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  #31  
Alt 19.03.2008, 23:32
Benutzerbild von Thistle
Thistle Thistle ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Liebe Marion,

mir ist aufgefallen, dass ich eine Frage von Dir noch nicht beantwortet habe:

nein,mein Mann hat keine Angst vor der Dunkelheit

Ich hab den Eindruck, dass sich eher Ängste und Unsicherheiten, die vorher auch schon da waren, verstärken.
Vielleicht fühlte sich Deine Mutti immer schon nicht so wohl in der Dunkelheit?

(Mein Mann als Musiker war immer schon eine Nachteule, da wär mir eine Veränderung sofort aufgefallen...)

Eben hab ich so nebenbei mitbekommen, dass gleich bei Stern-TV (RTL) was über krankmachende Strahlung (Handy) kommen soll.
Bei uns kannes nicht die ursache sein, C. ist entschiedener Handy-Gegner, aber vielleicht ist es doch ganz interessant

Übrigens war mein Süßer heute fit wie schon lange nicht mehr. Wir haben zusammen gekocht, er hat Kartoffeln geschält und ist er ist sehr lange alleine spazierengegangen. Und das trotz Chemo-Woche und neuer Medikation wegen Epilepsie (die auch müde macht)

Ich hatte heute Sitzung bei meiner Therapeutin und hab geheult vor Freude.

Der Hoffnungsstrahl
Wir werden die Statistik besiegen!!!

In diesem Sinne eine gute Nacht
und alles Liebe

von Renate
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  #32  
Alt 20.03.2008, 01:02
lamerbodo lamerbodo ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Liebe Renate,Das ist genau die richtige Einstelluing,ich meine das mit der Statistik.Was soll das auch überhaupt??Du oder ich wir können auch morgen umfallen und sind tod,keiner bleibt hier(ausser Johannes Heesters,den haben Sie vergessen)Im übrigen hat kein Mensch der Welt das Recht einem die Hoffnung zu nehmen.Was glaubst Du wie oft ich mich da gegen Ärzte durchgesetzt habe deren Gedanken ich schon lesen konnte wenn Sie nur die Diagnose Glioblastom hörten,das hat mich rasend gemacht.Sei froh für jedenTag an dem es Deinem Schatz gut geht und vergesst die Lebensfreude nicht.Alles Liebe BARBARA.....
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  #33  
Alt 20.03.2008, 09:22
mascha3962 mascha3962 ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Hallo liebe Renate,

ja, die Tage hat meine Mutti auch, an denen ihr es super gut geht, dann trinkt sie auch abends ein Gläschen Wein und kann dann auch super durchschlafen.
Sie hat ja 4 Wochen Pause im Moment und fängt dann mit dem neuen Chemozyklus an, Anfang April.
Nun der Gedanke mit der Verstärkung der Angst, die vorher schon da war, dass wird es vielleicht sein.
Handy, ja da gibt es auch so die wildesten Spekulationen, aber dass kann bei meiner Mutti nicht als Ursache , oder besser eine der vielen Möglichkeiten sein, denn sie benutzt nie eins, auch das Haustelefon ist fest und im Büro meiner Eltern ist es auch fest.
Ja, die Hoffnung, auch wir werden sie nicht aufgeben
Das wäre ja noch schöner

Herzlichst
Marion

Liebe Barbara,
dass mit den Ärzten und ihren heimlichen Gedanken, obwohl ich ja sagen muss, der Neurochirurg, der meine Mutti operiert hat, mit dem hatte ich ein sehr langes Gespräch, der hat eben auch gesagt, man kann es nicht sagen, jeder ist anders, jeder Mensch aber auch jeder Tumor.
Deshalb nochmals Dank auch an dich und deine lieben Worte.
Sicher ist es mit dem Tod solch eine Sache, jeder weiß, irgendwann kommt er und dann, können wir doch nur schwer vom Leben loslassen.
Nun, so sind wir wohl.

liebe Barabra, das Gedicht habe ich mal gefunden und das finde ich sooo.. schön.

Steh' nicht weinend an meinem Grab,
Ich bin nicht dort unten, ich schlafe nicht.
Ich bin tausend Winde, die weh'n,
Ich bin das Glitzern der Sonne im Schnee,
Ich bin das Sonnenlicht auf reifem Korn,
Ich bin der sanfte Regen im Herbst.

