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  #61  
Alt 08.04.2008, 14:00
mascha3962 mascha3962 ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Hallo Renate,
ja, das mache ich gern

Morgen seid ihr dran, meine Gedanken werden bei euch sein.

Einen ganz lieben für dich und deinen Schatz.
Marion
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  #62  
Alt 08.04.2008, 14:23
mascha3962 mascha3962 ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Hallo Stella,
auch dir, danke für´s Mutmachen und Daumen drücken.
Das hilft wirklich ungemein

"Wer zu hoffen aufhört, streckt freiwillig die Waffen."
(Wilhelm Vogel )

"Es wird alles wieder gut werden! Dieses Wort ist ein Zauberspruch. Überall im Leben ist ein steter Wechsel von Schatten und Licht, und jedes Übel bringt uns neue Anwartschaft auf Gutes; wer diesem Guten entgegenhofft, der genießt schon im vorhinein die Zinsen eines noch nicht fälligen Kapitals."
(Peter Rosegger)


liebe Grüße
Marion
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  #63  
Alt 08.04.2008, 15:32
Stella333 Stella333 ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Danke, Marion. Du hilfst mir sehr.

Stella
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  #64  
Alt 09.04.2008, 20:01
Benutzerbild von Thistle
Thistle Thistle ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Hallo, Ihr,


kann vor Tränen kaum den Bildschirm sehen
Das Ding ist immens gewachsen, trotz Temodal-Intensivchemo (7/7), alles war weiß.
Die Ärztin war verwundert, dass er so rumlaufen konnte.

Muss mich erst mal beruhigen
Renate
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  #65  
Alt 09.04.2008, 20:29
mascha3962 mascha3962 ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Hallo liebe Renate,
das ist ja furchtbar, ich hatte so gehofft, dass alles o.k. ist.
Lass dich ganz lieb umarmen, meine Gedanken sind bei Euch.

Mehr kann ich im Moment gar nicht sagen.
Tröstende Worte fehlen mir im Augenblick auch

"Trösten ist eine Kunst des Herzens. Sie besteht oft nur darin, liebevoll zu schweigen und schweigend mitzuleiden."
Otto von Leixner

Herzlichst
Marion

Geändert von mascha3962 (09.04.2008 um 20:42 Uhr)
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  #66  
Alt 09.04.2008, 21:08
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Pflegefrau Pflegefrau ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Liebe Renate,

ich verstehe Eure Verzweiflung und Ratlosigkeit! Dieses Glio ist so unbarmherzig! Aber außer Themodal gibt es noch andere Chemos, die Ärzte werden Euch sicherlich eine andere Therapie empfehlen. Es bleibt ja keine andere Wahl als eine neue auszutesten. Ich wünsche Euch, auch in der jetzt verzweifelten Situation, daß Ihr einen neuen Weg findet, das Tumorwachstum aufzuhalten und noch viele schöne und glückliche Momente erleben werdet. Gebt die Hoffnung nicht auf! Ich weiß, die Angst ist so groß und immer da, aber es ist so schwer, mit ihr zu leben, mit ihr leben zu lernen! Ich wünsche Euch ganz viel Glück, Mut und Kraft auf diesem schweren Weg.

Seid gegrüßt
Hedwig
__________________

Jeder Tag ist ein Stück Abschied
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  #67  
Alt 09.04.2008, 22:00
Benutzerbild von Thistle
Thistle Thistle ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Danke, Marion + Hedwig (Deine Geschichte hab ich natürlich auch verfolgt....)

mein Süßer lenkt sich grad mit Fußball im Tv ab, ich hab mich zum Heulen wieder ins Nebenzimmer vor den PC verkrochen

Ja, man hat uns PC oder ACNU vorgeschlagen, hab eben schon ein wenig gegoogelt...

Die Ärztin war sooo baff, dass er so gut drauf ist "Wenn das Weiße alles Tumor ist, dürfte er nicht so gut herumlaufen", sagte sie.
Eine winzige Hoffnung bleibt noch für das PET nächste Woche. Das vielleicht etwas/möglichst viel von dem Weißen als Nekrose identifiziert.

Es war aber wirklich sehr, sehr viel, ein richtiger Schock.
So viel zwischen 1. + 2. MRT, das kann nicht sein.

Werde morgen bei jenem Onkologen Dr. Dresemann in Dülmen einen Termin machen. Brauch jetzt ein wenig Aktionismus, um nicht zu versinken...

