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  #16  
Alt 18.03.2008, 15:43
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Thistle Thistle ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Liebe Marion (hallo Stella)

komme grad von einem Spaziergang mit meinem Mann zurück und sehe, dass Ihr - Du und Stella - schon wieder viel kommuniziert habt. Auch Stellas Geschichte hab ich in den letzten Wochen aufmerksam verfolgt.

Erst einmal: ich möchte Dich gerne vor- bzw. entwarnen. Epileptischer Anfall klingt natürlich erst einmal gruselig. Aber ich kann Dir versichern, dass es ganz und gar nix mit dem zu tun haben muss, wasman so aus Filmen kennt. Mein Mann wurde nur plötzlich sehr schlapp und konnte nicht mehr gehen (der Tumor bzw. die Tumorhöhle bzw. Narbe ist nahe des Bewegungszentrums). Er war vollkommen bei Bewusstsein. Und nach 5 Min. war alles wieder vorbei und er ging alleine zum Klo.
Die Ärztin sagte uns daraufhin, dass diese Anfälle eher die Regel als die Ausnahme sind. Es sei verwunderlich gewesen, dass er noch keine gehabt habe. Besonders bei Tumor rechts lateral kommt dies normalerweise vor. Er bekommt jetzt Medis und wird langsam „eingeschlichen“, dann wird dies kein Thema mehr sein. Also, diese Epi-Anfälle sind von allem, was wir und unsere Lieben durchmachen müssen, das „kleinste Übel“, nur zu Anfang eben beängstigend.

Das Gefühl mit dem ewigen „das ist das letzte Mal“ kennen wir natürlich auch. In den ersten Wochen nach der Diagnosestellung war es SEHR stark. Inzwischen bin ich mir sicher, dass wir auch noch einmal Weihnachten miteinander verbringen (auch wenn wir gar nicht so versessen auf diese Art von Festen sind, es geht eher darum, wieviel gemeinsame Zeit uns noch bleibt). Und irgendwie konnte ich wohl meinen Süßen davon überzeugen, dass wir auch noch mindestens 2x nach Schottland fahren. Aber es strengt schon sehr an, immer diesen Optimismus zu bewahren bzw. wiederzuerlangen.

Ja, irgendwie sind wir meistens allein zu 2. Es gibt aber zum Glück 2 sehr liebe lange Musikerkollegen meines Mannes (1 Frau, 1 Mann), die immer noch zu ihm halten und mit ihm Musik machen. Sie treten sogar noch zusammen auf. So lange er Musik machen kann, wird seine Seele Kraft tanken können.
Auch ich hoffe und denke, dass wir eine Chance auf mehr als die übliche Prognose haben. Und wir kämpfen dafür: Gestern haben wir das Erstgespräch bei einer sehr netten Ergotherapeutin gehabt, mein Mann steigt täglich für 5 Min auf den Hometrainer, wir gehen spazieren, er liebt meine frisch gepressten Säfte (allerdings auch sein Bier am Abend), ich koche einigermaßen gesund. Und das Hauptmedikament: die Musik.
Cortison braucht er - außer damals am Anfang - nicht, also ist auch keine Substitution mit H15 nötig. Ansonsten habe ich natürlich auch viel recherchiert. Aber für alle „Alternativen“ gibt es positive wie negative Beispiele. Auf jeden Fall kann es nicht falsch sein, die Immunkraft zu stärken, damit unsere Lieben das alles körperlich durchhalten. Für die Seele braucht es anderes.

Bis bald alles Liebe
Renate
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  #17  
Alt 18.03.2008, 16:01
mascha3962 mascha3962 ist offline
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Hallo Renate,
dann bin ich ja etwas beruhigter.
Meine Mutti hatte zwei mal nach der OP links kribbeln und taubheit im Arm und im Bein. Aber da hatte uns der Neurochirurg auch gleich beruhigt.
Das ist schön, dass dein Mann seine Musik weiter macht.
Meine Mutti geht dann ins Büro und macht ihre Buchhaltung.
Meine Eltern haben ein LW-Betreib. Da bin ich ganz froh, denn es lenkt wenigstens für eine gewisse Zeit ab.
Hat dein Mann auch Angst, wenn es dunkel wird?
LG
Marion
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  #18  
Alt 18.03.2008, 16:10
Stella333 Stella333 ist offline
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hallo marion, ein hallo auch an dich renate!