Wenn Du erwachst in der Morgenfrühe
Bin ich das schnelle Aufsteigen der Vögel
Im kreisenden Flug.
Ich bin das sanfte Sternenlicht in der Nacht.
Steh' nicht weinend an meinem Grab,
Ich bin nicht dort unten, ich schlafe nicht.
(Quelle:American Indian)

Vielleicht tröstet es dich etwas
Herzlichst Marion

Geändert von mascha3962 (20.03.2008 um 12:06 Uhr)
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  #34  
Alt 20.03.2008, 11:08
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Thistle Thistle ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Guten Morgen, Ihr Lieben,

hallo, Marion,

Du wirst es nicht glauben, aber genau DAS Gedicht hängt hier am PC neben mir an der Pinnwand.
Quelle: American Indian
Es gefiel auch mir sehr - auf Anhieb. Und die Quelle passt irgendwie auch, da mein Süßer sich für die Geschichte der Indianer interessiert.
Als ich es las, dachte ich damals daran,es für die Todesanzeige zu verwenden.
Ist schon komisch/befremdlich/angstmachend, dass man so etwas denkt, überhaupt, dass sich manchmal so Gedanken an das Hinterher einstellen.
Auch wenn die Therapeutin meint, das sei "gesund"

Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag
Renate
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  #35  
Alt 20.03.2008, 12:05
mascha3962 mascha3962 ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Hallo Renate,
das ist doch immer wieder erstaunlich und ich glaube an keine Zufälle, ich denke alles hat einen Sinn, auch Krankheiten sind Lernaufgaben, sicher in den Fällen von Krebserkrankungen, die schmerzvollsten.
Schön, dass ich nun weiß, wo das Gedicht herstammt.
Aber das ertstaunlichste ist eben für mich, wie Menschen sich doch finden, auch über so ein Forum, die teilweise die gleiche Wellenlänge haben.
Ich hatte, als ich es das erste Mal las gedacht, ja genau das hätte ich für mich gern einmal auf dem "Stein". Genau das sind meine Gefühle. Mein Sohn wird eines Tages meinen Wunsch beherzigen.

Ich denke auch es ist gesund, sich Gedanken über das danach zu machen.
Es gehört ja zum Leben, auch wenn sich das immer so abgedroschen anhört, es ist aber so.
Aber noch leben unsere Lieben und nur das zählt im Moment

Herzlichst
Marion
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  #36  
Alt 20.03.2008, 12:18
Stella333 Stella333 ist offline
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Hallo ihr zwei,

Gedanken über das "Danach" habe ich mir seit der Diagnose meines Vaters schon sehr viel gemacht. Es ist aber so schwer. Ich komme nicht so weiter damit, meine Gedanken machen an einem Punkt Halt und dann geht's nicht mehr weiter. Das ist das, was mich wirklich wahnsinnig macht. Mir würde es sehr helfen, wenn ich wüsste dass es etwas nach dem Tod gibt. Klar, ich bin Gläubig und hoffe natürlich dass es weiter geht und das Leben nur eine Prüfung ist - aber wer kann das schon beweisen? Manchmal mache ich mir auch Schuldgefühle wenn ich daran denke was mein Vater noch erledigen sollte (blöde Bürokratie) und ich bin dann immer diejenige in der Familie, die negative Gedanken hat. So werde ich zumindest hingestellt. Das tut mir oft weh. Aber ich versuche damit umzugehen. Marion, das Gedicht finde ich auch sehr schön. Und toll ist es auch, dass ihr beide auf der gemeinsamen Wellenlänge seid. Ich selbst habe auch durch die Krankheit meines Vaters sehr guten Kontakt zu zwei lieben Menschen gefunden (mit demselben Schicksal). Die Kommunikation untereinander ist so wichtig!

Ich wünsch euch zusammen ein schönes (und hoffentlich sonniges) Osterfest mit euren Lieben!

Schöne Ostergrüße
Stella
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  #37  
Alt 20.03.2008, 13:28
mascha3962 mascha3962 ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Hallo Stella,
ich kenne einen jungen Mann, der hatte vor 3 Jahren einen schwereen Verkehrsunfall und er sagte mit, er hat das Licht gesehen und wollte hinüber, aber eine Stimme sagte ihm, es sei noch nicht die Zeit für ihn.
Er hat es mir erzählt, weil ich ihn danach fragte, sonst spricht er nicht darüber.
Literatur über Nahtoderfahrungen gibt es ja auch, dennoch ist es anders wenn man mit jemandem persönlich spricht, der es selbst erlebt hat.
Dieser junge Mann hat übrigens, nachdem er wieder gesund war, vieles in seinem Leben geändert.
Daran glaube ich eben, dass die Seele an einen anderen Ort geht.