Alles Liebe
Renate
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  #68  
Alt 09.04.2008, 22:05
lamerbodo lamerbodo ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Hallo Renate,Ich weiß wirklich nicht ob ich das glauben soll,kann das weiße nicht Narbengewebe sein?bzw.ein Ödem,war bei meinem Mann auch kurz nach der Bestrahlung ein Riesenödem,was ihm immer so zu schaffen machte Ich glaube es ist viel zu früh das zu sagen.Man sollte das erste MRT nach OP nicht zu Früh machen.Ach ich bin im Moment auch ganz geschockt.BARBARA...,muß erst mal wieder klar denken.Bis später.
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  #69  
Alt 10.04.2008, 08:18
Stella333 Stella333 ist offline
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Renate! Lasst euch von diesem Ergebnis nicht runterziehen. Ein Zeichen dafür, dass nicht alles Tumorgewebe ist, ist ja seine Verfassung! Wenn das sogar die Ärztin sagt. Versuch nicht an etwas Schlimmes zu denken. Und wie Hedwig bereits geschrieben hat, es gibt noch viele andere Therapien gegen dieses Ding (falls es wirklich der Tumor auf dem MRT gewesen sein sollte). Mach dich im Internet weiterhin schlau und kontaktier die Ärzte, das was du machst ist gut und richtig. Nur so können wir unseren Lieben helfen. Uns von überall Infos einholen und mit den Ärzten beraten. Gebt nicht auf!

Viele Grüße
Stella
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  #70  
Alt 10.04.2008, 10:51
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Thistle Thistle ist offline
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Danke auch Dir, Stella,
für Deinen Zuspruch

Hab auch unter hirntumor.de in der Liste andere um ihre Erfahrungen mit ACNU undPC gebeten. Bisher kam immer erstaunt die Frage, warum jetzt 4 Wochen lang nix getan wird. Unsere Onkologin an der Uniklinik Frankfurt, die ich eigentlich für sehr kompetent und menschenfreundlich halte, meinte, das wär so bei Wechsel der Chemo. Jetzt bin ich wieder ratlos. Die Uni Frankfurt hat einen guten Ruf....irgendwohin anders ist auch schwierig...wir haben kein Auto mehr....und den Süßen überall hin mit dem Zug zu transportieren, sollich ihm das zumuten?

Sich nicht runterziehen zu lassen, ist recht schwer. Wir haben gestern noch eine Flasche wein geleert. jetzt hab ich einen dicken Kopf.

Alles Gute Euch
Renate
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  #71  
Alt 10.04.2008, 11:35
mascha3962 mascha3962 ist offline
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Hallo Renate,
ja, dass mit dem "nicht runterziehen lassen" ist sicher einfacher gesagt, als in eurer Situation getan, dennoch gut gemeint.
Auch ich denke, wenn es ihm doch so gut geht....
Vielleicht ist es wirklich nekrotisches Gewebe.
Wenn in der nächsten Woche der PET Termin ist,könntet ihr doch bis dahin abwarten, oder müsst ihr euch schnell für eine weitere Therapie entscheiden?
Nun wenn sich dein Süßer aber gut fühlt und ihm z.B. Zugfahren bis Frankfurt nichts ausmacht, dann ist es doch keine Zumutung für ihn.
Er wird doch sicher auch alle Möglichkeiten in Betracht ziehen, was sagt er denn darüber,eine andere Klinik aufzusuchen?

LG
Marion
P.S.Ich habe kürzlich ein Buch gelesen :Überleben Glückssache? von Wolfgang Heinemann, kann ich nur weiterempfehlen.
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  #72  
Alt 10.04.2008, 11:44
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Thistle Thistle ist offline
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Guten Morgen, Marion,


in die Uniklinik FFM zu kommen, ist überhaupt kein Problem, wir wohnen in der Stadt, fahren mit der Straßenbahn grad mal über den Main.

Nächste Woche zum PET ist auch nicht sooo kompliziert, wir fahren zu meiner Mutti, das sind 2 Stunden ICE nach Mönchengladbach. Am nächsten Tag fährt uns meine Schwester dann nach Jülich, das ist grad um die Ecke. Und am Abend gibt es dann wieder lecker Essen bei Mutter, sein Lieblingsessen, Königsberger Klopse
Wir werden 1 Woche dort bleiben, dann weiß ich ihn versorgt, wenn ich am 26. zum Infotag nach Hannover fahre.
Kommt irgendjemand von Euch hier auch dorthin?

Tja, und ansonsten überlässt mein Mann alles mir, ich muss entscheiden, ob wir nach Regensburg oder sonstwohin fahren....natürlich will er leben....aber er konnte sich und seine Kräfte noch nie so richtig einschätzen, immer aus dem Vollen geschöpft und dann eben auch mal total erschöpft zusammengesackt. Er ist manchmal so exzessiv (Künstler eben), und dann wieder pennt er den ganzen Tag.
war schon immer so
muss jetzt arbeiten, auch wenn es schwer fällt
Renate
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  #73  
Alt 10.04.2008, 12:07
mascha3962 mascha3962 ist offline
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Hallo Renate,
also bist du dann die Starke, die alles händelt.
Doch ich denke, dass es oft so ist, weil Männer eben so sind, frei nach dem Motto, "es wird schon richtig sein, Schatz!"
Dann habt ihr doch eine Menge vor in der nächsten Woche.