marion, deine theorie, dass deine mutter evtl. in ihrem bisherigen leben auf dinge verzichtet hat, die eigentlich gesund sind (zb. obst, fisch, etc.) kann ich gut nachvollziehen. bei meinem vater ist es eigentlich überhaupt nicht so. obst war oftmals ein großer bestandteil seines abendessens und fisch isst er für sein leben gerne. dass er jetzt auf lebensmittel verzichtet hat weil er sie nicht gerne isst, davon habe ich noch nichts gemerkt. aber das mit diesem Birkenascheextrakt klingt sehr interessant! Ich glaube ich werde mal ein wenig darüber googeln

renate: freut mich, dass du meine berichte über die krankheit meines vaters verfolgt hast. das gibt mir das gefühl, dass man mir zuhört (auch wenn es ja eher lesen ist ) und das ist ein gutes gefühl. ich hoffe, dass ich mit unserer geschichte den anderen ein wenig mut machen kann. klar, mein vater ist erst seit 3 monaten betroffen, aber dennoch geben wir die hoffnung nicht auf und schöpfen untereinander kraft.

ich denke es ist wichtig, dem "kranken" nicht das gefühl zu geben krank zu sein. mein vater mag das nicht hören und er selbst ignoriert es. nicht aus angst, sondern um nicht das gefühl zu haben dass er krank ist. so fühlt er sich besser sagt er. ich glaube da ist auf jeden fall viel wahres dran. es gab zeiten, an denen wir meinen vater übermuttert haben, ihn fast schon wie ein kleinkind behandelten und ihm immer gesagt haben was er nicht darf usw. das hat ihn total aufgeregt. irgendwann ist er richtig böse geworden und wir haben's uns abgewöhnt. seit dem fühlt er sich wohler.

viele grüße sendet euch
stella
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  #19  
Alt 18.03.2008, 16:26
mascha3962 mascha3962 ist offline
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Hallo Stella,
auch ich habe zwischenzeitlich deine Seiten gelesen.
Nun wie gesagt, ein Trost ist es sicher nicht, aber es hilft und macht Mut.
Ich sage meiner Mutti immer, nun ist es so und nun müssen wir da durch.
Ich versuche ihr dann auch immer zu sagen, sie soll nicht jetzt schon dran denken was in ein oder zwei Jahren ist.
Kürzlich hatte ihr jemand erzählt, wie es dann so ist mit dem erzählen...sein Bekannter hat auch ein Tumor und nun nach zei Jahren sei er wieder da und es muß operiert werden...
Da war sie wieder ganz unten und meinte, ob sie eine zweite OP jemals überstehen würde.
Damit beschäftigt sie sich eben noch zu viel, mit dem was sein könnte.
Aber es gehört vieleicht auch dazu, um es zu bewältigen.

LG
Marion
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  #20  
Alt 18.03.2008, 16:38
Stella333 Stella333 ist offline
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freut mich, wenn ich dir wenigstens etwas mut machen konnte liebe marion. das ist doch schon mal was.

klar, man fühlt sich trotzdem als wäre es noch ein alptraum, aber mit der zeit kommt man auch einigermaßen mit dem gedanken klar. man muss es, uns bleibt ja nichts anderes übrig. wie du ja gelesen hast, war ich am anfang, also als die diagnose festgestellt wurde, am boden zerstört. ich konnte weder essen noch trinken und habe auch tagelang nicht schlafen können weil ich von alpträumen geplagt wurde. aber ich habe mich langsam wieder aufgerappelt. mir keine bösen gedanken mehr gemacht. das hat geholfen.

ich finde es nicht so ok, wenn die leute so negative berichte vor deiner mutter erzählen. klar, es ist realität. aber nicht bei jedem. einem kranken kannst du 10 positive krankheitsverläufe mitteilen, bringst du aber einen, der negativ klingt, sind sie wieder total down. damit muss man echt aufpassen. das kannst du ja deinen bekannten so sagen, damit es nicht wieder vorkommt.

wie ich auch schon einmal geschrieben habe, jeder krankheitsverlauf ist anders. man sollte sich nicht aufgeben und die hoffnung nicht verlieren.