Also ich denke, dass es nichts mit negativen Gedanken zu tun hat, wenn man darüber nachdenkt, eine Betreuungsverfügung und Patientenverfügung zu machen. Im Gegenteil, dies ist in diesem Staat sehr wichtig, meine Eltern haben das schon vor vielen Jahren gemacht.
Sicher ist es dadurch im Augenblick bei dir schwer, weil ihr auch über den schlimmsten der Fälle sprechen müsst, im Falle eines Pflegefalls etc.
Oder meinst du andere Sachen, auch die sollten vorher geregelt sein, denn wenn nichts geregelt ist, dass war bei meinen Schwiegereltern so, da hat man noch länger als ein Jahr mit den Behörden zu tun.
Da kann ich dir nur den Rat geben, Augen zu und durch, es ist sehr, sehr wichtig und egal was andere in deinem Umfeld denken.

Ich wünsche auch ein schönes Osterfest
Marion

P.S. wir halten uns auf dem Laufenden und werden uns über gemeinsame Fortschritte unserer Lieben auch gemeinsam freuen.
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  #38  
Alt 20.03.2008, 16:23
lamerbodo lamerbodo ist offline
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Liebe Marion,Vielen Dank für das wunderbare Gedicht(Tut gut).Ich wünsche Euch allen hier im Forum,Schöne Ostertage,es ist schön das es Euch gibt.
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  #39  
Alt 21.03.2008, 00:47
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Thistle Thistle ist offline
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Ihr Lieben,

zunächst einmal möchte ich von einem guten Tag berichten.Wir waren heute bei einer Ergotherapeutin, die sehr kompetent eine Schwäche der linken Hand/Finger (Innenseite) (das Glio lag/liegt rechts lateral!) festgestellt hat und uns einige Aufgaben über die Feiertage mitgab. Dies macht meinem Süßen totale Hoffnung und Lebenswillen!!!

Ich möchte Marion zustimmen, dass absolut nichts Verwerfliches dran ist, solche Dinge wie Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht anzufertigen. Ganz im Gegenteil, uns hat es nach anfänglicher Beklommenheit sehr befreit, diese Dinge geregelt zu haben. Wir haben natürlich auch ein Testament gemacht - da hätten wir früher nie dran gedacht, so jung wie wir uns fühlen (gefühlte 17-25 ;-) Aber damit haben wir den Papierkram wenigstens aus dem Kopf und unsere energie frei für die wichtigen Dinge, die jetzt anstehn

Was man/frau auch auf keinen Fall vergessen sollte (obwohl oder grade weil im Moment noch alles so gut aussieht) ist die Beantragung der Pflegestufe. Bis da mal jemand vom MDK vorbeikommt, das kann dauern -und so habt Ihr einen Anspruch rückwirkend ab dem Tag der Antragstellung. Klingt furchtbar materiell, ich weiß. Aber für Menschen wie uns (beide "kleine" Freiberufler) ist das existenziell wichtig, und auch um im schlimmsten Fall etwas Entlastung über Pflegedienste zu bekommen (-> Kombi-Pflege)

@Barbara,
ich find es so toll, wie Du immer noch Mut machst. Ich habe Deine/Eure Geschichte ebenfalls als stille Mitleserin verfolgt und es hat mich natürlich sehr geschockt, das es so schnell ging.
Wie mag es Dir jetzt gehen? Konntest Du etwas Ruhe finden in dem Gedanken, dass Dein Mann jetzt seinen Frieden hat und nicht mehr leidet?
Danke, dass Du uns begleitest!!! Ich wünsche Dir alles Liebe

Ich bin froh, dass ich mit Euch sein darf
Renate
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  #40  
Alt 25.03.2008, 13:44
ursula.seibts ursula.seibts ist offline
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Hallo Mascha! Ich lese gerade Deine Geschichte und es tut mir sehr leid, was Euch wiederfährt. Ich wünsche Euch viel Kraft, denn die werdet Ihr brauchen.Bei uns ist es mein Papa.Er bekam die Diagnose vor Weihnachten und war dann nach dem Spital in einem Pflegeheim.Nun hat sich sein Zustand sosehr verschlechtert, daß er wieder in ein Spital kam....er redet seit 2 Tagen nicht mehr-macht die Augen nicht auf-es ist furchtbar.
ich habe gelesen, daß Du wissen willst, warum Cortison gegeben wird.Das wird deshab bei dieser Krankheit verabreicht, weil es abschwellend wirkt - der Tumor nimmt ja sehr viel Platz in Anspruch und dann irgendwann wird es zu eng da oben-daher Cortison, der läßt den Tumor abschwellen.