"Der Starke gibt dem Schwachen die Kraft,
stark zu werden.
Der Schwache gibt dem Starken die Kraft
stark zu bleiben."
(Nico Szaba)



herzliche Grüße
Marion
"Man verliert vieles im Leben,
Doch verliere nie die Hoffnung ,denn ohne Hoffnung verlierst du dein Leben."
Unbekannt
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  #74  
Alt 11.04.2008, 12:38
Rolf42 Rolf42 ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Hallo, Mascha!
Dieses Posting soll ein bißchen Hoffnung geben für Betroffene und Angehörige.
Nachdem ich viel Deprimierendes las, möchte ich hier versuchen zu zeigen, daß es auch anders geht.
Die Diagnose ist von Mai 2006, die Probleme begannen schon 2005 (Gleichgewicht, Orientierung, Erbrechen, Kopfschmerzen etc). Bis jetzt wurde ich fünf Mal operiert und laufe seit einem Jahr ohne Kalotte im Schädel herum . Nach weiteren Problemen wie Rezidiv, Krampfanfall, Abstoßungsreaktion gegen Titaniumschrauben bin ich nun Frührenter. Mein Leistungsvermögen ist stark eingeschränkt, kann aber wieder Spazierengehen und es zumindest wagen, ebenfalls in Begleitung ein paar Hundert Meter Rad zu fahren. Das gesamte Programm mit Reha's und Wiedereinarbeitungsversuchen habe ich wiederholt durchgemacht. Vernünftig Lesen und Schreiben musste ich mir wieder antrainieren genauso wie Koordination, Gleichgewicht etc. Zur Zeit stelle ich mit mit Aufbautraining das körperliche Vermögen und Kraft wieder her. Eine noch immer bestehende Hemianopsie wird ebenfalls weiter trainiert. Prognose ist weiterhin schlecht, aber ich sage mir: Bei 5% Überlebenschance sind es bei 5.000 Betroffenen jährlich 250 Menschen, die mit dem Leben davonkommen. Warum nicht einer von diesen sein?? Befinde mich seit Diagnose bereits mindestens in Monat 23, der Tumor lag sicher schon Ende 2005 vor. Ich empfehle allen, die dies lesen, die Hoffnung nicht aufzugeben. Weint nicht, sondern versucht alles Vernünftige, mit der Krankheit zu leben. Stützt Euch auf Freunde, Familie und nicht zuletzt auf Euch selbst! Gebt Euch nicht dem Gram hin, sondern freut Euch an den schönen Dingen, die mit der Diagnose nicht einfach verschwinden. Das Lachen und Spaß haben ist mit der Diagnose nicht verboten! Eine positive Grundeinstellung und möglichst schnelle Mobilisierung ist die halbe Miete! Ich fahre nach längerer Pause wieder Auto, besuche Feste, wenn es geht, rauche eine Zigarette und trinke etwas Wein oder Mischgetränke. Das Leben muß so schnell nicht vorbei sein. Dies schreibt ein Patient, für dessen Erholung, und mag sie auch nur vorübergehend und nicht vollständig sein, die Familie und die Freunde vor ca. zwei Jahren aufgrund des damaligen Zustandes kaum einen Cent gewettet hätten. Ich konnte damals nicht mal ordentlich eine Stulle schmieren oder Suppe essen. Heute bin ich an der Tastatur (fast) wieder so schnell wie früher. Für die Zukunft können wir alle keine Prognose wagen, aber die Zeit, die wir haben, genießen, das dürfen wir doch, oder? Versucht es! Wenn die Depris einsetzen wollen, dann denkt an etwas anderes. Genießt jeden Tag und bedenkt, daß jeder Tag ein neues Forschungsergebnis bringen kann.

Verlauf: nach OP große Raumforderung 50 mm angebl. großes ben. Menigneom occiptal rechts (stellte sich später als Fehldiagnose heraus), ern. OP Einsatz Kalotte, dann Rezidiv (große Raumforderung 50x60 mm) mal. Glioblastom occ. rechts ern. OP, , später Krampfanf. grand mal., OP wg. Liquorfistel, später ern. OP wg. Abstoßungsreaktion, Entfernung Plastik und Kalotte), zuletzt I.QT 2007, seither ohne neues Tumorwachstum). Therapien: OP's, Temodal 2006 und 2007, Bestrahlung max. 2006, alles gut vertragen. Die OP's und Begleiterscheinungen der Therapien machten jedoch den Körper schwach und anfällig. Langsame Erholung. Haare verloren, wachsen nicht richtig nach. Aber egal. Gibt wirklich Schlimmeres.
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  #75  
Alt 11.04.2008, 13:52
Stella333 Stella333 ist offline
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Standard AW: Diagnose GlioIV Hilflos

Wow, Rolf, Respekt. Du gehst toll mit deiner Krankheit um! Und vor allem kannst du so schön offen darüber reden/schreiben. Das kann mein Papa (noch) nicht, aber vielleicht wird er auch einmal so weit sein. Sowas braucht Zeit. Du hast auf jeden Fall mit deinem Beitrag erreicht, was du wolltest (zumindest bei mir, aber ich denke ich bin da nicht alleine): Den Angehörigen und Betroffenen Mut gemacht. Niemals aufgeben und stark sein.

Dafür danke ich dir.

Viele Grüße
Stella
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