sonnige grüße
stella
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  #21  
Alt 18.03.2008, 16:54
mascha3962 mascha3962 ist offline
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Hallo Stella,
uns ging es ähnlich wie dir. Dazu muss ich vieleicht noch erzählen,dass meine Familie bisher nur die Sonnenseite des Lebens mitbekommen hatte und wir uns nie vorstellen konnten,dass uns so etwas mal passieren könnte und dann gleich so...
Denn noch bis zum histologischen Ergebnis hatten wir gehofft, dass es ein guartiger Tumor sein könnte, doch wie gesagt, der Alptraum wurde ganz schnell real.
Meine Mutti war bis kurz nach der Wende Lehrerin,auch meine Lehrerin, danach,als mein Vater einen LW-Betrieb gegründet hat, machte sie dort die Buchhaltung. Sie war bis dahin nie krank, taff und die beste Mutti der Weltist sie natürlich nach wie vor.
Deshalb ist es um so schmerzhafter, sie oft so mutlos und hilflos und schlapp zu sehen.
Aber ich glaube eben auch ganz fest daran, dass man die Statistik überlisten kann.
Denn körperlich geht es ihr gut.Ihre Blutwerte waren immer top.
Sie hat alles gut überstanden bisher. Sie hatte höllische Angst vor der Bestrahlung, wegen der Gesichtsmaske, aber auch die Zeit ist vergangen.
Dennoch bleibt die Angst vor dem ersten MRT und dem danach.
Wir haben das Glück, dass die Ärztin die es macht, es uns gleich zeigt.
Dann folgt 1 Woche Temodal 3 Wochen Pause.
Aber das wird bei deinem Vater ähnlich sein.

LG
Marion

Geändert von mascha3962 (18.03.2008 um 17:47 Uhr)
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  #22  
Alt 18.03.2008, 20:57
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Thistle Thistle ist offline
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Hallo, Marion,

hab mich mal ein paar Stunden zurückgezogen und geflennt, während mein Süßer sich zum Glück durch Fußball im TV ablenken kann.

Ich bin froh, dass ich endlich den Schritt zum 1. Beitrag gemacht hab und mich hier mit Dir und Stella austauschen kann.

Ja, man lebt da irgendwie rein, vor 7 Monaten hing ich nur am PC und war verzweifelt am Recherchieren, heute schaff ich es endlich, auch mal wieder eine Stunde nicht nachzugucken und meiner Arbeit nachzugehen (das ist nämlich die andere Sorge neben der Gesundheit: die blanke Existenz. Wir sind beide "kleine" Freiberufler und verdienen grad gar nix, wenn ich nicht arbeite. Bevor ich staatlicherseits Unterstützung bekomme, muss ich erst einmal meine mikrige Altersvorsorge aufbrauchen...)

Einen kleinen Hinweis wollte ich Dir und Deiner Mutti noch geben: das 1. MRT ist absolut nicht aussagekräftig. macht Euch nicht zu verrückt davor. In der kurzen Zeit zwischen Bestrahlungsende und 1. MRT (6-8 Wochen) ist noch nicht der ganze Strahlenmüll (Nekrose) abtransportiert, und so kann via MRT schlecht zwischen dieser Nekrose und aktivem Tumormaterial unterschieden werden. Sichereren Aufschluss gibt hier ein FET-PET (Aminosäure-PET).

So, jetzt versuch ich mal abzuschalten und zur Ruhe zu kommen

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen eine gute Nacht

Renate
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  #23  
Alt 18.03.2008, 22:58
Optimist64 Optimist64 ist offline
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Hallo Marion

Zitat:
Zitat von mascha3962 Beitrag anzeigen
Dazu muss ich vieleicht noch erzählen,dass meine Familie bisher nur die Sonnenseite des Lebens mitbekommen hatte und wir uns nie vorstellen konnten,dass uns so etwas mal passieren könnte und dann gleich so...
wem sagst Du das. In unserer Familiengeschichte ist kein einziger Krebsfall bekannt und fast all meine Vorfahren sind mehr oder weniger eines natürlichen Todes im hohen Alter gestorben. Was mir zugestossen ist, hätte ich mir ebenfalls nie vorstellen können, insbesondere, dass es so schnell gehen kann. Nachdem ich an zwei Tagen heftige Kopfschmerzen mit Somnolenz hatte, wurde ich notfallmässig ins Spital eingeliefert. Ein Tag habe ich dann auf der Beobachtungsstation verbracht, Abends wurde ich operiert und drei Tage später habe ich die Diagnose erhalten: GlioIV. Im Moment vollbringe ich das schulmedizinische Programm mit Strahlen- und Chemotherapie. Nebenbei: Als ich den Beibackzettel mit den Nebenwirkungen von Temodal gesehen habe, habe ich erst gar nicht angefangen zu lesen. Ich bin jetzt in der vierten Woche und alles läuft ganz prima.

