche euch alle Kraft des Universums und würde mich freuen wieder etwas von dir zu hören.
LG
Marion
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  #13  
Alt 18.03.2008, 15:43
mascha3962 mascha3962 ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Hallo Stella,
mit dem Weihrauch habe ich mich auch schon beschäftigt, meine Mutti bekommt Gott sei Dank kein Kortison. Sie leidet aber auch nicht unter Kopfschmerzen.
Da bin ich ganz froh drüber.
Ich beschäftige mich mit dem Thema Krebs schon ziemlich lange, denn mein Schwiegervater hatte Krebs. Deshalb weiß ich wie es dir geht mit dem Internet
Ich habe nur bei meiner Mutti das Problem,es gibt ja viele alternative Sachen die man zusätzlich machen sollte meiner Meinung nach, dass will sie aber nicht. Das macht mich so traurig, denn ich würde so gern mehr tun.
Ich denke immer, vielleicht lässt sie es irgendwann doch zu und hoffe eben dass es dann noch nicht zu spät ist.

LG
Marion
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  #14  
Alt 18.03.2008, 15:56
Stella333 Stella333 ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Marion, welche Alternativen meinst du?
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  #15  
Alt 18.03.2008, 16:14
mascha3962 mascha3962 ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Hallo Stella,
also da muss ich aber etwas weiter ausholen...
Wie schon weiter oben in meiner Antwort auf Ela, ich bin ein Gegner von Chemo und Bestrahlung, aber ich akzeptiere es, denn meine Mutti hat sich dafür entschieden. Wie schon gesagt, mein Schwiegervater hatte Krebs und seit der Zeit beschäftige ich mich damit und muss für mich feststellen, dass unabhängig vom psychischen Aspekt die Krankheit ausbricht, wenn der Körper über Jahre Mangel hat an etwas, übersäuert ist Selenmangel etc.
Wenn ich so an meine Mutti denke, sie isst zum Beispiel keinen Fisch, kein rotes Fleisch ( Rind,Wild z.B.), sehr wenig Obst, Apfelsinen mag sie gar nicht.
Ich hatte ihr Birkenascheextrakt, ein aus der Birkenrinde gewonnener Saft besorgt, damit all die Giftstoffe aus dem Blut so schnell wie möglich raus gehen, außerdem ist da Selen u.a. Sachen drin,die schwer über die natürliche Nahrung zugenommen werden. Aber sie nimmt es nicht.
Das einzige, da sie Bluthochdruck hatte, sind Gingkotabletten die sie nimmt. Hat mich aber auch große Überredungskunst gekostet, dass sie die weiter nimmt.
Tja und Reikibehandlungen lässt sie zu, allerdings nur eine halbe Stunde, aber da bin ich schon froh und es hilft ihr.
Außerdem besorge ich ihr immer getrocknete Apfrikosen mit bitterem Kern, Vitamin B15 und B17.

LG
Marion

Geändert von mascha3962 (18.03.2008 um 16:20 Uhr)
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