Ich wünsche Euch, Deiner Mutti, alles Liebe und viel Kraft,

lg Uschi
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  #41  
Alt 25.03.2008, 17:18
mascha3962 mascha3962 ist offline
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Hallo Uschi,
das mit deinem Papa tut mir sehr leid.
Von Weihnachten an, bis jetzt, ist eine sehr kurze Zeit.
Wurde er denn nicht operiert?
Ich wünsche Dir viel Kraft.
LG
Marion
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  #42  
Alt 27.03.2008, 10:05
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Thistle Thistle ist offline
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Ihr Lieben,

danke für Eure PNs und Eure Sorge - jetzt werd ich mal zügig beschreiben, was los war:

Also, am letzten Samstag beim Einkauf ist mir mein Mann "verloren" gegangen. Er hatte keine Lust, mit in den Aldi zu kommen, wollte lieber die wenigen Sonnenstrahlen draußen vor der Tür genießen. Natürlich beeilte ich mich und war schnell wieder da-aber da war er dann weg.
Ich lief die Straße auf und ab, guckte in Geschäfte rein - es hatte angefangen zu regnen und ich hoffte, er habe lediglich Schutz gesucht. Nach ca. 20 Min. sah ich ihn - untergestellt - im Gespräch mit einer Bekannten, er hatte mich vergessen
Später, am Abend, passierte es dann, dass er seine Tabletten 2 x nahm

2 Tage später, am Ostermontag, wollte er zum 30m entfernten Kiosk, um sich ein Bierchen für das Fußballspiel im TV zu holen. Ich wurde unruhig, als er nach ein paar Minuten nicht zurück war, sein Handy lag auf dem Küchentisch, ich rief am Kiosk an, da war er bereits gewesen. Noch einmal 15 Min später erhielt ich den Anruf einer Frau "Ihr Mann lag hier auf der xxx-Straße (ca. 500m entfernt), kam nicht mehr hoch". Zum Glück blieb sie bei ihm, bis ich ihn abholte.

Ich bin sooo froh, dass nicht mehr passiert ist und dass es einen Menschen gab, der ihm geholfen hat.
Dennoch: Dies ist ein herber Einschnitt, denn nun werde ich es kaum noch wagen, ihn alleine gehen zu lassen. Diese Entmündigung wird mir und natürlich auch ihm sehr schwer zu schaffen machen.

Er nimmt seit ca. 2 Wochen ein Epi-Medikament, auf dem Beipackzettel steht als NW: Verwirrtheit. ich bin mir so unsicher, ob ich das für den 9.4.08 geplante MRT vorziehen lassen soll...
Mal sehen, was der heutige Tag bringt...

Alles Liebe
Renate
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  #43  
Alt 27.03.2008, 11:54
mascha3962 mascha3962 ist offline
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Hallo Renate,
das ist ja was.
Weiß dein Mann denn später,dass er sich verirrt hatte?
Der MRT-Termin ist in gut 1 1/2 Wochen, vielleicht rufst du euren Arzt an, ob das überhaupt Sinn machen würde, früher zu kommen.

Kann dir da leider auch keinen Ratschlag geben.

Bei uns ist im Moment alles soweit o.k.
Die Zahl der schönen Tage nehmen bei meiner Mutti zu.
Ich bin da ganz guter Hoffnung.
Bei uns ist MRT am 8.4.

Herzlichst
Marion
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  #44  
Alt 31.03.2008, 12:44
Stella333 Stella333 ist offline
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Mascha, drücke euch die Daumen! Das MRT meines Vaters ist am Donnerstag (03.04.)...wenn ich daran denke klopft mein Herz schneller und schneller. Aber das bekommen wir auch hin.

Viele Grüße - auch an dich Thistle!

Stella
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  #45  
Alt 31.03.2008, 14:19
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Thistle Thistle ist offline
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Hallo, Ihr Lieben,

ich hab genau im Kopf, dass bei Euch, Stella, am Donnerstag und bei Marion nächste Woche am 8.4. das MRT ansteht. Auch wir sind nächste Woche dran, am 9.4.
Lasst uns alle Energie bündeln und gen Himmel schicken.
Diese Zeit des Wartens ist so grausam

Mein Süßer ist zur Zeit SEHR müde, schläft von ca. 22 Uhr bis in den Nachmittag. Am kommenden Mittwoch, also übermorgen, hat er eigentlich wieder seinen Abend, wo er mit Kollegen in der Kneipe Musik macht (er spielt Saxophon). Ich hoffe so sehr, dass er das hinkriegt, seine Musik gibt ihm so viel. Wenn das nicht mehr klappt, wird er bald aufgeben. Die Musik ist sein Leben!

Alles Liebe
Renate
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