Du hast die Angstzustände und Depressionen bei Deiner Mutter erwähnt. Hast Du schon mal überlegt, einen Psycho-Onkologen beizuziehen? Im Spital trifft man doch eher auf Ärzte/Naturwissenschafter die auf das Körperliche fixiert sind. Wenn psychische Symptome autreten ist es konsequent, auch für diesen Bereich eine Fachkraft beizuziehen. Bei Psycho-Onkologen denkt man primär an die Patiententherapie, es ist aber durchaus möglich, dass in einer Therapiesitzung auch Angehörige teilnehmen und "mit-therapiert" werden. Die von Dir beschriebenen Zustände hatte ich bin anhin nicht, werde aber zur Zeit ebenfalls psychologisch betreut weil ich denke, dass man in einer solchen Situation die innere Stärke sehr wichtig ist.

Ich schicke Dir noch einen Link zu einem Video, der mir viel Kraft gegeben hat

http://www.hr-online.de/website/fern...070104_heilung

Egal wie es ausgeht, in der restlichen Zeit möchte ich noch innerlich wachsen und mein Leben möglichst zufrieden verbringen.

"I'm living moment by moment. This helps. Now I'm alive and with friends. I'm here ... and I intend to be here as much as I can" (E. Rosenbaum)

Liebe Grüsse
Optimist

Geändert von Optimist64 (18.03.2008 um 23:01 Uhr)
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  #24  
Alt 19.03.2008, 00:41
lamerbodo lamerbodo ist offline
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liebe Marion,Das gibt es schon das Menschen mehrere Jahre mit einem Glio leben und warum soll das bei Deiner Mam nicht auch so sein.Ich muss sagen mein Mann hat die Krankheit auch immer verdrängt und das war auch gut so. Er hat immer gesagt:Schatz mach Dir keinen Kopf,das bringt mich nicht um.Ich muss sagen Er hat auch trotz der schlechten Prognose noch eine schöne Zeit gehabt wovon ich keine Minute missen möchte,ich hätte Ihm nur gerne die letzte Woche Intensivstation erspart.Die Beipackzettel habe ich nachher fast auswendig gekannt,ich weiß auch heute noch nicht ob mein Mann an den Nebenwirkungen der Medikamente gestorben ist oder am Tumor.LG.Barbara
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  #25  
Alt 19.03.2008, 08:50
Stella333 Stella333 ist offline
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..euch allen möchte ich sagen, dass es richtig gut tut, mit euch darüber zu schreiben und sich auszutauschen. Das ist für die Angehörigen wie für die Betroffenen selbst sicher ein großer Teil das Ganze zu verarbeiten.

Marion, bei uns in der Familie war das Thema Krebs immer eine Art Tabuthema. Wir konnten uns auch nicht vorstellen, jemals damit konfrontiert zu werden. Und es kam ebenfalls ziemlich plötzlich und deshalb auch umso heftiger für uns.

Aber wir haben mittlerweile gelernt damit umzugehen. Die Zukunft wird zeigen, wie es weitergeht. Wir leben in den Tag und denken nicht an morgen. Denn wer weiß schon, wann es mit einem selbst zu ende geht? Das kann keiner sagen. Deshalb immer alles genießen, ob gesund oder krank. Dieses Lebensgefühl habe ich erst bekommen, als das mit meinem Vater anfing.

Barbara hat recht, warum sollten unsere Eltern nicht auch zu denjenigen gehören, die einer Statistik trotzen?

Viele liebe Grüße
Stella
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  #26  
Alt 19.03.2008, 09:45
mascha3962 mascha3962 ist offline
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Hallo ihr lieben,
danke für das Mutmachen, aber es ist auch nicht so, dass ich vor lauter Verzweiflung meinen normalen Alltag nicht meistern kann.
Das geht schon, denn ich treffe täglich mit sehr vielen Menschen zusammen, und da muss man seine eigenen Sorgen zeitweise hinten an stellen.
Dennoch ist es seit dem Anruf im Dezember, als ich hörte ,meine Mutti ist im Krankenhaus, kaum ein Tag danach vergangen ohne neue Hiobsbotschaften , ein ewiges Lauern, manchmal schrecke ich zusammen, wenn abends spät noch das Telefon klingelt.
Lieber Optimist,
Natürlich hätte ich gern, dass meine Mutti die Hilfe eines Psychologen in Anspruch nimmt, leider will sie das nicht, sie hat auch die Reha nicht angenommen.
Sie sagt immer, ich hab doch euch, und mit Fremden will sie eben drüber nicht sprechen.
Ich persönlich denke, dass es vieleicht oft besser ist gerade mit einer außenstehenden Person zu reden, aber nun, ich kann sie nicht hinschleifen.
Ich spreche oft mit ihr, auch versuche ich ihr wenigstens etwas ihre Ängste zu nehmen, es ist nicht immer leicht für mich.
Habe mir den Beitrag, den du mir als Link gesendet hast angesehen, vielen Dank dafür.
Ja, ich weiß um diese Wunder. Deshalb gebe ich meiner Mutti Reikibehandlungen, die sie genießt und ihr über die Zeit auch ein Stück helfen werden.

Liebe Renate,
schön, dass du dich doch traust zu schreiben und wenn es nur darum geht, anderen seine Sorgen und Gedanken mitzuteilen, auch das hilft ein Stückchen weiter etwas zu bewältigen. Und mir hilfst du, da ihr ja schon " ein Schritt " weiter seit. Das beruhigt mich doch sehr.

Herzlichst
Marion
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  #27  
Alt 19.03.2008, 11:04
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Thistle Thistle ist offline
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Sorry, Marion,


wollte Dich nicht volljammern (da sollte ich dann wohl meinen "eigenen" Strang für aufmachen, oder? I just got swept away...)
Eigentlich war der Hauptgrund für mein letztes Posting mein Hinweis auf das 1. MRT
Wir waren vorher (grad um die letzte Weihnachten herum) derart angespannt, dass wir dann, als uns die Ärztin eben das MRT-Bild zeigte mit unheimlich viel Kontrastmittelanreicherung, total in uns zusammensackten. Wir haben dann ein FET-PET machen lassen, das zwischen aktivem und totem Tumorgewebe unterscheiden kann, und da sah es doch besser aus.
Unser 2. MRT am 9.4.08 wird wohl aussagekräftiger sein. habe aber gestern schon für direkt danach einen Termin für ein FET-PET gemacht.

Tja, wir sind "ein bisschen voraus", das stimmt. Soll aber nicht viel zu sagen haben,les ich immer wieder....Ich denke, der Hauptunterschied zwischen unseren Lieben und uns besteht bei Dir, Stella und mir darin, dass Ihr Euch um Eure Eltern kümmert, ich mich um meinen Mann.

Ich wünsche Euch einen guten Tag mit vielen Lichtblicken
Renate
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  #28  
Alt 19.03.2008, 11:18
mascha3962 mascha3962 ist offline
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Hallo liebe Renate,
da hast du mich aber missverstanden. Ich finde es toll, dass du deine Gedanken aufschreibst und wir uns austauschen können und man sich dadurch auch gegenseitig Hoffnung machen kann.
Habe es auch nicht als " jammern " empfunden.

Ich lese gern und mit Spannung deine Zeilen und freue mich, dass man doch in der Not so viele Menschen trifft, die nachfühlen können, wie es einem gerade geht und dadurch stärker werden.
Der Knuddel ist nur für dich.
Ich kann mir vorstellen wie es euch geht, denn ich weiß meine Eltern sitzen auch oft abends und weinen gemeinsam.
Ist auch ein Teil der Bewältigung des riesiegen Berges. Sie sind 46 Jahre glücklich verheiratet.

Herzlichst
Marion

Geändert von mascha3962 (19.03.2008 um 11:31 Uhr)
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  #29  
Alt 19.03.2008, 11:28
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Thistle Thistle ist offline
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Liebe Marion,


danke für den

Sorry für das Missverständnis
Mein Mann und ich sind beide - jeder für sich - sehr selbständige Menschen gewesen (nicht nur beruflich, meine ich damit). Für ihn ist es grad sehr schwierig, dass ich mein Leben so verändern muss, wegen ihm (sagt er, für ihn sage ich). Und für mich ist es auch grad sehr schwierig,mit dieser Hilflosigkeit klarzukommen, ich bin sonst bei uns die Macherin.

Ich bin froh, HIER zu sein.

Alles Liebe
Renate

Ich bin
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  #30  
Alt 19.03.2008, 11:58
mascha3962 mascha3962 ist offline
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Hallo liebe Renate,
ja, ich weiß genau was du meinst.
Ich sehe das bei meinen Eltern auch. Da ist meine Mutti, die eben meint, uns als Familie so großen Kummer zu machen und mein Vater, dem man ansieht, dass er still leidet und man kann nichts ändern, weil die Tatsachen eben so sind.
Dann denke ich immer, ich muss stark sein und es gelingt mir auch, wenn ich bei meinen Eltern bin, obwohl es in meinem inneren Schreit, ich darf es mir nicht anmerken lassen, denn dann macht sich meine Mutti auch noch Sorgen um mich, und das soll sie auf keinen Fall, denn sie braucht ihre Kraft für sich.
Aber so sind Mütter wohl...

Herzlichst
Marion
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